Аутизм - не приговор!

ПРОЛОГ

Большинство женщин мечтают иметь ребенка, нянчить кроху, наблюдать за тем, как он растет, радоваться его успехам и гордиться, каким человеком он вырос.

А что если женщина рожает особенного ребенка? Многие думают, что на этом наступает крах мечты. Однако – это заблуждение, я бы даже сказала, глубокий стереотип общества.

Конечно, мама особенного ребенка совершенно по-другому начинает оценивать мир, в котором растит свое чадо. Она ищет способы и методы помочь ребенку, прикладывает все силы и средства, чтобы ее малыш смог стать полноценной частью общества. Особенный ребенок – это проверка на прочность и порядочность. Причём абсолютно всех, кто находится или будет находиться рядом с ним по жизни.

Я за время лечения своего сына побывала во многих медицинских и реабилитационных центрах, наблюдала за историей семей с такими детками. Где-то папы сдавались, и маме приходилось в одиночку справляться. Знаю семьи, где сдались мамы, и папы мужественно взяли на себя роль ангела хранителя для своего дитя. Трагично то, что порой сдаются оба родителя и отказываются от своего ребенка. Тогда судьбу особенного малыша решает государство.

"Ничего не помогает, нет сил, наверное, такое вылечить невозможно! Ну вот скажи, ты хоть один пример можешь привести, чтобы ребенка вытянули хоть немножечко до нормы? Что молчишь? Скажи!!!!" – так кричала в истерике мама особенного малыша на своего мужа, когда тот осудил ее за мысли сдать ребёнка в интернат.

Я тогда только начала путь лечения своего сына и мне нечего было рассказать, я и сама не знала ответа на ее вопрос. После, от врача я узнала, что ребенка все же отдали в интернат, а ему было только 4 года, столько времени для лечения и коррекции впереди, а родители сдались…

Я заплакала… Мне было непонятно тогда, почему же я так расстроена, ведь ребенка видела пару раз мельком и не успела к нему эмоционально привязаться.

Сейчас я знаю почему: мне было обидно за малыша, обидно, что родители рано опустили руки.

После стольких лет борьбы я точно знаю, что сдаваться нельзя, если верить и трудиться, то многое можно сделать для адаптации и социализации ребенка в обществе.

Вернуть бы время ....я бы рассказала историю и не одну, той маме, что кричала на мужа. И кто знает, может они приняли бы иное решение. И сейчас малыш был бы дома, рядом с любящими родителями, а им не пришлось бы жить с таким грузом на душе.

Но время не вернуть…жизнь бежит вперёд и ни на секунду не останавливается, что бы не произошло, часики продолжают свой ход.

Боль от обиды за того малыша жила в моем сердце долгие годы. Однажды я загадала найти возможность рассказать как можно большему количеству людей о том, что аутизм – не приговор. Сделать так, чтобы истории таких родителей, которые не опускают руки и помогают своим детям ежедневно, добиваются хороших результатов, стали известны широкой аудитории. Так родилась идея написания книги.

Я боялась, переживала, что люди не захотят открыться, поделиться своей историей, ведь это боль каждого человека. Мои страхи были напрасны, родители особенных детей, сами становятся особенными: сильными духом, стойкими характером, мудрыми и терпеливыми.

Выражаю огромную благодарность каждой маме и каждому папе особенного ребенка, которые откликнулись на мою просьбу, поделились своей историей и сейчас книга по реальным историям детей аутистов и их родителей может быть представлена читателям.

Я долго думала над форматом книги и поняла, что она не должна быть стандартной. Слово «стандартно» вообще не вписывается в представление об аутизме. Поэтому книга – это не просто сборник историй, а немного больше.

В ней можно будет прочитать о том:

– как распознать аутизм?

– куда бежать и что делать, если у ребенка нестандартное поведение?

– какие есть методы лечения аутизма?

– что такое ПМПК?

– как вести диалог с дошкольными учреждением родителям особенных деток? Обычный или коррекционный сад лучше?

– какие есть программы обучения для детей с РАС и что такое ресурсный класс?

– как лечить зубы ребенку аутисту?

– что такое стереотипия и как с ней бороться?

– нужно ли оформлять инвалидность и как это сделать?

– какие льготы предусмотрены для семей с детьми-инвалидами?

и многое другое…

Так как родители продолжают делиться своими историями, принято решение выложить книгу для чтения в формате «Черновик», чтобы иметь возможность периодически добавлять главы в книгу. Это позволит сейчас рассказать, те истории, которые уже готовы и дать возможность всем желающим высказаться и поучаствовать.

Уважаемые родители особенных деток и просто все, кто когда-то сталкивался с такими детками, психологи, логопеды, педагоги дошкольных и школьных учреждений, няни, самые терпеливые и понимающие на свете бабушки и дедушки, пожалуйста, поделитесь своими мыслями и эмоциями, своим опытом.

В процессе написания книги был поднят очень важный вопрос о ранней диагностике аутизма, алалий, иных речевых и поведенческих проблем. Очень часто впервые родители окончательно осознают, что их ребенок особенный, отдав своего малыша в детский сад. Именно сотрудникам дошкольных учреждений порой приходится вести сложные беседы с родителями, а родителям остается лишь отстаивать право своего ребенка на посещение детского садика. Еще одна острая тема – это школа. Есть в законодательстве понятие инклюзия, но каждая мама особенного ребенка скажет, как тяжело ее реализовать в реальности.

Очень хотелось бы услышать обе стороны такой сложной темы: сотрудников образовательных учреждений и родителей особенных деток.

Очень жду ваших рассказов, по вашему желанию, они могут быть внесены в книгу анонимно!

ЧТО ТАКОЕ АУТИЗМ?

От автора

Аутизм(расстройство аутистического спектра, РАС) – это нарушение развития с разнообразными симптомами, которое начинает проявляться ещё в детстве (как правило, до трех лет).

Аутизм относится к группе психических расстройств.

Признаки аутизма

– плохо развивается речь:

– плохо говорит сам, порой не говорит вообще и плохо понимает речь других;

– наличие эхолалии – повтор элементов речи, услышанных от окружающих;

Когда бить тревогу – к двум годам уже явно понятно, что есть проблема!

– Ведёт себя как слепой или глухой, при том, что он слышит и видит. Нет контакта взглядом, нет реакции на шум и обращенную речь.

Проявляется явно с года.

– Нет тесной эмоциональной связи с родными, порой не любят прикосновения, объятия;

– Не играют в игрушки как обычно играют другие дети. Любят зацикливаться – крутить колеса у перевернутой машинки, возить по кругу машинку, бесконечно щелкать выключатель и т.д.

Обычно к двум годам уже понятно, играет ребенок или нет в игрушки.

– Стереотипия – движение по заданному маршруту, игрушки в ряд, раскачивания из стороны в сторону, кручение на месте и т.д.

– Агрессия и самоагрессия. Бьют других, бьют и кусают себя.

– Плохо развиты навыки самообслуживания. Долго не могут сами одеваться, есть, пользоваться туалетом. У них нет чувства страха, могут выбежать на дорогу, шагнуть с высоты.

С БОЛЬЮ НАЕДИНЕ

От автора

Беспомощность и неуверенность, страх и душевная боль – с такими чувствами знаком каждый родитель, который столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Когда выясняется, что болезнь неизлечимая присоединяется еще и отчаяние.

Стадии принятия неизбежного – наверняка хоть раз, но все слышали об этом. В зависимости от вашего психотипа личности можно пройти все стадии: кто-то определенные стадии пропускает или проходит в своем индивидуальном порядке. Но абсолютно все проходят стадию «ОТРИЦАНИЕ».

Когда родитель слышит от постороннего человека (врача, воспитателя в детском саду, соседки, бабушки и т.д.), что с ребенком есть определенные трудности в плане здоровья, начинаются метания. Мы готовы буквально на все: обойти миллион врачей, погадать на кофейной гуще, вложить все имеющиеся деньги, лишь бы услышать заветное «Ваш ребенок здоров, диагноз был поставлен неверно». Пока мы бегаем в обнимку со своим «отрицанием» уходит драгоценное время.

А время невозвратно! Ребенок впитывает все, как губка в детстве, и, именно в раннем детстве, мозг ребенка, как пластилин еще очень пластичен и может быть «отредактирован». Страшно, когда нет согласия в семье – один родитель уверен в наличии проблемы и рвется ее решать, а другой крутит пальцем у виска и мешает, уверенно повторяя, что все и так нормально, а будет еще прекраснее, только надо немного подождать…

РОДИТЕЛИ пока вы ждете «ЧУДА», ваше «ЧАДО» нуждается в вас!!!

И дай БОГ, чтобы ваш малыш был здоров и вам, и правда, надо всего лишь подождать! Но, согласитесь, начав заниматься с логопедом или нейрокоррекцией, подключив лечебную физкультуру, витамины, – разве вы навредите развитию ребенка? Подобная педагогическая коррекция пойдет только на пользу, как здоровому, так и больному ребенку.

Так что ждите, но не на диване дома, а в ожидании вашего малыша с занятий! И не забывайте заниматься с ребенком дома. Работа профессионального педагога, логопеда и т. д., не принесет нужные плоды, если вы дома не станете закреплять пройденный материал. Это как ходить в школу, но никогда не учить дома уроки. Согласитесь, вряд ли вы сможете выбиться в отличники при таком подходе.

В минуты отчаяния, родители особенных детей опускают руки. Поэтому первое время родителям, особенно матерям, необходима помощь специалиста. В дальнейшем родителям приходится решать много задач и по обучению навыкам, и медицинские проблемы.

Я, как мама особенного ребенка, долго билась в разные двери, пытаясь найти правильный путь, и помочь своему ребенку. К сожалению, нет волшебной таблетки, которая смогла бы вылечить аутизм и сделать вашего ребенка нормотипичным.

Первое, что нужно сделать – это принять ребенка таким, какой он есть. Дальше, нужно подбирать к нему ключик. Это самое сложное, иногда, кажется, что это совершенно невозможно сделать. Не сдавайтесь! Помните, если не вы поможете своему ребенку, то кто? Врачи, учителя, логопеды, нейропсихологии – все они готовы будут помочь, но без вашего непосредственного участия в процессе, без ежедневных занятий, которые будут закреплять достижения ребенка, результат будет скромный.

ДИАГНОСТИКА РАС

От автора

Отсутствие грамотной диагностики – это беда номер один при выявлении проблем в развитии ребенка. Нет грамотной диагностики – нет правильного диагноза – ребенок не получает необходимой лечение – теряем драгоценное время!

Первое, что приходит в голову родителю, когда он наконец осознает, что его ребенку необходима помощь, это вопрос: «А с чего начать?».

Путь у всех деток разный, а маршрут один: невролог → психиатр → лечение и реабилитация

Большинство родителей впервые со своими тревогами обращаются к неврологу по месту жительства и лишь единицы получают верный ответ на свой вопрос. К сожалению, большинство врачей не диагностируют РАС у детей до трех лет и отправляют родителей домой, говоря им, что все наладиться. В лучшем случае, назначают ноотропы и витамины для укрепления нервной системы.

Лишь после того, как ребенку исполняется три года и он поступает в детское дошкольное учреждение, становится окончательно понятно, что уже требуется консультация психиатра.

И с того момента, как звучит диагноз аутизм начинаются метания по центрам коррекции и развития речи.

Возможно, вашему малышу смогут оказать квалифицированную помощь в медицинском учреждении по месту жительства, и необходимости обращаться к другим специалистам у вас просто не будет.

Но, если вы считаете, что ребенку необходима дополнительная медицинская или реабилитационная помощь, то рекомендую изучить возможности крупных диагностических, реабилитационных и научно-практических центров.

Приведу три центра в качестве примера, конечно же, в нашей огромной стране крупных медицинских учреждений, оказывающих помощь детях с различными неврологическими и психическими отклонениями гораздо больше.

Привожу в пример именно те центры, куда возила на лечение своего сына.

– ФГБУН Институт мозга человека имени Н. П. Бехтеревой Российской академии наук. Научно-практический центр психофизиологии аномального развития. г. Санкт-Петербург, ул.Академика Павлова, д.12

https://deti-nadezhda.narod.ru/#gsc.tab=0

– Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева" Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Санкт-Петербург,ул. Бехтерева, д. 3

https://bekhterev.ru/

– Реабилитационный центр «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР», г. Москва

«НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» – одна из первых организаций в России (с 1991 года), создавшая систему комплексной реабилитации детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития.

https://solnechnymir.ru/

Во всех этих учреждениях можно получить высококвалифицированную помощь специалистов (логопед, психолог, невролог, психиатр и т.д.) и получить заключение с рекомендациями по дальнейшему лечению ребенка.

СПОСОБЫ ЛЕЧЕНИЯ АУТИЗМА

От автора

Волшебной таблетки от аутизма пока не существует.

Существует большое количество методик по коррекции нежелательного поведения при РАС и помощи для социальной адаптации. Сложно сказать какая именно методика поможет конкретному ребенку. Как правило, эффект бывает от комбинированных занятий. Родителям детей с РАС приходиться буквально «на ощупь» искать тот способ, который даст положительный эффект при лечении их ребенка.

Я прочитала очень много материалов научно-исследовательского характера касаемо методик лечения аутизма, также долго изучала отзывы родителей после прохождения того или иного метода лечения. Тщательно подбирала методику, которая поможет именно моему сыну и пришла к выводу, что на начальном этапе лечения необходимо подключать сразу три направления коррекции: фармакотерапия, не медикаментозные методы лечения (БАК, ТКМП и т.д.),когнитивно-поведенческая терапия и педагогическая коррекция.

Если ребенок будет получать помощь сразу комплексную, то шансы на успешный результат возрастают в разы.

Неоднократно, при прохождении лечения с сыном, встречала родителей, которые были категорически против приема лекарственных препаратов, искренне считая, что это только усугубит состояние ребенка. Большинство бояться обращаться к таким процедурам, как ТКМП, БАК, Томатис и т.д. Кто-то упорно отказывается от педагогической коррекции и помощи логопеда, ссылаясь на то, что ребенок не говорящий и с плохим поведением, с ним заниматься невозможно…

Родители запомните, нет такого понятия «невозможно!!!». Если бы вам в возрасте 15–17 лет сказали бы, что вы станете мамой или папой «особенного» ребенка, то вы точно бы ответили «Это невозможно!!!». А вот как вышло на самом деле…

Пробуйте все инструменты, которые предлагает современная медицина, не бросайте занятия сразу же, если не получили результат за пару месяцев. Аутизм – это очень сложное нарушение, ключ к нему подбирается месяцами, порой годами. Но если вам удастся хоть немного приоткрыть этот ларчик, то цены вам не будет и, ваш ребенок получит шанс стать полноценной частью нормотипичного общества.

Перечислю известные мне методики лечения аутизма:

Фармакотерапия:

• аналептики – усиливают концентрацию внимания;

• нейролептики, антидепрессанты – подавляют гнев, тревогу, уменьшают гиперактивность;

• противосудорожные препараты – улучшают поведение, стабилизируют психо-эмоциональный фон ребенка;

• витамины;

• гормонозамещающая терапия;

• иммуномодуляторы;

• пребиотики и пробиотики.

Не медикаментозные методы лечения:

• Биоакустическая коррекция (БАК)

• Лечение методом транскраниальной микрополяризации

• Томатис терапия

• Методика JASPER

• АВА-терапия

• Метод «Floortime»

• Холдинг-терапия

• Эрготерапия

• TEACCH методика

• Комплект психологических методик для помощи при РАС (Пет-терапия, игровая терапия, РМО, сенсорная и визуальная терапия).

• Диета, которая заключается в исключении козеина и глютена.

Все перечисленные методики будут рассмотрены по отдельности более подробно.

Важно!

Самостоятельное применение фармакотерапии и не медикаментозных методов лечения (БАК, ТКМП и т.д.),категорически запрещено. Обязательно препараты должен назначать врач в зависимости от состояния ребенка, веса и иных факторов. Осуществления не медикаментозных процедур, непосредственно влияющих на деятельность мозга и нервной системы в целом, так возможно только под наблюдением врачей, после исследования ЭЭГ и иных факторов, на которые укажет медицинский персонал.

К сожалению, сейчас появилось много тех, кто предлагает оказать ту или иную услугу, но делает это совершенно не качественно, тем самым нанося вред ребенку, и вызываю негативную реакцию у родителей.

Не жалейте времени и сил на то, чтобы добираться до проверенного медицинского центра, а не того, что рядом с домом. Мне было спокойно лечить своего ребенка у первостичника, непосредственно у авторов методик под их пристальным наблюдением. Конечно, это было затратно и по времени и финансово (ведь эти медцентры находились в других городах), но результат того стоил.

ВЫБОР ПУТИ

От автора

Когда родители начинают интенсивно изучать существующие методики лечения аутизма, значит, они перешли на новую стадию принятия неизбежного. Как правило, их состояние можно описать стадией «торг», т.е. у них появляются уже мысли о том, чтобы договорится о более лучшей участи для своего ребенка. До стадии самого принятия диагноза и его фактических последствий еще далеко, поэтому идет самый настоящий торг с судьбой.

Именно на этом этапе родители и принимают решение бороться за будущее своего особенного ребенка или отступить. На мой взгляд, в этот момент жизни родителям особенных детей очень важно узнать о том, как складывается жизнь у тех, кто уже не один год растит детей с подобным диагнозом. Им надо понять, что же там впереди их ожидает, если они примут бой и вступят в схватку с аутизмом.

Так давайте знакомится с героями нашего времени:

– с родителями, которые терпеливо, мужественно и стойко воспитывают своих особенных детей, становясь для них больше, чем просто опорой на долгие годы;

– с особенными детьми, которые на своем примере доказали, что аутизм – не приговор!

Рассказы родителей с сильным характером и несгибаемой волей, которые смогли найти в себе силы бороться с негативными последствиями аутизма, и нашли силы поделиться с другими историей своего пути, будут чередоваться с важной информацией об аутизме.

МАРИЯ ЧЕРКАСОВА И ЕЕ СЫН СВЯТОСЛАВ

Рассказы родителей

Сынок Святослав 9 лет, атипичный аутизм, легкая уо, невербальный

Святослав – первый ребёнок в семье. Беременность проходила хорошо, из осложнений была лёгкая анемия и токсикоз до 30 недель. Вторая беременность протекала у меня аналогично.

Родился ребенок в срок, роды были естественные, но потребовался прокол пузыря и потребовалась стимуляция окситоцином, так как не шло раскрытие, второго ребёнка я родила также, роды были идентичны.

У моего сына был аутистичный регресс или, как его еще называют, регрессивный аутизм.

При подобной форме аутизма ранние проявления сводятся к повышенной беспокойности с младенчества, плохому сну и чувствительности к шуму.

В остальном ребенок развивается в соответствии с нормой: говорит, понимает, владеет указательным жестом и бытовыми навыками, держит зрительный контакт, может поддерживать ролевую игру и т.д.

Аутистичный регресс начался в 2 года 6 месяцев – начала пропадать речь. Причина так и не была выявлена. Сначала в речи между словами стало появляться мычание, после слов становилось меньше и меньше и, в течение месяца, ребенок полностью ушел в себя.

Проявилась полная картина атипичного аутизма: перестал говорить, не смотрел в глаза, не реагировал на обращенную речь, произошел регресс в бытовых навыках, исчезло понимание.

В связи с тем, что аутизм был атипичный некоторые симпоты, характерные при аутизме у ребенка отсутствовали: пищевая избирательность, привязка к определённым маршрутам и непринятие изменений в режиме.

Нам пришлось начинать все с нуля.

Уже с 2,7 лет, сразу после появления мычания между словами, мы оббегали всех неврологов Магнитогорска. На тот момент аутизм никому не ставили, отправляли заниматься и пить фенибут и пантогам. Занимались мы с 2.7 с дефектологом, с 3 лет был подключён нейропсихолог.

Для постановки диагноза приняли решение поехать в Челябинск, к доктору наук Малининой Елене Викторовне. На тот момент сыну было 2,8, она сразу написала РАС. Во второй визит к ней, в 3 года прозвучало уверенное: детский аутизм, к тому моменту ребёнок не реагировал на имя, не брал игрушки, не понимал обращённую речь.

Инвалидность ребенку оформилив 5 лет. До этого я верила, что утраченные навыки вернутся, и он станет нормотипичным. Стадия отрицания длилась у меня до его 7 лет. Даже после получения инвалидности я не верила в то, что это навсегда.

Про институт им Бехтерева (Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева) мы узнали в своем городе, в Магнитогорске, в центре для детей с ОВЗ, случайно, в разговоре с мамой ребёнка. Поехали туда на ТКМП. Предварительно сделали МРТ под наркозом и ЭЭГ ночное в Екатеринбурге. ЭПИ активности не было обнаружено.

Курсы микрополяризации давали толчки в развитии. Постепенно улучшалось понимание речи. Решились проблемы с туалетом. Поэтому каждые 8–9 месяцев ездили в Санкт Петербург. Хочу отметить, аналогичная процедура в других местах не давала результат. Там был специалист Горелик Александр Леонидович, он подбирал схемы к ребёнку, а не всем ставил одинаковые токи. Были разные мощности, разные зоны.

Потом, также по советам, поехали в мед. центр Доктрина группа Прогноз, ребёнку было 5,5 , тоже в Санкт Петербурге. Там сделали полный скрининг организма, и невролог Ефимов Игорь Олегович (он очень понравился как специалист) назначил лечение по дефецитам в показаниях крови и моче.

Нашли небольшое нейровоспаление. Назначил курс блокаторов с Iherb. И кучу БАДов, омега, лецитин, и очень понравилась GABA- что-то типо легкого ноотропа, не возбуждала его сильно, как другие, а концентрация была лучше.

Ноотропы мы пробовали с 3 лет, великое множество, ни один не подошел ребёнку, возбуждение было сильнее положительного эффекта.

Также в этом центре ребёнок проходил процедуры БАК и процедуры стимуляции блуждающего нерва, от БАК я результатов не видела. Пробовали и в более раннем возрасте.

Отмечу, что развитие сына всегда шло через откат, то есть идет регресс навыков, а потом идет прогресс и приобретается новая умелка. Так было после ТКМП.

Стимуляция помогала до 6 лет, потом процедура перестала давать эффект и стала перевозбуждать. Горелик (врач- нейрофизиолог) в Бехтерева сказал ,что у всех свой предел и лучше процедуры прекратить.

В 5,5 до 6,5 мы год пробовали БКБГ диету. Ребёнок был чуть спокойнее без сладкого, но на этом все. Никаких толчков в развитии мы не увидели. В 6,5 вернули привычный рацион. Он был этому рад.

С 5,5 лет из занятий у ребёнка был нейропсихолог, дефектолог, сенсорная интеграция, ABA терапия, позже подключили. К тому моменту мы переехали в небольшой городок г. Выкса Нижегородская область по работе мужа, там, к счастью, был прекрасный центр «Созвездие» , в нём были все необходимые занятия , в том числе, по предшкольной подготовке и навыкам самообслуживания.

Два с половиной года (с 6,5 лет) он провел на предшкольной подготовке, ребенок получал представление о том, что есть урок и школа в принципе.

С 7 лет подключили впервые нейролептик – Рисперидон. Его всем назначают. Причина – появились яркие психозы с аутоагрессией, вспышками. Нейролептик отлично подошёл, увеличилась концентрация, перестал агрессировать. Но.. Пошел рост пролактина, вырос вес. Потребовалась отмена. Далее назначили неулептил, довели его до 8 капель в сутки. Сейчас и этот препарат перестал подходить, начались сильные аутоагрессии и психозы, до сих пор подбираем лечение, находясь на дневном стационаре в ПНД. Связывают это состояние с половым созреванием.