Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей

Для того чтобы получить наиболее полную картину изменений, которые произошли в эмоциональной, поведенческой, интеллектуальной сферах родителей после переживания травматического события, мы провели исследование с использованием методики комплексной оценки проявлений стресса (Ю.В.Щербатых). Результаты представлены в Таблице 2.3.

Таблица 2.3.

Результаты комплексной оценки проявлений ответной реакции родителей на сообщение диагноза ребенка (%)

Обращают на себя внимание высокие показатели патологических симптомов в интеллектуальной сфере у родителей тяжелобольных детей, что выражается в трудностях сосредоточения, снижении качества памяти, невозможности принять решение. Таким образом, когнитивная сфера родителей тяжелобольных детей оказалась чувствительной к действию острого стрессора. Наибольшие изменения в поведенческой сфере касались снижения работоспособности, увеличения количества ошибок и хронической нехватке времени. Можно говорить о риске потери трудового потенциала родителей при сохранении подобного уровня симптомов в интеллектуальной и поведенческой сферах.

Эмоциональная сфера родителей тяжелобольных детей также испытывала серьезное влияние стресса. В наибольшей степени это выразилось в повышении тревожности, раздражительности, снижении уверенности в себе и удовлетворенности жизнью. То есть под угрозой оказалась личность родителя. Уровень значимости стресса настолько велик, что вызывает серьезные изменения в отношении человека к себе, в его Я-концепции.

Группа родителей, воспитывающих детей с заболеваниями умеренной тяжести, по всем группам симптомов имела значимо более низкие показатели. Однако, в интеллектуальной, поведенческой и физиологической сферах уровень значений находился на границе с зоной риска. Можно предположить, что при длительном действии стрессора данные показатели могут быть значительно выше.

Таким образом, часть рабочей гипотезы полностью подтвердилась: тяжесть заболевания ребенка оказывает влияние на характер эмоционального ответа родителей при сообщении диагноза и на первом этапе адаптации.

По результатам бесед с родителями больных детей на первом этапе адаптации мы получили сведения о том, что многие из них испытывали настолько тяжелые чувства, не видели выхода из сложившейся жизненной ситуации, что единственным способом прекращения страданий в их представлении становилось окончание жизни. Для получения данных о реальной частоте суицидальных мыслей или готовности к суициду родителей больных детей мы провели специальное исследование с использованием Опросника суицидального риска (Шмелёв А.Г., Белякова И.Ю.) Авторы опросника отмечают, что балльная оценка ниже 8,80 оценивается как незначительный риск суицида, баллы 8,80-15,40 – риск совершения суицидальной попытки. В случае, когда сумма «весов» превышает 15,40 можно утверждать, что риск суицида крайне высок. Полученные нами результаты в процентном выражении представлены в Таблице 2.4.

Можно отметить, что баллы выше 15,40 (крайне высокие) нами зарегистрированы не были. Однако общее количество респондентов, у которых балльные оценки находились в промежутке от 8,80 до 15,40, было достаточно велико – 93 человека по группе родителей тяжелобольных детей (65,49%) и 28 человек по группе родителей детей с умеренно тяжелыми заболеваниями (19,04%). Таким образом, больше половины родителей, которым сообщили о тяжелой (или неизлечимой) болезни ребенка, имели некоторые намерения совершить суицид.

Антисуицидальный фактор во всех подгруппах родителей выше у матерей, то есть понимание чувства ответственности за близких людей у женщин в нашей выборке было значительно выше. По группе матерей тяжелобольных детей этот показатель составил чуть более 64%. У остальных матерей либо недостаточно ресурсов для совладания с трудностями, либо их жизненные установки позволяют им принять решение об уходе из жизни.

Таблица 2.4.

Результаты оценки проявлений суицидального риска у родителей после сообщение диагноза ребенка

В этом плане перспективным направлением для дальнейшего изучения особенностей адаптации родителей длительно болеющих детей является исследование социальных установок и копинг-стратегий. Данное исследование было предпринято, результаты представлены в Главе III настоящей работы. Показатели суицидальной готовности отцов в обеих группах значительно ниже, при этом ниже и антисуицидальный фактор. То есть, в случае появления суицидальных мыслей, отцы в большей степени склонны к принятию решения об уходе из жизни.

Обращают на себя внимание достаточно высокие показатели по шкалам несостоятельности, временной перспективы, социального пессимизма. Можно предположить, что именно эти параметры в восприятии себя и окружающего мира деформируются под влиянием стресса болезни ребенка. Подавляющее большинство родителей тяжелобольных детей утвердительно отвечали на вопросы об особой несправедливости обстоятельств, в которых они оказались, о безнадежности ситуации, недовольстве жизнью, невозможности нормально трудиться и общаться с окружающими, о беспросветности будущего. Стало понятно, что для получения более подробных и точных сведений по этим выявленным факторам реагирования необходимо дополнительное исследование картины образов окружающего мира в представлении родителей больных детей, что и было предпринято позднее (результаты представлены в Части 4).

Одним из основных выводов на данном этапе исследования является утверждение о высокой суицидальной готовности в группе родителей тяжелобольных детей. Без специальной психолого-педагогической помощи, без изменений условий проживания первого этапа адаптации к болезни ребенка нельзя исключить реализации части суицидальных мыслей в данной группе.

Исследование уровня социально-психологической адаптации родителей с испольованием методики СПА К. Роджерса-Р. Даймонд позволило выделить три группы респондентов. Деление на группы производилось с помощью подсчета среднего арифметического и стандартного отклонения.

I. Группа с высоким уровнем социально-психологической адаптации – 47 человек (16,26%). Можно отметить невысокий процент родителей, сохранивших после сообщения диагноза ребенка хороший уровень социально-психологической адаптации. Интегральный показатель адаптивности по группе составил 71,14%. При таком уровне адаптации личность способна к противостоянию дезорганизующим средовым влияниям, может осуществлять самоконтроль и саморегуляцию поведения. Человек адекватно воспринимает себя и свои возможности, в трудной ситуации способен к активной позиции. Сам процесс жизни воспринимает как интересный, эмоциональный, наполненный смыслом. Заметим, что даже в этой группе показатель внутреннего контроля соответствовал, скорее, среднему уровню его выраженности. Средние показатели по шкалам представлены в Таблице 2.5.

Таблица 2.5.

Интегральные показатели социально-психологической адаптации родителей после сообщения диагноза ребенка

Примечание: 1, 2, 3 – статистически значимые различия (p < 0,01) по сравнению с группами с высоким, средним и низким уровнями СПА соответственно.

II. Группа со средним уровнем социально-психологической адаптации – 94 человека (32,52%). Интегральный показатель адаптации по группе составил 44,51%. Средний уровень свидетельствует о некотором снижении ряда показателей социально-психологической адаптации личности, что может указывать на ощутимое влияние психотравмирующей ситуации и включении механизмов психологической защиты. Межличностные взаимоотношения у представителей данной группы респондентов складываются более стихийно, но без выраженных проблем. Испытуемых характеризует эмоциональная стабильность и выраженная способность контролировать свои субъективные переживания, низкий уровень конфликтности, «удовлетворительное» отношение к своей жизни. Интегральный уровень самопринятия составил 57,03%. Показатель внутреннего контроля – 42,22%. Родители ориентированы в большей степени на сотрудничество, стремление помогать другим. В целом они более эмоционально отзывчивы, великодушны, ориентированы на чувства людей.

III. Группа с низким уровнем социально-психологической адаптации – 148 человек (51,21%). Это самая большая группа в нашей выборке родителей. То есть, более половины респондентов после получения сообщения о диагнозе ребенка испытали настолько серьезное эмоциональное потрясение, что их уровень социально-психологической адаптации стало можно оценить как низкий. Интегральный показатель адаптации по группе составил 14,13%. Низкий уровень свидетельствует о переживании интенсивной психотравмирующей ситуации, непродуктивных поисках выхода из нее. Для таких людей характерна высокая эмоциональная напряженность, они не удовлетворены своей жизнью в настоящем, не верят в то, что могут контролировать события собственной жизни, полагают, что свобода выбора иллюзорна, а поэтому бессмысленно что-либо загадывать на будущее. Чем ниже уровень адаптации, тем выше перенапряжение защитных механизмов, психологический дискомфорт, устойчивое сохранение которых приводит к дезадаптации. Представители данного уровня характеризуются выраженным нарушением социальной приспособленности, которая проявляется в недостаточной уверенности в себе, в трудности установления дружеских отношений. Интегральный уровень самопринятия составил 22,17%. У нескольких респондентов был зафиксирован крайне низкий показатель самопринятия (от 12 до 18%). Интегральный показатель внутреннего контроля эмоций – 20,05%, что свидетельствует о крайне низкой возможности самостоятельно регулировать свои эмоциональные проявления.

Мы соотнесли данные о состоянии здоровья ребенка и результаты, полученные по методике К. Роджерса и Р. Даймонд (Таблица 2.6.).

Можно сделать вывод, что тяжесть болезни ребенка в момент сообщения диагноза является значимым показателем социально-психологической адаптации родителей. Однако нас насторожил достаточно высокий процент респондентов с низким и средним уровнем адаптации в группе родителей, воспитывающих детей с заболеваниями умеренной тяжести.

Таблица 2.6.

Биологический фактор и адаптация (количество и % от группы)

Для уточнения качественных характеристик отношения к болезни ребенка была проведена дополнительная беседа со всеми родителями, в ходе которой выяснилось, что большинство из них имеют неясное представление о сути заболевания ребенка, то есть знания о болезни не совпадал с реальной клинической картиной. В частности, сообщение диагноза «артрит», как правило, не вызывало острой эмоциональной реакции родителей, несмотря на то, что данное заболевание является тяжелым, инвалидизирующим ребенка. Сообщение диагноза «фенилкетонурия» вызывало ответную эмоциональную реакцию родителей в виде состояния шока, ощущения безысходности, невозможности думать и действовать. Родители не владели информацией о разработанной системе диетотерапии метаболических нарушений, о способах контроля заболевания. Практически все испытывали выраженную когнитивную тревогу относительно будущего ребенка, возможностей лечения, прогноза течения заболевания. Сведения о болезни и лечении они получали из следующих источников: Интернет – 94,8%, рассказы друзей и знакомых – 55,7%, беседы с врачами – 36,26%. Получаемая информация, очевидно, осознавалась не полностью или воспринималась через призму своего эмоционального состояния.

Таким образом, особенности эмоционального реагирования родителей на сообщение диагноза ребенка были связаны, как с тяжестью соматического состояния ребенка, так и с субъективными представлениями родителей о заболевании.

На наш взгляд особого внимания специалистов (врачей, психологов) завлуживает тот факт, что 80,62% родителей, в первые несколько месяцев после сообщения диагноза не имели исчерпывающих сведений о болезни ребенка. Нужно сказать, что и в дальнейшем процент родителей, не точно понимающих сущность лечения и направление психолого-педагогической коррекции нарушений развития ребенка, остается высоким. В соответствии со своими неадекватными представлениями родители совершают те или иные действия, которые не способствуют сохранению или улучшению здоровья ребенка, его гармоничному личностному и познавательному развитию.

Для изучения влияния индивидуальных психологических особенностей родителей на характер восприятия диагноза и особенности протекания первого этапа адаптации мы проведи исследование с использованием Пятифакторного личностного опросника (Хийджиро Теуйн, в адаптации А.Б. Хромова). Полученные результаты сравнивали с данными «Шкалы оценки влияния травмирующего события» (Horowitz M. J., Wilner N.) и уровнем социально-психологической адаптации родителей. Средние данные по группам представлены в Таблицах 2.7. и 2.8.

Мы отметили, что родители с чертами активности, общительности, пластичности, стремления к сотрудничеству имели более высокий уровень адаптации на этопе на сообщения диагноза ребенка.

Таблица 2.7.

Исследование личностных черт родителей на первом этапе адаптации к болезни ребенка

Примечание: 1, 2, 3 – статистически значимые различия (p < 0,05) по сравнению с группами с высоким, средним и низким уровнями СПА соответственно.

Для удобства сравнения индивидуально-личностных особенностей родителей и уровня влияния травмирующего события на их эмоциональное состояние мы воспользовались шкалой обсчета опросника Horowitz M.J., Wilner N., согласно которой баллы от 0 до 7 оцениваются как показатели нормативного эмоционального состояния, баллы от 8 до 21 – как показатели среднего уровня эмоционального напряжения, баллы от 22 до 35 – как максимальная выраженность эмоционального напряжения. Поскольку в выборке родителей, узнавших о болезни ребенка, не было ни одного случая нормативного эмоционального состояния, мы разделили родителей на две группы – со средним и высоким уровнем эмоционального напряжения. Результаты представлены в Таблице 2.8.

Таблица 2.8.

Исследование личностных черт родителей на первом этапе адаптации к болезни ребенка

Примечание: 1, 2 – статистически значимые различия (p < 0,05) по сравнению с группами со средним и низким уровнями эмоционального напряжения соответственно.

Полученные данные подтвердили ранее известный факт о значимости индивидуально-личностных особенностей родителей для характера и силы эмоционального ответа на стрессор. Однако сравнение данных родителей на разных этапах адаптации (результаты, представленные в Главе III настоящего исследования), а также отсутствие родителей с нормативным эмоциональным состоянием после сообщения диагноза ребенка позволяют говорить о значительном снижении эмоционального фона и адаптивных показателей у всех родителей на первом этапе по сравнению с родителями длительно болеющих детей. Независимо от личностных особенностей человека стресс «болезнь ребенка» оказывает серьезное влияние на его эмоциональный фон и поведение.

Для анализа эмоциональной составляющей жизненных перспектив родителей на первом этапе адаптации к болезни ребенка было проведено исследование с использованием биографической методики «Линия жизни».

Известно, что под влиянием переломных событий изменяются убеждения, ценности, интересы, идеалы, составляющие основу направленности личности (Б.Г. Ананьев, Б.Ф. Ломов, B.C. Мерлин, С.Л. Рубинштейн, К. Левин, А. Маслоу, К. Роджерс и др.). Качественные характеристики и уровень сформированности направленности определяют вектор развития личности, становятся основанием психологической устойчивости и стабильности. Являясь одной из основ формирования внутренней позиции человека, направленность задает как особенности жизненною пути и временной трансспективы, так и специфику в преодолении трудностей и проблем, с которыми сталкивается человек.

Переломное событие – болезнь ребенка требует от человека перестройки и адаптации устоявшихся ценностей, интересов, потребностей к сложившимся обстоятельствам жизни, что, по сути, определяет содержание личностных изменений. Можно предположить, что направленность личности также будет меняться сообразно данным изменениям. Приспособив ведущие личностные ориентиры к жизни с больным ребенком, трансформированная направленность родителей становится свойством, закладывающим основу определенности и устойчивости.

По результатам анализа данных методики «Линия жизни» мы выяснили следующее. Родители тяжелобольных детей относятся к своему будущему как к тяжелому (80,2±1,25), грустному (76,43±0,84), тревожному (67,12±1,53), нестабильному (64,72±0,98), навязанному другими (59,81±1,22). Родители детей с заболеваниями умеренной тяжести воспринимают будущее как тревожное (81,43±1,23), нестабильное (77,48+0,49), реалистичное (71,67±0,35), оптимистичное (67,85+0,24), навязанное другими (60,12±0,98).

Для выделения отличительных особенностей субъективного представления о будущем группы родителей, воспитывающих тяжелобольных детей от группы родителей детей с заболеваниями умеренной тяжести был использован метод сравнения средних в группах с помощью t-критерия Стьюдента. Результаты представлены в Таблице 2.9.

Таблица 2.9.

Показатели эмоционального компонента жизненных перспектив в группах родителей больных детей

Примечание: *– статистически значимые различия между группами (p < 0,01).

Представленные данные демонстрируют некоторые различия в эмоциональном отношении к своему будущему родителей двух групп. Значимые различия зафиксированы по нескольким параметрам. Родители тяжелобольных детей относятся к своему будущему в большей степени, как к тяжелому и грустному. В их субъективной жизненной перспективе меньше оптимизма, больше реалистичности.

Не зафиксировано значимых различий между группами родителей по параметрам субъективного восприятия будущего в качестве серого (около половины выборов с той и другой стороны), однообразного (приблизительно тот же результат выборов). Интересным с нашей точки зрения является результат, полученный по характеристике «будущее навязанное другими». Большинство родителей в первый период адаптации к болезни ребенка не понимают, почему с ними произошло это событие, они не могут осознать собственной роли в нем, а, следовательно, проецируют похожие ситуации на свое будущее.

Таким образом, в основе эмоционального отношения к будущему родителей больных детей на первом этапе адаптации лежат четыре основных фактора, а именно: восприятие будущего, как тревожного, нестабильного, тяжелого и навязанного другими. Представленные данные можно объяснить недавним переживанием стресса заболевания (рождения больного) ребенка. Отношение к будущему, как тревожному времени, возможно, связано с переживанием витальной угрозы, неконтролируемости, непредсказуемости состояния здоровья ребенка. Эти эмоции экстраполировались на дальнейшую жизнь с больным членом семьи, когда невозможно будет ничего планировать, прогнозировать, поскольку, по представлениям родителей, от них самих ничего не зависит.

«Кризис бесперспективности» относится к биографическим кризисам, под которым Е.И. Головаха понимает различные формы переживания человеком, в данном случае родителями больных детей, непродуктивности своего жизненного пути. Продуктивность жизни, в свою очередь, автор определяет как некоторую совокупность жизненных успехов и достижений человека, которая может быть измерена с позиций его внутренней самооценки. По мнению А.А. Кроника, кризис бесперспективности – отсутствие значимого психологического будущего в картине жизни, которое выражается в отсутствии потенциальных связей (связей между настоящим и будущем) [104].

Будущие события жизни родителей больных, а особенно, тяжелобольных детей, представляются им трудными, связанными с постоянным преодолением каких-либо препятствий. Данный показатель демонстрирует то, что для каждого родителя его личное будущее – «дорога с многочисленными препятствиями». На этой дороге, вполне очевидно, некоторые родители должны будут решать для себя вопрос психологического принятия смерти ребенка. Становится объяснимым нежелание родителей думать о будущем, заглядывать в предстоящие события жизни.

Нужно отметить, что в качестве наиболее значимых обе группы родителей приводили события прошлого и настоящего. В группе родителей тяжелобольных детей событие настоящего «болезнь ребенка» в 95,77% случаев стоит на первом месте. При этом остальные события теряют свою актуальность. В группе родителей детей с заболеваниями умеренной тяжести болезнь ребенка входит в десять наиболее значимых, при этом не всегда занимает первое место (в 46,93% случаев). Кроме этого на первые места в рейтинге значимых выносят события личной жизни (свадьба, знакомство с супругом, рождение детей, потеря родителей) или профессиональные (окончание института, получение хорошего места работы и т.д.).

В представлении родителей тяжелобольных детей прошлое окрашено более яркими, солнечными тонами, оно, скорее идеализируется, приукрашивается по сравнению с настоящим. В прошлом существовали какие-то повседневные проблемы, но не было ощущения беды, о которой говорили практически все родители тяжелобольных детей.

Исследование линии жизни позволило выявить различия временной перспективы в группах родителей.

В группе родителей тяжелобольных детей прошлое событийно насыщенно, рационально организованно, положительно эмоционально окрашено. По параметрам «конфликтность» событий и «стратегичность» жизненных замыслов значимых различий не обнаружено (Таблица 2.10).

Таблица 2.10.

Характеристика представлений респондентов по параметру «прошлое»

Примечание: *– статистически значимые различия между группами (p < 0,01).

Высокая насыщенность прошлого событиями говорит, скорее, о субъективной обращенности родителей тяжелобольных детей в прошлое. Жизнь в прошлом (до болезни ребенка) большинством из них воспринимается достаточно легкой, без масштабных жизненных замыслов. Не смотря на это, родители считают, что совершали достаточно осмысленные, целенаправленные действия по достижению целей.

Жизнь в настоящем, а тем более в будущем, представляется родителям прерывистой линией, запутанной, они не уверены в своих суждениях, мыслят в основном категориями «может быть», «скорее всего», жизненные события видятся в крайних (субъективно очень приятных или очень неприятных) красках.

В представлении родителей, воспитывающих детей с заболеваниями умеренной тяжести, настоящее событийно насыщенно (в основном это события, связанные с поиском лечения и решением финансовых проблем), родители четко знают, чего они хотят и как этого достичь. Они расстроены, даже напуганы, но в большинстве случаев верят в положительный исход лечения.

Таким образом, полученные результаты, демонстрируют тенденцию биполярного отношения к собственной жизни родителей тяжелобольных детей на первом этапе адаптации. Негативный эмоциональный настрой в настоящем распространяется на планы, мечты, надежды, и усиливает недостаточную насыщенность будущего. Прошлое выглядит более счастливым, спокойным по сравнению с настоящим и будущим. Полученные результаты указывают на сложности в переживании настоящего, его негативного влияния на представления о будущем, организацию собственной жизни. Будущее представляется более нестабильным, сложным, не стандартным по сравнению с прошлым. Такое негативное восприятие появляется в связи с невозможностью изменить сложившуюся ситуацию и примирится с ней. Событие (рождение больного ребенка) произошедшее в жизни, вселяет в родителей неуверенность, заставляет по-новому оценивать собственную жизнь.