Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Непросто обстоит ситуация и с детскими садами. Где-то специализированных садов просто нет, и даже если они есть, то время пребывания ребенка там очень ограничено. Моя дочь ходит в сад на 4 часа, мои попытки продлить время ее пребывания в саду успехом ни разу не увенчались. «Она не выдержит дольше», – говорит мне директор. – «И у нас нет такого количества терапевтов». В результате если родители не располагают средствами нанять дорогую няню (дорогую, потому что трудному ребенку нужен подготовленный специалист), то вся нагрузка ложится на их собственные плечи. Как правило, ребенок остается на одних руках – это материнские руки, потому что отец работает или его просто нет.

Личный опыт, которым поделилась с читателями «The Village» Елена Савина, руководитель центра помощи детям с аутизмом, по сути, описывает стандартную жизненную ситуацию матери аутистичного ребенка:

В нашем случае роль воспитателя на себя взяла я, и могу сказать, что я больше себе не принадлежу. У меня нет личного времени, нет личной жизни, я полностью посвящена ребенку. До конца расслабиться невозможно, эта постоянная зависимость сильно изматывает. Я не могу спланировать свое время, не отталкиваясь от нужд сына в данную минуту. Есть и другие моменты. Например, у всех детей страдает поведение, и у нас оно тоже не самое простое, но бывают периоды, когда сын плохо себя чувствует и раздражается на все с приставкой гипер-, и кажется, что с ним происходит что-то страшное. Вслед за ним у меня самой начинаются такие состояния, а в голове сидит фраза: «Я так больше не могу». От этого нельзя спрятаться или переключиться, у этого нет выхода, ты просто с этим живешь. С чем-то мы справляемся, с чем-то – нет, это кажется пыткой, когда у сына постоянно какие-то крики, капризы. С одной стороны, ты вроде обретаешь толстокожесть, а с другой стороны, наоборот, истощаешься, сил становится все меньше и меньше. (…) Это постоянная работа, у которой может и не быть конца.[2]

Одним из самых распространенных и естественных ответов на перегрузки и стресс является отстранение. Когда заканчиваются силы, появляется желание выключиться из ситуации, на время уйти или даже полностью исключить источник постоянного стресса из своей жизни.

Дорота Прухневич, мать 19-летнего сына с аутизмом, в статье «Где в аутизме я, родитель?» (Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic?) на польском портале Niepełnosprawni.pl делится своим опытом:

Состояние спящего режима знакомо, наверное, каждому родителю ребенка с аутизмом. Когда не знаешь, что твой ребенок сделает через 5 секунд, просто необходимо побыть в своем мире, пусть и недолго. Тебе нужно это хотя бы тогда, когда твой ребенок уже час орет и хлопает в ладоши изо всех сил, и ты знаешь, что никакое «перестань!» не поможет. (…) Чувствуешь, что если не отстранишься, то почти наверняка выпрыгнешь из окна[3].

Еще совсем недавно в России единственный совет, который давали врачи родителям детей с выраженными ментальными нарушениями, звучал так: «Вы не справитесь, отдайте его в специализированное учреждение». Тысячи людей, которым можно было бы помочь вести достойную и более самостоятельную жизнь, оказались заперты в институциях, где условия существования (именно так, не жизни) близки к тюремным, где не делается ничего для развития этих людей, где попраны их базовые права и унижено их человеческое достоинство[4]. Сейчас усилиями родителей детей с РАС и тех немногих неравнодушных людей, которые их поддерживают, ситуация начала меняться. Но мы отлично знаем, что в современной России она не изменилась кардинально. Система специализированных учреждений по-прежнему не реформирована, государственная помощь семьям с детьми-инвалидами минимальна. Доступ к терапии на сегодняшний день есть только в некоторых крупных городах, при этом количества часов, которые предлагают государственные площадки помощи, не достаточно. Не справедливо было бы обвинять исключительно родителей в том, что они приняли решение отдать своего ребенка в интернат. В некоторых случаях альтернативы просто не было. Когда отец ушел, а матери не прокормить себя и ребенка на пособие по инвалидности, ей не помогает семья, терапии нет, как нет детских садов, школ и дневных центров для людей с ментальной инвалидностью, а ребенок (а потом подросток и, наконец, взрослый) при этом агрессивен, абсолютно несамостоятелен, и она уже физически не справляется с ним, то альтернативы ПНИ уже не остается. Прибавим сюда абсолютно не толерантное общество, где человек с аутизмом буквально на каждом шагу сталкивается со стигматизацией и эйблизмом. Аутизм минус поддержка извне равно разрушенные жизни родителей и детей. И об этом не принято говорить, эти случаи выключены из так называемого «цивилизованного» прогрессивного дискурса об аутизме. Опыт родителей, отдавших ребенка в интернат, находится в маргинальной серой сфере, где-то за границей обжитого мира. Это невидимое родительское горе, горе, на которое у них нет морального права, потому что они «сами» сделали такой выбор – отдать своего ребенка в интернат[5].

Однако так же редко дальше констатации факта идут дискуссии о еще одном крайнем случае отстранения – об устранении. Тем не менее, этот жизненный сценарий, как показывает практика, является классическим для большинства отцов. Не выдержав перегрузок, мужчины зачастую устраняются: они на работе и не спешат домой, берут подработки, необходимость которых оправдывают возросшей финансовой нагрузкой; либо оставляют свои семьи, помогая в том или ином качестве (посвящая время или делая денежные переводы), или блаженно забывая о существовании своей уже бывшей «патологической» семьи, как о страшном сне.

Роман «Мальчик, сделанный из кубиков», открывается сценой расставания героев. Их отношения рассыпались, не выдержав нечеловеческой нагрузки воспитания аутистичного ребенка. Алекс устраняется от воспитания сына, прикрываясь работой, Джоди измотана и доведена до отчаяния.

– Так больше жить нельзя. Я так устала. До чего же я устала от всего этого!

– Знаю, знаю. У меня в последнее время была куча работы, у нас сейчас страшная запарка. Прости, что мало времени уделял вам с Сэмом и самоустранился от ухода за ним. Все это так…

– Сложно? – заканчивает за меня Джоди. – Чертовски верно подмечено! Это офигеть как сложно! Но ребенок нуждается в тебе.

Тот же диалог повторяется между ними из раза в раз.

– Нельзя же вечно устраняться от таких вещей! И совершенно точно нельзя вечно устраняться от собственного сына. Вот в чем проблема, Алекс: я не понимаю, почему должна уговаривать тебя позаниматься со своим собственным сыном – взять за него ответственность на каких-то несчастных три часа?!

Находясь в ситуации «пробного расставания», герои поделили время опеки над сыном, теперь отец вынужден оставаться один на один со своим сыном, не рассчитывая на помощь жены. Мы получаем возможность подсмотреть, что происходит в смятенном сознании отца, который любит своего сына, но не может с ним находиться, одна мысль остаться с ним наедине его страшит.

Вечером я возвращаюсь в квартиру Дэна вымотанный и на взводе. Все мои мысли крутятся исключительно вокруг того, что завтра я пообещал куда-нибудь сводить Сэма, скорее всего, в парк, а потом в кафе. И меня эта перспектива страшит. Не поймите меня превратно, я люблю Сэма каждой клеточкой своей души, но как же с ним сложно! И я абсолютно не умею с ним управляться. Когда я вижу, что он начинает идти вразнос – если ему не разрешают смотреть телевизор, или если он просыпается и понимает, что надо идти в школу, или ему не ясно, что мы собираемся делать в выходные – я тоже завожусь. Внутри все сжимается, я чувствую, как откуда-то из глубины поднимается волна раздражения, и тогда вопрос лишь в том, кто из нас взорвется первым. Только Джоди способна взять и успокоить его. Только Джоди.

Согласно современному стандарту терапевтической помощи, лучшие результаты достигаются в том случае, когда родители активно включены в процесс терапии, когда они знают, как правильно себя вести в ситуации трудного поведения, как заниматься дома с ребенком, как выстраивать повседневную коммуникацию с целью развития речи и социальных навыков. Родители, избегающие полного включения в процесс терапии своего ребенка, не только рискуют получить более низкий (гипотетически) темп развития ребенка, но главное – практически не имеют шансов скорректировать трудное поведение ребенка. Генерализация навыков – серьезная проблема у аутистичных детей. Тот результат, которого достиг терапевт, не переносится автоматически на поведение ребенка дома. Также, если ребенок подчиняется требованиям матери, это не значит, что и с отцом он станет вести себя подобным образом. Впрочем, можно провести аналогию с «беспроблемными» детьми. Маму и папу дети, как правило, привыкли слушаться, а из бабушек и дедушек часто «вьют веревки». Но стоит отправить детей на летние каникулы к родителям, как возвращаются они от бабушек и дедушек уже «сорвавшимися с цепи» (как говорила о нас с сестрой в конце августа мама); потом некоторое время дети привыкают к правилам поведения дома, и все снова встает на свои места. Для детей с РАС этот процесс усвоения правил поведения с разными людьми – более длительный и более сложный. Поэтому для родителей важно придерживаться единой стратегии с терапевтом и договориться о единых требованиях к ребенку между собой. Но если терапевтические занятия с одним специалистом длятся от часа до двух (если это частные занятия), либо специалисты меняются (если это детский сад), то родители, как предполагается, должны провести в этом режиме осознанного родительства остаток дня, все выходные и отпуск без перерыва. И так – годами. Прежде чем (если вообще) что-то изменится в лучшую сторону, эмоциональное выгорание родителям будет обеспечено.

Что обычно следует за отчаянной мыслью: «я так больше не могу»? Обычно трезвое: «деваться некуда, я должен». В лучшем случае родитель переходит в режим энергосбережения (хотя бы на какое-то время), ограничивая контакт с ребенком до необходимого жизнеобеспечения: включает ему мультфильмы, дает конфеты, позволяет заняться деструктивной неопасной деятельностью (вытащить все со всех полок или разорвать на мелкие кусочки пачку бумаги). Когда я чувствую, что у меня больше нет сил, я сажаю дочь в машину, и мы просто едем кататься – ее это успокаивает, а мне позволяет переключиться. Но если ребенок при этом все равно требует внимания, кричит, разрушает все вокруг, то ситуация становится безвыходной. Включиться в процесс все равно необходимо, но сил вообще нет. Нередко родительская усталость и ощущение беспомощности выливаются в агрессию по отношению к трудному ребенку, что позднее приводит к формированию чувства вины и дальнейшему усилению психической нагрузки родителя. Агрессия – это довольно распространенная реакция в ситуации, когда отстранение оказывается невозможным. Как отстранение, вызываемое усталостью родителей, так и агрессия, эти эффекты хронического стресса, в свою очередь, катализируют проблемное поведение ребенка. И вот перед нами – порочный круг, выйти из которого крайне сложно.

Когда Алекс, устав повторять сыну, чтобы тот выключил игру, шел умываться и спать, затем выключал игру сам, у его сына начиналась истерика – он не успел сохранить свою игру.

Он брыкается, не давая мне подойти, содрогается всем телом от гнева и горя. Я немедленно чувствую себя виноватым – ну, в самом дальнем уголке сознания, где еще сохраняется достаточная степень осознанности, чтобы мне не переключиться на автопилот, когда случается взрыв. Впрочем, я слишком заведен, чтобы прислушаться к ней, я не в состоянии свернуть с пути, на который уже вступил, слишком много раз я уже его проходил.

– Сэм, плевать мне на твои вопли, я же велел тебе выключать, а теперь – живо в постель!

Выскакиваю в коридор, хватаю из ванной его зубную щетку и сую ее ему в лицо. Он рыдает, лежа на полу, такой жалкий, маленький и одинокий: тощие руки закрывают лицо, пижама с супергероями задралась на животе. Я волоку его в кровать, движимый исключительно тупой решимостью уйти, адреналином вымотанности и страха.

В другой раз Сэм кинул пульт в голову подружки. У девочки льется кровь, недовольная мать девочки просит Алекса с сыном уйти.

И теперь я беру его за руку и наполовину веду, наполовину тащу волоком вниз по лестнице. Мы выходим за дверь и оказываемся на улице.

– Вечно ты все портишь! Ну что ты за говно такое! – ору я в бешенстве.

Подобные сцены многократно появляются на страницах романа. Кит Стюарт может себе позволить такого рода шокирующие исповедальные описания, его книга – не автобиография, хотя и основана во многом на его личном опыте. Это – фикшн, а значит, сам автор защищен от обвинений в свой адрес. Пожалуй, ни один родитель, если только он не обеспечил себе анонимность, не готов признаться в применении силы к своему ребенку-инвалиду. Не принято говорить и о том, как часто родители бывают несправедливы к своим детям, оскорбляют их, не могут сдержать своих негативных эмоций. Вместо этого родители готовы бесконечно рассуждать об огромном запасе любви, терпения и готовности с радостью положить себя на алтарь борьбы за светлое будущее своего ребенка. Но реальность чаще всего именно такова, как ее описывает Стюарт, а нередко она даже хуже (традиция телесных наказаний детей в России до сих пор сильна). Вместе с тем агрессия, фрустрация, избегание совместного времяпрепровождения не исключают родительской любви. Я совершенно уверена, что эти дети часто очень любимы. Без этого сильного чувства загнанные и доведенные до отчаяния родители не находили бы в себе сил открывать глаза каждое утро и подниматься с постели. Но в то же время, не стоит лукавить, любовь – не единственное чувство родителя. Злость, обида, раздражение, беспомощность – естественные реакции любого человека в трудной и неразрешимой ситуации. Этот коктейль поражает острое чувство вины, которая разъедает родителя изнутри, изматывает его, но не приводит к изменению стратегии поведения, не дает ему сил, не прибавляет терпения. Все повторяется снова и снова.

Когда он был младше, мы с Джоди по ночам пробирались в его комнату после очередного дня, полного стычек и скандалов, и буквально упивались покоем. Мы говорили о том, что завтра справимся со всем лучше, что все будет совсем по-другому. Мы обнимали друг друга и договаривались, что не будем выходить из себя, потому что посмотрите только на этого маленького ангелочка, такого милого паиньку! А потом все шло по-прежнему.

Ключом к решению проблем, которые привнес в семью диагноз ребенка, согласно современным стандартам, является обеспечение терапии ребенку, оказание психологической помощи родителям и вовлечение третьих лиц в процесс опеки. Поскольку основной фактор, влияющий на уровень родительского стресса, – тяжесть аутистического расстройства, логично, что качественным решением проблемы будет работа над компенсацией расстройства. И это, безусловно, первое, что необходимо сделать – обратиться к специалистам и начать терапию. Однако на практике все намного сложнее. Успех в терапии, конечно, способен в какой-то степени повлиять положительно на жизнь родителя, но он не изменит ситуацию радикально, и стресс может снизиться, но полностью никуда не уйдет. Терапия не приносит быстрого результата (терпением придется запастись на годы вперед), не всегда бывает эффективна и не дает 100 процентной гарантии коррекции расстройства, не в каждом населенном пункте доступна и часто не бесплатна (по крайней мере, не в том объеме, который ребенку необходим). Уровень помощи семьям и детям с РАС, разумеется, очень сильно отличается в разных странах. В России (и не только) постановка такого диагноза будет автоматически означать увеличение финансовой нагрузки для семьи. В большинстве случаев эта нагрузка – непомерна. Вот еще один источник родительского стресса, постоянная головная боль – где взять столько денег, чтобы обеспечить ребенку все необходимое для его развития, а иногда и просто выжить в ситуации, когда один из родителей должен на долгое время или навсегда оставить работу.

Терапия была платной, (…) взять контроль над аутизмом стоило нам целое состояние. Пока мы оба работали, было терпимо. После развода начались проблемы. Сначала я ушла с хорошо оплачиваемой работы – поняла, что уже не справляюсь. Закончилась карьера; потом были еще два места работы, а в перерывах между ними – работа по контрактам. Иногда я зарабатывала чуть больше, иногда – чуть меньше, а иногда – так мало, что каждые найденные в кармане два злотых казались счастливой монетой. (…) Возможно не было бы этих проблем (и долгов за коммунальные услуги), если бы не тот факт, что два с половиной года назад отец Петра… решил, что алименты и контакты с сыном – это для него слишком много.[6]

Считается, что ребенок с РАС должен получать от 20 до 40 часов коррекционных занятий в неделю. Сюда входят занятия с психологом, педагогом, логопедом, физиотерапевтом. Если терапия не оплачивается государством или оплачивается не полностью, нагрузка ложится на плечи родителей. В Польше на каждого ребенка с РАС, нуждающегося в помощи (заключение выносит специальная комиссия), государством ежемесячно выделяется действительно крупная сумма денег. Платеж поступает непосредственно на счет терапевтического (или интеграционного) детского сада или школы, в которую ребенок ходит, и покрывает все расходы, необходимые для организации терапевтической коррекции аутистического расстройства. Однако даже с таким уровнем социальной поддержки наши дополнительные расходы довольно значительны. Частный терапевтический детский сад (а только туда и можно с чистой совестью отправить ребенка), обойдется в круглую сумму, которую необходимо заплатить помимо тех целевых денег, которые направляются из государственного бюджета. Частный детский сад гарантирует маленькие группы по 4–5 человек в каждой, высокий стандарт оборудования залов для занятий, лучших специалистов. Нередко дети с РАС имеют различные двигательные расстройства, проблемы с моторикой, что требует дополнительной интенсивной и часто многолетней коррекции, как в случае моей дочери. Еще до постановки диагноза «аутизм», после нескольких визитов к детскому неврологу в попытках разобраться, почему она так плохо ходит, мы начали посещать физиотерапию. Сначала 3 раза в неделю, затем 2; в течение трех лет это была постоянная статья расходов в нашем семейном бюджете. Сейчас мы оплачиваем только одно дополнительное занятие, и это при том, что в детском саду с ней работает хороший специалист в рамках положенной ей программы комплексной коррекции расстройства.

Отдельная большая (и больная) тема – это платные медицинские обследования. Скольких врачей иногда приходится оббежать по кругу перепуганным родителям, прежде чем диагноз «ранний детский аутизм» будет поставлен! Но далеко не всегда с постановкой диагноза этот марафон заканчивается. Ему точно не будет конца, если есть необходимость принятия лекарств, назначенных психиатром. Как правило, это сильно действующие лекарства, и принимать их надо под строгим контролем специалистов. Наверное, мне необходимо сделать небольшую ремарку и подчеркнуть, что «лекарства от аутизма» не существует (хотя шарлатаны всех мастей и пытаются убедить родителей в обратном), но в некоторых случаях прием лекарств необходим, чтобы сгладить определенные состояния, например, гиперактивность. Если ребенок не может сконцентрироваться ни на чем дольше трех секунд, и в состоянии бодрствования больше похож на подпрыгивающий мячик, то прием лекарств более чем оправдан. Без них у ребенка не будет шансов учиться и развиваться, терапия в таких условиях просто не принесет должных эффектов. Когда речь идет о такой серьезной области, как психиатрия, каждый родитель понимает, что к выбору врача надо подойти максимально ответственно. И начинается поиск проверенного, самого лучшего специалиста, а это почти всегда означает частного врача. Чтобы психиатр мог назначить лекарства, необходимо сдать всевозможные анализы крови на различные редкие показатели (очень дорогие), сделать томографию под общим наркозом, энцефалограмму во сне (два раза моя дочь так и не уснула в кабинете, а заплатить за попытки все равно пришлось), ЭКГ сердца, ЭХО сердца, затем нужны консультация с детским кардиологом, с детским неврологом, потом опять прием у психиатра, наконец, рецепт на лекарство и контрольные визиты каждые несколько месяцев с контрольными анализами крови, кардиограммой, энцефалограммой и консультацией у детского невролога. Если вы попробуете сделать это бесплатно, то скорее всего, никогда не начнете медикаментозную терапию. Потому что пока вы дождетесь последних обследований, первые будут уже неактуальны. И это при условии, что ваш ребенок будет абсолютно физически здоров.

Необходимость перемещаться на личном транспорте – такая же базовая статья расходов. Большинство детей не выдерживает длительных поездок в общественном транспорте, а общество в транспорте не выдерживает их. Последнее верно, к счастью, для небольшого количества стран, но Россия, к сожалению, упорно борется за право возглавить этот позорный список. Фонд «Выход в Белгороде» в рамках воспитательно-просветительского проекта «Будем людьми», размещает плакаты с социальной рекламой. На одном из них мы читаем: «Саше 8 лет. У него аутизм. Как-то он кричал в автобусе, и все возмущались. Один мужчина сорвал с меня шапку и выбросил в открытую дверь на остановке. Мы вышли, и я заплакала. Татьяна, мама Саши».

Согласно статистике, в России до 80 % семей с детьми с РАС – это семьи с низким уровнем дохода. Матери, как правило, приходится уйти с работы, либо она работает неполный рабочий день. В этой ситуации о карьерном росте, и, следовательно, о повышении уровня дохода, можно забыть. В связке идет потеря профессии и социального статуса, что особенно сильно бьет по наиболее образованному классу. Огромные деньги идут на терапию, медицинские обследования, на няню, на обеспечение специальных потребностей ребенка. Рядовая семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, оказывается в ситуации бедности, при этом очень часто это – неполная семья. А это означает, что женщина, которая не может пойти работать, остается одна с таким ребенком (а иногда и не с одним), и все, на что она стабильно может рассчитывать – это мизерное пособие от государства или поддержка других членов семьи (как правило, пенсионеров-родителей). И мы можем себе представить перспективы повторного замужества женщины, занимающейся 24/7 своим аутистичным ребенком, не имеющей возможности посвящать время себе и выходить из дома вечером.

Еще одна серьезная причина родительского стресса связана с не оправдавшимися ожиданиями от результатов терапии. На терапию родители, как правило, делают главную ставку, вкладывают время, деньги и усилия, надеясь на значительное улучшение состояния ребенка, а значит, и как следствие, на позитивные изменения в жизни всей семьи. Когда результаты не радуют (а зачастую так и есть), родители чувствуют себя обманутыми. Они начинают думать, что выбрали некомпетентных специалистов, что из них «просто вытягивают деньги»; растут злость и раздражение, появляется чувство фрустрации от непонимания того, что делать. Ребенка перекидывают от одного психолога к другому, но его поведение не улучшается, от одного логопеда к другому – а он все равно не говорит. Начинает казаться, что мы упускаем ценное время, тем самым уменьшая шансы ребенка на полное «выздоровление», появляется чувство вины: «если бы мы обратились к другому терапевту», «если бы у нас было больше денег и мы могли себе позволить больше занятий», «если бы я раньше понял/а, что с моим ребенком что-то не так» и т. д.

Стресс от не оправдавшихся ожиданий, как правило, цикличен. Известно, что развитие детей с РАС часто происходит по принципу: два шага вперед, один назад. В моменты регресса у нас опускаются руки, кажется, что все усилия были впустую. Развитие идет этапами, и по поводу разных этапов у нас разные ожидания. Мы можем быть довольны тем, какие успехи делает наш ребенок в 4-5-6 лет, а потом, когда наступает момент выбора школы, оказывается, что все равно сделано недостаточно, и в обычную школу ребенка не примут. Нередко непрерывная позитивная динамика резко обрывается в подростковом возрасте, когда происходит гормональная перестройка организма и внезапно возвращаются самые трудные поведенческие реакции, ребенок становится «неуправляемым». Многие родители оказываются совершенно неготовыми к такому повороту событий, они не подозревали и не были проинформированы, что подобный сценарий возможен.

Безусловно, ожидания, связанные с терапией, часто неоправданно завышены. И в этом кроется основная причина разочарования. Однако, если мы обратим внимание на риторику, к которой прибегают центры развития и отдельные специалисты, станет очевидно, что высокие ожидания – вовсе не вина исключительно родителей. Нас убеждают в необходимости интенсивного раннего вмешательства, оно представляется панацеей от аутизма, настолько же эффективным, как и безальтернативным методом коррекции. «Если что-то и поможет, то только терапия», – говорят нам, впервые пришедшим со своим маленьким ребенком за помощью. – «У большинства детей симптомы аутизма после терапии и вовсе исчезают». Конечно, ни один специалист не дает гарантий отличных результатов терапии, но весь дискурс вокруг раннего терапевтического вмешательства построен так, чтобы убеждать в его эффективности, вселять в родителей надежду на возможность практически полной компенсации расстройства.