Как жить с аутизмом

Глава 1. Жизнь полна сюрпризов, и не всегда они хорошие

Каждые родители с нетерпением ждут появления своего малыша, строят планы на его светлое будущее, мечтают и надеются. Но жизнь, как всегда, вносит коррективы в наши планы и надежды.

Почему так случилось и откуда оно появилось?

Самый частый вопрос, который приходилось нам слышать от окружающих: почему у вас родился такой ребенок, у вас в семье кто-то болел или были другие причины, которые способствовали появлению данного заболевания?

Никто не болел, и явных причин не было. Беременность проходила нормально, если не считать перенесенной простуды и некоторых особенностей, которым врач-гинеколог не придала особого внимания, так как они встречаются у каждой второй беременной. Не было даже такой напасти, как токсикоз, и прочих неприятностей, с которыми сталкиваются многие будущие мамочки.

Роды прошли без осложнений, хотя наши «чуткие и заботливые» врачи оставили несколько довольно внушительных синяков на тельце ребенка, но обследование у хирурга не выявило серьезных повреждений.

Таким образом, каких-либо объективных причин появления ребенка-аутиста не наблюдалось, но факт остается фактом. Мы советуем родителям таких детей не тратить времени на выяснение причин рождения ребенка-аутиста. Кроме того, что это бесполезная трата времени, такие расследования и поиск виноватых всегда вносят разлад в семейные отношения, в то время как нужно мобилизовать все силы на борьбу с проблемой, а не на поиск причин ее появления.

Первые дни и первые проблемы

Неприятности начались практически на второй день после рождения: ребенок плохо сосал грудь, в результате появились проблемы с самой грудью. Только в нашей стране, находясь в больнице под «наблюдением» врачей, можно заработать новое заболевание. Причем вместо помощи вы выслушаете в свой адрес обвинения, что запустили грудь, не были готовы к родам, сами во всем виноваты и теперь останетесь наедине со своими проблемами.

На второй день после родов у мамы повысилась температура до 37,5° C, начался воспалительный процесс. После этого врачи городского роддома стали пытаться выписать маму с ребенком домой. Но мама активно сопротивлялась, что вызывало саркастические замечания: «Первая мамочка, которая не хочет ехать из роддома домой».

Спасла ситуацию профессиональность одной из акушерок, которая начала делать массаж груди, и назначенный курс электрофореза. Это изменило ситуацию к лучшему, но, так как слабенький ребенок не мог правильно сосать грудь, проблема полностью не ушла.

Стали заметны особенности поведения самой малышки: дочка спала меньше других, плакала чаще, чем другие дети, но никто из многочисленных врачей не хотел замечать этих особенностей.

На третий день, на радость персоналу, мы выписались из Каменец-Подольского роддома. Прощайте окна без шторок, туалет в конце коридора и разваливающиеся тумбочки в палатах. Вспоминая это, трудно и представить, что на дворе был 2009 год, а не послевоенная разруха.

Дома и родные стены помогают

С переездом домой стало легче, отпала необходимость возить каждый день еду в больницу и делать еще массу дел, без которых пребывание в наших больницах просто немыслимо. Но остались проблемы с поведением ребенка и с грудью мамы, грудь так же болела, ребенок так же плакал и не спал. Около двух недель подряд к нам ежедневно приходила акушерка на массаж груди, пока эта проблема не свелась к минимуму и мама не научилась делать массаж самостоятельно.

Через некоторое время нас посетил участковый педиатр. Врач услышал у ребенка шумы в сердце. Не хотелось в это верить: ну сколько можно, и так хватает проблем! Врач настоятельно рекомендовала ложиться в больницу, но после перенесенного кошмара возвращаться туда не хотелось. Да и особой необходимости в этом не было, диагноз не угрожал жизни ребенка, а опыт общения с местными врачами полностью отвергал вероятность качественного наблюдения за состоянием ребенка на стационаре. Диагностику мы провели на дому, в том числе и кардиограмму сердца.

В трудах и заботах прошел месяц, наши разговоры с врачами стали более обстоятельными. Теперь мы не жаловались, что ребенок не спит, а называли количество часов, которое малышка проспала за сутки. Вместо положенных в этом возрасте 17—19 часов дочка спала 10—11 часов, то есть в полтора раза меньше нормы. Она просыпалась от каждого шороха, не засыпала без долгих укачиваний на руках, иногда эта процедура затягивалась на 40—50 минут. Такой режим сильно выматывал, ведь требовалось, чтобы один из родителей постоянно находился с ребенком, а другой занимался домашними делами: походы по магазинам, приготовление пищи, уборка и стирка.

В качестве отдыха пытались проводить смену деятельности, но теория себя не оправдала: попробуйте несколько часов заниматься домашними делами, а после в качестве отдыха носить на руках ребенка – вы сами убедитесь в абсурдности такой смены деятельности.

Через месяц один из невропатологов поставил диагноз ребенку: водянка головного мозга и внутричерепное давление, – объясняя именно этим беспокойное поведение ребенка.

Было принято решение сделать УЗИ головы и сердца, так как наличие шумов подтверждали и другие врачи. В результате был установлен порок сердца и не обнаружено никаких признаков водянки головного мозга.

Так как во врачебной практике принято проводить операции на сердце после полугода, оставалось только молиться и надеяться, что все будет хорошо. Лучиком надежды стал прогноз врача-узиста: существует высокая вероятность, что отверстие в стенке сердца с возрастом закроется без вмешательства.

Как выяснилось через девять лет, эти слова были высказаны как успокоение, но, к удивлению, отверстие действительно затянулось, хотя некоторые особенности строения сердца все же остались

Так прошел первый месяц жизни нашей дочурки.

Глава 2. Все не так плохо, как кажется на первый взгляд

Человек привыкает к любым условиям, постепенно и мы привыкли к нашему ритму жизни, хотя проблем не убавилось.

После выписки из роддома дочка значительно потеряла в весе, но через месяц начался постепенный набор веса, что не могло не радовать.

Ребенок питался только грудью, все попытки докормить сцеженным молоком из бутылки были напрасны. Мы перепробовали десятки различных сосок, но научить пить из бутылочки все равно не удалось: ребенок захлебывался, не мог нормально сосать молоко из бутылки. Дочка просто отказывалась брать в рот резиновую соску, а тем более ее сосать. Да и в дальнейшем с пустышкой мы так и не подружились. Если вдруг не хватало молока (такое также случается), мама была в панике, потому что, имея еду, не могла накормить голодного ребенка. Пришлось давать молоко с чайной ложки, а пить из бутылочки дочка научилась только через несколько лет.

Эпопея со сном

Проблемы со сном как были, так и остались, но в дальнейшем мы к ним приспособились. Начало прогулки на улице всегда сопровождалось громким плачем, через 15—20 минут ребенок уставал кричать и засыпал, давая отдохнуть маме или папе. Правда, сон продолжался не более 20—30 минут, и главной задачей родителя было поймать момент пробуждения и начать движение, такой подход давал шанс на повторное засыпание. Если же момент был упущен, ребенок снова начинал плакать. Таким образом к трем месяцам удалось увеличить дневной сон до нескольких часов в день. Кто-то скажет, что пешие прогулки очень полезны для здоровья, но попробуйте каждый день проходить не менее трех часов, ведь даже при движении медленным шагом это около 9—10 километров.

Еще одним фактором, который мешал спокойному сну дочки, оказался шум: она просыпалась от лая собаки, крика детей, звука проезжающих машин. Приходилось искать безлюдные места, чтобы ребенок мог поспать хотя бы свои полчаса – наградой за это становилось ее более спокойное поведение после сна.

Если на улице в качестве усыпляющего фактора было движение детской коляски, то дома укладывание спать превращалось в тяжелую работу. Счастливы родители, у которых ребенок засыпал только от того, что устал. Чтобы уложить нашего ребенка, требовалась крепкая спина и крепкие нервы, потому что дочка засыпала только на руках, попытки использовать другие приемы были безуспешны.

Укачивание длилось от 20 до 40 минут, после 40 минут, если ребенок не засыпал, можно было уже и не надеяться на спасительный сон.

Попытки увеличить сон с помощь различных успокоительных чаев не давали эффекта, так как даже напоить нашего аутенка этими чаями было очень сложно. Перепробовав весь аптечный ассортимент успокаивающих травяных сборов, мы решили оставить эту затею.

Вскоре мы нашли один хороший способ – спокойную музыку. «Музыка для сна» не только заглушала раздражающие звуки, но и помогала ребенку расслабиться и настроиться на сон.

Массаж и физические упражнения

В возрасте ребенка до полугода, еще не зная, что у него аутизм, вы уже можете заметить у него отклонения в физическом развитии и начать действовать.

После трех месяцев малыши начинают активно действовать своими ручками: сжимать разжимать кулачки, пытаться брать в руки предметы и удерживать их. Некоторые детки уверенно держат голову и переворачиваются с боку на бок.

По дочке было видно, что нестабильность ее нервной системы далеко не единственная неприятность, она также значительно отставала в физическом развитии, поэтому мы решили пройти курс массажа. Поиск хорошего специалиста не занял много времени, так как у одной нашей знакомой ребенку с диагнозом ДЦП массажист уже делал медицинский массаж, и она нам его порекомендовала.

В отличие от медицинских работников, с которыми нам приходилось сталкиваться, специалист оказался действительно хороший. Наталья сразу предупредила, что для работы ей нужен стол, она не делает массаж на диванах и кроватях, перед тем как приступить к массажу, она переодевалась в рабочую одежду, которая после 50-минутного занятия становилась насквозь мокрой.

Курс был, на удивление, эффективным, кроме массажа, с дочкой выполнялись физические упражнения, их задачей было помочь ребенку научиться ползать и ходить.

Все приходилось делать с учетом особенностей нашего ребенка: удержать ее на массажном столе удалось после включения телевизора, по которому дите смотрело только рекламу. Динамично меняющиеся картинки приковывали к себе внимание ребенка и позволяли делать массажные процедуры. Так как массаж длился в течение 50 минут, одному из родителей приходилось постоянно переключать каналы в поисках рекламных пауз.

Наталья была сильно удивлена уникальностью маленького пациента: за двадцать лет ее практики это был единственный ребенок, который не уснул во время массажа, что говорило о чрезмерно возбудимой нервной системе и неумении расслабиться.

Двухнедельный курс дал довольно заметный эффект. Впоследствии мы сожалели, что не прошли повторного курса. Делая массаж, Наташа показала и объяснила все необходимые упражнения, чтобы мама впоследствии могла сама его делать.

Наш педиатр подтвердил, что массаж, сделанный мамой, является хорошей альтернативой отсутствию хоть какого-то массажа. Перед сном мама делала успокаивающий массаж в течение 10—15 минут, днем – двигательную гимнастику (2—3 упражнения, а через некоторое время еще 2—3 упражнения), и так за день мы проходили весь комплекс занятий.

Наши занятия с ребенком не ограничивались массажем, ежедневно мы проводили тренировки на физическое развитие. Основной упор делался на движения, которые соответствовали возрастному этапу. В три месяца большинство детей переворачиваются с боку на бок, а наш ребенок только пытался, поэтому тренировки в этом возрасте были направлены на отработку переворотов. В шесть месяцев дети начинают ползать, и у нас мама ползает вместе с ребенком, помогая ему переставлять ножки и ручки.

У дочки ничего не получалось с первого раза, все упражнения давались ей с трудом, но, на удивление, дочурка оказалась довольно упорной девочкой, и благодаря упорству она все равно достигала результата.

Теперь, оглядываясь назад, с уверенностью можно заявить, что все делалось не зря, благодаря тренировкам удалось практически полностью вернуть физическое развитие ребенка в пределы нормы.

Плавание

Как и большинство начинающих родителей, первые купания мы проводили в маленькой ванночке. Сейчас уже понимаем, что не было смысла покупать ванночку ради того, чтобы в течение двух недель купать в ней ребенка. Но начать первое купание в огромной ванне было страшно: ребеночек такой маленький, а ванна такая большая. Постепенно страх большой воды прошел, и мы решили перейти от купания к плаванию.

Оказалось, это несложно, если посмотреть несколько познавательных роликов из интернета, которые во всех подробностях иллюстрируют данный процесс. Действительно, плавание в большой ванне отличается от купания: ребенок не только получает больше удовольствия, но и укрепляет мышцы, учится управлять дыханием при нырянии. Плавать дочь просто обожала, ее пребывание в ванной ограничивалось только физическими возможностями мамы, так как процесс представлял собой комплекс упражнений.

После того как ребенок научился сидеть и стоять, мы приобрели специальный коврик, который значительно увеличивал безопасность, не позволяя ножкам скользить по дну ванны. Дополнительным приспособлением стал стульчик для купания, это дало возможность делать перерывы на отдых для мамы и облегчило саму процедуру мытья ребенка.

Всегда есть альтернатива

Мы понимаем, далеко не у всех родителей есть время и возможности повторять все описанное выше, но всегда существует альтернатива, в том числе и бесплатная.

Если вы осознаете, что ваш ребенок отстает в физическом развитии, а у вас самих не получается заниматься с ним плаванием и физическими упражнениями, можно обратиться за помощью к специалистам, которые, как и в случае с массажем, будут ежедневно проводить комплекс необходимых физических упражнений. Это ничем не хуже, а часто даже лучше самостоятельных занятий, ведь главное для вас – получить результат.

Глава 3. Ох уж эти прогулки!

Ребенок подрастал, изменились и наши прогулки на свежем воздухе. Мы были немного зацикленными на здоровье родителями, поэтому старались гулять два раза в день в любую погоду. Да и само пребывание на улице позволяло значительно расширить границы, вырваться из тесной квартиры, что особенно важно для любого ребенка, а аутиста в особенности.

Пребывание дома доставляет меньше беспокойства, да и ребенок ведет себя дома спокойнее – ведь тут все привычно и знакомо. Но новые ситуации позволяют победить аутизм, а постепенная адаптация к новому убирает негативную реакцию. Именно поэтому мы старались чаще гулять.

У аутиста могут быть друзья

Практически сразу после рождения нам удалось познакомиться с милой девочкой, ровесницей дочки (а самое главное, ее милой мамой), которая жила с нами по соседству. Гуляла она так же часто, как мы, поэтому сложилась небольшая компания по интересам.

На удивление, на первых порах дети неплохо контактировали, если можно назвать контактом общение двух малышей, которым по паре месяцев. Они активно рассматривали друг друга, изучали внешний вид, иногда пытались отобрать понравившуюся игрушку или оторвать пуговицу.

Мы понимали бесценность этого общения для ребенка и всеми силами старались поддерживать дружбу. Делалось это больше на интуитивном уровне, так как в то время еще не был установлен диагноз и мы не подозревали о существовании подобного заболевания.

Однако с каждым днем взросления мы все больше убеждались в необычности нашего ребенка. Больше всего в глаза бросалась гиперреактивность и нестабильность нервной системы. Если подружка засыпала практически в конце каждой прогулки, то мы все еще продолжали укачивать дочь дома.

В конце весны наша компания пополнилась мальчиком и его мамой. В этом составе прогулки продолжались до самого детского сада.

Так тяжело, что хочется сбежать

Не все проходило просто, как кажется на первый взгляд. Подрастание вносило новые проблемы в жизнь нашего ребенка, и они начали усугубляться задержкой речи.

Речь малыша развивается намного раньше года, точнее, появляется не само умение говорить, а понимание речи малышом. Дети до года отлично реагируют на свое имя, могут выполнять несложные инструкции: возьми, дай, принеси. Если этого не происходит, то ребенок начинает отставать в психоэмоциональном развитии, что ухудшает его поведение и эмоциональное состояние.

В этом мы убедились на примере нашей дочки. Она и после двух лет не реагировала на свое имя, что уж говорить о выполнении инструкций. Она не понимала даже коротких слов и, следовательно, не выполняла инструкций. Ребенок не просил есть или пить – она просто кричала; если ей было некомфортно – она снова кричала. Все сообщения передавались криком, который постепенно переходил в истерику, если мы не догадывались, в чем причина ее поведения.