На ты с аутизмом. Использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления
- -
- 100%
- +
STANLEY I. GREENSPAN, M. D.
SERENA WIEDER, PH. D.
Engaging Autism
Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think
A Merloyd Lawrence Book
DA CAPO LIFELONG BOOKS
A Member of the Perseus Books Group
Перевод с английского А. А. Ильина-Томича
Публикуется с разрешения издательства DA CAPO PRESS, an imprint of PERSEUS BOOKS, INC. (США) при содействии Агентства Александра Корженевского (Россия).
© Издательство «Теревинф», 2012
Введение
Мы способны на большее
Когда педиатр сказал Мариссе, что у ее чудесного сына Шона аутизм, у нее сжалось сердце. Мариссе и ее мужу Джону потребовалось несколько дней, чтобы совладать с кошмаром этого диагноза и осознать, какие драматические последствия заложены в нем для их ясноглазого двухлетнего сына и для их совместной жизни. Когда они с этим справились и выяснили, что такое аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС), на душе у них не стало легче. Информации о расстройствах аутистического спектра в книгах и интернете было много, они обнаружили огромное разнообразие точек зрения и терапевтических подходов. Им пришлось освоить массу новых терминов, чтобы понять, что происходит с Шоном, и в состоянии ошеломления от диагноза сделать это было непросто. Но хуже всего было то, что у них не было уверенности в правильности рекомендаций по поводу того, как нужно обращаться с сыном. Они хотели найти терапевтическую программу, которая обеспечила бы ему максимальные шансы для развития и, как они надеялись, позволила бы ему завязывать дружбу, учиться в школе, отмечать дни рождения в кругу детей, встречаться с девушками, заниматься спортом, окончить школу, продвигаться по карьерной лестнице, завести и воспитать собственных детей.
Первый специалист, с которым столкнулись Марисса и Джон, сказал им, что Шон, скорее всего, никогда не сможет адекватно воспринимать чувства других людей или мыслить творчески. Самое большее, на что они могут рассчитывать, – что благодаря терапевтическому подходу, направленному на устранение симптомов и коррекцию поведения, Шон научится приемлемым образом вести себя в обществе. Например, он научится запоминать записанные фразы и проговаривать их другим детям, а родители могут попытаться научить его смотреть в глаза, поощряя его чем-нибудь вкусным. Столкнувшись с такими оценками, родители ощутили безнадежность и беспомощность. Они верили, что их сын способен на большее, и мечтали, чтобы он захотел общаться с ними и думать собственной головой.
Многие родители, чьим детям поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», испытывают те же чувства, что Марисса и Джон. Они нуждаются в такой терапевтической программе, которая учитывала бы индивидуальность их ребенка, предлагала бы подходящую именно для него терапию и высвобождала бы заложенный в нем потенциал для полноценного общения и взаимоотношений. Такие родители хотят и сами принимать участие в терапевтической программе. Они желают помогать и надеяться. Эта книга написана в расчете на них и на других помощников, занимающихся их детьми. В ней представлен метод, который может фундаментально изменить представления об аутизме и расстройствах аутистического спектра, а также существенно улучшить перспективы детей с этими заболеваниями.
На протяжении шестидесяти лет терапия расстройств аутистического спектра была направлена на симптомы этих состояний, а не на проблемы, которые лежат в их основе. В результате цели, которые ставились перед отдельным ребенком, ограничивались изменениями в его поведении, и долгосрочные прогнозы для многих детей с подобными расстройствами были весьма пессимистичными. Представления о природе аутизма, преобладавшие до сих пор, ограничивали спектр возможностей развития и будущих достижений, которых ожидали от таких детей.
По самым высоким оценкам, число детей с различными формами РАС достигает 1 на 166 человек. И ныне для таких детей открывается лучшее будущее. С помощью изложенного в последующих главах комплексного и индивидуального подхода к диагностике и лечению, который ориентирован на основные элементы здорового развития, многие дети с диагнозом «расстройство аутистического спектра» добились такого улучшения, которое значительно превосходит уровень, именуемый «высокофункциональным аутизмом». Официальное название этого нового подхода, учитывающего особенности развития, индивидуальные особенности и систему отношений, – концепция DIR (Developmental, Individual-difference, Relationship-based)[1]. Ее также часто именуют методикой Floortime[2]. Floortime – это основополагающая стратегия в рамках концепции DIR. В этой книге концепция DIR описывается и разъясняется для родителей, специалистов и всех остальных людей, занимающихся детьми с расстройствами аутистического спектра.
Цель терапии в рамках концепции DIR и методики Floortime – не столько работа над внешними сторонами поведения и симптомами заболевания, сколько создание фундамента для здорового развития. При помощи этой методики дети овладевают ключевыми способностями, отсутствующими или нарушенными в процессе их развития: способностью к приятным и теплым отношениям с окружающими, целенаправленному и полноценному общению (поначалу жестами, потом нередко и словами) и, в различной степени, логическому и творческому мышлению. Для значительного числа детей, с которыми занимались по этой методике, открылись новые возможности, они приобрели способности, которые прежде считались недостижимыми для детей с расстройствами аутистического спектра. У них сформировались теплые и близкие отношения с семьей и сверстниками, развились сложные речевые навыки. Они не только стали справляться с учебными дисциплинами, но и обрели такие интеллектуальные способности, как спонтанное мышление, умение рассуждать и понимать рассуждения, и научились сопереживать другим.
Когда одному из детей (назовем его Джошем) поставили диагноз «аутизм», его родители решили не соглашаться с пессимистическими прогнозами и начали заниматься со своим трехлетним сыном по комплексной терапевтической программе, основанной на концепции DIR. Теперь, в семнадцать лет, Джош успешно учится в частной общеобразовательной школе с высоким уровнем требований и раздумывает, в какой колледж ему поступать. У него много друзей и даже намечается роман с девушкой. Он способен обсуждать собственные чувства и интуитивно (причем, пожалуй, даже на уровне одаренного человека) улавливает и понимает чувства других людей. Он способен рассуждать и писать логически связные эссе на множество различных тем. По словам его родителей, сверстники и учителя не знают об истории его заболевания аутизмом и считают его дружелюбным и талантливым подростком.
Другой пример – Дэвид. В два с половиной года у него отсутствовал глазной контакт, он был погружен в себя и не проявлял никакого удовольствия от общения с родителями или сверстниками. Во время обследования его поведение было стереотипным с большим количеством самостимуляций: он механически называл числа по порядку, бесцельно и беспорядочно кружился и прыгал, выстраивал в ряд игрушки и машинки, издавая недифференцированные рычащие звуки. В рамках многих методик подобные симптомы означали бы диагноз без существенных прогнозов на улучшение, и к ребенку применялись бы терапевтические программы, направленные в основном на то, чтобы избавиться от такого поведения.
Но мы заметили, что у Дэвида были сильные стороны: при хорошей мотивации он был способен показать, чего он хочет, иногда выражал удовольствие от объятий, мог воспроизводить действия, звуки и слова и узнавать картинки и формы. Мы разработали для него комплексную терапевтическую программу, основанную на его индивидуальном профиле развития. Дэвид слишком остро реагировал на звуки и прикосновения, поэтому мы стали использовать при общении с ним низкие мягкие звуки и слова. Ему нравилось повторять буквы (у него была отличная память), и мы воспользовались этим, чтобы вовлечь его в игру. Например, мы «ошибались», произнося за ним «В-А-Б» вместо «А-Б-В». В ответ он мотал головой и скоро научился произносить слово «нет». Благодаря таким играм у него появился интерес к общению, и постепенно он начал говорить более содержательно и разнообразно. Через несколько лет такого движения вперед он пошел в общеобразовательную школу и, в конце концов, стал прекрасно читать и добился хороших оценок как по языку, так и по математике. Сейчас у него несколько близких друзей, есть чувство юмора и понимание того, что чувствуют другие люди. Оставшиеся у него проблемы, такие как сложности с тонкой моторикой и склонность к тревожности и конфликтам в ситуациях соревнования, относительно невелики.
Из-за отсутствия исследований, охватывающих репрезентативные группы, мы не знаем, сколько детей с расстройствами аутистического спектра относятся к той подгруппе, которой концепция DIR и методика Floortime помогли достичь описанных уровней мышления и социальных навыков. Но среди тех, с кем мы работали, такие дети составляют значительный процент (см. приложение А). Мы также заметили, что тот тип терапии, который обеспечивает в этой подгруппе результаты, превосходящие ожидания, помогает и тем детям, которые прогрессируют медленнее: они становятся более вовлеченными, общительными и дружелюбными и достигают более высоких уровней мышления, чем те, что предполагались для них прежде.
Гарольд, мальчик четырех с половиной лет с неврологическими проблемами, очень медленно осваивал воспроизведение звуков и слов даже с помощью комплексной программы, специально разработанной, чтобы помочь ему развить навыки речевой моторики. Он мог спонтанно произнести одно-два слова, когда сердился или требовал, чтобы ему что-нибудь дали, а во всех остальных случаях приходилось заставлять его говорить. Каждая фраза давалась ему с огромным трудом, и иногда он сидел, уставившись на рот взрослого и пытаясь воспроизвести те же самые движения. У него был низкий мышечный тонус и выраженная диспраксия, и это мешало ему играть в сюжетные игры. Он не мог творчески использовать игрушки, но получал удовольствие, бегая по школьному двору или вокруг бассейна с другими детьми.
На втором году терапии Гарольд научился сообщать, чего он хочет, например, подталкивая отца к холодильнику, чтобы тот достал ему хот дог. В такие моменты он мог даже выговорить несколько слов – «хот дог!» или «картошка-фри!». С течением времени Гарольд стал все больше настраиваться на то, что происходило с ним и вокруг него, начал использовать жесты и простые слова, запоминать буквы и цифры. Ему нравилось активное движение, и вместо того, чтобы бесцельно бродить туда-сюда, он научился использовать эмоциональные выражения и жесты, играя в скачки на спине у отца или взмывая вверх и вниз, словно самолет. На нынешнем этапе нашей работы с ним он все еще ограниченно использует воображение, но стал дружелюбным, научился взаимодействию, его поведение приобрело целенаправленность. Мы рассчитываем, что он будет постепенно и стабильно прогрессировать и дальше. Ключевая особенность таких детей, как Гарольд, состоит в том, что, несмотря на свои неврологические проблемы, они способны с большим дружелюбием и радостью учиться взаимодействовать с другими и осваивать наиболее важные навыки полноценного общения и решения проблем[3].
Подобные результаты не могут достигаться в рамках программ, которые работают только над симптомами или придерживаются жестких прогнозов относительно будущего потенциала ребенка. В основе многих программ, которые направлены, прежде всего, на устранение симптомов или коррекцию поведения, лежит сомнительное убеждение, что многие дети с расстройствами аутистического спектра никогда не смогут приобрести навыки, необходимые для по-настоящему близких отношений, сочувствия и творческого решения проблем.
В отличие от них концепция развития, описываемая в этой книге, фокусирует внимание не столько на самих аутистических симптомах, сколько на глубинных нарушениях, которые приводят к их появлению. Если помочь ребенку преодолеть эти нарушения, он будет поступательно развиваться, со временем начнет получать удовольствие от взаимоотношений и вовлечется в полноценное общение.
Прежде считалось, что у 80 % детей, у которых диагностированы расстройства аутистического спектра, симптомы этих расстройств будут проявляться и много лет спустя. Кэти Лорд из Мичиганского университета показала, что прежние данные уже не соответствуют действительности. Наши предварительные исследования показывают, что при прогнозе для расстройств аутистического спектра следует принимать во внимание методику помощи (в приложении А современное состояние исследований излагается более подробно).
Региональные общества сторонников DIR, практикующих этот подход, существуют ныне в большинстве городов и штатов США и во многих городах по всему миру. Модель DIR/Floortime недавно упоминалась в отчете Национальной академии наук «Обучение детей с аутизмом» как одна из главных комплексных методик, поддерживаемых текущими исследованиями. Национальная академия также признала, что современные методики отходят от методов, предполагающих тренировку определенных видов поведения, и движутся в сторону обучения в естественных ситуациях, что способствует полноценному развитию.
Кроме того, обширное экспериментальное исследование показателей эмоционального развития, принятых в концепции DIR и в методике Floortime, которое было проведено «Корпорацией психологов»[4] в рамках разработки новых шкал Бейли для оценки развития младенцев и детей младшего возраста, показало, что эти показатели помогают отличать младенцев и детей с нарушениями в познавательной и эмоциональной сфере от детей без отклонений. (Шкалы Бейли – это самый распространенный в мире инструмент оценки развития детей и младенцев.) Это исследование выделило возраста, для которых концепция DIR предполагает овладение соответствующими эмоциональными навыками, и продемонстрировало, что – как и предполагалось в концепции – овладение ранними стадиями эмоционального взаимодействия связано с языковыми и мыслительными навыками. Результаты оказались столь впечатляющими, что «Корпорация психологов» опубликовала показатели эмоционального развития, принятые в концепции DIR, в качестве «Карты социально-эмоционального развития Гринспена», которую можно использовать и как самостоятельный инструмент оценки, и как элемент из набора новых шкал Бейли.
В последующих главах мы описываем концепцию DIR и методику Floortime, показываем, как проникать в мир ребенка и вводить его в наш общий мир взаимоотношений, общения и мышления. В первой части представлен новый, более точный способ определения аутизма и расстройств аутистического спектра, описано выявление их ранних признаков. Там же излагаются цели, которые ставятся при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра и другими особенностями развития в рамках концепции DIR. Во второй части рассказывается, как семьи могут работать со своими детьми над достижением этих целей. В третьей части мы описываем методику Floortime, основанную на концепции DIR, и иллюстрируем ее применение в разных обстоятельствах. Четвертая часть рассказывает, как составить комплексный терапевтический план и каким образом школьная среда может подстраиваться под терапевтические планы. В пятой части более подробно описывается работа с отдельными проблемами. Приложения А-В дают представление об исследованиях, обосновывающих концепцию DIR.
Примечание: профили развития детей в начале каждой главы – это обобщенные портреты детей, с которыми мы работали или родители которых обращались к нам с вопросами.
Часть I
Прогноз при расстройствах аутистического спектра: мифы, факты, ранние признаки и новая концепция
Глава 1
Новое определение аутизма и наш подход к нему
Аутизм – это комплексное нарушение развития, включающее проблемы с социальным взаимодействием, освоением языка и целым рядом эмоциональных, когнитивных, двигательных и сенсорных способностей, а также отставание в развитии этих способностей. Наряду с этим часто наблюдаются специфические формы поведения, например, вращение вокруг своей оси, выстраивание игрушек в ряд, бесцельное и бессмысленное повторение слов. Мы покажем далее, что подобные симптомы являются следствием более фундаментальных проблем, связанных со способностью вступать в отношения, общаться и мыслить. Кроме того, они не специфичны для аутизма. Язык, мышление и социальные навыки у ребенка с аутизмом или расстройствами аутистического спектра варьируются в зависимости от того, к какой части спектра относится его расстройство.
До сих пор не вполне понятны причины и частота возникновения этого заболевания. Как уже упоминалось, согласно некоторым исследованиям, распространенность расстройств аутистического спектра доходит до 1 случая на 166 человек. Большинство исследований также отмечают резкий рост числа людей с подобными нарушениями по сравнению с уровнем десятилетней давности. Некоторые исследователи относят рост числа выявляемых случаев заболевания на счет улучшения диагностики, но многие считают, что наблюдается рост аутизма и расстройств аутистического спектра.
Множественность причин аутизмаПричины роста заболеваемости, как и причины самого аутизма, неизвестны. Многие исследования подтверждают роль генетических факторов (например, подобное нарушение будет скорее наблюдаться одновременно у однояйцевых близнецов, чем у разнояйцевых). Сложилось мнение, что генетические (или, шире, биологические) факторы порождают совокупность симптомов, связанных с аутизмом или расстройствами аутистического спектра. Кроме того, принято считать, что имеют значение и факторы, связанные с иммунной системой, обменом веществ и состоянием окружающей среды. Тем не менее, единой причины, вызывающей это заболевание, до сих пор найти не удалось. Поэтому мы полагаем, что исследовать причины аутизма лучше всего с позиции так называемого кумулятивного риска, концепции множественности путей, которая полагает, что аутизм возникает в результате взаимодействия многих факторов. Генетические или пренатальные факторы, например, могут приводить к тому, что ребенок будет впоследствии подвержен стрессам от физической нагрузки, инфекционным заболеваниям или воздействию токсичных веществ. Этот новый подход к осмыслению причин признает влияние генетических факторов, но рассматривает пути развития заболевания как многоступенчатый процесс, как постепенное накопление взаимосвязанных проблем, и учитывает многочисленность их вариаций и разную степень их тяжести.
Широкий спектр проблемДля аутизма и расстройств аутистического спектра характерны проблемы с установлением контакта, формированием отношений, общением (не важно, жестами, словами или знаками) и мышлением. Эти комплексные проблемы развития могут проявляться по-разному и встречаться в разных сочетаниях. Не у каждого ребенка с одним и тем же общим диагнозом все эти проблемы обнаруживаются в одной и той же степени. Например, дети с синдромом Аспергера нередко обладают большим лексическим запасом и могут рано начинать читать, но при этом испытывают трудности с осмысленным употреблением слов в верном эмоциональном ключе. Они могут просто повторять слова или понимать их исключительно в прямом словарном значении. Кроме того, им тяжело даются отношения с другими людьми и общение, сопровождающееся эмоциями и жестами.
Иной вариант проблем встречается у детей с нарушениями моторного планирования[5]. Бывают дети с нарушениями речевой моторики: им сложно даются движения языка и мышц рта, чтобы произносить слова. Может казаться, что у некоторых детей с серьезными проблемами речевой и общей моторики имеются нарушения когнитивных функций и отсутствуют социальные навыки, тогда как на самом деле моторные нарушения просто не дают им проявить существующие способности и навыки. Когда мы помогаем детям, имеющим проблемы с речевой моторикой, освоить общение с помощью жестов или иных вспомогательных средств вроде компьютерной клавиатуры, часто оказывается, что они понимают гораздо больше, чем мы предполагали.
Ключевые проблемы при расстройствах аутистического спектраАутизм и расстройства аутистического спектра характеризуются тремя ключевыми, или первичными, проблемами. Чтобы их выявить, мы задаем такие вопросы:
1. Легко ли ребенок вступает в близкие и теплые отношения? Ищет ли он общества тех взрослых, с которыми ему по-настоящему комфортно, например, родителей или тех, кто о нем заботится? Если да, то демонстрирует ли он удовольствие от близких отношений?
2. Общается ли ребенок с помощью жестов и эмоциональных выражений? Вовлечен ли он в постоянный поток взаимных эмоциональных сигналов вроде улыбок, нахмуриваний, кивков и иных обоюдных жестов?
3. Когда ребенок начинает говорить, произносит ли он слова осмысленно? Насыщены ли эти слова эмоциями и желаниями, т. е. говорит ли он: «Мамочка, я тебя люблю» или «Я хочу тот сок», или же он произносит: «Это стол», «Это стул»?
Если три эти базовые способности – установление близких отношений, постоянный обмен эмоциональными жестами и использование ранних слов или знаков с эмоциональной нагрузкой – отсутствуют, следует оценить, нет ли у ребенка признаков расстройств аутистического спектра. То, в какой мере эти три ключевых процесса или способности отклоняются от нормы для соответствующего возраста, может служить показателем (по крайней мере, первичным) степени, в которой ребенок «затронут» аутизмом.
Вторичные симптомыСуществуют также вторичные симптомы, такие как склонность к навязчивому повторению одних и тех же действий (например, постоянное выстраивание предметов в линию), хлопанью в ладоши или самостимуляции (вроде неотрывного глядения на вентилятор, бесконечного протирания одного и того же пятнышка на полу и т. п.). Повторение написанных фраз, или воспроизведение наизусть целых книг, которые читались ребенку, или телепередач, которые он смотрел, – это тоже примеры вторичных признаков аутистических расстройств. Поскольку аналогичные симптомы наблюдаются при многих других видах нарушений развития и, стало быть, неспецифичны для аутизма, они не должны быть основными критериями при постановке диагноза.
Дети, испытывающие проблемы с обработкой сенсорной информации, например, гиперчувствительные к прикосновениям или звукам, но в остальном обладающие прекрасными способностями к речи или взаимодействию с людьми, способные читать и отвечать на эмоциональные сигналы, могут демонстрировать склонность к самостимуляции или навязчивому повторению действий из-за перегрузки нервной системы; таким образом они пытаются регулировать свое состояние. Те же вторичные феномены могут наблюдаться у детей с серьезными формами нарушений моторного планирования, требующих для своей реализации определенной последовательности действий. Иногда те же симптомы проявляются у детей с проблемами развития речи, а также с негрубыми когнитивными проблемами или с трудностями обучения.
Наш новый взгляд на расстройства аутистического спектра учитывает наблюдаемые симптомы, но рассматривает их с точки зрения логики внутреннего развития заболевания. В рамках этого нового определения расстройств аутистического спектра вторичные симптомы рассматриваются как типы поведения, причинами которых являются глубинные базовые нарушения. Например, некоторые дети, занимаясь своими игрушками, демонстрируют неспособность к тому, что мы именуем «совместным решением социальных задач», не умеют играть с ними вместе с родителями или сверстниками, гибко приспосабливаясь к ситуации. Они не могут показать свою игрушку няне, широко улыбнуться и жестами потребовать реакции. Вместо этого они скорее будут выстраивать свои игрушки в ряд. Такие симптомы отражают отсутствие глубинных базовых способностей, из-за которого они и возникают. Еще один симптом такого рода – это суженный круг интересов. Дети расширяют круг своих интересов посредством общения, поэтому если они не используют жесты для выражения своих желаний и потребностей в постоянном взаимодействии с другими людьми, круг их интересов остается узким.
Подобные симптомы могут указывать на наличие расстройства аутистического спектра, но они не должны быть единственным основанием для диагноза. Главное, что необходимо для постановки правильного диагноза и выявления истинных проблем, существующих у ребенка, – это оценка того, в какой мере ребенок проявляет три фундаментальные способности, описанные выше. Одна из главных причин множества неправильных диагнозов расстройств аутистического спектра состоит в том, что недостаточно внимания уделяется наблюдению за отношениями ребенка с родителем или другим заботящимся о нем взрослым. Во многих случаях детей фактически отрывают от родителей и прогоняют через различные тесты на уровень развития, но при этом не принимают во внимание их индивидуальные особенности, связанные с обработкой информации. Дети от этого нервничают и теряются, демонстрируя низший уровень своих способностей. Чтобы поставить верный диагноз, специалист должен наблюдать за ребенком и тогда, когда тот показывает все, на что способен, и диагноз должен основываться на полном спектре его способностей.