Путь к себе. История девочки, которая родилась без мочевого пузыря

ВВЕДЕНИЕ

Эта книга предназначена в первую очередь для людей с экстрофией мочевого пузыря, а также для родителей детей с экстрофией мочевого пузыря. Ну и конечно же, для всех остальных, которые хотят взглянуть на мир человека с экстрофией. У каждого из нас свой путь. И у всех изначально разные условия жизни, разное окружение, разные страны и города. Но есть то, что нас объединяет, что знакомо и понятно только ограниченному числу людей – именно тем людям, которые родились и живут с этой патологией – экстрофией мочевого пузыря, а сокращённо ЭМП. Даже родителям не дано понять так глубоко переживания и страдания своего ребенка с экстрофией, как это может сделать человек, который лично прошел через ту же боль. И именно поэтому появилась эта книга. У всех людей, рождённых с экстрофией, очень похожие эмоциональные переживания, каждый задавал себе и миру одинаковые вопросы, не говоря уже о физических неудобствах.

Когда я пыталась найти ответы на свои вопросы, а главный вопрос из моего детства был такой: “Почему я? Почему это случилось именно со мной?”, я читала разные книги по личностной мотивации, биографии людей, которые преодолевали различные жизненные трудности. Но почему-то среди множества книг я не нашла ни одной личной истории от людей, которые родились с экстрофией мочевого пузыря. Научной и исследовательской литературы по этой теме много, а вот художественной практически нет. Но у каждого человека своя, уникальная, неповторимая история. И я решила рассказать свою. Может ещё и потому, что об этом не принято говорить открыто в обществе. Экстрофия мочевого пузыря – очень редкий врождённый порок развития, и очень специфический, затрагивающий самое интимное место человека. И откровенно говорить об этом на широкую аудиторию – это не просто.

Сейчас люди с похожими проблемами находят друг друга и объединяются в сообщества с помощью интернета. В моем детстве такой возможности не было. Тогда мне казалось, что я такая единственная во всем мире.

Дети с экстрофией уникальные и талантливые. Они сильные духом и способны к эмпатии, ведь на их долю выпало столько боли, физических и моральных страданий. И эта жизнь учит мудрости.

И только от нас самих зависит, сможем ли мы прожить счастливую, наполненную жизнь, обратив "проклятие в благословение".

Я считаю себя счастливым человеком. И эта книга не о страдании и несчастье, это просто моя история жизни. Это просто факты, которые имели место быть в моей жизни.

Если эта книга будет полезна хотя бы одному человеку, значит все не зря…

Конечная цель каждого человека – стать счастливым. А счастье, это субъективное понятие, оно у каждого своё. Каждый человек способен обрести счастье, и люди, рождённые с экстрофией мочевого пузыря, не исключение. Главная проблема в том, что социум и окружение всегда подгоняет под свои рамки, и эти рамки создают люди, исходя из своих ограничений, и давая оценку со своей позиции.

Моим родителям сказали, что я не доживу до своего двадцатилетия. Моя мама рассказала мне, что ее подруга врач, увидев меня, проплакала весь вечер, полагая, что никакого будущего у такого ребенка нет. Это очень глубокое заблуждение!

Сейчас, с высоты прожитых лет, я могу сказать, что даже мое детство было счастливым, не смотря на переживания и физические неудобства. Что уж говорить о сегодняшнем дне, когда жизнь заиграла яркими красками, есть цель и смысл, которые дарят невероятную радость.

Моя мама рассказала мне, что, держа меня, новорожденную, на руках, размышляла о том, какое будущее меня ждёт. Наверно каждый родитель ребенка с экстрофией думает о том – а будет ли счастлив их малыш.

И это главное. Можно ли прожить счастливую жизнь, если ты родился с экстрофией мочевого пузыря, ответ однозначен – ДА!!!

Ну и небольшое отступление для тех, кто не сталкивался в своей жизни с экстрофией мочевого пузыря, и читает эту книгу просто из любопытства.

Экстрофия мочевого пузыря – это редкая врождённая патология, при которой мочевой пузырь находится не внутри, как должно быть, а выходит наружу. Мочевой пузырь не имеет нормальной шаровидной формы, а представлен оболочкой, которая выступает на брюшной стенке, и сопровождается постоянным вытеканием мочи из открытых мочеточников. Экстрофии мочевого пузыря сопутствуют деформации наружных половых органов и костей таза, а также при ЭМП очень часто имеются проблемы с почками.

ГЛАВА 1

ПОЯВЛЕНИЕ НА СВЕТ

Моя мама родила меня, когда ей было 23 года. Я была её первым ребенком. У меня есть ещё четыре младших брата и две сестры. Такая вот многодетная семья.

Появилась я на свет в роддоме города Ижевска. После родов, со слов моей мамы, меня сразу же забрали и принесли ей только через два дня. Меня не приложили к груди, не дали услышать голос мамы…Долгих два дня…Такое начало жизни, в страхе и одиночестве…И потом это чувство одиночества преследовало меня постоянно. Оно подкрадывалось незаметно, сопряжённое со страхом и тревожностью, без всякой на то видимой причины. Но причину я уже знаю – она берет свое начало в ижевском роддоме, с первых дней жизни, моя первая травма.

Конечно же, младенец не может этого помнить и осознавать. Но сейчас уже ни для кого не секрет, насколько важен для новорожденного контакт с матерью именно в первые минуты жизни. Первое прикосновение с матерью успокаивает малыша и формируют крепкую эмоциональную связь, даёт чувство защищённости и удовлетворения. Это важно для здоровых малышей, тем более для деток с ЭМП, им важно почувствовать, что их ждут, их любят, они защищены. В мои первые минуты жизни этого не случилось, и последствия от этой первой травмы были достаточно серьёзными. Новорожденные не могут помнить ничего, но они ощущают, и на уровне ощущений, скорее всего, все это остаётся и закрепляется в подсознании.

Одиночество и страх стали моими неизменными спутниками на протяжении долгих лет жизни…Но ведь этого можно было бы избежать, если бы мне дали почувствовать тепло матери, а не с криками – “родился урод”, сразу уносить ребёнка…

Когда меня принесли из роддома, бабушка, папина мама, увидев, не смогла скрыть свое чувство брезгливости и отвращения. Об этом мне рассказала мама. Я не была её первой внучкой, у меня уже были две старшие двоюродные сестры. Может по этой причине, а может потому, что это типичная история нелюбви "свекровей к своим невесткам", но и отношение к моей маме с тех пор стало более предвзятым.

От постоянного раздражения на своем теле, я часто плакала, и довольно громко. Мама рассказала, что однажды прибежал сосед и стал ругаться из-за того, что ребёнок всегда кричит.

Когда мне исполнилось два годика, другая бабушка, мамина мама, забрала меня к себе. Бабушка с дедушкой жили в Кировской области, в городе Вятские-Поляны. У моей мамы родился второй ребенок, мой брат, и бабушка объяснила это тем, что маме было бы тяжело за мной ухаживать. А мне не хватило бы нужного внимания.

Именно эти ранние годы, проведенные у бабушки, я смело могу назвать счастливыми. Обо мне заботились, меня любили, меня всячески развивали.

ГЛАВА 2

ДЕТСТВО

Когда мне исполнилось два годика, меня повезли в Москву на операцию, где мне вывели мочеточники в прямую кишку. С того времени моча и кал выходили из одного места. Иногда каким – то образом мой организм был способен удерживать некоторое количество мочи, и я опорожнялась залпом, но часто, практически всегда, моча неконтролируемо, самопроизвольно просто текла, постоянно. Это конечно звучит ужасно. Но я скажу, что наибольший ужас и страдания заключаются в неадекватной реакции окружающих. Больше всего мне причинили боль люди, которые говорили, что я "уродка", у "меня нет будущего", я "не такая, как все". На этом и формировалась моя самооценка.

Но надо отдать должное, что не только на этом. Меня любили, подбадривали и хвалили. Это делали близкие, в основном бабушка, мамина мама. Благодаря ей формировалась положительная самооценка. Моральный вред мне причинили люди со стороны, и не дети, а именно взрослые.

Да, в детстве было всякое. Из-за того, что у меня постоянно текла моча, вследствие чего и присутствовал постоянный запах, дети наградили меня прозвищами – во дворе "зассыха", а в школе "вонючка". Неприятно конечно, но спустя годы я вспоминала эти эпизоды, как забавные случаи, ведь дети не понимают таких вещей, это было безобидно. Да я и сама дразнилась, что уж говорить. А вот слова взрослых, сказанные с таким презрением и злостью, сохранились в моей памяти надолго и причинили невероятные моральные страдания.

Хорошо я себя помню с возраста четырех лет. Я навсегда запомнила, как познакомилась с девочкой, которая стала моей подругой. И мы сохранили связь на все годы. Почти у каждого есть такой друг, или подруга детства. Зовут её Светлана. У меня были и другие подруги, и друзья, в основном в мои школьные годы, но со временем связь с ними оборвалась, и сейчас я не знаю ничего о том, как сложились их жизни. А вот со Светланой мы до сих пор общаемся.

И отдельным воспоминанием всплывает более ранний эпизод, не могу сказать точно, сколько мне было лет, но определенно меньше четырех, я была совсем малышкой. И почему-то только этот эпизод запомнился из самых ранних воспоминаний. Я помню, как лежала в больнице, голенькая, и из меня торчало множество трубок, по которым текла моча. Помню, как люди в белых халатах бегали туда-сюда. И помню свое ощущение страха и одиночества, от того, что никто не подошёл ко мне, не взял на руки, не произнес добрых слов. А я ждала. Я так хотела теплого прикосновения, хотела почувствовать любовь и защищённость. Но этого не случилось. На этом воспоминание обрывается, что было до и после, я не помню.

В целом я могу назвать свое детство счастливым, несмотря на то, что родилась с такой тяжёлой патологией. Я росла и развивалась как все дети, в дошкольные годы ещё не успела до конца осознать и навешать те ярлыки, которые давали посторонние взрослые. Не чувствовала себя ущемлённой и зажатой, не была замкнутой. Всё это пришло позже.

Помню, как в шесть лет прочитала свою первую книгу. Она называлась "Мешок яблок", главным персонажем которой был зайчик. Я старательно складывала буквы в слова, пытаясь составить предложение, и делала это до тех пор, пока у меня не получилось. Помню свою радость от первой победы – тогда я осознала, как приятно, когда ты добиваешься своих целей.

Где-то в пять лет меня зачем-то отправили в детский сад. Но проходила я туда недолго. После каждого тихого часа, матрас, на котором я спала, был всегда мокрый. Каждый день подо мной образовывалась лужа из мочи. Воспитатели не скрывали свою неприязнь. Один раз воспитательница не сдержалась, я взяла с полки игрушку, и она стала кричать, чтоб я немедленно ее положила обратно, хотя другим детям игрушки брать не запрещали. Мне было всего пять лет, но я уже тогда поняла, что в детском саду мне не место, а в моем подсознании запечатлелось, что и в этом мире мне не место.

На следующий день я закатила истерику, ревела и кричала, что в садик больше не пойду. После этого бабушка в детский сад меня больше не водила. Так, в общей сложности, в детский сад я проходила не больше месяца.

Зато тяга к учёбе и знаниям у меня появилась ещё до школы. В пятилетнем возрасте я так настойчиво просилась в школу, что однажды бабушка, не выдержав, договорилась с учительницей, чтобы я могла посидеть на уроке. Помню, как я что-то рисовала, а дети ставили мне оценки. И помню ту радость, которую испытала от этого процесса.

Вот мне пять лет. Я так сильно хочу учиться, что в один прекрасный день собрала дедушкину сумку-портфель, засунув туда свои детские книжки, и пошла в школу. Благодаря тем посещениям школы вместе с бабушкой, дорогу я знала. Я ходила с этим портфелем, набитым книжками, по школьным коридорам, до тех пор, пока меня не заметила одна учительница.

"Девочка, из какого ты класса?", – спросила она, подойдя ко мне. "Из первого" – бодро ответила я. "А из какого из первого, какая буква?” – спросила она снова. А вот этого я не могла сказать, я даже понятия не имела, что есть какие-то буквы, и поэтому молчала. Тогда эта учительница взяла меня за руку, и заглядывала во все классные комнаты, спрашивая у детей, из какого класса эта девочка. Так ничего и не выяснив, она спросила, могу ли я показать, где я живу. И так я привела эту учительницу к себе домой. Помню, как ткнула рукой в дверь бабушкиной квартиры: "Вот здесь". Потом состоялся разговор этой учительницы с бабушкой, о чем они говорили, я не помню. Зато навсегда запомнила ее слова, сказанные мне перед выходом из квартиры: "Леночка, подожди немного, скоро ты подрастешь и пойдешь в школу. Мы тебя будем ждать".

Стоит ли говорить, что первое сентября для меня стал радостным, долгожданным днём. И "первый раз в первый класс" я запомнила навсегда.

Но, к сожалению, позитивно эмоциональные события моего детства переплетались с негативными, оседая глубоко в подсознание. Вред от этого виден не сразу, но спустя годы детские психологические травмы дают о себе знать.

Мне исполнилось шесть лет, когда бабушка повезла меня в Москву, в детскую больницу имени Русакова. Из Москвы пришло письмо-приглашение, что меня должны показать врачам. Я не совсем понимаю сейчас, зачем это нужно было, но эта поездка нанесла мне огромный психологический урон.

Меня положили в больницу, одну, без бабушки. Бабушка жила у родственников и каждый день старалась приходить ко мне. Я ждала её, сидя на окне, и выглядывая с нетерпением. И вот в один день сижу я на подоконнике, смотрю в окно, и вижу, как моя бабушка заходит во двор больницы. Я очень обрадовалась, но радость моя была напрасной. Я прождала ее весь тот день, но в больничную палату она так и не поднялась. И только повзрослев, я спросила у неё про этот день. На что бабушка ответила: "Они меня не пустили"....

Скажу, что дети в моей палате почти все были с мамами. Одной девочке было семь лет, уже не маленькая, и она лежала с мамой. Я была одна. Бабушку ко мне пускали редко, или вовсе не пускали. И сейчас мне эта ситуация кажется довольно странной.

Первый раз там я испытала насилие, именно так это осело в моей голове, осознала свою ущербность и незащищённость.

Вот, меня привели в операционную. Я лежу на операционном столе. Вокруг суетятся парочка мужчин и женщина. Открывается дверь, и кто-то ещё заходит. Я поднимаю голову, чтоб посмотреть, кто вошёл, и тут раздается громкий смех. Они смеялись надо мной. Именно так я запомнила, именно так я прочувствовала в тот момент, – я ущербна, жалка, неадекватна…Они смеются надо мной – так я это восприняла в свои шесть лет. Мне страшно, мне одиноко. Нет никого близкого рядом, ни мамы, ни бабушки. Я лежу на столе, а надо мной стоят хохочущие люди. И мне страшно от неизвестности, я не понимаю, что они со мной собираются делать. Потом мне надели маску с наркозом, и я отключилась. Пришла в сознание уже в палате. Мне до сих пор интересно, что со мной тогда делали, если это точно не было операцией. Ни бабушка, ни мама не смогли дать внятного объяснения, они и сами были не в курсе.

И только став взрослой я поняла, откуда в моей жизни берет начало травма, идентичная физическому насилию. Я, уже будучи взрослой, приходила в сильное волнение, в ситуациях с людьми, от которых зависело решение относительно меня, и где был стол. Это были триггеры, и тело самопроизвольно бросало в дрожь, у меня тряслись руки и колотилось сердце.

И ещё в палате мама девочки постоянно меня ругала, а защитить было некому. Я одна. Эта девочка была старше меня, ей было семь лет, а она лежала с мамой. Значит я плохая, я хуже, чем эта девочка, я не заслуживаю любви – так мой детский мозг всё воспринимал. Мама этой девочки при всех заставляла меня садиться в таз с марганцовкой, мне шесть лет, и чувство стыда уже есть – ещё одна травма.......

Но от этой поездки остались не только больничные впечатления. Это была моя первая поездка в Москву в сознательном возрасте. Я помню свой детский восторг от города. Меня поразили огромные люстры в метро, само метро. Мы остановились у дальних родственников, в их московской квартире. Я помню, как моя троюродная сестра, которой на тот момент было лет восемнадцать, брала меня за руку и гуляла со мной около дома. В эти моменты, держа ее руку, я чувствовала себя защищённой.

Наверно в детстве мне не хватало тактильных ощущений, так как я не помню объятия матери, и у бабушки я тоже выпрашивала ласку, чтобы она погладила меня по голове. Но это не значит, что они меня не любили. Просто не знали, не умели…

Когда мы вернулись домой, в Вятские-Поляны, – в этом городе жили мои бабушка с дедушкой, у меня начались обычные детские будни. Я бегала во дворе, летом училась кататься на велосипеде, зимой – на лыжах. В этом возрасте проявился интерес к иностранным языкам, хотя я и не изучала пока ни один из них, но я брала скакалку, представляя, что это микрофон, вставала перед бабушкой, и произносила разные непонятные слова, причем очень бегло. Правда, немного смущалась. "Бабушка, я буду говорить по-иностранному" – произносила я и начинала лопотать на "незнакомом языке". С пяти лет я также думала о том, как живут другие люди, в других странах, как они говорят – мне было это интересно.

Травма, которая была пережита в больнице, как бы осела где-то в глубине подсознания, те переживания забылись, я ещё не стала замкнутой девочкой, но впоследствии, в самый неожиданный момент, всё всплыло, и она дала о себе знать.

ГЛАВА 3

В ПЕРВЫЙ КЛАСС

Свое первое сентября я запомнила навсегда. Ну ещё бы, я так хотела в школу, и наконец-то этот день наступил. Тогда, в семилетнем возрасте, я не думала о том, что со мной что-то не так. Конечно, дискомфорт от постоянно текущей мочи был всегда, но сейчас я этого не вспомню. Я помню радость от того, что я пошла в школу, и свою первую линейку.

Но запомнила момент, как мама и бабушка сидели на кухне и обсуждали, как я буду ходить в школу, как буду носить прокладки. Бабушка покупала большую марлю, и из нее шила мне прокладки, которые были в несколько слоев, они помогали задерживать мочу, чтобы та не текла по ногам.

Я так хотела учиться, что неудивительно, что в моем табеле успеваемости были одни пятерки, за исключением единственной четверки по русскому языку. Но в одну из четвертей и по русскому вышло отлично, так я побывала отличницей. Насколько помню, это был единственный раз, когда у меня по всем предметам стояли одни пятерки в четверти. В дальнейшем мой перфекционизм толкал к тому, чтобы стремиться только к отличным оценкам. Я хотела, но не получалось. Одна или две четверки обязательно вылезали в каждой четверти. И забегая вперёд, скажу, что, перейдя в пятый класс, в первой четверти у меня даже образовались две тройки. Так мой детский мозг постепенно избавлялся от перфекционизма. Я говорила себе: я все равно хорошо учусь, остальное не важно.

Кроме учебы радость приносили и детские игры во дворе. Семилеткой я была ещё достаточно общительна, легко заводила друзей. В первом классе у меня появился друг, его звали Серёжа. Мы ходили друг к другу в гости.

При экстрофии мочевого пузыря присутствует дискомфорт от постоянно текущей мочи, из-за этого и раздражение и опрелости в паховой области, а ещё запах. И это естественно всё присутствовало в моей жизни. Но я не помню, чтоб в первом классе, да и всю начальную школу, я как бы сильно из-за этого комплексовала. Зажатость и скованность, полное осознание своего состояния пришло позднее.

Может быть радость от учебы перекрыла неприятные воспоминания. Единственное, я помню момент, когда сидела на кровати, а из меня текла моча, мне было сыро, некомфортно, и я подумала, как же я буду жить, когда вырасту. Я стану такой большой тётей, а из меня будет течь моча и вонять. И я спросила у своей бабушки: “Бабушка, а когда я вырасту, я перестану писаться?” Бабушка ничего не ответила, и только грустно на меня посмотрела. Этот взгляд я запомнила надолго, и первые сомнения поселились в моём сердце…Ведь судя по вопросу, я ещё тогда не понимала до конца, что со мной не так…

Но в первом классе я ещё была свободной.

Уже в детстве можно увидеть, что тебя будет интересовать в дальнейшем, и правильно определиться с профессией. Ах, если бы я только знала, сколько окольных дорог мне предстоит пройти, прежде чем я найду себя. Это был очень яркий опыт – я играла в школьном спектакле. Полный актовый зал, сидят учителя, ученики, даже директор и завуч школы – и я на сцене, одна, в главной роли. Я помню там были декорации – ёлки, и ещё мягкие игрушки, сделанные моей бабушкой. Я вела диалог с игрушкой-зайчиком, и получала от этого процесса огромное удовольствие. Это был мой первый театральный опыт. Участвовав в этом моноспектакле, я была абсолютно свободной, не стеснялась, не боялась, и играла с удовольствием. В дальнейшем, когда меня начинало трясти от любого внимания к себе, я вспоминала этот опыт, и другие подобные, и недоумевала. Куда делась эта маленькая девочка, которой я когда-то была.

И это значит, что я не родилась уже такой, с комплексом неполноценности, и что стеснительность – это не врождённое качество. Я накапливала страх и боязливость, скованность в процессе взросления, и это не появлялось само собой, на пустом месте. Почву взращивали нетактичные и неумные взрослые, которые не думали о том, что говорят. Жестокие слова больно ранят ребёнка, а шрамы от этого остаются, порой, на всю жизнь.

Я родилась с экстрофией мочевого пузыря, но не с чувством ущербности. Всё это пришло со временем, и всего этого можно было бы избежать.

ГЛАВА 4

ШКОЛЬНЫЕ ГОДЫ

Учеба доставляла мне радость. В отличие от детского сада, в школу я ходила с большим удовольствием. Так было в начальной школе, первые три класса. Когда я перешла во второй класс общеобразовательной школы, бабушка записала меня в музыкальную школу. Мне исполнилось восемь лет.

В музыкальную школу принимали не всех подряд, там было прослушивание, такой вот мини экзамен. Я помню, как преподаватель карандашом отстукивала ритм, а я должна была повторить. Надо сказать, что в отличие от стремления к книжным знаниям, музыкально одаренной я не была. У меня не было музыкального слуха, и я не чувствовала ритм. Так что повторить точно за преподавателем я не смогла. Но меня “со скрипом” зачислили в подготовительный класс. А те, кто хорошо справился с заданиями, пошли сразу в первый.

Я очень благодарна бабушке, и судьбе, что в моей жизни случилась музыкальная школа.

Бабушка накопила деньги на покупку пианино, и я навсегда запомнила тот день, когда нам привезли прямо с завода новенькое пианино, запечатанное и перевязанные ленточкой.

Учеба в подготовительном классе в музыкальной школе, в отличие от учебы в общеобразовательной, мне давалась не легко. Я помню, что у меня были одни тройки почти по всем предметам. Помню, как на уроке ритмики я танцевала невпопад, не чувствовала ритм совсем. Когда я перешла в первый класс музыкальной школы, ситуация значительно улучшилась, троек у меня уже не было. Мне легко давались предметы, связанные с теорией, я легко справлялась с заданиями на построение аккордов, легко учила музыкальные произведения наизусть. Один раз преподаватель спросила у меня: “Как ты это запоминаешь?”. Но вот с музыкальным слухом по-прежнему все было плохо, я страдала на уроках сольфеджио, когда мы писали музыкальные диктанты. Это действительно было мучением, я не понимала, что я должна делать. Музыкальный диктант – это когда преподаватель играет лёгкую мелодию, а ты должна записать её в нотах, при этом не глядя на её игру, а только слушая. От отчаяния я писала наугад. И кажется, у меня одной только была такая проблема со слухом, как-то мне сказала учительница по сольфеджио после очередного диктанта: “Лена, ну неужели ты не слышишь, это же так легко!” А я не слышала, не понимала…

Кроме музыкальных диктантов мне тяжело давались подборы на слух, когда учитель просила подобрать какую-нибудь мелодию на фортепиано, вернее никак не давались. За все восемь лет учебы в музыкальной школе я так и не смогла подобрать ни одной мелодии и написать на отлично ни одного диктанта.