Четвёртая стадия: история одного пациента

Симптомы саркоидоза: повышение температуры до субфебрильных значений, слабость, недомогание, ночная потливость, анорексия, снижение массы тела и др.

Лимфома Ходжкина — злокачественное заболевание лимфоидной ткани.

Симптомы лимфомы: лихорадка, ночной пот, похудение (более 10% веса тела в течение последнего полугода), усталость и слабость, кашель и др.

«О! Так у меня симптомы похожи на саркоидоз. Наверное, это он и есть!» Лимфому в упор не видела и видеть не хотела.

Пожалуйста, не занимайтесь самостоятельной постановкой диагноза с помощью интернета! Это верный путь к ненужным страхам, ошибкам и потере драгоценного времени.

На этом этапе к симптомам добавились периодическая тошнота, вызванная общей интоксикацией организма, и тахикардия. В состоянии покоя мой пульс достигал 100 ударов в минуту.

27.09.2022

Наступает день Х. Прочтите эту букву сами, как считаете нужным. Иду на приём к инфекционисту, пребывая в плену самообмана. Мне казалось, что после курса антибиотиков стало немного легче… Разумеется, это было заблуждение.

— Ну как? Стало лучше? — спрашивает врач.

— Мне кажется, немного уменьшились лимфоузлы.

Он повторно осматривает меня. И я вижу, что он растерян.

— Вам нужно к ревматологу. Я открою направление…

Повторный осмотр инфекциониста

В тот же день подошла моя очередь на УЗИ по полису ОМС. Врач, молодая девушка, довольно растерянно водила датчиком по моей шее, а затем, извинившись, вышла из кабинета. Спустя несколько минут она вернулась с коллегой — женщиной средних лет. Та стала внимательно исследовать изображение на мониторе, а молодая специалистка, не отрывая глаз от экрана, тихо проговорила:

— Я не знаю, как ЭТО описывать…

Старшая немного помолчала.

— Как, как… Описываешь размеры наибольших.

Я ничего не понимаю. Записываюсь к ревматологу на следующий день.

Результаты УЗИ по ОМС

28.09.2022

Я попадаю на приём к ревматологу. Это женщина средних лет, очень уверенная в себе и энергичная. Подробно описываю ей все свои симптомы и высказываю предположение, что, возможно, это саркоидоз.

— У вас симптомы похожи либо на саркоидоз, либо на лимфопролиферативное заболевание [лимфома].

Врач проводит осмотр. Пока она заполняет медицинскую карту, мы разговариваем. И снова в моей голове всплывает пугающая мысль о лимфопролиферативном заболевании, которую я стараюсь отогнать прочь.

— А саркоидоз вообще — это страшно? Сложно лечится? Я читала, что вроде достаточно приёма гормональных типа Преднизолона…

— Саркоидоз — неприятное заболевание, но оно легко лечится. Вылечитесь и забудете про болячку. Я назначу вам общий анализ крови, СРБ, ЛДГ и КТ грудной клетки. Как только будет готово КТ, приходите без записи, я посмотрю.

Именно этот доктор впервые назначил те самые анализы, которые были необходимы.

Осмотр ревматолога

⠀

Назначенные ревматологом анализы:

СРБ (С-реактивный белок) — информативный показатель текущего воспалительного процесса в организме. Назначается для дифференциальной диагностики и помогает врачу в контексте с другими исследованиями установить диагноз.

ЛДГ (лактатдегидрогеназа) — это анализ, который не всегда точно указывает на конкретную проблему. Однако если этот показатель отличается от нормы, нужно провести более тщательное обследование. Выступает маркером активности при некоторых лимфомах.

Важно!!! Почему врачи рекомендуют делать инструментальную визуализацию лёгких раз в год? Это обследование выявляет не только воспалительные заболевания, связанные с органами грудной клетки! Оно необходимо и для скрининга онкологических заболеваний на ранних стадиях. В грудной клетке тоже находятся лимфоузлы, которые могут увеличиваться из-за онкологических процессов. Если вовремя делать все обследования, вероятность обнаружить болезнь на ранних стадиях гораздо выше.

***

Активно ищу работу. Откликаюсь на IT-вакансии.

08.10.2022

Еду с мужем на КТ.

— Сегодня должно всё решиться! Понимаешь? — говорю ему.

Я надеялась, что сделаю КТ, и тогда мне точно смогут поставить диагноз. Подтвердить или опровергнуть саркоидоз.

Вес: 44 кг против 47 кг год назад.

Результат КТ пришёл через пару дней:

КТ грудной клетки

⠀

Подмышечные лимфоузлы ещё не увеличены! А в заключении опять пугающее «лимфопролиферативное заболевание». Но я снова убеждала себя, что это саркоидоз — ведь в лёгких нашли изменения, похожие на «матовое стекло». Я намеренно обманывала себя, хваталась за любую соломинку, лишь бы не признавать возможность рака. Со мной ведь не может такого случиться?..

14.10.2022

Пришли результаты анализов крови: уровень С-реактивного белка превышал норму в 13 раз. В таблице ниже представлены другие показатели, по которым были выявлены отклонения:

Анализ крови после консультации ревматолога

Показатель ЛДГ на тот момент оставался в пределах нормы.

С результатами КТ и анализами я без записи пришла к ревматологу — как мне и было велено. Просидела в очереди около часа, и, когда коридор наконец опустел, врач вышла из кабинета. Я тут же к ней, но в ответ услышала лишь:

— У меня обед!

…И она ушла. Ещё на целый час. Вот вам все прелести бесплатной медицины. «Ничего, подожду, — утешала я себя. — Главное, что сегодня наконец-то всё прояснится».

Через час она вернулась — почти бегом направляясь к своему кабинету, но я успела её остановить:

— Здравствуйте! Вы просили подойти без записи с результатами КТ…

Она окидывает меня недовольным взглядом и на ходу бросает:

— Да, я видела ваши результаты. Скорее всего, это лимфопролиферативное заболевание.

И тут же отворачивается, чтобы скрыться в кабинете.

— Постойте! — растерянно останавливаю я её. — А что делать дальше? Куда идти?..

— К терапевту. Он разберётся.

Еду домой. Вся моя надежда теперь — на терапевта…

Только захожу в квартиру — раздается звонок:

— Здравствуйте, Татьяна! Это фирма N. Мы получили ваше резюме…

После успешного собеседования с рекрутером компания N пригласила меня на встречу с руководством. Радости моей не было границ.

17.10.2022

Я шла на приём к терапевту с последней надеждой — сейчас он назначит все необходимые обследования и этот кошмар наконец-то закончится.

Он молча изучает историю моей болезни, потом задумчиво чешет лысину.

— Что дальше, доктор?

— Ну-у-у… вам тут в рекомендациях написали МСКТ ОГК в динамике… Я вас запишу. Вам позвонят и сообщат о записи.

Я ушла в полной уверенности, что мне позвонят и назовут дату обследования. Хотя в рекомендациях ещё фигурировали консультация гематолога и определение иммунного статуса — но на эти обследования врач меня так и не направил.

Иммунный статус — это совокупность показателей, отображающих состояние иммунитета. Он включает исследование количественных показателей компонентов иммунной системы.

Смысла в этих двух анализах никакого не было, потому что по крови уже были существенные отклонения, а на КТ — конгломерат лимфоузлов.

⠀

18.10.2022

Я снова заражаюсь от ребёнка. И примерно в это же время по ночам меня начинает буквально выжимать проливным потом. Он был настолько сильным, что моя ночнушка на ощупь становилась мокрой, как будто её только что вынули из стиральной машины. Каждую ночь мне приходилось менять не только её, но и промокшее одеяло, и простынь. Только представьте, сколько я теряла за ночь жидкости — и, конечно, веса. Он снижался с пугающей, геометрической прогрессией.

Температура ежедневно подскакивала до 37,5° C. А стоило заснуть на спине, как меня начинал душить кашель — изматывающий, глубокий, как у чахоточных больных. Я просыпалась от него по несколько раз — каждую ночь, без исключений.

Переписка с мамой

20.10.2022

Я успешно прошла собеседование в крупную IT-компанию N, и мой первый рабочий день был назначен на 25 октября. Но всё омрачала температура 37,8° C, которая не отступала уже второй месяц и продолжала ползти вверх.

Переписка с мамой

Примерно в те дни я как-то проснулась оттого, что симметрично болело в районе рёбер с обеих сторон. «Странная какая-то боль…» — промелькнуло в голове. Я раньше ходила в спортзал, и мышечная боль после нагрузки на пресс мне хорошо знакома. Но эта была иной — глубже, будто бы с боковой стороны самих рёбер.

«Наверное, всё-таки мышцы, — успокаивала я себя, — просто от кашля». А кашель к тому моменту появлялся уже и днём, доводя до рвотных позывов. Помню, как повысила голос на сына и тут же зашлась в таком приступе кашля, что на несколько секунд перестала дышать.

Тревога мамы нарастала, и она всё настойчивее уговаривала меня пойти в платную клинику. Я упрямо стояла на своём: «Мне нужен пульмонолог! Именно он занимается лёгкими, а саркоидоз — это лёгочное заболевание. Тем более какой ещё врач нужен при таком кашле?»

Из государственной поликлиники за прошедшие две недели мне так никто и не позвонил и долгожданного обследования не назначил.

26.10.2022

Мой вес достиг 42 кг. Таким образом, за две недели я потеряла два килограмма. При росте 157 см такая потеря веса весьма ощутима.

28.10.2022

Мама стала моей группой поддержки и сопровождала меня на приёмах. Вместе с ней я отправилась на консультацию к пульмонологу. Кандидат медицинских наук, выслушав мою историю и проведя осмотр, подвела итог:

— У вас нет саркоидоза. Вам нужно срочно к гематологу.

— Вы уверены? А как же «матовое стекло» в левом лёгком?

— Это у вас после ковида осталось и никакого отношения к саркоидозу не имеет.

— Мам, может, она ошиблась? Ну у меня все симптомы этого саркоидоза в начале болезни были. Это лимфопролиферативное заболевание — ничего хорошего… Лучше уж саркоидоз…

— Перестань! Всё хорошо будет.

Осмотр пульмонолога в платной клинике

29.10.2022

Мы с мамой направились в ту же клинику на консультацию к гематологу. Увидев мои анализы, врач буквально округлила глаза от изумления. Она очень скрупулёзно заполняла карту, задала множество уточняющих вопросов и провела очень внимательный осмотр.

— Вам нужно сделать КТ органов брюшной полости с контрастом, чтобы посмотреть, есть ли там поражённые лимфоузлы. От этого зависит стадия. И нужно срочно делать биопсию лимфоузла!!! Это делается под общим наркозом. Ничего страшного в этой процедуре нет. Можно сделать у нас в клинике.

— Но я боюсь делать под общим наркозом! Общий наркоз сильно бьет по организму.

— Тянуть нельзя. Вы молодая женщина! У вас маленький ребенок. Идите срочно на консультацию к хирургу. Иванов [фамилия изменена] у нас хороший специалист, сходите к нему. Вы поймите, сейчас всё лечится!

Помимо этого, она назначила дополнительное исследование крови:

— ЛДГ,

— иммуноглобулин G,

— иммуноглобулин A,

— иммуноглобулин M,

— железо,

— ферритин,

— гепатит С, ВИЧ, сифилис,

— гепатит B,

— вирус Эпштейна — Барр Ig G и Ig M,

— ОАК,

— биохимия крови.

План обследования от гематолога в платной клинике

После сдачи крови мы решили попробовать попасть к хирургу без предварительной записи. В ожидании у кабинета мой взгляд выхватил в конце коридора фигуру среднего роста. Мужчина шёл прямой, уверенной, слегка развязной походкой. «Да это точно наш хирург!» — подумала я и не ошиблась.

— Здравствуйте! Мы к вам на консультацию, — почти хором, не скрывая нервозности, обратились мы с мамой.

— Подождите немного, я приглашу.

Спустя пару минут он позвал нас в кабинет. Мы начали рассказывать о ситуации, стараясь донести, что дело не терпит отлагательств.

— Только я не хочу делать биопсию под общим наркозом! Можно как-то под местным?

Он осматривает мою шею:

— Подождите, девчонки. Я немного по другой части хирург. Есть у нас тут в клинике хороший специалист. Он как раз по шее и груди. Сейчас я ему позвоню.

Он тут же звонит своему коллеге, в двух словах объясняет ему мою ситуацию. Затем подходит ко мне и снова внимательно ощупывает шею.

— …Да, да… Да он у неё прям на поверхности болтается. Можно и под местным вырезать… Это срочно. Надо как можно быстрее оперировать.

«Слава богу! Неужели всё же сделают под местной анестезией?»

Тем временем он заканчивает разговор и кладёт трубку.

— Так, девчонки, сейчас я запишу вас к нему на завтра. — Он поворачивается к монитору и открывает электронное расписание. — На завтра на девять утра пойдёт?

— Конечно!!! — почти хором сказали мы с мамой.

Вернувшись домой, я снова погрузилась в поиски информации в интернете.

Вскоре пришли результаты анализов крови: биохимические показатели в норме, тесты на гепатиты B и C, ВИЧ и сифилис — отрицательные.

— ЛДГ — 244 ед./л (норма до 214 ед./л),

— иммуноглобулин G — 23,40 г/л (норма до 16 г/л),

— вирус Эпштейна — Барр Ig G — положительный (означает, что я переболела им когда-то).

Анализ крови в платной клинике

Тромбоциты и СОЭ выросли ещё сильнее. Я сразу пишу маме:

— Всё-таки у меня больше всего на лимфому похоже… В инете написано, что это не рак, но онкологическое заболевание. Которое лечится, как рак. Химиотерапией и лучевой.

— А мне кажется это не лимфома. Может, мононуклеоз?

— Да пусть сами разбираются. Я устала гадать…

К тому моменту я уже начала трезво смотреть на вещи и подозревать худшее.

30.10.2022

Настал очередной день Х. Мне предстояли две важные процедуры: КТ органов брюшной полости с контрастом и биопсия лимфоузла.

Мы с мамой поднялись в пять утра — в ночные и утренние часы действовала хорошая скидка. Я волновалась: никогда раньше не делала КТ с контрастом. Ощущения действительно оказались не из приятных: после введения в вену специального вещества (контраста) по телу разлилась волна тепла, а во рту появился странный химический привкус.

После КТ мы немного перекусили, а в девять утра уже были в кабинете хирурга. Всё шло стандартно: врач осмотрел меня, собрал анамнез и, заполняя карту, сказал:

— Вы не волнуйтесь. Сейчас всё лечится. Девяносто пять процентов выживаемость при лимфоме. И это не рак. Но злокачественное. Всё лечится химиотерапией. Иногда назначают после химии лучевую. Не волнуйтесь! Спускайтесь в операционную, я сейчас подойду.

Я обратила внимание на одну деталь: в этой клинике, в отличие от государственной, ни у одного врача не было и тени сомнения в злокачественной природе заболевания.

Мы спускаемся в маленькую операционную. Мама остается ждать за дверью. И в этот момент я вдруг понимаю, что волноваться уже бессмысленно… Меня накрывает чувство полной безысходности. И как ни странно, становится не страшно. Не страшно услышать приговор… Не страшно думать о том, что будет дальше.

В операционной медсестра восточной внешности, засуетившись, принялась готовить инструменты. В этот момент зашёл врач и коротко скомандовал:

— Раздевайтесь по пояс, ложитесь на стол.

Я раздеваюсь, поднимаюсь по небольшим ступенькам и устраиваюсь на холодном столе. Прямо над ним — ослепительно-яркая лампа. Пока врач разбирается с инструментами, мой взгляд скользит по собственному телу: кожа да кости… Не знаю, возможно, в тот миг я всё уже поняла, но не решилась сформулировать это для самой себя.

Мне должны были удалить лимфоузел на левой стороне шеи. Я поворачиваю голову вправо. «А если что-то пойдёт не так?.. Если начнётся сильное кровотечение?.. Если он заденет артерию?.. Да какая теперь разница. Назад дороги нет».

Хирург тщательно прощупывает лимфоузел на моей шее. Берёт небольшой шприц, похожий на инсулиновый, и обкалывает область вокруг него. Мы ждём около трёх минут, пока подействует анестезия.

Врач между тем развеивает мой страх сильного кровотечения, обращаясь к медсестре:

— Мне нужно подключиться к электричеству.

Медсестра что-то подключает в аппаратуре, и я понимаю, что резать будут лазером. Он работает практически бескровно, сразу прижигая сосуды, но в воздухе стоит запах паленой кожи. Процедура длится около пяти минут. И вдруг врач произносит:

— Вот ваш лимфоузел! — и протягивает его мне прямо на ладони.

«Вот спасибо, как вовремя…» — с горькой иронией подумала я. Самочувствие и так было не лучшим, а тут ещё это зрелище.

Зашив рану и заклеив её пластырем, он сказал:

— Поднимайтесь ко мне в кабинет, я скоро подойду.

Я выхожу из операционной к встревоженной маме и, стараясь успокоить её, говорю, что всё прошло хорошо. Мы поднимаемся в кабинет и ждём врача. Вскоре он заходит и спрашивает:

— Ну, как самочувствие?

— Всё в порядке.

Иногда после анестезии, даже при отсутствии аллергии, может возникать головокружение или обморок. Поскольку доза была немаленькой, у меня немного кружилась голова, но в целом я чувствовала себя нормально. Назначили перевязку на завтра, а через неделю — визит с результатами гистологии и иммуногистохимии.

Гистологическое исследование — основа постановки диагноза. Без него обойтись невозможно. При этом исследовании срез ткани изучается под микроскопом. Исследуемый образец сначала обезвоживают и обрабатывают парафином, формируя небольшой кубик с заключённой в него тканью. Затем с парафинового кубика с помощью микротома производят срезы, толщина которых может достигать 3 микрометров. Эти срезы переносятся на стекло, где проходят подготовку к окрашиванию и окрашиваются одним из известных методов.

Это необходимо для улучшения видимости и различения отдельных структур ткани во время исследования. Такие кубики называются «блоки», а стёкла с материалом — соответственно «стёкла».

Если, например, пациент сомневается в правильно поставленном диагнозе, он может забрать стёкла и блоки со своим материалом и отнести в другое место (референсный центр) для повторного пересмотра гистологических и иммуногистохимических препаратов.

Я свои забрала, но не потому, что сомневалась в правильности диагноза, а так как мне поставили диагноз в частной клинике, а лечение я проходила по ОМС. Они потом могли пригодиться в другом месте. Лежат у меня дома :) Однако врачи не рекомендуют так делать, особенно если биопсию делали по ОМС и по ОМС будет проходить лечение, потому что дома вы рискуете со временем потерять блоки — а они могут понадобиться для пересмотра, если когда-нибудь произойдёт рецидив.

Гистологическое исследование не всегда показывает полную картину: оно помогает установить диагноз лимфомы и указывает направление, какие иммуногистохимические маркеты необходимо окрасить для дальнейшего точного диагноза, так как вариантов лимфопролиферативных заболеваний очень много и все они лечатся разными курсами химиотерапий.

Иммуногистохимические исследования — это дополнительный метод исследования тканей. Он используется для выявления маркеров опухолевого заболевания. С помощью иммуногистохимического исследования можно выявить первичный опухолевый очаг и определить чувствительность опухоли к химиопрепаратам.

Другими словами: сначала вам делают гистологическое исследование, чтобы понять, есть ли опухолевые клетки в исследуемом образце. И если есть, делают ИГХ, чтобы понять, какие именно это клетки, чтобы поставить точный диагноз.

Прием у хирурга

Я вернулась домой и, совершенно уставшая из-за раннего подъёма, легла спать. Мысли были заняты одним — я всё глубже погружалась в изучение лимфомы.

И вот вечером пришёл результат КТ: брюшная полость без патологий, поражённые лимфоузлы отсутствовали.

31.10.2022

Я приехала на перевязку. Медсестра сняла пластырь, и я заметила на её лице смущение и неловкость.

— Всё в порядке? — сразу спросила я.

— Да, конечно, всё хорошо… — последовал сбивчивый ответ.

Но я чувствовала, что это не так. Шов заживал очень плохо, края раны не хотели срастаться. Я уже читала, что такое часто случается при онкологических заболеваниях.

Спустя пару дней, умываясь в ванной, я взглянула в зеркало: ввалившиеся щёки — нет, это была не обычная усталость, а резко очерченные скулы, обтянутые кожей, — и серо-жёлтый цвет лица. «Хватит обманывать себя. Ты ведь уже всё поняла», — тихо сказала я своему отражению. Вышла на кухню и села ужинать.

В этот момент заходит муж. Он смотрит на меня пристально, несколько секунд молчит, а затем тихо произносит:

— У тебя так щёки впали…

Я с горькой иронией отвечаю:

— Жуть, правда?

С того самого дня я начинаю штудировать интернет в поисках любой информации о лимфоме — статьи, видеоблоги. Повсюду встречаю описание системы стадирования по Ann Anbor:

— I — опухоль поражает одну область лимфатических узлов;

— II — поражены две и более области лимфоузлов с одной стороны диафрагмы (выше диафрагмы);

— III — поражены лимфоузлы с обеих сторон;

— IV — вовлечены не только лимфоузлы, но и внутренние органы: сердце, печень, почки, кишечник, костный мозг и др.

Стадирование лимфомы по Ann Anbor

⠀

К стадии ещё добавляются буквы:

A — отсутствие системных симптомов (B-симптомов),

B — их наличие,

X — размер опухоли больше 10 см в диаметре,

S — поражение селезёнки,

E — распространение опухоли на соседние органы и ткани.

Здесь важно отметить, что эта схема не универсальна. Иногда опухолевая ткань может прорастать в органы. Тогда бывает невероятно сложно определить объём вовлечения в опухолевый процесс и стадию заболевания.