Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра

Миф 1. Аутизм – это психическое расстройство

На сегодняшний день аутизм (расстройство аутистического спектра, сокращенно РАС) – одно из самых распространенных и в то же время самых загадочных детских заболеваний в мире. Согласно мониторингу 2020 года, общая численность обучающихся с РАС в России составляет 32 899 человек. Это на 42 % больше, чем годом ранее (23 093 человека), и на 106 % больше по сравнению с 2017 годом (15 998 человек) [23]. Однако на самом деле детей с аутизмом в России намного больше, большинство из них не входят в официальную статистику Министерства образования РФ, не посещают детские сады и школы в силу юного возраста, а кто-то не оформляет инвалидность из-за бюрократических сложностей.

Ученые спорят о причинах этого недуга, но пока так и не пришли к единому мнению. В нашей стране «лечением» аутистов занимаются психиатры, ранний детский аутизм в возрасте до пяти лет приравнивают к задержке психоречевого развития ребенка (ЗПРР), а после 18 лет это зовется шизофренией. Родители особенных детей обычно долго не принимают диагноз, отказываются смириться с его наличием, считают многие проблемы в поведении своего чада индивидуальными особенностями его характера.

Мамы и папы упрямо верят в то, что их дети должны лечиться именно у невролога. Это принципиально важно, учитывая российскую дискриминацию пациентов с психическими расстройствами. Ведь стоит на медицинской карточке ребенка поставить «клеймо» – код инвалидности с приставкой F (психиатрия), как его тут же перестают лечить в кабинете стоматолога, ему не выдают путевки на санаторно-курортное лечение, ведь он непременно помешает спать, есть и жить другим отдыхающим, ему закрывается доступ в кинотеатры и клубы, для общества он становится диким симпатичным привидением. Малыша никто не видит, но все знают, что он есть, и его боятся. Помните, у Леонида Гайдая был такой фильм «Не может быть!», в котором герой Куравлева говорил: «Уберите эту психическую, а то жениться перестану»? К сожалению, все именно так. Стоит врачам усомниться в психическом здоровье человека, как он тут же становится недееспособным изгоем, с которым в большинстве случаев не желают взаимодействовать. Люди не хотят связываться с ребенком-аутистом, будучи убежденными, что тот непременно причинит им какой-то вред.

В чем же разница между психическими и неврологическими заболеваниями? Еще знаменитый Зигмунд Фрейд говорил: «Если мы гоним какую-то проблему в дверь, то затем она в виде симптома болезней проникает через окно». Неврология и психиатрия тесно связаны между собой, но часто человек боится взглянуть на свои проблемы здраво, поэтому они просто переходят на другой уровень, никуда при этом не исчезая [24].

Неврологи претендуют на бо́льшую объективность своих исследований, они изучают физические причины сбоев в работе спинного и головного мозга человека, говорят о механических травмах черепа, о генетических мутациях, об органических расстройствах в работе мозга, об инфекциях и вирусах, о сосудистых нарушениях и отравлении человека токсинами. Психиатры же более субъективны в своих оценках, они сфокусированы больше на поведении человека, на его мыслях, восприятии и эмоциях [34]. Вынесение вердикта о наличии у пациента психического заболевания по сути является их личным мнением, а отдельные ярлыки, такие как шизофрения или биполярное аффективное расстройство, описывают множество явлений, которые иногда отличаются друг от друга или даже прямо противоположны. По сути, «психическое заболевание» – это способ психиатра сказать пациенту: «Мы не знаем, почему это происходит» и «Нет никакой необходимости в объективной диагностике психического расстройства».

Когда мне первый раз сказали, что у моего старшего сына аутизм, я не поверила. Даниле тогда было два года и два месяца. Мой красивый улыбчивый мальчик не мог быть психически нездоров. Очень ласковый и эмоциональный, он живо интересовался всем, что видел, собирал одуванчики в парке, гонялся за голубями, целовался со всеми знакомыми и незнакомыми взрослыми. Я разозлилась. Моей первой мыслью было, что нас хотят выгнать из детского сада, чтобы освободить место какому-то блатному ребенку. Нужно кому-то дать взятку, чтобы нас оставили в покое. Вторая мысль: воспитатели плохо выполняют свою работу, они не желают искать индивидуальный подход к моему сыну, это ленивые и неквалифицированные специалисты, за что я им деньги плачу?! Можно подумать, все остальные дети в саду были тихие, послушные и аккуратно причесанные набок, ходили строем, поднимались ровно по будильнику и всегда слушались старших. Мой Данила единственный не вписывался в шаблон: отказывался спать днем, не был приучен к горшку, точнее, он ходил на него, но только когда ему предлагали. Он не мог пить из чашки и предпочитал поильник, во время прогулок был чересчур активный, много бегал, хохотал и часто создавал опасные ситуации на детской площадке, забирался слишком высоко на лазалки, не смотрел под ноги, плохо держал равновесие, отказывался принимать участие в групповых и ролевых играх.

Меня вызвали к заведующей для серьезного разговора и сказали, что мой сын нуждается в консультации психиатра. Мы отправились сначала в психоневрологический диспансер рядом с домом, а затем в детское отделение стационара ГБУЗ «Самарская психиатрическая больница», где нам прописали галоперидол. Его годом ранее принимала моя ныне покойная бабушка, страдавшая деменцией. После него она ходила по квартире со стеклянными глазами и была похожа на растение. Я не понимала, зачем пичкать моего спокойного неагрессивного ребенка такими тяжелыми препаратами.

Моя третья мысль: психиатры в сговоре с фармацевтами. Их цель – задействовать в своих клинических экспериментах как можно больше детей, особенно тех, кому еще не исполнилось пяти лет. Мой Данила – лишь расходный материал, бизнесмены-аптекари хотят на нем заработать, а врачи – написать диссертацию, посвященную его клиническому случаю. Я чувствовала себя частью какого-то глобального заговора с участием Джорджа Сороса и английской контрразведки, поэтому наотрез отказалась от медикаментозного лечения.

Врачи не говорили мне ничего конкретного. В карточке записали диагноз «задержка речевого развития (ЗРР, ОНР-1, аутистические черты)» и попросили ждать и наблюдать за ребенком. Я, конечно, не желала ждать и отправилась в интернет изучать новейшие методы диагностики аутизма, признанные мировым сообществом. Оказалось, что на Западе для детей активно используют систему скрининговых тестов, их можно пройти самостоятельно и бесплатно.

Первый тест, предназначенный для малышей в возрасте 16–30 месяцев, назывался M-CHAT-R. Он доказал свою эффективность более чем в 25 странах мира, был апробирован в ходе масштабных исследований и последний раз модифицировался в 2009 году. Его авторы – Диана Робинс, Дебора Фейн и Марианн Бартон [78]. Тест состоит из 20 вопросов, все ответы односложные: «да» или «нет». Ошибиться трудно. Итак, вот он:

1. Если вы показываете на что-то на другом конце комнаты, ваш ребенок смотрит на это?

2. Вы когда-либо предполагали, что ваш ребенок может быть глухим?

3. Ваш ребенок играет в воображаемые или сюжетно-ролевые игры? (Пример: притворяется, что пьет из пустой чашки, изображает, что говорит по телефону, понарошку кормит куклу или плюшевую игрушку?)

4. Вашему ребенку нравится забираться на предметы? (Пример: мебель, строения на игровой площадке, лестницы.)

5. Ваш ребенок делает необычные движения пальцами перед своими глазами?

6. Ваш ребенок указывает пальцем, чтобы попросить что-то или получить помощь? (Пример: указывает пальцем на лакомство или игрушку, до которой не может дотянуться.)

7. Ваш ребенок указывает пальцем на что-то интересное, чтобы обратить на это ваше внимание?

8. Ваш ребенок интересуется другими детьми?

9. Ваш ребенок показывает вам предметы, принося их вам или держа их около вас, просто чтобы поделиться, а не попросить помощь?

10. Ваш ребенок отзывается, когда вы зовете его/ее по имени?

11. Когда вы улыбаетесь вашему ребенку, он/она улыбается вам в ответ?

12. Ваш ребенок расстраивается от бытовых звуков? (Пример: ваш ребенок кричит или плачет от таких звуков, как шум пылесоса или громкая музыка?)

13. Ваш ребенок умеет ходить?

14. Ваш ребенок смотрит вам в глаза, когда вы говорите с ним/ней, играете с ним/ней или одеваете его/ее?

15. Ваш ребенок пытается копировать то, что вы делаете?

16. Если вы оборачиваетесь, чтобы на что-то взглянуть, то ваш ребенок оглядывается вокруг, чтобы увидеть то, на что вы смотрите?

17. Ваш ребенок пытается обратить на себя ваш взгляд? (Пример: ваш ребенок смотрит на вас, ожидая похвалу, или говорит «смотри», или «посмотри на меня».)

18. Ваш ребенок понимает, когда вы говорите ему/ей что-то сделать?

19. Если происходит что-то необычное, то ребенок смотрит на ваше лицо, чтобы понять, как вы к этому относитесь? (Пример: если он/она услышит странный или забавный звук или увидит новую игрушку, то он/она посмотрит на ваше лицо?)

20. Вашему ребенку нравится двигательная активность? (Пример: когда кружат или подбрасывают на коленях.)

При ответах на вопросы нужно учитывать повседневное поведение ребенка в привычной домашней обстановке, когда у него ничего не болит, он сыт и весел. Если что-то из списка выше малыш делает только в редких крайних случаях, то отвечать на соответствующий вопрос надо «нет». Наличие двух «неправильных» ответов из 20 уже считается признаком раннего детского аутизма. В этом случае рекомендовано обратиться за диагностикой и оценкой необходимости раннего вмешательства к врачу. У моего сына было 18 отрицательных ответов, из хорошего – только улыбки и то, что он умел ходить на своих двоих. Результаты меня шокировали и расстроили.

Я стала искать другие тесты, один из них – для детей в возрасте 2–6 лет – называется CARS. Вопросы в нем разделены на 15 групп. К каждой из них предполагается четыре варианта ответа с разным количеством баллов. В тестировании должно принять участие все близкое окружение ребенка, включая родителей, бабушек, дедушек, воспитателей и учителей. После его прохождения подсчитывается средняя сумма баллов. Лично мне CARS не понравился, так как вопросы в нем сформулированы очень расплывчато, а предлагаемые варианты ответов слишком субъективны. Я нашла также тесты для взрослых и подростков, подозревающих у себя аутизм (ASSQ и ADOS), но для еще не говорящих маленьких детей они неактуальны. Еще я узнала, что перемены в состоянии своего ребенка родители могут отслеживать самостоятельно с помощью теста АТЕК (он есть в открытом доступе в интернете, на сайте stopautism.ru). Он не используется с целью первичной диагностики, но доказал свою эффективность для динамических наблюдений.

Если врачи не уверены в диагнозе «аутизм», они обязательно отправляют малыша к сурдологу проверить слух. Симптомы у глухих детей в возрасте до двух лет очень схожи с РАС. Родители должны быть готовы к тому, что ребенок откажется проходить процедуру отоакустической эмиссии. Мне все говорили, что это быстро и небольно: в уши вставляют маленькую гарнитуру и специальный прибор фиксирует шум, порождаемый базилярной мембраной и волосковыми клетками внутреннего уха. Но мой Данила не давал дотронуться до ушей, ревел навзрыд и срывал с себя провода. Поэтому мы отвели его в огромную комнату с игрушками, встали вместе с врачом на расстоянии шести-семи метров от Дани, и, закрыв рот рукой, чтобы моих губ не было видно, я тихо-тихо шептала сыну команды: похлопай в ладоши, покажи нос, волосы. Он выполнил все просьбы, был таким спокойным и вменяемым…

Мне было очень сложно признаться самой себе, что мой ребенок болен. Я испытывала чувство страха и вины, стыдилась и сердилась на всех и вся. Но чем дольше я отрицала очевидное, тем больше времени теряла, бездействуя. А Даниле требовалась моя помощь.

Многим из нас хорошо известна модель Кюблер-Росс (названная так по фамилии психолога Элизабет Кюблер-Росс, предложившей ее), согласно которой, столкнувшись с какой-то серьезной утратой, человек проходит через пять стадий горя: отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие [11]. Однако анализировать свое собственное состояние бывает непросто. В фазе отрицания мы иногда пребываем намного дольше, чем кажется нам самим, – по несколько недель или даже месяцев. Эту стадию вместе с предваряющим ее шоком нередко можно принять за депрессию. Но пока вы погружены в депрессию, ребенок не получает от вас должного внимания, и его состояние ухудшается.

Миф 2. Аутисты рождаются у пьющих и курящих родителей

С детства меня запугивали страшными историями об алкоголизме и курении, о мертвой лошади и капле никотина. Я смотрела каждый Новый год историю Жени Лукашина и вместе с ним повторяла: «Пить надо меньше, надо меньше пить, пить меньше надо…»

С юности я увлекалась биохакингом, медициной и ЗОЖ, прослушала много лекций об этиловом спирте и сигаретах, о том, как алкоголь убивает клетки мозга, а никотин «схлопывает» наши кровеносные сосуды. Узнала о трагической гибели актера из «Белого солнца пустыни». Помните, был там такой персонаж, таможенник, который говорил, что ему за державу обидно. Его играл Павел Луспекаев, который умер от аневризмы аорты в сорок два года, до этого ему ампутировали пальцы на ногах из-за нарушения кровообращения. Он не смог бросить курить.

Мой любимый дедушка (заядлый курильщик) перенес в молодости два инфаркта, и поэтому, когда я родилась, он уже вел здоровый образ жизни, объявив войну холестерину, алкоголю и табачным изделиям. Папа, имея такой пример перед глазами, никогда не курил. Сейчас моему деду 90 лет, и он до сих пор как огурчик, ходит каждое утро пешком по два-три километра и правильно питается. Я горжусь им. Другой мой дедушка был алкоголиком, он страдал от приступов белой горячки и в 1966 году за бутылку водки отказался от моей мамы, подписав бумагу о лишении его родительских прав.

Мама всю жизнь носила фамилию отчима и никому не рассказывала о своем биологическом отце. Она никогда не пила спиртного и нам с сестрой не разрешала.

Когда обоим моим детям поставили страшный диагноз «аутизм», все мои знакомые мне сказали: «С чего вдруг? Ты же такая правильная, Аня! Не бывает больных детей у здоровых женщин». И с этим трудно было не согласиться. Есть много научных исследований о влиянии наркотиков, алкоголя и никотина на внутриутробное развитие детей. В прошлом веке вредные привычки у матери считались самым главным фактором риска для здоровья ребенка. Этанол и психоактивные вещества в считаные минуты разносятся по всему организму женщины вместе с кровью, легко проникая через плацентарный барьер. Кроме того, у беременных происходит очень большая нагрузка на печень и почки, поэтому метаболизм алкоголя и наркотиков в их теле протекает медленнее, соответственно, их токсическое влияние многократно усиливается. Попадая в кровеносную систему плода, психостимуляторы вызывают спазм сосудов, повышение артериального давления, тахикардию. Развивается гипоксия плаценты, которая является частой причиной преждевременного родоразрешения и выкидышей. По данным статистики, у 10–15 % зависимых женщин беременность заканчивается мертворождением из-за отслойки плаценты и сопутствующих осложнений [6].

Как правило, у новорожденных детей в семьях алкоголиков и наркоманов отмечают различные отклонения в физическом и психическом развитии: черепно-лицевые аномалии, нарушения в работе центральной нервной системы (эпилепсия, судороги), недоразвитие или аномалии развития суставов, дефекты конечностей (укороченные ноги, руки, отсутствие пальцев). Такие детки могут страдать от порока сердца, у них может быть маленький вес, нарушается работа почек, печени, поджелудочной железы, у них могут быть задержки в развитии психики и речи [19]. Однако нет ни одного официального исследования, подтверждающего очевидную стопроцентную связь между вредными привычками родителей и детской инвалидностью. Это логическая ловушка. Осенью трава сухая и желтая, но сухая трава не всегда означает наступление осени. Богатый человек по умолчанию должен быть умным, но не каждый умный человек богат. Доказан факт задержки развития у детей зависимых родителей, но при этом не все родители особенных детей действительно имеют пагубные пристрастия.

Дети с РАС рождаются в маленьких и больших семьях, у богатых и бедных, пожилых и молодых родителей. Большинство моих друзей, воспитывающих аутят, – это интеллигентные приличные люди. У всех по два и по три высших образования, никто из них не пьет и не курит. Сама я тоже не пью алкоголь, не держала ни разу в руках сигарету, никогда не была пассивной курильщицей. Мой муж, отец наших детей, также никогда не пил и не курил. За шесть лет, что мы прожили в браке, я видела его пьяным только два раза. На праздниках он мог выпить пива, но редко, потому что чаще всего был за рулем.

Дети с аутизмом есть и у знаменитых актеров, режиссеров, журналистов, музыкантов, политических деятелей. Федор Бондарчук, Константин Меладзе, Светлана Зейналова, Анна Нетребко, Сильвестр Сталлоне, Джон Траволта, Роберт Де Ниро, Тони Брэкстон… Вы верите в то, что все они алкоголики и наркоманы? Широко известный Ник Вуйчич, человек без рук и ног, родился в семье праведного и аскетичного священника. А знаменитый основатель Apple Стив Джобс не раз признавался, что долгие годы принимал наркотики, в том числе ЛСД, но все его четверо детей здоровы.

Справедливости нет, и искать ее бесполезно. Ежедневно в нашей стране рождается все больше и больше детей с пороками развития, и многие, казалось бы, адекватные взрослые люди с медицинским образованием продолжают обвинять убитых горем родителей во всех смертных грехах. Как говорится, «если бы эта задача так просто решалась – армянское радио этим бы не занималось».

Каждому из нас жизнь преподносит только те испытания, которые мы в силах выдержать. Надо менять отношение общества к особенным детям и их родителям, избавляться от ярлыков и древних предрассудков.

Миф 3. Аутизм – это генетическое

О генетической природе аутизма ученые говорят уже давно. Еще в 1977 году ученые С. Фольштейн и М. Раттер провели исследование 21 однополой пары близнецов: 11 однояйцевых монозиготных пар (с идентичной ДНК) и 10 дизиготных (с разными ДНК). В итоге они обнаружили, что 36 % идентичных близнецов имеют один и тот же диагноз – аутизм [39]. Позднее эти результаты были подтверждены в ходе тестирования 27 пар монозиготных близнецов и 20 пар дизиготных близнецов в рамках исследования под руководством Э. Бэйли в 1995 году. Было выявлено, что 60 % идентичных пар наследовали аутизм вместе, среди же дизиготных пар отсутствовали совпадения в наследуемых признаках [55]. Изучение семейных историй и тесты доктора Эбрахими-Фахари на идентичных близнецах в 2015 году также доказали крайне высокую наследуемость аутизма, в 73–95 % случаев диагноз ставился обоим близнецам [37]. Все это в определенной степени подтверждает генетическую теорию возникновения аутизма. А что же такое генетическое заболевание?

Наше тело состоит из миллионов клеток, и большинство из них содержат в своем ядре полный набор генов – 46 хромосом (23 от мамы и столько же от папы). У девочек две Х-хромосомы, у мальчиков – X и Y. Хромосомы состоят из химического соединения, называемого ДНК. Изменения в генах или хромосомах, приводящие к развитию генетических заболеваний, называются мутациями. Мутации есть у каждого человека, но так как большинство генов у нас присутствуют в двух копиях от двух родителей, то нормальная копия компенсирует функцию дефектной, и мы сами не болеем редкими генетическими болезнями, лишь являемся носителями, передавая их по цепочке следующим поколениям.