Un camino compartido

Sinopsis

Estudios recientes muestran que un 15 % de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad. En América Latina hay alrededor de 85 millones de personas en esta condición. Se trata, pues, de una sector de la población que —no solo por las condiciones de discapacidad en sí mismas sino también por comportamientos sociales e injusticia— enfrenta serios obstáculos para participar en sus comunidades y a menudo viven excluidas de la sociedad, estigmatizadas y privadas de sus derechos fundamentales. En este libro, la autora, analiza, desde la perspectiva del evangelio, el significado de la discapacidad, las implicancias de caminar junto a las personas con discapacidad, el sentido de la inclusión en la misión cristiana en este campo y la responsabilidad de la iglesia frente al desafío de la discapacidad. El libro, que incluye preguntas para la reflexión persona y en grupos, ha sido concebido como un recurso para la acción y para generar compromisos con la integración e inclusión de las personas con discapacidad tanto en las iglesia como en la sociedad.

Un camino compartido

Hacia la plena inclusión de la persona con discapacidad en las iglesias

© 2020 Brenda Darke

© 2020 Centro de Investigaciones y Publicaciones (cenip) – Ediciones Puma

Segunda edición digital, noviembre 2020

ISBN N° 978-612-4252-74-7

Categoría: Vida de la iglesia - Iglesia actual

Segunda edición impresa, noviembre 2020

ISBN N° 978-612-4252-71-6

Primera edición impresa, mayo 2012

Editado por:

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Dibujos: Carlos Álvarez Zúñiga

Diagramación y ePub: Hansel J. Huaynate Ventocilla

Reservados todos los derechos

All rights reserved

Prohibida la reproducción, almacenamiento o transmisión total o parcial de este libro por algún medio mecánico, electrónico, fotocopia, grabación u otro, sin autorización previa de los editores.

Agradecimiento

Este libro es fruto no sólo de un esfuerzo meramente personal, sino también de la colaboración de un gran número de personas. Soy misionera de la Misión Latin Link con 26 años de experiencia en América Latina, pero no me habría atrevido a escribir este libro sin el apoyo de muchos hermanos de diferentes lugares.

Entre estas personas debo agradecer, en forma muy particular, a todos mis amigos y amigas que viven cada día en condiciones de discapacidad. Todos ellos contribuyeron con sus testimonios y vivencias al logro de este pequeño libro. He mantenido su privacidad, cambiando sus nombres.

Agradezco a mis colegas de Viva; a Olga Sandoval, Daisy Hernández, Carmen Umaña, y a todas las familias del ministerio “Uno en Cristo”; a mis colegas y estudiantes del Seminario Teológico esepa; a mis hermanos y hermanas de edan, especialmente al Rev. Noel Fernández y a los muchos hermanos que trabajan como pioneros en ministerios con personas con discapacidad en América Latina. Igualmente, mi agradecimiento a Roy McCloughry, Hazel Frost, Gabriela de Chiquíe, Ricardo Gross, Patricia Villegas, Telma Cajas y los miembros del ministerio Fuerza de los Frágiles, que han dado su tiempo y compartido sus experiencias conmigo, animándome a escribir.

Debo agradecer especialmente a un grupo que trabajó conmigo durante un año para que este libro sea contextualizado y de fácil lectura: Catiuska Pérez, encargada de comunicaciones del Centro de Gestión Estratégica de Viva para América Latina y el Caribe; Marvin Leandro, pastor de la Iglesia Bíblica Nazareth; William Zapata, pastor y colega de Latin Link y Germán Torres, pastor de la Iglesia Misión Cristiana, Jesús Rey de Amor y estudiante de esepa.

Agradezco el apoyo de la Fundación Stromme, Compassion International, Tearfund, y Viva, sin cuyos aportes no hubiera sido posible publicar este libro.

No debo olvidar el apoyo incondicional de mi esposo, Ian Darke, y de mis hijos.

Finalmente, gracias a Dios por la aventura de caminar con las personas con discapacidad.

Brenda Darke

San José, Costa Rica, 25 de abril 2012

Prólogo

Recuerdo la negativa de las chicas al invitarlas a bailar y el dolor que experimentaba cuando las veía moviéndose al ritmo de la música con otros muchachos. Siempre supuse que la razón radicaba en mi manera particular de caminar, producto de la secuela de poliomielitis con la que convivo desde los diez meses de nacido. “El cojito” era la cariñosa manera de identificarme, aun hasta ahora.

La discapacidad física me produjo profundos sentimientos de inferioridad y minusvalía. Los guardaba en el corazón y trataba de esconderlos haciendo aún más de lo que las personas “normales” podían hacer. Sin embargo, tarde o temprano, me encontraba con las limitaciones naturales de tener la pierna izquierda más corta y mucho más delgada que la derecha.

En un momento dado, a partir de la experiencia de mis limitaciones, comencé a desarrollar una relación viva con Dios a través de Jesucristo. Me inserté comprometidamente en una comunidad cristiana; ahí me sentí amado y aceptado tal y como soy. Descubrí que Dios tenía un proyecto de vida para mí, y nadie más que yo lo podía hacer. Esto llenó mi vida de sentido y valor. Poco o poco mi escondido complejo de inferioridad fue desapareciendo, comencé a ver mi discapacidad no como una pérdida, sino, por el contrario, como algo también para celebrar y disfrutar; es un don, es algo que me hace único y diferente.

Por eso me alegra tanto que tengas este libro entre tus manos; refleja que tienes un problema como el mío, o que, simplemente, te interesan las personas como yo. Y sabes que no existe nadie mejor que Brenda Darke (su esposo fue mi padrino de boda) para visibilizar este problema y desafiarnos a través de las páginas que a continuación vas a leer. Su formación profesional, su larga experiencia entre personas y organizaciones que sirven en el contexto de las personas con discapacidad, pero, sobre todo, su corazón solidario y compasivo, hacen de este libro un material indispensable para comprender a quienes tienen alguna discapacidad y actuar entre ellos.

Una de las palabras más hermosas que alguna vez alguien me dijo vinieron de una mujer, en el tiempo que explorábamos la posibilidad de iniciar una relación sentimental. Ella me dijo —o al menos así lo recuerdo—: “Quiero ser muy honesta contigo, para mí, como mujer, estaba totalmente descartado enamorarme de una persona que tuviera algún tipo de discapacidad. Admiraba a las chicas que podían hacer algo así, pero yo sabía que no sería una de ellas. Mas, al conocer tu amor a Dios y tu deseo de servirle, así como tu esfuerzo por ser consecuente con tus principios de fe, generaron tal atractivo en ti, que terminé amándote y ni cuenta me di de tu discapacidad”. Ella es hoy mi esposa. Así que, queridos lectores, a mí no me queda otra opción que permanecer cerca de Dios, porque, imagínense que a esta altura de mi vida ¡ella se dé cuenta!

Es mi deseo que la lectura de este material impreso nos sane tanto a los que sufrimos como a los que no sufrimos de alguna discapacidad. Espero que nos sensibilice frente a una realidad marcada por la discriminación y la indiferencia. Asimismo, quisiera que afirme el mundo de la discapacidad física, sensorial o cognitiva, convirtiéndolo en un campo de misión importante para la iglesia en América Latina.

Alex Chiang Nicolini, conferencista internacional

Lima, abril de 2012

Prólogo

El texto que nos ofrece Brenda Darke suple una necesidad del Pueblo de Dios hispanoparlante. En pocos capítulos se abordan las más importantes aristas de temas relacionados con la discapacidad, que hasta el presente no se pueden conseguir en el mercado de libros en Latinoamérica.

La amplia experiencia acumulada en años de trabajo, primero, como maestra de enseñanza especial en Inglaterra y luego como misionera en Perú y Costa Rica hacen que la autora conozca muy bien, no solamente las condiciones de las personas con discapacidad, sino las mejores vías para lograr el objetivo principal de su obra, el incluirlos en la familia de Dios.

El libro no intenta ser un tratado evangelístico pero consigue que el lector comprenda que las personas con discapacidad necesitan, como todo ser humano, independientemente de su condición física, sensorial o cognoscitiva, encontrarse con su Salvador. Tampoco el libro es un texto teológico, pero explica adecuadamente la relación entre el Dios de la vida y las personas que en muchas oportunidades se les ve como imposibles de comprender el misterio divino.

Este es un libro que invita a una lectura ininterrumpida porque lo ameno de sus páginas lleva al lector a transitar en la aventura que el propio texto invita a desarrollar. Usted se convertirá en un “peregrino” en el camino, primero de comprensión de un tema, que siendo necesario, está invisibilizado en nuestras sociedades y muy especialmente en la vida de las iglesias de las que formamos parte. Caminar con Brenda a través de su texto nos insta, “haciendo camino al andar”, a la búsqueda de conocimientos válidos para colaborar con las personas con discapacidad.

Algo de relieve es el interés manifiesto en este valioso documento de convertir a la Iglesia en una entidad inclusiva “con todos y para el bien de todos”. Al finalizar la lectura uno se percata que el camino en que desemboca lo leído es lograr que las personas con discapacidad, bien entendidas por el lector, lleguen a ser parte indisoluble de ese pueblo por el que Jesús se definió como camino.

Para los que vivimos con discapacidad es inadmisible la falta de conocimientos que existe entre los líderes de las iglesias y sus instituciones. Brenda aborda el asunto y sostiene como esencial la necesidad de eliminar las barreras que impiden el pleno desarrollo de las personas con discapacidad en la cotidianidad de las iglesias, a la par que subraya la necesidad de que el tema de la discapacidad forme parte del currículo de las instituciones teológicas latinoamericanas, aspiración que además de ser importante, es una evidente acción iniciada por Jesucristo con su magisterio en favor de los desconocidos de entonces y de siempre. En este sentido ella nos invita a leer la Biblia desde la óptica de la discapacidad, haciéndolo nos percatamos que es imposible que un tema al que Jesucristo le diera tanta prioridad no sea objeto de análisis, reflexión y discusión en las clases de Biblia de nuestros seminarios, facultades y escuelas de teología.

Un párrafo especial merece los muchos testimonios de personas con discapacidad, que con sencillez, pero con veracidad, enriquecen el texto y le dotan de la autoridad de la experiencia que la autora ha adquirido en su largo trabajo con personas con discapacidad por muchos años. Un libro de esta envergadura no hubiera podido escribirse basándose solamente en la teoría. La practica pastoral, en la que la adecuación de la fe a las realidades vivenciales de los hombres y mujeres a la que ésta va dirigida, ha hecho posible que el libro que nos ocupa tenga la veracidad que le otorgan las cortas, pero vívidas experiencias de muchas de las personas que en diversas partes de America Latina han nutrido el conocimiento de Brenda y que de forma muy agradable ella inserta en su texto.

Es sorprendente que una persona no nacida en Latinoamérica, del “Bravo a la Patagonia”, pueda entendernos con la capacidad que Brenda demuestra en este texto, porque no solamente comprende y sistematiza lo relativo a la discapacidad, sino a la cultura latinoamericana y caribeña de la que no por nacimiento, sino por sentimiento solidario, forma parte.

Los que vivimos con discapacidad somos generalmente muy sensibles, observadores y reacios a la intervención en nuestras interioridades de quien no vive la discapacidad como experiencia propia. Sin embargo, cuando se nos analiza, estudia y enseña como Jesús en el camino de Emaús, quien lo hace merece el aplauso y el reconocimiento porque “va en nuestro mismo caminar”.

Recomiendo el texto, no solamente como persona con discapacidad, sino también desde una larga experiencia como pastor y de alguien, que por casi toda una vida, ha estado bregando porque las personas con discapacidad no seamos objeto de lástima y paternalismo, sino porque seamos considerados objeto del amor de Dios, con plenas facultades para ser parte indispensable de la comunidad y la iglesia.

Por último, y lo considero relevante, la autora del texto resalta la diversidad de la “imago Dei” en la que el creador concibió la existencia humana. Esa diversidad que permite ver lo hermoso de la vida bajo cualesquiera circunstancias y la permisión de, con cualesquiera condiciones, responder al llamado de Dios para construir un mundo más justo para el que no valen las excusas, como hiciera Moisés, sino el hacer la parte que nos toque en la construcción del reino de Dios, bajo la certeza de alguien que viviera con discapacidad y fuera capaz de decir “todo lo puedo en Cristo que me fortalece”.

Rev. Noel Fernández, coordinador de edan

Abril del 2012

Capítulo 1

Una persona en silla de ruedas no puede ingresar a un templo porque el lugar tiene gradas y la rampa para su silla tampoco está adaptada.

Un camino diferente

Las personas con discapacidad viven en medio de nosotros, pero sospecho que sabemos muy poco de sus vidas. En junio de 2011, la Organización Mundial de la Salud (oms) y el Banco Mundial (bm) publicaron el Informe Mundial sobre la Discapacidad. Pero ¿quién de nosotros dedica algún tiempo para leer documentos de este tipo? Muy pocos. No obstante, la discapacidad, una realidad que no conocemos o no nos atrevemos a conocer, es totalmente asombrosa.

Se dice que más de mil millones de personas viven en el mundo con alguna forma de discapacidad, cifra que representa el 15% de la población. En 1970, las cifras ya nos indicaban que un 10% de la población mundial tenía entonces alguna discapacidad. Como es fácil notar, la realidad que sopesan las cifras muestra un aumento importante de personas con discapacidad.

De acuerdo con el informe que hemos citado, y otros, las personas con discapacidad sufren discriminación en todos los entornos. Ellas son las más pobres, reciben menos educación y servicios de salud, y tienen menos participación en la sociedad.

Los cristianos somos luz y sal en el mundo, ello supone que nuestro ejemplo debe ser excelente. Hay hermanos que trabajan arduamente por mejorar las vidas de personas con discapacidad. Velan por su bienestar, enseñan a los demás cómo incluirlos y valorarlos. Sin embargo, valgan verdades, son todavía una minoría. Desgraciadamente, encontramos en las iglesias mucha confusión y poca información al respecto, y como resultado, indiferencia. Necesitamos escuchar las voces de las personas con discapacidad para entender sus vidas y el clamor de sus corazones.

Esta es una historia real:

Juan, un hombre pobre que no podía caminar, llegó hasta una iglesia usando sus brazos para deslizarse por el suelo. Con suma dificultad subió las gradas que conducían a la entrada del templo. Cuando se disponía a ingresar, escuchó las voces de los miembros de la iglesia, apostados en la puerta, que le negaban la entrada. Decían que no era digno entrar al templo de Dios de esa manera, arrastrándose. Entonces, con mucha tristeza, se tuvo que ir. Regresó a su habitación. Poco tiempo después, el pobre hombre murió. Nunca tuvo la oportunidad de escuchar las buenas nuevas de la vida eterna y el perdón de pecados. Los hermanos de esa iglesia nunca llegaron a conocerlo.

Si no conocemos a las personas con discapacidad, o a sus familias, es probable que nunca logremos entender sus vidas. En este libro vamos a caminar junto a algunas personas que viven en condiciones de discapacidad, a quienes normalmente no conoceríamos. Mientras caminemos, escucharemos sus voces, cada una diferente y cada una importante.

Todas estas voces se escucharon en las iglesias de América Latina. Algunas voces son tristes, fruto de experiencias de rechazo o crítica en la iglesia, como la de Susana, de Ecuador: “Tengo una discapacidad motora, algunos en la iglesia me echan la culpa. Otros dicen que debo tener fe y que Jesús me va a sanar. Me frustré mucho con Dios siendo adolescente. Pero me es más fácil entender a otros, y trato de apoyar a otras personas”.

Otras voces son más positivas. Este es Juan, un joven de El Salvador: “Vengo de una familia cristiana y tengo secuelas de polio. Dios me rehabilitó a través de la iglesia. Me ayudó, especialmente en mi autoestima. En la iglesia encuentro mucha aceptación de parte de los hermanos”.

Otro muchacho, Esteban, también de El Salvador, dice: “No puedo jugar fútbol, tengo dificultad para hablar. Hay algunos en la iglesia que no me quieren, pero son muchos más los que me apoyan. Soy feliz, mis hermanos me aceptan”.

En contraste, otros experimentan frustración, como Olga de Guatemala. Ella quiere trabajar en la iglesia aunque es ciega. “Cuando yo quiero aportar algo, me dicen: ‘Quédate tranquila, no tienes que hacer nada’, pero yo quiero hacer algo”.

¿Es cierto que una persona con discapacidad no puede o no debe aportar algo en la iglesia? Sin duda, puede y debe. Una niña con discapacidad cognitiva, en este caso con síndrome Down, puede tener una vida espiritual. Escuchemos la voz de una madre:

Diana es una niña de 12 años. En su condición de persona con síndrome Down, tiene dificultad para expresarse verbalmente. Sin embargo, esto no ha sido impedimento para que ella logre conocer el amor de Dios ni para que repita una oración de aceptación al Señor Jesucristo en su corazón. Tampoco para gozar de los cantos que alaban y exaltan su nombre. Pero hay algo mayor que queremos compartir. En una oportunidad escuchamos a Diana tomar la palabra en una reunión familiar de oración e interceder con acción de gracias por cada uno de los miembros de la familia. Lo hizo con una oración coherente, sencilla y directa, que estamos seguros subió hasta el trono de Dios.

En el camino

¿Por qué hablar de caminar? Si no estamos acostumbrados a caminar todos los días, nos costará esfuerzo, tiempo y paciencia. Sin embargo, caminar era normal en la época en que Jesús nació. Si leemos los textos bíblicos acerca de Jesús, nos daremos cuenta de muchos aspectos culturales de su época y de cómo vivió él. Hombres, mujeres, niñas y niños, todos caminaban de un lugar a otro. Las personas importantes podían montar un caballo o ser llevadas en un carro con caballos o podían viajar montadas sobre un burro, pero la gente pobre tenía que caminar.

Jesús caminó; se identificó con las multitudes de hombres y mujeres pobres. Caminó horas y días con sus discípulos y amigos. Durante estas caminatas, les enseñaba directamente y a través de parábolas o de acciones. Podemos imaginar estos viajes, los momentos tranquilos durante la mañana antes del calor del mediodía. O el cansancio, al final de una caminata larga, cuando buscaban un lugar para pasar la noche, el cual podía ser una casa humilde o, simplemente, un espacio bajo las estrellas. La solidaridad al caminar juntos, cuidándose mutuamente para que nadie se quedara atrás, era parte del aprendizaje. Las conversaciones y los chistes alrededor de la mesa, cuando por fin llegaban a su destino, eran parte de la aventura. Las experiencias compartidas hicieron que se conocieran cada vez mejor, especialmente si alguien se encontraba en problemas. Cuando había discusiones entre los discípulos, y Jesús tenía que intervenir, enseñaba con su palabra y ejemplo.

La iglesia evangélica, como el conjunto de la sociedad de hoy, ha perdido esta estrategia de aprendizaje. ¿Quién tiene tiempo para aprender así, caminando? Usamos la radio, la televisión, el video e Internet para buscar nueva información. Y si queremos interactuar con alguien, recurrimos al teléfono, al correo electrónico, al Facebook o al Skype. Nuestro estilo favorito es tecnológico y virtual, por su velocidad.

Podemos recuperar algunos de los beneficios de la caminata compartida. El progreso del peregrino fue escrito por el inglés John Bunyan y publicado en 1678. Es un libro clásico y forma parte de nuestra herencia evangélica. El héroe, el Peregrino, respondió a la invitación de salir de su casa y a descubrir más de Dios mientras caminaba a la Ciudad Celestial. Tuvo que enfrentar tentaciones en ese camino y se encontró con muchos otros peregrinos; no caminó solo, sino conversando con alguien. Caminar conversando y tomándonos tiempo para conocernos, hoy parece muy atractivo frente a la velocidad de nuestras vidas. En vez de comunicarnos por teléfono o correo electrónico, nos da la oportunidad de entrar en diálogo, cara a cara.

Los peregrinos con quienes vamos a caminar son como Elena, una joven que nació sorda; y como Julia, quien tiene una discapacidad físico-motora. También conoceremos a Rodolfo, que empezó su caminata sin discapacidad, pero después de un accidente adquirió una. Conversaremos con los padres de niños que no se dan cuenta de su estado de discapacidad compleja, pero luchan por vivir y disfrutan la vida. Como dice en el libro de Hebreos, es una multitud caminando en la fe.

En el camino entramos en diálogo con otras personas que representan a ministerios de la iglesia y organizaciones no gubernamentales. Este es una caminata en comunidad, la comunidad de nuestra fe.

Discapacidad: ¿pérdida o pluralidad?

Uno de los conceptos que asociamos con discapacidad es el de “pérdida”, puesto que muchas personas con discapacidad han perdido sus habilidades para hablar, movilizarse, escuchar o ver el mundo alrededor de ellos. También consideramos que nacer con alguna de estas discapacidades deja a la persona disminuida, como en el caso de una persona con síndrome Down, que probablemente no irá a la universidad y por ello “perderá” la oportunidad de ser profesional. O, tomando la figura de la caminata, como algunos no pueden caminar, se están perdiendo de una experiencia linda. ¿No es obvio que ellos viven experiencias de pérdida? Imaginamos que sus vidas deben ser tristes o frustradas.

En el libro Una iglesia de todos y para todos, la Red Ecuménica para la Defensa de la Persona con Discapacidad (Ecumenical Disability Advocates Network, o edan) lo discute: ¿Es pertinente usar en nuestro lenguaje el término discapacidad asociado a la pérdida, pese a ser una etapa de la peregrinación de las propias personas con discapacidad? ¿No sería más adecuado asociarlo al concepto de pluralidad?

La pluralidad es, en verdad, parte de la realidad que vivimos todos. Nadie es igual a otra persona, cada uno es único. Dios nos creó individualmente. La diversidad es nuestra experiencia común. Lo que nos cuesta es la amplitud de la diversidad. Entender que algunos nacen sin brazos, o hablan con señas y gestos, en vez de palabras, debe ser parte de nuestra formación como ciudadanos del reino de Dios.

Estamos fascinados desde muy jóvenes con nuestra apariencia y la moda, y nos resulta difícil aceptar las diferencias corporales. Especialmente cuando somos adolescentes, nuestro deseo es mostrarnos exactamente como nuestros héroes de la televisión o del cine, o igual que nuestros amigos. Como jóvenes, quizás no nos guste ser diferentes, pero en la madurez es más factible dar valor a la diversidad.