Как мы победили тишину

1. Как все начиналось

Был канун Нового года, мы с будущим мужем поехали отдыхать. Загорая, планировали нашу свадьбу. Я думала, что она будет летом, в загородном ресторане, на свежем воздухе. Мы составляли список гостей и подбирали фотографа.

Отпуск быстро пролетел. Вернувшись домой, погрузились в работу и разные дела.

Вскоре, в нашей жизни случилось очень радостное событие, которое мы планировали, но думали, что это произойдет позже.

Как-то утром я почувствовала легкую тошноту и слабость. Не придала этому значения, поехала на работу. Мужу ничего не сказала. Спустя несколько дней ощущения вернулись, и я все поняла.

– Дорогой, у меня для тебя сюрприз! – позвонила я будущему мужу.

– Какой?

– Вечером приедешь с работы, и я тебе расскажу.

– О, до вечера еще далеко.

– Ну, тогда приезжай пораньше, оно того стоит!

– Вот интригу ты закрутила, постараюсь пораньше.

Муж приехал с работы не поздно.

– Рассказывай, что там у тебя, не томи. – Он и не догадывался, какая новость его ожидает.

– Есть предположения, что я тебе расскажу?

– М-м-м-м, даже не знаю, рассказывай уже!

– В какой руке? – спросила я, спрятав руки за спину.

– В этой. – Будущий супруг показал на левую руку.

– Угадал!

Я протянула к нему кулак и разжала его. В ладони лежал положительный тест на беременность.

– Ты серьезно? – радостным голосом спросил меня муж.

– Серьезней не бывает! Но нужно еще будет сдать кровь, чтобы наверняка!

– Вот это новость! Как же я счастлив, что у нас будет малыш! Это нужно отпраздновать!

– Только давай пока не будем никому говорить. Срок совсем маленький.

– Да, хорошо, согласен.

Вот так мы узнали, что станем родителями. И наша жизнь изменилась. Появилось чувство ответственности за будущего человечка.

Мы поменяли дату росписи. Выбрали ресторан, заказали приглашения.

2. Мечты

Вероятно, все девушки, которые готовятся стать мамами, рисуют себе самые радужные и счастливые картинки беременности и материнства. Представляют, как будут гулять по парку с коляской, петь колыбельные своему малышу. Как придут в магазин и будут покупать самую красивую одежду для крохи. Сколько любви и ласки подарят. Мои мечты были именно такими.

Все шло легко и просто, чувствовала себя прекрасно; много гуляла на свежем воздухе, записалась на аквааэробику и йогу для беременных, слушала классическую музыку, баловала себя фруктами и овощами, избегала стрессов. Но подходил срок родов, и становилось волнительно.

– Надеюсь, наш малыш будет здоровым.

– Конечно! Ты же хорошо себя чувствуешь, анализы в норме, скрининг ничего плохого не показал.

– А вдруг тебя не будет рядом, как я поеду в роддом? Или вдруг пробка на дороге, и роды начнутся в машине?

– Беременные женщины очень беспокойные, все будет хорошо.

Сумку для роддома я подготовила заранее. Для моего спокойствия мы договорились с врачом, которая будет принимать роды.

– Дорогой, кажется, начинается… – толкала я мужа в бок около полуночи.

– Что начинается? – спросонок он не понял.

– В роддом надо ехать, вот что!

Муж начал быстро собираться.

– Подожди, вроде отпустило.

– Ну, как вас там учили, надо время засекать.

Так, всю ночь мы засекали время между схватками.

– Точно пора ехать, – решилась я. Надо позвонить врачу, предупредить.

– Так время шесть утра!

– Она сказала звонить в любое время!

На улице было еще темно, хотелось спать. Муж ехал медленно и аккуратно, каждая кочка и ямка вызывали болезненные ощущения.

В приемном отделении меня осмотрела дежурный врач. Выдала больничную ночную рубашку и отправила в родильное отделение, а взволнованного супруга – домой.

3. Здравствуй, малыш

Солнечное октябрьское утро, сил оставалось мало, но я знала, что еще немного, и все закончится. Я не буду рассказывать о том, как мы, мамы, ждем появления на свет своего дитя. Сколько физических и моральных сил на это уходит. В 12:45 я услышала долгожданный крик!

– Все хорошо? – первое, что спросила я.

– Да! У тебя мальчик! Крепкий, хороший.

– Мальчик?

– А что ты так удивляешься, как будто не знала? – спросила меня акушерка.

– Мы и не знали, кто будет. – На УЗИ я просила пол ребенка не говорить, хотела, чтобы был сюрприз.

Мне сразу показали малыша и приложили к груди. Имя для него мы выбрали заранее. «И оно ему действительно подходит», – так я подумала, впервые увидев нашего кроху.

Как только появилась возможность, я сразу позвонила мужу и маме, и тут же полетели поздравительные сообщения от друзей и родственников.

Супруг не стоял под окнами роддома, но уж очень хотел приехать, и вечером, когда не было главного врача, моя врач разрешила нас навестить. Чувствовала я себя прекрасно, но от голода кружилась голова, и не было сил. Врач принесла сладкий чай и бутерброд с паштетом. Мне казалось, что я в жизни вкуснее ничего не ела.

Во время беременности я боялась, что в роддоме могут перепутать детей. Когда мне принесли ребенка на кормление, я точно знала, что это мой сынок, мой Гордей!

Будни в родильном доме проходили совсем нескучно, ведь надо было учиться обращаться с младенцем. Мне все время хотелось его потеплее укутать, казалось, что он мерзнет, ведь он был таким маленьким. Приходили медсестры и врачи осмотреть Гордея и меня, узнать, как самочувствие, взять кровь на анализ.

4. Первый аудиоскриниг

На третий день пришла педиатр с какой-то штукой в руках. Моя соседка по палате объяснила, что сейчас будут проверять слух. Сначала тест провели ее сыну. В каждое ушко по очереди вставляли маленький наушник и подавали сигнал. На мониторе отражалось, что сигнал прошел, и появлялся листочек с подтверждением, который потом выдавался родителям при выписке. Надо сказать, что врач была не очень приятной, разговаривала с молодыми мамами жестко, требовательно и зачастую грубо. Наступил наш черед пройти тестирование. Я была абсолютно спокойна, ведь беременность протекала хорошо. Я просто ждала, что появится «чек», и она уйдет. Но он не появлялся, а она посылала сигнал снова и снова.

– Что-то не так? – поинтересовалась я. Но она не отвечала, продолжая делать тест то на правое, то на левое ушко. Я заволновалась, ее выражение лица было встревоженным и озадаченным. Я спросила еще раз:

– Что происходит? Мой сын глухой?

– Подожди. Пока не могу сказать, – резко ответила врач.

Она вышла из палаты. Спустя пару минут вернулась с новым прибором и повторила процесс. Ответа не было. Появился «чек», что тест не пройден. На моих глазах выступили слезы, руки и голос дрожали, я ждала разъяснений.

– Вы можете что-то сказать?

– Ну, что ты, мамаша, ревешь? Ничего страшного, такое бывает, наверное, жидкость в ушах или еще что-то там не дозрело. Сделаем повторный тест при выписке.

И она ушла. Соседка по палате пыталась меня успокоить, отвлечь, но ее я не слышала. В голове был сумбур: «А если он действительно глухой, а как мы будем с этим жить». Решила позвонить Павлу. Он меня убедил, что такого быть не может, что это ошибка. Я успокоилась. И больничная жизнь пошла своим чередом, все больше хотелось домой.

Через пару дней нас готовили к выписке. Оставалось пройти аудиоскрининг. Пришла та же врач, и все повторилось – тест не пройден.

– Мама, вы не волнуйтесь, может, органы слуха не дозрели или еще чего может быть. В три месяца сходите к врачу, проверьте слух. А так мальчик у вас хороший, крепкий.

Погода стояла ясная, по-осеннему прохладная. Первые вдохи свежего воздуха были прекрасными после пятидневного «заточения». Деревья одетые в пестрые желто-красные наряды, качались на ветру. Казалось, что вся природа радуется и поздравляет нас. Я до сих пор их помню, как будто все было вчера.

Молодой папа держал на руках сына, такого желанного и уже нежно любимого. Гордей был одет в комбинезон, больше него самого раза в два, ведь мы не представляли, какие они – новорожденные!

5. Родительские будни

Как же было хорошо, тепло и уютно дома. Мы положили Гордея в кроватку и наблюдали за ним. Такие крохотные пальчики, маленькие, еще сморщенные ладошки, ярко-синие глаза и рыженький чубчик. Он осматривал новую обстановку, еще ничего не понимая. Мы были счастливы.

Но чувствовала я себя не очень хорошо. Все время хотелось спать. Не было сил заниматься домашними делами. Лишний вес, набранный за время беременности и растяжки на коже, раздражали. Мне нужно было время на восстановление. Только где его взять? Днем мужа дома не было, и приходилось самой справляться.

Начались наши родительские будни. Все в новинку: купание и прогулки, кормление и сон, взвешивание и общение. Ребенок спал то в кроватке, то с нами. Иногда муж уходил спать в другую комнату, ведь ему рано вставать на работу. В выходные он обязательно проводил время с малышом.

Еще в роддоме я завела дневник, в который записывала, как развивается наш сын, чему он научился. Первый зуб, первые звуки и первые шаги. Вклеивала в него фотографии. Спустя годы просматриваю его и вспоминаю то сладкое время.

Дни шли, Гордей набирал вес, рос и радовал нас. Патронажная сестра к нам не приходила, в этом не было необходимости. Да и мы не бегали по поликлиникам на всякие осмотры, за исключением одного.

6. Беду никогда не ждешь

При выписке из роддома нам рекомендовали обратиться в областной сурдологический центр для проверки слуха. Мы поехали по указанному в выписке адресу. Для меня до сих пор остается непонятным, как врачи из государственного медицинского учреждения направляют родителей в несуществующий центр. По указанному адресу находился обычный медицинский центр, который не имел никакого отношения к областному сурдологическому центру, там не было ни сурдолога, ни специального оборудования.

По рекомендации педиатра, к которой нам все-таки пришлось обратиться за помощью, мы отправились в Морозовскую детскую клиническую больницу. Там можно было проверить слух. Мы записались на прием к профессору, доктору медицинских наук Сапожникову Якову Михайловичу. Чтобы уж точно развеять все сомнения и исключить ошибку. Он и проводил скрининг. На обследование нас повез мой брат, потому что не придавали серьезности событию. Ведь мы не сомневались, что все хорошо, Гордей слышит.

У кабинета нас попросили подождать. Профессор общался с интернами. Минуты ожидания тянулись медленно. Не хватало воздуха и хотелось скорее уехать. Стены давили. За это время ребенок проснулся и снова уложить его спать было непросто. Исследование проводится во сне. В этот период малыш максимально спокоен и неподвижен, посторонние звуки не мешают диагностике. Наконец, мы вошли в звукоизолированный темный кабинет. Профессор рассказал, какая процедура нас ожидает. Нам предстояло пройти КСВП1 – метод, позволяющий выявить места нарушения слуховой системы. Я села на кушетку, держа на руках бодрствующего и веселого Гордея. Доктор попробовал начать исследование, но сын всячески мешал.

– Девушка, либо вы укладываете ребенка спать, либо приезжайте в другой раз, – требовательно сказал врач.

– Да, хорошо, можно я попробую его укачать?

– Можно, но не очень долго. Нам требуется время для КСВП, после вас запись.

Я всеми силами пыталась убаюкать сына. Обстановка располагала к этому, нас оставили на некоторое время одних. Я прилегла на кушетку, положила Гордея возле себя. Начала его кормить, и он уснул. Лежать мне было неудобно. Но пришлось потерпеть, чтобы провести КСВП.

– Вы готовы, – заглянул в кабинет врач?

Я кивнула головой. Вместе с Яковом Михайловичем в кабинет вошел один из интернов, чтобы посмотреть, как проходит исследование. Возможно, нужно было спросить, не против ли я. Меня не покидало чувство, что мы для них как материал, а не живые люди, пришедшие с большой проблемой. Обстановка была неспокойной, я волновалась, злилась и сильно нервничала.

– Ладно, подумала я, пусть молодой человек учится.

Они начали что-то обсуждать с Яковом Михайловичем, водить пальцами, глядя на экран монитора. Гордей тихонько спал, не реагируя на подаваемые звуки. Они были то тихие, то громкие, разных частот. С каждым звуком мне становилось все хуже. В ушах стоял звон. Я не помню, сколько длился тест, но мне казалось, что прошла целая вечность. А доктора все так же стояли и шептались, не обращая на меня внимания. Наконец, все закончилось, и я ждала результат.

– Так, сказал врач. Мы закончили. Вам нужно пройти в соседний кабинет для расшифровки КСВП.

– А вы можете что-то сказать? Гордей слышит? – Я ждала, что меня успокоят и подбодрят.

– Сейчас моя коллега все объяснит.

Войдя, я увидела женщину врача. Она выглядела безучастной, выражение ее лица было безразличным. Я стояла около двери с ребенком на руках. Присесть мне не предложили.

– Очень жаль, – начала она с дежурной фразы, – ваш сын глухой.

Я подумала, что она что-то путает, смотрит не в тот тест или вообще не умеет расшифровывать полученные данные. Я переспросила ее:

– Что вы сказали? Я не поняла.

Но она повторила те же слова, с той же холодной интонацией. Мне хотелось поругаться с ней, но я не могла сказать ни слова. Я только крепче прижала к себе Гордея. Сердце колотилось в груди, руки стали ледяными, по щекам потекли слезы. Не может такого быть. Выражение ее лица не менялось, как будто ей было все равно. Она как будто не понимала, что ломает нашу жизнь. Я пыталась собраться с мыслями, что-то спросить, но язык словно окаменел. В тишине снова раздался ее голос.

– У вас не слышащий ребенок. Такое иногда случается.

Я ждала услышать слова поддержки, а вместо этого она произнесла жуткую и жестокую фразу:

– Если хотите, можете от него отказаться! Зачем вам глухой? Родите другого, нормального.

Схватив бумажки, лежащие на столе, я поторопилась выйти из кабинета. Кое-как одела спящего малыша, натянула шапку ему на глаза и выбежала из больницы. О себе я не думала в тот момент. На улице был январь, но я совершенно не чувствовала холода. Мелькали разные мысли, а мобильный телефон разрывался – звонил Павел. Я не знала, что ему сказать. Мне хотелось рыдать навзрыд… Около машины стоял мой брат. Увидев нас, он помахал рукой. И, кивнув, как бы спросил, как мы сходили к врачу. Когда я подошла ближе, он понял, что произошло что-то плохое. Я не улыбалась и не махала в ответ. Он задавал вопросы, а я только молчала. Мне предстоял телефонный разговор с мужем.

Его голос в трубке был веселый и радостный.

– Ну как, все хорошо? Гордей слышит? Мы же с тобой здоровые и, значит, ребенок здоровый, других вариантов быть не может.

А я по-прежнему не могла говорить.

– Алло, Аня, ты слышишь меня? Говорю, как сходили-то? Все нормально? —спрашивал он с нетерпением.

В этот момент я не сдержалась и громко расплакалась. Муж попросил успокоиться, предложил поговорить дома, когда мы вернемся. По дороге брат шутил, рассказывал какие-то истории, пытаясь меня отвлечь. Гордей все еще спал.

Супруг оставил все рабочие дела и поспешил приехать домой. Разговор был долгий и тяжелый. Мы были подавлены и не могли поверить в происходящее. Такое не должно происходить с нами. А я больше всего испугалась, что муж меня оставит с больным ребенком. Я чувствовала себя виноватой в том, что сын не слышит. Я носила его, я давала все необходимое и что-то сделала не так. Муж обнял меня, поцеловал и сказал, что любит меня и нашего малыша, что вместе мы пройдем все трудности и обязательно найдем выход из сложившейся ситуации.

На вечер у нас были планы, мы собирались на день рождения к моей подруге. Но настроение было ужасное. Остались дома. Пришлось соврать, что плохо себя чувствую. Мне совсем не хотелось куда-то выходить и с кем-то встречаться. Я не верила в страшный диагноз и не могла о нем рассказать. У меня было лишь одно желание – проснуться и испытать счастье быть мамой здорового ребенка.

Мы решили переделать КСВП в другом центре для достоверности. В те годы в Москве было немного мест, где проводили подобные исследования. Выбрали одно из нескольких и записались на ближайшую возможную дату. Поехали с надеждой, что все закончится, мы услышим положительный ответ и забудем все как страшный сон. Но ответ был такой же: «нейросенсорная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой». Это означало, что волосковые клетки – рецепторы слуховой системы функционируют неправильно либо изначально дефективные. Таким образом, ребенок с такой степенью тугоухости не слышит ничего, даже очень громкие звуки. Так нам объяснил доктор и предложил подобрать слуховые аппараты. Конечно же, мы отказались, ведь верили, что наш сын не глухой, это очередная ошибка.

Оставив на время попытки опровергнуть диагноз, мы продолжали жить дальше. Сынок уже улыбался, узнавал нас, переворачивался на животик и обратно. У него был хороший аппетит и сон. Развитие соответствовало возрастной норме. И самое важное – он слышал, как нам казалось, и даже начинал гулить. Поворачивал голову в сторону звенящей погремушки и радовался.

– Посмотри, слышит же! – говорили мы с мужем друг другу.

Друзьям и некоторым родственникам так и не смогли рассказать о том, что Гордею ставят тугоухость. Это звучало так страшно и безысходно. Мы стеснялись своей проблемы. Произнести вслух, что Гордей глухой, было невозможно, да и думать так тоже. Мы продолжали отгораживаться от мира, замыкаясь в своей беде. Я не разговаривала с подругами, никого не звали в гости, мне не хотелось выходить гулять с ребенком, потому что знакомые будут спрашивать, как у нас дела? Дом стал нашей крепостью.

7. Надежда на другие исследования

Когда я оканчивала школу, учительница по математике пророчила мне будущее инженера-конструктора, она верила в мои способности в этом направлении. Но, к моему счастью, я не смогла поступить в технический вуз, мне не хватило нескольких баллов. Тогда я решила пробовать свои силы в гуманитарной области. В школе мне нравились биология и русский язык. Сдав с легкостью эти экзамены, я поступила в педагогический университет по специальности учитель-дефектолог. Учеба была интересной. Мы проходили практику в детских садах и школах для детей с различными нарушениями (интеллект, слух, зрение). После окончания учебного заведения я работала с детьми с легким нарушением интеллектуального развития и речи. Тогда я и предположить не могла, как мне пригодится этот опыт и знания в воспитании собственного ребенка.

Когда закрутилась история с нарушением слуха у Гордея, я вспомнила о нашем преподавателе по сурдопедагогике из университета. Я нашла ее в социальной сети и написала ей. Было приятно, что она меня вспомнила, хотя прошло около 10 лет. Я поделилась с ней своей историей, она пообещала помочь.

Спустя несколько месяцев мы повторили попытку проверить слух. Записавшись в очередной центр, ехали уже не такие веселые и уверенные. Хотя надеялись, что жидкость в ушках, о которой говорила педиатр в роддоме, рассосалась, и слух появился. Нас встретила очень приветливая и открытая врач. Она рассказала нам о других исследованиях слуха, таких как: акустическая импедансометрия2, отоакустическая эмиссия3 и компьютерная аудиометрия4. Предложила провести их. Мы согласились. По результатам была тугоухость 3–4 степени, что звучало уже не так страшно. И нам с мужем стало легче, вроде бы есть нарушение слуха, но в то же время Гордей не глухой. В этом же центре мы решились подобрать слуховые аппараты. Нам предложили взять их в аренду на бесплатной основе до тех пор, пока не приобретем свои. Сыну требовались мощные дорогостоящие аппараты, поэтому такое предложение было очень удобным.

Необходимо было сделать ушные вкладыши. Их основная функция – проводить звук от аппарата в ухо. Они также помогают обеспечить надежную фиксацию на ушке.

Врач описала ход процедуры. В ушную раковину вводят комочек массы для слепка, предварительно врач вставляет в ушко специальную перегородку, чтобы масса не попала на барабанную перепонку. Вводится она через шприц.

Муж держал на руках Гордея. Ребенок пытался избежать манипуляций, крутил головой, махал ручками. Когда масса застыла, ее аккуратно достали из ушка и передали в цех, где по слепку сделают сам вкладыш. Для аппаратов Гордея они были сделаны из силикона. Спустя несколько дней мы приехали за ними и аппаратами. Но еще, как оказалось, сами аппараты надо было настроить, согласно уровню оставшегося слуха у Гордея. Что испытывает ребенок в момент настроек, можно понять по его реакции. Он еще не умеет словами выражать свои ощущения. Поэтому, глядя на ребенка, специалист настроила аппараты, и мы поехали домой, ждать, когда Гордей будет реагировать на имя.

Гордей произносил звуки, которые и должны произносить дети в его возрасте. Но он не вздрагивал от резких звуков, крепко спал, если громко играла музыка или звонили в дверь.

Процесс адаптации к слуховым аппаратам – очень важный этап, и мы пытались всячески заниматься с Гордеем, обращать внимание на звуки, но четкой реакции не было.

Как-то вечером мне позвонила моя преподаватель из университета и рассказала, что существует интересная методика и нам стоит ее попробовать. В Москве есть один специалист и дала ее номер телефона.

На следующий день я записалась на консультацию.

Педагог принимала в детском саду, который находился на другом конце Москвы. Но стояла чудесная погода, настроение было хорошим, поэтому расстояние не пугало. Гордей уже привык путешествовать по городу.

Педагог обещала нам добиться успеха и научить Гордея слышать в слуховых аппаратах и говорить. На словах все звучало красиво и складно. Мы были готовы оплачивать дорогие занятия, лишь бы они помогли. Тогда мы еще не подозревали, что нейросенсорную тугоухость нельзя вылечить. Верили в волшебную таблетку. В нескольких словах педагог описала нам методику занятий.

«Верботон» – это аппаратный метод развития слухового восприятия и улучшения качества речи, разработанный лингвистом из Хорватии. Метод используется для активизации речи у детей с разными нарушениями речи, также и на занятиях с глухими и слабослышащими детьми. Работая на специальной аппаратуре, ребенок переходит от вибрационного восприятия звуков с помощью тела к слуховому восприятию. После таких занятий многим детям уже не требуется механическая постановка звуков логопедом. Во время занятий педагог и ребенок поочередно говорят в микрофон, звуки фильтруются аппаратами серии «Верботон». Настройки фильтров индивидуальны, ставятся в зависимости от целей, выбранных на занятии. Методика предполагает использование вибрирующего стола для костной проводимости звука. В общем, я ничего не поняла из ее объяснения, стоило попробовать такой метод.

Гордей начал посещать занятия один раз в неделю. На первом этапе нужно было привлечь внимание сына к самой методике. Занятие проходило в игровой части группы детского сада, где лежало много всего интересного. Глаза малыша разбегались, ему хотелось поиграть со всеми игрушками. Следующим этапом педагог Раиса Хайдаровна должна посадить Гордея на стол, надеть на него наушники и что-то говорить в микрофон, стол при этом вибрировал. Несмотря на то что дрожание было несильным, сынок испугался. Снял с ушек слуховые аппараты и пытался спрятать их в карман. Таким образом, показывая свое недовольство и нежелание выполнять инструкции. Время от занятия проходило, а Гордей никак не хотел надевать наушники и сидеть на вибрирующем столе.

– Это сложный метод, мальчик еще маленький, с первого раза не получается. Вам нужно будет еще приехать. Я научу его говорить.

Мы согласились на повторный приезд, потому что верили в успех этого предприятия. И тому, что нам пообещала Раиса Хайдаровна.

Но ни со второго, ни с пятого раза я так и не смогла увидеть полноценное занятие. Мне предложили выйти из помещения, чтобы Гордей не отвлекался на меня. Но дело было не во мне. Малыш ползал, снимал наушники, грыз вкладыши на слуховых аппаратах, пытался облизывать микрофон, мял картинки, смотрел в окошко. Ему было неинтересно то, что предлагала тетя. И я как педагог видела, что ее подход не работает. В заключительный раз с нами поехал муж, чтобы посмотреть занятие. Все было, как всегда: оплата принималась за все время тренировки, а результат не появлялся. Ни одного слова Гордей так и не произнес.

– Спасибо за ваши занятия, но мы их больше посещать не будем, – сказал муж.

– Как? – удивленно спросила Раиса Хайдаровна. – Уже скоро ваш мальчик начнет произносить первые слова.

– Сомневаюсь. У вас было достаточно времени.