Путь к себе. История девочки, которая родилась без мочевого пузыря

Зато все остальное получалось хорошо. Мне повезло, и я попала к самой лучшей учительнице. В музыкальной школе основным предметом является специальность. Это урок игры на мзыкальном инструменте, который ученик себе выбрал. Я училась играть на пианино. Учительница по фортепиано отправляла меня на разные музыкальные конкурсы, причиной тому ещё служила моя нервозность, когда я играла перед публикой, или на отчётных концертах, у меня от волнения тряслись руки. Я ничего не могла с этим сделать, и только став взрослой, я поняла, что это был посттравматический синдром. Она говорила, что чем больше я буду выступать, тем меньше буду волноваться.

Почему-то это волнение было, когда я играла на пианино, и когда пела, у меня тряслись руки. Когда же я перед классом что-то рассказывала, или читала стихи, я не волновалась и меня не трясло.

А сейчас поговорим о специфических моментах жизни ребёнка с ЭМП. Так как у меня не было мочевого пузыря, а мочеточники были выведены в прямую кишку, то у меня постоянно текло всё из одного места. И от меня, естественно, исходил запах мочи. Бабушка покупала марлевую ткань и шила мне прокладки. В школу я ходила в них и меняла по мере необходимости. Они помогали задерживать мочу, чтобы та не текла по ногам. Но не всегда.

Я помню, как часто мне приходилось идти домой, выбирая малолюдные улицы, чтобы никто не увидел, что я вся мокрая.

В свободное от школьных занятий время, я играла во дворе с ребятами в подвижные игры, бегала, прыгала. Я помню один случай, когда мы прыгали в резинки, – это такая игра, когда двое стоят и держат резинку на ногах, ты прыгаешь, делая разные упражнения. И вот моя очередь, я прыгаю, и в этот момент из меня выпадает та самая марлевая прокладка. Она уже мокрая, и на ней не только моча, но ещё и следы кала. И это все приземляется на асфальт, на глазах у детей. Я, ни слова ни говоря, подняла эту прокладку и пошла домой. Что я почувствовала в тот момент? Конечно, мне было неловко, но мне тогда ничего не сказали.

Из-за постоянного запаха мочи дети во дворе дразнили “зассыхой”, а в школе была кличка “вонючка”, но не все, только те, у которых ко мне была особая неприязнь, и с которыми я, в принципе, и не дружила. Правда иногда моя подруга тоже дразнила “засcыхой”, а я её “пучеглазый лягушкой”, у неё была проблема с щитовидной железой, в те моменты, когда мы ссорились. Потом мирились и просили друг у друга прощение. Это были просто безобидные детские шалости, которым я не придавала значения. То есть уже повзрослев, я не считала это трагедией, ведь дети не понимают таких вещей. Все психологические травмы мне нанесли взрослые.

Ещё был момент, когда я сидела в автобусе, и моча просто вытекала из меня, марля не помогла, и сиденье подо мной стало мокрое. И в этот момент заходит пожилая женщина и просит уступить ей место. Я хочу провалиться сквозь землю, исчезнуть, раствориться. Но встать не могу, так как подо мной лужа. Тут был выбор, слушать её речь о моем плохом воспитании, что не могу уступить пожилому человеку место, или опозориться вообще, из-за того, что я “обоссала” сиденье. Я выбрала первое. Я сидела, пропустила свою остановку, доехала до конечной, и когда все вышли, тоже выбежала из автобуса. На моем сиденье была лужа.

Я помню случай в музыкальной школе на уроке по фортепиано, это урок один на один с учителем. Я тогда тоже протекла, от меня пахло, а моя учительница продолжала урок, и не сказала мне ни слова. Но я видела, как она часто держалась за свой нос, затыкая его. Мне было очень неловко, но что-то сказать я боялась ещё сильнее. А теперь понимаю, какая она всё же была классная, недаром её хвалили даже в местных газетах, по сути она жертвовала собой, боясь задеть меня, сказать что-то лишнее и неприятное для меня. Я вспоминаю это, и я ей очень благодарна сейчас.

Но всё же первые три года школьной жизни я чувствовала себя ещё свободной, общалась со сверстниками, играла, училась. И радовалась жизни.

Замыкаться в себе я начала не сразу, постепенно. Наверно это пришло с осознанием серьёзности моей ситуации, и потерей надежды на то, что когда-нибудь всё будет хорошо.

Ещё моё детство омрачали такие вещи, как лежание в больнице два раза в год, в целях профилактики, и постоянный приём таблеток. А ещё делали каждый год курс уколов. Так как из прямой кишки в мочеточники происходит заброс, это влияет на почки. Для поддержки и хорошего функционирования почек нужны были все эти процедуры. Помню один раз я взбунтовалась и не стала ходить в больницу на уколы, из больницы позвонили в школу, и учительница перед всем классом сказала о том, что я не хожу на уколы. После этого случая я меньше стала общаться с одноклассниками.

Когда я была ребенком, я не могла самостоятельно решать или выбирать, или оценивать, насколько это целесообразно и полезно для меня. Но повзрослев и войдя в самостоятельную жизнь, я отказалась от таблеток, и от частых походов в больницы. Сейчас, когда я пишу эти строки, скажу, что не была у врачей больше десяти лет, никаких таблеток я не пью, и ничего не делаю. И просто не вижу в этом необходимости.

Когда я училась, в нашей школе был туалет без унитаза, вмонтированный в пол, как сейчас это называют “Чаша Генуя”. Но больше всего мне неудобств доставляло то, что в комнате для девочек было три таких “чаши”, и между ними не было никаких перегородок, вообще. Вот ты сидишь, а рядом ещё какая-нибудь девочка справляла свою нужду, и можно было бы наверно это перенести, если бы не моё специфическое обстоятельство. Поэтому я старалась заходить в школьный туалет, когда там никого не было, а самое лучшее время для этого было тогда, когда шли уроки. Приходилось поднимать руку и спрашивать перед всем классом у учителя разрешения.

В пятом классе у нас появился новый предмет – иностранный язык. Я выбрала немецкий, вернее не совсем выбрала. Записывали и на английский язык, а кто не записался, пошёл в немецкую группу. Запись вела староста нашего класса, у которой почему-то ко мне была личная неприязнь. И вот когда я подошла к ней записаться в английскую группу, она демонстративно так сказала: “Я больше никого не записываю”. Я не стала возражать, так как для меня тогда было вообще не принципиально, какой язык учить. Зато в группе немецкого языка я была самой лучшей ученицей. Учительница постоянно меня выделяла, интересовалась мной. А для меня этот предмет был сплошным удовольствием, ведь моя любовь к иностранным языкам открылась ещё в пятилетнем возрасте. В музыкальной школе все стало гораздо лучше, троек у меня почти не было, за исключением сольфеджио, где я по-прежнему не могла писать диктанты. Зато я классно играла на пианино.

Также я была очень подвижной в плане физической активности. Меня ни в чем, к счастью, не ограничивали. Мне купили велосипед, самокат, лыжи и коньки. Я каталась на беговых лыжах, прыгала с трамплинов. Каталась на велосипеде. Бабушка никогда не говорила, что мне надо меньше двигаться или что-то подобное. В школе на уроке физкультуры у нас были соревнования на коньках, и я пришла второй. Но это было в начальной школе. У меня было освобождение от уроков физкультуры, об этом я узнала только потом. Весь первый класс я ходила на физкультуру, делала все упражнения со всеми вместе, а потом обнаружила случайно, что оценок у меня почему-то нет. Тогда я и узнала, что у меня освобождение. И потом я узнала, почему меня допускали до уроков, оказывается моя бабушка пошла в школу и договорилась, что я буду посещать занятия, если сама захочу. Сейчас я анализирую, и преисполняюсь благодарностью, она делала всё, что от нее зависело, чтобы я не почувствовала себя какой-то “не такой”. На физкультуру я потом сама перестала ходить, так как без оценок мне стало неинтересно.

У меня была какая-то феноменальная память, мне кажется, я и училась хорошо по большей части благодаря ей. Помню, как-то на уроке географии нам задали прочитать и пересказать длинный параграф. Там говорилось ещё о каких-то непонятных для меня вещах, что я не нашла ничего лучше, как просто выучить этот параграф наизусть, слово в слово. И когда я отвечала у доски, один мой одноклассник следил за моими словами по учебнику. Когда учительница сказала всем, что вот так надо готовиться к урокам, одноклассник сказал: “Так она же всё вызубрила, слово в слово”. Но учительница всё равно поставила мне “отлично”.

Часто, когда я ходила в лес на лыжах, я чувствовала своё одиночество. Мне иногда было обидно смотреть на то, как некоторые дети катаются на лыжах вместе со своими родителями, вместе ходят в походы. А я была всегда одна. Я часто говорила об этом своей бабушке, просила её, чтобы она ходила со мной, но она не каталась на лыжах.

Ещё в детстве я писала стихи, когда на меня находило вдохновение, получалось очень даже неплохо.

Как-то я лежала в больнице на очередном обследовании, и в газете увидела объявление о том, что ведётся приём в школу юных писателей при Литературном институте. У меня было много свободного времени, и я отправила им свои работы – рассказ про собаку, который написала прямо там, в больнице, и несколько своих стихотворений. Эта школа находилась в Москве и обучение там предполагалось заочно. Через некоторое время пришло письмо, в котором говорилось, что им понравились мои работы и меня приняли. Бабушка оплатила обучение за полгода, но проучилась я там несколько месяцев. Тогда мне показалось тяжёлым учиться сразу в трёх школах, и писательство я забросила.

До двенадцати лет я играла в игрушки, читала, училась и была вполне счастлива. А вот после двенадцати начались рефлексии. Я стала часто размышлять о том, почему именно со мной это случилось. Почему именно мне так неудобно жить, когда из меня постоянно льётся, как из ведра, и мне сыро. Спала я всегда с клеёнкой, дома конечно это не было проблемой, но вот когда ночевала у подруги, или была в гостях, приходилось просить, чтоб мне постелили клеёнку. Особенно неудобно было, когда я была в гостях у родственников или тех, кто ничего не знал о моей проблеме. Неудобно было отвечать, каждый раз объяснять что-то на вопрос: “А зачем тебе клеёнка?” Но обоссать постель было ещё не удобней, ведь каждый раз я просыпалась в луже, поэтому мне стелили клеёнку, а сверху какую-нибудь пелёнку, которую можно было легко постирать.

ГЛАВА 5

МОЯ СЕМЬЯ

Мне было два годика, когда бабушка забрала меня от мамы к себе. Когда я повзрослела, она сказала, что мама бы не смогла так обо мне позаботиться, как она. И я сейчас с этим полностью согласна. Но тогда, малышкой, я сидела у окна и ждала маму. Мне очень не хватало материнской ласки, прикосновений. Мама приезжала часто, и я тоже ездила из Вятских-Полян в Ижевск на каникулы, чтобы повидаться со своими братьями и сестрами.

Отец работал на заводе, когда мне было 16 лет, он погиб, переходил с младшими детьми пьяный дорогу, и его сбила машина. Моей сестрёнке тогда было четыре года, а брату два, они каким-то чудом успели отскочить с проезжей части на тротуар.

После гибели папы нас стали посещать женщины из социальных служб. Я, и два моих брата остались жить с мамой, а двух братьев и двух сестер забрали в детский дом. Женщины из социальной службы объясняли это тем, что маме одной будет трудно справиться с воспитанием семерых детей, да и финансовое положение в семье очень плохое, а вот когда станет лучше, то дело пересмотрят. А по факту маму даже не пускали в детский дом повидаться с детьми, говорили, что это не положено по закону.

Да и до гибели папы наша семья считалась неблагополучной. Я жила у бабушки, и мне было комфортно и хорошо. Но я скучала по своим братьям и сестрам, по родителям. Я не могла понять, почему они там все вместе, а я одна, мне тогда казалось, что это нелюбовь ко мне из-за моей физической особенности. Когда я перешла в восьмой класс, я настояла на том, чтобы переехать к родителям. В восьмой класс я пошла уже в Ижевске. И так как там ещё не знали обо мне ничего, я посещала уроки физкультуры полноценно, с отметками. Но проучившись одну четверть и имея оценку отлично по физкультуре в этой четверти, однажды мама повела меня на прием к терапевту, первый раз. И вот она при мне спрашивает маму, и ещё с такой удивлённой интонацией: “Разве она не в спецшколе учиться?”. Когда же она узнала, что я ещё и уроки физкультуры посещаю, она вообще запричитала. От уроков физкультуры меня освободили, при этом позвонив в школу и сообщив лично. Ну это ладно, но вот фраза про спецшколу глубоко засела, и повлияла на меня, я думала причем здесь спецшкола, если я хорошо учусь и не имею физических ограничений. Для меня это было унизительно и болезненно, тогда я очень сильно переживала.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.