- -
- 100%
- +
La experiencia de tener una discapacidad no es tanto una pérdida, sino la posibilidad de un peregrinaje diferente, que implica una caminata y un caminar distintos. En este peregrinaje vamos a tener tiempo para el diálogo, espacios para la buena conversación, y momentos para compartir experiencias diversas. En fin, hallaremos más oportunidades para conocer a los demás que en un viaje veloz por tren o avión. Tendremos más tiempo para conocernos a nosotros mismos y a Dios, nuestro creador.
Propósito de la caminata
Este libro es para todos los que quieran ser peregrinos junto con las personas con discapacidad. El fin no es sólo llegar a las personas con discapacidad para ayudarlas (aunque a veces sí necesitarán ayuda), sino caminar con ellas hacia Dios y su reino. Bunyan nos contó que, en su camino, el Peregrino quería llegar a la ciudad celestial, nada menos que hacia la plenitud de vida eterna con Dios. Esta es nuestra meta también, empezando aquí y ahora, pero terminando con todo lo que Dios tiene guardado para nosotros. “Sin embargo, como está escrito: Ningún ojo ha visto, ningún oído ha escuchado, ninguna mente humana ha concebido lo que Dios ha preparado para quienes lo aman” (1Co 2.9).
Si queremos caminar junto a las personas con discapacidad, debemos cambiar nuestro paso. Esto quiere decir que debemos empezar haciendo una revisión de nuestras vidas, valores y prácticas. Hay que evaluar los valores que forman la base de nuestras vidas. Esta revisión es pertinente porque afecta nuestras actitudes pastorales, y la dinámica de nuestra iglesia. Nuestra visión de este mundo, y lo que viene, debe ser probada. ¿Es realmente entonada con la palabra de Dios?
Es urgente reconocer que todos, si formamos parte del cuerpo de Cristo, somos iguales. Todos somos “peregrinos” —con discapacidad o sin ella—. Lo que puede variar es solamente la manera, el ritmo o el estilo de progreso. Este camino de la discapacidad nos llevará por rutas diferentes, quizás más despacio, pero nos da la oportunidad de disfrutar una compañía y un nuevo panorama.
A lo largo de la historia, han existido en el mundo personas con discapacidad que, igual que nosotros, buscaron a Dios, querían transitar en sus caminos. Moisés fue uno de ellos, Jacob otro, los dos sirvieron fielmente al Señor. Podemos imaginar los miles de siervos de Dios que con alguna discapacidad, durante siglos hasta hoy, viven esta realidad.
Lo difícil para nosotros, que no hemos experimentado una discapacidad, es abrazar la pluralidad de personas y sus experiencias de vida; es entender que todos somos creación de Dios. Para incluir a la niña, el niño o el adulto con discapacidad, debemos ampliar nuestra imagen restringida del ser humano y mostrarles el amor de Dios, genuino y sin excepción. De lo contrario, su exclusión puede ser una triste señal de que la iglesia no está siguiendo los pasos genuinos de Jesús.
Peregrinaje personal de la autora
Hace muchos años en Inglaterra, cuando empecé mis estudios de educación para niños y niñas con necesidades especiales, nunca imaginé que iba a trabajar con esta población en un contexto tan diferente al de mi país, como es América Latina.
Todo lo que aprendí en la universidad, y mucho más en las escuelas en que trabajé, impactó enormemente en mi vida y cambió mis prioridades. Disfruté de mis años como maestra, pero no hice una reflexión profunda y bíblica sobre la vida de las personas discapacitadas.
Como cristiana, me interesaba en todo el mundo, más allá del simplemente trabajar, adquirir dinero o bienes, y ver crecer a mi familia. Por mi formación en la Comunidad Internacional de Estudiantes Evangélicos (ciee), aprendí los valores y principios bíblicos, y me preocupó seguir en los pasos de Jesús. Cristo hizo todo por nosotros y ahora nos toca aceptar su sacrificio en la cruz y vivir por él, mostrando nuestro amor y gratitud con nuestras acciones y en obediencia. Mi motivación personal siempre fue el amor de Cristo por mí y su llamado para ir en busca de otros, con el fin de hablarles de Dios y su reino. La misión integral, en la que se contemplan todos los aspectos de la persona: espíritu, cuerpo, mente y emociones —que encontramos una y otra vez en las enseñanzas de Jesús— era la meta que me empujó a salir de mi contexto y cultura.
A pesar de esto, no logré entender que la población de personas con discapacidad es un “pueblo no alcanzado” por el evangelio. Hoy estas personas viven en nuestros barrios, normalmente con sus familias, como un “subgrupo” o “subcultura” en nuestra sociedad, y sólo un reducido número asiste a una iglesia. Pocas iglesias los han buscado con el evangelio o con apoyo pastoral. En cierto sentido, son invisibles, permanecen en la misma comunidad pero olvidados y excluidos. Probablemente saben muy poco del evangelio, como si fueran miembros de algún pueblo lejano a donde enviamos “misioneros”. Yo tampoco me daba cuenta de esta realidad.
Más adelante, cuando salí con mi familia para trabajar en el Perú, nunca se me ocurrió que iba a hacer uso en América Latina de mis experiencias de trabajo con personas discapacitadas. Luego de años de colaboración con los grupos de la Comunidad Internacional de Estudiantes Evangélicos en el Perú y en Costa Rica, decidí cambiar mi enfoque. Nuestra organización misionera, Latin Link, me ofreció la oportunidad de dedicarme por un periodo sabático a estudiar la teología de la discapacidad.
Fue un nuevo llamado para mí. Durante los años en los que estuve metida en otros asuntos, el mundo de la persona con discapacidad había cambiado totalmente. El lenguaje cambió, las políticas cambiaron, se crearon nuevas leyes. En muchos lugares mejoró la infraestructura y, lo más profundo, las actitudes empezaron a transformarse. Además, descubrí algo sorprendente: algunos cristianos que escribían sobre el tema de las personas con discapacidad, usaban la Biblia para defender sus tesis. Ya no era un estudio académico, secular, sino un campo misionero.
Por primera vez leí libros y artículos teológicos acerca de las personas con discapacidad. Por más que mi motivación se encontraba en mi fe, nunca estudié la Biblia con este enfoque. Empecé a ver algunos textos en la palabra de Dios que nunca antes había notado. ¡Mi aventura había comenzado! El Señor usó mi tiempo del año sabático para convencerme de que mi trabajo en América Latina debía realizarse con el enfoque de la inclusión de la persona con discapacidad.
Mensaje de esperanza
Quiero compartir con ustedes lo que encontré. Es un mensaje de esperanza y de amor que busca la inclusión de la persona con discapacidad y su familia. Reconoce este mensaje el derecho a la vida plena de los que tienen que vivir con discapacidad, y busca la participación activa de ellos en la sociedad. Las personas con discapacidad han estado tan olvidadas que en muchos casos hay que partir de cero. Este es el camino por emprender.
Entendemos que la persona con discapacidad tiene dones y talentos. Posee también un camino y proceso diferentes, requiere que aceptemos el reto de pensar más allá de la atención asistencial. El desafío es comprometernos con el desarrollo de la persona con discapacidad, y darle el espacio de otro discípulo más de Jesús.
Veremos nuevos paradigmas que pueden cambiar actitudes. Dejemos que la Palabra de Dios nos hable. Históricamente, la persona con discapacidad ha sido discriminada en todas las áreas de su vida. Aunque es muy difícil, debemos reconocer que nosotros, la iglesia, no hemos hecho todo lo posible para incluir a la persona con discapacidad. Muchas veces hemos actuado en forma discriminatoria, sin darnos cuenta, y sin pensar en las posibles consecuencias. Como iglesia hemos hecho muy poca reflexión teológica, y esta carencia se ve en la falta de prédicas acerca del tema de discapacidad. Como generalmente este tema no se ha enseñado en los seminarios y las universidades teológicas del continente, no es una sorpresa que los pastores no sepan cómo predicar sobre este asunto. Entonces, hemos fallado más por omisión o negligencia que deliberadamente. También yo fallé, aun con mis estudios y experiencia. No podía entender que el reino de Dios es también para todas las personas con discapacidad y que ellas pueden ser actores. En fin, no necesitan, y no quieren, nuestra lástima, sino nuestra colaboración.
Nadie que realmente ama a Dios, ha actuado deliberadamente para dañar o lastimar a la persona con discapacidad, sino por desconocimiento de que existe un mejor camino. En nuestra cultura, la marginación y exclusión han sido tan normales que nadie las cuestionó sino hasta hace poco tiempo, cuando la misma sociedad fue tomando conciencia del hecho. Ahora la iglesia puede aprovechar muchas normas, convenios internacionales y leyes nacionales referidos al tema, para actuar con mayor fuerza y garantizar un trato más justo e inclusivo. Espero que el lector esté listo para una aventura diferente, para ir por un camino desconocido. Pero bien vale la pena.
Sección I
Preparativos
Capítulo 2
Una persona con discapacidad visual intenta ingresar a un lugar con su perro guía, pero otra persona la detiene y le indica un letrero donde dice: No mascotas.
¿Con quién caminamos?
La persona con discapacidad: definición, terminología y diversidad de discapacidades
Si caminamos con alguien, es natural querer conocer algo de nuestro compañero. En el camino conversaremos, pero desde el inicio debemos preguntarnos con quién caminamos.
Cuando era joven, pensaba que no conocía a ninguna persona con discapacidad, ni en mi familia, ni entre mis amigos ni en mi vecindario. Estaba equivocada, porque ahora recuerdo a una muchacha, Susanna, quien tenía algunas dificultades para oír, hablar, aprender a leer y escribir. Ella era amiga de mi hermana y yo jugaba con ellas. Nunca se nos ocurrió pensar en sus “discapacidades”, simplemente notábamos que era un poco “diferente” y más lenta que los demás amigos para captar nuevas cosas. En verdad, sus discapacidades eran leves y, cuando sus padres murieron, ella pudo seguir viviendo en su casa, independientemente. Trabajó en una tienda y se congregó en una iglesia. Pero su vida social fue limitada; con el paso de los años, experimentó soledad y se deprimió. Se fue a vivir en un hogar donde hasta hoy recibe apoyo. Mi hermana es una de sus pocas amigas.
Escuchemos otras voces
“Tengo parálisis cerebral. Siempre tuve muy pocos amigos, y me sentía muy mal” (Esteban, El Salvador). “Mi papá nunca aceptó mi ceguera, para él no fui una persona normal; eso me afectó mucho” (Olga, Guatemala). “No me dejaron jugar ni correr, mi madre tomaba las decisiones en vista de que yo tenía ataques de epilepsia, y graves problemas de visión. En la escuela no me tomaban en cuenta en los trabajos en grupo, me sentía frustrada” (Carmen, Honduras).
Hay miles de personas que, como Susanna, viven en nuestros barrios. Quizás las saludamos todos los días pero no son nuestras amigas. Nos cuesta hablarles. Podemos decir que no tenemos tiempo para entablar conversaciones con personas que no captan el tema de inmediato y que no están al día con las novedades de nuestra cultura. Tenemos lástima de ellos pero no queremos saber más. Sin embargo, las personas con discapacidad no son víctimas y no quieren nuestra lástima, sino nuestro apoyo y nuestra amistad genuina. Hay una gran diferencia entre lástima y compasión, como se ve en el ejemplo de Jesús frente a la persona con discapacidad.
Oí decir a una amiga: “No quiero que me tengan lástima, que me inviten a una fiesta con una torta una vez al año, y que luego organicen la ‘teletón’ mostrando todo lo que no puedo hacer; y que finalmente me olviden durante meses. Yo sólo quiero una verdadera oportunidad. Quiero educarme y trabajar”.
Es verdad que la lástima no puede ayudar a la persona, pero la compasión, como la que Cristo mostró en su ministerio, tiene un enorme potencial para ofrecer oportunidades de desarrollo personal.
Es frecuente que las personas con discapacidad se depriman por su misma situación. Si se dan cuenta de todo lo que para ellos es imposible y si no encuentran apoyo para desarrollarse al máximo, la depresión es un peligro muy presente. En algunos casos, son los padres los que sobreprotegen a sus hijos y los dejan sin las oportunidades naturales de encontrar amistades o de educarse.
Esta es otra historia real: una persona ciega, Andrés, de una comunidad indígena en Ecuador, tuvo que escaparse de su casa siendo muy joven, porque él quería ir a la universidad en Quito y sus padres no le permitían salir solo. Logró estudiar y ahora es abogado, una persona independiente, a la que la sobreprotección de sus padres casi le cuesta su sueño.
La vida social de muchas otras personas con discapacidad puede estar limitada al círculo familiar y, a menudo, no pueden encontrar empleo porque no están preparados. Como en el caso de Susanna, el momento más difícil se presenta cuando se mueren los padres y la hija o el hijo se quedan sin apoyo emocional. Retomaremos este tema en el capítulo 9.
La persona con discapacidad en la sociedad
Hoy, con los cambios sociales, vemos en nuestras calles, en los supermercados y en todo lugar público, personas con discapacidades mucho más severas que las de mi amiga Susanna. Son personas que no pueden caminar o no hablan, o les falta un miembro de su cuerpo o tienen una deformación. Se ve personas ciegas caminando en las calles con un bastón blanco o un perro guía, y personas sordas en conversaciones que no entendemos porque utlizan un lenguaje de señas. Nos da vergüenza admitirlo, pero muchas veces hacemos cualquier cosa para no tener que hablar con ellos. Todos sabemos que debemos tratarlos como iguales, sin embargo no sabemos cómo. Preferimos hablar con sus padres, sus acompañantes o sus ayudantes, pero evitamos conversaciones con ellos mismos, porque no tenemos idea de qué hablar y sentimos miedo. Varias personas me han dicho que su temor es ofender a la persona con discapacidad simplemente por ignorancia y por no saber cómo relacionarse con ella. Este temor es una barrera que nos impide conocer a la persona y aceptarla tal como es.
Si has tenido un amigo, familiar o vecino con discapacidad, debes saber este secreto: ¡Las personas con discapacidades no son extraterrestres! Aunque a veces nos cuesta entenderlas, vivimos en el mismo mundo. Las personas con discapacidad son como nosotros, pueden tener los mismos sueños, los mismos gustos y las mismas necesidades sociales y emocionales. Lo más importante de todo es que tienen las mismas necesidades espirituales. Si no cruzamos la barrera de nuestro miedo, ¿quién les va a llevar las buenas nuevas de salvación en Cristo?
Lorena es miembro de un grupo de adultos con discapacidades. Este grupo no pertenece a la iglesia, sino que es una iniciativa de algunos vecinos en su comunidad, pero hace poco todos fueron invitados a una iglesia evangélica cercana. Lorena expresó así su gratitud por este gesto de inclusión:
Estoy muy agradecida con Dios por el grupo de adultos con discapacidad de mi comunidad porque antes era una persona amargada, no sonreía, no hablaba con nadie y me sentía triste y sola. Desde que me integré al grupo, me sentí mucho mejor porque tengo amigos y sé que no estoy sola. También estoy agradecida por la invitación a la iglesia y emocionada por encontrar nuevos amigos, lo cual me llena de esperanza.
Esta muchacha habla de su necesidad de tener amigos, de enfrentar las diversas experiencias de la vida acompañada. ¿No es verdad que cuando tenemos problemas o dificultades, apreciamos aún más a nuestros amigos y familiares? También dice que la invitación de la iglesia la “llena con esperanza”. Es un buen testimonio de la diferencia que la iglesia puede hacer en las vidas de personas marginadas y olvidadas, que necesitan esperanza. En Cristo pueden encontrar la razón de vivir.
Importancia del lenguaje
Nos preguntamos, entonces, ¿quién es la persona con discapacidad? ¿Cómo podemos hablar de ellos y con ellos? ¿Cuál es el lenguaje apropiado? Hoy en la sociedad se habla mucho del uso de términos que mantienen la dignidad de la persona con discapacidad; es un cambio muy necesario. Pero cuando preguntamos a nuestros amigos o vecinos, encontramos una confusión. Existen muchas expresiones para referirse a una persona que debe usar una silla de ruedas o no oye bien o que necesita ayuda para comer o que aprende muy despacio. Los términos que se usan hoy son diferentes respecto del lenguaje que utilizaban nuestros padres.
En la Biblia encontramos que las palabras suenan aún más anticuadas y posiblemente ofensivas para algunos (paralítico, cojo, inválido, sordomudo, lunático). Los expertos y traductores del texto bíblico nos explican que la razón de estos términos es la fidelidad al original. En los manuscritos antiguos, en su idioma original, se usaron términos de su contexto sociohistórico. Como hoy vivimos en una sociedad totalmente distinta, con conocimientos científicos y modernos, es obvio que utilizamos palabras más técnicas y términos médicos para describir una condición del cuerpo humano. Nuestro entendimiento ha cambiado mucho a lo largo de los siglos, y en los últimos cincuenta años el ritmo de cambio ha sido más veloz.
Pero seguimos usando viejos términos del siglo pasado y palabras ofensivas, mayormente sin pensar en el daño que podemos hacer con palabras como “minusválido”, “idiota” o “enano” para mencionar algunos ejemplos. La palabra “imbécil”, que suena tan fuerte para nosotros, fue usada como un término técnico en el siglo diecinueve, pero ahora es sumamente ofensivo. De igual manera, “vegetal”, “subnormal”, “retardado” son palabras peyorativas. Es increíble que todavía se escuchen. Igualmente, en textos para estudiantes universitarios se leen términos como “retardo mental”, no solamente en América Latina, sino también en los Estados Unidos.
El poder de la palabra
¿Importan las palabras? Si nuestra intención es buena y no queremos dañar a la persona, quizás no importen tanto, pero las palabras tienen un poder que afecta nuestras mentes y corazones. Un lenguaje negativo acerca de las personas con discapacidad envía un mensaje muy sutil: que son personas sin futuro, sin esperanza, que no vale la pena invertir nuestra energía, ni los escasos recursos, en ellas. Como no podemos imaginar una vida con discapacidad, pensamos que sus vidas deben ser tristes.
Sin embargo, no es así. Muchas personas con discapacidad viven felices. Algunas están muy ocupadas, tienen trabajos y familias; otras disfrutan la vida a pesar de sus limitaciones, no están tristes. Elena, una joven sorda, dice: “Estoy enamorada de Cristo. No podría vivir sin él. Me llena de amor, esperanza, y felicidad en el corazón. He descubierto que el hecho de ser una persona sorda, no me tiene que impedir ser feliz”.
Entonces, ¿por qué insistimos en usar un lenguaje para víctimas o de inutilidad cuando hablamos de personas con discapacidad? Quizás no somos conscientes del efecto de nuestras palabras, pero la Biblia sí reconoce el poder de la palabra: “Ciertamente la palabra de Dios es viva y poderosa, y más cortante que cualquier espada de dos filos. Penetra hasta lo más profundo del alma y del espíritu, hasta la médula de los huesos, y juzga los pensamientos y las intenciones del corazón” (He 4.12).
Si la palabra de Dios puede cortar como una espada, también es cierto que nuestras palabras pueden ser dañinas, como dice Santiago en su carta: “Con la lengua bendecimos a nuestro Señor y Padre, y con ella maldecimos a las personas, creadas a imagen de Dios. De la misma boca salen bendición y maldición. Hermanos míos, esto no debe ser así” (Stg 3. 9,10). Como cristianos tenemos la responsabilidad de cuidar nuestras bocas y evaluar nuestro lenguaje, preguntando si reconoce dignidad en el ser humano o le quita todo respeto.
Un lenguaje apropiado
Tristemente, algunos usan palabras peyorativas a propósito para herir o sacar provecho de alguien que no puede defenderse. El uso de la palabra “mongolito” es un ejemplo (“mongol” es una expresión que ha sido utilizado para referirse a la persona con síndrome Down y que hoy se considera como sumamente abusivo y ofensivo. También es usada con relación a personas que no tienen síndrome Down, simplemente porque es muy insultante). Así que en nuestros barrios, en la calle y en nuestras instituciones, en presentaciones de teatro de índole “humorístico” o por radio y televisión, se escucha todavía un lenguaje que carece de respeto y veracidad.
El síndrome Down se relaciona con el nombre del médico John Langdon Down, quien en 1866 fue el primero en identificarlo como algo específico. El mismo Down lo asoció con razas orientales como la de Mongolia y aplicó el nombre de “mongoles” a las personas afectadas, sin dar una explicación, debido a que la ciencia aún no estaba en capacidad de realizar una investigación profunda. En 1959, Jérôme Lejeune descubrió que se trata de una anormalidad cromosómica, pues la persona afectada, en vez de 23 pares de cromosomas, tiene un cromosoma más en el par 21, una trisomía. Por ello se le llama trisomía 21 o síndrome Down. Así, posee un total de 47 cromosomas, lo cual produce en ella características especiales, algunas muy obvias, y otras que no se ven, como algunos problemas en el corazón.Como es un tema tan sensible, muchas personas tienen opiniones muy marcadas. Algunos de mis amigos que viven con discapacidad me han dicho que lo que más les ofende son los términos negativos (por ejemplo, “un discapacitado”), mientras otras dicen que son las expresiones como “usted es especial” o “usted es muy valiente”. Estos últimos suenan bonitos, pero contienen un mensaje, escondido, de lástima.
Entre la terminología usada, escuchamos expresiones tales como “personas especiales”, “discapacitados”, “personas con retardo mental”, “sordos”, “ciegos” o “paralíticos”. Se dice también que son personas con “necesidades diferentes” o con “capacidades especiales”. Algunos suelen llamarlos “personas con necesidades especiales” y otros “minusválidos”. También se dice “pobrecito”, cuando se trata de personas que “sufren” de parálisis o pospolio, o que están “postradas” en una cama u “obligadas” a usar una silla de ruedas. Todo implica que sus vidas no son felices y que nunca podrán lograr éxito en ningún área. Este paradigma de víctima está muy lejos de la experiencia de la gran mayoría de estas personas, quienes sólo quieren disfrutar de la vida y nos piden apoyo.
Debido a una condición genética, Julia tiene poca fuerza en sus brazos y no puede caminar. Ella lo expresa así: “Para mí, una silla de ruedas me da libertad. Sin una silla de ruedas yo no puedo movilizarme, pero con ella tengo la posibilidad de salir de mi casa, estudiar, trabajar, hacer compras, ir a la iglesia o tomar café con mis amigas. Con este aparato eléctrico tengo mi independencia”. Cabe decir que Julia sabe muy bien cómo disfrutar de su libertad, ¡de ninguna manera es “una pobrecita”! Trabaja en computación y maneja su vida por sí misma.
El hecho de que todavía haya muchos lugares inaccesibles para ella en su silla de ruedas, no tiene que ver con su condición, sino con las barreras sociales en el ambiente. Las calles sin aceras, con huecos enormes, las gradas sin rampa, los baños pequeños y las puertas estrechas son algunas de las trabas para su vida independiente.
Entre los dos extremos, de lo peyorativo a lo excesivamente “dulce”, la mayoría de nosotros seguimos con un vocabulario dudoso, limitando nuestra comunicación transparente. Pero prestemos atención a las palabras de Noel Fernández, un pastor bautista de Cuba, una persona invidente y coordinador de la red en defensa de las personas con discapacidad: “Las personas con discapacidad no son más santas ni más malas que los demás, todos somos iguales”.
Es casi seguro que el lenguaje apropiado seguirá evolucionando. En ese contexto me parece importante ponernos de acuerdo en un uso adecuado hoy. Especialmente en la iglesia tenemos que dar la bienvenida a cada persona y mostrarles el amor de Dios en palabra y acción. ¿Cuál sería la recomendación de un término adecuado?