Журнал «Логос» №5/2025

Посторонние

Тех людей, которые непосредственно столкнутся с последствиями экспериментов по редактированию генома эмбрионов человека, в момент проведения самой этой процедуры еще не существует. Соответственно, стандартная практика получения информированного согласия испытуемого на участие в биомедицинском эксперименте не может быть применена напрямую.

Интересы детей, появившихся в результате экстракорпорального оплодотворения с редактированием генома, разумеется, в большинстве случаев способны представлять их биологические родители. Но возложить на их плечи весь груз ответственности за принятие решения невозможно. Это было бы неверно сразу с этической и эпистемологической позиций: накоплено слишком мало знаний об эффектах такого вмешательства в человеческий геном, а значит, нельзя оставлять родителей наедине с неопределенностями такого масштаба.

Биоэтические комитеты знают и другую форму представительства интересов тех, кто не может выразить согласие или отказ на проведение эксперимента. В этом и следующем разделах мы рассмотрим этот тип представительства, связав его с формами использования будущего, характерными для недобросовестной науки. Помимо экспериментатора и испытуемого в рамках любого медицинского исследования существует третья сторона. Так, на родственников пациента могут быть возложены обязанности по сложному уходу, которого требует дизайн медицинского исследования. Представим себе, что дочь испытуемого – пожилого пациента с нарушениями памяти – столкнулась с необходимостью следить за приемом лекарства по сложной схеме, предусмотренной дизайном исследования. В последнее десятилетие регламентация возможных эффектов эксперимента на посторонних (bystanders) стала одной из линий развития биоэтики[10].

Тех, чей геном был отредактирован, нельзя назвать посторонними в прямом смысле. Но использование этого концепта позволяет обратиться к опыту этического обсуждения биомедицинского воздействия на тех, кто не давал и не способен дать информированного согласия на эксперимент. Введение термина «посторонний» в проблематику редактирования генома вместо дискуссий о ценностях и намерениях экспериментаторов позволяет сфокусироваться на проблемах их ответственности и отношения к будущему.

Обсуждение ценностных различий и практик регулирования, основанных на намерениях исследователей, часто оказывается уязвимым для разного рода обходных маневров. Две ситуации, в которых посторонние с отредактированным геномом ожидаемым образом оказываются в одинаковом положении, с позиций ценностей и намерений могут легко рассматриваться противоположным образом. Так, некоторые сообщества считают эмбрион или зиготу уже человеком, обладающим правом на неприкосновенность своей биологической наследственности. Решение, предлагаемое сторонниками редактирования человеческого генома, достаточно очевидно: необходимо изменять не геном зиготы, а геном половых клеток. Поскольку никто не признает эти клетки человеком, этико-правовые проблемы якобы отсутствуют[11]. Однако ошибки в редактировании и в случае с половыми клетками, и в случае с зиготой, скорее всего, окажут одинаковое влияние на качество жизни человека, чей геном был изменен. При этом кажется не столь важным вопрос, существовал ли в момент действия тот человек, который в итоге от него пострадает[12].

Неадекватным проблеме выглядит и вопрос о намерениях действующего. Важно скорее то, насколько четко были оценены риски, было ли сделано все для их минимизации и какие действия были предусмотрены в случае наступления негативных событий. В случае с редактированием генома намерения экспериментатора могут быть выражены по-разному. С одной стороны, они могут состоять во внесении наследуемых изменений в человеческий геном. И тогда это вмешательство запрещено в соответствии с Конвенцией Овьедо[13]. Или можно определить цели экспериментатора как чисто терапевтические: избавление будущего человека от наследственных болезней. Трактуя намерения в таком ключе, авторитетный британский Наффилдский совет по биоэтике считает редактирование человеческого генома допустимой процедурой[14].

Кантианское различение человека как средства и человека как цели обычно не работает при оценке воздействия на посторонних. В этой связи шведский философ Хелен Фрове предлагает рассматривать любое такое воздействие в качестве побочного эффекта экспериментальной процедуры[15]. А то, приемлем ли побочный эффект, всегда можно понять из утилитаристского соотношения риска и ожидаемой пользы. При этом Фрове призывает мягче оценивать риски тех воздействий, которые в перспективе направлены на благо посторонних[16], тем самым отчасти возвращаясь к категории намерений.

Американский биоэтик Нил Эяль идет дальше Фрове в понимании того, насколько понятие «посторонние» должно изменить подходы в современной биоэтике. По его мнению, оно проблематизирует ориентацию этических комитетов на фиксированные предельно допустимые риски[17]. В этой связи большую важность может приобрести именно тема ответственности за ожидаемые и непредвиденные последствия биомедицинских процедур. Но непредвиденные последствия могут случиться с любым человеком в любое время. Например, можно представить, что здоровье ребенка, появившегося на свет через 60 лет, ухудшилось из-за внесения целенаправленных изменений в геном его бабушки. В этой связи животрепещущим становится вопрос: о чьих рисках мы можем говорить в момент принятия регуляторного решения? Как мы можем идентифицировать или описать посторонних, о которых стоит говорить уже сейчас?

Изначально сам этот термин трактовался биоэтиками достаточно узко: посторонними назывались идентифицируемые лица, которым может быть нанесен вред в ходе биомедицинского эксперимента. При этом такой вред должен быть не связан очевидным образом с текущим состоянием испытуемого[18]. Например, необходимость подвезти больного родственника в место проведения клинических испытаний не считается ущербом, достойным оценки. Во всех остальных случаях с посторонним должен быть установлен контакт и получено его/ее согласие[19]. Собственно, проблема решается за счет того, что некто перестает быть посторонним, становясь квазиучастником исследования.

Однако в течение последних десяти лет понятие «посторонние» расширялось, и этическим комитетам стало все сложнее использовать его при принятии регуляторных решений[20]. Существует точка зрения, что расширительное использование концепта нанесет больше вреда развитию биомедицины, чем предотвратит рисков, связанных с ее развитием[21]. Естественно, даже самый добросовестный исследователь не может предусмотреть все последствия своих действий в мире, который становится все более сложным и нестабильным. Собственно, сам биомедицинский эксперимент и нужен для установления таких последствий. Но готовность взять на себя ответственность и стремление ее избежать предполагают разные практики по отношению к будущему – к тем посторонним, которые могут его населять.

Британский социолог Барбара Адам, преобразовав известную концепцию Блаженного Августина, предлагает два понятия – будущее настоящего и настоящее будущего (present future, future present) – для обозначения противоположных отношений к миру, которого еще нет, и к его возможным обитателям[22]. Будущее может быть захвачено настоящим и использовано им исключительно как ресурс – для игры на ожиданиях благ, которые сулят наши действия в будущем. И наоборот, действия, ориентированные на настоящее будущего, предполагают заботу о том, кто еще не существует. При этом в моральном и правовом отношении эти обитатели будущего мира уже есть – именно как посторонние. Адам считает, что различие между двумя видами отношения к будущему можно проследить по финансовым практикам.

В нашем случае речь можно вести о моральной и финансовой экономике науки. Неподготовленные эксперименты по редактированию человеческого генома, проведенные Хэ, можно счесть движимыми личными интересами. Они долгое время оставались непрозрачными и предполагали неизбирательное отношение к методам и партнерству. Все эти признаки – личный интерес, непрозрачность, неизбирательность в сотрудничестве – содержатся в консенсусном определении хищнических научных журналов[23]. Неопределенность будущего в таком случае становится завесой, из-за которой можно извлекать славу и финансовую поддержку. Сегодняшние обещания были сделаны в отношении тех, кто еще не может призвать к ответу. И напротив, внимание к посторонним предполагает стремление застраховать их от рисков, которыми могут быть чреваты сегодняшние действия. Возможно, логика такого страхования способна стать отправной точкой для регламентации тех посторонних, которых нельзя идентифицировать сегодня. Таким образом, уже сегодня можно думать о морально приемлемом обустройстве будущего, по крайней мере в основных параметрах. Одним из таких параметров является идея равенства, так как она адресована будущим поколениям.

Проблема равенства будущих поколений

Обсуждение проблемы прав посторонних как прав будущих людей, возникающей в проектах редактирования геномов эмбрионов человека, нуждается в прояснении ролей вовлеченных лиц, сплетенных своими позициями в узел тесного социального взаимодействия.

Речь идет об ученом, родителе и потенциальном человеке (эмбрионе), являющемся тем самым посторонним, с которым будут сопряжены риски интенционального генетического вмешательства. У каждого из дееспособных акторов существуют свои сложившиеся представления о проблемах будущих поколений. При этом проблема их равенства является достаточно периферийной. Ученый, заинтересованный в продвижении технологий редактирования генома, как правило, не проводит свои исследования, отталкиваясь от представлений о равенстве поколений. Более того, исходя из экспериментального посыла своей работы, он в этом равенстве зачастую оказывается не заинтересован, поскольку вполне может рассматривать его как консервативное теоретизирование, ограничивающее спектр его возможных действий, и в целом его потенциал как ученого.

Идея равенства поколений погружена в общий контекст представлений о справедливости. С одной стороны, она указывает на необходимость считаться с вызванной процедурой манипулирования генами огромной долей неопределенности, несущей антропогенные риски. С другой – формирует отношение к эмбрионам, подвергающимся техническим манипуляциям, не только как к биоматериалам, лишенным защиты, но и как к «возражающим» действию ученого потенциальным субъектам этики и права.

При этом мы сталкиваемся с проблемой справедливого использования достижений генетики, возникающей в связи с подходом к справедливости, согласно которому естественное неравенство (которое как раз и олицетворяют персональные человеческие геномы) признается объектом, на который должна быть направлена теория справедливости. В процессе тематизации проблемы справедливости данный объект возникает в связи с развитием наук о жизни, создающим в обозримом будущем прецедент появления возможностей устранения генетического неравенства (с помощью генной терапии, инженерии соматических клеток или редактирования зародышевой линии человека). В этих обстоятельствах в случае легитимации редактирования генома концепции справедливого распределения начинают затрагивать не только социальные первичные блага (справедливый доступ к доходу, образованию, услугам здравоохранения), но и естественные первичные блага.

В отношении последних важным становится вопрос о том, как при наличии биотехнологических возможностей не только избавиться или снизить заболеваемость в человеческой популяции, но и обеспечить равными когнитивными возможностями (например, за счет использования генетических технологий для усиления памяти) или оптимизировать физические способности, повысить выносливость, лучшую адаптацию к условиям меняющейся среды и т. д. То есть речь идет о выходе за пределы нормы, об общей направленности на оптимизацию человеческих качеств, с одной стороны, а также о доведении слабо развитых человеческих качеств (например, невыдающихся когнитивных способностей или физической слабости) до определенной нормы.

Генетические технологии в этой ситуации направлены на устранение самого факта естественной генетической лотереи. В такой ситуации происходит смещение вектора обсуждения проблемы справедливости: она рассматривается применительно к вопросу о распределении уникальных человеческих качеств, фиксирующих обладание определенными генетически обусловленными преимуществами, талантами или особыми физическими качествами, например выносливостью, важной для определенного типа профессиональной деятельности.

При обсуждении проблемы равенства поколений в контексте развития генетики, кроме всего прочего, требуется акцент внимания на обсуждении ряда вопросов: к чему приводит развитие науки (в особенности генетики) и вызванные им различные формы биотехнологического конструирования – к преимуществам в отношении всех или же к преимуществам конкретных сообществ? что скрывается за призывами к генетическому равенству? какие принципы нужно ставить во главу угла при обсуждении вопроса доступа к генетическим технологиям – принцип доступа к первичным благам, принцип свободы или, возможно, какие-то другие принципы и ценности?

Возможно ли в целом обеспечить генетическую справедливость? Положительный ответ на данный вопрос мог бы прозвучать в случае легитимации и достижения технического мастерства практики редактирования генома эмбрионов или же редактирования соматических клеток человека в направлении, обеспечивающем, если опираться на наследие Джона Ролза, наибольшую пользу наименее обеспеченным (естественными благами).

Допустим, что в идеальном типе социального устройства члены общества, заинтересованные в использовании инструментов генетического редактирования человека, предпочтут действовать в соответствии с таким распределением доступа к генетическим технологиям, который обеспечивает права наиболее уязвимых в генетическом отношении членов общества.

Однако кто может считаться наиболее уязвимым в процессе распределения «генетических благ»?

И вот здесь возникает новая проблема. Должна ли группа людей (или даже один человек) считаться наиболее ущемленной в генетическом отношении, если у ее представителей имеются ярко выраженные когнитивные нарушения, или же, возможно, такой группой являются люди с определенными физическими недостатками (например, слепотой или глухотой), то есть являющиеся жертвами своих генетических особенностей? Или, возможно, такими наиболее уязвимыми в генетическом отношении будут считаться эмбрионы-носители определенных мутаций, будущие дети, родители которых будут требовать вмешательства в их геном с целью редактирования. Подобных вопросов может возникнуть очень много.

Однако, если рассуждать в духе консервативного мировоззрения, потенциальными кандидатами на редактирование генома в первую очередь станут те члены общества, которые имеют показания к редактированию генома в терапевтических целях. Это носители неизлечимых заболеваний, для кого редактирование генома станет единственным методом решения проблем со здоровьем. Речь идет прежде всего о генетическом редактировании соматических клеток у взрослых.

Противоположной по духу позицией является отход от использования редактирования генома исключительно в терапевтических целях исключительно у взрослых. При этом ученый опирается на сформировавшийся горизонт сциентистски ориентированных социальных ожиданий, связанных не только с усилением терапевтического воздействия на индивида, но прежде всего предполагающим искусственное усиление человеческих качеств.

Рассмотрим в данной связи конкретный пример. В одном из интервью российский генетик Денис Ребриков дал вполне однозначный ответ о будущем технологий редактирования генома человека, связав его с их применением за пределами терапевтического использования. На вопрос журналиста Джоэла Коэна «Что вы думаете о редактировании зародышевых клеток не для борьбы с болезнями, а для повышения скорости бега, IQ или цвета глаз?» генетик отвечает следующее:

Это будет следующий шаг. Но через 20–30 лет. Теперь я против этого. В 2040 году я поддержу его. Я не против самой идеи. И эти люди, которые выступают против, хотят иметь все это в своих детях, но только за счет божественного провидения, а не за счет науки. Они лжецы или дураки[24].

Позиция Ребрикова обозначила принципиально важный момент смещения фокуса исследований современной биомедицины – с терапии на улучшение человека, его оптимизацию и усиление. Кроме того, в ней присутствует важная для генетика-экспериментатора установка, фактически игнорирующая равенство поколений.

Ученый создает искусственную завесу неведения, прикрываясь ширмой родительских желаний и оправдывая их стремление иметь лучшего ребенка, делая при этом ставку на науку. Фактически он отстаивает логику доверия инновации, направленной на получение нового, и максимальное расширение области применения разрабатываемой им технологии. Имплементация идеи равенства поколений в сознание ученого перечеркивает эту возможность или минимизирует ее до предела, заставляя исследователя ограничивать свое вмешательство исключительно терапевтическими, но не перфекционистскими целями.

Рядом с фигурой ученого возникает фигура родителя. Ученый как бы идет на поводу у родительских предпочтений, а родитель обеспечивает продвижение внутренней потребности самого ученого, связанной с освоением новой технологии и эвристической спецификой его деятельности.

В логике конструирующего действия потенциальная личность ребенка является своеобразной фигурой умолчания. Предполагается, что его благо, которое вызваны обеспечить ученый и родитель, является тем самым благом, к которому стремился бы, если его можно было бы спросить, и сам ребенок. Здесь осуществляется презумпция его согласия на благо, производная от консолидации усилий ученого и родителя, наделяющая это благо социальной легитимностью.

Проблема будущих поколений долгое время находилась в тени обсуждения экологических прав, а также повестки устойчивого развития, наследия человечества, важным аспектом которых является забота о будущих поколениях. Общетеоретические рассуждения о правах будущих поколений могли дополняться судебными процессами в отношении конкретных дел, отражающих нарушение прав, в особенности когда речь шла о возникшей экологической угрозе. В то же время появление инструмента CRISPR/Cas9 определило новый этап в защите прав человека. Речь идет о защите его человеческого состояния (condition humaine), его телесной природы и биоидентичности. Что определяет человеческое состояние? Каковы его важнейшие характеристики, которые подвергаются трансформации в эпоху редактирования генома человека?

Ханна Арендт отмечала обусловленность человека всеми факторами (и природными, и искусственными), с которыми он вступает в соприкосновение в своей жизнедеятельности. Создавая мир искусственного, человек задает новые детерминанты собственного существования, новую реальность, с которой он должен считаться. Она писала:

Люди обусловленные существа потому, что все, с чем они приходят в соприкосновение, непосредственно превращается в условие их существования. <…> Люди живут таким образом не только в условиях, заданных как бы в придачу к дару земного существования, но сверх того в ими самими созданных условиях, которые, несмотря на их человеческое происхождение, обладают той же обусловливающей силой, что и обусловливающие вещи природы. Чего бы ни коснулась человеческая жизнь, что бы ни вошло в нее, все сразу превращается в условие человеческого существования[25].

Воспользовавшись мыслью Арендт, позволим заметить, что проблема равенства поколений в отношении использования инструмента CRISPR/Cas9 возникает в связи с формированием усиливающегося контекста соприкосновения человека с измененной природой. А самой природы – с инструментом редактирования генома. Этот процесс вызывает ситуацию совершенно нового процесса детерминации и появления новой обусловливающей силы, создающей прецедент отчуждения и инструментализации телесности. Прецедент, возможный лишь вследствие подкрепления интенционального вмешательства ученого одобрением и даже запросом родителей.

Здесь показателен случай с модифицированными близнецами Лулу и Нана, когда китайский ученый Хэ представил свой экспериментальный проект, прикрываясь информированным согласием их родителей. Эмбрионы Лулу и Нана стали заложниками, инструментами и полем притяжения совершенно разных интересов: ученых, испытывающих страсть к познанию и выражающих стремление к получению новых результатов в науке (Хэ); родителей, интуитивно следующих путем обеспечения благой жизни своему ребенку и избавления его от страданий неизлечимых заболеваний; а также биополитических стратегий государства, заинтересованного в прогрессе технонауки и, в частности, развитии генетических технологий.

Антропологическая граница и идентичность человека в эпоху интенсивного распространения генетических технологий становятся подвижной, технологически определенной реальностью. Дискурсы о «недостаточности», «неполноценности» человеческого существа, долгое время оказывавшие влияние на современное отношение к человеку и формирование о нем базовых представлений, способствуют формированию новой околонаучной мифологии, главные роли в которой исполняют увлеченные имажинативными проектами ученые, создающие миры, населенные обитателями с отредактированными генами и, следовательно, усиленными качествами, позволяющими успешно адаптироваться к социальному миру.

Развитие генетических технологий может рассматриваться в контексте формирования различных связей между физическим, интеллектуальным и моральным улучшением. За улучшением физических способностей стоит идея улучшения социального статуса, развития профессионализма, успешной адаптации в обществе. Расширение границы физических возможностей предстает как инструмент преодоления социальных ограничений. Возможности генетики выступают в данном контексте в качестве средства формирования конкурентоспособного человеческого капитала.

Воображаемые миры, построенные учеными, не обладали бы столь высокой потенцией роста, если бы в научном дискурсе о генетическом улучшении не происходила активная эксплуатация идеи о благе родительства и необходимости обеспечения жизни, соответствующей определенному качеству. Ученые используют определенные родительские взгляды относительно обеспечения блага своим детям. Апелляция к необходимости применения технологий улучшения человека осуществляется под прикрытием ширмы чужих желаний. Ученый здесь выступает проводником общественной или семейной воли и фигурирует лишь в качестве инструмента достижения блага.

В то же время возникают вполне резонные вопросы: как дать голос упомянутой фигуре умолчания – потенциальному человеку? как обеспечить равенство поколений таким образом, чтобы одно из них (старшее) не превысило полномочия (со всеми вытекающими последствиями) в определении блага младшего поколения? как обеспечить траектории равенства будущих поколений, не создавая новых форм дискриминации на основе наличия тех или иных генетически обусловленных признаков?

Один из перспективных подходов к исследованию проблемы равенства поколений разработала Шейла Ясанофф с коллегами. Предлагается, соблюдая максимальную открытость, организовать специальный международный неправительственный наблюдательный совет. Он может выступать точкой сборки происходящих в разных странах дискуссий вокруг биоэтических проблем редактирования генома эмбрионов человека, сам инициировать такие дискуссии, а также подвергать критике текущие экспериментальные практики, делая видимыми их расхождения с различными системами ценностей[26].

Помимо стандартных проблем с достижением открытости для неспециалистов, инициатива Ясанофф может столкнуться еще с одной проблемой – в этом совете должны быть представлены интересы будущих поколений. Редактирование генома способно оказать влияние не только на благо непосредственно тех, чей геном будет изменен, но и на будущее всего человечества. Ясанофф предостерегает от того, чтобы использовать будущее как ресурс, растрачиваемый сегодня в интересах отдельных корпораций или исследовательских коллективов. Выстраивая отношения между настоящим и будущим вокруг регламентации процедур редактирования генома, можно пойти и дальше, задавшись вопросами: что будут значить наши решения для грядущих поколений? каким образом в будущем можно будет извлечь пользу из настоящего?[27]

На уровне государственной политики проблема межпоколенческой справедливости также находит отклик. При парламентах или правительствах Венгрии, Израиля и Уэльса работают специальные представители интересов будущих поколений. В отличие от детских омбудсменов, защищающих права уже появившихся на свет людей, эти представители пытаются представлять интересы тех, кто будет рожден через 50, 100 и более лет. Несмотря на несколько искусственный характер такого представительства, независимый голос будущих поколений необходим и в деятельности любого публичного органа, регулирующего редактирование генома. Особенно важно с точки зрения интересов будущих поколений не только расширение инвестиций в медицинскую генетику и геномику, без развития которых эти интересы будут явным образом ущемлены, но и в биоэтику как форму «опережающего проживания» будущего (Юдин). Биоэтика выстраивает для этого будущего новые социальные институты (нормативные системы общежития), одновременно пробуя их на прочность в непрекращающемся делиберативном процессе.