Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей

Комплексная оценка проявлений стресса (Ю.В.Щербатых) [285].

Опросник предназначен для выявления особенностей ответа организма на стрессовую ситуацию. Он позволяет проанализировать интеллектуальные, поведенческие, эмоциональные и физиологические признаки стресса и определить его совокупный уровень в баллах.

Опросник суицидального риска (Шмелёв А.Г., Белякова И.Ю.) [81].

Поскольку болезнь ребенка можно оценить как событие, имеющее субъективно высокое значение для родителей, выступающее как тяжелая психологическая травма, для диагностики возможных острых последствий такой травмы мы использовали этот опросник. Он позволяет выявить уровень сформированности суицидальных намерений с целью предупреждения серьезных попыток самоубийства. По сравнению с другими одношкальными методиками, так или иначе измеряющими уровень эмоциональной дезадаптации (опросники тревожности, нейротизма и др.), в ОСР имеет место попытка качественной квалификации симптоматики – выявления индивидуального стиля и содержания суицидальных намерений данного человека. Рассмотрим содержание отдельных субшкал опросника.

Демонстративность (Д). Желание привлечь внимание окружающих к своим несчастьям, добиться сочувствия и понимания. Оценка с внешних позиций, порой как «шантаж», «истероидность», демонстративное суицидальное поведение переживается изнутри как «крик о помощи». Наиболее суицидоопасно сочетание с эмоциональной ригидностью, когда «диалог с миром» может зайти слишком далеко.

Аффективность (А). Доминирование эмоций над эмоциональным контролем в оценке ситуации. Готовность реагировать на психотравмирующую ситуацию непосредственно, эмоционально. Крайний вариант – блокада интеллекта.

Уникальность (У). Восприятие себя, ситуации и, возможно, собственной жизни в целом как явление исключительное, не похожее на другие и, следовательно, подразумевающее исключительные варианты выхода, в частности суицид. Данная шкала тесно связана с феноменом «непроницаемости» для опыта, т.е. с недостаточным умением использовать свой и чужой жизненный опыт.

Несостоятельность (Н). Отрицательная концепция собственной личности. Представление о своей несостоятельности, некомпетентности, ненужности, «выключенное» из мира. Данная субшкала может быть связана с представлениями о физической, интеллектуальной, моральной и прочей несостоятельности. Несостоятельность выражает интрапунитивный радикал. Формула внутреннего монолога – «Я плохой».

Социальный пессимизм (СП). Отрицательная концепция окружающего мира. Восприятие мира как враждебного, не соответствующего представлениям о нормальных или удовлетворительных для человека отношениях с окружением. СП тесно связан с экстрапунитивным стилем каузальной атрибуции. Экстрапунитивность определяется по формуле внутреннего монолога «Вы все недостойны меня».

Слом культурных барьеров (СКБ). Культ самоубийства. Поиск культурных ценностей и нормативов, оправдывающих суицидальное поведение или даже делающих его в какой-то мере привлекательным. Заимствование суицидальных моделей поведения из литературы и кино. Крайний вариант – инверсия ценности жизни и смерти. При отсутствии выраженных пиков по другим шкалам это может свидетельствовать только об «эстетизации смерти». Одна из возможных внутренних причин культа смерти – доведенная до патологического максимализма смысловая установка на самостоятельность: «Вершитель собственной судьбы сам определяет конец своего существования».

Максимализм (М). Инфантильный максимализм ценностных установок. Максимализация ценностей значимости малейшей потери с одновременной минимализацией ценностей значимости имеющихся достижений. Распространение на все сферы жизни содержания локального конфликта из какой-то одной сферы. Невозможность компенсации. Аффективная фиксация на неудачах.

Временная перспектива (ВП). Невозможность конструктивного планирования будущего. Это может быть следствием сильной погруженности в настоящую ситуацию, трансформацией чувства неразрешимости текущей проблемы, глобального страха неудач и поражений в будущем.

Антисуицидальный фактор (АФ). Даже при высокой выраженности всех остальных факторов есть фактор, который снижает глобальный суицидальный риск. Это глубокое понимание чувства ответственности за близких, чувство долга. Это представление о греховности самоубийства, антиэстетичности его, боязнь боли и физических страданий. В определенном смысле это показатель наличного уровня предпосылок для психокоррекционной работы.

Для того чтобы определить уровень социально-психологической адаптации родителей после сообщения диагноза ребенка мы провели методику диагностики социально-психологической адаптации (СПА) К. Роджерса и Р. Даймонд (адаптация А.К. Осницкого) [188].

Опросник СПА был разработан для выявления степени адаптированности и дезадаптированности в системе межличностных отношений. В качестве оснований для дезадаптации он предполагает ряд разнообразных обстоятельств: низкий уровень принятия себя, низкий уровень принятия других, то есть конфронтация с ними, эмоциональный дискомфорт, который может быть различным по природе, сильную зависимость от других, то есть экстернальность, стремление к доминированию. Авторами выделяются следующие интегральные показатели: «Адаптация»; «Принятие других»; «Интернальность»; «Самовосприятие»; «Эмоциональная комфортность»; «Стремление к доминированию». Каждый из них рассчитывается по индивидуальной формуле, найденной, по всей вероятности, эмпирическим путем. Интерпретация осуществляется в соответствии нормативными данными, рассчитанными отдельно для подростков и взрослой выборки.

Пятифакторный опросник [270] использован для исследования личностных черт, которые остаются стабильными в течение всей жизни, важны для взаимодействия с другими людьми и значительно влияют на благополучие индивида. Опросник, более известный как «Большая пятерка» был разработан в 1983-1985 гг. американскими психологами Р. МакКрае и П. Коста. По мнению авторов выделенных на основе факторного анализа пяти независимых переменных вполне достаточно для адекватного описания психологического портрета личности. Теоретической основой опросника стали пять фундаментальных факторов, позволяющих охарактеризовать структуру личности человека, определенные в результате научных исследований психологов разных стран (Г. Олпорт, Д. Гилфорд, Р. Кэттелл, Г. Айзенк, Р. МакКрэй, П. Коста и др.) на протяжении пяти десятилетий. К этим факторам относятся: экстраверсия / интроверсия, эмпатия / холодность, самоконтроль / импульсивность, нейротизм / устойчивость и гибкость / ригидность. В нашей работе мы использовали вариант опросника 5PFQ (сост. Хийджиро Теуйн) в адаптации А.Б. Хромова.

Биографическая методика «Линия жизни» (А.А. Кроник, Б.М. Левин, А.Л. Пажитнов) [72] достаточно информативна и адекватна для исследования жизненных перспектив. Эмоциональное отношение к событиям жизни изучаются при помощи списка из 17 шкал-конструктов, заданных двумя полюсами: 1 грустное – веселое, 2 тревожное – спокойное, 3 плохое – хорошее, 4 тяжелое – легкое, 5 серое – привлекательное, 6 инертное – бурное, 7 несчастливое – счастливое, 8 стандартное – необычное, 9 пессимистичное – оптимистичное, 10 нестабильное – стабильное, 11 сумбурное – гармоничное, 12 однообразное – разнообразное, 13 романтичное – реалистичное, 14 скучное – интересное, 15 навязанное другими – исходящее от меня, 16 ненасыщенное – насыщенное впечатлениями, 17 стремительное – долго длящееся. По каждой шкале подсчитывались сырые баллы от 0 до 100, где 0 соответствовал отрицательному полюсу, а 100 максимальная выраженность положительного полюса. Данная методика использовалась нами кроме того для сравнительного исследования субъективного отношения к прошлому и будущему после значимого события в жизни – заболевания (рождения больного) ребенка.

Шкала семейной приспособляемости и сплоченности Family Adaptability and Cohesion Scales FACES III (Olson D., адаптация М.Перре) [287]. Методика представляет собой один из наиболее известных стандартизированных опросников, предназначенных для оценки семейной структуры. Метод был адаптирован в 1986 году М. Перре. В основе создания методики лежит «циркулярная модель» Д. X. Олсона. Эта модель включает в себя три важнейших параметра семейного поведения: сплоченность, адаптация и коммуникация. Посредством комбинирования четырех уровней сплоченности и четырех уровней адаптации возможно определить 16 типов семейных систем, 4 из которых являются умеренными по обоим уровням и называются сбалансированными, 4 – экстремальными, или несбалансированными, так как имеют крайние показатели по обоим уровням. Восемь других типов являются средними (среднесбалансированными), так как один из параметров относится к экстремальным, а другой – к сбалансированным уровням. Опросник сконструирован таким образом, что позволяет проанализировать, как члены семьи в данное время воспринимают свою семью и какой бы они хотели ее видеть. Исследуемые факторы: семейная сплоченность (от экстремально низкого до экстремально высокого: разобщенный; разделенный; связанный; сцепленный); семейная адаптация (ригидный, структурированный, гибкий, хаотичный).

Многомерная шкала восприятия социальной поддержки MSPSS (Д.Зимет, адаптация В.М.Ялтонского, Н.А.Сироты) [100].

Методика предназначена для оценки субъективного восприятия социальной поддержки респондентом. Она позволяет получить данные об эффективности и адекватности социальной поддержки по трем аспектам – «семья», «друзья» и «значимые другие».

С учетом высказанной гипотезы о влиянии степени тяжести заболевания ребенка на эмоциональный ответ родителей, были сформированы следующие группы (данные получены при анализе медицинских карт детей):

родители, воспитывающие детей с тяжелыми заболеваниями – Т (приводящими к гибели до наступления репродуктивного возраста или требующими срочного медицинского вмешательства в целях сохранения жизни и здоровья ребенка, инвалидизирующими, нарушающими качество жизни больного): мукополисахаридозы, муковисцидоз, гликогеновая болезнь, тирозинемия, галактоземия, фенилкетонурия, болезнь Крона, ревматоидный артрит, системная красная волчанка, кардиомиопатия. Количество респондентов: 142 человека. Из них 94 матери и 48 отцов;

родители, воспитывающие детей с умеренно тяжелыми заболеваниями и состояниями – УТ (требующими лечения, но не угрожающими жизни больного): астма, поллиноз, атопический дерматит, гастродуоденит, пиелонефрит, гломерулонефрит, последствия перинатального поражения ЦНС в виде задержки психического, моторного и речевого развития. Количество респондентов: 147 человек. Из них 90 матерей и 57 отцов.

Можно сразу отметить, что в ответ на сообщение о болезни ребенка родители демонстрировали самые разные реакции, от относительно спокойного восприятия информации до бурного протеста, ярости или оцепенения. Родители детей, у которых обнаруживалось заболевание умеренной тяжести, как правило, демонстрировали более спокойный эмоциональный ответ. Наиболее яркие и глубокие эмоциональные переживания были зарегистрированы у родителей, чьи дети страдали тяжелым, инвалидизирующим заболеванием, либо у них была выявлена генетическая аномалия. Эти наблюдения были частично подтверждены результатами тестовых исследований.

Была выделена группа родителей, которые, независимо от тяжести обнаруженного заболевания у ребенка, сохраняли позитивное настроение и были уверены в быстром и благополучном исходе лечения. Мы провели дополнительные беседы и наблюдение за этой группой родителей. Все они узнали о диагнозе ребенка от трех до шести дней назад. До этого ребенок долго болел, родители находились в состоянии неопределенности относительно сущности болезни и программы лечения. Пройдено несколько больниц, сделана масса исследований, иногда достаточно неприятных или болезненных для ребенка. В момент постановки диагноза эти родители испытали облегчение, поскольку появилось представление о том, что дальше нужно делать и в каком направлении будет проходить лечение. На данный момент в их системе представлений установленный диагноз (то есть, причина плохого самочувствия ребенка) означал начало лечения, которое приведет к выздоровлению. Настроение у этих родителей, как правило, было приподнятое, они верили в положительный результат лечения, в восстановление той картины семейной жизни, которая была до болезни ребенка. Динамическое наблюдение за этой группой родителей позволило установить, что в срок от двух недель до одного месяца практически все они испытали разочарование, настроение снизилось, поскольку за счет повышения компетентности относительно болезни и сущности лечения пришло осознание того, что достичь абсолютного выздоровления невозможно.

Группа родителей с острыми эмоциональными реакциями на сообщение врача о болезни ребенка – это, в основном, люди, у которых больной ребенок только что родился, либо диагноз был установлен на фоне «внешнего здоровья» малыша (генетический скрининг), либо ребенок в данный момент находился в остром состоянии и диагноз установлен сразу. То есть моменту установления диагноза не предшествовал долгий период неопределенности.

Таким образом, по результатам наблюдения и бесед были условно определены следующие группы родителей:

I. родители, воспитывающие тяжелобольного ребенка, диагноз поставлен сразу;

II. родители, воспитывающие ребенка с болезнью умеренной тяжести, диагноз поставлен быстро;

III. родители, воспитывающие тяжелобольного ребенка, диагноз поставлен после долгого периода болезни и неизвестности;

IV. родители, воспитывающие ребенка с болезнью умеренной тяжести, диагноз поставлен после долгого периода болезни.

Далее была проведена диагностика эмоционального состояния родителей с использованием методики Clinical-administered PTSD Scale, CAPS. Основные данные представлены в Таблице 2.1.

Таблица 2.1.

Результаты исследования показателей эмоциональной реакции на стресс (средние баллы)

Примечание: 1, 2, 3, 4 – статистически значимые различия (p < 0,01) по сравнению с группами родителей, воспитывающих детей с тяжелыми и умеренно тяжелыми заболеваниями соответственно. Низкие баллы: 0-10; средние баллы 10,1-16; выше среднего: 16,1-25; высокие: 25+

У родителей первой группы воспоминание о моменте начала заболевания (моменте объявления диагноза) в течение первых недель после события возникали достаточно часто и имели умеренную или высокую интенсивность. Многие отмечали, что это событие им снится. Родители прилагали значительные усилия, чтобы подавить в себе чувства гнева, раздражения, чтобы избежать глубокой печали. Были родители, которые не могли вспомнить ни одной детали из ситуации сообщения диагноза, затруднялись в воспроизведении обстоятельств события. Практически все утрачивали интерес к ранее значимым делам, увлечениям, любимым занятиям, перспективам на будущее. Некоторым было неприятно общаться с друзьями и родственниками. Они чувствовали постоянное напряжение, тревогу или выраженное снижение настроения. При этом матери в большей степени, чем отцы склонны к избеганию («забыванию») подробностей травмирующего события, в то время, как отцы в большей степени реагируют на стресс эмоциональным возбуждением.

Родители из второй группы в целом спокойнее реагировали на само событие сообщения диагноза ребенка. В большей степени оно было значимо для матерей, которые чаще, чем отцы, переживали травмирующий момент сообщения информации о болезни ребенка. В отличие от предыдущей группы эти родители не испытывали социального отчуждения и не избегали темы разговора, связанной с болезнью ребенка. Однако все они указывали на то, что были серьезно расстроены и озабочены полученной информацией.

Родители из третьей группы (тяжелый диагноз поставлен после длительного периода болезни ребенка) реагировали на сообщение диагноза повышенной возбудимостью, тревожностью, неуверенностью в действиях врачей и своих собственных, постоянным страхом за ребенка. Наиболее тяжелым в эмоциональном плане для них было не само объявление диагноза, а предшествующее тяжелое состояние ребенка.

Менее выраженный эмоциональный ответ был зафиксирован в группе родителей, ребенку которых был поставлен диагноз заболевания умеренной тяжести после некоторого периода неизвестности. Они восприняли сообщение диагноза ребенка, скорее, как положительную для себя новость, свидетельствующую о начале целенаправленного лечения, итогом которого должно стать выздоровление ребенка.

Для подтверждения полученных результатов проводилось дополнительное исследование с использованием «Шкалы оценки влияния травмирующего события» (Horowitz M. J., Wilner N.). Нами были получены следующие данные (представлены в Тблице 2.2.).

Таблица 2.2.

Результаты исследования влияния травмирующего события на эмоциональное состояние родителей (средние баллы)

Примечание: 1, 2, 3, 4 – статистически значимые различия (p < 0,01) по сравнению с группами матерей и отцов, воспитывающих детей с тяжелыми и умеренно тяжелыми заболеваниями соответственно.

Баллы от 0 до 7 оцениваются автором методики, как показатели нормативного эмоционального состояния. Баллы от 8 до 21 – как показатели среднего уровня эмоционального напряжения. Баллы от 22 до 35 – как максимальная выраженность эмоционального напряжения (дистресс).

Можно заметить, что результаты по обеим методикам практически идентичны друг другу. Соответственно, мы можем утверждать, что полученные нами данные не были случайными. У родителей, которым сразу сообщили о тяжелом заболевании ребенка, выявлен средний или высокий уровень эмоционального напряжения.

Во всех группах матери более ярко реагировали на случившееся с ребенком, их чаще беспокоили мысли о болезни, о том, каким образом справиться с лечением. Отцы в большей степени были склонны подавлять неприятные мысли, избегать воспоминаний о болезни ребенка, но именно они чаще реагировали на сообщение о диагнозе острым возбуждением.

По результатам самоотчетов установлено, что родители первой и второй групп частично или полностью утрачивали социальную и производственную активность, не могли сохранять состояние внимания продолжительное время, запомнить даже минимальный объем новой информации, быстро теряли темп выполнения работы и т.д. Таким образом, можно говорить о выраженном влиянии стресса сообщения диагноза ребенка на личностную и трудовую активность этой группы родителей.

Как отмечалось выше, у родителей из III и IV групп было зафиксировано снижение настроения по мере того, как они получали все больше информации о болезни ребенка и исходе лечения. Через месяц после объявления диагноза эмоциональные реакции этих родителей практически не отличались от реакций двух предыдущих групп.

После периода активизации под действием сильного стрессора начинается период адаптации к нему. Существует мнение, что у каждого организма имеется два вида адаптационных резервов: поверхностные и глубокие [104]. При кратковременном (остром) стрессе происходит мобилизация поверхностных резервов, а если их недостаточно, то начинается мобилизация более обширных глубоких резервов адаптационной энергии. Темп включения глубоких резервов более медленный, поэтому человеку необходимо «выиграть время», чем-то защититься от действия стрессора. В этом отношении роль своеобразного буфера играют защитные механизмы личности.

Один из наиболее распространенных защитных механизмов относительно острого стресса – неверие в него, отрицание. Это попытка сохранить личностный баланс, нереалистичное стремление вернуть утраченное. Существование прошлого в сознании родителя отличается от реальной картины прошлого, оно идеализируется, приукрашивается. Родители начинают неосознанно верить в чудо, в то, что всё скоро решится само собой. Анализ ответов родителей показывает, что сам факт того, что их ребенок имеет какие-то серьезные нарушения здоровья воспринимается как нереальная ситуация: «я не верила, что такое может произойти со мной», «я не могла понять, почему это со мной случилось», «это точно не про нас», «беспрерывно консультировались с врачами», «обращались к экстрасенсам, различным бабкам», «все время старалась за что-то зацепиться, читала какую-то литературу», «искала специалистов», «ездили на разные обследования», «пытался добиться правды», «отказывался от помощи».

Период отрицания диагноза ребенка может продолжаться у родителей от нескольких дней до нескольких лет. Особенно это характерно для родителей, воспитывающих детей с тяжелыми (инвалидизирующими) заболеваниями. Мы наблюдали отрицание во множестве форм. Приведем наиболее частые:

– отрицание правильности поставленного диагноза – «это ошибка врачей» (в таком случае родители ищут альтернативные мнения, возят ребенка по разным клиникам и специалистам);

– отрицание объективности в происхождении болезни – «ребенка сглазили» (родители прибегают к помощи нетрадиционных целителей, экстрасенсов и т.д.);

– принятие диагноза, но отрицание невозможности полного излечения (родители не верят, что это на всю жизнь, поэтому становятся неоправданными оптимистами относительно исхода заболевания);

– родители приняли диагноз и невозможность полного излечения, но отрицают влияние болезни ребенка на их жизнь (считают, что они самостоятельно полностью справляются с проблемой, не нуждаются в психологической помощи, не видят в своем поведении и своей жизни никаких особенностей);

– отрицание переживания горя (родители не принимают свои чувства, им кажется, что они пребывают в радостном расположении духа, не позволяют себе пройти все этапы горевания по поводу тяжелой болезни ребенка).

В этот первый период после воздействия стресса крайне важно, чтобы психолог разъяснил родителям особенности прохождения каждой фазы принятия диагноза, возможные эмоциональные и поведенческие реакции, и предложил помощь и поддержку.

Следующая стадия адаптации – переживание повышенного беспокойства или даже паники. Когда родители видят, что с ребенком действительно что-то происходит, что все их надежды на ошибку в диагнозе не оправдались, они могут почувствовать нарастание волнения, стать суетливыми, возбужденными. Отчасти беспокойство полезно, как процесс, помогающий мобилизовать силы на борьбу с препятствием, собрать энергию, необходимую для внутренних и внешних изменений, исходя из ситуации. В этот период некоторые родители отмечали у себя приступы гнева, сильного раздражения, они становились сердитыми, чувствовали потребность «перелить свое несчастье» на кого-то еще. Гнев, раздражение – наиболее ожидаемая реакция родителей на сообщение диагноза ребенка. Гнев может направляться на специалиста, поставившего диагноз, на других врачей, на супруга (супругу) или родственников, на Бога, взвалившего на плечи родителей непосильную ношу и т.д.

Типичным в этом отношении является интервью с отцом ребенка-инвалида: «Что я испытал, когда мне сказали, что мой ребенок родился с генетическим синдромом! (пауза).... когда мы узнали, что ему инвалидность назначают (пауза)… В нашем роду никогда не было инвалидов, я сам, извиняюсь, абсолютно здоров во всех смыслах, всю жизнь в спорте! Поэтому, когда мы услышали, мы были шокированы. Я даже врачу сказал: «Нам не нужна Ваша «…» инвалидность». Конечно, это все в грубой форме выражалось. Мы слова-то такого не знали – инвалидность. Я просто не мог уже себя сдержать».

Наиболее часто гнев родителей направлялся на близких людей, на членов семьи или на врачей. Незначительные события начинали казаться катастрофичными относительно здоровья ребенка. На этом основаны обвинения близких людей и медицинского персонала в болезни малыша. Причиной для проявлений гнева и раздражения, как правило, было бессилие родителей перед лицом случившейся беды.

Еще одним вариантом проживания данной стадии адаптации является появление чувства вины. Поводом для этого служит попытка субъективным образом объяснить причину возникновения болезни у ребенка. Родитель мысленно возвращается ко всему плохому, что он делал в своей жизни, оценивает свои достоинства и недостатки. Если кратковременный гнев можно воспринимать, как условно благоприятную форму личностной защиты, то формирование чувства вины – разрушающий процесс. Специалистам важно убедить родителей в отсутствии чьей бы то ни было вины за возникновение болезни ребенка.

Центральной частью, так называемым «ядром» печали является выраженное снижение настроения, угнетение чувств, падение интереса к ежедневным делам. Этот период может продолжаться от нескольких дней до нескольких лет. В нашем опыте подобное состояние без специальной медико-психологической помощи отмечалось у некоторых родителей в течение 10-12 лет после установления диагноза ребенку.