Мама, почему у меня синдром Дауна?

Рождение

Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу – не от холода, а от волнения.

Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.

Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.

Где же родильное отделение?

Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.

У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача – лишь попытаться им помочь.

Я подхожу к посту медсестры.

– Меня пригласил педиатр, – говорю я.

Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.

Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине – должно быть, бабушке. На кровати сидит мать – очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице – потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.

Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.

Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.

– Это для малышки, – говорю я.

Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.

Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.

Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение – бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.

– У моей дочери тоже синдром Дауна, – начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. – Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… – продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.

Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.

Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.

Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься.

– Хотите на нее посмотреть? – спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой.

Мы идем к лифту, и у меня снова начинает сосать под ложечкой. Точно такой же лифт был в клинике, где я родила Лиззи. Чтобы навестить ее в детском отделении, мне приходилось спускаться на этаж. С тех пор все больничные лифты вызывают у меня тошноту.

Двери закрываются, и молодой человек тихо говорит мне:

– Я в отчаянии. Просто не знаю, что делать.

Я знаю: восемь лет назад я чувствовала то же. Я пытаюсь его утешить, сказать, что он ни в чем не виноват – но он не слушает, да, кажется, и не слышит. Его горе еще слишком свежо, чтобы утихнуть от чужих утешений.

Специализированная детская палата ярко освещена. Свет отражается в ярко-красном блестящем линолеуме, и малютка в кровати тоже кажется краснокожей. Головка ее покрыта густыми черными волосами.

– Хотите подержать?

И вот она у меня на руках. Я осторожно держу ее; сердце мое сильно бьется и что-то сжимается внутри. В этот миг я забываю, что на руках у меня чужой ребенок. Это мое дитя, боль и радость моего сердца…

Суббота, 11 апреля 1981 г.

Я проплакала всю ночь. Утром медсестра принесла мне чай и успокаивающе сказала: «Ну, вы верующая, у вас все будет в порядке». Почему она думает, что верующие страдают меньше остальных? «Такие дети все равно не понимают, кто за ними ухаживает», – продолжала она. Неужели она пытается этим меня утешить? К счастью, я знакома с нарушениями развития не по книгам. Два лета я проработала в клинике для детей-инвалидов. Там была одна девчушка с синдромом Дауна… Нет, сестра, они понимают, кто о них заботится, кто их любит.

Неужели это случилось только прошлым вечером? Педиатр хочет увидеть моего мужа. Я узнала об этом от сестры в пять часов, когда в первый раз пришла навестить дочку. Услышав об этом, я сразу подумала: «Что-то неладно», – и пристальней вгляделась в крохотное существо у меня на руках. Черты ее лица показались мне странно знакомыми… и вдруг я поняла. «Она – „монголка“[1], верно?» – спросила я у сестры. «Доктор еще не знает», – ответила она. Но я знала. Я храбро сказала, что я христианка, и Бог ничего не делает без цели. Сестра заметила, что я держусь молодцом. «Ты будешь самой умной „монголочной“ на свете», – прошептала я дочери и закусила губу, чтобы не разрыдаться.

Марк приехал, как только мне удалось дозвониться. Как тяжело было разговаривать с ним по телефону! Я чувствую себя перед ним виноватой. Он уже обзвонил всех родных и друзей, рассказывая, что у него родилась дочь. Теперь придется звонить еще раз… Я подвела его: не смогла, как другие матери в клинике, родить нормального ребенка. С облегчением я узнала, что пока мне зашивали разрывы, Марк провел с ней полчаса и не заметил никаких отклонений. «Чудная малышка», – сказал он. Я чувствую, что он полюбил ее, несмотря ни на что. С ним я тоже старалась «держаться молодцом».

Пришел педиатр и сообщил, что наш ребенок, возможно, «даун». Ненавижу этот ярлык! Ребенка-«дауна» трудно воспринимать как личность, как нашу дочь. Доктор послал образец ее крови на анализ, и скоро мы будем все знать точно. Он был достаточно тактичен, однако так спокойно говорил о том, что в корне меняло нашу жизнь!

Я уснула только под утро. Через несколько часов проснулась, и сперва мне показалось, что все это – просто дурной сон. Но сосущая пустота внутри подсказала мне, что я ошибаюсь. Весь день я рвалась к дочери. Спрашивала медсестер, когда они проводят меня вниз, и не верила своим ушам, когда они отвечали: «После обеда». Когда наконец две сестры согласились проводить меня в специализированное детское отделение, я не помнила себя от радости и волнения.

Моя доченька прожила свой первый день – и всего каких-то полчаса я подержала ее на руках. Смогу ли я полюбить ее? Не станет ли преградой между нами этот первый день одиночества? Готова ли я принять ее? Сумею ли преодолеть неизбежное чувство отчуждения при мысли о том, что ее тело устроено не так, как наши?

Я толкнула дверь. Вот и она – такая маленькая! Она тонула в распашонке, рукавички были ей велики, трикотажный чепчик сползал на глаза. Завернутая во все эти тряпки, она казалась совсем чужой. Я хотела ее приласкать; ее туго запеленали и дали мне. Кто-то сказал, что она плакала почти полчаса, пока медсестры, занятые другими делами, не потрудились ее накормить. Не понимаю, как я сдержалась. Как хотела бы я остаться здесь, с ней! Мне принесли стул; я сидела среди застекленных инкубаторов, прижимала ее к себе и с ней разговаривала.

Пришла медсестра и сказала, что пора уходить, иначе я ее утомлю. Что за глупость? Как можно утомить любовью? Моей девочке нужна вся любовь и забота, сколько ее есть на свете. Какое право они имеют разлучать меня с ребенком? Она – моя маленькая дочка, а не государственная собственность!

В миг рождения я видела ее лицо. Маленьким, прямым, плотно сжатым ртом она напомнила мне прабабушку. Может быть, такое выражение у всех новорожденных? Сейчас я всматривалась в ее лицо, и слезы подступали у меня к горлу – слезы облегчения. Я люблю ее! Какое это счастье – просто держать ее на руках! Я хотела бы забрать ее домой как можно скорей, но она еще очень маленькая, и ей нужен отдых.

Воскресенье, 12 апреля

Сегодня мне позволили перейти в детское отделение. Не могу поверить, что теперь доченька все время будет со мной! Я лежу в кровати и просто слушаю ее дыхание… Какое счастье знать, что она – мое дитя!.. А какие у нее смешные маленькие ручки и круглое личико!

В первый раз после родов я открыла Библию. Сегодняшнее чтение – псалмы 60 и 61. В глаза мне бросился стих: «…Ибо Ты, Боже, услышал обеты мои и дал мне наследие боящихся имени Твоего» (Пс. 60, 6).

Именно так я и должна понимать рождение дочери – как дар, особый дар Божий. Мы собирались назвать ее Сарой, но теперь я чувствую, что такое имя не подходит. Назовем ее Элизабет, Элизабет Джой. Элизабет – потому что это имя означает «дар, или обетование Божье»[2], а Джой[3] – потому что мы должны верить, что доченька принесет нам радость. Да, опереться сейчас мы можем лишь на веру – веру в Бога и в нашу дочь.

Я читаю дальше: «Бог – моя твердыня и защита, любовь Его неколебима»[4]. Только сейчас, в клинике, я ощутила всю истину этих слов. Я слаба и уязвима, но знаю, что Бог окружает меня и служит мне опорой. Он поддерживает меня в тяжком испытании. Я не в силах молиться, но знаю, что я с Богом, а все остальное – неважно.

Среда, 15 апреля

Сегодня Элизабет стала предметом раздора двух старших сестер: они спорили о том, как ее кормить, как часто следует прикладывать к груди и много ли молочной смеси давать из бутылочки. Я не знаю, что делать. Она никак не хочет сосать, и мне кажется, что она так и не сможет покинуть клинику. Сегодня в полночь я приложила ее к груди одна, без сестер. У нее снова ничего не вышло, и она громко заплакала от досады. По крайней мере, мне показалось, что от досады. Я была потрясена. Слава Богу, думала я, она чувствует и реагирует так же, как мы.

Четверг, 16 апреля – Великий Четверг

Сегодня я решила, что больше не выдержу. С меня хватит. Кажется, до сих пор я понимала, что случилось с Элизабет, только умом, сегодня поняла сердцем.

Все утро я сидела как на иголках. Мне казалось, что врач должен был сказать, когда нас с Элизабет отпустят домой – наверно, он сказал, а я прослушала… Я не могла больше выносить неизвестности. После завтрака мне дали какую-то микстуру – как объяснила сестра, для скорейшего сокращения матки. Через несколько минут началась тошнота и сильные боли. Я не ожидала ничего подобного и запаниковала. Когда прибежала медсестра с болеутоляющими, я рыдала и кричала в голос: «Я больше не могу, не могу!» Мне объяснили, что это обычный побочный эффект и, чтобы предотвратить его, я должна была что-нибудь съесть после приема лекарства. Ну почему мне никто не сказал об этом вовремя?!

Удивительно, как точно отражены мои чувства в сегодняшнем библейском чтении: «Скорби мои становятся горше, и я преисполняюсь тревоги. Чем больше размышляю я, тем больше скорблю; невольно вопрошаю: Господи, долго ли мне еще жить?» (Пс. 38, 3–5).

Когда мне наконец сказали, что мы можем ехать домой, я даже не сразу поверила. Я чувствую себя освобожденной из темницы; нет, даже воскресшей. Наступающие дни стали для меня поистине пасхальными.

Уже в приемном покое, заворачивая Элизабет в огромный конверт, я вдруг поняла, что теперь она – действительно моя дочь. Я могу все время быть с ней и ухаживать за ней так, как сочту нужным. Я буду приучать ее к груди по своему разумению, а не по чужим указаниям. Не нужно больше дрожать при мысли, что я нарушу какое-то правило и вызову упреки медсестер. Никто больше не скажет, что я утомляю ее своей любовью. Может быть, я начала жить заново.

Смерть и воскресение

Мы привезли Элизабет домой. Слезы облегчения текли у меня по щекам, когда я вносила ее в большой полутемный холл и поднималась по лестнице, чтобы положить ее в новенькую колыбельку – подарок бабушки. Какое счастье – заворачивать ее в новые пеленки вместо больничных! Когда же Элизабет начала наконец брать грудь, радости моей не было предела.

Первые дни дома запечатлелись у меня в памяти, как какой-то прекрасный сон. Ни я, ни Элизабет не обязаны больше жить по режиму; чтобы увидеть дочку, мне не нужно высчитывать время и упрашивать медсестер. Я словно освободилась из тюрьмы, или даже воскресла из мертвых. Прогулка, поход в магазин – все наполняло меня восторгом. Обычная жизнь казалась мне необыкновенным подарком…

Однако пребывание в клинике не прошло для меня бесследно. В первые дни радость от возвращения домой заставила меня забыть об испытанных боли и унижении, но через несколько дней воспоминания вернулись. Я снова и снова переживала каждую болезненную процедуру, каждое ограничение, каждое бестактное слово медсестер.

Лишь несколько недель спустя я смогла выразить словами терзающую меня боль. Все вокруг напоминало мне о нашем горе. Увидев по телевизору играющих детей, я плакала о том, что наша доченька, может быть, никогда не сможет качаться на качелях. Однажды в гости ко мне пришла приятельница с ребенком того же возраста, что и Элизабет: ребенок был сильным, крепким, беспрестанно двигался, и я, глядя на него, умирала от зависти. Нам прислали медицинскую карточку Элизабет; пакет был адресован «мисс Э. Филпс» – и такое обращение показалось мне символом вечного одиночества: может быть, она никогда не выйдет замуж.

Но вместе с печалью не покидала меня и радость от того, что в нашу семью вошел новый человечек. Ее первая улыбка, огромные голубые глаза, крошечные ручки с растопыренными пальчиками (она тянулась ко мне, когда я прикладывала ее к груди), миниатюрное тельце, для которого велики были даже самые маленькие детские распашонки, – все это наполняло меня каким-то восторженным благоговением.

А как радовались мы, когда заметили, что Лиззи отвечает на нашу любовь, что она осваивает пространство, начинает играть! Мы наконец поверили, что она – человек, со всеми человеческими чувствами и реакциями. А остальное – не так уж и важно.

Были и тяготы, порой, казалось, невыносимые.

Руководства, издаваемые Ассоциацией родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, советовали как можно раньше начинать обучающие занятия и упражнения. «Ваш ребенок – вызов для вас», – говорилось в начале одной такой памятки. Читали мы и медицинскую литературу. Труднее всего было привыкнуть к ярлыку «ребенок-„даун“». Я раньше называла таких детей «монголами», а про «даунов» впервые услышала вечером того дня, когда родилась Лиззи. Тогда врач, не вставая из-за стола, спокойно сообщил, что, по-видимому, у нас родился «даун». Эта кличка застревала у меня в горле; но со временем мы привыкли.

Порой, слыша название „даун“ и читая сухие перечни физических отклонений, я ловила себя на мысли, что все это написано не о нашей дочке, а о каком-то инопланетном чудище. Немало времени прошло, прежде чем мы осознали, что Лиззи похожа на нас, что наших генов у нее не меньше, а даже больше, чем надо. Она не такая, как другие дети с синдромом Дауна, потому что ни один из них не похож на остальных. Лиззи – девочка с путаницей в генах. Ей труднее, чем другим, но от этого она не перестает быть самой собой.

Детям положено болеть, и Лиззи – не исключение. Как все матери на свете, я не спала ночами, выбивалась из сил, чувствовала себя одинокой и никому не нужной и тихонько плакала по ночам от тоски и безысходности.

Так я начала понимать, что многие мои чувства схожи с переживаниями всех молодых матерей, И тоскую я потому, что после первых родов депрессия – обычное дело, а не только потому, что мой ребенок не такой, как другие.

И радость от того, что в нашу жизнь вошел новый человек, что он улыбается нам и лепечет в ответ на наши слова (а Лиззи начала и улыбаться, и лепетать, хотя несколько позже, чем сверстники), – эту радость мы тоже разделяли со всеми родителями на свете.

Я долго не могла примирить в себе радость и горе. В первые же дни я воздвигла вокруг себя некую защитную стену, которую преодолевала потом долго и с большим трудом. Дома, где не было других детей, легко было чувствовать себя счастливыми. Мы кормили Лиззи, одевали, играли и разговаривали с ней, слушали ее младенческий лепет и ни о чем больше не думали.

Но каждый раз, когда мы покидали свое убежище и встречались с людьми, мы видели, что Лиззи не похожа на других. Она слишком медленно растет. Она иначе выглядит. Ей не идут обычные детские платьица. У нее слишком круглое личико. Это повторялось снова и снова, и наша боль не угасала.

Наш первый праздник с Лиззи кажется сейчас оазисом в пустыне; может быть, потому, что мы отгородились от реальности мощными каменными стенами милого корнуэллского дома – дома, где прошло детство Марка. В стенах его, поросших мхом, в мягком корнуэллском воздухе чувствовался дух семьи и витала память о предках. В этой крепости, куда не проникало дыхание внешнего мира, мы могли хотя бы на миг поверить, что все в порядке. И Лиззи была здесь просто любимой дочерью и внучкой – и никем иным.

Будущее пугало меня своей неопределенностью. Доктора в клинике не брались делать предсказания относительно способностей Лиззи. Однажды в выходной день я увидела группу взрослых-инвалидов: их привезли на пляж в автобусе. Я заставила себя не отводить глаз. Неужели Лиззи станет такой же, думала я? Чего нам ждать? Готовы ли мы к самому худшему?

Но я не теряла надежды. Будущее этих людей, думала я, и не могло быть иным до Акта об образовании 1971 года, установившего, что детей-инвалидов следует обучать, а не только за ними присматривать. Еще серьезней ситуация изменилась после Акта 1981 года, согласно которому такие дети получили право обучаться в общеобразовательных школах. Увиденные мной инвалиды родились в то время, когда не было ни программы «Портедж»[5], ни дошкольного обучения, ни витаминотерапии, ни широкого использования антибиотиков, ни родительских ассоциаций. Средний коэффициент интеллектуальности IQ, как я читала, возрос с двадцати восьми в начале века до шестидесяти в семидесятые годы. Лиззи ожидает почти нормальная жизнь. У нас были основания для благодарности.

Однако я была не в ладах с собой. Не могла смириться с проблемами Лиззи, научиться спокойно воспринимать ее необычность. В те первые недели, когда я вывозила ее гулять, возле коляски часто останавливались прохожие – обычно женщины по дороге в магазин или из магазина. Они любовались на Лиззи, трясли перед ней погремушками, висевшими в коляске, и говорили обыкновенно одно и то же:

– Какая прелестная у вас малютка!

А я отвечала одно и то же:

– Да, спасибо… но у нее синдром Дауна.

До сих пор не могу понять, зачем я в этом признавалась. Может быть, когда они восхищались Лиззи, я чувствовала себя обманщицей? Или просто хотела услышать слова сострадания и участия? Они терялись, не знали, что отвечать, но мне становилось немного легче.

Однажды пожилая женщина в церкви спросила, тихий ли мой ребенок. И тут у меня неожиданно вырвалось: «Да, вполне». Почему я не сказала правду: «Нет, она почти все время плачет»? Дело в том, что как раз перед этим я читала о том, какими должны быть «хорошие» дети с синдромом Дауна: спокойными, даже безответными. Вернувшись домой, я взяла вилы и пошла в сад. Я яростно вонзала вилы в жирную землю, а по щекам моим струились слезы…

Я жила, как на передовой, всегда готовая к сражению – верный признак того, что еще не смирилась с потерей. Да, мы потеряли нормального здорового ребенка. И еще не знали, кто был нам дан взамен.

Однако мы испытывали не только тоску и уныние. Была еще и решимость. Если наша дочь появилась на свет ущербной, что ж, мы сделаем все, что в наших силах, чтобы помочь ей найти достойное место в жизни. Мы жадно поглощали все книги и научные статьи на «нашу» тему. Я придумывала упражнения для Лиззи, покупала ей развивающие игрушки и была счастлива при мысли, что мои покупки помогают ей расти и познавать мир. С тех пор в углу гостиной прочно обосновалась красная коробка, заполненная кубиками и пирамидками.

Нежелание смириться? Да, можно назвать это и так. Нам не суждено иметь нормального ребенка, живого и сообразительного. Что ж, у нас будет живой и сообразительный ребенок с синдромом Дауна.

Может быть, в этом и не было ничего дурного; но такая установка подавляла меня. Я не могла расслабиться и позволить Лиззи учиться самой. Мне казалось, что ее будущее зависит только от моего усердия. Немало времени понадобилось нам, чтобы понять: Лиззи – не послушная марионетка, а мы – не Господь Бог.