Возможности сопротивления. Опыт борьбы с болезнью

Первая встреча

Апрель 2010. Я директор культурного центра GOROD в немецком Мюнхене. Центр создан людьми, говорящим по-русски. Кто-то из нас приехал учиться или работать из России, кто-то – из Украины, кто-то – из Латвии, из Молдавии, из Казахстана. В полуторамиллионном Мюнхене русскоговорящих много, не меньше 100 тысяч человек.

Главное дело в нашем центре – субботняя школа. Преподаем музыку, рисование, театр, шахматы, логику. Преподаем языки, на которых дети говорят дома – русский и украинский. Почти все дети родились уже в Мюнхене. При центре есть театр-студия, приезжают барды… То есть, GOROD – некоммерческая общественная организация, занятая дополнительным образованием и культурой.

Найти GOROD в сети, владея русским языком, совсем несложно. Находят и те, кому не до театра и не уроков русского. Это люди, приехавшие в мюнхенские клиники лечиться. К нам часто обращаются за помощью.

В апреле 2010-го попросили помочь с поиском жилья Алексею Скуратову, онкологическому больному из Красноярска. Жилья в Мюнхене он найти не может, поэтому ездит в мюнхенскую клинику из-под Ульма (это около 200 км), где живет у дальних родственников.

С жильем в Мюнхене действительно очень сложно. Стоит оно дорого, и снять что-либо на время тяжело. Но повезло: «наш человек» аспирант Костя К. уезжает на пару недель и соглашается поселить у себя Алексея на это время. Ключи от квартиры отдал мне.

Чтобы передать ключи, мы договорились встретиться вечером в центре города. Было холодно. Сумерки сгустились рано, поскольку небо затянуло тучами. Кто-то из знакомых подвез Алексея на машине. Лил дождь, и водитель предложил подбросить меня до дома. Ехали недолго, минут десять. Рассмотреть высокого худого парня, сидящего рядом с водителем, было трудно. Но он успел сказать главное: онкология не только у него, такой же диагноз и у его младшей сестры. Она скоро тоже прилетит в Мюнхен. Так что жилье надо искать сразу на двоих. И не на месяц.

Передачу ключей встречей считать не стоит. Через пару дней я села на велосипед и поехала знакомиться.

Светило солнце, был чудесный весенний день, все вокруг уже цвело и зеленело. Леша предупредил по телефону, что будет меня ждать не в квартире, а во дворе Костиного дома. Мол, посидит на солнышке.

Вот там я его и рассмотрела впервые. Худой, очень красивый парень с пышной копной темных волос (для онкологического больного это редкость). Темные круги под глазами, внимательный взгляд, чудесная улыбка и огромная усталость, читающаяся сразу. Такой резкий контраст между беззаботным птичьим щебетом, цветущими деревьями вокруг лавочки и этой усталостью.

Рядом со скамейкой – стойка капельницы. Тонкий шланг от подвешенной на ней емкости тянется к вороту и уходит куда-то под рубашку. Раствор уже почти весь прокапан. Леша предлагает подняться в квартиру. Ему надо поставить новую капельницу.

Привычно подхватывает стойку, отказываясь от предложенной помощи. Объясняет, что он должен быть подключен к капельнице каждый день минимум по 9 часов. У него удален практически весь толстый кишечник и большая часть тонкого кишечника (от него осталось 70 см), а именно в кишечнике у людей впитывается вода и уже расщепленная в желудке еда. Две трети желудка тоже удалены. Есть обычную еду и пить Леша может, даже должен – треть желудка тоже обязана работать. Но усваивается там мало что. Воду и питание Леша получает прямо в кровь через капельницу и иглу, вставленную в центральный порт – специальную мембрану, вшитую хирургами под кожей в крупный кровеносный сосуд.

Про центральный порт мне объяснять не надо. Моему мужу Жене тоже вшивали такой под ключицу. У Жени была лимфома, рак лимфатической системы. Но его вылечили, регулярно вливая через порт «химию». Со времени лечения уже прошел год. Каждые три месяца Женя проходит проверки. Слава богу, все хорошо! Порт уже удалили. На груди остался от него небольшой шрам.

Леша улыбается и показывает шрамы от вшитых и убранных портов. Оказывается, иногда порт может воспалиться, и тогда его заменяют на новый, вшивают с другой стороны. Такое случалось с ним уже многократно. Лечится от рака он 10 лет. В Мюнхене оказался далеко не в первый раз. Здесь ему уже делали операцию, после нее он почти месяц был в коме. Потом уехал домой, и вернуться должен был еще осенью. Но закончились деньги.

На стойку Леша цепляет большой белый пластиковый пакет. В нем оликлиномель – эмульсия для внутривенного питания, Лешина основная еда. Пьем вместе чай. Леша его глотает, и сразу после этого раздается журчание. Это проглоченная жидкость проливается в висящий у него на животе мешок-стому. Стома пришита у него высоко, выше талии. Поэтому ее трудно спрятать под одеждой. Обычно хирурги стараются пришить ее ниже линии пояса. Тогда стому удается спрятать под юбку или под брюки. У Леши иначе.

Рассказывает о сестре и об их маме. Мама умерла в 30 лет, когда Леше было шесть, а его сестре Ире всего 2 года. Отчего умерла, никто тогда не понял. Болел живот. Вроде лечили от гастрита и от колита. Диагноза не было, ни до смерти, ни после. В небольшом сибирском городке с медициной было не очень.

Некоторое время назад, уже в Мюнхене, Леше предложили сделать генетическое обследование. И нашли сразу четыре «поломанных» гена, указывающих на семейную форму рака пищевода. Стало ясно, что Леша болен тем же, чем болела мама. Бросился звонить сестре в Красноярск, чтобы предупредить об опасности. И услышал от нее, что страшная болезнь проявилась у нее тоже. Ире сейчас тридцать. У нее двухлетняя дочка Оля. Иру недавно прооперировали в Мюнхене, и она улетела в Красноярск. Но скоро вернется, у нее будет химиотерапия, а потом, наверное, еще одна операция.

Заговорили о детях. О том, как мечтает Леша иметь ребенка. Не выдержала, спросила: «Как ребенка? Как, если у тебя четыре поломанных гена?». Ответил: «Да какая разница, чьи у него будут гены. Не обязательно мои. Я ребенка растить хочу. Душу растить. Гены – дело десятое».

Попросил съездить на велосипеде в аптеку, купить какие-то лекарства. От всего услышанного у меня слегка кружилась голова. Села на велик и поехала, аптека оказалась где-то в двух километрах. За час нашей беседы погода успела измениться, собрались тучи. Когда проехала уже больше половины пути, упали первые тяжелые капли. Начался даже не дождь, а настоящий весенний ливень. Тот самый, про который говорят «как из ведра».

Мгновенно вымокла до нитки. Но было совершенно все равно. Такая ерунда, такая мелочь – сильный дождь. Разве это беда? Только что мне рассказали про настоящую беду, про настоящее горе. Я даже не знаю, плакала я или нет. Если и плакала, то разве это увидишь под таким дождем. Он лил сплошной стеной. Ехать было невозможно, просто ничего не видно за потоками воды.

Спряталась с велосипедом под какой-то козырек, навес у магазина. Очень хотелось поскорей выполнить поручение и вернуться к Леше. Вот с этой первой встречи всегда хотелось поскорей вернуться к нему, быть рядом, стараться помочь и поддержать. Не знаю, почему так получилось. Знаю только, что и тогда, и после он меня всегда встречал фразой «почему ты так долго ехала, я тебя ждал».

Почему-то с первой встречи нам было хорошо вместе. Вернувшись из аптеки, я залезла под душ, переоделась в найденную в шкафу Костину рубашку. И мы еще долго пили на кухне чай и говорили о разном, не про болезнь. Про Лешиных друзей и про то, что хорошо было бы купить в Германии подержанную машину. Какие они бывают, крутые немецкие машины. Какую машину он купил бы папе. На какой погонял бы сам. И как они ездили с друзьями из Красноярска на озёра. Триста километров в одну сторону, что по сибирским меркам не расстояние, это рядом.

Оликлиномель потихоньку капал. Почему-то нам обоим было спокойно и даже весело. Тучи куда-то делись, солнышко вновь светило ярко. Промокшее мое платье почти высохло, в квартире у Кости нашелся утюг, досушила утюгом.

Договорились встретиться через день. Я вернулась домой и стала писать и звонить разным людям, искать квартиру для Леши и Иры. И читать Живой Журнал юзера skur_a. Но не с начала, а вот с этой декабрьской записи.

Предыстория

Из Живого Журнала skur_a

12 декабря 2009

S.O.S.

Здравствуйте, уважаемые посетители. Друзьям – просто привет :)

Эта статья будет сильно отличаться от предыдущих. И по стилю, и по содержанию.

Ну, не буду ходить вокруг да около. Я обращаюсь к вам за помощью. К этому меня вынуждает критическая ситуация с моим здоровьем.

Если мы не знакомы – меня зовут Скуратов Алексей, мне 34 года. Это я. И я не вымышленный персонаж, а реально живущий человек.

В 1997 году закончил математический факультет Красноярского госуниверситета, поступил в аспирантуру. В 2000-м году мне был поставлен диагноз опухоль кишечника, в том же году в БСМП была проведена тяжелейшая операция, после которой 5 лет я в буквальном смысле ежедневно боролся за жизнь. Нужны были дорогостоящие медикаменты, для того, чтобы иметь возможность их покупать, я организовал свой бизнес. Аспирантуру КГУ закончил, но без защиты диссертации, так как ситуация не позволяла посвящать ей достаточное количество времени.

В 2006 г. был рецидив заболевания, после которого последовали:

– операция в Краевой Клинической больнице 02.2006г.

– лучевая терапия в онкодиспансере г. Красноярска 03—05.2006г

– операция в Краевой Клинической больнице 12.2007г.

– химиотерапия в онкодиспансере г. Красноярска 01—06.2008 г.

Все это время я вел очень активный образ жизни: работал, ездил по командировкам, занимался спортом. 15 июля 2008 года, после очередной операции в ККБ №1, врачи сказали, что ничем не могут мне помочь. Четко осознавал только одно: Я ХОЧУ ЖИТЬ.

Я МНОГОЕ МОГУ И СЛИШКОМ МАЛО УСПЕЛ.

Начал искать место, где мне могут помочь. Поехал в Москву, в ведущее учреждение – РОНЦ им. Блохина. Там тоже развели руками, сказали, что поздно. Один доктор мне сказал афоризм: «У нас самые лучшие солдаты. И самая хреновая армия». Тем временем, друзья переворачивали весь Интернет в поисках клиники. Нашли в Германии, Мюнхен. Провели всю предварительную работу – обмен документами, переговоры, получение счетов и т. п. С деньгами вопрос неожиданно для меня решился как-то сам. Помог один из партнеров по бизнесу. В итоге, после проведенных на месте обследований, немецкие доктора сказали, что все решаемо. Перенес подряд три сложных операции, затем 12 курсов химиотерапии. 10 месяцев прожил в Мюнхене. Финал не ожидал никто – я впал в кому на месяц, назад меня уже никто не ждал.

Однако через месяц я проснулся. После того, как меня врачи поставили на ноги, отправили домой на несколько месяцев – реабилитироваться, чтобы вернуться и продолжить лечение в августе 2009 года. Однако, финансовых возможностей я не нашел, и поэтому никуда не поехал.

Сейчас ситуация опять перешла в неконтролируемую – наши доктора (Краевая больница №1) говорят, что нет технических возможностей решить мои проблемы в Красноярске. Москвичи: три недели ведем переписку. За это время, мной отправлено целых два письма, в ответ – целое одно. По моему прошлогоднему опыту, мой приезд этой динамики не изменит. Время, деньги, силы, нервы.

Немецкие врачи предлагают варианты и готовы помочь. Уже проведены все необходимые переговоры с клиникой в Мюнхене. Клиника обозначила приблизительную стоимость лечения. Достаточно большая часть средств собрана. Необходимо еще 2,5 миллиона рублей. При этом, время, обозначенное врачами, ОЧЕНЬ ограничено.

Я прошу вас помочь, насколько это возможно. Я не говорю здесь о суммах перевода в 10, 20 или 30 тысяч рублей. Понятно, что у каждого человека есть свои возможности + и планы, мечты. А мечты должны сбываться. Даже 10 или 50 рублей – это тоже деньги. И существенного урона бюджету они нанести не должны. Не думайте, что именно Ваша помочь для меня ничего не решит, что это прочтет, наверное, достаточное количество, и кто-то из них наверняка… Ваша помощь для меня – вопрос жизни. Или наоборот. Поймите правильно. Это письмо – мое обращение конкретно к Вам. А не просто висит в Сети для ЛЮБОГО, кто его прочтет. И поэтому. Если у Вас есть намерение помочь, то, пожалуйста, вне зависимости от Вашего мнения о значимости Вашей помощи в решении моей проблемы, не поленитесь – осуществите его. Да, так. С миру по нитке.

С уважением,

Скуратов Алексей.

Из Живого Журнала skur_a

11 февраля 2010

Приветы:) В общем что тут у меня происходит.

Каждый понедельник утром я 200 км, тыгыдым тыгыдым, еду из Иллертиссена (здесь живут мои дорогие родственники) в Мюнхен в клинику. Тут понедельник первый день химии, потом ночую где-нибудь:), и вторник- второй день. Потом тыгыдым тыгыдым 200 км назад в Иллертиссен.:). Бывает, что задерживаюсь в Мюнхене до среды. Вообще, во вторник все заканчивается быстро, но там какую-то штуковину капают, после которой спать охота, сил нет. Так что вторник – день тяжелый.:)…

На сегодня прошел я 3 блока химии. Немного похудел (-3 кг) и побледнел. :). После 6-го блока (через 3 недели) буду делать все обследования, промежуточный контроль. Раньше, сказали, смысла нет. Воооот.

Ну, по ощущениям, что… болеть все стало меньше, научился спать по-человечески, на кровати (3—4 месяца до этого спал только на полу или на чем-нить твердом – болело все) … просто праздник какой-то:)

Бегаю-прыгаю-приседаю-отжимаюсь каждый день. Переколол поленницу дров потихоньку, недели за две… исправительные работы:) В сравнении с телом, которое улетало 5 недель назад, я считаю, что все в плюсе.

Хихи… вчера пробовал с карточки оплатить часть задолженности за кому. Приехал в офис фирмы… час подключали терминал к телефонной сети. Причем я добросовестно помогал в этом сотрудникам компании. Облазили весь офис в поисках ISDN линии телефонной, но ничего не нашли. В итоге, деньги не перечислил, но серьезность намерений показал.

Неделя проходит где-то вот так.:). Распорядок дня героя труда и народных сказок вместе с новостями, вывешу через день-два.:)

Тут, кстати, что-то похожее на зиму началось, минус 4 и снег:).

Про месяц в коме

Весной 2009 Лешу прооперировали в Мюнхенской университетской клинике Богенхаузен. Убрали большую часть опухоли, но не всю. Планировался восстановительный период, химия, потом новая операция. Восстанавливаться Алексей планировал дома, билеты в Красноярск уже были куплены. Но буквально за пару дней до вылета у Леши вдруг началось сильное кровотечение, понадобилось срочное хирургическое вмешательство, а после наркоза он не проснулся.

Пролежал в коме почти месяц. Шансы на возвращение врачи считали крайне низкими. Поэтому вызвали из Шарыпова Лешиного папу, чтобы он мог попрощаться с сыном и дать официальное согласие на отключение Леши от всех систем поддержания жизни.

Папа Александр приехал, но на отключение соглашаться не стал. Врачи уверяли, что если даже Леша очнется, то не сможет ходить, а может быть, и говорить, и даже думать. Однако через пару дней после папиного приезда Леша открыл глаза. Еще через три дня стал гулять своими ногами по больнице. Выписался через 2,5 недели.

Записываю, что рассказала мне одна из медсестер дневного стационара клиники Богенхаузен.

«Я работала тогда в отделении, где лежал в коме Алексей. Видела его папу, знала, почему его позвали. Очень было жалко и его, и Алексея.

У меня сестра выходила замуж, я взяла отпуск на неделю и уехала к родным. Думала, когда вернусь, Алексея в живых уже не будет.

На работе не была 12 дней. Вышла на дневную смену. Иду от остановки к корпусу и вижу бегуна… Кроссовки, футболка, все как обычно. Только одну руку он держит вверх, а в руке у него фляжка с физраствором – он на бегу капельницу делает. Когда поняла, что это Алексей, идти дальше не просто не смогла. Минут десять, наверное, просидела на скамейке. Как-то даже мыслей не было. Просто накрыло, как горячей волной. Поняла, что увидела чудо.

Потом уже видела, как врачи и сестры к окнам бросались, чтобы посмотреть на эти пробежки Алексея вокруг больницы. Ему даже аплодировали из окон».

Клиника выставила счет за месяц реанимационных мероприятий, посчитав расходы по минимальным расценкам, как для местных пациентов больничной кассы. Но сумма вышла все равно большая, где-то 30 тысяч. С этим открытым счетом Алексей через две недели улетел вместе с отцом домой.

Своих денег на лечение больше не было. Обратиться за помощью к широкому кругу людей он, к огромному сожалению, решился не сразу. Только в декабре открыл сбор, поэтому вернулся обратно в Мюнхен уже только в январе.

Говорят, что история не знает сослагательного наклонения. Эта история тоже. Но у меня не получается отбросить мысли «что, если бы…». Может быть, если бы не было бы этого перерыва в лечении на 8 месяцев, Леша жил бы дальше, был бы жив и сегодня.

Для тех, перед кем сегодня стоит вопрос о сборе денег на лечение за границей – мои советы в конце книги.

Из Живого Журнала skur_a

19 февраля 2010

Распорядок дня

Привееееет:)

Сводки с фронта.

В понедельник сдал в очередной раз анализы крови перед химией. Короче, почти по всем показателям есть, чему порадоваться. :). Чуть позже помещу ссылку.

Гемоглобин вверх, показатели воспалительного процесса нормализовались, ну и еще куча хороших новостей:)

Потом. За последние 2 недели полностью убрал обычные анальгетики и наркотические. :) Кое-что еще из обезболивающих осталось, но таккк уже… почти 0:)

ммм… что еще… полегчало. килограмм уже на 5:) для химии, обычные дела. Конечно, шерсть немного полиняла и лапы ломит… но это все так и должно быть. Так что ничего,… потерплю.:)

Вроде нашел себе пару интересных занятий,… так что бестолково-свободного времени больше нет. Очень меня это напрягало последний месяц:).

Как и обещал, после расписания на неделю вывешиваю распорядок дня.

7:00 Подъем.

– 7:15 Подъем!

– 7:30 Подъем, говорю!!!

– 7:40—8:00 Зарядка

– 8:00—8:10 Умывание

– 8:30 1й завтрак

– 8:55 – 9:15 Политинформация

– 9:15—10:00 Общественно-полезный труд

– 10:00—10:05 Производственная гимнастика

– 10:05—10:15 Основы. Безопасности. Жизнедеятельности.

– 10:00—11:30 Второй завтрак

– 11:30—12:30 Борьба с общей и компьютерной безграмотностью

– 13:00—13:30 Обед

– 13:40—14:30 Тихий час

– 14:40—16:00 Подготовка к сдаче экзамена MPU Idioten Test (eng. Idiot’s Test)

– 16:00—17:00 Водные процедуры (фото будет позже:))

– 17:00 Полдник

– 17:15—18:00 Прогулка с представителями домашней фауны (собака «Тобик», 1 шт.)

– 18:00—19:00 Закупка в аптеке чего-нибудь к ужину:), 40%…45%…48%

Из Живого Журнала skur_a

2 марта 2010

Привет всем:) Новости с фронта такие:)

Сегодня 1-й день 6-го блока химии из запланированных 12-ти. Завтра – промежуточные обследования. Компьютерная томография всего, чего можно, с контрастом и без, плюс онкомаркеры.:) Общие показатели вроде продолжают улучшаться. И слава Богу :) Результаты – в среду, и консультация с врачами тоже.

Раз в две недели встречаемся тут в клинике с парнем из Мурманска, нас в одну палату селят постоянно:). Вот это как раз вторая неделя, немцев весь день обучаем русскому… :). Процесс идет с трудом, надо заметить.

Самочувствие… ммм… ну все идет в гору :). кроме веса:). Кроме лап и хвоста. Кожа на морде лица вся шершавая, в красных пятнах, и в пупЫрышках,… вот точно такие же, только меньше, красивее и совсем другие, есть на плакатах у блондинок после душа:)

Крема на себя выливаю… литры просто. Количеству тюбиков… я думаю, многие девушки позавидуют:

для глаз (век:)),

для лица,

для шеи,

для тела,

для рук (ладони),

для ног – все разные,

+ каждого по два вида (там действующие вещества разные и вместе нельзя)

+ все это днем одно, а на ночь – другое… Атас.:)

и все это в промежутках заливается оливковым маслом – внимание – выучил:) – первого холодного отжима – раза два-три в сутки… ойййй…

вообще, я уже наверное могу вполне квалифицированно объяснить, как нужно ухаживать за кожей всего, где она есть, и чем эта самая жожоба отличается от прочих кислотно-щелочных балансов..:)

Еще ведется жесткая борьба за отказ от использования наркотического обезболивающего пластыря Durogesic.. за месяц с 50 мкг и слез сначала на 25мкг… потом 20 мкг… и вот на самом деле ничего не болит, взять бы и выбросить… Но – блин, наркотик… оказывается, штука сильная:). Снимаешь его, а часа через полтора трясти начинает, в буквальном смысле… охота куда-нибудь залезть повыше и побыстрее (интересно, чего коты на деревья лазят?:), или какой-нибудь сопоставимый подвиг совершить… бррр. Это и есть ломка. В итоге сейчас применяю всего 12 мкг, это ровно столько, чтобы чувствовать, что идет отвыкание, но на дерево лезть еще не хочется.

Фуф, недели две, и еще шаг вперед, к нормальной жизни :) Мда… сколько их еще сделать надо… работать и работать, и с телом и с головой…

Ну, а что вокруг делается?:)

Сегодня впервые увидел переполненный поезд. В смысле, у немцев увидел первый раз.:) В поезде категории InterCityExpress народу было как в наших электричках в дачный сезон. Ехали стоя. И я, как обычный немец, замаскировался и тоже ехал стоя, без малого два часа, с 7:45 до 9:40. Обычно отсыпаюсь, пока еду до Мюнхена, а тут как-то не получилось, из-за этого как-то не здорово сегодня химия прошла :)

Вроде, вкратце, все. До связи:)

P.S. да, завтра будет ОЧЕНЬ хорошая новость. Напишу, посмотрите обязательно:)