Аутизм и сознание. Альтернативный подход к проблеме аутизма

Посвящается Нику Римсу (Nick Reames)

с любовью и благодарностью за веру в меня

Слова благодарности

Я смотрю на текст своей книги, который практически готов к печати, и испытываю смешанные чувства. С одной стороны, остается желание что-то добавить, что-то исправить и улучшить, так как, работая в одиночку все эти годы (почти 15 лет), я писала урывками и фактически никогда не имела возможности полностью погрузиться в содержание книги от начала и до конца. Однако я понимаю, что, таким образом, я рискую никогда не закончить эту важную часть работы и мысленно «бью себя по рукам». С другой стороны, мне все же удалось завершить дело, ранее немыслимое для меня, и это не может не вызывать чувства удовлетворения!

Думаю, что я смогла обобщить опыт своей работы в этой книге во многом благодаря помощи и поддержке людей, о которых речь пойдет ниже, и которым я хочу выразить свою благодарность и признательность.

Прежде всего, это мои родители: папа, Русаков Владимир Ильич, врач-психотерапевт от бога, который был очень известен и популярен еще в советский период. К сожалению, он очень рано ушел из жизни, не дожив даже до перестройки. И моя мама, Русакова Нэлли Константиновна, практически всю жизнь проработавшая заведующей отделением в Республиканской психиатрической больнице и воспитавшая целую плеяду врачей-психиатров, которые и до настоящего времени трудятся как в Казахстане, так и за его пределами. Родители всегда были для меня примером истинных профессионалов, настоящих врачей, всегда думающих, прежде всего, о своих больных. Мама, к счастью, до сих пор жива, ей 92 года, и находясь в силу обстоятельств за тысячи километров от меня, все эти годы мужественно переносит тяготы, которые неизбежно возникают в таком возрасте. Мой низкий поклон ей за понимание и терпение, которые позволили мне завершить важнейший этап жизни.

Особую благодарность хочу выразить Вихновскому Валерию Георгиевичу, моему коллеге и давнему другу семьи, который поддерживал меня психологически, и не только,. как в моей работе, так и в вопросах, касающихся мамы.

Моя давняя и верная подруга, Молдахметова Гульшара Копжурсыновна- прекрасный врач, кандидат медицинских наук и великолепный человек, обеспечивала меня не только профессиональной помощью в случаях, когда кто-то из детей внезапно заболевал, особенно на даче, причем, в любой час дня и ночи, но и выступила в роли первого корректора и редактора данной работы.

Поколодина Валентина Михайловна – великолепный логопед с огромным стажем работы, именно на неё я ссылаюсь в тексте, где идет упоминание о логопеде.

Новожилова Ирина Никифоровна – единственный волонтер за все годы моей работы, о которой тоже идет речь в книге.

Даниленко Жанна Юрьевна и Коржиков Андрей Викторович которые обеспечили мне крышу над головой на все эти годы.

Очень большую роль в успешной работе сыграла возможность регулярно посещать Центральный плавательный бассейн. Огромное спасибо генеральному директору Дроздову Сергею Михайловичу, который ни разу не отказал нам в предоставлении скидок на абонементы; Рашиду Насихатовичу Сапаргалиеву, операционному директору; Зое Константиновой, руководителю отдела продаж, и, вообще, всем сотрудникам данного замечательного и во многом легендарного спортивного учреждения за выдержку, доброжелательность и стремление помочь. Особая признательность, конечно, нашему бессменному тренеру – Сазыкиной Ольге Степановне, благодаря титаническим усилиям и огромному терпению которой все дети выросли, окрепли и хорошо научились плавать. Отдельное спасибо её сыну Никите Андреевичу, который также периодически занимался с нами.

Не могу не упомянуть о моих зарубежных друзьях:

Мэри О’Коннери (Mary O’Connor) и её муж Найджел (Nigel), которые основали секцию по регби в Алматы и поддерживали меня в первые годы моей работы.

Анжела Кэтанач-Челл Фенвик (Angela Cattanach-Chell Fenwick) – музыкотерапевт и основатель Бермингемского центра по арттерапиям (BCAT), которая всегда поражала и поражает своей энергией и преданностью делу, а также терпением и бескорыстием.

Су Дженнингс (Sue Jennings) – одна из основателей драматерапии, автор многих книг по творческой работе с детьми и взрослыми, энтузиаст своего дела, которая, как и мои родители, является для меня примером стойкости и гуманизма.

Джули Бакстон (Julie Buxton) – художник и арттерапевт и Терри Братсвайт (Terrence Brathwait) – танцедвигательный терапевт и по совместительству музыкант, поэт и юрист, составляющие вместе с Анжелой нашу профессиональную психотерапевтическую группу, регулярное общение с которыми через Зум (Zoom) вдохновляет меня и дает успокоение в наше непростое время.

Энни и Дэвид Хоттинг (Annie and David Hauting) – мои друзья на протяжении последних тридцати лет, которые оказали мне огромную помощь в начале нулевых.

Отдельно хочу поблагодарить Ольгу Батурину и её маму Веру Николаевну, Татьяну Кукушкину, Галию Инкарову, Ольгу Шевченко, Марину Округину, Станислава Сергеевича и Любовь Ивановну Дергачевых и многих других за искренний интерес к тому, чем я занимаюсь, и за веру в меня и мое дело.

Большая благодарность за помощь и поддержку членам моей семьи: сыну, Тамерлану Джангильдину, а также членам семьи моего брата, Русакова Сергея Владимировича, особенно, его супруге Наташе и племяннику Илюше.

И, конечно, огромная благодарность родителям детей, которые прошли весь этот путь со мной до конца, и которых я могу считать, практически, своими соратниками и партнерами. Возможно, я кого-то пропустила, но, в действительности, за все эти годы я получала помощь и поддержку от многих знакомых и даже незнакомых людей. Всем безмерная признательность и низкий поклон!

ПРЕДИСЛОВИЕ

Впервые с проблемой аутизма я столкнулась в далекие 80-е годы, когда работала в детско-подростковом отделении городского психоневрологического диспансера участковым психиатром. Это было чисто теоретическое знакомство, что существует такая патология, впервые описанная психиатром Каннером в конце 30–х начале 40-х годов 20 века, и которая, в целом, сводится к наличию следующих характерных симптомов: погруженность в свой мир, отсутствие потребности в контакте с окружающими, стереотипное или монотонное поведение. Детей с вышеуказанными классическими клиническими проявлениями в то время у нас не было. Основное количество наблюдаемых пациентов составляли дети с задержками психического развития и с различными степенями умственной отсталости, прежде всего легкой, которая проявлялась преимущественно в недоразвитии абстрактного мышления.

Первый раз я увидела ребенка с типичными проявлениями синдрома Каннера в начале 90-х. Это был мальчик 6 – 7 лет. У этого ребенка наблюдались выраженные двигательные стереотипии, он не воспринимал людей, отмечалось полное отсутствие потребности в контакте и невозможность установить таковой с ним. Речь и понимание речи у него полностью отсутствовали, поведение было совершенно дезорганизовано, навыками самообслуживания ребенок не владел. Помню, я смотрела на этого мальчика с внутренним содроганием и абсолютно не представляла, как можно работать с таким ребенком. Из доступной литературы по этой тематике была лишь монография В. Когана, в которой он давал практические советы по взаимодействию с такими детьми и рекомендации по медикаментозному лечению, но в целом о возможности успешной работы с такого рода патологией у меня и мысли не возникало. Я даже представить себе не могла, что спустя много лет я буду работать одна и не с одним таким ребенком, а с группой детей. А в то время меня, как и все мое поколение, накрыли «лихие» девяностые, и о психиатрии, как и об аутизме, пришлось забыть на некоторое время.

Повторно с проблемой раннего детского аутизма я столкнулась в середине 2000-х, когда вернулась к частной практике как психотерапевт. Я искала себя в этом, ставшим очень популярном профессиональном виде деятельности, усердно посещая различные курсы и тренинги, читая зарубежную литературу, которая лавиной хлынула на прилавки наших книжных магазинов. В конечном счете, я решила заняться детской психотерапией, учитывая предыдущий опыт моей работы. Клиентов у меня было немного. Я пробовала разные методики и бралась за любые случаи.

В это время ко мне стали ходить два пятилетних ребенка, которые резко отличались от других детей. Подробно речь о них пойдет ниже. Сейчас просто скажу, что это были мальчики, как сейчас принято говорить, с выраженными проявлениями расстройств аутистического спектра. Причем, дети по своим клиническим проявлениям явно различались между собой, но тогда я не понимала, чем обусловлена такая разница.

У меня была небольшая монография британского автора (к сожалению, книга утеряна, и имя автора я не помню), в которой она описывала современные взгляды на эту проблему, и я дала почитать её маме мальчика с явными проявлениями аутизма. В этой книге автор писала, что, несмотря на многочисленные методики и подходы, в целом считается, что аутизм – неизлечимая патология, и в основном все сводится к максимально возможной адаптации ребенка в быту. Конечно, прочитав об этом, мама ребенка очень расстроилась. Я ей честно призналась, что опыта работы с такого рода детьми у меня нет. Тогда, надо отдать должное этой маме, она выбрала в интернете все организации, работающие с аутистами в России, и мы составили короткий список центров, находящихся в Москве. Родители ребенка попросили меня съездить туда саму как специалиста и отобрать наиболее подходящую организацию, в которую они могли бы обратиться.

Так началось мое сотрудничество с одним из московских частных центров, занимающихся проблемой аутизма, которое, впрочем, в силу разных причин продлилось очень недолго. Мне в «наследство» от этого сотрудничества достался один ребенок, к которому быстро присоединились еще два. Таким образом, я начала свой самостоятельный путь специалиста по работе с ранним детским аутизмом (далее, РДА) с тремя детьми.

Конечно, мне было очень страшно оставаться одной. Я не имела ни малейшего понятия, каким образом я буду работать с детьми, так как московские специалисты преимущественно работали индивидуально, а у меня одной было сразу трое детей. Очень долго я надеялась, что у меня появятся помощники, последователи, ученики, но, увы, этого так и не произошло. Практически пятнадцать лет я одна работала с группой детей с РДА. Количество детей в разные годы колебалось от начальных трех, до 5 – 7 детей одновременно. Дети вынужденно находились со мной целый рабочий день, так как их родители работали, а в последующем я поняла, что это является оптимальным условием для работы с такими детьми.

В этой монографии я обобщаю и анализирую свой опыт работы, представляю те выводы, к которым я пришла за эти годы, и те методы, которые у меня постепенно выработались для коррекции детей с РДА. Теоретической основой моего подхода стали блестящие работы Л.С. Выготского и его последователей, которые не только не устарели, но, с моей точки зрения, в настоящее время стали ещё более актуальными.

В своей монографии я постаралась выделить три основных темы, которые проходят через всю книгу. Одна из них содержит цитаты и ссылки на работы ученых школы Л.С. Выготского и то, почему и как я использовала их в своей работе. Вторая линия – это мои размышления и выводы в отношении проблемы РДА, а также описание и обоснование тех методов, которые я использовала при работе с детьми. И третья линия – это описание наиболее типичных клинических случаев детей, динамики их развития и их статуса к моменту окончания написания книги. Писать я старалась, как можно более доступным языком, с учетом широкого интереса к вопросам аутизма, который существует в настоящее время. Думаю, что такой интерес не случаен, так как он затрагивает не только медицинские и психологические аспекты, но и вопросы воспитания, взаимоотношений в семье и обществе, да и в целом вопроса о том, что есть человек и человечество, и по какому пути оно идет. Хочется еще уточнить, что, особенно в начале книги, я использую общепринятую в данный момент терминологию, хотя она не совсем отражает моих взглядов на сущность аутизма.

Конечно, я не претендую на то, что дала ответы на все вопросы. Несомненно, что многие мои выводы требуют дальнейшего подтверждения, исследования и развития. Надеюсь, что предложенный мной подход вызовет интерес, и появятся специалисты, которые захотят работать в данном направлении, творчески углубляя и расширяя его.

КРАТКИЙ ЭКСКУРС В СОВРЕМЕННОЕ СОСТОЯНИЕ ПОДХОДА К АУТИЗМУ

Удивительно, но сейчас, когда распространение аутизма во всем мире сравнивают с эпидемией, когда этой проблемой занимаются целые институты, повсеместно создаются центры, разрабатываются методики для коррекции этого состояния, вопрос о причинах возникновения аутизма не только не проясняется, а становится всё более запутанным. Первая сложность связана с тем, что существуют различные теории в отношении причин возникновения, клинических проявлений и течения РДА. Ряд авторов считает, что это генетически обусловленное состояние, кто-то, что это следствие нарушения обмена веществ, кто-то даже и вовсе рассматривает аутизм не как патологию, а как один из вариантов особого развития. В советской психиатрии традиционно считалось, что аутизм – это, фактически, разновидность ранней детской шизофрении. Как следствие, очень разнятся и предлагаемые методы коррекции, и учет результатов последних и прогноз.

Другая сложность состоит в том, что отсутствуют четкие диагностические критерии и конкретное определение аутизма. Как известно, диагноз в большинстве случаев ставится на основе отдельных десяти – двенадцати симптомов, причем это правомочно делать в случаях, когда у ребенка имеется в наличии хотя бы 5-6 симптомов. Естественно, что сочетание этих симптомов (они широко описаны в литературе и нет необходимости останавливаться на них отдельно), носит весьма вариативный характер, как и клинические проявления у детей с данным диагнозом очень мозаичны и разноплановы. При отсутствии более или менее структурированного подхода к этой сложной симптоматике невозможно понять, какие симптомы и/или их сочетания являются ведущим в проявлениях аутизма, на что в первую очередь следует обращать внимание, с чего начинать коррекцию. Я за это время неоднократно сталкивалась с тем, что детям, которые доступны контакту, у которых нет признаков ухода в свой мир, т.е. отсутствуют те симптомы, которые традиционно связывают с аутизмом, тем не менее, ставят этот диагноз на основании наличия других симптомов, скажем задержки речевого развития и отдельных стереотипных игр и пр.

Кстати, о диагнозе. Вызывает недоумение тот факт, что этот диагноз сейчас ставят направо и налево психологи, дефектологи и прочие специалисты, которые, фактически, не имеют на это право. Диагноз всегда считался компетенцией врача, в данном случае врача-психиатра. А сейчас ставят такой диагноз, буквально, за 5 минут, используя тесты и опросники, часто очень формально, игнорируя многие сложные проявления и факторы, характерные для этого нарушения. В результате, можно согласиться со многими авторами, что сейчас происходит гипердиагностика аутизма и не последнюю роль в этом играет и вышеуказанное отсутствие четких диагностических критериев, и непрофессиональный подход к постановке диагноза.

Всё это также препятствует систематизации и классификации расстройств аутического спектра, которые бы учитывали характерные особенности этого нарушения и помогали бы найти и объяснить эффективность коррекционных подходов. Ни одна из существующих методик не гарантирует 100% выхода из аутизма, а также научно не объясняет природу положительного эффекта, в случаях, если он есть, т.е. не дает ответа на вопрос, почему в данном конкретном случае у ребенка произошли позитивные изменения, а в других аналогичных случаях, нет.

Другой трудностью является то, что как отмечают многие авторы, сам термин «аутизм» был не совсем удачно использован Каннером в отношении описанных им симптомов. Известно, что это понятие было впервые использовано Блейлером при описании изменений личности больного при шизофрении, когда больной погружается в свой внутренний мир, уходит от общения, отгораживается от окружающих эмоционально. Этот подход в какой-то мере переносится на всех детей с аутизмом, и даже многие психиатры склонны думать, что у таких детей богатый внутренний мир. Очень популярным остается мнение, что чуть ли не все аутисты – гении. Думается, что именно поэтому диагноз «аутизм» устраивает и специалистов, и родителей: с одной стороны, с таким диагнозом ребенок, как бы приобщается к плеяде гениев, хотя из всех примеров таких разрекламированных «аутистов» остается непонятным, кто им этот диагноз поставил и на основании чего; а с другой стороны – аутизм неизлечим, так что претензий к специалистам в случае отсутствия положительной динамики быть не может.

Как говорилось, существует точка зрения что аутизм – это вообще не заболевание, а особенности характера и развития, т.е. состояние вовсе неклиническое. Надо признать, что чаще эту точку зрения озвучивают те, кто с такими детьми непосредственно не работает и имеет очень отдаленное представление о тех трудностях, с которыми сталкиваются как такие дети, так и их родители в обществе.

Не буду отдельно останавливаться на существующих коррекционных программах и методах лечения, но отмечу, что практически все они базируются на обучении родителей, которые считаются ключевыми фигурами для выхода ребенка из аутизма. Также большинство программ предполагает подстраивание специалиста под ребенка, следование за ним, что, как считается, помогает установить с ним контакт и далее работать тем или иным образом. Однако при всем разнообразии подходов ни один так и не дает достаточно убедительных объяснений, как природы аутизма, так и обоснования наличия/отсутствия позитивных сдвигов от применения конкретной методики. Другими словами, как отмечалось в начале, вопрос аутизма остается на сегодняшний день по-прежнему загадкой. Далее я хочу предложить свое видение этой проблемы.

К ВОПРОСУ О ПРИЧИНАХ ВОЗНИКНОВЕНИЯ И ПРИРОДЕ АУТИЗМА