- -
- 100%
- +
Редактор Виталий Сероклинов
Иллюстратор Александра Николаенко
Дизайнер обложки Клавдия Шильденко
Дизайнер обложки Александра Николаенко
© Мария Долганова, 2025
© Александра Николаенко, иллюстрации, 2025
© Клавдия Шильденко, дизайн обложки, 2025
© Александра Николаенко, дизайн обложки, 2025
ISBN 978-5-0065-4671-4
Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero
Предисловие
Это вступление пишется просто потому, что так вроде бы положено – знакомиться с читателем и заинтересовать его. Познакомиться – легко, а вот продавать я никогда не умела.
Эта книга написана потому, что мне нравится писать. Выпущена, чтобы ее кто-то прочитал и, возможно, что-то благодаря ей поменял в своей жизни. Но в первую очередь – это моя исповедь, покаяние, очищение.
Попробую рассказать о цели создания этой книги и о том, кто я вообще такая.
Меня зовут Маша, мне тридцать три года. Так вышло, что у моей трехлетней дочери обнаружили злокачественное врожденное новообразование…
Я уже трижды исправляла вступление. Сначала оно звучало так: «Мы живем в этой реальности несколько месяцев». Затем так: «Мы живем в этой реальности почти год, и чем закончится история и книга, я не знаю». Но я вношу третью и, к сожалению, последнюю правку: на сегодняшний день моей дочери уже нет в живых. Ей было 4 года, когда ее не стало.
Ее звали Олеся.
Я никогда не писала ни рассказов, ни статей, я только вела дневник в соцсетях. Я получала и получаю много откликов на свои записи. Люди читают, интересуются. Друзья по несчастью, кто находил мою страницу, говорили, что, прочтя мои посты, успокаивались и находили ответы на свои вопросы. А те, кто не сталкивался ни с чем подобным, находили что-то свое, меняли взгляды и приоритеты. Я не про то, что они перенаправили фокус внимания на ценность жизни, – это было бы слишком очевидно. Нет, они просто позволили себе немного поменять угол зрения на некоторые вещи.
Да, можно еще для удовлетворения тщеславия упомянуть о своих регалиях, но у меня нет цели раздувать на этом популярность. И даже, наверное, хорошо, если книга будет не слишком популярной. Ведь тогда получится, что людям просто не нужно искать тех, у кого еще такой недуг. Или не будет таких ситуаций, когда они нуждаются в успокоении. Может, когда выйдет книга, рак вообще перестанет быть недугом.
Я с самого начала не ограничивала себя в объеме написанного или в сроках окончания работы над книгой. Может, она так и остается недоработанном варианте.
Весь этот год с небольшим мне казалось, что теперь-то я все поняла в этой жизни. И каждую неделю нашего лечения было так: «Все, теперь точно дальше некуда». Вспоминаю, как в детстве мне говорили: «Вырастешь – поймешь». А я думала: «Взрослее, чем сейчас, чем сегодня, я точно не буду, уже все и так понятно». И до сих пор никак вырасти не могу. И на понимание всего на свете больше, кстати, не претендую.
Когда пытаешься расти специально, учиться на книгах, встречаться с психологами, заниматься тренингами, марафонами, игнорируя личный опыт, ты не растешь, только чувствуешь свое превосходство над теми, кто не читал, не проходил, не посещал, не слышал. Растет лишь самомнение и эго. Я говорю об этом, потому что именно так и делала: впихивала в себя знания, перенимала чужой опыт… Точнее будет сказать – натягивала себя на красивую картинку, созданную не мной, чтоб показать другим, какая я умная и молодец. Конечно, я сама не осознавала истинной цели этих действий, но сухой остаток все равно был таким.
И лишь когда тебя бьет по голове всерьез, ты понимаешь, что самый тупой здесь… ты. Хотя бы потому, что все, кто не читал, не слышал, не проходил, – все они не оказались в этой точке, в отличие от тебя.
Пока дочь проходила лечение, я работала – впервые в жизни по-настоящему работала над собой. Какие-то вещи не просто узнавала, но прочувствовала. Благо полученных ранее знаний было достаточно, и у меня появился шанс проверить их, в чем-то укрепившись, в чем-то разочаровавшись. Ничего не было бесполезным. Я проверила все: психологию, психосоматику, веру, эзотерику во всех или почти всех ее проявлениях. От бессилия меня швыряло и метало от одного метода к другому. Бессилие приходило от осознания того, что ни-че-го не работает. И утверждение, что все зависит от нас самих, оказалось ложью. Лишь позже я начала понимать, что миром я не правлю и обстоятельствами не управляю – не всеми, как минимум. И все, что у меня есть, – это сама я, мое состояние и точка зрения на разные вещи и события. И это все, что зависит от меня.
На протяжении года я искала причины случившегося с дочерью. Спойлер – я их не нашла. Но нашла покой, расслабление, много любви, чувство единения, безмерную благодарность.
Я долго думала, какой сделать эту книгу… И решила, что это будет описание всего пути, вместе с тем, что я считала причинами произошедшего и за что себя винила. Источники моей вины я назвала грехами. Я залезла в каждый из них, я вытащила все, приняла все свои темные стороны. Каждый человек винит себя за что-то, и я разрешила себе быть виноватой. Это не про то, что вина вытеснила все остальные чувства и повисла на мне грузом, а про то, что я виновата, но живу с этим и иду дальше.
Хочу сразу предупредить, что писательскими талантами я не обладаю, потому книга эта – не высокохудожественное произведение с красивущими оборотами. Это просто история, не из самых веселых. Но она все-таки имеет счастливый конец. Да, она написана не по правилам, если таковые вообще имеются, идет вразрез с некоторыми методами психологии, эзотерикой, возможно, даже верой, но эта книга – про нас, про меня, а не про то, как надо. Надеюсь, при ее прочтении пробудятся потаенные струны вашей души.
Имена некоторых персонажей вымышлены, но все персонажи реальны. Художественных украшений тут нет – это на самом деле происходило с нами.
Отклики на историю
Это не рецензии на книгу, ведь полностью ее еще никто не видел. Возможно, когда-то появятся настоящие отклики читателей, но сейчас я просто хочу показать некоторые вдохновившие и поддержавшие меня комментарии по поводу отдельных деталей моей истории, которыми я делилась в соцсетях.
Екатерина, соседка по палате:
«Маша, вы с Олесей такой пример большой, сильные настолько, что, кажется, откуда же вы и где эти силы все время в себе находили… Я восхищаюсь твоим ангелочком-дочуркой, тем, что она была такой храброй и мужественной. Не каждому, далеко не каждому по силе будет то, что вы пережили. Мне повезло быть знакомой с вами обеими. И я немного с Олесей общалась. Как бы правильно выразиться… я рада, что с вами знакома. Вы огромный пример для общества в целом. Вы были так едины все время. Ты смелая, еще и посты такие пишешь. В общем, ты меня поняла, нет слов, способных вас охарактеризовать как таких сильных личностей…»
Евгения:
«Маша, здравствуйте. Мы лично не знакомы, но тем не менее вы с Олесей покорили мое сердце. Я вами восхищаюсь.
Вы самая лучшая мама самой лучшей девочки на свете. Ваша малышка не выходит из моей головы, такая чистая, светлая, добрая, вызывающая умиление, она останется в памяти у меня.
Я искренне восхищаюсь вами, спасибо большое за ваш блог, с вами я многое поняла и стала ценить многие вещи еще больше».
Юлия:
«Спасибо большое за этот пост. Чем шире улыбаешься через силу, тем хуже на душе. Я читаю – и ощущение, что я остановилась после длительного марафона и задалась вопросом: куда, собственно, бегу, к чему или от чего, или просто все бегут, и я бегу… Спасибо тебе.
У тебя очень интересные мысли, ты помогаешь видеть очевидное, но порой мы смотрим в упор и не замечаем некоторые вещи или пытаемся не замечать. А еще твои посты успокаивают… Даже не знаю, как объяснить…»
Ирина, астролог:
«С уходом Олеси я осознала, насколько я жираф. То есть будто моя голова где-то высоко, над облаками, а тело и все, что происходит в реальности, внизу. И я будто издалека за этим всем наблюдаю. Позиция отстраненного наблюдателя имеет свои бонусы в моей профессии, позволяя объективно работать с людьми. Но она мешает проживать жизнь, будто жизнь проходит мимо и живет ее кто-то другой. А ты за стеклом, будто кино смотришь.
Иногда бывает чувство присутствия и вкуса жизни. В моменты счастья или страданий. То есть жизнь со мной случается только в периоды интенсивных переживаний. А все остальное время – проходит мимо. Я поняла, что большую часть времени я ничего не чувствую, лишь наблюдаю со стороны, а значит, и не живу. Будто жизнь застыла… как бабочка в смоле. Или я застыла. И я так больше не хочу.
Так же с историей Олеси. Пока вы были в больницах, я опять была отстраненной, мысленно желая выздоровления, думая, что необратимости нет, пока человек жив, и значит, все будет хорошо. Глупое убеждение, будто все мы будем жить вечно. И только когда Олеся ушла, я почувствовала необратимость, конечность момента – наконец-то моя жирафья голова спустилась к туловищу. Я ощутила мимолетность жизни.
У меня вскрылась старая рана. Когда-то давно – кажется, это было в другой жизни – мои близкие люди лежали в реанимации. И у меня было точно такое же чувство отстраненности: они живы, значит, все в порядке; все будет в порядке, работают лучшие врачи. Но они не выжили.
Жизнь быстротечна. Легко отпускать мимолетные минуты счастья. Отпустить близких людей я тогда долго не могла. Но их уход выкинул меня в реальность и помог прочувствовать жизнь полной грудью. И пусть это были дни, полные страданий, когда я то винила себя, то считала ошибкой то, что чудом избежала той аварии. Но это были мои эмоции, моя жизнь, и я сама ее проживала.
И тогда, и сейчас, прочувствовав вкус жизни, я по-другому взглянула на многие вещи. Чему придавала важность – оказалось ерундой. Зачем нужен новый айфон, когда можно пользоваться старым. Много вещей отдала или выбросила. Захотелось ценить жизнь в разных ее проявлениях, чувствовать даже сложные эмоции. Главное – чувствовать самой, а не наблюдать.
Есть еще нечто иррациональное, о чем я хотела тебе рассказать до того, как ты написала про книгу. Но засомневалась, потому что это странно, и я не знаю, как это объяснить.
В день ухода Олеси и несколько дней позже я словно радиоволну в голове поймала, где звучала одна и та же фраза: «Покормите птиц!» С тех пор у меня на подоконнике еда для синиц, кормлю. А потом ты выложила пост про подвеску, удивительная синхронность…
Не могу найти слова, чтобы выразить то, что хотелось бы тебе сказать. Поэтому надеюсь, что ты заботишься о себе».
Анастасия:
«Привет. Мы лично не знакомы, помню тебя по школе. Твоя история очень сильно зацепила мое сознание и внутренний мир. Мне стало страшно оттого, что когда у человека нет проблем, то он не замечает элементарного счастья и несется по своей жизни, не замечая ничего вокруг. Твоя история заставила меня задуматься о многом, о том, что нужно ценить то, что имеешь, о том, что силу нужно брать внутри себя, о том, что все моменты бесценны. Не бывает плохого или хорошего, необходимо прожить каждый миг и стараться брать абсолютно все от жизни, от ситуаций, от воспоминаний. Я тебя не осуждаю, я тобой вдохновляюсь. У тебя прекрасный талант выражать свои мысли. С удовольствием буду читать твою книгу, я в тебя верю».
Анна:
«Мария, здравствуйте.
Все, что вы делаете, – правильно.
Ваш ангелочек гордился бы вами.
Я очень хочу вас обнять и поделиться с вами теплом.
А еще я хочу сказать вам спасибо. Вы многим подарили силу, веру, любовь к жизни».
Дарья:
«Маша, самое главное, что ты открылась для себя, не каждый так сможет, все мы бежим от мыслей, особенно от тех, которые угнетают нас. Не хотим думать об этом и тем более принимать – и живем с этим годами, а то и всю жизнь. Страхи убивают, чувство вины не дает жить – и, самое главное, все это не дает понять, что что-то изменилось. Ты написала такую истину, что каждому время задуматься и поковыряться в себе. Для меня ты настолько сильный человек, который может дать себе быть слабой».
Екатерина:
«Этой весной, узнав про вашу историю с Олесей, я сначала прочитала все посты, которые были до этого, потом стала следить за вашей историей. Каждое соприкосновение с какой-то ситуацией у вас в лечении вызывало у меня невероятное чувство… скомканности в груди: как вообще это можно вывозить?! Я, будучи полностью в задолбанном состоянии от своего материнства, не представляла, как ты все это вывозишь, но более того, как ты находишь силы рассуждать так трезво, мудро и грамотно.
Сейчас я читаю и слежу за твоей историей, и каждый пост твой вызывает у меня огромный внутренний отклик и диалог внутри. Например, пост про то, будешь ли еще рожать, привел меня к тому, что я спустя два с половиной года наконец то смогла себе признаться, в чем не реализовалась и уже никогда не реализуюсь, потому что очень много было установок, связанных с возрастом, ну и прочее. Когда я признала наконец, что не стала счастливой в своем материнстве, не стала той мамой, которая везде и всюду с ребенком и вообще кайфует от всего, мне даже стало легче. Все, чем ты делишься, мне помогает искать какие-то внутренние опоры и силы. Поэтому очень жду твою книгу, у тебя очень круто получается емко донести глубокие смыслы в коротких текстах. Мне невероятно нравится твой стиль написания. Надеюсь, что все сложится у тебя с книгой!»
Мария, соседка по палате:
«Привет, прими мои искренние соболезнования. Я, как никто другой, могу понять тебя. Но только как поддержать – не знаю. Тем более – на расстоянии.
Но я рада, что судьба свела нас, хоть и при таких обстоятельствах. Я с первого дня восхищалась вашей особой связью и взаимопониманием друг с другом. Олеся – единственная из всех детей, кого знаю, вселяла в душу тепло, радость и надежду, что жизнь прекрасна, какой бы тяжелой она ни была. Я, наверно, даже позавидовала вам.
Лисенка я никогда не забуду, она также всегда останется в моей памяти как пример, как надо жить и радоваться жизни».
Ирина:
«Мария, вы потрясающая. Это так важно, что вы делитесь, очень ценно для меня лично – и уверена, для многих. В нашем обществе тема смерти, проживания потери, горевания до сих пор табуирована. Принято делать вид, что смерти нет, что если мы не будем говорить об этом, смотреть в эту сторону, то получится избежать тяжелого. А на самом деле, конечно же, все не так. Спасибо вам, что говорите о том, как горевать и как продолжать жить, горюя.
Я с вами не знакома, но как будто бы уже да. И Олеся настолько запала в мое сердечко, так многому научила меня, взрослого человека, что, я уверена, я буду помнить ее всегда».
Глава 1. Диагноз
На дворе стоял октябрь 2021 года, вторая половина. Олесин папа, назовем его К., забрал ее на выходные и по телефону поинтересовался, обратила ли я внимание на ее раздутый живот. Я обратила, да, но значения не придала – у дочки с рождения живот был увеличен из-за газов, которые дискомфорта ей не доставляли, поэтому пройдет, как и обычно, не болит ведь ничего.
Про то, что опухоли не болят, да и про то, что такое опухоли, я не знала. У меня не болели раком родственники, друзья, знакомые, мое представление об онкологии складывалось в основном из впечатлений от грустных фильмов и сборов на лечение в интернете. Но там никто не говорил о симптоматике – в фильмах положено полюбить жизнь, а в конце излишне наделенный романтизмом герой тихо и красиво умирает. При сборах на лечение же принято постоянно давить на чувства жертвователя. В кино учат ценить жизнь, в сборах – наоборот, описывают ад, боль, страх, смерть. В общем, онкология была для меня чем-то далеким, чужим, непонятным, сталкиваться с ней и разбираться в ее нюансах я не планировала.
20 октября. Мы отметили Олесин день рождения, три года. В подарок она получила «зеленую карточку». Так она называла годовой абонемент в фитнес-клуб. Полноправным членом клуба можно было стать с трех лет. До этого возраста она посещала бассейн и очень хотела как мама, по-взрослому, ходить на зарядку и на танцы.
21 октября. Несколько месяцев я страдала от постоянной апатии, сонливости, будни были для меня серыми и безрадостными. Как я довела себя до жизни такой – расскажу позже. А пока, пытаясь изменить ситуацию и развеяться, нашла недорогие билеты в Калининград, и мы улетели с друзьями отдыхать.
В Калининграде я заметила, что живот у дочери не сдувается, даже как будто становится асимметричным. Вот тогда я действительно начала беспокоиться, приняв решение по прилету домой с этим разобраться.
Отвлечься тем временем не получилось, отсутствие интереса к жизни не покинуло меня.
2 ноября. Во время сеанса я рассказала своему остеопату о надувшемся животе дочери. Она предположила, что это возрастное, но у меня все же появилась необъяснимая тревога.
Забираю Олесю из детского сада. Воспитатель спрашивает меня про форму живота, заметила ли я? Я кивнула. Мы с Олесей сели в машину, и я, не трогаясь с места, решила разобраться с этим вопросом прямо сейчас, написав нашему гомеопату: живот увеличивается, ничего не болит, аппетит, сон, самочувствие в норме. Куда идти? Врач рекомендовал сделать УЗИ брюшной полости и с ним отправиться к гастроэнтерологу. Я обзвонила клиники, узнавая, где смогу сделать УЗИ срочно или завтра утром. Олеся начала уже нервничать и интересоваться, почему мы не трогаемся с места. А я не могла уехать, не доведя все до конца, как будто боялась упустить время, снова забыть, погрузиться в рутину…
Едем в фитнес-клуб, как попросила Олеся. Она собирается ходить туда каждый день: в игровую, на танцы, рисовать, делать аппликации – программ там хватает. Я в этот период участвовала в очередном, не помню каком по счету, спортивном марафоне по набору мышечной массы под руководством тренера в тренажерном зале от этого же клуба. Целью был не столько спортивный и здоровый внешний вид, сколько желание скрутить себя дополнительными обязательствами, найти источники мотивации, чтобы мне не хотелось лениться. Стоит упомянуть, что несколько месяцев назад я участвовала в подобном марафоне, но по сбросу веса, после которого сбрасывать вес было некуда, поэтому пришлось выбирать другую категорию.
Я при этом осуждала себя за желание отдыхать, но постоянно чувствовала себя уставшей и эмоционально опустошенной.
3 ноября. Кабинет УЗИ, встревоженные глаза специалиста.
– Вам надо к онкологу, в печени опухоль около десяти сантиметров, но вы не переживайте, может, это гемангиома. – Мне кажется, доктор уже все тогда поняла, просто не хотела, чтобы я засыпала ее вопросами. – Вырежете, и все, – продолжила она, отдавая мне описание.
Я даже не удосужилась спросить: если не гемангиома, то… что? Мне кажется, появление слова «онколог» в нашем диалоге и без того уже ответило на мой несостоявшийся вопрос. Но я сохраняла остатки надежды.
Оставив Олесю в детском саду, я записалась на следующий день к онкологу и поехала на работу.
По дороге в моей голове возникло воспоминание: декабрь 2019 года, ночь. Олеся просыпается с громким плачем. Я пытаюсь ее успокоить около получаса или часа. Ей были не свойственны длительные истерики, очевидно, ее что-то беспокоило. Мы дома одни. Не нахожу другого решения, кроме как вызвать «скорую». Судя по Олесиным движениям, ее беспокоит живот. «Скорая» приезжает достаточно быстро.
На осмотре Олеся уже более спокойна. Фельдшер говорит, что хорошо бы сделать УЗИ брюшной полости в больнице, ребенок маленький, мало ли что, вдруг заворот кишок или другое опасное состояние. Нас привозят в больницу и осматривают. На УЗИ не находят никаких отклонений, но врач замечает нечеткое образование в печени размером 1,2 см на 1,2 см. Долго водит аппаратом и пишет в заключении: «Образование в печени?.. Рекомендована консультация онколога…»
Около четырех-пяти часов утра нас отпускают домой. Отправляю заключение педиатру. Буквально за два месяца до этого мы проходили плановый осмотр, который положено проходить по достижению ребенком годовалого возраста, УЗИ брюшной полости было без новообразований. Педиатр рекомендует сделать еще одно исследование, подозревает ошибку дежурной больницы. Мы едем в платную клинику на следующий день с запросом хорошо осмотреть печень. Специалист УЗИ смотрит, делает заключение, что патологий нет, орган чистый. Мы выдыхаем: три заключения, из них два чистых. Педиатр подтверждает свое предположение об ошибке.
До этого у нас уже была подобная история в семь месяцев, когда Олесина голова в обхвате оказалась больше возрастной нормы. И специалист УЗИ поставил гидроцефалию, в простонародье – «водянку». Но невролог попросила переделать обследование у конкретного специалиста, который ничего критичного не увидел. Мы были под наблюдением, раз в месяц делали УЗИ и ходили к неврологу, пока диагноз не сняли и не признали обхват Олесиной головы физиологической нормой. Все это было примерно в ноябре 2020 года.
Убедившись, что аппараты УЗИ могут врать, а врачи ошибаться, мы жили себе дальше, забыв обе эти истории. Жили до 3 ноября 2021 года, когда я поняла, что самым верным, скорее всего, было именно то незапланированное ночное УЗИ.
Это был последний рабочий день перед выходными. Целых четыре ноябрьских выходных дня. На работе я чувствовала оцепенение от новости. Я уже успела поискать в интернете информацию, там говорили о гепатобластоме, детском раке печени. Немного почитала про нее: лечится, и хорошо. Но тревога не отпускала, мне хотелось ясности.
Коллеги спрашивали, не случилось ли что-то у меня, и я поделилась, получив порцию сочувствия и поддержки. Меня просили сообщить, что скажет онколог.
Надо сказать, в таком состоянии работа очень даже спасает. Хоть ты и нервничаешь, тревожишься и находишься в напряжении, переговоры идут эффективно, на лишние разговоры не переключаешься. Сама работа не приносит удовольствия, но помогает отвлечься и немного купировать эмоции.
Мне было страшно, я совсем не понимала, что меня ждет дальше, а коллективная фантазия на эту тему больше пугала, чем поддерживала. Но работа – все же убегание от тревог, а не терапия. Стоит отключиться от рабочих процедур, скопившаяся тревога накрывает заново.
Вечером забираю Олесю из сада, предлагаю ей ехать домой, но она помнит, что сегодня в клубе Хэллоуин, и мы собирались сходить на него. И в этот момент в голову приходит мысль о том, что… вдруг ей осталось жить недолго? Соглашаюсь ехать в клуб, понимаю, что просто сидеть и ждать ее в машине у меня не получится, опять иду отвлекаться в зал.
В тот вечер я прошагала двести этажей на тренажере – и не устала. Прошла бы еще, если бы праздник длился дольше.
Что было дома в тот вечер, я плохо помню. Помню, что появился страх перед ночью. Страх засыпать и не контролировать, что происходит с дочерью. Сейчас понимаю, что он часто возникал у меня и после постановки диагноза, во время лечения. Но и до всего этого страх был тоже, просто проявлялся не так ярко. Хорошо, что в тот момент я жила не одна, с нами были моя сестра и ее пес Бэтмен, который и развлекал Олесю.
На следующее утро за нами заехал К. и отвез в клинику к онкологу. Пришлось записываться и идти на платный прием, так как ждать я не могла.
В кабинет мы зашли вместе, втроем.
Онколог, женщина с глубоким взглядом и ярко-синими глазами, начала диалог с Олесей:
– Как тебя зовут?
– Олеся-девочка.
Доктор рассмеялась и продолжила осмотр.
Олеся всегда так представлялась. Только позже, уже во время лечения, слово «девочка» стало важным: после потери волос онкопациенты выглядят бесполыми.
Врачу потребовалось пять минут осмотра, чтобы сказать, что опухоль злокачественная. Я не спрашивала, как она это поняла, но и не спорила.
– Как долго это лечится?
– Месяца четыре. Вам нужен больничный?
– Нет.
– Госпитализируетесь восьмого ноября в детское онкологическое отделение.
Дальше подключился К., я ушла в телефон, пытаясь за десять минут до конца приема решить или хотя бы осознать кучу проблем, с которыми мне придется столкнуться: работа, ипотека, спортзал, записи на процедуры, встречи, садик… Когда я читала о злокачественных новообразованиях печени, я примерно представляла все, через что нам придется пройти, поэтому больше вопросов врачу не задавала, понимая, что она не даст мне сейчас ни ясности, ни гарантий, ни спокойствия.