Вербально-поведенческий подход в АВА-терапии

Предисловие Марка Сандберга

Четвертое издание

Mary Linch Barbera, Tracy Rasmussen

The Verbal Behavior Approach: How to Teach Children with Autism and Related Disorders

Foreword by Mark L. Sundberg

Jessica Kingsley Publishers

London and Philadelphia

Внимание: ранее данное издание выходило под названием «Детский аутизм и вербально-поведенческий подход (The Verbal Behavior Approach): Обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами».

This translation of The Verbal Behavior Approach is published by arrangement with Jessica Kingsley Publishers Ltd.

Все права защищены. Ни одна часть произведения не может быть использована без разрешения правообладателей.

Для читателей старше 16 лет.

Перевод с английского Д. Г. Сергеева

Научный редактор Зухра Измайлова-Камар

Научные консультанты В. Г. Ромек, Е. Е. Мень, Е. В. Морозова

Copyright © Mary Lynch Barbera 2007

Copyright © Tracy Rasmussen 2007

Foreword Copyright © Mark L. Sundberg 2007

© Africa Studio / shutterstock.com, фото на обложке

© ООО «Рама Паблишинг», 2022

Предисловие к русскому изданию

Уважаемый читатель! Вы держите в руках книгу, чрезвычайно интересную в двух отношениях.

Во-первых, в ней вы найдете удивительную по своей искренности и открытости историю женщины и ее семьи, обнаруживших со всей очевидностью, что один из их двух детей развивается не совсем обычно и что этот факт неизбежно и кардинально меняет их жизнь. История этих изменений могла бы быть грустным и пессимистичным рассказом о трудностях и разочарованиях родителей, воспитывающих ребенка-аутиста, но оказалась впечатляющей историей открытий и находок матери, познакомившейся с удивительным миром закономерных и предсказуемых изменений, к которым ведет применение простых и иногда кажущихся самоочевидными принципов прикладного анализа поведения, основанных на открытиях, прочно вошедших в классику современной прикладной психологии, – открытиях автора науки о модификации поведения Берреса Фредерика Скиннера. Обнаружив в теории и практике прикладного анализа поведения «золотой ключик» к внутреннему миру аутичного ребенка, семья находит источник развития, уже изменивший жизнь многих и многих людей. И множество трудностей, сопровождающих развитие Лукаса (персонажа книги, к которому, при всех его странностях и особенностях, невозможно не испытывать симпатию), оборачивается новой и неожиданной стороной.

Во-вторых, не так уж много опубликовано на русском языке книг, из которых можно было бы получить цельное представление об актуальных прикладных аспектах одного из главных направлений современной психологической науки – науке о поведении. В результате странного стечения обстоятельств отделы психологической литературы русских книжных магазинов переполнены научной и околонаучной литературой, достаточно (а иногда и избыточно) полно отражающей самые экзотические течения глубинной психологии, психологии личности и группы. Множество раз с разной степенью адекватности переведены либо пересказаны работы практически всех классиков современной психологии, за исключением работ одного из самых ярких ее новаторов, человека, множество раз доказавшего практическую ценность своих собственных идей, Берреса Фредерика Скиннера. Именно на почве его закона и теории подкрепления, а также эвристической классической работы «Вербальное поведение» (так и не переведенной на русский язык) выросла технология развития речи и обучения важнейшим жизненным навыкам аутичных детей, получившая название «вербально-поведенческий подход».

В ваших руках, уважаемый читатель, прекрасное, выверенное и отточенное на практике пособие по использованию вербально-поведенческого подхода к обучению и воспитанию аутичного ребенка, а также к повседневному общению с ним. Нетрудно заметить, что поведенческие технологии, представленные автором в книге, легко могут быть применены и в воспитании обычных детей как для устранения или предотвращения вредных привычек, так и в целях налаживания открытого и продуктивного контакта с детьми, если отношения с ними вдруг зашли в тупик. Конечно, книга должна стать настольным пособием каждого, кто так или иначе занимается специальной психологией, работает с особенными детьми, стремится к их полноценной адаптации и полному раскрытию того потенциала, который всегда скрыт за любыми яркими особенностями развития.

Специалисты без труда заметят как множество параллелей представляемого автором подхода с идеями и трудами отечественных психологов, так и некоторые терминологические нестыковки традиций описания актов поведения, сложившихся в отечественной и зарубежной поведенческой психологии. Учитывая ранее отмеченную странную избирательность в переводе классических зарубежных работ, это не удивительно. Но тем более важной нам представляется книга, которую вы держите в руках, тем большее удовольствие получит искушенный читатель от поисков точек соприкосновения с отечественным опытом и от маленьких открытий, заключенных практически в каждой странице пособия по использованию вербально-поведенческого подхода в целях развития аутичных детей, а также развития всех тех, кому удается успешно с ними работать.

Я посвящаю эту книгу моим сыновьям Лукасу и Спенсеру.

Лукас научил меня любить бескорыстно, надеяться на лучшее, но не ожидать в бездействии и ценить каждый маленький шажок своего пути.

Спенсер всегда был для Лукаса замечательным братом; он самый чуткий, заботливый и веселый восьмилетний ребенок в мире!

Благодарности

В первую очередь я хочу поблагодарить моего мужа Чарльза и сына Спенсера за их любовь и поддержку, потому что до окончательной победы над аутизмом еще далеко. Спасибо за то, что вы поддержали мое стремление помочь Лукасу и множеству других детей-аутистов. Я признательна вам за то, что вы любите Лукаса и беспокоитесь о нем не меньше, чем я.

Я также хочу поблагодарить Трейси Расмуссен[1], за помощь в написании этой книги. Я познакомилась с Трейси пять лет назад, когда она писала статью про аутизм для местной газеты и решила нас навестить. Именно Трейси предложила мне написать книгу и согласилась оказать посильную поддержку в этом начинании. Если бы не чуткое руководство с ее стороны, я бы ни за что не написала эту книгу. Трейси, спасибо тебе за поддержку и неоценимую помощь в публикации этой книги!

Я также хотела бы выразить свою признательность сотням специалистов, научивших меня всему, что я сейчас знаю про аутизм, про прикладной анализ поведения и вербальное поведение. Особенно я благодарна тем, кто помогал начать и теперь поддерживает исследования вербального поведения в штате Пенсильвания.

Отдельно хотелось бы поблагодарить издательство «Джессика Кингсли Паблишерс»[2], а в особенности Хелен Ибботсон[3], которая согласилась опубликовать мою книгу. Большое спасибо докторам Марку Сандбергу[4], Винсенту Карбону[5], Рику Кубина[6], Джеймсу Коплану[7], Амирису Дипуглиа[8], Мэри Линч[9], Кэти Генри[10], Терезе Квитковски[11], Джилл Мейхон[12], Вэнди Йоркавитч[13], Кэрол Де Инноцентиис[14], Лизе Ди Мона[15] и Холли Кибби[16] за рецензирование черновых вариантов текста и за советы, как их улучшить.

И наконец, я хочу поблагодарить своего сына Лукаса за то, что он разрешил мне найти оптимальный способ учить его и других детей. Он удивительный, отважный и прекрасный ребенок, оставивший свой след в жизни многих людей. Хотя ему всего лишь десять лет, он уже изменил этот мир. Я люблю его всем сердцем.

Предисловие

Мэри Барбера написала исключительно понятную и полезную книгу для родителей и специалистов, которые ежедневно сталкиваются с большими трудностями, обучая речи детей с аутизмом и другими отклонениями развития. У книги солидный концептуальный и эмпирический фундамент, поскольку она основывается на изначально предложенном Б. Ф. Скиннером[17] учении о поведении. Принципы этого учения сформировали ядро двух широко известных методик вмешательства: дискретного обучения[18] и прикладного анализа поведения[19], пионером применения которого был доктор Ивар Ловаас[20]. Поведенческие подходы оказались настолько удачными, что в 1999 году глава Министерства здравоохранения США признал прикладной анализ поведения оптимальным способом лечения детей-аутистов (Розенвассер и Аксельрод, 2001[21]).

Скиннер изучал язык всесторонне, и в 1957 году опубликовал книгу «Вербальное поведение»[22]. Он неоднократно говорил, что эта книга наверняка станет его важнейшей работой (например, в публикации 1978 года[23]). В «Вербальном поведении» Скиннер представил подробный поведенческий анализ того, что формирует речь. Эта книга важна, поскольку именно речь является наиболее значимым аспектом человеческого поведения. Речь позволяет нам общаться друг с другом, выражать свои чувства, уведомлять других о наших потребностях, устанавливать значимые отношения с людьми, реагировать на чужие реплики и лучше понимать окружающий нас мир. Речь формирует основу образования, накопления знаний и развития интеллектуальных способностей, любых видов умственной деятельности и социального поведения. Если вкратце, речь является краеугольным камнем человеческого поведения. Нет ничего удивительного в том, что ребенок, не сумевший овладеть речью в типичной манере, в будущем неминуемо столкнется с серьезными трудностями в развитии и социальной адаптации.

Задержки и нарушения развития речи суть главные отличительные признаки аутизма. Эти задержки и нарушения в дальнейшем оказывают прямое влияние на множество важных навыков, таких как интеллектуальное и социальное поведение. Таким образом, главным аспектом любой программы вмешательства, рассчитанной на аутичных детей, является как можно более раннее развитие коммуникативных навыков ребенка. У родителей ребенка, которому только что поставили диагноз «аутизм», голова идет кругом, потому что существует огромное количество профессиональных мнений о вмешательстве в речевое поведение. Порой родителям трудно бывает определить, какой метод или подход сработает в том или ином индивидуальном случае, и драгоценное время часто бывает потеряно. Анализ поведения в целом и скиннеровский анализ вербального поведения в частности смягчили эту проблему, обеспечив специалистов и родителей солидной методологией вмешательства в речевое поведение и оценки речевых навыков ребенка, за плечами которой десятилетия эмпирических исследований. Мэри – представитель постоянно растущего числа родителей и специалистов, открывших для себя значимость и мощь анализа поведения и скиннеровского анализа вербального поведения как руководства в ежедневном общении с аутичными детьми.

Основные прикладные компоненты скиннеровского анализа вербального поведения, или «вербально-поведенческого подхода»[24], были разработаны в 1970-е годы в Университете Западного Мичигана под руководством доктора Джека Майкла[25]. Как бы то ни было, но речь сложна, и первые версии оценок вербального поведения и программ вмешательства были разработаны не для родителей, а скорее для специалистов, предварительно обученных поведенческому анализу. В течение последних 25 лет мы пытались сделать эти материалы более простыми для освоения, но временами это оказывалось сложно для тех из нас, кто глубоко увяз в бихевиористическом жаргоне и широко полагается на концептуальные инструменты поведенческого анализа при исследовании и обсуждении сложного человеческого поведения.

Хотя основные принципы и процедуры, описанные в книге Мэри, не новы, ей удалось донести до читателя более внятные объяснения, примеры из жизни, а также провести читателей сквозь трудности данной программы помощи детям с диагнозом «аутизм». Читая эту книгу, родители и специалисты смогут немедленно применить описанный подход, будучи уверенными в поддержке со стороны хорошо устоявшейся сферы поведенческого анализа. Уникальная точка зрения Мэри как матери ребенка-аутиста позволяет читателям услышать рассказ о препятствиях, с которыми сталкиваются родители аутистов, от первого лица и проторить свой путь в лабиринте из «чудесных исцелений» и стратегий вмешательства. Мэри – профессиональная медсестра, а ее муж – доктор медицины. Они впервые узнали об анализе поведения, когда пытались помочь Лукасу, и сочли этот подход настолько действенным, что Мэри решила посвятить свою жизнь помощи другим семьям в изучении его методов. Она получила сертификат BCBA[26], опубликовала эмпирическое исследование, посвященное вербально-поведенческому подходу, а теперь написала эту книгу, в которой излагается базис программы вмешательства в вербальное поведение.

Пошаговое описание процесса обучения детей-аутистов и детальные примеры, приведенные в этой книге, будут существенным вкладом в уже существующие материалы по прикладному анализу поведения и уходу за детьми с задержками и расстройствами речи. Книга преподносит большое количество сложного материала, но в легкой и захватывающей манере. Вне всякого сомнения, идея автора окажет большое влияние на будущее значительного числа детей-аутистов.

Введение

Уже более десяти лет я работала медицинской сестрой, когда мой муж-терапевт впервые высказал подозрение, что наш сын Лукас, – всего лишь 21 месяца от роду, – возможно, аутист. Я растерялась и рассердилась. Любая мать в подобных обстоятельствах повела бы себя так.

Если честно, тогда я почти ничего не знала про аутизм, и мне даже не могло прийти в голову, что мой первенец не идеален.

Что же подсказало мужу, что у нашего сына аутизм?

Он стал обращать мое внимание на то, что Лукасу игрушки совсем не интересны, но зато он постоянно смотрит телевизор, а временами, кажется, полностью погружается в свой собственный внутренний мир. А я отказывалась рассматривать такую возможность. Я оспаривала ее, ссылаясь на то, что Лукас заговорил, что он научился четко произносить с десяток слов, и это вполне нормально для ребенка младше двух лет. А еще он эмоциональный и приятный малыш.

Лукас не выглядел аутичным, и мои представления об этом недуге никак не вязались с моим сыном. Он не тряс головой. Не раскачивался в забытьи. Он не делал ничего, что я могла бы счесть нездоровым.

Когда мой муж впервые упомянул о возможности такой проблемы, я заявила ему, что он сошел с ума, раз завел разговор об аутизме. Я сказала, что Лукас не аутист и что я никогда, больше никогда не хочу слышать слово «аутизм».

Тогда я еще не знала, что не пройдет и года, как аутизм и различные методы его лечения завладеют всей моей жизнью.

Прошло совсем немного времени после нашего первого разговора про аутизм, и я вынуждена была признать, что довольно смутно представляю аутичные проявления у малышей. Мне пришлось согласиться, что мой муж-терапевт имеет больше возможностей сравнивать поведение Лукаса с поведением его сверстников.

Итак, слова моего мужа посеяли во мне сомнения, и я начала пристально наблюдать за попытками Лукаса (в том числе и неудачными) взаимодействовать с окружающим миром. Я всякий раз вспоминала об аутизме, когда Лукас совершал какой-нибудь странный поступок.

Когда он методично перекладывал игрушки из одной корзины в другую, я думала: а может быть…

Если он заигрывался с веревочкой, свисавшей со стула, я волновалась: а может быть…

Слово «аутизм» постоянно вертелось у меня в голове, но мое горячее желание видеть Лукаса здоровым заставляло меня закрывать глаза на правду. У Лукаса был аутизм. И тот факт, что я прятала голову в песок и отрицала это, не способствовал его выздоровлению.

Становилось только хуже.

Лукас отставал от своих сверстников в развитии речи, и это было очевидно. Когда ему исполнилось два с половиной года, дети из его дошкольной группы, подбегая к своим родителям, спрашивали, можно ли пойти в гости к другу, и говорили они об этом оживленно, законченными предложениями. Ровесники Лукаса уже разговаривали фразами и строили отношения с другими детьми, а моей целью оставалось научить Лукаса произносить слово «мяч». Тогда я поняла, что у меня нет другого выбора, кроме как перестать отрицать проблему на букву «А» и погрузиться в жизненные реалии моего сына.

В дальнейшем я была для своего сына не только матерью, но и тренером, и адвокатом.

Важность ранней диагностики и вмешательства

Шел 1999 год, когда я перестала отрицать, что мой ребенок аутичен. Но приступить к лечению стало возможным только через несколько месяцев, когда был поставлен официальный диагноз. Оглядываясь назад, я могу точно сказать: то были драгоценные месяцы, упущенные из-за неповоротливости системы диагностики аутизма. Сегодня мы довольно часто слышим о постановке диагноза детям, которым полтора или два года. Но с середины и до конца 1990-х очень немногие специалисты хотели и могли поставить этот диагноз ребенку, не достигшему трехлетнего возраста. Все завершенные в последнее время исследования подкрепляют убеждение, что дети, которым своевременно (в раннем возрасте) поставили диагноз, начав интенсивное вмешательство, в долгосрочной перспективе достигали лучших результатов.

Даже сейчас, когда доказано, что раннее диагностирование и вмешательство – ключ к успеху, как правило, диагноз «аутизм» ставят гораздо позже, чем в два года, потому как педиатры и родители и сегодня мало знают о ранних проявлениях аутизма (загляните на сайт www.firstsigns[27], чтобы узнать больше о типичных тревожных сигналах, которые могут указывать на аутизм). А к специалистам, достаточно квалифицированным, чтобы поставить маленькому ребенку диагноз «аутизм», в Америке выстраиваются такие очереди, что ждать приема придется, возможно, и год.

Если бы Лукасу своевременно поставили диагноз и вовремя приступили к лечению, он достиг бы значительно больших успехов за последние семь лет, а я раньше узнала бы об оптимальных способах лечения и применила их.

Но ранняя диагностика тогда была затруднительной, поскольку большая часть исследований и материалов была опубликована лишь в последние годы[28], и среди них очень важная работа докторов Кэтрин Лорд и Реббеки Ланда. А например, книга Нэнси Вайзман «Руководство для родителей. А может, это аутизм? Как распознать и что делать?»[29], снабдившая родителей важной информацией, была опубликована лишь в 2006 году.

Лукасу поставили диагноз в 1999 году, в возрасте трех лет и трех месяцев, а не в год и девять месяцев, что было бы правильно.

С этого момента я стала целенаправленно искать наиболее подходящее для Лукаса лечение и со временем узнала о вербально-поведенческом подходе, которому теперь следую и, более того, консультирую других.

От родителя к родителю-специалисту

Теперь я знаю, что кое-какая информация о лечении была доступна и в конце 1990-х годов, но тогда я не знала, с чего начинать. Я стала фанатичкой, я сидела в первом ряду на каждой конференции, которую только могла втиснуть в свое расписание. Желая помочь сыну, я читала все книги по теме, которые только могла найти, и полагалась на знания тех родителей, которые прошли этот путь раньше меня.

Я многое узнала, я захотела помочь другим. В 2000 году я стала президентом-основателем Общества помощи аутистам округа Беркс[30]. Родители постоянно приходили ко мне за помощью и поддержкой. Я хотела, чтобы каждый родитель знал о реальном положении дел и различных типах лечения. Для меня лучшим способом помочь Лукасу и другим детям-аутистам стало самообразование. В 2003 году я получила сертификат BCBA и начала работать в сферах, затрагивающих аутизм, используя именно вербально-поведенческий подход. Будучи с 2003 года ведущим аналитиком поведения Пенсильванского вербально-поведенческого проекта[31], я подготовила сотни людей и работала с множеством детей аутического спектра, несколькими учениками с синдромом Дауна и другими нарушениями развития.

Ко мне приходили родители и часто задавали один и тот же вопрос: «С чего начинать?» Они говорили, что их ребенок все больше и больше отстает от сверстников, что у него бывают вспышки гнева, он не владеет речью, подвержен навязчивым идеям. Как и я семь лет назад, они не знали, с чего начать.

Я придумала для них простой способ сделать первый шаг. Я написала книгу, в которой излагаю упрощенную версию некоторых очень сложных видов вмешательства, и, как я верю, сегодня в этом нуждаются и родители, и специалисты. В этой книге вы найдете сведения, которые ежедневно получают от меня родители и специалисты; те же советы я дала бы родной сестре или лучшей подруге, если бы ее ребенку поставили диагноз «аутизм» или обнаружили другие отклонения в развитии речи. Я помогу во всем разобраться и познакомлю вас с моей точкой зрения – не только как родитель, но и как специалист.

Эта книга достаточно просто объясняет, как применять принципы прикладного анализа поведения и вербально-поведенческого подхода, чтобы помочь детям, страдающим от множества проблем, среди которых аутизм, синдром Дауна, отклонения в развитии или просто задержки развития речи. Доктора Дрэш и Тюдор недавно завершили предварительные исследования (2006)[32], утверждающие, что вербально-поведенческий подход может предотвратить развитие аутизма у попадающих в группу риска младенцев и детей дошкольного возраста.

«Используйте вербально-поведенческий подход» – так я стала отвечать на вопрос «С чего нам начать?», который мне задавали родители.

Моя книга ответит и вам на этот вопрос, дав простые и ясные инструкции.

Вся информация, приведенная в этой книге, представляет собой компиляцию из того, что я узнала от получивших признание на международном уровне профессоров. Среди них: доктор Джек Майкл, доктор Марк Сандберг, доктор Винсент Карбон, мисс Холли Кибби, доктор Брайан Ивата[33], доктор Глен Лэтам[34], доктор Ивар Ловаас, доктор Ричард Фокс[35], доктор Бриджет Тэйлор[36], мистер Майкл Миклос[37], доктор Рик Кубина и многие другие. Я многому научилась у коллег и родителей других детей, когда мы рассматривали конкретные случаи и старались найти способ помочь каждому ученику. Однако больше всех остальных мне помог мой сын-аутист; он и сейчас учит меня каждый день.

Глава 1

Первое знакомство с прикладным анализом поведения

В основании начального курса лечения Лукаса лежал прикладной анализ поведения (Эй-Би-Эй[38]), опирающийся на работу доктора Ивара Ловааса. В 1999 году многие родители (в том числе и я) были настолько впечатлены книгами Кэтрин Морис: «Услышать голос твой» (1993)[39] и «Поведенческое вмешательство для детей с диагнозом “аутизм”» (в соавторстве с Грином и Люсом, 1996)[40], что чуть ли не каждый, кто «делал Эй-Би-Эй», использовал подход доктора Ловааса.

В 1987 году Ивар Ловаас наблюдал группу из 59 детей-аутистов, изучая и оценивая способы их обучения. Он обнаружил, что 19 детей, прошедших индивидуальный курс на основе прикладного анализа поведения в объеме 40 часов в неделю, пришли к лучшим результатам. Почти половину детей из этой группы (47 %) к первому классу невозможно было отличить от обычных сверстников. Это исследование было первым в своем роде, давшим родителям тех детей, которым только что поставили диагноз «аутизм», надежду на лучшее.

Последующее исследование доктора Ловааса и двух его коллег (Макичин[41], Смит[42] и Ловаас, 1993) показало, что многие из тех детей, кто добился «лучших результатов», сохранили свои способности к тринадцатилетнему возрасту и были неотличимы от своих одноклассников (им не нужны были специальные учебные программы или какая-то дополнительная помощь). Прочитав об исследованиях Ловааса, я решила, что прикладной анализ поведения может дать нам уникальный шанс помочь Лукасу. Мне было важно найти самое эффективное лечение, как если бы он страдал физическим недугом, таким как лейкемия. Я в любом случае хотела провести поведенческую терапию в надежде дать Лукасу шанс прожить нормальную жизнь, даже если вероятность излечения мала.

Исследования в области прикладного анализа поведения уже продвинулись значительно дальше того, что создал сам Ловаас. Ведь уже выросло целое поколение детей, лечившихся с помощью техник Эй-Би-Эй, были опубликованы сотни научных работ, подтверждающих их эффективность как инструмента обучения детей с аутизмом. Если говорить о строго доказанных фактах, по степени эффективности ни одно лечение не смогло даже приблизиться к Эй-Би-Эй. В 1998 году Якобсон[43], Малик[44] и Грин опубликовали результаты исследования, согласно которому модель Эй-Би-Эй, предложенная Ловаасом, в долгосрочной перспективе оказалась рентабельной, несмотря на то что ее краткосрочное применение обходилось очень дорого: при интенсивном использовании обучающих техник в годы формирования личности меньшее число детей нуждалось в помощи после первого класса и вплоть до совершеннолетия.