Границы «особенного» счастья

© Ольга Сбитнева, 2020

ISBN 978-5-4498-4435-4

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Границы «особенного» счастья

Когда в семье воспитывается «особенный» ребенок все внимание семьи устремлено на его нужды и мало кто задумывается над тем, как чувствуют себя родители, проходя этот нелегкий путь, от неприятия ситуации до осознания поставленного диагноза, включая череду последующих реабилитационных мероприятий. Вместе с тем, стабильное эмоциональное состояние родителей – это залог восстановления и успешной социализации ребенка. Именно поэтому, тем семьям, на чью долю выпал этот нелегкий путь так важно найти внутренние ресурсы и жить полноценной жизнью.

Книга рассчитана на широкий круг читателей. В ней найдут ответы на многие вопросы как психологи, занимающиеся индивидуальной практикой, так и психологи, педагоги, работающие в сфере детско-родительских отношений (общеобразовательные школы, детские сады, школы-интернаты особого типа и т.д.), а родители, воспитывающие «особенных» детей, смогут по-новому взглянуть на некоторые аспекты своего внутреннего осознания, казалось бы, неразрешимой проблемы.

В книге содержатся практические психологические рекомендации, которые помогут родителям справиться с теми трудностями, которые неизбежно возникают в семье с рождением «особенного» ребенка.

Автор не дифференцирует клинические случаи, слово «особенный» не несет в себе какого-то конкретного медицинского диагноза, а рассматривается с точки зрения индивидуального подхода к программе развития ребенка.

От автора

Иногда так случается в жизни родителей, что они вдруг начинают задавать себе огромное количество вопросов, но эти вопросы сродни тем, которые задают дети в 3 года, потому что носят элементарный характер и начинаются с фразы «почему???». Ответы на данные вопросы у родителей отсутствуют, а точнее сказать, они слабо поддаются здравому смыслу и обсуждению.

Эти вопросы знакомы всем, у кого в семье растет «необычный» ребенок…

Ребенок с эмоциональными, социальными, физическими или психическими проблемами, именно это значение вкладывает автор в определение «необычный» или «особенный» ребенок.

Причины патологий и их последствия достаточно различны. Мы не будем вдаваться в конкретные медицинские формулировки важно лишь то, что реабилитация важна для всех как для «особенных» детей, так и для их родителей.

«Необычный», «особенный», «странный» ребенок, хотя как не назови список ранее упомянутых вопросов остается неизменным: «почему именно со мной?», «почему именно мой ребенок?», словом одно сплошное «почему?» и наконец, «а что дальше?».

Нет ничего более устрашающего собственных мыслей и осознания того в какие дебри эти мысли могут завести. Благо если эти представления касаются счастливых минут и устремлены на перспективу в будущем, но, если вы понимаете, что будущее для вашего ребенка может оказаться не таким уж радужным, стоит прервать поток этих негативных мыслей. И сказать себе: «Все будет хорошо! Да возможно не идеально, как хотелось бы, но мы позволим себе быть счастливыми и наслаждаться каждой минутой наших маленьких побед!».

К сожалению, скажете вы, не всегда даже относительно здоровый человек может найти себе применение в этом круговороте жизни, уже не говоря о людях с ограниченными возможностями. И, тем не менее, мы знаем массу примеров, когда люди с тяжелыми врожденными или приобретенными заболеваниями, порой приводящими к полной инвалидности, становились великими художниками, писателями, спортсменами и даже бизнесменами, входящими в журналы Forbes.

«Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему» (Л. Н. Толстой).

Огромное счастье для всей семьи, связанное с рождением ребенка, со временем перерастает в тревогу. Где-то глубоко внутри вашего сознания звучат первые звоночки, и ставиться понятно, что что-то идет не так. Но вы так долго и упорно стараетесь не сознаваться себе в этом, надеясь, что это лишь один из возможных вариантов индивидуального развития ребенка и, несмотря на огромное желание счастливого исхода, как гром среди ясного неба звучит диагноз – приговор ВАШ РЕБЕНОК – ЭТО «ОСОБЕННЫЙ» РЕБЕНОК! Как же так? Наш любимый и такой желанный ребенок имеет нарушения в развитии? И вы начинаете осознавать, что, так как было «до» уже никогда не будет. Рождение на свет ребенка с каким-либо нарушением в развитии либо серьезным заболеванием навсегда меняет жизненный уклад семьи.

После появления ребенка, каждый родитель в ярких красках представляет себе, каким станет их чадо, когда вырастет, и кто знает, как далеко могут зайти эти представления: «мой сын (или дочь) станет великим музыкантом, художником, успешным бизнесменом, одним словом личностью, добьется успеха и всеобщего признания» – думают одни. Другие – думают о том, как их отпрыски создадут семью, родят детей, и просто будут жить обеспеченной (обязательно!) жизнью, но… случилось то, что случилось и факт есть факт с этим не поспорить, рухнули надежды и вожделенные мечты. Какая уж тут знаменитая личность, уже речь идет хотя бы о минимальной социализации «особого» ребенка.

И в этот момент настает особое время – для каждой подобной семьи настает время мучительных перемен. Ведь для того, чтобы принять сложившуюся ситуацию и снова начать жить полноценной жизнью, необходим очень долгий и упорный труд каждого, кто считает себя составляющей социальной ячейки общества.

Надо сказать, что стратегия поведения у разных родителей неоднозначна. Одни собираются с духом, и сразу же начинают что-то предпринимать: консультироваться с врачами, искать специалистов, ездить на всевозможные обследования и т. д. Другие находятся в состоянии растерянности: начинают паниковать или отрицать поставленные диагнозы, не веря не только врачам, но и своим собственным наблюдениям.

Описывая ситуации, связанные с рождением «особенного» ребенка, в основном речь, всегда идет о детях, порой забывая, что очень часто возможность изменения ситуации или хотя бы обстановки вокруг ребенка зависит от душевного состояния родителей. С первых дней жизни ребенок как губка впитывает эмоциональную силу родителей при этом очень важно, чтобы она излучала жизненную энергию, любовь и спокойствие.

Основные инструменты оценки состояния развития ребенка родителями.

Рассматривая в общих чертах процесс развития ребенка, который носит «правильный» характер, следует отметить, что с самого рождения у малыша наблюдается врожденная рефлекторная деятельность. Главным, в которой является сосательный рефлекс, который возникает при раздражении слизистой языка, губ, кожи около рта и щек, хоботковый рефлекс (сокращение круговой мышцы рта) – трубкообразное выпячивание губ при прикосновении пальцем к губам ребенка (сохраняется до 2—3 месяцев). Примерно в недельном возрасте у младенца формируется условный пищевой рефлекс в виде сосательных движений на положение кормления.

К 3—5 месяцам возникает ориентировочно-исследовательский рефлекс: поворачивание глаз и головы к источнику света.

В период 5—8 недель вырабатываются двигательные и оборонительные условные рефлексы.

У новорожденных сформированы болевые и температурные рецепторы, они хорошо различают сладкое, горькое, кислое. К 8—10 месяцам ребенок уже хорошо реагирует на окружающих людей. Реакция на слова может проявляться уже с 4 месяцев. Приблизительно после 6 месяцев возникают первые проявления речи. Но вначале возникает понимание речи, а уже затем ее воспроизведение.

К первому году жизни постепенно происходит формирование системы адекватных действий с предметами, интенсивно развиваются речедвигательные условные рефлексы.

На втором году ребенок уже может соединять слова в фразы. Поведение ребенка становится целенаправленным. К четырем годам некоторые дети начинают осваивать чтение и письмо. К пяти – начинает преобладать словесное мышление, сопряженное с внутренней речью. К шести годам развитие коры головного мозга ребенка приближается к уровню строения мозга взрослого человека. Хотя, конечно, следует сказать, что все временные рамки в формировании навыков, достаточно условны и развитие каждого маленького человечка строго индивидуально. К примеру, относительно проявления речи у малыша эти границы во времени могут быть достаточно расширены и при этом не свидетельствовать о каком-либо нарушении.

В вопросе оценки состояния развития своего ребенка, родители могут обратиться за помощью к опросникам, позволяющих с первых дней дать оценку основным этапам взросления младенца.

– Шкала KID – инструмент оценки развития ребенка. Данная шкала подходит для детей, хронологически или по развитию младше 16 месяцев и описывают поведение малыша, характерное для него в указанный период жизни. KID-шкала состоит из 252 пунктов, сформированных по пяти областям: когнитивная, двигательная, языковая, социальная и область самообслуживания. Суммарный балл определяет общий уровень развития.

– Айртоновская CDI-шкала позволяет оценивать возраст ребенка от 1 года до 6 лет (в русской версии – от 15 месяцев до 4-х лет) в шести областях: социальной, крупных движениях, мелких движениях, в области самообслуживания, а также экспрессивном языке и понимании языка.

– «Тест понимания слов» включает в себя 70 слов из 6 классов: команды, слова, обозначающие направление и положение, части тела, цвета, количественные и описательные слова. Для того, чтобы проверить понимание ребенком слов, взрослому необходимо, например, положить перед ребенком цветные карандаши и сказать: «дай мне синий карандаш, а теперь красный» и т. д. В оценке коммуникативных навыков малыша, родителям предлагается отмечать слова, которые ребенок понимает, а также слова, которые не являются общепринятыми. Кроме того, взрослым рекомендуют записывать примеры самых длинных фраз, используемых ребенком.

– Макартуровский опросник (CDI) (раздел «Действия и жесты») – он состоит из следующих подразделов: «Первые коммуникативные жесты», «Игры», «Действия с предметами», «Подражание родителям», «Имитация действий взрослых» с настоящими или игрушечными предметами.

«Жизнь в семье – самое увлекательное из приключений» (Сесиль Лупан).

В настоящее время актуальной задачей для специалистов, готовых прийти на помощь «особенному» ребенку и его родителям является поиск новых моделей психологической поддержки, в частности огромное внимание уделяется созданию определенных комплексных походов психокоррекционного воздействия на детско-родительские отношения.

Конечно, с рождением младенца, жизнь семьи особым образом корректируется, подстраиваясь под самые важные ее элементы и составляющие, центром которых является ребенок. Но по мере его взросления все же есть вероятность вернуться к прежнему ритму и укладу жизни, что иногда является совершенно невозможным, если в семье родился «особый» ребенок.

Часто случается так, что родителей пугают те чувства и эмоции, которые они переживают по поводу рождения «не такого» малаша. К этому нельзя подготовиться заранее и даже в тех случаях, когда еще на стадии внутриутробного развития плода известно о рождении ребенка с дефектом, всегда остается немалая надежда на врачебную ошибку.

И все же, ваш родившейся малыш, «другой»… В голове звучит один и тот же вопрос: «а что дальше?». Есть только одно огромное желание, чтобы все как по взмаху волшебной палочки изменилось – но ничего не меняется, и от этого хочется куда-нибудь спрятаться, укрыться, убежать. По факту вы становитесь, замкнуты в пространстве собственных мыслей и чувств, и страдаете от бессилия что-либо изменить. Желание спрятаться как улитка в панцирь и изолироваться от окружающего мира, разорвав все существующие связи, усиливается с каждым днем, но это не приносит какого-либо облегчения. Кажется, что от безысходности ситуации можно сойти с ума… Прерывая этот безудержный поток представлений в голове вдруг мелькает одна здравая мысль – «если не я, то кто же поможет моему ребенку?». Однако, до этого осознания может пройти, к сожалению, немало времени.

Попробуем охарактеризовать, то состояние беспомощности, в которое попадает каждая подобная семья: ощущение безысходности ситуации, разрушение определенных стереотипов мышления, вас не покидает чувство маленького беспомощного зверя, которого загнали в клетку и не дают ни есть, ни пить.

Что же делать? Образно говоря, необходимо найти самый тонкий прутик, который есть вероятность растянуть в этой клетке и выйти на свободу. Только в случае выхода из изолированного пространства у вас получится удовлетворить свои физиологические потребности. Проще говоря, необходимо осознать сложившуюся ситуацию, выйти из замкнутого пространства собственных мыслей о ее безысходности, и тем самым помочь самому себе. Всегда легче помочь тому, кто осознает, что «болит». Но все же необходимо отметить, что это не та боль, про которую говорят: «завтра пройдет» и не та рана, о которой говорят: «до свадьбы заживет».

Столкнувшись с подобной ситуацией, неминуемо возникает мыслительная борьба – «бежать» или «бороться»?

Для того, чтобы правильно оценить обстоятельства, необходимо разобраться, что же является естественным в данных условиях?

Депрессия, фрустрация, агрессия, чувство стыда и вины, отчуждение – это только часть возможных реакций. Остановимся подробнее на наиболее значимых из них.

Реакция – «кто виноват»?

Вина психологическое понятие. В той жизненной ситуации, в которой вы оказались, происходит подмена понятий вины как таковой, кажется, что если будет установлен виновный, то это все изменит. Не заблуждайтесь! На поиски виновного тратится очень много сил и энергии, но это не меняет существующую картину жизни. Необходимо понять: в сложившихся обстоятельствах нет виноватых, просто так случилось, что теперь ваша жизненная энергия будет распределяться неравномерно.

Обида – вызывает психоэмоциональный дискомфорт, обусловленный разочарованием в определенных положительных ожиданиях, происходит нарушение эмоциональных связей, которые априори сведены к выполнению новой социальной роли матери или отца. Невозможность познать ту радость от рождения «здорового» ребенка, которую испытывают другие родители, приводит к крайне тяжелому деструктивному психологическому состоянию – обиде, которая вызывает колоссальное торможение во всех жизненных сферах. Последствия обиды наносят огромный ущерб и способны повлиять на весь жизненный сценарий человека. Обида, очень точно символично изображена в одноименном советском мультике, где демонстрируется ее особое свойство нарастать как снежный ком. Но, если этот процесс не остановить, то есть вероятность развить в себе как в личности некие патологические состояния, когда будет казаться, что весь мир должен вращаться вокруг вашей оси потому, что «я ведь такой несчастный». Жалость изматывает, изнуряет жизненные резервы, оставляя человеку мало энергии, уже ничего не может выступать для него источником радости. Он не умеет расслабляться, не умеет отдыхать. И пока вы будете загонять себя вглубь туннеля, реальность будет диктовать свои правила, уводя драгоценное время, которое можно с пользой потратить на своего ребенка.

Гнев и раздражение. Гнев – это неполная эмоция, обусловленная страхом [1, с. 165]. Он возникает в случае появления непреодолимых препятствий к достижению желаемого результата (в данном случае рождение «здорового» ребенка). В сложившейся ситуации становиться виноватым даже стул, стоящий в комнате не на своем месте (несмотря на то, что это вы, вчера развешивая, белье на балконе его переставили). Эмоции зашкаливают, и, казалось бы, этот поток уже не остановить. Вы наверняка устали от подобного рода ежедневной разрядки. Душа разрывается на части, с одной стороны осознавая, что есть необходимость остановиться, с другой продолжает терзаться сомнениями относительно того как жить дальше?

Но, несмотря на всю гамму, крайне неприятных эмоций и чувств можно сидеть, сложа руки и продолжать себя жалеть, сетуя на судьбу, а можно действовать! Глагол действовать означает продолжать жить! Находить новые ориентиры, новые пути решения поставленных жизнью задач.

Желание изолироваться и закрыться от окружающих, является основным. В сложившейся жизненной ситуации необходимо предвидеть, что только «ленивый» не будет давать советы как вам жить с «таким» ребенком, как вам воспитывать «такого» ребенка. Многие родители и вовсе перестают выводить своих детей на улицу, так как боятся насмешек и любопытных взглядов со стороны. Бояться не получить понимания. Даже участие родных и близких людей воспринимается как проявление жалости. Лишь с течением времени коммуникативное взаимодействие, хотя и избирательно, но все же может быть восстановлено. Главным критерием для родителей при налаживании личностных отношений, будет, выступает факт «принятия» собеседниками их ребенка. При этом поддержка друзей, исключающая жалость, но включающая адекватное отношение к «особому» ребенку станет очень значимой.

Депрессия – поведение малыша вызывает депрессию у родителей или родительская депрессия ухудшает поведение ребенка – это очень болезненный вопрос, которым задаются многие исследователи. Наверняка, эти полярные выводы имеют общую взаимосвязь и, безусловно, одно явление оказывает влияние на другое. Потому как тяжесть психологического состояния родителей напрямую зависит от тяжести физического и психологического состояния их ребенка. Например, зарубежные исследования свидетельствуют о том, что малая частота реплик и слабость их проявления у младенцев с задержкой в развитии может привести к тому, что мать будет менее ориентирована на сигналы малыша [2, с. 249—271].

Когда у матери складывается представление о своем чаде как о слабом и беспомощном, в ряде случаев это приводит к гиперопеке. Присутствует постоянное желание оказывать помощь, контролировать поведение ребенка буквально во всем, не давая малышу возможности обучаться самостоятельности. В целом же создавшиеся жизненные обстоятельства, и самое главное невозможность их изменения, приводит к тому, что родители начинают использовать психологические защиты, не позволяют вырваться наружу своим хроническим негативным переживаниям, что в свою очередь приводит их к патологическому состоянию, либо, напротив, к «психическому закаливанию». Хочется надеяться, что для последних афоризм Ницше «все, что нас не убивает, делает нас сильнее» все же звучит вдохновляюще. И если человеку удается трансформировать свою «боль», она становиться его силой!

Неспособность слушать, слышать и понимать. Многим родителям сложно справиться с натиском обрушившегося на них стресса. Они не могут выбрать для себя адекватную реакцию: одни не проявляют никаких эмоций или реагируют агрессивно, проявляя гнев, другие впадают в состояние фрустрации или плача. Для них очень сложно сфокусироваться осознать свои чувства и остановиться в бесконечном беге и потоке постоянных мыслей: «А что же будет дальше?».

Подобные ситуации порождают отсутствие целей и смысла в дальнейшей жизни родителя. Происходит разрушение всех выстроенных в сознании перспектив и ориентиров. Человек понимает, что от этой проблемы ему не убежать, не скрыться и не разрешить ее за короткий период времени.

Чувство печали – это завершающее чувство, которое сопровождает неудачи и разлуки. На самом деле оно помогает человеку смириться с негативным нежеланным событием, открыть свой внутренний мир, и тем самым выйти на новый уровень понимания тех жизненных обстоятельств, в которые он невольно вовлечен.

Преодоление критической (кризисной) ситуации.

«Слово „кризис“, написанное по-китайски, состоит из двух иероглифов один означает „опасность“, другой — благоприятная возможность» Дж. Кеннеди.

Необходимо отметить, что семья проходит несколько этапов принятия сложившейся ситуации, которые можно соотнести с ключевыми понятиями критической жизненной ситуации и переживания «горя». Практически для каждой подобной семьи характерно пребывание в состоянии фрустрации, стресса, конфликта и кризиса. Очень важно понимать какие именно психологические состояния являются нормой, чтобы позволить семье пройти все этапы типичных реакций, не блокируя эти состояния, а, напротив, дать возможность их выхода, обязательного осознания и завершения.

Первый этап принятия ситуации характеризуется внезапным потрясением, зачастую связанным именно с получением информации о состоянии здоровья ребенка, что приводит к состоянию «шока», которое нарушает привычное течение многих функций организма человека: нервных реакций, кровоснабжения, дыхательной функции, обменных реакций и т. д. Возникают трудности с концентрацией внимания и принятием важных решений. При общении с людьми возникают негативные эмоции: раздражение, гнев и злость, стремление обвинить врачей в некомпетентности. Иногда даже попытки со стороны родных и близких оказать посильную помощь воспринимаются как недоброжелательность.

Понимание того, что с их ребенком что-то не так, становится для родителей серьезной психологической травмой, на которую, как уже было отмечено, все реагируют по-разному: кто-то впадает в депрессию, кто-то становиться ипохондриком, кто-то беспрерывно консультируется с врачами по поводу состояния ребенка, обращается к экстрасенсам и т. п. Одним словом родители ищут того, кто в состоянии им помочь «официально» опровергнуть полученную информацию относительно нездоровья их дитя.

Проходя вторую фазу принятия ситуации, к сожалению, очень часто случается так, что родители и близкие стараются не замечать проблемы, которая касается здоровья ребенка, относят их к разряду индивидуальных особенностей или индивидуальному развитию. Но в свою очередь «неадекватное отношение к дефекту» – это потеря времени, которое является не лучшим спутником в борьбе с болезнью. Отрицая или не признавая до конца существующую проблему, некоторые родители категорически отказываются от оформления социальной помощи на ребенка, хотя этот шаг может стать неким подспорьем при проведении необходимых реабилитационных мероприятий.

С течением времени все же настает частичное осознание дефекта ребенка, сопровождаемое чувством хронической печали, и постепенно приближается третья фаза – принятие ситуации. Это время, когда родители мало по малу начинают осознавать «индивидуальность» своего чада. Предпринимаются первые попытки к улучшению сложившейся ситуации, что уже само по себе является началом социально-психологической адаптации семьи и означает переход ситуации в четвертую фазу – фазу принятия проблемы, которая стимулирует родителей к нахождению возможных вариантов оказания помощи ребенку (проведение реабилитационных мероприятий, поиск необходимых специалистов). Подобные действия мало-помалу начинают способствовать выходу семьи из состояния кризиса.

Задайтесь вопросом: «что я могу сделать в сложившейся ситуации?» Уверяю вас, ответов будет масса, другой момент, что для каждого выбранный путь будет индивидуальным и зависеть от конкретного случая. Но задавая себе вопросы, вы мысленно ищите на них ответы, а это уже направление к действию и каким бы оно ни было – это все же лучше, чем до определенного периода (а он обязательно рано или поздно настанет), как страус прятать голову в песок. Здесь очень важна своевременность реакции родителя – вовремя обратить внимание на проблему.

Начните с малого! Самое простое, что вы можете сделать уже сейчас, но очень значимое для любого ребенка, а уж тем более для ребенка с «особенным» развитием – это подарить вашу заботу и любовь. Да банально, но очень важно на пути к выздоровлению.

Эмоции и чувства, испытываемые к ребенку

Эмоции разделены на два полюса. С одной стороны – это гиперопека и безудержная любовь. С другой – чувство неподдельной тревоги, напряжения жалости и раздражения. Порой случается так, что испытываемые чувства не поддаются никакому логическому объяснению, и вы ощущаете себя неуравновешенной личностью не способной контролировать свои эмоции. Капающие с глаз слезы вмиг сменяет заботливая нежная улыбка, и вы продолжаете общение с ребенком. Лишь при прошествии некоторого времени у родителей появляется осмысленность в поведении. Они смиряются с диагнозом ребенка, учатся адекватно оценивать его состояние и развитие, начинают, более объективно относится к видам реабилитационных мероприятий, и могут соразмерить их необходимость и пользу.