Поликистоз печени. Пошаговый план выживания.

Глава 4. Жизнь с поликистозом: что я могу сделать сама

Диагноз поставлен. Кисты растут. Врачи предлагают ждать трансплантации. Что я могу сделать прямо сейчас, пока большая печень не стала ещё больше, а почки ещё работают?

Диета: чем я кормлю свою печень

Мне долго никто не объяснял, как питаться при поликистозе. Врачи говорили общее: «Соблюдайте диету №5». А что это значит на практике — молчали. Пришлось разбираться самой.

Основные принципы диеты №5, которые я для себя вывела.

Первое и главное — частый приём пищи, маленькими порциями. Я ем 4–6 раз в день. Почему? Потому что моя огромная печень давит на желудок сверху, и ему просто некуда расширяться. Раньше я съедала нормальную порцию и мучилась тяжестью. Теперь я кладу в тарелку в два раза меньше обычного, но ем чаще. И знаете что? Лучше. Намного лучше.

Второе — белок. Тут важно не переборщить и не недобрать. При заболеваниях печени белок нужен для регенерации тканей, но его избыток создаёт дополнительную нагрузку. Рекомендуемая норма — 1,2–1,5 грамма белка на килограмм массы тела в сутки. Я вешу 60 кг, значит, мне нужно примерно 72–90 граммов белка в день. Источники: нежирное мясо (курица, индейка), рыба, творог, яйца, бобовые. Жирное мясо — свинина, баранина — я исключила почти полностью.

Третье — жиры. Жирную, жареную, острую пищу я свела к минимуму. Жиры должны составлять не более 20–30% от общей калорийности рациона. При этом я стараюсь использовать растительные масла (оливковое, льняное) вместо животных жиров. Жареное вообще не ем — только варёное, тушёное, запечённое или приготовленное на пару.

Четвёртое — соль. Максимум 8–10 граммов в сутки. Это примерно чайная ложка без горки. Соль задерживает жидкость в организме и повышает давление. А давление при поликистозе почек — отдельная песня, о которой я расскажу ниже.

Пятое — специальные ограничения при поликистозе. Вот что меня удивило: при поликистозе печени рекомендуют исключать не только алкоголь и жирное, но и некоторые вполне безобидные на первый взгляд продукты. Чай и кофе, сою, льняное масло, шоколад, рыбий жир, дрожжи — всё это может провоцировать рост кист. Я убрала кофеин практически полностью. Пью травяные чаи, цикорий. Что любопытно, наряду с алкоголем и курением врачи рекомендуют полностью исключить БАДы.

Что я ем с удовольствием.

Овощи и фрукты — основа рациона. Каши — гречка, овсянка, рис. Нежирные молочные продукты. Рыба — особенно морская, богатая омега-3. Куриное филе, индейка. Супы на овощных бульонах. Всё это можно готовить вкусно, поверьте. Я перестала воспринимать диету как наказание. Это просто другой способ готовить. И через пару месяцев вы перестанете скучать по жареной картошке. Честно.

Что я исключила полностью.

Алкоголь — без вариантов. Безопасных доз для больной печени не существует. Жирное мясо, колбасы, копчёности, консервы, фастфуд. Магазинные соусы и майонез. Сдобную выпечку и сладости с кремом. Газировку. Крепкий чай и кофе. Острое и слишком солёное.

Мне понадобилось около двух месяцев, чтобы привыкнуть к новому меню и перестроить пищевые привычки. Первые недели были трудными — хотелось и привычного вкуса, и самого процесса «закинуть в себя что-то вредное и получить быстрый дофамин». Но организм адаптируется. Главное — не срываться и помнить, ради чего вы это делаете.

Физическая активность: можно ли мне заниматься спортом

Долгое время я боялась любой физической нагрузки. Мне казалось, что если я побегу или подниму что-то тяжелое, моя огромная печень сместится, кисты лопнут, случится что-то ужасное. Врачи тоже не особенно ободряли — «будьте осторожны, не перенапрягайтесь».

А потом я нашла исследования, которые говорят об обратном. Регулярные умеренные физические нагрузки — это не враг, а друг. Они улучшают метаболизм, снижают накопление жира в печени, уменьшают воспаление. При болезнях печени физическая активность способствует благоприятному течению заболевания.

Что я для себя решила.

Я не бегу марафон и не поднимаю штангу. Моя цель — поддерживать тело в тонусе, не навредив себе.

Ходьба. Лучшее упражнение для меня. Ежедневно по 30–40 минут в спокойном темпе. Печень не трясётся, дыхание не сбивается, а польза колоссальная. Кардиологи вообще рекомендуют регулярные нагрузки не менее 30 минут в день для контроля давления и общего состояния.

Плавание. Идеальный вариант. В воде вес тела не давит на внутренние органы, позвоночник разгружается, работают все мышцы. Я хожу в бассейн два раза в неделю. После плавания чувствую себя лёгкой — как будто моя печень на время перестаёт весить пять килограммов.

Йога и пилатес. Я занимаюсь, но с осторожностью. Избегаю асан, которые сдавливают живот или требуют сильного напряжения пресса. Никаких глубоких скручиваний и наклонов с усилием. Основной упор — на растяжку, дыхательные практики и релаксацию. Но при этом йога при заболеваниях печени в целом допустима, а в период ремиссии даже полезна.

Лечебная гимнастика. Улучшает обменные процессы, снижает застойные явления в печени, нормализует отток желчи.

Что я исключила.

Силовые тренировки с большими весами. Бег на длинные дистанции. Прыжки, резкие движения, удары в область живота. Любые виды спорта с риском травмы. Также я никогда не занимаюсь, если чувствую усталость, тошноту или боль. В период обострения (если оно случится) любая активность исключается до стабилизации состояния.

Главное правило, которое я для себя вывела: слушайте своё тело. Если после упражнений вы чувствуете прилив сил и лёгкость — вы на правильном пути. Если боль, тяжесть, усталость — снизьте нагрузку или смените вид активности.

Отказ от вредных привычек: очевидное и неочевидное

Про алкоголь я уже сказала. Повторюсь: безопасных доз для больной печени не существует. Даже «немножко по праздникам» — это риск. Я не пью вообще. Ни капли. И вам не советую.

Про курение. Я не курила, но если вы курите — бросайте. Курение ускоряет фиброз печени и снижает эффективность лечения при хронических заболеваниях печени. Химические вещества из сигарет наносят урон не только лёгким, но и печени. После отказа от курения снижается окислительная нагрузка на печень, и ей становится легче работать.

Контроль давления: моя ежедневная рутина

Это отдельная и очень важная тема для тех, у кого, как у меня, поликистоз затронул и почки.

Поликистоз почек почти всегда сопровождается повышением артериального давления. И это коварная штука: давление может расти задолго до того, как почки начнут сдавать позиции. Вы можете чувствовать себя нормально, а давление уже 140/90 или выше. А постоянное высокое давление — это прямая дорога к ухудшению почечной функции.

Что я делаю.

Измеряю давление каждый день. Утром и вечером. Завела специальный дневник, куда записываю показатели. Норма — до 130/80. Если давление стабильно выше 140/90 — это повод обратиться к врачу и начать принимать гипотензивные препараты.

Контролирую соль. Уже говорила об этом в разделе про диету. Соль задерживает жидкость — растёт объём циркулирующей крови — растёт давление. Чем меньше соли, тем легче почкам и ниже давление.

Пью достаточно воды. Водный режим при поликистозе почек — тема тонкая. Норма воды обычно составляет 2–3 литра в сутки, но точный объём нужно обсуждать с нефрологом. Главное — не допускать обезвоживания, но и не перегружать почки.

Мониторинг симптомов: веду дневник

Врачи в Центре трансплантологии сказали мне «ждать серьезных осложнений». Но что значит «ждать»? Сидеть сложа руки и надеяться, что всё рассосётся? Нет. Ждать активно — это значит отслеживать своё состояние и вовремя замечать тревожные сигналы.

Я завела дневник самоконтроля. Записываю туда:

Ежедневно: давление, пульс, вес (резкий набор веса может говорить о задержке жидкости), объём живота (раз в неделю измеряю сантиметровой лентой на уровне пупка), характер и интенсивность боли (по шкале от 1 до 10).

При появлении: тошноту, рвоту, изжогу, одышку (особенно в положении лёжа), отёки на ногах, цвет мочи и кала, желтизну кожи или склер. Желтуха — самый специфичный симптом поражения печени.

Регулярно: раз в полгода сдаю анализы крови — общий, биохимию (печёночные пробы, креатинин, мочевина), коагулограмму. Раз в год — МРТ или УЗИ печени и почек для оценки динамики роста кист.

Этот дневник помогает мне не пропустить момент, когда «ждать» станет опасно. А ещё он даёт мне ощущение контроля. Вместо того чтобы бояться неизвестности, я собираю данные. Данные не боятся. Данные можно анализировать и принимать решения.

Управление стрессом: моя печень и мои нервы

Мне потребовалось время, чтобы признать: у меня хроническое заболевание, и это страшно. А страх, тревога, бессилие — это стресс. А стресс убивает печень не хуже алкоголя.

Исследования подтверждают: постоянный стресс активирует ось «гипоталамус–гипофиз–надпочечники», повышает уровень кортизола и провоспалительных маркеров, которые усугубляют течение заболеваний печени. Более того, тревога и больная печень образуют порочный круг: болезнь усиливает тревогу, тревога ухудшает состояние.

Что помогает мне.

Дыхательные практики. Простое упражнение: вдох на 4 счёта, задержка на 4 счёта, выдох на 6–8 счетов. Делаю так по 5–10 минут несколько раз в день. Успокаивает нервную систему и насыщает кровь кислородом.

Медитация и осознанность. Сначала я относилась к этому скептически. Потом попробовала. Это не эзотерика, а тренировка внимания. Помогает перестать прокручивать в голове страшные сценарии и вернуться в «здесь и сейчас».

Прогулки на свежем воздухе. Особенно в парке или в лесу. Тишина, зелень, птицы — лучшее лекарство от тревоги.

Ограничение информационного шума. Я перестала читать страшилки на форумах и в соцсетях. Заблокировала группы, где люди делятся только негативным опытом. Информация должна быть полезной, а не пугающей.

Психотерапия. Да, я хожу к психотерапевту. И не стыжусь этого. Жить с хроническим неизлечимым заболеванием и не сойти с ума — это достижение, для которого иногда нужен профессиональный помощник.

Говорю «нет» лишним обязательствам. Я перестала быть удобной для всех. Научилась отказывать, если что-то требует слишком много сил. Моя энергия — ограниченный ресурс, и я трачу его только на то, что действительно важно.

Помните: стресс разрушает организм не меньше, чем токсины. Забота о психике — это не роскошь, а необходимость при хроническом заболевании.

Итог этой главы.

Мы разобрали четыре столпа, на которых держится моя жизнь с поликистозом:

Диета. Часто, малыми порциями. Ограничение жиров, соли, исключение алкоголя и продуктов-провокаторов. Белок — в меру, овощи и фрукты — основа.

Физическая активность. Ходьба, плавание, йога без экстрима. Регулярно, умеренно, с вниманием к сигналам тела.

Контроль давления и ведение дневника симптомов. Ежедневно. Давление, вес, самочувствие. Раз в полгода — анализы, раз в год — МРТ.

Управление стрессом. Дыхание, прогулки, психотерапия, ограничение тревожной информации.

Это не излечивает поликистоз. Кисты никуда не денутся. Печень не станет меньше. Но качество жизни — вот что я могу улучшить. Я могу отодвинуть осложнения на годы. Я могу чувствовать себя не пациентом, а человеком, который управляет своей болезнью, а не она — им.

В следующей главе я расскажу о том, как я ходила по врачам — от районного хирурга до профессоров в федеральных центрах. Что они говорили, что я им отвечала и какие выводы из всего этого сделала. Это будет глава о медицинской бюрократии, о праве на второе мнение и о том, почему иногда самый главный специалист по вашей болезни — вы сами.

Глава 5. Моя одиссея по клиникам: отказ за отказом

Диагноз был поставлен. Кисты росли, живот увеличивался, боль по ночам становилась привычной спутницей. Но я не собиралась сидеть сложа руки. Я решила, что буду искать хирурга, который скажет мне не «ждите», а «давайте попробуем». Я объехала три главных центра — и в каждом услышала свой приговор.

ФГБУ НМИЦ Хирургии А.В. Вишневского: «Операция бессмысленна, кисты вырастут снова»

ФГБУ НМИЦ Хирургии А.В. Вишневского в Москве — это легенда. Отделение хирургической гепатологии там занимает лидирующие позиции в стране, накоплен огромный опыт лечения кист печени, там работают профессора с государственными премиями, они выполняют уникальные резекции, которые мало кто в России вообще умеет делать. Я ехала туда с надеждой.

Профессор посмотрел мои снимки МРТ. Долго молчал. Потом сказал то, что я запомнила на всю жизнь: «У вас тотальный поликистоз. Кист так много, что они заместили практически всю нормальную ткань печени. Мы можем удалить часть кист, но останутся другие — и они продолжат расти. Через год-два вы вернётесь к нам с той же проблемой. Операция бессмысленна».

Я тогда спросила про фенестрацию — лапароскопическое вскрытие и удаление стенок крупных кист. Врач кивнул: «Метод существует. Но при тотальном поликистозе, когда кист тысячи, мы физически не можем убрать их все. Даже после самой тщательной фенестрации часть кист остаётся. Они вырастут снова».

Он был прав. Исследования подтверждают: лапароскопическая фенестрация при поликистозе печени даёт временное облегчение симптомов, но рецидивы случаются у 60% пациентов. А комбинированный метод деэпителизации (обработка полости спиртом) снижает риск рецидивов до 6,5%, но это — для единичных крупных кист, а не для тысяч.

Я спросила про чрескожное склерозирование — когда под контролем УЗИ в крупную кисту вводят иглу, откачивают жидкость и заливают склерозант, который «склеивает» стенки изнутри. Исследования показывают, что этот метод эффективен: у 78–86% пациентов наступает полное закрытие полости кисты. Я попросила рассмотреть такой вариант для моих самых крупных кист — тех, что размером с апельсин и давят на желудок.

Профессор покачал головой: «При тотальном поликистозе склерозирование — это как вычерпывать воду из бассейна чайной ложкой. Вы получите временное облегчение на несколько месяцев, но кисты продолжат расти. Единственное, что может помочь радикально — трансплантация».

Так я услышала это слово впервые. Трансплантация.

Центр Петровского: «Трансплантацию сделаем, но нужен родственный донор»

Следующим был Российский научный центр хирургии имени академика Б.В. Петровского. Здесь находится одно из ведущих отделений пересадки печени в стране. Я поехала туда с новой надеждой: может быть, здесь мне скажут «да».

Отделение пересадки печени в Петровском действительно впечатляет. Они выполняют широкий спектр родственных трансплантаций у детей и взрослых, включая несовместимую по группе крови трансплантацию. У них огромный опыт лечения редких заболеваний печени — билиарная атрезия, болезнь Вильсона, гликогенозы. За последние 15 лет они сделали больше пересадок, чем кто-либо в России. И у них есть опыт пересадки печени при поликистозе.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.