Таков Путь. Записки мамы ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич»

Здравствуй, мама особенка. Особенная мама

Добро пожаловать в сказку. Которая не сказка.

Как тебе тут? Согласна… На первый взгляд не очень. Страшно как-то, одиноко, грустно, тяжело и очень-очень больно.

Ну а как ты хотела? В сказках всегда есть чудовища или монстры. Драконы всякие. В нашей сказке этого страшилу-динозавра зовут ДЦП. Непонятно, кто его так назвал, но имечко так себе – жутковато. Да и ладно.

Он страшный! Ага! Но это только сначала. Тебе так может показаться, что ты попала к нему в плен (то есть твой ребенок, конечно). И что он погубит вас. Что это чудище невиданное сожрет, разрушит и мокрого места не оставит.

Но… Милая моя сказочная принцесса! Скажу по секрету. Этот ДЦП любит попугать, но по сути своей он обычный монстрик, которого можно обуздать.

Вот как это сделать.

Изучи его, почитай о нем. Попробуй с разных сторон его рассмотреть, поспрашивай у других, кто с ним уже знаком. И главное – не трать силы, чтобы его выгнать. Он не уйдет. Поэтому нужно его приручить. Подружиться как бы. Пусть он будет карманным другом твоего ребенка.

Ну вот понравился ему – этому монстрику – твой классный малыш. Ну вот прицепился прям-таки. Позволь ему остаться. К сожалению, иначе не получится. У тебя теперь их двое – твой ребенок и его диагноз.

Выдели ему много времени: на занятия, реабилитацию, развивашки, обследования, операции.

А еще много места: аппараты, тренажеры, разные средства реабилитации, мячи, коврики, кресла, поручни и т.д.

И, конечно, много внимания. Будь бдительна и осторожна. ДЦП – капризный монстрик. Любит ошарашить сюрпризом или не захочет поддаваться очередному массажу. Подарки с собой приносит: спастику, судороги, тремор, вывихи, контрактуры.

Короче говоря, у вас теперь непрошенный питомец, который будет жить с вами. А мы, как гласит другая сказка, в ответе за тех, кого приручили (или кто приручился).

Эта сказка – наша жизнь. Но не так ведь страшно уже, правда?

Все получится. Все обязательно получится! Я верю. И ты верь.

Иногда я забываю, что у меня ребенок-инвалид

Это не проблемы с памятью, конечно. Я не об этом.

Моя реальность – это не райский сад, где беззаботно кружат бабочки. Мне в ней часто тяжело. Даже больно. Мне приходится бороться с собой, своими установками и амбициями, с барьерной средой, с трудностями ухода за растущим особенным ребенком. И за свое право быть собой.

Когда я очень сильно устаю от этой реальности, я будто выключаюсь и парю в своих мечтах. Мой мозг абстрагируется от суеты и помещает меня в пространство, где все так, как я хотела когда-то.

А потом я словно просыпаюсь от глубокого сна и вновь встречаюсь с тем, что реально, что ощутимо и что мое.

Есть такое упражнение для особенных мам: произнести вслух фразу «мой ребенок – инвалид». Казалось бы, что такого? Но вот я, мама подрастающего ребенка с ДЦП, не смогла сразу это сделать. Да и сейчас как будто язык немеет в этот момент.

Хотела бы я другой жизни теперь? Нет. Потому что я ее себе даже не представляю.

Каково это – быть мамой особого ребенка?

Сначала страшно. Просто страшно и все. Как будто ты на мгновение моргнула и оказалась внезапно посреди дикого, темного леса.

Потом больно. Долго больно. Какое-то время больно за себя. В голове вопросы: «Почему я?», «За что?». Думаешь: «Хоть бы это все оказалось страшным сном…». Спустя время становится больно за ребенка, когда на его пути появляются первые ограничения. Например, когда не залезть на карусель или не встать на самокат. Или приходится отдавать малыша в руки хирурга.

Боль, наверное, никогда не проходит. Но однажды получается с ней договориться. Принять ее существование. «Будь во мне, я вижу тебя, я не избавляюсь от тебя, боль. Но ты – лишь часть меня. Я хочу жить жизнь».

Время удивительным образом учит привыкать и адаптироваться. Но нужно много усилий, чтобы выйти к принятию и смирению.

У меня получается это с переменным успехом.

Я вижу и понимаю, что болезнь моего ребенка – это не главная суть моей жизни, это только часть. И что эти испытания сделали меня невероятно сильной и мудрой.

Это мой ПУТЬ. Необычный, трудный, иногда болезненный, но МОЙ.

Я всем сердцем люблю своего сына. Он научил меня настоящей любви – всепрощающей и безусловной. И я горжусь своей дорогой.

Каковы они – «особые потребности»?

Слово «особый» употребляется в случае с детьми-инвалидами не просто так. Не для того, чтобы подчеркнуть отличия или выделиться на фоне нормотипичных детей.

«Особенности» здесь – это то, что нужно принимать во внимание при обращении с такими детками. То, в чем они нуждаются больше остальных.

А это:

– необходимость посторонней помощи, часто даже зависимость от нее;

– огромные денежные траты на технические средства, реабилитацию и лечение;

– трудности передвижения (с учетом барьерной среды);

– уязвимое здоровье;

– проблемы социализации в обществе, которое на инвалидов до сих пор смотрит, как на инопланетян;

– потребность в постоянном усиленном контроле жизнедеятельности.

Но все это (и многое другое) – часть жизни семей с детками-инвалидами. К этому тоже можно привыкнуть.

Крайне важно при взаимодействии с такими детьми всегда принимать во внимание их «особенности». И одновременно с этим относиться к инвалидам как к полноценным членам нашего общества.

Особенный

Слова «особенный», «особенок» и пр. – это симпатичная маскировка тяжелого состояния. Ведь намного легче и приятнее говорить и слышать «У меня особенный ребенок», чем «Мой ребенок – инвалид». И уж тем более сталкиваться с этими жуткими буквами – Д Ц П.

Но не затуманивает ли реальную картину постоянное использование «особых» слов? И не способствует ли это выделению детей-инвалидов в привилегированную касту, отстранению и обособлению их от общества?

Наша психика стремится к сохранению, к «отгораживанию» боли и травмирующих ситуаций. А поскольку общество со своим общественным мнением еще далековато от адекватного восприятия ЛЮБОГО человека, то и инвалидность (в первую очередь, детская) воспринимается как нечто инопланетное, ужасное, жалкое.

Из-за этого семьи, столкнувшиеся с ДЦП, социализируются зачастую среди таких же «пострадавших» либо и вовсе замыкаются.

А чтобы не травмировать никого лишний раз, придумывают кружевные словечки.

Но надо понимать и трезво осознавать, что ОСОБЕННОСТЬ детей с ДЦП не в том, что они отличаются от других, а в том, что они БОЛЬНЫ. Их нервная система нарушена настолько, что это сказывается на всех сферах жизни, начиная с движения и заканчивая эмоциями. Им нужна помощь. Настоящая и по существу, а не жалостливые причитания.

И маме, а за ней – всей семье, важно признать тот факт, что ребенок болен. Что нельзя сравнивать его с другими, «обычными», детьми. После этого признания многие процессы становятся понятными, выстраиваются в логическую цепь. И ты уже не просто мама, ты мама с важными задачами.

P.S.: многовато кавычек «» в этом тексте, конечно. Как и в жизни, где в кавычках не слова, а дети с ДЦП среди здоровых.

Видеть ребенка, а не болезнь

На первый взгляд, странная фраза, да? Но в ней огромный смысл.

Когда в семье появляется особенный ребенок, жизнь заполняется обследованиями, лекарствами, реабилитационными процедурами, занятиями. И в этом круговороте легко теряется связь с ребенком как с отдельной личностью, с его эмоциями, чувствами, с его желаниями. Вы вместе с малышом становитесь заложниками ситуации, в которой правит болезнь.

Болезнь определяет ваш жизненный уклад, распорядок дня, режим отдыха, взаимодействие с окружающим миром, ваши планы и желания. И это не путь к счастью и гармонии, это дорога в никуда. Это пропасть.

Надо попытаться узреть и почувствовать, что тревожит ребенка, чего ОН хотел бы, о чем ОН грустит и что доставляет ЕМУ радость. Нужно дать ему ощущение материнского тепла и опоры рядом. Надо задать ему в глаза вопрос: «Как ТЫ, родной?». И это не про «устал» или «хочу кушать». Это про глубокое, про душу, это про то, каково ЕМУ во всей этой круговерти. Ему ведь может быть страшно, одиноко, неуютно, больно. Услышь это! Остановись на мгновение.

Яростного дракона, пленившего малыша и не дающего тебе увидеть свое чадо, можно принять, погладить и приручить. И не прятаться от него, не бежать, а полюбить. И договориться. И ВМЕСТЕ с драконом (раз уж так случилось в жизни) следовать дальше своему пути.

Принятие

Большинство особых мам с легкостью скажут: «Я принимаю своего ребенка таким, какой он есть». И для многих это будет неправда. Неправда, в которой они убеждены. Почти все мы думаем, что мать обладает способностью абсолютного и безусловного принятия по факту своего материнства. Но это не всегда так. Да, в матери есть та слепая всепрощающая любовь к ребенку, которая заставляет совершать невообразимые поступки и дает титанические силы. Но в этом не обязательно есть место принятию.

С рождением особого ребенка вдребезги рушится хрустальный замок идеального материнства. Это больно до ужаса. И дальнейшее принятие новой реальности – это долгий и трудный путь.

Каково оно – принятие? Какое на вкус? На ощупь?

Оно прекрасно! Оно освобождает. Открывает глаза на мир вокруг. Оно наполняет той самой любовью и не требует ничего.

Принять новую, необычную реальность невыносимо тяжело.

Но стоит просто посмотреть на своего особенка не как на объект изучения и контроля, не анализировать, что он умеет, а что нет. Забыть ненадолго о диагнозах.

И увидеть его душу. Его прекрасную душу, которая пришла в этот мир, именно к этой маме, чтобы жить! Чтобы научить нас всех быть добрыми и благодарными. Чтобы ценить каждое объятие, каждое слово, каждое движение, каждый вздох.

Сначала кажется, что ты не знаешь ничего

Ты будто недавно родилась, как и твой малыш. Ведь готовилась к одной программе, а по факту – какие-то странные термины, назначения и белые халаты вместо разноцветных каруселей.

Проходят годы. И теперь ты – энциклопедия. Уникальный человек, способный совмещать бытовуху с манипуляциями реанимационного уровня.

Маме ДЦПшки приходится много изучать, много запоминать, много слушать. В этом диагнозе полным-полно особенностей и нюансов, без контроля которых просто зайдешь в тупик.

Ты можешь своему ребенку сделать массаж, растяжки, помочь при приступах, санировать, перевязывать.

Ты разбираешься в ортопедии и неврологии.

Зачастую не нуждаешься в рекомендациях врачей, потому что и так все понимаешь.

Но это тяжелый труд. Это всегда по минному полю.

С одной стороны «подкрутишь гаечки» – с другой разболтается. Уделяешь внимание соматике, лечишь ОРВИ – теряется контроль над тонусом мышц.

Хочешь отдохнуть с ребенком – все равно держишь в голове целый план занятий.

Так и получается, что совмещаешь не совмещаемое.

Нет отдыха. Нет пустой головы, чтобы полностью расслабиться.

Но это, можно сказать, работа, профессия, призвание.

24/7/365.

Ты за мной или я за тобой

Ребенок-инвалид зависим от помощи. Ему долго (или даже всегда) нужен рядом взрослый.

И кажется, что тащишь ребенка на своей спине или руках. Или волоком. Тебе нужно его вести за собой. Ведь ты должен показать ему жизнь, научить чему-то, куда-то все время приводить и забирать, быть проводником для него в мир людей и забот. Ты за него ответственен.

А если встряхнуть калейдоскоп и посмотреть иначе? А что, если этот ребенок появился на Земле, чтобы вести… ТЕБЯ?? Чтобы ты, загнанный и уставший взрослый, остановился и, наконец, узрел путь к добру и свету? Возможно, не ты его родил, а он родился у тебя. Твой особенный ребенок ведет тебя за собой к любви и принятию, к истинной душевности и настоящим ценностям. И ты следуешь за ним, ведь не следовать не можешь.

Вы по велению природы и глубинной связи ваших душ идете друг за другом. Неразрывно. Верно и преданно. Ты – за ним, а он – за тобой.

Учусь любить заново

Рождение особенного ребенка – это испытание. Проверка на прочность. Это прокачивание терпения, настойчивости, воли, выдержки. Но не только.

Особые дети учат нас любви. Любви безусловной. Любви абсолютной. Любви, не знающей границ и преград.

Казалось бы, мама уже по факту рождения малыша должна любить его именно так. Но когда разрушается идеальная картинка твоего мира, где здоровый розовощекий крепыш бежит со смехом тебе навстречу, а вместо этого ты оказываешься в аду среди белых халатов, пищащих приборов и диагнозов… Вот тогда любовь становится другой. Она может даже исчезнуть вместе с остальными чувствами.

И тогда ты начинаешь снова учиться любить. Учиться любить каждый безмолвный взгляд, каждый вздох, каждое неловкое движение. И вот эта новая ЛЮБОВЬ поистине безгранична. Она размерами со Вселенную, она сильна как ядерный взрыв. Она наполняет всю жизнь. Потому что теперь ты любишь ДУШОЙ. Другую ДУШУ.

Похоже, ПРИНЯТИЯ как такового не существует

Да, это не истина в последней инстанции, а просто один из взглядов на процесс.

Как может мать, вынашивающая ребенка под сердцем, прошедшая муки родов, младенческих реанимаций, леденящих взглядов врачей, непроглядную тьму страшных диагнозов, ПРИНЯТЬ это?

Это как? Это абсурд.

Как мама ребенка со сложной формой ДЦП заявляю: невозможно никогда принять тот факт, что твой ребенок навсегда болен.

Конечно, со временем мы привыкаем, научаемся управлять эмоциями, не рвем душу в очередной раз, когда наши дети не могут побежать с ровесниками за мячом, когда меняем подгузники сыновьям-подросткам, кормим с ложки.

Но эта дичайшая по остроте боль остается в наших сердцах навсегда. И само по себе ее наличие никак не даст этому принятию мягкую подушечку рядом.

СМИРЕНИЕ – да. Я могу смириться с тем фактом, что у моего ребенка ДЦП, и жить с этим, как живут другие с астмой, глухотой, сколиозом, близорукостью и т.д.

Я смиряюсь. Но не принимаю.

Прости, Вселенная. Я прохожу твое испытание, я учитываю твои уроки. Я принимаю (равно «беру») твой такой подарок на своем жизненном пути.

Но мое материнское сердце никогда и ни за что не сможет истинно ПРИНЯТЬ то, что мой ребенок болен. И доказательство этому – моя борьба.

Почувствуй разницу между «принять» и «ПРИНЯТЬ».

Пытаться убежать от диагноза ДЦП – это как убегать от рюкзака, который на твоей спине. Это часть жизни. Причем одна из управляющих частей.

Мы, мамы ДЦПшек, не всемогущи. Мы не можем, как бы сильно нам этого ни хотелось, сделать все.

Но что можем – то надо сделать. Надо и все тут.

Чего боится мама ДЦПшки?

Наши страхи часто создают нам преграды на пути, но при этом могут стать важным сигналом какой-то проблемы, заблуждения. В сердце особенных мам страх и тревога присутствуют всегда. Перманентно.

Что же это за монстры такие, не дающие спокойно жить?

ОШИБКИ

Неправильные решения, не те специалисты, не та одежда… Порой до абсурда страшно сделать что-то не так.

ОСУЖДЕНИЕ

В обществе дети-инвалиды все-таки выделяются. Белые вороны. И кажется, что окружающие, в том числе близкие, ищут, к чему бы придраться. Их советы звучат будто обвинения, укоры.

БОЛЕЗНИ

Каждая болезнь для ДЦПшки – это откат по основному заболеванию. И маме кажется, что эти болезни везде, что они так и норовят прицепиться.

«А ВДРУГ Я НЕ СМОГУ?»

Ребенок растет, тяжелеет, взрослеет. А мама – все та же хрупкая лань. Ей страшно, что она однажды просто не поднимет своего ребенка. Или сама заболеет, сорвется, выпадет из графика. И что тогда?

БУДУЩЕЕ

Оно туманно, призрачно, да и есть ли вообще? Есть ли счастливое будущее у человека-инвалида?

ВРЕМЯ

В случае с ДЦП время беспощадно. Его всегда мало, его постоянно надо тратить с пользой. Оно ухудшает состояние и бежит быстрее, чем мы.

Страхов много. Тревоги много. Не захлебнуться бы…

Разумный способ не дать страхам себя захватить звучит так: НЕТ СМЫСЛА ТРЕВОЖИТЬСЯ ИЗ-ЗА ТОГО, ЧТО ЕЩЕ НЕ СЛУЧИЛОСЬ И НЕ ФАКТ, ЧТО СЛУЧИТСЯ.

И уж тем более: ЧТО ПРОИЗОШЛО, ТО ПРОИЗОШЛО.

Давай пытаться решать проблемы по мере поступления. Ведь у нас есть только СЕГОДНЯ.

Они мудрые

К сожалению, часто в нашем обществе не слышат детей. Им говорят, что нужно делать, как себя вести, и совсем недооценивают их чувства. Это погоня за каким-то мифическим «идеалом». Кажется, что ребенок должен расти и развиваться определенным образом.

Что уж говорить про детей-инвалидов. В головах людей полно шаблонов, ложных установок и навязанных примеров.

А если посмотреть в глаза особому ребенку, если дать ему возможность выразить то самое, можно узреть мудрейшую душу, которая уже все понимает и знает. Душу, которая простила всех. Душу, которой больно, но эта боль ею принята. Там ответы на все вопросы.

Пример из жизни. Мама (я) расплакалась из-за накопившихся проблем. Ее 6-летнего сына (у которого ДЦП) очень встревожило, что мама сидит у окна и плачет. И он говорит: «Мамочка, ну что ты расстраиваешься из-за ерунды? Проблему же можно взять и решить. Если у тебя что-то не получается, не надо плакать. Вот у меня, например, не получается стоять и ходить, но я же не расстраиваюсь». Стоит ли говорить, что в этот момент мама заплакала еще сильнее…

Наши особята намного умнее и мудрее, чем мы можем себе представить. Поэтому давайте попробуем их услышать…

Вечный поиск

Родители особых детей постоянно находятся в поиске.

В поиске врачей.

В поиске центра реабилитации.

В поиске денег.

В поиске помощи.

В поиске хоть какого-то малюсенького счастья.

Даже когда все более-менее устаканилось, важные вопросы решены, родительское сердце продолжает искать.

Что оно ищет?

Оно ищет спокойствие.

Место в пространстве, где можно не бояться.

Где можно спрятаться и почувствовать себя защищенно и уверенно.

Где все здоровы.

Где никуда не надо спешить.

Где нет косых взглядов, осуждения и трудностей.

Где не нужно искать виноватых.

Однажды каждый родитель особого ребенка найдет это место. Но не где-то, а в своей душе. И тогда все станет ясно.

Вопросов больше не будет.

Закончится ли поиск? Нет. Но он станет другим. Он будет уже не бегством от страха и неуверенности. Он наполнится смирением и стремлением к гармонии. А, возможно, и искать не нужно будет больше.

Ведь все, что нужно, уже есть в тебе и рядом с тобой.

Родители, не забывайте о себе

Когда в семье появляется особый ребенок, родители, конечно, все силы направляют на его реабилитацию, лечение, поиски и зарабатывание денег.

Дорогие родители, особенно мамочки. Вашему крошке нужны ВЫ, сильные, крепкие, спокойные, позитивные. Вы просто обязаны давать себе отдых, выделять время для себя. Сходить куда-то развеяться, посмотреть кино, сделать маникюр, поболтаться по магазинам, поговорить с подругой, даже просто попить кофе в тишине. Это и многое другое ВЫ заслуживаете. И нуждаетесь в этом. Время, выделенное для себя, дает хороший ресурс для заботы о своем ребенке.

Отдохнув, вы сделаете вдвое больше, причем с другим настроем.

Надо просто начать. Позволить самому важному человеку в жизни – СЕБЕ – отдохнуть, перевести дух, побыть наедине со своими мыслями и чувствами.

Вы можете просто полежать или посидеть, ничего не делая.

Помните о том, что запасных родителей у ребенка нет. Есть вы и ваша сила.

Марафон длиной в жизнь

Так получается, что пока достигнешь принятия инвалидности своего ребенка, успеешь и дров наломать, и спину надорвать.

Ведь почти все мы, родители особят, что делаем в первые месяцы-годы? Верно – мы бежим сломя голову, пытаемся запихать в ребенка все возможное, куда-то ездим бесконечно заниматься, хотим успеть до определенного возраста. И это объяснимо. Отовсюду только и пестрит информация о том, как важна реабилитация с самых первых месяцев жизни.

Но вот ДЦП такая штука, что вылечить его невозможно. И момент, когда закончатся все реабилитации, не наступит.

А мамины силы могут закончиться. Мамино здоровье хрупкое и не бездонное.

И надо понять важнейшую вещь: борьба с ДЦП – это не забег на скорость, не 100-метровка. Это долгий марафон, часто на всю жизнь. Марафон по индивидуальной трассе, не похожей на другие.

Здесь не должна звучать трагичная музыка. Ведь как бы не было грустно, с этим нужно жить.

Маме (а ведь чаще всего именно она находится в эпицентре реабилитаций) важно понимать, что она нужна будет своему ребенку еще очень долго. И нужна будет здоровой и позитивной. А это возможно только в том случае, если распределить свои силы на весь марафон, давать себе передышки, иногда длительные, прибегать к помощи как можно чаще, не забывать правильно «дышать», не зацикливаться на мелких кочках, получать удовольствие от самого процесса этого движения.

Выбор без выбора

Однажды окружающие перестанут смотреть на инвалидов жалостливо-осуждающе. Однажды совсем не будет различий. И инвалиды не будут отдельной «кастой», которой одно запрещено, другое недоступно, третье надо заслужить.