Лечение аутизма или простое человеческое счастье. Реальная история

Начало

Мне 44 года, я мама двоих детей, у младшего ребенка аутизм. Сейчас ему восемь лет и он заметно отличается от большинства детей своего возраста, но при этом учится в общеобразовательной школе, во втором классе и весьма успешно. Умеет читать, считать, писать и вполне осиливает программу по английскому языку. Он настоящий ас в компьютерных играх, Илон Маск его кумир, а полет на Марс – заветная мечта. Я знаю, наверное, процентов пять от того объема знаний, которыми он владеет о космосе. А еще, он интересуется вопросами появления жизни, эволюции, возможностью путешествий во времени и многими другими вещами. Но еще года три – четыре назад, я не знала, будет ли он говорить, отзываться на собственное имя, о чем – то просить и хоть на что – то адекватно реагировать. В этом повествовании просто описан наш с ним путь, длинной в восемь лет.

Начало нашей истории ничем не примечательно и обыденно. В свои тридцать пять лет я родила второго ребенка. Не запланированного, впрочем, как и первого, но желанного и любимого. Когда солнышку было около года, я стала понимать, что что – то идет не так. Между моими детьми разница пятнадцать лет – я уже смутно помнила, какой была в этом возрасте старшая дочь. Кроме того, отличаясь некоторой нелюдимостью, я всегда избегала компаний мамочек с детками, которые курсировали по району, собираясь веселыми стайками. Поэтому возможности сравнить и четко понять, что же «не так», у меня не было. Но на детских площадках, наблюдая за своим маленьким, пухлым счастьем и глядя на других детей, в моей душе стали рождаться тревога и плохое предчувствие. Хотя, если быть честной, тревога и предчувствия там были всегда. Еще беременной, я все время прислушивалась к себе и мне все время казалось, что что – то будет не так. В голове, временами, мелькала мысль со словом «испытание», но настолько размытая и неопределенная, что я не могла ее ни к чему конкретному привязать. Делала скрининг на синдром Дауна, сдавала анализы… Когда ребенок только родился, я все выспрашивала врачей точно ли он нормальный… Всматривалась в его личико в роддоме и черты его казались мне странными. Но ни врачи, ни приходящие родственники, которых я тоже озадачивала таким вопросом, ничего особого не видели и я не на долго успокоилась. В год он был крепышом – рос как положено и ввысь, и вширь, хорошо кушал, спокойно спал, на ура проходил плановые осмотры в поликлинике. С ним можно было совершенно спокойно ехать куда угодно – он часами мог сидеть у меня на руках в автобусе и просто смотреть на небо. Он не устраивал истерик, не просился на руки и не отказывался от еды. Как кукла. Я была очень счастлива и благодарила Бога за то, какой мой ребенок прекрасный. Сейчас, через семь лет, я делаю это снова, но теперь в мою благодарность вкладывается совсем другой смысл.

Прозрение

Я еще не знала таких знаковых фраз, которые так знакомы всем, кто столкнулся с проблемами детского развития. Не знала, не смотря на диплом о высшем образовании с указанием профессии: «Психолог». Отсутствие указательного жеста, отклика на свое имя, взгляда в глаза – все эти фразы, звучащие, как приговор, тогда ничего для меня не значили. Вот с этого все и началось, пожалуй – с указательного жеста. В годик мой ребенок не показывал ни на что пальцем. Сама не знаю по какому наитию я решила, что это проблема – все вокруг ничего странного не замечали. Были те, кто говорил «рано», были те, кто говорил «так надо учить». Вот эти последние веселили больше всего – видимо они искренне верили, что здоровые дети нуждаются в том, чтобы их именно «научили» показывать пальцем. А потом – потом я просто ввела в поисковую строку в интернете – «ребенок не показывает пальцем». Слово «аутизм» пестрело на страничке результатов поиска. Я слышала его впервые – вот такой психолог при дипломе. Я услышала его впервые, и оно так с нами и осталось. Вот так, за несколько минут, я сама поставила нам диагноз.

Хождение по мукам

В психологии существует такое понятие, как нормальный процесс горевания. Вот случилось какое – то горе и человек горюет. Он начинает внутри своей души и сердца проходить поочередно стадии горевания – одну за другой. И вот, если человек их проходит в правильной последовательности, и каждая из стадий длится адекватный промежуток времени, значит все нормально – с точки зрения психологии, человек горюет правильно.

Первая стадия – отрицание – человек внутренне не соглашается, не верит, что горе все – таки случилось.

Затем приходит гнев – горюющий человек испытывает злость и ярость. Он ищет виноватых и задает риторические вопросы и жизни, и Богу: «Почему так не справедливо? Почему именно я?». Человек посылает проклятия небесам и рушит все вокруг, включая добрые отношения с людьми.

Третья стадия горевания – стадия торга – человек начинает торговаться с жизнью. А если я буду хорошим, а если я сделаю это и вот это, у меня будет шанс, что все закончится хорошо?

На четвертой стадии, в сердце горюющего человека надолго приходит депрессия. Как облезлая, в каких – то паразитах и коросте черная птица, она спотыкаясь пробирается внутрь души. Опускает голову с полузакрытыми, слезящимися глазами и забывается там в каком – то болезненном полусне. А потом наступает принятие. Полудохлая птица покидает сердце, оставляя там навсегда несколько грязных следов и человек учится жить со своим горем, понимая, что теперь они вместе навсегда.

После того, как я прочитала в интернете про аутизм все, что смогла найти и понять, у меня не осталось ни единого сомнения в том, что у нас «таки проблемы». Так что, стадию отрицания, я благополучно пропустила.

Испугалась я сразу. Проплакала несколько суток подряд и почувствовала, что моя жизнь больше никогда не будет такой, как была. И я не буду такой, как раньше. Мне кажется какую – то личностную трансформацию, глубокие изменения, которые в норме я должна была бы благополучно проходить несколько лет, через возрастные и прочие кризисы, я прошла за эти несколько дней непрерывных рыданий. Возможно потому, что я резко окунулась не только в боль, но и в одиночество. Я не думаю, что окружающим было безразлично – этот ребенок имел и к ним непосредственное отношение. Но кто – то, просто не хотел портить себе жизнь лишними переживаниями и отмахнулся – здоровый же ребенок, что ты ерундой занимаешься! Эти мамочки такие мнительные! Кто – то, считал себя самым умным специалистом по детям, который чуть ли не пятерых на ноги поставил и считал, что ребенок в год такой и должен быть. А кто – то, сразу вошел в ту самую фазу отрицания. И спасался, отрицая наличие проблемы. Кому – то из близких я сама сразу не говорила – они были не в курсе и соответственно не могли бы меня поддержать, даже если бы захотели.

Про гнев. Я не задавала вопросов: «За что?». Если хорошо подумать, всегда найдется «за что», не святая ведь. Не злилась на небо, медицину и окружающих. Не спрашивала, почему у алкоголиков рождаются здоровые дети, а у меня нет. Я представляла, какой это был бы ужас, если бы моя такая родная, любимая душа, такая беспомощная и требующая опеки, родилась бы у тех же алкоголиков. Разве было бы справедливо – мало того, что ты не здоров, так еще и твоя семья не способна тебе помочь? Я не могла себе представить свою жизнь без него. И тему жизненной справедливости, в отношении вопроса «за что», я для себя закрыла. Какое счастье, что я и мои дети, все мы, не разминулись и встретились, в вихрях бесконечного времени и пространства этого мира.

А вот торг был. И долго, и по полной программе! В каждой строчке прочтенных научных статей, в каждой консультации врачей, логопедов и еще Бог знает кого, я пыталась уловить: «Есть ли у меня шанс на нормальную жизнь? На то, что все это сгладится, что ребенок вырастет нормальным?» Меня то возносило на радостях до небес, то опускало в холодную ледяную глубину отчаянья, каждое слово, каждое высказывание врачей – этих людей, которые решали мою судьбу.

А потом была депрессия. Я просто ждала, когда жизнь закончится и закончится эта боль. И с ужасом думала, что в моем роду живут долго и лет шестьдесят мучений впереди – мне гарантированы. И даже сбежать не выйдет – это предательство по отношению к тому, кто возможно никогда не станет самостоятельным человеком. Как тюрьма внутри самой себя. Я даже не могла понять, откуда такая боль и страх – физически ведь, ребенок к счастью, здоров. А потом стало приходить принятие. Ведь жизнь идет. Не смотря на твою трагедию, надо что – то есть тебе и твоим детям. Где – то всем жить, во что – то одеваться, встречать новый год и праздновать дни рождения. И хоть счастье твое и аутичное, но оно стабильно вырастает из куртки и кроссовок каждый сезон. И есть еще старший ребенок, который тоже живет – у него первая любовь, выпускной класс и планы на будущее. И все это требует от тебя сил, в том числе и духовных. И денег. Принятие не пришло в один день – я и сейчас периодически то ныряю в торг, то в депрессию. Но это уже совершенно другое ощущение себя и жизни, чем еще несколько лет назад. Тогда я, наверное, и не поверила бы, что выберусь из этой страшной, черной, тоскливой ямы.

Мне говорили – общайтесь с мамами таких же детей – лично или на форумах в интернете. Попытки успехом не увенчались и мне кажется именно по этой причине – мы все находились на разных стадиях горевания. И пока я мечтала, находясь в депрессии, чтобы жизнь быстрее закончилась и придирчиво вспоминала свой жизненный путь, выискивая каждый свой промах и определяя степень своей вины в этой ситуации, кто – то находился в стадии отрицания. И искренне полагал, что если ребенок в четыре года может произнести десяток слов и тех не к месту, то это ничего страшного, все дети развиваются по – разному.

Наши педиатры и психиатры

В таком подвешенном состоянии, метаниях, сомнениях и перечитываниях различных книг, статей и форумов прошло еще четыре месяца. Я точно помню – именно в год и четыре месяца я окончательно убедилась в том, что нам нужен врач. Убедилась, что мне не кажется, я не выдумываю и мне не просто скучно и нечем себя занять. Участковый педиатр, чудесный молодой мужчина, внимательно перечитал карту ребенка, но видимо ничего заслуживающего внимания там не нашел. Озадаченно, молча, несколько секунд смотрел на меня, а потом сказал, что мои подозрения не беспочвенны, но преждевременны и мальчики начинают говорить позже девочек. Так как у девочек за речь отвечает оба полушария, а у мальчиков одно. Вот именно с этой минуты и все последующие годы этот момент преследовал меня и я не могла его побороть. Речь! Речь! Речь! И врачи, и близкие почему – то упорно были сосредоточены только на одном – заговорит/не заговорит. Я могла на приеме у врача или в разговоре с родственниками сорок пять раз сказать о том, что ребенок не показывает пальцем, не смотрит на то, что показываю я! Не может попросить, обратить мое внимание на что – то – никто меня не слышал! Так и этот замечательный педиатр – внимательно выслушал, но все что он услышал, видимо, сводилось к одному – в год и четыре месяца ребенок не пытается говорить. Это не хорошо – но и не критично. Тяжело вздохнув и поняв, что и тут я понимания не увижу, я попросила выписать мне направление на консультацию к психиатру. Врач посмотрел на меня еще более озадаченно и сказал, что детей такого возраста показывают неврологу, но никак не психиатру. Внутренне собравшись, я начала нудно объяснять, что мы неоднократно бывали у неврологов, проходили плановые осмотры и неврологи не имели никогда к нам никаких претензий. К этому моменту я уже понимала, что нарушения психического развития лежат в плоскости интересов психиатра и бегать по заведенному медицинскому кругу только потому, что так положено, никакого желания не испытывала. Направление мне все – таки дали. Не молодая поликлиничная медсестра посмотрела на юного педиатра ошалелыми глазами, но печать на бумажку поставила. Этого визита к районному психиатру я ждала, как манны небесной! Начитавшись всего подряд про аутизм, я в тот момент была уверена – чем раньше начать решать проблему, тем больше шансов все исправить. Какая же я была наивная. Если б я знала, как эту проблему решить, я бы уже наверняка получила нобелевскую премию. Или ее бы получил кто – то другой – кто ее решил.

Поход к детскому районному психиатру выглядел весьма пафосно. Для того, чтобы быть проконсультированным таким врачом, помимо ребенка надо иметь с собой папу этого ребенка или письменное заявление от него. Слава Богу, на тот момент, папа был под рукой и обошлись без бюрократической волокиты. В кабинете сидела молоденькая девушка и весьма внушительная, не молодая женщина. Понять кто из них психиатр, а кто медсестра было не реально. Точнее, было бы логично предположить, что внушительная леди – это именно врач, а тоненькая девушка – медсестра. В подтверждение моих мыслей, разговор с нами начала именно внушительная женщина. Очень авторитетно она заявила, что детей до трех лет врач психиатр не принимает. Так как там еще и психики то никакой нет, а смотрит их – невролог. И чего мы пришли – вообще не понятно. Мне показалось, нас всей компанией просто выставят сейчас из кабинета, попутно заявив, что у нас, родителей, психики видимо нет тоже. Но к счастью, дождавшись конца этой тирады, подала голос молодая девушка. Она попросила подробно рассказать, что именно нас беспокоит и я с радостью поняла, что это и есть врач. Я кинулась опять описывать все странности своего ребенка, уже откровенно говоря, что в интернете я прочитала про аутизм и мне кажется, это он и есть. Внушительная медсестра все время пыталась начать нас консультировать по ходу дела вместо врача, но та старалась очень корректно ее прервать. Если честно, мне было жаль эту молоденькую девочку, было сложно представить, как тяжело ей давался каждый рабочий день, когда приходилось без конца отвоевывать свое место на медицинской иерархической лестнице. Но, несмотря на корректные осаживания врача, я все – таки успела услышать от медсестры рекомендацию просто отвести ребенка к какой никакой знающей бабке в селе и не морочить голову ни себе, ни занятым людям. Врач попыталась дать ребенку сложить пирамидку, предложила ему еще какие – то игрушки, которые он благополучно проигнорировал. Мое дитя игнорировало все. Он не посмотрел на нее ни тогда, когда она в десятый раз громко позвала его по имени, ни тогда, когда принялась ему показывать картинки и игрушки одну за другой. Очень хорошо помню, что она сказала: «Я не знаю, что это, но это точно не норма». А еще сказала, что у него умный взгляд и если это и аутизм, то высоко – функциональный. Мне посоветовали обратиться к логопеду и прийти еще через полгодика показаться. Еще я попросила направление в генетический центр, так как попутно нашла место, где занимаются проблемой аутизма, которое мне без лишних вопросов и дали. Диагноза мы не получили, как и каких – либо внятных рекомендаций. Просто тогда я еще не понимала, что аутизм не лечится, протокола по которому его должны лечить нет и найди ты хоть самого главного в мире врача, собери ты хоть миллион денег и полети ты хоть в Израиль, хоть на луну, готового рецепта решения твоей проблемы просто нет. Но тогда мне казалось, что ответ где – то совсем рядом и если рыть носом землю, я пойму и причину проблемы и как именно ее надо решать.

Их было много потом, специалистов – бесплатных, дорогих и не очень. Рядовых и с научными степенями. Неврологов и психиатров. Мы сдавали бесконечные анализы, делали электроэнцефалограммы, проверяли слух, зрение, пищевые непереносимости, генетические неправильности и все подряд. Ребенку то рекомендовали попить травки, то пропить курс нейролептиков и антиконвульсантов. Пытались склонить к гомеопатии и иглоукалыванию. Советовали, чем – то определенным кормить или наоборот, ни в коем случае не кормить. Рекомендовали не кормить ребенка совсем – захочет есть, придется просить. Отправить в детский сад и желательно на пятидневку. Не отправлять в детский сад. И вообще – хорош с ним возится, из него никогда уже ничего не выйдет! Каждый специалист ставил свой диагноз и давал свои рекомендации. Так в нашем арсенале диагнозов, помимо аутизма, появилась сенсомоторная алалия, задержка психического развития, ранняя детская шизофрения и то, что мне казалось самым страшным, уж не знаю в какой логике – умственная отсталость. Когда я просила врача остановиться на каком – то одном, наиболее вероятном диагнозе, мне говорили – одно другому не мешает, чем просто повергали меня в ступор. Я лихорадочно начинала изучать то алалию, то афазию, то шизофрению, чувствуя, как у меня потихоньку едет крыша. И все врачи, как один, конечно, традиционно, отправляли к логопеду. Заниматься речью, которой просто не было.

Наши логопеды

Впервые к логопеду в детской поликлинике мы попали, когда ребенку было около трех лет. До этого мы были в центре слуха, еще где то, куда можно было прийти без записи за месяц вперед. Но районный психиатр настаивал на обязательном посещении, именно, логопеда в поликлинике. Пришлось отпрашиваться с работы, чтоб записаться и пойти на прием. Мы сели напротив пожилой женщины в белом халате. Она внимательно посмотрела на всю нашу компанию – ребенка, меня, ребенкиного папу и обратилась сразу к детенышу: «Расскажи, мне пожалуйста, стишок, который ты любишь больше всего!», сказала она своим хорошо поставленным голосом. Голос был не громким и не тихим, с отлично поставленными звуками и правильным интервалом между словами. Мой ребенок, как сидел у меня на руках с видом рыбы, которая смотрит из аквариума, так и остался сидеть. Ни одна ресничка не дрогнула на его невозмутимом лице и его взгляд ни на миллиметр не приблизился к логопеду. Но вся эта явно аутичная картина, ни на секунду не смутила опытного специалиста – она так же бодро обратилась уже ко мне: «Пусть он расскажет стих, какой он любит!» Несколько секунд я, судорожно вдыхая и собирая мысли по задворкам коры головного мозга, пыталась сформулировать одно предложение, в котором бы уместилось сразу все. И то, что ребенок не говорит ничего, даже «мама» и «папа», и то, что «не говорит», это вообще только маленькая часть проблемы, и свою внезапно загоревшуюся в глубине души слезливую обиду: «У меня тут такое, а вы мне про стишок». Все это было так много и так объемно, и больно, что в одно предложение не вместилось. Сбивчиво объяснив, что ребенок не только стишок, а собственное имя не скажет, я приготовилась сама не знаю к чему. Такое чувство готовности уже привычно появляется каждый раз, когда очередной специалист готовится высказать тебе свое мнение. Вместо мнения последовал вопрос: «А как вы с ним здороваетесь, когда приходите домой?» Этот простой вопрос опять заставил меня хватать ртом воздух и мучительно соображать, что ответить. Ответить, что ребенок никак не реагирует на то, что я вообще в принципе пришла и никакими словами, звуками, жестами или хотя бы взглядом мой приход не сопровождает? Все что я смогла выдавить из себя, это то, что, когда прихожу, чаще всего говорю «ку ку». Тут же на меня совершенно неожиданно обрушился шквал критики. Надо говорить «привет», четко разделяя слово по буквам сказала логопед. А потом выразила видимо главную свою мысль, которую успела сформулировать, как только нас увидела: «У вас педагогическая запущенность, так это называется! С ребенком надо говорить правильными словами!» Этот визит закончился так же, как десятки других. Под строгим, осуждающим взглядом специалиста, я направилась к двери, таща на себе свое счастье, которое так и не сподвиглось никак прореагировать на ситуацию. Более всего, оно в этот момент напоминало большую, растекшуюся по мне медузу, с глазами устремленными, как всегда, в загадочную, одному ему понятную даль.

Потерпев неудачу у логопеда в поликлинике, я упрямо продолжила путь под названием: «Вам надо ходить к логопеду». И конечно, самая простая мысль – это мысль о том, что если не понравился специалист бесплатный, то уж платный точно поможет. Зажав денежку в ладошке, взяв под мышку свое пухлое инертное чудо, я отправилась в один из ближайших центров детского развития. Не задав ни одного вопроса, логопед, тоже женщина в годах и довольно авторитарного вида, усадила нас за маленький столик. Сама села с другой стороны столика. Достала большой картонный лист, разграфленный на множество маленьких квадратиков. Штук сорок, наверное. В каждом квадратике было изображение – нарисованные клубнички, вишенки, апельсинки с милыми глазками и странными улыбками на своих ягодных мордочках. Перед ребенком положили стопку таких же маленьких квадратиков с такими же картинками. Суть задания была проста – надо было взять маленький квадратик и положить его на квадратик с таким же рисунком на картонном листе. Но одного взгляда на все это великолепие, мне было достаточно, чтобы понять, что задача нам совершенно не подходит. Как смогла, собрала волю в кулак и под строгим взглядом педагогических глаз сделала робкую попытку объяснить, что он не поймет суть задания и картинки такие одну от другой не отличит. Отличить весело смеющуюся вишенку от вишенки, которая загадочно подмигивает, для нас на тот момент было так же невероятно, как и полететь на Марс. Но задание нам не поменяли. Решительно поджав губы, логопед сказала – значит будете делать его рукой. Смирившись с тем, что моя попытка изменить ситуацию не удалась, без малейшей надежды на чудо, я послушно взяла руку ребенка в свою и мы взяли первую карточку. Там была какая – то клубничка или другая ягодка с трудно различимыми, излишне стилизованными деталями. Мне понадобилось некоторое время, чтобы найти на картонном листе такую же картинку. Нашлась она тогда, когда я уже начала серьезно сомневаться в собственных умственных способностях. Через несколько минут дело пошло быстрее. Я нашла некоторую закономерность и начала понимать, что клубнички с бантиками отличаются от клубничек в платьицах, а вишенки имеют немного разное выражение «лица». Эти сорок пять минут были бесконечно долгими. В абсолютной тишине, под внимательным взглядом педагога, я раскладывала картинку за картинкой. Пару раз, я не могла быстро найти соответствие и пыталась неловко пошутить, что у меня видимо тоже задержка психического развития, чтобы разрядить обстановку. Но мои невнятные шутки не произвели ни малейшего впечатления на строгого специалиста. Молча окинув меня взглядом, она спокойно продолжала ждать, пока закончатся сорок пять минут. Как только была закончена раскладка на одном картонном листе, мне был дан другой. Вместо вишенок были бананчики, но смысл оставался тот же. Так, сидя в компании двух восхитительных собеседников – сурово молчащего логопеда и не речевого ребенка, внимательно смотрящего в одну точку где – то на потолке и прошло все время занятия. До сих пор помню это тягостное чувство. Комплексы не позволили встать и уйти сразу, не теряя столько времени. Как всегда, социальный реверанс оказался ценнее здравого смысла. В конце этого безобразия логопед все-таки решила со мной заговорить. Это было так неожиданно, что я вздрогнула. Мне сказали, что надо так заниматься и дома, и если мы хотим еще прийти, то записаться и оплатить надо сегодня. Я сказала, что нам надо еще подумать и мы лучше запишемся в другой день. Даже не знаю, чтобы я делала, если бы мой ребенок был не такой заторможенный. Выдержать это почти часовое сидение за столом и монотонное, бессмысленное раскладывание карточек – расторможенный, да даже просто активный и здоровый ребенок бы не смог. Мой же, так ни разу на эти карточки и не взглянул. Я была так счастлива, что все это закончилось, что даже не расстроилась, что за это пришлось заплатить.