Ничего страшного. Сказать «да» несправедливому

Глава 2. Грех первый. Страхи

Кто-то говорил мне, что наши страхи порождают события. Что ж, может быть… Я на любое предположение о причинах болезни говорю: «Может быть…» Я не отрицаю ничего, так как не знаю достоверно. Да и, будем честны, никто не знает, значит, потенциальный спор об этом никому не нужен.

Предположим, я породила болезнь своим страхом за Олесину жизнь. Только ведь у большинства матерей есть этот страх – и он никуда не уходит. Просто берет под ручку вину – и весь этот ком разрушающих, паразитирующих чувств пожирает мать, мешая ей думать о чем-либо, кроме того, о чем запрещено.

Страх перестал быть моим вечным спутником… только когда я прекратила попытки его избежать.

Боитесь за жизнь своего ребенка? Вы нормальные, живые – бойтесь на здоровье. Бойтесь, пока не устанете. От любого чувства можно устать, потерять интерес, если не избегать его и не сопротивляться. Так вот, побойтесь, прям до тошноты. Столько, сколько потребуется. А еще лучше – сходить в этот страх, не избегая самых ярких ваших фантазий.

После того, как я узнала о диагнозе, ночи меня пугали – с моей-то осведомленностью о раке. Я несколько раз думала о том, что Олеся ведь может не проснуться. С момента ее рождения эти бзики и без диагноза меня преследовали постоянно, начиная с привычки проверять ночью ее дыхание. Знаете, когда я успокоилась? Только в последние полтора месяца, когда ребенок был подключен круглосуточно к реанимационному монитору: если пищит монитор, значит, она жива и дышит. Парадокс, правда?.. Перестать бояться за жизнь ребенка, когда он в шаге от смерти.

Я знаю, что не одна такая.

Я сейчас не пытаюсь вас запугать, я хочу вытащить все, буквально все из себя и подвергнуть, наконец, это анализу. И книга, в которой я это делаю, в первую очередь – исцеление мое. Но если она успокоит еще кого-то, то давайте попробуем полечиться вместе…

На четвертые сутки после рождения ребенка, в день выписки, тебе дают подписать бумагу о том, что ты осведомлен о синдроме внезапной детской смертности (СВДС). Есть какой-то очень небольшой процент детей, которые внезапно перестают дышать. Вы знаете, как дышат маленькие новорожденные дети? Их дыхание иногда буквально замирает, потом сменяется на частое и поверхностное, потому что дыхательная система еще формируется. А вслед за этим замираешь и ты сама. Надо ли говорить, сколько раз я испытывала этот сильнейший испуг… Сейчас я понимаю, как это было глупо.

Есть меры безопасности, которые я могу и обязана обеспечить как родитель. Убрать, например, все вещи, куда ребенок может уткнуться и задохнуться. Если сон крепкий, не засыпать при кормлении грудью. Ну и так далее… Но обеспечив все это, понятное и элементарное, я продолжала бояться. Это не помогало абсолютно ничем, это не приводило ни к чему полезному – я лишь все чаще подходила к кроватке дочери, проверяя ее дыхание, ни на секунду не имея возможности отвлечься от своей тревоги.

Для чего мне нужно было узнать вот это страшное, что ребенок перестал дышать? Ведь я своими проверками, получается, просто хотела пораньше узнать об этом. Но зачем мне это было нужно, вместе со всеми тревогами? Может, я думала, что сумею вовремя заметить случившееся и сделать искусственное дыхание? Почему же тогда я не изучала пособия по оказанию первой помощи? Потому что, изучая их, ты вроде как готовишься к страшному – и есть опасение, что своей подготовкой притянешь беду.

Здесь хотелось бы сделать отступление. В мире столько ведающих, им прямо-таки книгу законов жизни в руки при рождении выдали с личной подписью Бога. Хочу к ним обратиться: как вы думаете, когда мать боится за своего ребенка (просто инстинктивно, у нее такие заводские настройки), вы своими фразами: «Не бойся, а то ведь чего боишься, то и случается», «Не надо брать с собой лекарства в путешествие, ты же так болезнь притягиваешь» – этот страх уменьшаете или только взращиваете? Думаю, ответ очевиден. Лично я уже сорок пять раз испугалась за дочь, притянув все, что угодно, – или там в вашей книжке число побольше прописано?..

Дорогие мамы, я посмотрела в книге этих ведунов сноски со звездочкой, в которых говорится, что бояться можно. И если вам дает спокойствие изучение пособий медицинской помощи или наличие аптечки в багаже, это тоже допускается.

Еще один мой страх был при вакцинации и прививках. Я думаю, этот страх испытывала не я одна. Ранее не было столько информации о вакцинах и прививках в свободном доступе, не предавалось огласке столько печальных историй об этом. Я делала дочери все прививки, какие требовались по календарю, некоторые препараты при этом были зарубежными. У меня даже мысли не было написать отказ от прививок. При этом не сделать, пропустить прививку я боялась из-за опасения перед возможными болезнями, а поставив, начинала бояться последствий.

Что это было? Неужели страх ради страха?.. И что могло меня успокоить? Пожалуй, только человек, который придет и скажет, что видел будущее – и там все на сто процентов будет хорошо. Я хотела га-ран-тий! И не таких ли гарантий мы ищем, обращаясь к связанным с эзотерикой специалистам?..

Представляю, как я этими ожиданиями гарантий смешу Бога, или кто там сверху смотрит за нами, когда жизнь задумана игрой: смесью аркады, лабиринта, логических задачек, монополии, где каждый день персонаж чем-то озадачен, – а мне, видите ли, нужен человек со списком чит-кодов. При этом в отношении меня самой такие гарантии не требуются – за свою жизнь я так не боюсь, как и за мамину или жизнь сестры. И почему непременно что-то должно было случиться с Олесей? Я что, накаркала или предчувствовала что-то?.. Или ни то ни другое, а вышло то, что и должно было случиться?..

Как только я натыкалась на чью-то трагическую историю в интернете, где рассказывалось о больном ребенке, у меня появлялись новые страхи. Ими я отравляла свою жизнь, вмешивалась в жизнь дочери, нещадно расходовала нервы и энергию. Я стала неспокойна внутри. За месяц до родов у меня появился сильный тремор глаз, который до сих пор не прошел, контролировать его я не могу. Но что же я могла и могу с этими страхами сделать?..

Я боялась, что дочь проглотит батарейку; что подавится чем-то попавшим в легкое и давшим отек; что будет отек Квинке в качестве реакции на какой-нибудь продукт или лекарство; что она как-то неудачно упадет; что задохнется; что попадет под машину, велосипед или самокат; что упадет с горки или лазалки на детской площадке; я боялась пневмонии, ротавируса как причины обезвоживания…

Знаю, что дальше я бы боялась педофилов, аварий, падений с высоты и прочего. Ведь мозг мой выдает такие яркие и разнообразные фантазии.

Возникла ли болезнь на фоне этого? Не знаю. Перестала ли я бояться, когда уже знала, что дочь умрет? И да, и нет. Ведь у мозга теперь был реальный бабай, которого можно бояться, не воображаемый. И угроза жизни была вполне настоящей. И чего же я боялась больше – ее смерти или своей боли по этому поводу? Или было что-то еще?..

Я поняла, почему не боюсь своей смерти: мне ведь не будет больно. Мне не будет стыдно. Мне будет все равно. А за смертью или болезнью ребенка стоит очень многое, все не так банально и просто, как с самой собой. Речь ведь не только о физической разлуке – речь о человеке, за которого ты несешь ответственность. Но мы не ограничиваемся первичной ответственностью, достаточной, чтобы ребенку было сыто, сухо и тепло. Мы гребем на себя все ожидания общества, соревнуемся. И смерть ребенка – наш явный проигрыш.

Это ведь звучит так гордо: «А мой за всю жизнь не болел». Почему-то мы присуждаем этот трофей не иммунитету ребенка, а себе, да простят меня психосоматологи. Это нужно для того, чтобы потешить собственную гордость за хорошую наследственность и чистую карму, наскрести по сусекам побольше подтверждений, какой ты молодец.

Можно, конечно, сказать, что иммунитет ребенка зависит от здоровья родителей. Да, это так. Только в отделениях онкологии я поняла, что эта зависимость ничтожно мала. Здоровые мамы – с крепким иммунитетом, ведущие здоровый образ жизни – лечили свое чадо и смотрели в окно на детей родителей с низким социальным статусом, которые играли в снежки без шапки и радовались жизни. С огромной вероятностью представлялось, что эти дети не узнают, как выглядит эта непростая больница изнутри.

Очевидно, что все события делятся на два типа – на которые я могу влиять и на которые не могу. Меня раскритикуют приверженцы идеи «все случившееся мы притягиваем сами». Хорошо, ребята, притягивайте сколько угодно. Но моя жизнь непредсказуема, и я просто учусь находиться в ней, слушать себя. Разве это слабость?.. Хорошо, вы правы, вы лучше и умнее, и это не сарказм. Находились даже люди, которые мне это объясняли. Я с ними просто соглашалась – и мы расходились. У них же дети не болели, так что, может, они и правы. А я не умею быть осознанной наигранно. Лучше буду безучастной, но по-честному.

Когда я поняла, что уже никак не могу влиять на результат лечения, началась наконец работа над собой. Вообще, как правило, я довожу работу над собой до точки «или работать, или сдохнуть» – как сессию в университете. Главным было понимание того, что в моем нынешнем состоянии потеря дочери будет равна моей смерти. Даже до всего этого у меня возникали мысли о том, что если я Олесю по какой-то причине потеряю, то не переживу этого и уйду следом. Если я видела новость о том, что ребенок выпал из окна, то была уверена, что, случись такое с моим дитем, я бы выпала за ним.

Впрочем, сразу после того, как я узнала о диагнозе Олеси, мне пришлось из слияния с ней уйти в разделение, выбрать то, на что я могу повлиять, и работать именно с этим. А влиять я могла на мое состояние и, как следствие, на состояние Олеси.

Так что же крылось в моих страхах?

Сначала небольшое промо: работа над собой состоит из честного разговора с самим собой, потом сильного разочарования в себе, стыда перед собой и обществом, принятия всех своих темных сторон и принятия темных сторон других людей. Вот тут-то становятся ненужными обиды, осуждение и страхи. Следующая информация – очень честная и не самая приятная. Меня просто ломало от осознания, что это я. Мой образ, который я так старательно лепила, который пыталась показать другим, рушился. Я нашла силы обнаружить свои неприятные стороны и не прикрыть их в ужасе газеткой, но найти в этом всем себя настоящую, принять и даже полюбить, пусть и не сразу.

Есть некоторые техники, которые я пробовала еще до болезни, чтобы побороть страх потери ребенка и убрать эту мешающую тревогу. Они как будто работали, но очень краткосрочно. И больше всего в любых практиках помогает честность. Видимо, сначала мой мозг блокировал какие-то неочевидные вещи.

Теперь расскажу о настоящих причинах моего страха.

Первая – вина: ты не справился с вверенной тебе ответственностью. Ты облажался. Единственное, что мне помогло это сказать: я виновата. Олеся родилась у меня, опухоль врожденная, я выбирала место лечения, я сделала неправильный выбор. И это не про самоедство, совсем наоборот, это про расслабление. Потому что вина – огромный костер, который ты пытаешься тушить хоть чем-то, лишь бы не сгореть в нем. А в итоге он все пожирает и горит еще ярче. Колоссальное количество сил и энергии тратится на обращение к разным эзотерикам от отчаяния, в попытках получить от чего-то высшего то самое заветное оправдание: ты здесь ни при чем. Правда в том, что, когда ты согласен быть «при чем», поиск оправданий прекращается, и ты успокаиваешься. Пока спокойствия нет, ты не можешь увидеть очевидное – любой человек смертен, все люди – чьи-то дети, не все доживают до старости, и мой ребенок оказался одним из таких и сейчас умирает. Самое главное – вина мешает любить дочь такую, какая она есть.

Я думала, что наизнанку вывернусь, создам другую реальность и все в ней дочери додам, что недодала. А сейчас нужно исправить свой косяк. Но все, что можно было сделать, – это признать: ты сделала неправильный выбор, ты проиграла. И – простить себя за это. Олесе нужна ты сейчас, с нее хватит – будь виноватой, но с ней. Слушай ее, ухаживай, но не глуши свою вину. Выбирай себя, свое спокойствие и расслабление. И останься хорошим родителем до конца.

Можно найти специалистов, которые расскажут про выбор ее и моей души. Что это судьба, что любой мой выбор привел бы к такому же финалу. Да, может быть… Люди, принявшие эту картину, почему-то все равно страдают. И я туда проваливалась, но боль и сопротивление оставались. Потому что всегда есть сомнения: а вдруг это просто фантазия, чтобы смягчить боль? Потому что ты не знаешь и не можешь знать ничего достоверно. Потому что не все с тобой согласны, и непременно кто-то тебя обсмеет. Потому что нет ни у кого этой самой книги с законами, которым нужно следовать. Я же выбрала максимально приземленную версию – признать свою неидеальность и способность совершать ошибки, пусть и цена им такая высокая.

Как только я приняла эту главную боль, которая крылась за страхом смерти дочери, на меня начали одна за другой наваливаться другие боли. И это был ужас.

Вторая причина страха – нереализованность: я не реализовалась как мать. У меня тикали часики, я родила дочь и поставила галочку в графе «ребенок до тридцати». И часики как будто остановились. А теперь мне тридцать один. И если я потеряю дочь, получается, галочки в нужном месте не будет уже никогда. На этом фоне даже начали возникать мысли о ребенке из детского дома. Но я не могла распознать мотивы этого желания: неужели я все-таки готова передать кому-то свои знания о жизни и сделать ребенка счастливым… Или мне нужно поставить эту чертову галочку?

Как и в случае с виной, я призналась себе: у меня не будет ребенка до тридцати. У меня, может, вообще больше не будет ребенка, либо у меня с будущим чадом будет большая разница в возрасте, и я не стану молодой мамой. От осознания подобной реальности всегда больно. Всегда. Но так и должно быть. Если работа дается легко – это не работа, это видимость. Самое сложное – не зацикливаться на подобных мыслях: «Я же могу взять ребенка того же возраста из детского дома, а еще могу встретить отца-одиночку и усыновить/удочерить его ребенка».

Не можешь. Просто побудь в этом ощущении одиночества, которое ты сильно не хочешь испытывать. Примерь его на себя и пойми, что там тоже есть что-то про жизнь, да, с другим сценарием, но есть, представляешь?..

Третья причина страха – проигрыш совершенно конкретному оппоненту. Так вышло, что Олеся была третьим ребенком у К. Первых двух – здоровых! – родила ему другая женщина, а больного – я. Как горько было сказать себе: я хуже нее, я проиграла. А еще были мысли о бумеранге – ведь он покинул ту семью, а кара за это пришла ко мне.

А еще – это был не только проигрыш этой женщине, нет, я ведь проиграла всем матерям со здоровыми детьми, как я себе надумывала. Ну а что, фантазия у меня богатая: раз я придумала себе образ безупречной матери, то почему бы не придумать эти заочные соревнования с другими мамами. В соцсетях при этом все мамы – идеальные. Если бы я в этих соревнованиях не участвовала, то не транслировала бы и свою хорошесть там же и не хвалилась, перебивая: «А вот Олеся…» – и рассказывая обо всех ее достижениях.

После прочтения строк выше кто-то, наверное, удивится: «Куда тебя несет? Неужели тебе полегчало от того, что ты признала себя плохой со всех сторон?»

Нет, не плохой. Нормальной и живой, не однобоко хорошей.

Признание выглядело так: я устала, и будь что будет. Да, я виновата, проиграла, не реализовалась. Да, я не такая, какой хотела казаться.

Именно после такого признания самой себе я и расслабилась. Смогла расслабиться в такой ситуации, в которой, казалось бы, невозможно это сделать.

Как поступить, если болезни или очевидной опасности нет, а страх за жизнь ребенка есть? Как бы сделала я – копала, что кроется за этим страхом в самом честном и непредвзятом разговоре с собой. Когда я перестала интересоваться общественным мнением о себе, как о матери и человеке, страх улетучился. Это звучит, конечно, просто. Но только представьте, сколько ресурсов отбирает в материнстве соревнование непонятно с кем и доказывание общественному мнению своей крутости. На любовь уже не остается времени, вместо этого – сплошные срывы на ребенка по поводу неоправданных ожиданий, много-много страхов и, как следствие, страданий. Не слишком явных, нет, но таких, что вроде бы формально все хорошо, но на деле счастья и спокойствия нет. Как только я поняла, что моим выбором должны стать любовь и спокойствие, а не обслуживание чужого мнения обо мне, пришла любовь, сожаление о грозящем исходе и принятие.

Мне очень жаль, что ты умираешь, я буду очень скучать, я тебя люблю – это сухой остаток всей ситуации.

Страх за детей – один из самых больших, пожирающих мам страхов. Гарантий, что все обойдется, нет никаких и никогда. Над головой ребенка не тикает счетчик, сообщающий о том, сколько он проживет, – и это пугает больше всего. Может ли с ним что-то случиться завтра?.. Конечно, может. А может и не случиться, может, ничего не произойдет и через год, а произойдет тогда, когда тебя уже не будет в этом мире. Здесь и правда возможно все. Но ожидание этого самого завтра может затянуться до конца жизни. И излишняя тревожность – как та, с ночными бдениями за дыханием, – дает лишь мнимое ощущение контроля. Сделайте хоть маленькое допущение, что вас никто не спросит, умирать вашим детям или нет, и вам станет можно все. Вы, конечно, немного участвовали в принятии решения, когда вашим детям прийти сюда, в этот мир, но когда им уходить – уже не ваша зона ответственности.

Глава 3. Адаптация

7 ноября 2021 года. Я решилась рассказать обо всем в соцсетях. Чувств, которые меня переполняли, было невыносимо много, мне нужно было срочно ими поделиться, а заодно осознать их и оформить. Я не ждала откликов, не хотела жалости, понимала, что выпаду из обычной жизни. В этом, кстати, было мое заблуждение, и я бы назвала этот период «Возвращение в жизнь, или Путь к себе». Я не хотела просто потеряться, а после каждому объяснять, куда пропала, хотя тогда я, возможно, преувеличивала свою значимость, и мне хотелось верить, что искать меня все-таки кто-то будет. Также я не хотела, чтобы история Олесиной болезни и лечения обрастала ненужными слухами, хотела сама быть первоисточником новостей.

Сейчас я понимаю, что написать тогда обо всем в соцсети было правильным выбором. Во-первых, я черпала от читателей много сил и поддержки. Во-вторых, находила нужную информацию и контакты. В-третьих, что немаловажно, это помогло в сборе на лечение, которое подарило нам целых два месяца жизни Олеси. А еще наша история помогала другим, давала веру в выздоровление, а после ухода дочери – веру в жизнь после потери.

Перед госпитализацией, да и при каждом общении с новой больницей и врачами, мы пытались как-то выделиться на фоне других, чтобы получить повышенный приоритет. Искали, например, контакты главного врача – по слухам, хирурга от бога.

Я раньше не понимала, что хирург – очень обобщенное понятие. «Хирург – значит, делает все операции, – думала я, – много детей спас… И нас спасет». Но оказалось, что конкретно этот главврач-хирург не имеет отношения к онкологии. Тем не менее мы как-то пробивались, хотели быть под опекой самых лучших врачей, занимались этим раз за разом. Нет, это не ухудшило Олесиного состояния, но мы просто потратили на это много времени и сил. И К. был главнокомандующим в таких вопросах, ну а я соглашалась с ним полностью.

Не сразу, но до меня все же дошло, что все потуги выделиться не работают. Жаль, что слишком поздно я слезла с этого кресла самого умного-разумного и выбросила тюк соломки, которую везде пыталась подстелить…

Контакты главного врача мы таки нашли и договорились встретиться, как только будет известен точный диагноз и план лечения.

Я еще не сказала, в какой больнице все происходило, и давайте назовем ее Больницей №1 – это не имеет значения и никак не повлияло на итог. Поверьте, везде плюс-минус одинаково. Ну а нашего лечащего врача назовем Оксаной Петровной – кстати, она же и вела платный прием 3 ноября и поставила предварительный диагноз.

8 ноября. Поступаем в онкологическое отделение Больницы №1. До этого дня мы ни разу не сидели в очередях в больницах и поликлиниках. Точнее, когда-то, лет восемь назад, я пришла за больничным, прочитала в очереди полторы книги и решила впредь минимизировать количество проведенного в больничных очередях времени. Сама я здорова, в моей карте с рождения в основном записи хирурга – при всей здоровости я частенько была неаккуратна. Ну а Олесю водила обычно в частные клиники, если же в муниципальную, то по записи к определенному времени.

Больница №1 – многофункциональная, у нее много детских отделений. Очередь на госпитализацию огромная, приоритетов не имеет никто. Приехав к восьми утра, мы были далеко не первыми. С собой были, разумеется, сумки с вещами и всем, что мне казалось необходимым. В онкологию не стоит бояться взять много – это ведь новое место обитания, часто надолго, потому стоит взять с собой все, что порадует вас и пациента.

В кабинет мы вошли около одиннадцати часов. Ни есть, ни пить Олесе не разрешалось, необходимы были анализы и УЗИ брюшной полости на пустой желудок. Приходилось отвлекать ее телефоном. Мне, тогда еще правильной маме, это казалось плохой характеристикой меня. В кабинете педиатра у Леси выступил холодный пот на лбу и побледнело лицо. Тут я сказала доктору, что не могу больше мучить ребенка, и достала сок. Врач мне решил не перечить.

В итоге нас отправили в палату отделения онкологии. К. оставил сумки у входа, а медсестра помогла мне занести их в пятиместную палату. Если точнее, палата была рассчитана на пять пациентов и пять сопровождающих.

Дети сидели с капельницами, родители обсуждали непонятные для меня вещи. И чему я сильно удивилась – никто не жаловался и не плакал. Не было никакого ужаса, о котором рассказывали в постах про сборы онкологическим больным. Все дети, кстати, были с волосами, и это было хорошо – я, признаться, не была еще готова столкнуться с детьми с алопецией. В коридоре гуляли и такие, но коридор для меня пока не существовал, надо было разобраться сначала с палатой.

В то время в отделении шел ремонт, и пациентов временно перевели в другое, неврологическое. Поэтому у меня был еще целый месяц, до того как столкнуться с настоящей внутренней кухней онкологического отделения с его строгими правилами. При этом ординаторская с лечащими врачами находилась далеко от палат, и контроль над соблюдением правил был сильно ослаблен.