34 пациента. От младенчества до глубокой старости: какие опасности поджидают на каждом из этих этапов

Снег в мае

Сейчас май, но город завалило снегом. Одетые в тонкие темно-синие медицинские костюмы, мы идем по двору и смотрим, как снежинки, мягко кружась, опускаются на землю, заглушая крики и шум города. Мы входим в невысокое серое здание из шлакоблоков и показываем удостоверения личности бледному мужчине в очках. Мы объясняем ему цель визита, и он, вздохнув, встает и ведет нас в холодную комнату. Открывает дверцу морозильной камеры и выдвигает металлический поднос, на котором стоит пластмассовый ящик размером с коробку для обуви. Он открывает крышку, и мы видим внутри мертвого младенца, завернутого в муслин. Его уши удивительно маленькие и низко расположенные, лоб выпуклый, а глаза слишком широко расставлены.

Мы смотрим на него десять секунд, они кажутся вечностью. Я думаю о том, как этот ребенок прожил 39 недель в утробе матери, но так и не увидел мир. Еще я думаю об игрушечной обезьянке, которая ждала его в кроватке, пока шли роды. Родители уже вернулись в пустой дом.

Мужчина слишком быстро закрывает крышку, возвращает поднос в морозильную камеру и закрывает дверцу. Мы проходим в более теплую комнату и, все еще дрожа, садимся. Нам дают журнал, куда мой коллега черной ручкой записывает дату, имена родителей, свое имя и причину смерти: «Врожденная аномалия».

У ребенка тоже есть имя, и оно там написано.

Мужчина забирает журнал у моего коллеги. Мы снова проходим через две двери и оказываемся в заснеженном дворе. Из-за снегопада больницу плохо видно. Как бы ни было холодно на улице, мне не хочется возвращаться в больницу, где множество матерей сейчас рожают.

«Снег в мае», – говорит коллега, качая головой.

Роды под рэп

Спустя 36 часов крики прекращаются, и все, кто присутствует в родильном зале, тоже замолкают. Мы с неонатологом только что прибежали на экстренный вызов. Здесь нет никаких источников света, кроме оранжевой лампы, из-за которой все происходящее напоминает праздничную сцену рождения Христа. Все присутствующие отбрасывают длинные тени. Молодая женщина в мешковатой футболке лежит на спине. Ее бледные ноги задраны кверху, а между ними виднеется крошечное фиолетовое лицо. Большие щеки покрыты первородной смазкой, глаза закрыты.

Ребенок не двигается. Не плачет. Не дышит. Все, что ниже головы, еще находится внутри матери. Он застрял между двумя мирами.

Справа от роженицы стоит ее подруга, нарядно одетая и ярко накрашенная по такому праздничному случаю. Она видит голову ребенка и смахивает слезы радости и облегчения. У нее в руке игрушечный львенок. Слева от роженицы, держа ее за руку, стоит светловолосая акушерка в голубом медицинском костюме. За ней – ее ассистентка, которая, пробыв в стране два года, отправляет большую часть зарплаты трем маленьким детям, оставшимся на Филиппинах.

Акушер-гинеколог в темно-синем медицинском костюме сидит на табуретке между ног роженицы. Частота сердечных сокращений ребенка была замедленной последние несколько часов, поэтому перед чередой схваток врач надрезала промежность матери, закрепила присоску вакуум-экстрактора на голове ребенка и помогла ей показаться на свет. Теперь присоску убрали.

Причиной, по которой нас вызвали, была замедленная частота сердечных сокращений, и теперь мы стоим в углу маленькой палаты у инкубатора. Красная согревающая лампа включена, а дыхательный аппарат и устройство для очищения дыхательных путей готовы, если вдруг младенцу, как только он родится, потребуется помощь.

Женщина вдыхает «веселящий газ», поступающий через лицевую маску. У нее на футболке написано: «Все умирают, но не все живут». Взглянув в ее карту, я узнаю, что ей семнадцать и это ее первые роды. У нее проблемы с психическим здоровьем. Об отце ни слова. Медицинские детали. Больше никаких подробностей.

На чьем-то телефоне играет ее любимый рэп, аккомпанирующий родам:

– Итак, я хочу, чтобы во время следующих схваток вы тужились изо всех сил, – говорит акушер-гинеколог.

– Я не могу, – отвечает мать, – не могу.

– Вы прекрасно справляетесь, – подбадривает ее врач. – Это последний раз, честное слово. Сейчас ребенок родится.

Акушерка старается разрядить обстановку:

– Вы хотите, чтобы я положила малышку вам на грудь, когда она родится?

Следует длинная пауза.

– Не сразу, – отвечает роженица.

Я смотрю на лицо женщины. Оно усталое, бледное и покрыто каплями пота.

Затем медсестра говорит практически умоляющим голосом:

– Я вытру ее! Будет здорово, если вы сразу же сблизитесь!

Мать еще раз вдыхает веселящий газ. Из ее правого глаза вытекает слезинка.

– Я не хочу сразу брать ее на руки, – говорит она.

– Я помогу, – говорит подруга. – Все будет хорошо.

– Я не могу, – отвечает роженица. – Я ее не хочу.

В родильном зале тишина. Все замерли. Лицо нерожденного ребенка в оранжевом свете выглядит впечатляюще.

– Схватки начались! – кричит мать.

– Хорошо, тужьтесь как можно сильнее, – говорит акушерка, крепко хватая роженицу за руку.

– Ты сможешь! – поддерживает ее подруга.

– Вперед! – говорит ассистентка.

Мать воет и стонет. Она пытается вдохнуть «веселящий газ», но ей так больно, что поднести маску к лицу не получается.

– Продолжайте тужиться, – говорит акушер-гинеколог, хватая шею ребенка и поворачивая ее, чтобы высвободить плечо. Кажется, целую вечность спустя показывается второе плечо, ребенок целиком выскальзывает, а остатки околоплодной жидкости выливаются на пол. Младенца передают акушерке, она растирает его полотенцем рядом с матерью, но та отводит взгляд. Подруга плачет, все остальные невольно улыбаются, но никто ничего не говорит.

Новорожденную заворачивают в чистое полотенце и надевают ей на голову белую хлопковую шапочку. Она оглушительно плачет, и это прекрасно. Мы складываем реанимационное оборудование и выключаем красную согревающую лампу.

– Хотите ее покормить? – спрашивает акушерка.

Мать едва заметно отрицательно качает головой. Она смотрит на подругу, решительно отвернувшись от ребенка на руках у акушерки. Подруга гладит мать по бледному усталому лицу и говорит:

– Она прекрасна.

Мать отталкивает руку девушки и снова вдыхает «веселящий газ». Ассистентка забирает младенца у акушерки и предлагает новорожденной заранее приготовленную подогретую смесь из бутылочки. Ребенок с жадностью хватает ртом резиновый наконечник и начинает сосать. Девочка еще связана пуповиной с матерью, которая до сих пор держит ноги на подставках и вдыхает веселящий газ.

Подруга подает матери игрушечного львенка.

– Почему бы тебе не дать ей его? – спрашивает она.

Мать качает головой. Несмотря на людей, столпившихся вокруг нее, она выглядит ужасно одинокой. Все снова замолчали.

– Она очень красивая, – говорит ассистентка, которая кормит ребенка. Нарочито нейтральным голосом она спрашивает мать:

– Вы уже решили, как ее назовете?

Я смотрю на мать и чувствую, что мое сердце вот-вот выпрыгнет из груди. Она отнимает от лица маску с «веселящим газом» и воздухом. На бледном молодом лице читается страх. Она выглядит парализованной и впервые поворачивает голову в сторону ребенка. Она все еще не смотрит на свою дочь, но это уже прогресс.

– Ее зовут Лили, – отвечает она.

Мать делает глубокий вдох и с раздражением смотрит на оранжевую лампу. Ассистентка с младенцем на руках подходит чуть ближе.

Акушер-гинеколог пережимает и перерезает пуповину. Мы с коллегой уходим. Наша помощь ребенку не потребовалась.

Голод

Крики и плач, раздающиеся из коридора, при приближении Джонни становятся громче. Я различаю детский голос. «Дай песенье! Дай песенье!» – сначала говорит, а затем начинает реветь ребенок.

После заключительного рева в дверном проеме моего кабинета появляется большая детская коляска. Мальчик в ней в ярости выгибает спину, и золотистая панамка падает ему на глаза. Это выводит его из себя до такой степени, что он хватает панамку и вгрызается в ее поля.

В этот момент он замечает незнакомого взрослого, склонившегося над собой. Пухлощекий мальчик со светло-голубыми глазами замирает с панамой во рту. Его взгляд перемещается с меня на компьютер, диван, окно, затем снова на меня. Решив, что я не представляю большой угрозы, он снова начинает реветь и швыряет золотистую панаму в другой конец кабинета.

Его папа Уэйн, полный потный мужчина, сжимающий в руках серебристый рюкзак, опирается на коляску и искренне извиняется за опоздание. Я поднимаю панаму с пола, и папа Джонни вешает ее на одну ручку коляски, а на другую – свой рюкзак. Они висят там, как две планеты.

Маневрируя вокруг коляски, Уэйн раздевает Джонни, бормоча ему успокаивающие слова: «Вот так, Джонни, вот так». Затем он с трудом поднимает его.

Для своих трех с половиной лет Джонни явно слишком полный. Похоже, в нем килограммов 25, не меньше.

Уэйн ненадолго удерживает его в положении стоя, но ноги ребенка подгибаются – им тяжело выдерживать такой вес. Отец усаживает его на пол, и мальчик сразу протягивает руки, словно вратарь в ожидании пенальти или молящийся, обращающийся к богу. Он хныкает и смотрит на отца. Уэйн говорит: «Нет, Джонни, я ничего тебе не дам».

Он направляется к стулу у моего стола. Крики Джонни превращаются в оглушительный рев, сквозь стену шума изредка пробивается слово «папа». Подползая к отцу на ягодицах, он подпрыгивает всем телом, демонстрируя ярость.

Уэйн смотрит на меня, виновато отводит взгляд, поднимается и идет к коляске, где висит серебристый рюкзак. Джонни замолкает и, словно ястреб, следит за отцом. Уэйн достает из сумки два печенья. Теперь Джонни подпрыгивает от радостного возбуждения. Он хватает печенье и, урча от удовольствия, начинает его грызть.

Уэйн плюхается на стул у моего стола и, устало вздохнув, откидывается на спинку. Он выглядит измученным и очень маленьким по сравнению с моим огромным кабинетом. Он начинает плакать.

– Вы в порядке? – спрашиваю я.

Он кивает, не в силах ответить, и торопливо вытирает слезы рукой. У него молодое лицо, ему наверняка лет 20 с небольшим. Он брился сегодня, но пропустил участок на шее, и там видна рыжая щетина. У него умные проницательные глаза, золотой пусет в ухе и новые кроссовки, поражающие снежной белизной.

Джонни сидит на полу, у него во рту кусок первого печенья, второе зажато в правой руке. Его щеки измазаны, а молочно-белый живот, выглядывая из-под ярко-красного джемпера с надписью «Пупсик», растягивает резинку джинсов.

Он смотрит на меня с нескрываемым любопытством и недоверием. Я смотрю на него.

– Расскажите, зачем вы здесь, – говорю я.

Уэйн делает глубокий вдох и начинает рассказ.

Джонни родился в срок, с нормальными параметрами веса и роста. Девушке Уэйна не нравилась идея грудного вскармливания, поэтому она сразу начала кормить ребенка смесью из бутылочки. Однако через несколько дней после возвращения домой из больницы она заметила, что ему сложно сосать соску, и он стремительно теряет вес. Их снова положили в больницу, и пока врачи пытались определить, что с Джонни не так, его кормили через трубку, введенную в желудок через нос. Исключив наиболее распространенные причины подобных нарушений, врачи провели генетическое тестирование и обнаружили у Джонни редкое заболевание, называемое синдромом Прадера – Вилли[3]. Джонни было пять дней, когда врачи сказали его родителям, что заболевание неизлечимо.

– Мишель расплакалась, – говорит Уэйн. – Я даже пошевелиться не мог, у меня совсем не было сил. Нам понадобилось немало времени, чтобы прийти в себя.

– Неудивительно, – отвечаю я.

– Врач сказал, что шок – это нормальная реакция на такие новости, но мне кажется, что Мишель так и не смогла этого принять, – говорит он, качая головой.

– Где она? – спрашиваю я.

Его лицо мрачнеет.

– Она умерла от рака, – отвечает Уэйн.

– Мне очень жаль, – говорю я. – Как давно?

– Полтора года назад, – отвечает он. Когда он говорит о Мишель, чувствуется его напряжение.

– Как вы справляетесь? – спрашиваю я.

– Нормально. У меня ведь есть Джонни, – отвечает он, с гордостью глядя на сына. – У нас все хорошо, да, Джонни?

Тем временем Джонни грызет второе печенье, и ему нет до нас никакого дела.

– Проблема в том, что во всем остальном врачи оказались правы.

– Например?

– Они сказали, что сначала Джонни потребуется помощь в кормлении, потому что у него нет мышц, чтобы делать это самостоятельно, но потом, когда станет достаточно большим, чтобы есть без помощи, он будет постоянно голоден и с этим ничего нельзя будет сделать. Еще они сказали, что я обязан не дать ему располнеть и «наесть» проблемы со здоровьем. Посмотрите на него! – говорит он, указывая на сына. – Похоже, я ничего не могу сделать правильно.

Джонни уже доел печенье и теперь облизывает облепленные крошками пальцы. Он смотрит на меня с любопытством и недоверием. Я смотрю на него. Генетический тест предсказал судьбу Джонни. Все мы знаем о будущем детей то, чего не знают они сами, но мне страшно видеть судьбу Джонни так ясно.

Где-то в запутанном микроскопическом танце генов Джонни произошла ошибка. Теперь железа размером с миндаль, расположенная в мозге в нескольких сантиметрах от глаз, вырабатывает химические вещества, из-за которых Джонни испытывает постоянное чувство голода и потребляет в пять раз больше калорий, чем нужно. Пять бананов вместо одного. Десять печений вместо двух. Пятнадцать рыбных палочек вместо трех. С момента пробуждения до отхода ко сну он ощущает всепоглощающее чувство голода. Он будет прожорливым всю свою жизнь.