Dem Leben so nah wie nie zuvor

Widmung

Für meine Familie, die mir alles bedeutet und für alle Menschen mit einem Schicksalsschlag oder die in schwierigen Situationen sind.

Mein Dank

Merci vielmal!

Hätte mir früher jemand gesagt, dass ich einmal ein Buch schreiben werde, ich hätte bestimmt gelacht und gesagt: „Ich? Ganz sicher nicht.“

Doch die Anfrage des Cameo Verlags hat mich gleich angesprochen und für mich war schnell klar: „Das mache ich.“

Jetzt, ein Jahr später, ist das Buch fertig geschrieben. Es war ein unglaublich spannender und sehr zeitintensiver Prozess, der von einigen privaten, emotionalen Ups und Downs durchkreuzt wurde.

Das Buch zu schreiben war wie eine zweite Verarbeitung und eine Vertiefung von allem, was ich in dieser schwierigen Zeit, aber auch danach, erlebt, realisiert und gelernt habe. Alles ist mir noch viel bewusster geworden und ich habe viele neue Zusammenhänge entdeckt.

Eines wusste ich von Anfang an: Wenn ich dieses Buch schreibe, dann mit Haut und Haaren, ehrlich und authentisch, ohne etwas zu beschönigen. Es ist das Persönlichste und Tiefste was ich bisher in meinem Leben der Öffentlichkeit preisgegeben habe.

Es sind meine Erfahrungen, Gedanken und innersten Gefühle. Vielleicht spreche ich dir dann und wann aus der Seele, vielleicht stimmen für dich bestimmte Passagen, Tipps oder Übungen wiederum nicht. Jeder ist individuell, mit eigenen Ansichten, Gefühlen und Bedürfnissen. Nimm an, was dich berührt und für dich passt und lass das Übrige einfach beiseite.

Wenn du aus meiner Geschichte Erkenntnisse gewinnen kannst, die dich in irgendeiner Art und Weise unterstützen und weiterbringen, dann freut mich das sehr.

Lediglich meine Erfahrung und Ansicht weiterzugeben, hat mir aber nicht gereicht. Ich wollte mehr. Ich wollte auch Informationen, Übungen und Tipps vermitteln.

Dieses Buch wäre in der Art nie entstanden, wenn ich nicht so viel Unterstützung von Spezialisten bekommen hätte.

Allen voran möchte ich Dr. med. Anton Lukes, Facharzt für Neurochirurgie, Spezialarzt für Hirntumoren- und Wirbelsäulenleiden, am Lindenhofspital Bern, danken. Du hast mir mein zweites Leben geschenkt und mich bei der Entstehung dieses Buches enorm unterstützt! Merci tausend Mal Toni! Du bist ein Schatz!

Ein riesiger Dank geht auch an Simon Raeber, Psychologe lic. phil., Systemischer Therapeut, Coach und Supervisor, Geschäftsführer und Partner Neomentum.

Ein großes Merci auch an alle weiteren Spezialisten! Es freut mich sehr, dass ihr mir so tatkräftig unter die Arme gegriffen habt.

Andreas Lanz, Personal Trainer und Inhaber Tatkraft-werk, Bern

Manuela Wyss, Pflegeexpertin Medizin, Kantonsspital Baden

Dr. med. Amineh Troendle, Fachärztin für Endokrinologie / Diabetologie und innere Medizin, Praxis Lindenhofspital Bern

Dr. med. Alexandra Schüller, MediZentrum Lyss

Andrea Imboden-Steinlin, Physiotherapeutin

Dr. med. Christian Weisstanne, Dr. med. Eike Piechowiak und Carole Stuker, MTRA am Institut für Diagnostische und Interventionelle Neuroradiologie (DIN), Inselspital Bern

Fabian Lüthy, Sportwissenschaftler lic. phil.

Prof. Dr. Stephan Rüegg, Präsident und Dr. Julia Franke, Geschäftsführerin Schweizerische Epilepsie-Liga

Und natürlich: Merci Cameo Verlag!

Ich danke Gabriel Palacios und Rafael Schlegel von ganzem Herzen für die Idee und die Möglichkeit, dieses Buch zu realisieren. Aber auch für eure Unterstützung, die schöne Freundschaft und all die guten Ratschläge und die wundervolle Zusammenarbeit im Hypnose Center. Ihr seid eine wahre Bereicherung in meinem Leben!

Dass ich eine sehr schwierige und prägende Zeit so gut durchstehen und verarbeiten konnte und weiterhin noch viele schöne Momente erlebe und mich vom Leben getragen fühle, das habe ich ein paar ganz besonderen Menschen zu verdanken:

Danke Sacha, dass du mir in dieser Zeit ein guter Partner gewesen und mir beigestanden bist. Das ist nicht selbstverständlich. Du hast dich grandios verhalten.

Das größte Dankeschön geht an meine Familie. Ich liebe euch von ganzem Herzen!

Mam und Pap, ihr habt mir so viel mit auf den Weg gegeben! Ihr seid immer für mich da und unterstützt mich wo ihr nur könnt. Ihr habt mir in der schwierigen Zeit den Rücken gestärkt, mir Mut gemacht und mir gezeigt, dass ihr mich liebt und zu mir steht, egal was ist. Tausend Dank für alles, was ihr für mich und auch für Ian tut! Es ist so schön und ein Privileg euch als Eltern zu haben.

Merci vielmal Chrigi für deine Unterstützung, die guten Gespräche und die schönen und lustigen Erlebnisse! Du bist eine großartige Schwester!

Vielen Dank auch an Siro, dass du mich nach wie vor in allem unterstützt, da bist und ein so wundervoller Mensch und Vater für Ian bist.

Ian, du bist für mich das Wichtigste im Leben. Ein wundervoller kleiner Mann mit einem wunderschönen Herzen. Auch wenn du es noch nicht verstehen kannst, aber du bist mir eine große Stütze im Leben und ich habe in diesen zwei Jahren schon so viel durch dich gelernt und mit dir so viele einzigartige, schöne und tiefe Momente erlebt. Ich könnte mir keinen besseren Sohn wünschen. Merci dass es dich gibt! Ich liebe dich!

Vorwort von Dr. med. Anton Lukes

Es ist Weihnachten. Ich werde als Hirntumorspezialist beigezogen bei einer jungen Frau mit einem soeben im MRI diagnostizierten Hirntumor. Unterwegs durch die mit Weihnachtsduft erfüllten Spitalgänge ins Besprechungszimmer frage ich mich: Haben denn Schicksalsschläge keine Weihnachtsferien?

Trotz beinahe 30 Jahren Neurochirurgie auf dem Buckel und weit über 3000 behandelten Hirntumorpatienten bleibt für mich der Moment der Eröffnung dieser Diagnose an den Patienten einzigartig, persönlich, unerwartet und ungewiss. In keinem anderen chirurgischen Fach kommt man strukturell näher an das Zusammenwirken von Geist, Körper, Gedanken, Träumen, Emotionen, Bewegung und Planung. Neurochirurgie ist unerbittlich und die kleinste Unsicherheit während der Operation hinterlässt einen bleibenden Schaden. Und das unbestechliche Auge des Neuropathologen entscheidet bei der mikroskopischen Untersuchung des Tumors über Gut oder Böse.

Ich begegne an diesem Weihnachtstag einer jungen Patientin, stelle bohrende Fragen und versuche, sie emotional auf die dringliche und riskante Operation vorzubereiten. Sie wirkt gelassen, stimmt der Operation zu und hadert keinen Moment mit dem Schicksal. Dies war der Beginn. Der entfernte Tumor erwies sich als gutartig und nach jahrelangen regelmäßigen Kontrollen bei mir ist diese junge Patientin geheilt.

Im vorliegenden Buch schildert Frau Gutmann ihr Schicksal und ihre persönlichen Erkenntnisse während der langen Zeit nach erfolgreicher Operation. Die bemerkenswert persönliche Sichtweise ist erfrischend und eröffnet jedem Leser eine neue Wahrnehmung bei Schicksalsschlägen. Nebst Hoffnung und Zuversicht beinhaltet das Buch wichtige Anleitungen und Strategien beim Umgang mit einer unverhofften Diagnose. Albert Einstein sagte: „Man muss die Welt nicht verstehen, man muss sich nur darin zurechtfinden.“

Ich wünsche allen Leserinnen und Lesern das Finden ihres Weges und Frau Gutmann weiterhin alles Gute in naher und ferner Zukunft.

Bern, im August 2016

Dr. med. Anton Lukes

Spezialarzt Neurochirurgie FMH

Lindenhofspital Bern

Inhalt

1. KAPITEL Schock-Diagnose

2. KAPITEL Mit der Diagnose in den Alltag

3. KAPITEL Weihnachten

4. KAPITEL Spitaleintritt

5. KAPITEL Angiographie – Endlich geht etwas!

6. KAPITEL Es kommt alles gut!

7. KAPITEL Der Abend vor der Operation

8. KAPITEL Jetzt wird’s ernst!

9. KAPITEL Intensivstation

10. KAPITEL Erholung und Schmerzen

11. KAPITEL Gefühle und Gesten

12. KAPITEL Visite

13. KAPITEL Körper und Psyche

14. KAPITEL Ein kleiner Ausflug zum Kiosk

15. KAPITEL Egoismus

16. KAPITEL Pathologiebericht

17. KAPITEL Eine kleine Neujahrsfeier

18. KAPITEL Story im Spitalzimmer

19. KAPITEL Endlich ab nach Hause!

20. KAPITEL Die ersten Tage zu Hause

21. KAPITEL Medienrummel

22. KAPITEL Reaktionen

23. KAPITEL Die Belastung der Angehörigen

24. KAPITEL Gesundheitssendung

25. KAPITEL Im Hoch

26. KAPITEL Vom Fokus und dem fehlenden Vertrauen in den Körper

27. KAPITEL Die 1. Nachkontrolle

28. KAPITEL Zurück an die Arbeit

29. KAPITEL Depressionen

30. KAPITEL Wie hat sich der Tumor bemerkbar gemacht?

31. KAPITEL Und noch etwas zum Schluss …

1. KAPITEL

Schock-Diagnose

Es ist Dienstag, 24. Dezember 2002. Ich sitze im Auto und die Tränen laufen mir in Strömen herunter. Ich stehe unter Schock. Alle meine Emotionen werden wie von einem Schalter von off plötzlich auf on gesetzt. Habe ich vor wenigen Minuten noch nichts gespürt, überfallen mich jetzt alle Gefühle auf einmal.

Tief in mir drin ist eine Fassungslosigkeit, ein Nicht-begreifen-Können, eine unglaubliche Angst. Eine Todesangst. In dem Moment fühle ich, zum ersten Mal in meinem Leben, dass der Tod plötzlich da sein könnte. Dass das Leben unberechenbar ist. Und gleichzeitig bin ich dem Leben so nah wie nie zuvor.

Ich beginne zu realisieren, was gerade passiert ist und löse mich langsam aus meiner Schockstarre.

War’s das? Ich bin erst 25. Soll mein Leben etwa jetzt schon zu Ende sein? Ich habe doch noch so viel vor!

Vor etwas mehr als einem Jahr habe ich die Schauspielschule abgeschlossen. Ich bin erst gerade nach München gezogen und will jetzt so richtig loslegen. Vor wenigen Tagen hat mir ein bekannter deutscher Regisseur eine Filmrolle angeboten. Meine erste Rolle!

Ich wollte immer Kinder haben, reisen, die Welt entdecken und überhaupt, wie sag ich es meinen Eltern, meiner Schwester, meinem Freund?!

Es kommt mir vor, wie wenn mein Leben aus normaler Geschwindigkeit auf Slow Motion heruntergebremst wird, bis es fast stillsteht.

Ich sehe mich, wie ich mich von meiner Familie verabschieden muss, male mir aus, was ich ihnen als Letztes sagen würde, bevor ich sterbe und fühle eine so unglaublich tiefe Trauer, dass ich meine Angehörigen jetzt bald zurücklassen würde.

Ich heule von neuem drauflos und schluchze laut. Jemand läuft durchs Parkhaus und an meinem Auto vorbei. Es ist mir so was von egal, wenn jemand hört, wie elend ich mich gerade fühle. Ich schluchze einfach weiter.

Was, wenn das alles nur ein böser Traum ist und ich gleich aufwache? Schön wär’s! Ich habe Mühe alles einzuordnen. Was ist Wirklichkeit, was nicht? Die Situation ist einfach zu surreal.

Was war eben gerade passiert?

Vor rund einer Stunde war meine Welt noch völlig in Ordnung. Ich hatte einen Termin in der Neurologie im Inselspital Bern. Ich hatte zwar keinen blassen Dunst, was ich hier wirklich sollte. Mein Hausarzt wollte unbedingt, dass ich noch weitere Tests machen lasse, nachdem wir die MRI-Bilder von meinem Gehirn besprochen hatten. Er sagte mir, ich müsse mir keine Sorgen machen, es sei alles in Ordnung, da sei nur etwas, das nicht sein müsse. Aber das wäre nicht weiter ein Problem. Ich begriff zwar nicht, warum ich dann noch ins Spital zu weiteren Untersuchungen sollte, aber ich habe das auch nicht näher hinterfragt. Dass ich seine Antwort einfach so geschluckt habe, das verstehe ich heute noch nicht. Normalerweise rieche ich 10 Kilometer gegen den Wind, wenn etwas komisch ist.

Also sitze ich nun da mit einem Neurologen, der Hirnnerventests mit mir macht.

Ich muss z. B. die Augen schließen und erst mit dem rechten und dann mit dem linken Zeigefinger auf meine Nase tippen oder auf einem Bein hüpfen. Er streicht mir mit einem spitzen Gegenstand über die Fußsohlen und die Arme um mein Gefühl zu testen.

„Wozu das wohl gut ist?“, frage ich mich. Solche Übungen haben wir ja schon im Turnunterricht in der 1. Klasse gemacht.

Und ich muss eigenartige Fragen beantworten. Zum Beispiel ob ich schon einmal Lähmungserscheinungen oder Sprachstörungen gehabt habe.

Info: Warum macht man Hirnnerventests?

Beim Hirnnerventest wird der neurologische Status der Hirnnerven und der Rückenmarksfunktion getestet.

Dabei werden alle 12 Hirnnerven und ihre vielen Verbindungen kontrolliert. So erhält der Neurologe wichtige Hinweise, welche Hirnareale zum Beispiel bei einem Schlaganfall betroffen sind. Oder ob ein Tumor mit bestimmten Hirnnerven verwachsen ist und eine Operation erschweren oder Risiken darstellen könnte und man nach der Operation mit körperlichen Einschränkungen rechnen muss.

Ist dies der Fall, dann machen sich bei den Tests zum Beispiel Gleichgewichtsstörungen, Einschränkungen im Tasten oder Fühlen, beim Schlucken, Sehen usw. bemerkbar.

Oft nimmt man ja schon im Alltag wahr, ob sich bestimmte Körperfunktionen verändert haben. Die Anamnese, also das Vorgespräch mit dem Chirurgen, Symptome, die der Patient schildert und die Hirnnerventests geben sehr wichtige Hinweise um Risiko und Nutzen des Eingriffs abschätzen zu können. Diese Erkenntnisse vergleicht der Neurologe dann mit dem MRI-Bild um sich so ein möglichst genaues Bild von der Tumorlage machen zu können. Es ist also wichtig und für den Neurologen sehr aufschlussreich, wenn der Patient alle Veränderungen, die er selber schon bemerkt hat, ganz genau schildert.

Nachdem wir alle Tests durchgeackert hatten, und das dauerte rund eine halbe Stunde, fragte er mich, ob ich Zeit hätte zu warten, dann würde er alles mit seinen Kollegen besprechen und mir gleich Bescheid geben.

Ich hatte Zeit, ja, es war ja der 24. Dezember und ich wollte danach nach Luzern zu meinem Freund fahren, um mit ihm und seiner Familie Weihnachten zu feiern.

Also saß ich da und wartete.

Das Zimmer war eher klein. Da gab es ein Untersuchungsbett, einen Spiegel, ob ein Pult darinstand, weiß ich nicht mehr, aber es gab eine große Leuchtwand um die Röntgenbilder anzuschauen und ein, zwei Stühle.

Ich saß da und ärgerte mich schon etwas, dass ich kein Buch dabeihatte. Denn da gab es absolut nichts zu lesen. Und ich wartete ziemlich lange.

Nach einer gefühlten Ewigkeit ging plötzlich die Tür auf und drei Neurologen kamen herein. Die Atmosphäre im Raum wurde plötzlich angespannt. Ich saß immer noch ahnungslos da, aber langsam wurde mir mulmig. Das war komisch. Gleich drei Ärzte? Und alle schauten so ernst.

Sie stellten sich kurz vor und einer fragte mich dann, ob ich alleine hier sei.

Ich antwortete: „Ja, warum?“

Diese Frage überraschte mich irgendwie und machte mich etwas misstrauisch.

Meine Eltern hatten mich gefragt, ob sie mitkommen sollten, aber ich hatte abgewunken. Ich sagte, das sei schon in Ordnung, ich würde da einfach hingehen und danach gleich nach Luzern zu meinem Freund Sacha fahren.

Also saß ich alleine da vor diesen drei Spezialisten, die sich nach meinem Ja kurz verdutzt anschauten. Da war auch ein kleines Zögern in der Körpersprache, so als ob sie jetzt gerade nicht wüssten was zu tun sei und das mit kurzen Blicken abklären müssten.

Oftmals spürt man, dass irgendetwas nicht stimmt, dann nimmt man plötzlich alles, die Umgebung, den Raum, das oder in meinem Fall die Gegenüber, ganz intensiv wahr. Man fasst die kleinsten Gesten, Blicke, Atemzüge oder ein winziges Zögern sofort auf.

Man scheint wie in Alarmbereitschaft zu stehen und kann alles in einer Millisekunde einordnen. Man denkt weder rational noch emotional. Der ganze Körper ist voll auf dem Intuitions-Modus.

„Hatte jemand in Ihrer Familie einmal einen Hirntumor“. Peng, da war der nächste Satz und peng, ich wusste, was es geschlagen hatte.

Ich nahm plötzlich alles wie in Zeitlupe wahr und die drei Neurologen rückten irgendwie in die Ferne. Innerlich war ich wie gelähmt und gleichzeitig hinter einer Glasscheibe.

Ich fühlte nichts. Ich war leer. Im Schock. Ich realisierte gar nichts mehr.

Ich antwortete mit nein.

Sie erklärten und zeigten mir auf dem MRI-Bild wo der Tumor war.

Ich kann mich noch so gut an diesen Moment erinnern. Ich schaute auf den Punkt im Kleinhirn auf der Höhe des linken Ohrs, auf den die Ärzte deuteten und dachte: „Habe ich es doch gewusst, dass da etwas nicht stimmt und nicht mitten im Hirn.“ Mein Hausarzt hatte nämlich immer auf die Hypophyse gezeigt, als er von dem „kleinen Problem“ sprach, das nicht sein sollte. Mein Gott, er hatte mich elegant hinters Licht geführt. Aber mehr dazu später.

Einer der drei Neurologen sagte mir, dass anhand von meinem Alter und so wie der Tumor auf dem Bild aussah, er zu 95 % gutartig sei. Aber wirklich wissen tue man es erst, wenn man ihn rausoperiert und im Labor untersucht habe.

Sie schätzten den Tumor auf 3 mal 3 Zentimeter.

Ich fragte, was sie mir empfehlen würden.

Operieren wäre eine Möglichkeit oder noch abwarten und schauen, wie er sich entwickelt, wäre die andere Option.

Ich sagte laut und klar, dass ich dieses Ding so rasch wie möglich draußen haben möchte.

Ich dachte nicht einmal nach, was das bedeutet oder welche Folgen eine Hirnoperation haben könnte. Für mich war einfach klar: Raus damit! Und zwar schnell. Ich will den Tumor keinen Tag länger als nötig in mir drin haben.

Einer der Ärzte meinte, er würde mir auch zu einer Operation raten, da der Tumor zwar wohl ziemlich sicher gutartig sei, sich aber mit der Zeit auch in einen bösartigen verändern könnte. Außerdem würde er weiter wachsen und könne mit der Zeit neurologische Probleme verursachen. Unter Umständen könnte man ihn dann nicht mehr vollständig entfernen.

Ich fragte nach den Risiken der Operation.

Einer der drei schaute mich verdutzt an und sagte zu mir: „Sie sind ganz schön hart im Nehmen.“

Dass ich so sachlich war und gleich aufs Ganze ging, war wohl nicht gerade eine übliche Reaktion auf eine solche Hiobsbotschaft.

Ich antwortete nur: „Ich begreife noch gar nicht, was hier gerade passiert.“

Nach außen hin schien ich ganz anders zu wirken, als ich mich innen drin fühlte. Ich redete mit ihnen über die Operation und besprach alle möglichen Details und Eventualitäten, wie wenn ich mit einem Kunden eine Moderation bespreche.

Aber so klar wie ich nach außen zu wirken schien, so leer war ich in meinem Innern. Ich war emotional ausgeschaltet.

Innen drin begriff ich überhaupt nichts. Die Diagnose berührte mich emotional nicht im Geringsten. Ich war wie fremdgesteuert und funktionierte einfach. Ich saß immer noch hinter einer dicken Schutzwand.

„Wie entsteht so ein Tumor? Habe ich etwas falsch gemacht?“, will ich wissen. „Man kann nicht genau sagen, warum sich ein Tumor entwickelt. Wir wissen es schlicht nicht. Es ist Schicksal“, klärt mich einer der Ärzte auf.

Na super! Jetzt habe ich so ein Teil im Kopf, das mir schadet, mich im schlimmsten Fall sogar umbringt und man weiß nicht mal wieso! Diese Antwort war für mich alles andere als befriedigend. So ist man ja einfach ausgeliefert, man kann nicht mal etwas ändern oder besser machen im Leben!

Wir sprachen lange über das Vorgehen. Und da ich mir zu 100 % sicher war, dass ich so rasch wie möglich operieren wollte, schlugen sie mir vor, gleich hier zu bleiben. Das überforderte mich dann doch etwas. Ich hatte nichts bei mir, keinen Pyjama, keine Zahnbürste, nichts.

Plötzlich zog es mich mit jeder Faser meines Körpers nach Hause zu meiner Familie. In dem Moment vermisste ich sie unglaublich fest.

Das war die erste Emotion die ich empfand. Ich wollte meine Mutter und meinen Vater sehen. Sie in die Arme nehmen. Und es war Weihnachten! Also wenigstens etwas feiern musste drin liegen.

Wir einigten uns, dass ich jetzt nach Hause fahren und am nächsten Vormittag im Spital einchecken würde.

Beim Rauslaufen fragte ich einen der Ärzte, ob es Sinn machen würde mich halbprivat oder privat im Spital anzumelden. Ich hatte bei der Krankenkasse eine sogenannte Flex-Versicherung abgeschlossen.

Er meinte: „Nein. Ich bin sowieso derjenige, der sie operieren wird. Sparen sie sich das Geld für die Reha.“

So, jetzt wusste ich auch, wer bei mir Hand anlegen würde: Dr. Lukes.

Ein anderer Arzt fragte mich, ob ich anonym ins Spital eintreten möchte. Ich sah ihn etwas perplex an.

Man könne unter einem anderen Namen registriert werden, klärte er mich auf.

Ich war ziemlich überrascht, dass so etwas überhaupt möglich ist. Aber es kam mir sehr gelegen.

Den Gedanken, dass jemand aus der Presse von meiner Erkrankung Wind bekommen könnte, fand ich gar nicht lustig. Innerlich sah ich schon ein Bild von mir in der Zeitung. Mit kahlem Kopf!

Das machte mir echt zu schaffen. Alle Haare entfernen zu müssen. Mich schauderte es.

Wir verabschiedeten uns und dann war ich plötzlich komplett alleine mit dem ganzen Schock und allen Informationen, die auf mich eingeprasselt waren.

Info: Eine negative Diagnose überbringen

Es gibt für Ärzte nichts Schwierigeres, als einem Menschen eine schlechte Nachricht überbringen zu müssen.

Sie bekommen in ihrem Studium zwar eine spezifische Ausbildung darin, wie man so etwas am besten macht, aber jeder setzt diesen Moment dann ganz individuell um. Es ist einer der wichtigsten und heikelsten Momente überhaupt. Leider, aber auch verständlicherweise, tun sich viele damit sehr schwer.

In der Art und Weise, wie der Arzt die Botschaft verkündet, erkennt man, wie er zwischenmenschlich gestrickt ist. Ist er empathisch oder eher der sachliche Typ. Das hat nichts mit seinen fachlichen Fähigkeiten zu tun. Aber es ist entscheidend, ob man bei diesem Arzt ein gutes Gefühl hat und schnell Vertrauen fassen kann, oder eben nicht.