Силы есть. Истории людей победивших рак

Алина Суворова

26 лет

Острый лимфобластный лейкоз, перенесла трансплантацию костного мозга

Ремиссия 1,5 года

Я прошла шесть курсов химиотерапии. Тогда мне казалось, что это тяжелое лечение, но это было не так. Да, выпали волосы, тошнило периодически, я набрала вес, лицо округлилось – на своих фотографиях того времени я совсем на себя не похожа. Чтобы чувствовать себя девочкой, я заставляла себя краситься, даже когда бровей нет – садишься и рисуешь их заново.

Теперь я пишу ему письма и жду встречи

Алина – тоненькая невысокая девушка, с плавными, как у балерины, движениями рук и огромными темными глазами. Словно эти глаза живут за нее – они и смеются, причем часто насмешливо, и удивляются, и внимательно слушают, и задумываются, прежде чем сказать что-то. Алина легко соглашается провести мероприятие, или поработать визажистом на съемке видеоролика, или просто пойти выпить кофе с новой знакомой. Она хочет жить и живет, немного лихорадочно, жадно, наверстывая время, потраченное на лечение болезни. Невозможно поверить, что в ней, в Алине, которая каждый день придумывает, чему бы ей еще научиться, кому бы помочь, как наболтаться, наобщаться и познакомиться со всеми на свете, временами появлялось желание остановиться и не жить больше…

Многие пациенты говорят, что известие о диагнозе перевернуло их жизнь. Так было и с Алиной. Раньше ей казалось, что судьба ее устаканилась и идет в каком-то правильном и выверенном русле. Она повзрослела и отказалась от идеи быть художницей и заниматься творчеством, потому что быть диджитал-маркетологом в крупной компании гораздо стабильнее. Она выбрала молодого человека, и он выбрал ее в ответ, и они несколько лет уже жили вместе, и привыкли говорить о совместном будущем, хотя женаты не были. Вокруг всегда много друзей и приятелей, большая семья – сестра, муж сестры, их детки, мама и отчим. Может, не очень оригинально, но счастливо и спокойно.

Болезнь показала себя резко – сильнейшей мигренью. Сдали утром кровь, зашторили окна, положили большую головушку на подушку и ждали пока пройдет, потому что лекарства никакие не помогали.

Я помню этот вечер очень смутно, до сих пор иногда не могу поверить, что все так и было со мной. У меня звонит телефон, я с трудом отвечаю, даже не могу глаза открыть. Это звонит врач и просит позвать маму или кого-то из близких. Мама подходит к трубке, потому что в это время я у них на даче, и начинает повторять какие-то слова за врачом, говорить про плохие анализы, про лейкоз и что голова болит так же сильно. Звучит что-то про «возможен инсульт» и «срочно нужна «скорая».

Врачи не разговаривали со мной о прогнозах и шансах. Говорили все маме. Оказывается, почти сразу они отмерили мне максимум три года.

А дальше была гонка, чтобы довезти Алину до МКАДа и пересадить там в «скорую помощь», снять внутричерепное давление и дать какие-то лекарства. И полетела спасать Алину вся семья, сидеть рядом у кровати, ждать в приемном покое, бегать по врачам. Не приехал спасать только любимый молодой человек. Он остался дома и лег спать. И от этого Алине было так же больно, как от взрывов в ее голове. Окончательно он ушел не сразу, но стал появляться и писать все реже. А когда оказывался рядом, то не мог найти слов и лишь смотрел испуганно и с жалостью то ли к себе, то ли к ней. «От него было только больно и душно, и я стала просить маму, чтобы он не приезжал и не смотрел так. Потому что получалось, что это я должна успокаивать его».

Химия и жизнь

Я прошла шесть курсов химиотерапии. Тогда мне казалось, что это тяжелое лечение, но это было не так. Да, выпали волосы, тошнило периодически, я набрала вес, лицо округлилось – на своих фотографиях того времени я совсем на себя не похожа.

Чтобы чувствовать себя девочкой, я заставляла себя краситься, даже когда бровей нет – садишься и рисуешь их заново. Платочек повязываешь, стараешься не сливаться с простыней, чтобы настроение поддерживать. Да и чтобы не пугать родных, которые были рядом и заботились обо мне.

За время лечения из прежней жизни рядом с Алиной остались очень немногие. Молодые друзья-приятели не умели и не понимали, как разговаривать с тяжело больной подругой. Она же все больше сближалась с семьей и продолжала лечиться.

Алина прошла химию и вышла в ремиссию, но по динамике и анализам было понятно, что это временно. И что выздороветь она сможет, только если сделать пересадку костного мозга.

Что это такое, как это делается – никто в семье Алины не знал. А это донорские клетки, которые добываются из костной ткани (не путать с костным мозгом), добываются они довольно легко для донора и почти безболезненно. Но есть проблема: найти такого донора, если не подошел кто-то из родственников, очень сложно, практически невозможно.

Я была уверена, что моя сестра мне подойдет. На миллион процентов уверена! Любимая, похожая, родная, родители одни и те же – но нет. Мы с ней не совпадаем! И тогда оказалось, что искать донора по базам, сначала российской, а потом и международной, нужно за свой счет. И счет этот на миллионы рублей, и не факт, что человек, похожий со мной генетически, как близнец, в такой базе найдется…

Пока искали и ждали донора, пришлось продать машину и квартиру, чтобы купить дорогие лекарства, которые тогда не были зарегистрированы в России. И каждый день был полон тягостных ожиданий – будет ли известие о доноре. Семья поддерживала друг друга, но тяжело, конечно, было всем. Особенно маме.

Когда я уже была готова смириться, что донора не будет, раздался этот звонок: донор есть, это мужчина, он живет в Германии и он мой ровесник! Это была и истерика, и эйфория, я кричала, визжала, падала на пол, задыхалась от счастья и страха одновременно! Настоящее безумие!

А потом надо было ехать и ложиться в клинику в стерильный бокс, где высокодозной химиотерапией прикончить Алинин костный мозг, чтобы освободить место для донорского – здорового.

Гоша-друг

Я много раз думала о смерти, много раз прощалась с жизнью, но так страшно, как собираться на трансплантацию, мне до этого еще не было. Вот твой чемоданчик, с которым ты сейчас выйдешь из дома, и никто не может сказать, вернешься ли ты или погибнешь там, в стерильном боксе, в одиночестве. Ведь и донор может отказаться в последний момент и не сдать для меня костный мозг, да и мой собственный организм может его отторгнуть, и мы оба погибнем – и костный мозг, и я вслед за ним. И невозможно об этом не думать, не осознавать.

Трансплантация – это начало большого и очень тяжелого периода лечения. Сама процедура – это всего лишь капельница: один небольшой оранжевый пакетик, содержимое которого Алине влили через вену. А вслед за этим полгода в стерильном боксе, когда нельзя ни до кого дотронуться, когда нельзя выйти на улицу и вдохнуть воздуха, когда все болит каждую минуту, потому что что-то идет не так и частично костный мозг все же отторгается. Не всем приходится так тяжело, кто-то адаптируется быстро и легко, а кому-то достается по полной, как досталось Алине.

Боль меня преследовала, я просто мечтала ее не чувствовать. От боли я не могла есть, не могла думать, не могла стоять – фактически я училась ходить заново. Моя мама с секундомером считала, сколько я могу простоять и не упасть в этот раз.

Я была готова сдаться, я была готова попрощаться с мамой и перестать бороться, потому что это гораздо проще, чем терпеть. Я похудела и стала весить меньше 40 килограммов – из кровати только глаза и моргали.

Есть я могла только специализированное белковое питание. Без него я, наверное, от истощения умерла бы. Это питание меня поддерживало и еще переливание донорской крови – я почти в вампирчика превратилась, для меня пакетик с кровью был лучше любой пироженки.

А Гоша – это не донор Алины, это стойка инфузомат – аппарат, который дозирует лекарство для пациентов. Только он всегда был рядом с ней в палате, и Алина придумала ему имя и начала с ним разговаривать. То ли чтобы не сойти с ума, то ли уже слегка за гранью разума от боли и усталости.

Танцы, творчество и письма

Теперь я пишу своему донору письма. Рассказываю о себе и своей жизни, которой я ему обязана. Пишу, что рисую и шью платья, что ищу для себя новую интересную профессию, что мечтаю о яркой жизни и ни за что на свете не запру себя больше в скучный офис! Это письма-монологи, потому что я не могу узнать, кто мой донор, раньше, чем через два года после трансплантации. Я очень жду и мечтаю с ним познакомиться, узнать, какой он – это, наверное, будет самый яркий момент в моей жизни.

Алина так восхищена поступком своего донора, что все время тоже хочет быть полезной и помогать. Она работает в благотворительном фонде борьбы с лейкемией волонтером и ходит по коридорам и палатам родного ей ГНЦ, где она проходила лечение, и дарит подарки пациентам и развлекает их разговорами.

Часто пациенты подавлены, многих сначала раздражает, что кто-то приходит и шутит, пытается их веселить. Они мрачно говорят, мол, слушай, девочка, что ты вообще понимаешь в нашем положении. И тогда я гордо отвечаю, что лежала здесь же год назад и все понимаю и улыбаюсь сейчас и их прошу улыбнуться мне. Потому что у каждого есть шанс.

Она знает, что скорее всего никогда не сможет родить своего ребенка – последствия болезни тяжелые, да и беременность могла бы вызвать рецидив. Но она представляет, как усыновит малыша. Вот он где-то ждет ее и ему нужна мама, и Алина этой мамой станет. И обязательно создаст счастливую крепкую семью с лучшим мужчиной – поэтому она не хочет размениваться на мимолетные поверхностные отношения. И глядя в эти глаза, невозможно не поверить, что так и будет.

Денис Смоляков

51 год

Рак щитовидной железы, рецидив

Перенес 7 операций

Удалены трахея, гортань, часть пищевода, разговаривает с аппаратом формирования речи

Ремиссия – 6 лет и 3 года после рецидива

Денис Смоляков и его жена Юлия рассказывают мне историю своей жизни и любви, сидя на маленькой кухне в подмосковных Люберцах. Как будто им и сейчас 16 и 18 – смотрят влюбленными глазами и заканчивают друг за друга предложения. На плите варится ароматный кофе.

У нас были другие планы. Мы только поженились вообще-то!

– Сколько тебе было лет, когда мы познакомились? 18?

– Да, 18. А тебе 16.

– Мой старший брат ходил в кружок радиолюбителей.

И говорит мне: «Ну чего ты сидишь дома, ни с кем не встречаешься? У нас там такие ребята замечательные!» И я решила: пойду посмотрю. Вот мы посмотрели друг на друга и начали встречаться. Все у нас было замечательно…

– …Но меня забрали в армию.

– В январе мы познакомились, а в апреле я его проводила. Ездила к нему в Калугу, потом в Красноярск. Я своим родителям сказала, что еду с его папой, его родителям сказала, что еду к нему с братом.

Те и другие дали мне денег, и я поехала одна! Мы провели в Красноярске три прекрасных дня.

– Я как раз из командировки в Абакан вернулся.

Денис Смоляков и его жена Юлия рассказывают мне историю своей жизни и любви, сидя на маленькой кухне в подмосковных Люберцах. Как будто им и сейчас 16 и 18 – смотрят влюбленными глазами и заканчивают друг за друга предложения. На плите варится ароматный кофе. Денис, приглядывая за ним, продолжает:

– А когда я вернулся из армии, мы разругались вдрызг.

– Ну еще бы, – объясняет Юля, – за два года очень изменились, другими людьми, по сути дела, стали. Тогда казалось, что юношеское увлечение в прошлом. Денис женился, у него родилась дочь. Юля вышла замуж, у нее родился сын. Оба брака закончились разводом, но Юля снова вышла замуж – не за Дениса. И Денис опять женился – не на Юле. Все это время друг с другом они не виделись и не общались, но Юля дружила с младшей сестрой Дениса, Варварой, и бывала в гостях у их родителей. Встретились они по грустному поводу: умер папа Дениса и Варвары. Вскоре после этого Денис развелся со второй женой. Оставила второго мужа и Юля. В 2006 году они поженились.

– А через полгода у него нашли рак.

Солженицын выжил, и я смогу

Денис выглядит и говорит так, как будто работает научным сотрудником в каком-нибудь НИИ. Но рассказывает, что, сменив за жизнь более 20 профессий, всегда больше любил работать руками. Занимался изготовлением мебели, строительством, сантехникой. Когда они с Юлей поженились, работал дворником: друг позвал в свою фирму менеджером по хозчасти, но Денису не хотелось носить костюм и сидеть в офисе.

Спрашивает у меня: выйдешь замуж за дворника? Еще чего не хватало!

Но дворником он был в крупной компании, так что зарплата была не меньше, чем в офисе, а работодатель оплачивал страховку. Поэтому, когда у Дениса заболела спина и три недели боль не проходила, он отправился в коммерческую клинику на Тверском бульваре. Во время осмотра боль стала невыносимой – так на «скорой» Денис оказался в больнице Центросоюза на Лосиноостровской улице.

«Там ему сделали УЗИ разных органов, и в щитовидке обнаружили разрастание. Сделали пункцию – доброкачественное. Ну и предложили вырезать, а мы, дураки неопытные, согласились», – говорит Юля. Послеоперационная гистология показала, что опухоль все-таки злокачественная, к тому же удалить ее смогли не полностью – только одну долю щитовидной железы. Лечащий врач рассказала жене Дениса, что опухоль «вросла в трахею и приросла к пищеводу». Правда, в документах об оставленной в горле опухоли не упоминалось: Дениса просто без объяснений направили в районный онкологический диспансер по месту жительства.

«И утешали меня: мол, вы не переживайте, такие больные живут. И пять лет живут даже!» – от воспоминаний у Юли наворачиваются слезы, но она тут же собирается и снова прогоняет их улыбкой:

«Но у нас были совершенно другие планы, мы только что поженились вообще-то!»

В выписке Дениса указали: «медуллярный рак, диффузный склерозирующий вариант». «Идиоты, какой медуллярный рак! Папиллярный!» – так, по словам Юли, прокомментировала диагноз коллег профессор из МОНИКИ, куда по совету знакомых Денис и Юля повезли на перепроверку результаты гистологии.

Как выяснилось – не зря.

Папиллярный рак – это совсем другое дело: один из тех, у кого он был, – писатель Солженицын.

И «Раковый корпус» как раз на основе его впечатлений написан. У него был рак, пока он сидел в ГУЛАГе, а потом он сколько еще прожил! Я сразу настроился жить, лечиться. Солженицын выжил, значит, и я смогу.

Семь операций. Лишь бы проснуться

Жизнь семьи стремительно менялась, приспосабливаясь к графику обследований, операций и восстановления. Сын Юли Виталий, в тот момент студент, узнав о диагнозе Дениса, стал по ночам подрабатывать кладовщиком в спортивном магазине. Самой Юле пришлось уйти из редакции информационного агентства, где она работала в информационно-аналитическом отделе, в компанию по установке домофонов – сменный график диспетчера позволял дежурить в больнице. Не бросил Дениса и друг-работодатель: оплачивал ему больничные и даже расширил страховку – расходы на лечение покрывались полностью.

Вторую по счету операцию сделали в Эндокринологическом научном центре на Калужской. Оперировал хирург Владимир Ванушко. Обследование показало, что нужно удалять вторую долю щитовидки, а также метастазы на шее и в надключичной области. После операции – радиойодная терапия в клинике РМАПО на «Динамо», несколько недель на море в Адлере – и снова плохие результаты анализов. Третья операция была, по сути дела, диагностической: хирург взял образец опухоли на гистологию и выяснил, что новообразование вросло в трахею и дошло до пищевода. «И Ванушко с рук на руки передал нас на Каширку – Виталию Жановичу Бржезовскому».

В РОНЦ им. Блохина Денису предстояла четвертая операция – самая тяжелая и с точки зрения возможных последствий, и психологически.

Такое бессилие чувствовал: ну как так, опять… И врачи говорили, что возможна летальность, накрывала просто паника: я не знал, проснусь или нет. Черт с ними, с этими дырками, лишь бы проснуться!

Денису удалили 4,5 см трахеи, часть мышечной ткани пищевода, установили трахеостому, но гортань, а вместе с ней и голос удалось сохранить. Несколько недель Денис питался через зонд – выручало специальное зондовое питание Nutricia. Через три месяца затянулась стома, Денис дышал как раньше – через нос и рот. «Летом он уже огород пахал!» – смеется Юля.

В ремиссии Денис был шесть лет: раз в полгода ездил на прием к доктору Бржезовскому, показатели гормона немного росли, но были в пределах допустимых значений. В 2014 году врачи обнаружили «небольшой метастазик» на пищеводе и провели операцию – пятую по счету. «И после этого гормон подскочил в 10 раз!» Шестая операция лишила Дениса гортани и голоса. Позже потребовалась и седьмая – чтобы закрыть свищ в пищеводе, с которым Денис прожил около года.

Лыжи, море и голосовой аппарат

Денис сейчас разговаривает с помощью голосового аппарата: у него на шее висит небольшой приборчик, напоминающий то ли диктофон, то ли карманный фонарик. Он прислоняет устройство к шее, оно издает монотонное гудение, а Денис с помощью сейчас мимики, губ и языка превращает его в звучащую речь. Голос получается механический, но слова звучат вполне отчетливо.

Многие боятся потерять голос больше, чем погибнуть от рака. Говорят: «Я не хочу жить без голоса».

Но сейчас есть уже как минимум три варианта сохранить голос и после лечения, – объясняет Юля. – Во-первых, имплант. Это Денису с его семью операциями ставить имплант некуда, но если просто удаление гортани было – люди живут с имплантом и у них прекрасный голос, только чуть-чуть грубее, чем был.

– Есть целый хор ребят после операции, которые с этими имплантами поют. И замечательно поют!

– Во-вторых, голосовой аппарат. У Дениса американский TruTone. Мы его выбрали, потому что в нем регулируется звук, а нам это было важно, у нас только внук родился тогда. Но есть и замечательный отечественный «Хронос», его по инвалидности бесплатно можно получить.

И еще есть третий вариант: пищеводный голос. Денис учится пищеводному голосу с помощью роликов на YouTube и делает успехи: уже получается сдуть со стола спичку, хотя вообще-то дышать ртом и носом он не может – дышит через отверстие в шее, трахеостому. Секрет пищеводного голоса в том, что человек заглатывает небольшие порции воздуха и, выталкивая их, произносит несколько слов. «Пищеводной речью будет удобно пользоваться в быту, чтобы все время с аппаратом на шее не ходить или, например, села батарейка в пути – и человек не останется без голоса, сможет объясниться», – говорит Юля.