Мы никому не скажем

Мои глаза наверно можно было поставить вместо прожектора в фотостудию. Так они светились в тот день.

Я так ждала его. Я объясню тебе позже, а пока, просто почувствуй, ладно?

Момент, которому ты доверяешь безусловно, отдаваясь всецело. Ты знаешь сколько нам отведено? И я не знаю тоже. В тот день я была готова ко всему. Настроить себя и быть осознанной в такие переломные моменты – это очень важный этап. Обычно я рекомендую всем, кто пишет мне по поводу операций по исправлению сколиоза – осознавать, что ты делаешь, зачем идешь в этот опыт и, какие могут быть последствия.

Суета людей в белых халатах вокруг, а внутри трепет ожидания. Я лежу в коридоре и смотрю на все со стороны, мед персонал подходит и бережно накрывает нагое тело. Нагая. Внутри и снаружи. Я не знаю, как это будет, но я точно знаю зачем я здесь.

Больше 10 лет прошло с начала заболевания и только сейчас я приняла осознанное решение. Поэтому я здесь такая счастливая, в операционной. Страх со мной и он прекрасен в эти моменты. Ты проходишь сквозь него и разливаешься радостью.

13 мая 2016 года. Моя пятница тринадцатое. Тогда я знала, ты все еще со мной.

Новая я.

Сейчас 2020. Прошло 4 новых для меня года. Когда иллюзии одна за одной канули в лету. 1460 дней, в которых я училась ходить, танцевать, видеть жизнь по-новому. Моя новая спина стала чем-то большим, чем просто перерезанное и перешитое тело. Она стала словно перерезанная пуповина для ребёнка – повод научиться дышать самой. Наконец. Наверно, так не у всех. Но я предпочитаю на максималках. Чувствовать.

Есть такое заболевание опорно-двигательного аппарата – сколиоз. Чаще всего он встречается в легкой форме, но бывают тяжелые случаи. Такой произошел со мной и с теми, о ком я расскажу дальше. Простым языком выглядит это словно ты больше не чувствуешь опору в своем теле и тебя начинает клонить в сторону. Это структурное изменение, происходящее в трех плоскостях.

Существуют небольшие искривления, с которыми человек может жить и заниматься консервативным лечением. Но здесь речь не о них.

Как это проявляется? Часто спина сильно болит, искривление заметно глазу, когда человек без одежды (а иногда и в одежде), становится тяжело морально, появляются вопросы от нетактичных людей, которые сильно угнетают психологическое здоровье, возрастает тревожность. При больших искривлениях, часто, прогрессия не останавливается с течением лет. Сколиоз может негативно влиять и на внутренние органы, сдавливая их, нарушается дыхание и кровообращение и многое другое. Если болезнь не осложняется другими, то с этим можно жить, заниматься специальными индивидуальными методиками самокоррекции, работать с психологом. Однако, прогрессия моего заболевания усилилась после родов и ждать больше было нельзя.

Когда, гуляя с коляской, я на долю секунды перестала ощущать ногу – испугалась. С этого дня начались мои поиски хирургов, которые могут дать мне второй шанс на жизнь без боли.

«Операция по исправлению сколиоза». Эти слова я начала вбивать в поисковик. Какое-то время сидела на форуме про сколиоз, читала истории людей, это был настоящий клад! Но, читая, ощущала какой-то подспудный негатив, там было не приятно общаться с людьми, открываться им. Они считали, что мои девяносто градусов искривления – чушь, и старались доказать, что операция сделает меня инвалидом. На каком-то открытом форуме я нашла ветку с обсуждением этих операций и откликнулась на предложение создать группу «вконтакте» для удобного поиска информации.

Так, в 2015 году, появилась моя группа. Это было рождение не только группы, но и нового витка в моей жизни, внутри которой появилась «работа за комфортную жизнь в теле». Как сейчас помню, 8 первых посетителей. Туда я собирала всю информацию, которую встречала в интернете. И это все были заметки на английском, я пользовалась переводчиком и рьяно вспоминала школьную программу, чтобы пообщаться с теми, кто прошел такую операцию. Я удивлялась, почему в нашей стране не пишут о таком? Почему нет упражнений для реабилитации? Насколько мало таких людей, думала я. Сейчас, 2020 год, интернет пестрит фото до/после и сколиозами, где-то люди даже умудряются ловить популярность на своей болезни. Время меняется. И мне радостно, что для большинства и мои откровения стали толчком к принятию себя.

Создав группу, я стала искать информацию о клиниках. Не буду рассказывать все подробно, у меня ведь есть группа, ты там все найдешь, если захочешь. Я родилась в Ленинграде и здесь, уже в Петербурге, нашла центральную клинику. Операции делают бесплатно, по квоте, но, прождав год, пришлось пойти на прием к врачу, попросить ускорить мою очередь. Боли усиливались, нога теряла чувствительность, а очередь будто стояла на месте. Оказалось, что ждать пришлось бы еще в два раза больше. Тогда я чудом нашла клинику в Сибири. Перевелась туда и уже в мае 2016 года прилетела на операцию. Все это время я усиленно занималась своими мышцами и разрабатывала систему тренировок под себя, что впоследствии стало моей профессией.

Новосибирск – город моей души.

Тогда я собрала свою первую аудиторию. Тех, кто также ждет операцию, мы вместе переживали и поддерживали друг друга. Некоторые даже звонили мне, кто-то присылал в палату цветы. Это было невероятно!

Общаясь с англоязычными новыми знакомыми, читая об их опыте – я знакомилась и вдохновлялась. Это был целый интересный квест!

Когда необходима операция на позвоночнике ввиду сколиоза – чаще всего это обширное вмешательство, человеку закрепляют большое количество позвонков двумя титановыми стержнями и прикручивают их к позвоночнику. В моем теле 24 таких крючка и шурупа.

Это заболевание очень коварное. Когда я изучала научные исследования и писала научную работу на эту тему, нашла информацию о том, что нарушения происходят настолько глубоко и незаметно, что начало искривления очень сложно отследить, если это не врожденные отклонения. Когда сколиоз видно на рентген-снимках – это уже, можно сказать, расцвет, а зарождается все глубоко раньше. Возможно, генетика. Но пока эта тема только изучается.

И рекомендации, типа: «сидеть прямо», заниматься гимнастикой, плавать, в случае больших искривлений с быстрой прогрессией, не работает, а лишь вводит ребенка в чувство вины. Есть хорошие методики, которые могут помочь «отловить сколиоз за хвост» в детском возрасте и это большая работа, как врачей, реабилитологов, йога-терапевтов, так и ребенка. Я знаю множество успешных спортсменов, которые пришли к операции, так как болезнь было не остановить, но так случается не у всех. Уверена, будут новые открытия, а пока… хочу приоткрыть для тебя другую сторону. Психологическую, внутреннюю, глубокую и от того не менее важную.

Сколиоз – не смертельная болезнь и с ней можно жить!

Я не хочу касаться подробностей операций по исправлению сколиоза.

Эти заметки о чувствах. Не-до-про-жи-тых. Часто спрятанных в теле под семью замками. Звучит эзотерично? И пусть.

Хочу, чтобы эти рассказы стали тем, что осталась после меня, как что-то стоящее, что я успела отдать в Мир за эту короткую жизнь, за этот миг на планете, который отведен нам. Я провела через себя множество судеб и готова поделиться этим опытом. Отдать. Отдать то, что мне доверили принести.

Не знаю, сколько необыкновенных людей увидят, сколько прочтут до конца, но уверена, что не попробовать написать то, что пришло в этом воплощении – я себе не позволю, потому что решать уже не мне. Когда один человек написал, что мои слова лечат его душу, а затем еще и еще, мои сомнения рассеялись в никуда, потому что даже если одному эта книга сможет стать поддержкой, маячком, отдушиной – значит это было не просто так. Потому что когда-то меня «вылечили» такие же люди из других стран. Своими историями, своей открытостью, своей солидарностью. Просто тем, что они не побоялись говорить о себе. И их услышали.

Я никогда не агитировала людей к операциям, это выбор каждого человека и, если возможно бороться без скальпеля – это прекрасно. Научиться жить со сколиозом, который не болит – это шанс.

Больше всего на свете я бы хотела, чтобы эти рассказы стали чем-то больше, чем просто письма и истории, поводом заглянуть немного глубже в себя и стать ближе к себе, и, возможно, принесли кому-то свое состояние, осознание и желание идти дальше, смотря на свой опыт и улыбаясь.

Влюбиться в жизнь можно в любом возрасте.

Это, знаешь, как? Это совсем не внешняя улыбка.

Ты так кротко улыбаешься душой. Улыбаешься душой, даже когда кто-то пытается сделать больно, а ты все равно улыбаешься изнутри, из глубины доставая мудрость. Потому что знаешь, что когда-то ты так же делала больно. И это не от того, что ты плохая, просто иногда мы не знаем, как попросить, как прокричать о своей боли, как расслабиться в своих чувствах, мы защищаемся как умеем. Злиться – это нормально! Поэтому на самом деле не сложно разглядеть в другом себя и позволить быть тем, кто он есть и чувствовать так, как умеет, нужна только щепотка любви и взгляд, лишенный гордыни, ведь это не тебя хотят обидеть, это ты готов обидеться.

Улыбаешься, потому что ты есть. Улыбаешься в самых недорогих вещах, потому что ценность – она в другом прорастает. Надеваешь платье из массмаркета, а будто вся золотом расписана, комплиментами сыплют, это знаешь почему? Потому что внутри греет и наружу просачивается, вырывается. Потому что несёшь себя, как драгоценность и внешнее меркнет.

Улыбаешься, потому что наконец можно, можно не скрывать свою любовь. Любовь, которая и является жизнью. Которая внутри живет, теплится, приумножается. Не где-то снаружи. Она та, которая жизнь дает всему. И тебе. И когда наступают дни, где очень тяжело вдруг становится, то эта любовь – она, словно опора, растворяет все преграды к чувствам. И ты просто есть. Ты чувствуешь и принимаешь все так, как оно есть. Потому что все эти чувства складываются по итогу в любовь. Всеобъемлющую, не разделяющую плохих и хороших, важные чувства и не важные.

Поэтому я точно уверена, влюбиться в жизнь можно в любом возрасте. И разлюбить можно, бывает так, но потом снова влюбиться, влюбляться в жизнь намного приятнее.

Встретить нежность можно повсюду.

На соседнем сидении вагона метро, например. Папааааа, это так прекрасно.

Очень часто, когда еду – разглядываю людей и придумываю им историю, вижу чью-то маленькую жизнь через свою призму. И каждый раз это, конечно, разная призма и разные истории.

Сегодня напротив уютно расположилась невероятная пара, лет пятидесяти на вид.

Эти два человека, две судьбы излучали такую огромную любовь, что она не помещалась в этом маленьком пространстве, заражая своим теплом все вокруг. Мне даже не пришлось пристально глазеть на них, настолько все ощущалось.

Он нежно гладил ее руки каждую секундочку, не желая отпускать. Сжимал ладони настолько трепетно, насколько может мужчина.

Она нежно поглаживала его животик, а лицом ласкалась о его руки, будто свободолюбивая кошка, нашедшая хозяина.

Они были такие обычные на вид и такие волшебно отличающиеся от других на самом деле.

Было чувство, что я одна таю в этой истории, смотря на серые лица других людей, без интереса смотрящие в смартфоны.

А потом она попросила у него жестом, чтобы он что-то ей достал. Это был телефон. Странный, маленький и кнопочный. Потом я поняла, видимо так удобнее для неё. Женщина напечатала что-то явно очень нежное.

Он улыбался.

А она радовалась.

Жизнь забрала у неё возможность говорить, но подарила возможность ещё сильнее чувствовать и чувства эти умножились.

Без слов.

Просто нежно.

Я закрыла глаза и заплакала от их любви.

Они будто наполнили этот вагон чем-то безусловным. Обычным. Но таким забытым.

Спасибо. За такое окончание дня.

Я побывала где-то дома. Где-то, где ты можешь быть собой. Тогда, когда дом – любое место во вселенной, потому что там живет безусловная любовь.

13.1

Папа, так уж произошло, осознанно или нет, но ты подарил мне «13». Это число мертвой хваткой вписалось в мою жизнь.

Ты не знал. Но я пишу книгу. Несколько лет назад я стала писать какие-то отрывки, людям стали они нравиться и многие просили о книге. Честно говоря, тянула до последнего. Она совсем не похожа на «нормальные» интересные художественные книжки, как по мне. Может быть я снова обесцениваю себя и свой писательский талант? И вновь спрашиваю себя, а что является «нормой»? Кто еще расскажет о том, как там внутри в теле, где все функционирует немного иначе?

Ладно, я знаю, что ты бы поддержал меня сейчас. Я хочу поделиться этой книгой с теми, кто остался на пути один на один со своей болезнью. Иногда вокруг нас много людей, однако услышать бывает проще того, кого не встречал раньше. Проснуться от слов прохожего.

Это словно беседа с проходящими мимо туристами, остановившимися на ночлег. Вы никогда больше не увидитесь, но от этого ваше общение такое честное, без прикрас.

«Тринадцать» – так я буду называть истории тех, кто отдал мне свои воспоминания, хорошо? Они, словно нити, пронизывают меня. Я верю в то, что все, что происходит с нами и приходит в жизнь – не случайно. И те, кого я встретила на пути подарили мне очень ценный опыт, свой.

За пять лет у меня скопилось не мало историй о жизни людей со сколиозом и после операции. Но чаще всего это были какие-то нюансы относительно заболевания. В какой-то момент я стала замечать, что всех их объединяет одно, и это не только болезнь. Эти истории объединяет общая боль. Схожие чувства, похожие страхи и комплексы.

То, что ты прочтешь дальше – это то, чем я решила поделиться, зная, насколько важно, что человек не один проходил такие периоды. Эти истории словно корни дерева вплелись в меня и переплелись вместе с другими.

Это не просто рассказы про то, как развивалась болезнь на физическом уровне. Это боль, родом из детства, которую можно отпустить, на которую можно посмотреть и просто увидеть. Без жалости, но с пониманием.

А вот и первая история.

– Жанна, я хочу поделиться с тобой своей историей про сколиоз. Можно анонимно? – поступило уведомление на мой телефон.

Конечно! Если ты чувствуешь, что это важно и нужно, делись пожалуйста, – я очень люблю читать истории людей, словно книги о жизни, в которую ты можешь заглянуть своими глазами. Что для одного покажется пустяком, для другого может оказаться чем-то поворотным, и наоборот.

Иногда я ощущаю себя неким проводником. Проводником боли. Я проживаю с человеком его чувства. Ему становится легче, а я наполняюсь желанием творить. Творить любовь через боль. Пап, я чувствую, что эти истории нужны здесь затем, чтобы поддержать того, кому очень страшно, того, кто чувствует себя одиноко. Я восхищаюсь смелостью тех, кто открывается и уважаю выбор тех, кто не готов к этому. И тут мне приходит длинный монолог от 13.1:

«Знаешь, ощущение, что масштаб проблемы я начала понимать только с возрастом – стало невозможно жаль ту маленькую девочку с «кривой спиной». Мне очень повезло с окружением, ни разу не было тыканий пальцами, смешков и сплетен со стороны людей. Но я-то знала, что не такая. Конечно плакала по ночам что никогда не найду парня, что меня никто не любит. Забавно, но потом, во время первого этапа операции, когда лежала на вытяжении, за сутки меня вытянули на двенадцать сантиметров и я опять переживала что не смогу найти парня, потому что знакомые ребята были тогда со мной одного роста.

Мой лучший друг тогда пожелал мне найти парня даже если я стану 180 сантиметров, но у меня так и остался результат в плюс 12 сантиметров и свой рост сейчас я о-бо-жа-ю!

16 лет я встретила на вытяжении – с просверленной головой и ногами. Родители купили мне шариков – потому что лежать я могла только на спине и это скрасило белый потолок палаты.1

Самым ужасным лечением был стационар лет в 10. Ужасный грубый персонал, озлобленные дети, невкусная еда и одиночество.

В учебной поездке в Германию, где жили как в лагере – ни разу не искупалась потому что стеснялась надеть купальник, и в жуткую жару всегда носила кофту поверх топа.

В детстве я очень злилась, что из-за сколиоза меня лишили балета и конного спорта. Мы поверили врачам, хотя я до сих пор не знаю почему так.

Вообще сколиоз – это постоянный поиск, поиск врачей, методик, корсетов, затем хирургов и в конце концов реабилитации. Периодически меня сильно накрывало и мне казалось, что я всем только мешаю и лучше бы меня не было. Была бы счастливая семья. А на меня надо тратить время и деньги, и вообще я горбун, как в Нотр-Дам-де-Пари. Причём это было не только в моменты каких-то ссор, а даже наоборот.

Например, когда мы всерьёз рассматривали операцию в Германии, уже договаривались с врачом и нам прислали счёт – мои родственники предложили продать свою машину… вот именно в такие моменты особенно остро чувствовалась вина за то, что я не такая, что из-за меня люди страдают.

Я помню жуткий корсет с металлическими направляющими – пыталась представлять себя дамой 19 века, но это слабо помогало. Каждое утро папа меня в него затягивал. Представь картинку, он упирал ногу в кровать, чтобы справиться с этими шнурками. И я так радовалась дням с физкультурой, потому что после неё я корсет уже не надевала.

Кстати, часто говорят, что их обижали в школе, мои одноклассники никак не реагировали на корсет. Хотя это начальная школа и в классе были изгои, но меня это не коснулось. Пыткой были походы в магазины одежды. Невыносимо было видеть своё отражение, мешковатые вещи, которые все равно не скрывают горб. Родители, которые говорят, что ты красивая и выбирают обычные вещи, но ты знаешь, что никогда их не наденешь. На самом деле мне доставалось больше всего любви, как и всем больным детям, наверное. У меня есть ещё две сестры, но ни с одной из них не проводили столько времени, так как со мной бесконечно таскались по врачам. А на время операции мама уехала со мной в другой город почти на 3 месяца, и папа приезжал каждые выходные. И я старалась вспоминать об этом в моменты грусти и приступов «меня никто не любит» и сразу понимала насколько я эгоистична.

На самом деле моя семья спасла меня. Они всегда были со мной, во всем поддерживали, давали все условия чтобы я жила полноценной жизнью. После операции сёстры одевали меня, завязывали шнурки, натягивали носки. И для них я настолько нормальный обычный человек, что недавно в разговоре с сестрой оказалось, что она в шоке что у меня какие- то проблемы с самооценкой и комплексы, ведь это у неё лишний вес, а я вообще очень красивая…

Есть такое забавное воспоминание – через пару месяцев после операции играли с другом в бадминтон примерно так: он подаёт, я не отбиваю, волан падает у меня под ноги, он подходит и поднимает, подаю я, он отбивает, а я опять нет, и так по кругу.

Сколиоз- это постоянная боль. Когда мы ходили на экскурсии вместо наслаждения архитектурой разных городов я всегда искала взглядом скамейку чтобы прилечь. Я лежала во всех кафе и ресторанах в ожидании блюд.

После операции же меня немного сорвало, это совпало ещё и с первым курсом и взрослением. Я резко стала с прямой спиной, на фоне этого куча шрамов, немного кривая грудь из-за удаленного ребра, торчащая лопатка и лысая голова казались мелочью. Не то чтобы комплексы исчезли, но это ушло на задний план. Я стала тусить в клубах, носить обтягивающую одежду, встречаться и никто ни разу не обратил внимание на мою спину. Хотя меня ужасно раздражала лопатка.

Встречались всякие странные парни, которые говорили, что это наоборот круто и «за неё удобно держаться, когда обнимаешь меня» но я убежала с того первого и единственного свидания с этим человеком.

Мне было жутко неловко в позе «раком», так как мне казалось так странно – смотреть на мою ужасную спину в шрамах, и я долго не могла расслабиться из-за этого. Но это был единственный загон в сексе, больше спина ни в чем не ограничивает.

Сильное воспоминание перед операцией – лежу на каталке перед операционной под простынкой, рядом мама с накатывающимися на глаза слезами. И для ее успокоения я ничего лучше не придумала чем сказать – увижу, что плачешь – не вернусь. Подействовало.

Когда лежала со сломанным винтом в палате было несколько взрослых женщин. Обратила внимание как сильно их любят их мужья, бережно ухаживают, приходят каждый день.

Рассказывали про своих маленьких детей, которые помогают по хозяйству, сильно облегчая им жизнь.

Правда и ко мне там приходил парень, водил в туалет, помогал мыться, а через 2 месяца стал моим мужем. Пришлось в молодом возрасте позаимствовать у своей бабули цитату «если проснулась утром и ничего не болит – значит умерла». Это про меня, после операции стало гораздо легче, но боль не ушла. Еще я поступила в мед, где сижу пол дня на парах, вторую половину дня дома за книгами и естественно на спорт времени не было.

Единственное чем я занимаюсь постоянно с момента постановки диагноза – это плавание. Периодически случались обострения, ходила на учебу в корсете и пила обезболивающие. А после того как сломался винт и ждала операцию приходила сдавать зачёты стоя на коленях, потому что сидеть было невозможно больно.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

1

Тем, у кого большие градусы искривления, делают две дырочки в голове справа и слева и две дырочки на голенях для того, чтобы поставить «корону» и либо до операции, либо во время нее – вытянуть. У меня тоже есть такие шрамы, они совсем незаметны.