Un camino compartido

Sugerencia del término preferido

Mi recomendación es que usemos la expresión “persona con discapacidad”; de hecho este es el término que se usa en este libro. Explicaré por qué, por ahora, es mejor. Cuando de nuevo empecé estudiar el tema de discapacidad, tuve que hacer un cambio radical para renovar mi vocabulario. Durante muchos meses traté de guardar mis palabras para no usar términos anticuados a los que estaba acostumbrada. Cuando logré este cambio, descubrí otro cambio, que es la actitud. Me di cuenta de que en realidad las palabras que usamos tienen un efecto en nuestras actitudes. Nuestras palabras son claves para tomar la “temperatura” de nuestros pensamientos. Esto se evidencia, por ejemplo, cuando decimos “persona con discapacidad cognitiva” en vez de “persona con retardo”.

Algunos argumentan que es mejor decir “personas que viven en condición de discapacidad”, “que viven con limitaciones” o “con necesidades diferentes”. Creo que estas expresiones pueden ser alternativas; pero, por claridad, y por el uso oficial, optamos por “persona con discapacidad”, tal como se utiliza en la actualidad en las convenciones internacionales, las normas oficiales y las leyes nacionales.

Es importante que hablemos con claridad, pues el uso de algunos términos dificulta nuestra comprensión. ¿Qué entendemos por “personas especiales”, “necesidades especiales” o “capacidades diferentes”? La palabra especial se utiliza con muy buenas intenciones pero origina problemas debido a su ambigüedad. ¿Qué es especial? ¿Quién es especial? La persona con discapacidad es especial para Dios, pero no más especial que cualquier otra persona. Si la persona con discapacidad es especial, yo soy especial también. Dios nos ama por igual, no tiene favoritos. No hace excepción de personas; todo es por gracia, no por mérito. “Porque con Dios no hay favoritismos” (Ro 2.11); “Ya no hay judío ni griego, esclavo ni libre, hombre ni mujer, sino que todos son uno solo en Cristo Jesús” (Gá 3. 28).

En fin, nuestra meta es conocer a la persona y tratarla con respeto.

Lenguaje internacional

La palabra “discapacidad” ha sido interpretada de diferentes maneras. Antes se decía que “es toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano”1.

En la actualidad tenemos una nueva herramienta creada por la Organización Mundial de Salud (oms), es la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (cif), aprobada por la Asamblea Mundial de Salud del 2001. Este documento nos puede ayudar con conceptos y términos. Principalmente se habla no tanto de lo que una persona no puede hacer, sino de su estado de salud, o funcionamiento, o sea, de lo que puede hacer. Todos tenemos un estado de salud particular. De acuerdo con este documento, “funcionamiento” es un término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano. También explica que la palabra “discapacidad” es como un paraguas que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de realizar actividades y las restricciones en la participación social del ser humano. “Salud” se usa como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores. Explica que nuestro estado de salud (que está determinado por funciones y estructuras de nuestro cuerpo) afecta nuestra capacidad para hacer actividades y participar en la sociedad. Hay que sumar factores ambientales, como la arquitectura si uno necesita usar una silla de ruedas. Al mismo tiempo, nuestra situación personal juega un papel importante.

Por ejemplo, una persona que no puede caminar pero tiene la posibilidad de comprar una silla de ruedas eléctrica y vive donde las calles y los edificios son accesibles, puede participar mucho más en la sociedad que una persona con la misma condición física pero que no puede conseguir una silla o donde el ambiente carece de las adecuaciones para usarla. Otros factores personales son su propia capacidad para tomar iniciativas, su estado de ánimo, el apoyo familiar, su grado de educación, su formación y su relación con Dios.

Es un asunto técnico y complejo; pero lo importante es que se reconozca que cada persona tiene su propia experiencia. Su capacidad para participar en la sociedad (y también en la iglesia), depende de múltiples factores: algunos físicos, otros de actitud y otros que se relacionan con la accesibilidad en la sociedad. En esta perspectiva, lo que hace la cif es enfatizar que todos somos responsables, tanto las personas con discapacidad como las que no la tienen, para mejorar la accesibilidad para toda persona.

¿Personas con discapacidad o enfermas?

Otra confusión se relaciona con el vínculo entre enfermedad y discapacidad. Aunque existe relación entre estas dos, ambas no son iguales. Una enfermedad, como una infección estomacal, no es de por vida, aunque puede dejar a la persona con secuelas que son discapacidades, como en el caso de la poliomielitis. En cambio, una discapacidad es algo con lo que la persona tiene que vivir. Se puede aliviar su dolor y se la puede ayudar en su rehabilitación, pero su mal no tiene cura, como es el caso de una persona que tiene que vivir con un miembro amputado después de un accidente.

Aunque no podemos ser exhaustivos en este capítulo2, cabe mencionar que las causas de las discapacidades son múltiples. Muchas de ellas son resultado de un problema en los cromosomas y genes (por ejemplo: síndrome Down, distrofia muscular o retinitis pigmentosa), o de un trauma en el vientre materno. Durante los primeros meses de embarazo, el bebé está muy vulnerable y puede ser afectado por enfermedades como rubéola o por medicamentos como la talidomida, que pasan de la mamá al bebé a través del cordón umbilical. En ambos casos, el desarrollo del feto está comprometido y trae consigo discapacidades muy serias y múltiples. Si el bebé experimenta falta de oxígeno durante el embarazo o el parto, ello puede resultar en parálisis cerebral infantil. El uso de herramientas para extraer al bebé en un parto difícil, también puede dañar el cerebro.

Adicionalmente, hay que recordar la importancia del ambiente, como los contaminantes en el agua, la comida o el aire; los accidentes, la malnutrición, la toma de sustancias tóxicas, como alcohol o drogas, y el daño causado por fumar cigarrillos.

En la cif se ven las diferentes condiciones que pueden dejar en desventaja a la persona. Hay tres diferentes áreas de discapacidad:

▶ Físico-motora, que afecta los sistemas o miembros del cuerpo. Por ejemplo, amputaciones, parálisis, distrofias, pospolio, espina bífida, fibrosis cística y problemas de huesos frágiles.

▶ Sensoriales, que afectan la vista, el oído, el tacto, el olfato o la habilidad para detectar sabores. Por ejemplo, personas no videntes (ciegos), no oyentes (sordos), o con ambas (sordociego).

▶ Cognitiva y emocional (o de conducta), que incluye discapacidades que afectan el intelecto: síndrome Down, síndrome frágil x, autismo clásico, microcefalia, algunos casos de hidrocefalia y otros traumas del cerebro. También, las discapacidades emocionales o de conducta, tales como el síndrome de Asperger, la esquizofrenia o el trastorno obsesivo-compulsivo y la bipolaridad, para nombrar algunas.

Algunas condiciones comunes pueden ser asociadas con muchas diferentes discapacidades o ser, en sí, la única discapacidad. Por ejemplo, la epilepsia, el déficit de atención y la hiperactividad —que pueden ser leves, moderados o severos— ocurren con frecuencia en combinación con otras discapacidades.

La epilepsia es una condición que afecta al cerebro; cuando es muy severa, la persona afectada nunca podrá llevar una vida independiente. En muchos casos, puede ser controlada con medicamentos, pero en otros, las medicinas no dan resultados positivos. Sin embargo, ello no debe ser visto como un “sufrimiento”; como en otras discapacidades, no debemos afligirnos por esta condición. Todos vivimos en situaciones que pueden limitar nuestras vidas; por ejemplo, la falta de recursos económicos, o un exceso de responsabilidad familiares, pueden impedir nuestra libertad para poder viajar. Nosotros, seres humanos, estamos expuestos a diferentes circunstancias, pero podemos disfrutar la vida, como es el caso de Roy, quien dice en su libro3:

Yo vivo con epilepsia, pero no soy un epiléptico. No “sufro” de epilepsia. Es simplemente parte de mi vida. Es verdad, está bien controlada con medicamentos, sin embargo hago un monitoreo constante de mi estado. Espero las sensaciones que me avisan que en pocos momentos voy a estar en el suelo, en medio de un ataque. Odio estos momentos, pero no son frecuentes, y mi vida no está destrozada de la misma manera que las vidas de algunas personas con epilepsia.

Está claro que su epilepsia está bajo control con una medicación adecuada, y se siente realizado.

Otros factores que debemos tomar en cuenta son los grados de discapacidad. Pueden ser leves, moderados, severos o profundos. Si alguien tiene más de una discapacidad (que es frecuente en las personas con discapacidad severa o profunda), se trata de una discapacidad múltiple. Estas situaciones son sumamente complejas. La calidad de vida de la persona afectada queda muy comprometida.

Una realidad del ser humano es su fragilidad. Está expuesto a accidentes, desastres naturales, enfermedades, y violencia en todos sus años de vida. Todos pueden causar discapacidad. En los últimos años de vida de cada persona, es normal que experimente una disminución en sus capacidades. Puede ser que ya no escuche bien, o que pierda la claridad de su visión. Mi mamá vivió muchos años con muy buena salud, y hasta con 85 años ella podía ayudar a otras personas. Pero a esta edad empezó a sentirse débil, sin energía, tenía problemas con su vista, su memoria, su movilidad, y aunque trataba de mantener su independencia, al final tenía que aceptar ayuda. Ella vivió algunos años más pero con discapacidades relacionadas con la edad, porque su cuerpo y sus energías fueron gastándose.

Si no morimos en un accidente o por un infarto o una enfermedad repentina, es muy probable que terminemos nuestros años con alguna discapacidad. Es normal, es parte de la vida, pero nos asusta reconocerlo. El hecho de que acondicionemos nuestras iglesias para recibir personas con discapacidad, es también, en realidad, para todos nosotros, para cuando lleguemos a la última etapa de la vida.

Llamados por nombre

En resumen, el estudio de los nombres de diferentes condiciones, las definiciones y la terminología alrededor del tema de la discapacidad, tiene un valor. Es importante que aprendamos a usar un lenguaje de respeto pero sin etiquetar a las personas. Mis amigos con discapacidad prefieren que los llame solamente por su nombre. No necesitamos explicar, como etiqueta, que es ciego o que usa silla de ruedas; simplemente usamos su nombre para identificarlo. Dios nos llama por un nombre también. Él nos conoce como un pastor que llama a sus ovejas: “Llama por [su] nombre a las ovejas y las saca del redil” (Jn 10.3b). Somos personas, tenemos nombres, somos conocidos por Dios nuestro creador. Si vamos a caminar juntos, es suficiente saber nuestros nombres; lo demás vamos a descubrirlo en el transcurso del viaje.

Trabajo práctico

Busca a tus amigos, familiares o vecinos y pregúntales qué palabras usan para designar a las personas con discapacidad. Haz una lista de todas las palabras, las dignas e indignas. Reflexionemos sobre nuestra manera de hablar. ¿Estamos dejando un buen ejemplo para nuestra congregación o nuestros hijos o colegas? ¿Cómo podemos mejorar nuestro lenguaje para que sea más respetuoso?

1 Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (ciddm), publicada por la oms en 1980. Véase también Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez, Clasificaciones de la oms sobre discapacidad, Murcia, 2001.

2 Ver el apéndice referido a recursos para obtener más información específica a este respecto.

3 Roy McCloughry y Wayne Morris. Making a World of Difference. Londres: spck, 2002.

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