10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать

TEN THINGS EVERY CHILD WITH AUTISM WISHES YOU KNEW, 3RD Edition

by Ellen Notbohm

Copyright ©2019 Ellen Notbohm

All rights reserved

Russian translation rights © EKSMO, 2024, arranged through Kleinworks Agency

© Захаров А. В., перевод на русский язык, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

Все права защищены. Книга или любая ее часть не может быть скопирована, воспроизведена в электронной или механической форме, в виде фотокопии, записи в память ЭВМ, репродукции или каким-либо иным способом, а также использована в любой информационной системе без получения разрешения от издателя. Копирование, воспроизведение и иное использование книги или ее части без согласия издателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

Эллен Нотбом – писательница с мировым именем, книги которой вдохновляют миллионы читателей на всех континентах мира. Эллен воспитала ребенка с аутизмом, который, вопреки мрачным прогнозам, к двадцатилетнему возрасту сумел полностью интегрироваться в обычную жизнь.

Эта книга написана на основе собственного опыта Элен, общения с различными аутистами, а также профессионалами по РАС. Они рассказывают, что ощущают аутисты при прикосновениях других людей, как слышат звуки, почему им легче воспринимать информацию визуально, а не через слух. Понимая, что происходит у ребенка внутри, можно выстроить новые отношения и обучить малыша всему, без чего просто невозможно существовать в нашем мире.

АУТИЗМ – ЭТО НЕ БОЛЕЗНЬ, ЭТО СОСТОЯНИЕ. Состояние, при котором звуки кажутся слишком громкими, свет может резать как лезвие, слова сливаются в шум, а объятия близких жгут огнем. Эта книга – уникальный опыт для каждого из нас. Родители детей с РАС найдут тут ответы на свои вопросы по воспитанию и обучению. А обыватели откроют для себя новый, удивительный мир людей, которые думают, обрабатывают информацию и переживают наш мир совершенно иначе.

Третье издание потрясающее, его обязательно нужно прочитать. Эллен набралась такой мудрости и в мире аутизма, и в мире аутистов, что я просто поражена. Купите эту книгу, прочитайте ее, дайте почитать другим, поделитесь, а потом снова прочитайте!

Третье издание, без вопросов, самое лучшее! Как международный консультант по РАС (расстройствам аутистического спектра), работающий с частными лицами, школами и родителями, я использовал эту книгу в качестве важнейшего учебного инструмента на большинстве моих тренингов, особенно для сотрудников, которые являются новичками в области специального образования и/или работают с людьми с РАС. Я очень обрадовался, увидев новую главу «О силе сделанного выбора». Эллен пишет: «Ситуации, когда у нас по-настоящему нет выбора, редки», – и это истинная правда. Эта книга дает людям возможность обрести контроль в мире, который во многих отношениях кажется неконтролируемым. Она обязательна для любой подборки ресурсов по аутизму.

Я бы не поверила, что Эллен Нотбом может еще как-то улучшить свою классическую книгу, но она сделала именно это. Как родитель, как специалист, работающий с аутистами, и как заядлый читатель книг на эту тему я вот что вам скажу: эта книга должна обязательно стоять на вашей полке. Если у вас есть знакомые с РАС, эта книга поможет вам лучше их понять. Родители, которые сумели пережить первые годы жизни своего ребенка, не растеряв надежды и оптимизма, потому что читали первое издание этой книги, вам обязательно нужно это переиздание. Нотбом проведет вас от дошкольного периода к средней школе, потом к старшей и так далее, информируя и вдохновляя родителей, готовящих своих детей к взрослой жизни. Вопросы для дискуссии и размышления идеально подходят для групп поддержки родителей, курсов подготовки учителей и книжных клубов. Сохраняйте оптимизм!

«Новое издание лучшее из всех. Эта книга необходима для всех, кто играет важную роль в жизни вашего ребенка, будь то учителя, психотерапевты, члены семьи, соседи и даже водитель автобуса, чтобы понять все сложные и временами сбивающие с толку социальные, сенсорные, поведенческие и эмоциональные проблемы, с которыми сталкивается ваш ребенок. Книга, написанная матерью двух детей, находящихся в спектре обсуждаемых проблем, наделяет громким голосом детей, подростков и взрослых, которые не могут сами отстаивать свои права, позволяет взглянуть «изнутри» на реалии жизни с аутизмом. Новая глава, «О силе сделанного выбора», с состраданием помогает читателям понять, что они могут чувствовать себя раздавленными, испуганными, иногда даже парализованными, но при этом они не бессильны, и описывает ключевые полезные шаги, которые можно сделать, чтобы помочь своим детям процветать и жить полной смысла, продуктивной жизнью.

Любой ребенок с аутизмом заслуживает того, чтобы взрослые, участвующие в его жизни, прочитали эту книгу. Родители найдут участливую, проницательную союзницу, которая прошла с сыном всю дорогу до взрослой жизни. Всем читателям станет яснее и понятнее, что на самом деле нужно, чтобы помочь ребенку вписаться в мир, стать уверенным в себе и добиться своих уникальных достижений. Компактная, хорошо организованная и понятная книга содержит на удивление много подробной информации, полезных советов и конкретных стратегий. Реалистичная, практичная и воодушевляющая, она поможет сделать наилучший выбор и для вашего ребенка, и для вас самих. Она стоит в моем шорт-листе самых рекомендуемых книг об аутизме, и я призываю вас проникнуться ее мудростью и поделиться ею с другими.

Эллен Нотбом снова напоминает нам, что нужно больше учиться, чем учить, и больше слушать, чем говорить. Ее книга лишний раз подчеркивает это и предлагает читателям важные откровения и бесценную информацию. Если у вас уже есть первое или второе издание, вам все равно стоит купить и третье, потому что эта книга – не просто сочувственный, человекоцентричный взгляд на аутизм, она отражает перемены, случившиеся в этой области за последнее время, и развитие таких понятий, как борьба за права, поддержка и способности.

Отличная книга для родителей ребенка, лишь недавно получившего диагноз. Она поможет родителям, которых испугал диагноз, подготовить почву для хорошего будущего ребенка.

В третьем издании рассказывается о развитии нашего понимания аутизма – и это очень ценно и для родителей, и для специалистов, и для самих людей с РАС. Пожалуйста, исполните желание ребенка-аутиста, которого вы знаете, и усвойте мудрость и ясность книги, которую я всячески вам рекомендую.

Как здорово: классическая книга Эллен Нотбом найдет новое поколение читателей! Если у вашего ребенка диагностирован аутизм или вам кажется, что у него может быть аутизм, это первая книга, которую вы должны прочитать.

Когда моему сыну поставили диагноз, я была раздавлена, опечалена, пребывала в смятении. Примерно через день я прочитала первое издание этой книги, и она стала для меня глотком свежего воздуха. Мне тогда не нужны были кучи медицинских книг и исследований, мне нужно было все то, что дала мне эта книга: понимание, сострадание и надежда.

Эта книга, точнее, ее первое издание, оказалась для меня самой полезной и вдохновляющей после того, как восемь лет назад у моего сына диагностировали аутизм. С тех пор я рекомендовала ее многим родителям, находящимся в начале своего путешествия, – и, как и я, они всем сердцем в нее влюбились.

Посвящается Коннору и Брайсу,

потому что они так прекрасно воспитывают меня

Предисловие

Когда в Children’s Voice в 2004 году опубликовали мою статью «Десять вещей, которые нужно знать о детях с аутизмом», я не ожидала такой бурной реакции. Один за другим читатели писали мне, что эту статью в обязательном порядке должны прочитать все социальные работники, учителя, врачи и родственники детей с аутизмом. «Если бы моя дочь могла говорить, она бы так и сказала», – написала одна мама. «Мудрость видна в каждом слове и фразе», – сказала другая. Статья кочевала с одного сайта на другой и обошла весь мир, буквально все континенты (кроме Антарктиды). Я изумилась, увидев, какой огромный интерес она привлекла к себе и какие именно группы ею заинтересовались. Среди них, безусловно, были сотни групп, посвященных аутизму и синдрому Аспергера, но были и другие: группы поддержки людей с хронической болью, ожирением, болезнями внутреннего уха, использующих собак-поводырей, обучающих детей на дому, учителей религиозных школ, даже кружки вязания и продавцы еды. «Мне кажется, ваше послание актуально для многих людей с особыми потребностями», – написал социальный работник со Среднего Запада.

«Десять вещей…» быстро зажили своей жизнью. Почему они вызвали такой резонанс? Мне кажется, потому, что статья говорила детским голосом – голосом, который остается почти неслышным в общей шумихе, поднявшейся вокруг аутизма. Диалог, пусть временами и хаотичный, остается продуктивным и конструктивным. Но что может быть ироничнее того, что отличительной чертой многих героев этого диалога является их неспособность выразить свои мысли и постоять за себя? Я видела несколько статей, где использовался похожий подход: «Десять вещей, которые родители должны знать об учителях» или «Десять вещей, которые мамы хотели бы рассказать учителям своих детей», или «Десять вещей, которые должны знать папы детей-аутистов». Когда мой редактор Вероника Зиск показала мне одну такую статью «от взрослых для взрослых», я спросила:

– А кто говорит за детей?

– Напиши такую статью, – сказала мне Вероника.

Мой сын Брайс получил диагноз «аутизм» в четыре года. Я считала, что мне очень повезло, потому что его-то голос мы как раз слышим – благодаря слаженной командной работе членов семьи, сотрудников детского сада и социальных работников. Я очень хотела, чтобы его успех стал нормой, а не исключением. Именно из этого выросла исходная статья, а потом и первое издание книги.

Индивидуальное и коллективное отношение к аутизму формируется под влиянием языка, на котором мы о нем говорим. Подстрекательские и провокационные ремарки и мнения – неважно, умышленно они высказаны или по недомыслию – заставляют обратить на себя внимание. Мы можем реагировать на них или чувствовать отчаяние, или пытаться игнорировать. Но, возможно, на самом деле развитие здорового взгляда на аутизм задерживается не этими громкими мнениями, а целой армией языковых тонкостей и нюансов, которых мы не замечаем. В течение всей книги вас будут просить задуматься о том, как язык, описывающий аутизм, влияет на вашу точку зрения. Вы посмотрите на аутизм под такими углами, о которых раньше и не задумывались. С другой стороны, кое-чего вы в книге точно не увидите.

Вы не увидите следующих слов и их производных в описаниях детей-аутистов: «страдание», «одержимость», «идеальный», «капризный» (истерики и их причины рассматриваются в одной из глав книги, а в другом месте автор говорит о странностях, которые необходимо замечать) и прочих слов, которые продвигают унизительные стереотипы – или стереотипы, которые навязывают нам нереалистичные, необоснованные или недостижимо высокие ожидания.

И, наконец, слово «нормальный» в этой книге будет появляться только в кавычках. В первые дни после того, как у сына был диагностирован аутизм, нас засыпали вопросами вроде: «Он когда-нибудь научится быть нормальным?» Сначала эти вопросы сбивали меня с толку, а потом начали казаться настолько бесцеремонными, что мне даже становилось немного жалко спрашивающих из-за их невежества. Я научилась отвечать на этот вопрос улыбкой, подмигиванием и фразой вроде: «Когда будут существовать нормальные – обязательно!» – или: «Нет, он никогда не будет пунктом меню для сушильной машины». Иногда я еще цитировала канадского певца Брюса Кокберна: «Есть одна проблема: нормальное всегда становится хуже».

«Слово о нормальности» – это моя любимая часть книги, которую уже позже написали мы с Вероникой: 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism and Asperger’s[1]. Логопед из средней школы разговаривает с матерью, которая беспокоится из-за того, что у сына мало друзей и он не сможет «заниматься тем, чем обычно занимаются нормальные подростки».

– Когда ваш сын пришел ко мне в прошлом году, – говорит логопед маме, – у него практически не было навыков социального мышления. Он не понимал, почему должен говорить: «Привет!» – при встрече в коридоре, не знал, как задать вопрос, чтобы продолжить разговор, или как общаться с одноклассниками на обеде. Сейчас он над всем этим работает. Это огромный прогресс.

– Но у него всего два друга.

– Я бы сказала иначе: у него целых два друга! У них общие интересы: с одним – игрушечные поезда, с другим – бег. Но он знает, что вы думаете. Я расскажу вам об одном нашем разговоре. Он сказал мне: «Я не хочу много друзей. Я не справлюсь с кучей друзей. Мне тяжело говорить более чем с одним человеком за раз. Я могу говорить с двумя этими друзьями о том, что меня интересует. И это меня устраивает».

Зайдите в эту или любую другую школу, – продолжил логопед. – Вы увидите огромный диапазон «нормального» поведения в средней школе. Вы увидите нормальных «ботаников», нормальных спортсменов, нормальных музыкантов, нормальных технарей, нормальных художников. Детей тянет к тем группам, которые помогают им почувствовать себя в безопасности. Ваш сын нашел для себя такую группу. Мы с вами идем по тонкой границе: с уважением относимся к его выбору, но при этом продолжаем учить его навыкам, необходимым для комфортного расширения границ.

У вашего ребенка есть много социальных «я». Чтобы понять всех их – и его самого как цельную личность, – нужно изменить определение «нормального», по одному человеку за раз.

«Десять вещей», описанные в этой книге, были характерны для моего ребенка, но они не могут быть всегда применимы для всех детей с аутизмом. Скорее вы увидите некоторые характеристики и потребности в каждом ребенке с расстройством аутистического спектра, степень которых будет варьироваться от ребенка к ребенку, от года к году, ото дня ко дню и даже от часа к часу. Иногда они пересекаются или проявляются иначе, когда меняется контекст или обстановка – социальная или физическая. Так что вы заметите, что иногда я упоминаю одну и ту же идею в книге несколько раз. Это не повтор по невнимательности и не тавтология – это сделано умышленно, потому что часто нам необходимо услышать что-то больше одного раза или найти к этой идее больше одного подхода, чтобы по-настоящему понять и проработать ее. Нам нужно развить это умение в себе, чтобы затем развить его и у детей, – это важнейший компонент для обучения детей с аутизмом, такого обучения, которое покажется им осмысленным. Это порог к целому миру выбора – и для вас, и для вашего ребенка, и этот мир будет намного больше, чем вам могло поначалу представляться.

С помощью обучения, терапии, роста и развития, – в том числе и вашего, – ограничения, вызванные определенными чертами характера, могут ослабнуть, а некоторые так называемые ограничения можно перенаправить таким образом, чтобы вы сочли их сильными сторонами. Когда вы дочитаете книгу до конца, то, возможно, окажетесь в новом, куда более интересном месте аутистического спектра, чем когда вы только начинали читать. По крайней мере, я на это надеюсь.

Так зачем же вышло третье издание книги, когда первое и второе уже нашли миллионы читателей и книга до сих пор популярна? Зачем чинить то, что и так не сломано? В книге и фильме Journey of the Universe («Путешествие вселенной») эволюционный философ Брайан Томас Суимм назвал галактику Млечный Путь «не вещью, а продолжающейся деятельностью». Таков и аутистический спектр – постоянно меняющаяся сфера существования внутри большой вселенной. Мы путешествуем по континууму, иногда мчимся, иногда застреваем, но у каждой частички – ребенка, родителя, учителя, братьев и сестер, бабушек и дедушек, друзей, незнакомцев – есть свое место в (иногда непонятном) порядке вещей. Точка в спектре со временем сдвигается.

Опыт и зрелость меняют наши точки зрения. Годы, прошедшие между первым и вторым изданием книги, вместили в себя окончание обучения и взросление моего сына: он научился водить машину, начал голосовать на выборах, познакомился с зачастую иррациональным миром свиданий, поступил в колледж, начал работать. Как все это могло не изменить моего положения в спектре? Кроме того, в эти годы был отмечен резкий рост числа расстройств аутистического спектра, который удивил и встревожил всех, у кого есть сердце (то есть всех, кроме прожженных циников). Мое место в спектре поменялось из-за моего опыта – и из-за реакции на опыт других людей, вошедших в мою жизнь благодаря предыдущим изданиям.

Аутизм остается все таким же сложным, как и всегда, и само по себе количество детей в спектре среди нас, – которые, если только не случится какой-нибудь катастрофы, станут взрослыми-аутистами, ищущими свое законное и заслуженное место в обществе, – требует внимания даже от тех людей, которые с удовольствием бы закрыли на них глаза и лишили государственного финансирования. Мы защищаем наших детей и отстаиваем их права, и сейчас нас видят куда больше глаз, чем даже десять лет назад. Мы сами на это подписались – и стали не только борцами за права, но и эмиссарами. Сегодня, чтобы быть родителем ребенка-аутиста, нужны не только выносливость, любопытство, креативность, терпение, стойкость и дипломатичность, но и храбрость, которая позволяет вам мыслить экспансивно и подобным же образом мечтать.

Кроме того, после выхода второго издания книги произошел взрывной рост общения в социальных сетях, который просто невозможно игнорировать. Количество информации и мнений, с которыми сталкиваются родители детей с аутизмом, можно вполне назвать бесконечным цунами, которое еще и постоянно меняется: может быть так, а может быть и эдак. Среди нас всегда были шарлатаны, торгаши и истерики, но сейчас стало намного сложнее отделить полезную информацию от кликбейта, правду от полуправды и откровенного вранья. А в сутках у нас так и остались прежние двадцать четыре часа. Сейчас родителям как никогда необходима лаконичная и легкая в усвоении информация, особенно в самом начале путешествия по миру аутизма. Именно поэтому я решила обновить и оптимизировать книгу, сделав акцент на самом простом и необходимом, а также на одной из самых важных способностей, доступных вам: способности делать выбор и использовании этой способности для принятия решений, наиболее подходящих для вашего ребенка, даже если вас окружает множество альтернатив и возможностей, от «нет никаких вариантов» до «вариантов столько, что глаза разбегаются».

Так и появилось третье издание, которое сохранило дух прежних книг, но отражает наше время перемен. Сами «десять вещей» не зависят ни от времени, ни от границ, ни от культуры.

В течение всей книги я рассказываю, как менялась моя точка зрения по сравнению с прежними изданиями. Это не просто ностальгические размышления: «А вот в наше время…» – или завуалированные уколы, которые заставят вас задуматься, насколько же легче стало жить вам по сравнению с родителями в предыдущих десятилетиях. Это намного важнее, чем просто мое личное мнение, – это живые иллюстрации того, как же сильно все изменилось со временем, какому влиянию – хорошему или плохому – мы можем подвергнуться благодаря достижениям, застою или даже провалам технологии, образования и медицины, и того, как ваше собственное развивающее путешествие по аутистическому спектру и по вселенной влияет на ваше внутреннее состояние и мировоззрение. Мне кажется, что изменения моих взглядов не слишком-то и значительны, учитывая все, что я пережила и что мы узнали об аутизме за последние пятнадцать лет. Но иногда все-таки бывает, что кто-то замечает, что я, мол, «переобулась в прыжке».

Не дайте никому убедить вас, что изменение установок, основанное на новом опыте и знаниях, – это «переобувание». Напротив, именно закостенелость, неспособность или нежелание мыслить гибко – и ожидать гибкого мышления от других – причиняет боль и нашим детям, и обществу. (По иронии судьбы, именно такую косность и негибкость мышления многие презирают – или принимают как безнадежную данность – в детях-аутистах.) Мы можем оставаться верными нашим главным ценностям, в то же время расширяя свои взгляды и развивая личность, и поощряя то же самое в наших детях. Это называется адаптацией. Это называется обучением. Вы (надеюсь) становитесь мудрее, и с бо́льшим пониманием относитесь к аутизму и трудностям, с которыми из-за него сталкиваются дети. Помните идею, которую часто приписывают Дарвину, – о «выживании наиболее приспособленных»? Наиболее приспособленные – это не самые сильные, не самые умные и не самые удачливые, а те, кому лучше всего удается акклиматизироваться к переменам.

Кто говорит за ребенка? Нужно обладать определенным самомнением, чтобы считать, что кто-либо из нас может проникнуть в голову другого человека и говорить за него. Но я возьму на себя этот риск – в свете того, что нам совершенно необходимо понимать мир так, как его понимает ребенок с аутизмом. Именно мы обязаны придать легитимность и достоинство их отличному от нашего образу мышления, общения и ориентирования в мире. Мы должны придать голос их мыслям и чувствам, зная, что сами они не умеют говорить или общаться вербально. Если мы этого не сделаем, то наследием аутизма наших детей станут упущенные навсегда возможности, пропавшие навсегда дары. Наши дети – это наш призыв к действию.

Жизнь начинается…

Как мать маленького ребенка с аутизмом я быстро поняла, что в некоторые дни единственной предсказуемой вещью будет непредсказуемость, единственным стабильным свойством жизни – нестабильность. Многое в аутизме по-прежнему сбивает нас с толку, несмотря на достижения, которых нам удалось добиться в понимании его спектральной природы. Каждый день, иногда каждую минуту мы по-прежнему изумляемся поведению – как новому, так и повторяющемуся, – которое проявляют наши дети-аутисты, несмотря на все наши попытки смотреть на мир их глазами.

Еще совсем недавно профессионалы считали аутизм «неизлечимым расстройством». Представление об аутизме как о непреодолимом заболевании, с которым ни один человек не может жить осмысленно и продуктивно, развалилось пред лицом знаний и понимания, которые продолжают расти и расширяться даже сейчас, когда вы читаете эти строки. Каждый день люди с аутизмом показывают нам, что могут преодолевать, компенсировать или каким-то иным образом справляться с самыми трудными аспектами аутизма и вести полноценную, динамичную жизнь. Многие из них не только не «ищут лечения», но и вообще отказываются от самой идеи. В популярной статье, вышедшей в декабре 2004 года в New York Times, Джек Томас, десятиклассник с синдромом Аспергера, привлек внимание всего мира, заявив: «У нас нет болезни, и нас нельзя вылечить. Мы просто такие, как есть». Сейчас и в социальных сетях, и в прессе звучат убедительные голоса взрослых людей с аутизмом, которые подтверждают и продвигают позицию Джека.

Я тоже согласна с ними. Когда люди, у которых нет аутизма, рассматривают трудности аутизма лишь через линзу своего собственного опыта, они, сами того не подозревая, закрывают для себя дверь к альтернативному мышлению, которое окажет огромное влияние на будущее их детей, – возможно, от него даже будет зависеть, добьются ли они успеха.