Сага о МаТане, или Сестры-двойняшки: начало пути

© Ольга Александровна Югова, 2021

ISBN 978-5-0051-7916-6

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Посвящается всем врачам и медицинским работникам

Предисловие

Эта книга представляет собой сборник цитат наших двойняшек, которые я начала записывать с того момента, как они научились произносить первые слова, в возрасте двух лет и трех-четырех месяцев. У меня изначально не было мысли сделать из их высказываний книгу, но публикация фрагментов в социальных сетях вызвала неожиданно теплый отклик. Кроме того, друзья сказали мне, что такая книга может оказаться поддержкой для тех родителей, которые оказались в сходной с нашей ситуации. И я решила попробовать. Начну с краткой истории.

Эта беременность была первая, долгожданная и очень непростая. Через несколько дней после того, как я узнала, что беременна, мне диагностировали отслойку плаценты, и тогда же сказали, что, похоже, это двойня. Мне стало вдвойне страшно потерять эту беременность, поэтому я выполняла все предписания врачей. В итоге за пять с половиной месяцев, с момента, когда я узнала, что жду ребенка, и до их дня рождения, я восемь раз ложилась на сохранение. Восьмая госпитализация неожиданно, но, в целом, прогнозируемо закончилась экстренным кесаревым сечением 9-го ноября 2015-го года, на акушерском сроке ровно 29 недель, после того, как отошли воды, и более суток врачи пытались остановить родовую деятельность и продолжить сохранение беременности.

Таня родилась первая, ростом 32 см, весом 800 грамм и 2 баллами по шкале Апгар1. Маруся – 31 см, 980 грамм и 1 балл по Апгар. Детей встречали реаниматологи Перинатального центра, и через 5 минут реанимационных мероприятий они получили оценку 4 и 3 балла, а через 10 – 6 и 5 баллов соответственно. Невольно вспоминается анекдот: «из разговора в реанимации: – пациент еще жив? – еще нет». Я видела их сразу после рождения и могу сказать, что эта фраза наиболее точно характеризует момент.

Все эти детали про баллы я узнала позже. В тот момент детей мне не показали, а когда я попыталась разглядеть их с операционного стола в толпе реаниматологов, то увидела только что-то очень маленькое, странно бесформенное и темно-синее. Когда я поняла, что это и есть мои девочки, я перестала пытаться их рассмотреть и спросила моего анестезиолога, как дети. Он ответил только: «молись!» А со стороны детских реаниматологов до меня донеслось: «адреналин!» Вот тут дозу адреналина получила уже я. Сейчас, вспоминая эти минуты, я понимаю, что это самое настоящее, что вообще в жизни было.

Девочки провели в реанимации больше месяца, из него 4 недели – на аппарате ИВЛ, поначалу – на высокочастотном. То, как мы ездили к ним каждый день сначала туда, потом еще месяц – в соседнее крыло здания ПЦ, в палату интенсивной терапии, навсегда останется дорогой воспоминаниям частью нашей семейной истории. Потом меня положили на совместное пребывание с Марусей, в то время как Таню пытались снять с кислорода – она была уже не на ИВЛ, но оставалась на кислородной поддержке вплоть до дня своих именин 25-го января. Только тогда ее удалось окончательно снять с маски и перевести к нам. 30-го января нас выписали, и началась веселая жизнь дома.

Девочки выписались домой с весом Маня 2360, Таня 2150, но мне они казались уже большими. Таня еще долго не могла поддерживать собственную температуру тела, у нее больше полугода сохранялась одышка; дети редко спали подряд дольше часа, а каждые два часа – по будильнику – я сцеживала для них грудное молоко. Около года мы спали при включенном свете, чтобы успеть взять на руки и успокоить проснувшуюся дочку, пока она не разбудила другую, чтобы время от времени считать количество вдохов в минуту, чтобы следить за цветом носогубного треугольника, и прочие подробности быта параноидальных родителей. А днем было по 5 ингаляций у каждой дочки и дневные сны только в движущейся, и желательно по ухабам, коляске. К счастью, с ухабами нам повезло.

Попутно мы показывали детей врачам и выполняли огромное количество обследований. Мнения врачей в целом различались в диапазоне от «прекрасные дети, молодцы, отлично развиваются» до «их надо было сразу вынести на мороз, все равно не жильцы». И вишенкой на торте была пугающе искренняя фраза доктора в приемном покое больницы, куда мы приехали с четырехмесячной Таней, у которой была температура 39 с лишним – «мы не знаем, как лечить таких детей». И я даже в тот момент понимала, что врачи не виноваты, они и в самом деле не знают. Таких детей стали спасать совсем недавно, и требовать от врачей, чтобы они моментально переквалифицировались с нормальных, доношенных и в целом здоровых детей на таких, как мои, которым даже дозу жаропонижающего было рассчитать проблематично, невозможно и нечестно.

Нам еще врачи реанимации сказали, что у Маруси с большой долей вероятности будет ДЦП. И ей поставили этот диагноз и дали инвалидность в два года, когда стало очевидно, что отставание в двигательном развитии уже нельзя списать на недоношенность. Мы и до того занимались их реабилитацией, но с тех пор, как Таня пошла, а Маха нет, и стало очевидно, что она не пойдет сама, без постоянных профессиональных занятий, мы стали больше заниматься именно ее восстановлением.

Я навсегда благодарна врачам Перинатального центра не только за то, что они спасли и выходили фактически безнадежных младенцев, но и за то, что они помогли мне сохранить психику и передали свое спокойствие и несуетливость. Поэтому мы смогли пережить непростое первое время с минимальными потерями. Но эта история отучила меня планировать будущее и сильно оглядываться на прошлое – теперь чувствуется, что есть настоящий момент, и он состоит из простых и конкретных задач, которые надо решать. А потом однажды утром ребенок просыпается и говорит: «я улыбаю маму» – и понимаешь, что все это было не зря, и оглядываешься на пройденный путь с чувством хорошо выполненного долга. А впереди опять конкретные задачи, решения конкретных проблем, и это и есть жизнь. «У самурая нет цели, только путь». И на этом пути, бывает, дух захватывает – то от счастья, то от грусти, но никогда – от страха, потому что страх остался там, в первых неделях их жизни, которые вспоминаются с благодарностью, как необходимый и драгоценный опыт.

Те первые, самые сложные дни жизни девочек открыли мне многое – обо всех, с кем пришлось общаться, и даже о себе самой. Когда было так трудно, что хотелось прекратить эту неизвестность любым способом, даже самым радикальным, я все-таки понимала, что никогда так не сделаю, что все переживу и буду жить, и жить счастливо – при любом исходе. Но я стала понимать тех, кто отказывается от детей, кто решается на непоправимое, и многих других, чьи мотивы мне были совершенно непонятны раньше. И поняла, что жизнь одновременно очень хрупкая и непобедимая. Мои друзья, сами с маленькими детьми, отложив свои дела, помогали нам, находили возможность быть рядом, и их поддержка была бесценна.

Публикуя детские высказывания, их взаимоотношения друг с другом и с нами, я хочу не только поделиться с читателями своей родительской радостью, придать надежду и бодрость тем, кто оказался в ситуации, подобной нашей, но также показать важность и ценность человеческой личности. Эти дети родились с весом меньше килограмма, и были люди, которые сомневались в том, стоит ли их спасать и выхаживать. Девочкам грозила серьезная инвалидность – по зрению, слуху, легким, опорно-двигательной системе; реализовалось только последнее и в отношении одной дочки, но это не мешает ей радоваться жизни и радовать нас. Хочу надеяться, что трудности первых лет жизни научат девочек больше ценить то, что у них есть, нас – понимать и беречь этот хрупкий дар. А читателей этой книги – тому, что любой человек это космос, даже если это экстремально недоношенный ребенок с инвалидностью или другими особенностями развития.

Сага

NB: Маха всегда говорит голосом мультяшки,

а Таня – как дроид C-3PO из «Звездных войн».

Дети учились говорить. Таня произносила «зеленый» как «оный». На вопрос, какого цвета, отвечала: «онова». Во время оно, одним словом.

Папа сказал Тане: «может быть, ты станешь педагогом». Таня: «игогогом». Прямо вот да.

Таня начала говорить месяца на полтора раньше Махи, и стала говорить внятно примерно на тот же срок раньше. Поэтому был недолгий период, когда она переводила нам Маху. Маха говорит: «ванива». Мы: «что это значит?» Таня авторитетно: «красненькая». Ну да, Таня сама буквально только что говорила вместо «краснова» – «ванива». Ей все ясно-понятно.

Маха, как только научилась говорить, начала всех контролировать неусыпно. Ваня надолго потерял возможность ходить без шапки, потому что стоило ему выйти из машины или из дома с непокрытой головой, как Маха начинала вопить: «апочку надеть! Апочку надеть!!»

Дети говорили «воботад» и «бимигот» – это водопад и бегемот. Классический пример метатезы. Потом у обеих был прикол «манька бухая», что всего лишь означало сравнение – «маленькая большая», но звучало эпично.

Мою девочек, говорю: «моем моем трубочиста чисто чисто чисто чисто». Они продолжают: «чисто конкретана». Папа в культурном шоке.

Маха с игрушечной телефонной трубкой: «аё, аё!» Папа: «кто там?» Маха смотрит на трубку: «там никого нет». И правда.

Таня лезет под одеяло: «Таня залезает в берлогу. В медведевую берлогу». Наверное, в тот период она спала с игрушечным медведем. Тогда все правильно.

Дети приучались к горшку. Таня надула на пол огромную лужищу, стоит посреди нее на четвереньках, радостно шлепает ладошками: «я рыбка, я плаваю!» Они освоили горшок в два с половиной года, и быстро, за три дня, но эти три дня оказались незабываемыми.

Маха что-то жует. На вопрос, что, отвечает: «яблочко» – и достает изо рта наклейку. И правда, на наклейке яблочко. Не соврала.

Катаю детей в коляске. Маха начинает колупать танину шапку. Таня: «не дергай, это моя шапочка!» Маха тогда всей пятерней вцепилась Тане в лицо. Таня протестующе: «это моя морда!» Ну прямо ни до чего не дотронься.

Таня: «Таня красивая».

Маха: «какой красивый мир!»

И обе правы. Но Маха больше ориентирована вовне, и это было заметно практически сразу. Таня очень долго была вещь в себе.

Таня протягивает Махе кусочек картошки: «я наелась, тебе повезло, Маня». Везение довольно сомнительное. Махе с тех пор часто достаются танины огрызки, которые она безропотно доедает.

Таня, глядя, как я вытираю Махе попу: «мама, только не обхезайся какой». Да уж постараюсь.

Маха откуда-то навернулась: «лобёшник больно! Поцеловать!» Будет сделано.

Таня тискает плюшевую крысу из Икеи и комментирует: «Таня общается с крысой». Мило. Крыса в тот момент была размером примерно с половину Тани.

Маха: «мама прискакала!» Прискачешь тут.

Маха нюхает сирень: «пахнет апельсином». Самое интересное, что апельсин она тогда не то что не пробовала, но даже и не нюхала.

Таня стаскивает Маху с ворот, на которые та залезла: «Маня, слезай, дом сломаешь!» За дом они очень переживают, это да.

Маха выгрызла Тане прядь волос. Таня покорно: «Таня без волос».

Маха жалуется: «Таня притесняет маниную ногу!» Нехорошо притеснять маниные ноги, они и так наиболее пострадавшая часть.

Маха обнимает Таню: «Таня любимая!»

Таня, отбрыкиваясь: «не бей меня, зайка, не бей!»

Интересный вывод такой, Маха вроде и не собиралась. Хотя у них это быстро одно в другое переходит.

Маха на прогулке, увидев издалека соседку: «оень! Оень!» Поближе подъехали: «коова!» Прямо неловко получилось. В другой раз они обе так же вопили, увидев здоровенного дядю с маленькой собачкой: «смотри, кабан!» И вот собачка на кабана ни с какой точки зрения не тянула.

Маха одевается на прогулку: «я не пойду, я очень расстегнута». Я ее очень застегнула, пошли.

Маха, закончив ингаляцию: «я попыхтела». У нас ингалятор паровозик, так что вдвойне справедливо.

Маха, обнимаясь: «я маленькая… я маленькая детеныша…» Правда, маленькая.

Таня: «молокать». Это значит пить молоко.

У Тани на глазу лопнул сосудик. Рассуждаем, отчего это. Таня: «сороконожка укусила». Откуда она это взяла, никто так и не догадался. Мы ей не рассказывали про кусачих сороконожек.

Маха: «папа не мягкий, папа деревянный».

Таня: «папа деревянный, а мама пушистая».

Папа сильно озадачился таким определением. Мама довольна.

Таня: «у полосатого зайчика подгузник чистенький, а у меня грязненький». Пошли мыть, что же.

Таня: «поросятые носочки». Это значит розовые в полосочку.

Таня: «кака в унитазике купается». Такое милое описание.

Маха: «а Маня людоед оказалась». Не секрет ни разу. Хотя они обе будь здоров как кусаются.

Таня: «я испугалась от страха». Логично.

Маха: «я недовольна! Мама, не делай так, делай по-другому. Мне не нравится». Сразу чувствуешь себя такой прямо виноватой и срочно исправляешься.

Маха смотрит на себя в зеркало: «просто икона!» Этот ребенок от ложной скромности не умрет.

Таня: «я люблю супрастин, сказала белка. А я люблю зодак, сказал крокодил». Что принимали в тот момент, то и любили. Правильно, я их учу любить неизбежное.

Таня: «день рожденья… старенькая я». Это им по три года исполнилось.

Маха: «итить комарик». В смысле летит, да, но у нее получилось выразительнее.

Маха: «сфоткай меня как я здорово сижу!» Что бывает, если детей постоянно фоткать? Правильно – они привыкают и начинают этого требовать.

Маха, надев новые высокие сандалии: «я кот в сапогах». И она теперь по жизни кот в сапогах, из одних выросла – следующий размер не ниже.

Таня: «надо залезть под одеяло, а то без пододеяла холодно». И залезла.

Таня: «читай по-большому!» Это значит громко, а не то, о чем все подумали.

Маха дедуле, в ответ на его требование не трогать провод: «дедуля, убери руку и сядь на диван». Маха начала командовать сразу, как только научилась более-менее внятно произносить слова.

Маха: «мне больно, когда ты делаешь мне растяжку!» Или еще драматичнее: «от такой жизни мне больно». Ну что ж поделать, уж какая есть.

Таня: «Маня улитка». Потому что ползает.

Маха: «Маня не сядет на Таню, Таня не лошадка, Таня зверушка. Сказать это маме». Они еще не освоили глагольные формы, но уже были в курсе, что я записываю их бессмертные высказывания, и следили за этим.

Таня мне: «я тебя наказываю».

Я: «как?»

Таня: «очень наказываю».

Неизвестность страшнее всего, так что, пожалуй, и правда очень.

Маха: «папа напингвинился». У Тани еще круче вариант: «папа напингвинулся». Мы так и не выяснили, что это означает.

Маха разглядывает куклу: «кукла похожа на бабулю Людмилу. Одно лицо». И ведь правда похожа. И на саму Маху соответственно.

Маха смотрит на солнечный луч: «мама, тут бябячки летят!» Пылинки, она просто тогда этого слова еще не знала.

Таня: «мама душистая» – и душит меня. «А папа пушистый». И пушит его. Все правильно вообще.

Маха хулиганит, и глядя хитро: «мама, ты только не плачь!» Ну как так, еще и не плакать.

Одеваю Маху, она с возмущением: «мама, ты меня толкнула и ушибила!» Это врожденное. Нападение как лучший способ защиты.

Таня потрошит матрас: «хочу пушистого мяса». Таня-то только потрошит, а Маха реально ест эту набивку, из чего бы она ни была.

Маха на прививке: «мама, мне очень больно! Я бедная!» Это значит, надо пожалеть.

Таня залезает на перила кроватки: «рангунтанг». Это значит орангутан, и было очень похоже.

Маха: «ааа! Не могу посадиться на стульчик. У меня лапы падают!» Все верно, да. ДЦП такое дело.

Маха мне: «ты плетела косу Тане». Плетела, было дело.

Маха: «мама, приди! Мне грустно». Маха общительная, ей надо для грусти компанию.

Маха: «посади меня на лавочку, я буду думать». Мыслитель Родена, ни дать ни взять.

Маха: «я не ушибила свою голову! Я буду осторожно подниматься». Это ценно.

Маха: «ты меня покажешь дедуле, есть он там или нет». Без вариантов.

Маха с Таней обнимаются. Маха: «какая мягенькая Танечка!»

Таня: «спасибо вам огромное».

Это из очередной книжки цитата, но прозвучало красиво.

Таня: «зинаноя». Это, оказывается, жена Ноя, но поняли мы это далеко не сразу и только из контекста.

Маха: «мама, ты пахнешь запахом! Не пахни!» Или: «убери звук!» Если убрать звук я еще худо-бедно могу, то не пахнуть – вряд ли.

Маха: «апчхи! Ой. Я обчихнула книжечку». Потому что надо рот закрывать, но они это не то что тогда, и до сих пор не умеют.

Маха: «ты вытащишь и выбросишь каки, а я буду смеяться. Хохотать». Ну еще бы, это ж ужасно смешно.

Маха: «дай мне маленький-маленький кусочек сыра, ну то есть большой». Маха любит вкусненькое и побольше.

Тане моют голову, вопит оглушительно. Помыли, вытерли, одели. Моем голову Махе, она тихонько пищит. Таня прибегает: «Маня, что случилось? Что случилось, Маня?» И действительно.

Маха: «приди, мама! Мама, приди! Мамаааа! Не кусий, не пей, ничего не делай, только приди ко мне». Вот в этом вся Маха. Все брось, вынь да положь.

Маха: «мама, приди! Отклей снеговика! Я не умею».

Таня подходит к ней: «давай попробываем».

С каждой из них по отдельности я бы чокнулась сразу. Это спасение, что их две.

Таня в ответ на замечание: «ну ладно, перестань ворчать». А ведь в далекой юности я представляла себе, что дети называют меня на Вы. Ага, щаззз.

Маха, валяясь на диване: «не будем ходить, будем наслаждаться». Так и отлежать бока можно.

Маха: «мы тебе поможем заплести Таню. Таня, не двигайся! Не вертись, Таня, я сказала!» Ну, раз Маха сказала, то конечно. Они слышат как следует только друг друга. И то не всегда.

Маха: «папонька-лапонька». Папонька растаял и утек.

Маха: «я щекотаю папу. Папа, потрепи немножко». Куда денешься, приходится терпеть.

Таня: «Маня царица полей, потому что она царевна-лягушка». Зря я им рассказала про кукурузу, ой зря.

Маха: «это цвитата» (цитата). Дети с молодых ногтей учатся давать ссылку на первоисточник.

Маха: «пожалей меня! Вытри платочком слезки». Мастерски давит на жалость.

Маха: «я не умею стоять, у меня ножки маленькие». Или, как вариант: «я маленькая еще, у меня не получается». А все равно учиться придется.

Маха на вопрос, устала ли она: «да, это было тяжело». Хорошо, когда есть адекватная обратная связь. И так понятно, что ей тяжело многое из того, что нам легко, но хорошо, когда она сама говорит, что и как.

Таня: «они полетели в космические страны». К вопросу о внеземных цивилизациях.

Маха: «мамочка, откуда ты нашлась?» Если бы я знала.

Маха: «я ягненочек беленький, а ты большая такая овца. А я ягненочек беленький, такой мягкий, плюшевый». Ну что ж, овца так овца.

Таня: «я буду грызть пальчики. Немножечко». И грызет ногти.

Маха: «мама, не плачь, я с тобой! Не тревожься, все хорошо, киса моя милая». Маха, кажется, всегда отлично понимала настроение окружающих и максимально внятно на него реагировала. Это было удивительно видеть у ребенка, который еще голову держит с трудом.

Маха: «какая ты мягкая, Танечка!»

Таня: «я не мягкая, я твердая». Характер нордический стойкий, да.

Маха: «надень на меня халатик, я страдаю без него». Раз страдает, конечно надели.

Маха, обнимая маму: «гоблином пахнет». Хотя бы не запретила мне пахнуть, уже прогресс.

Таня на вопрос папы, почему у нее ноги изрисованы ручкой: «это чтобы лучше слышать тебя, дитя мое!» Л- логика.

Маха: «я буду строить домик из одеял и простынев». И строит. А мне потом это все распутывать.

Таня: «а когда Мася будет ходить?»

Маха: «пойду-ка я сяду». Устала при одной мысли о ходьбе, ага.

Таня: «я буду бегать лапками, как червячок. Я червячок на двух лапках. У меня копытца». Очаровательно. Законченный образ чернобыльского мутанта.

Махе запретили облизывать пол. Она невозмутимо продолжает, а нам говорит: «вы меня потом накажете, и всё». Вот отличный выход, действительно.

Таня качает на руках плюшевого кота, и с хитрой улыбкой: «он весь глупый».

Таня залезает обеими ногами в горшок. На вопрос зачем отвечает: «я хочу притвориться чепчиком». Они долгое время думали, что чепчик – это какой-то экзотический зверек.

Девочки обнимаются. Таня: «ай-ай-ай! Не откусай мне нос. Я сейчас без носа буду». Вполне вероятно. Махина нежность безгранична.

Таня: «буду пить под столом, потому что я так решила». Мужик сказал, мужик сделал – это вот прямо про Таню.

Таня сочувствует зайчику из сказки: «я его съем, и он не будет плакать». Беспроигрышный вариант, и правда.

Маха хохочет: «пепелище! О Господи!! Пепелище!» Ее насмешило слово «пепелище», и даже не интересовало, что это такое – просто прикольно звучит.

Таня, пытаясь меня придушить: «я делаю из тебя полотно». Это не только придушить, но и раскатать надо, с этим сложнее.

Маха увидела букет желтых хризантем: «ух ты, какие цветочки! Одуванчики!» Цветочки она очень любит… есть.

Таня: «нет, я не девочка! Я мальчик». На вопрос, почему, резонно отвечает: «ну потому что родился. Родился мальчиком». Гендерная самоидентификация – это так непросто.

Маха: «уйди, я какаю». Таня тут же хватает игрушки и убегает в другую комнату.

Маха, засунув палец в ноздрю: «я погасила в носу свет». Наверное.

Таня в церкви, про читающего алтарника: «а чо он бубнит?» И добро бы тихо, а то на весь храм.

Маха нежит папу: «милая лысинка!» Папа опять тает.

Таня: «смотри, ждун идет домой после мышиной охоты». Это тоже из книжки, но не про ждуна.

Маха: «если бы Анечка ходила на костылях, я подавала бы ей мяч». Пока что мы все подаем мяч Махе, хотя она и не на костылях. Тогда была с ходунками-толкателями.

Маха: «мама, какая ты мягкая, как хорошо, что вы меня спасли!» Это цитата из какой-то их книжки, а звучит так, как будто Маха изначально была в курсе ситуации.

Маха: «я игрушечная, но живая». Очень точное самоопределение.

Таня ест яблоко с кожей: «я доросла до шкурок». Потому что раньше их срезали и говорили, что дети еще маленькие, чтобы есть со шкурками.

Таня дедуле: «уйди, я буду хулиганить». Спасибо хоть предупредила.

Спрашиваю Маху, будет ли она доедать. Она в ответ: «да, весьма утомительно». Так все-таки да или утомительно?

Таня: «я рисую зеленым и синим, чтобы было красиво, разочарованно сказала Таня». Они употребляют много слов, значения которых, судя по всему, не знают, но их это не смущает совершенно.

Маха на вопрос, покакала ли она уже: «да, я наклала в кувшинчик с узким горлышком». Это из «Лисы и Журавля», но как уместно!

Таня: «я увидела на полу лужу и тут же промокла». Симпатическая лужа.

Маха рыдает и требует, чтобы с ней поиграли: «меня никто не любит!» Манипулятор 80-го уровня.

Маха, вылезая из ванны: «мне нечего надеть». Вот когда это начинается. Немножко рано, однако.