Социально адаптированный

Основано на реальных событиях

Если Бог хочет сделать тебя счастливым,

то он ведет тебя самой трудной дорогой,

потому что легких путей к счастью не бывает.

Далай-лама XIV

ОТ АВТОРА

Посвящается всем, кто потерял надежду, тем, кто думает, что он не такой, как все, и поэтому ему не суждено добиться в этой жизни чего-либо.

Приветствую тебя, дорогой читатель!

Меня зовут Иван, я инвалид с самого рождения.

На написание данной книги меня вдохновили фильмы, основанные на реальных событиях. Эти истории наглядно демонстрируют, что вне зависимости от здоровья, социального положения, от того, в богатой родился семье или бедной, любой человек может добиться многого, нужно лишь верить в себя и упорно идти к своей мечте, несмотря ни что.

Каждый человек по-своему уникален. В жизни мы постоянно делаем выбор – ежеминутно, ежесекундно. И какой будет наша дальнейшая жизнь, целиком и полностью зависит только от этого выбора, и больше ни от чего и ни от кого. Это именно то, что дано каждому при рождении.

Это как, например, когда вы после окончания школы стоите перед выбором профессии. И от того, какую выберете для себя профессию, будет зависеть ваш жизненный путь. Я считаю, что жизнь каждого зависит лишь от него или от нее. Да, конечно, случаются события непреодолимой силы, но то, как вы их преодолеете, то как вы к ним относитесь, тоже зависит от вас, от ваших дальнейших действий.

В жизни каждого человека случаются и хорошие, и плохие моменты. И большинство воспринимает их по-разному. Но обычно, когда случается что-то хорошее, мы радуемся, нам хорошо и, кажется, ничто и никто не может нарушить эту идиллию. Но если случилось что-то плохое, то виноват в этом кто угодно: соседи, друзья, подруги, родители и даже Бог, но только не мы сами. Очень показательный пример с футболом. Когда любимая команда выигрывает, болельщики говорят: «Мы победили», но когда проигрывает, говорят: «Они продули».

В этой книге я расскажу о том, как преодолевал трудности, свалившиеся на меня при рождении. Хотя знаю, что бывают судьбы и сложнее, чем моя. Но я надеюсь, что, прочитав эту книгу, многие взглянут на свою жизнь с другой стороны. И моя история вдохновит кого-то и изменит чью-то жизнь.

Может быть, кому-то как раз не хватает искры, толчка или, как я называю это, «волшебного пенделя», чтобы понять, что все не так уж плохо, как считает наш ум. И разум возьмет верх над страхом. И кто-то поверит в себя, или родители, чьи дети не такие, как все, не опустят руки, а, наоборот, с еще большими воодушевлением и любовью примут ребенка таким, какой он есть, и поверят в свои силы и в него.

Ведь нет ничего невозможного, нужно только верить в себя, в своих детей, в свои силы и идти к цели, каким бы сложным ни был путь.

Я хочу, чтобы вы, прочитав эту книгу, смогли разглядеть возможности там, где остальные видят лишь препятствия, а также чтобы вы стали мечтателями, которые претворяют грезы в реальность. Чтобы показать всем, что любые трудности преодолимы. Ведь если смог один, то смогут и другие.

Достаточно посмотреть вокруг, и вы увидите множество примеров, когда кажется, что ситуация безвыходная, но на самом деле это просто временные трудности.

В книге я не называю город, в котором живу, предприятие, на котором работаю, или места, где работал ранее, или конкретных фамилий. Я думаю, вы поймете, почему я так поступил, прочитав текст. Но укажу свой реальный e-mail: ivan.socially.adapted@gmail.com, на который любой желающий может направить свои вопросы или пожелания.

ГЛАВА 1. ИСТОКИ ПРОИСХОЖДЕНИЯ

Мои родители, папа и мама, поженились в январе 1981 года.

Стояла не по-зимнему теплая и дождливая погода. Согласно русской примете, если молодые женятся в дождь, то их брак будет удачным. Я думаю, так оно и есть. Они очень подходят друг другу. Папа по-мужски жёсток, требователен, никаких поблажек никому не дает, что называется – хозяин в доме и глава семьи. А мама наоборот: добрая, милая женщина, которая и поможет, и поймет, и выслушает со всей присущей одной только ей любовью. «Инь и ян». И я их очень люблю и очень благодарен им за все, что они для меня сделали и продолжают делать. Я рад, что именно они посланы мне судьбой.

В то время СССР трещал по швам и обстановка во всех сферах жизни оставляла желать лучшего. Чтобы купить хлеб, нужно было встать в пять утра и стоять в огромной очереди, а остальные продукты достать было еще сложнее. Родители ходили в Белый дом, там выдавали талоны на колбасу. Выдавали, кстати, в достаточном количестве – на семью из четырех человек. Зарплату либо задерживали, либо платили в виде продукции предприятия. Были времена, когда моему папе вместо зарплаты выдавали кирпичи.

После свадьбы родители поселились у родителей моего папы. Это была вынужденная мера: своего жилья у них еще не было. Через год на свет появилась абсолютно здоровая девочка, моя сестра – добрый и спокойный ребенок, который не создавал никаких хлопот. Где ее посадишь, там и найдешь. Но вот уложить спать ее мог только папа, а меня, забегая вперед, – мама.

Две хозяйки в доме уживались плохо. Бабушка действовала по принципу: моя хата – мои правила. До рождения детей с этим еще как-то можно было мириться, но после становилось все сложнее и сложнее. Например, бабушка постоянно считала, что внучке холодно, и старалась укутать ее посильнее. Маме это, естественно, не нравилось. Думаю, никому не понравится, когда на улице тепло, а твой ребенок укутан и с него льется пот в три ручья. Мама нервничала и сильно напрягалась. Тучи сгущались.

Когда стало ясно, что больше так продолжаться не может, папа с мамой решили переехать в небольшой жакт к ее отцу. Жакт был двухэтажный. На первом этаже жили мы, а на втором – другая семья. Также имелся небольшой участок земли, прилегающий к дому.

Мои родители не знали, что такое больница. Ни у кого из них не было проблем со здоровьем. Папа никогда не пил, не курил, мама тем более. Сестра тоже не нуждалась в услугах медицины. Так продолжалось четыре года до моего рождения.

ГЛАВА 2. ГОД МОЕГО РОЖДЕНИЯ – ЧЕРНОБЫЛЬ

Шел 1986 год. Это был год катастрофы на Чернобыльской АЭС. Немногие знают, но Чернобыльская АЭС названа так по району, в котором располагалась. А сам город Чернобыль находится в пятнадцати километрах от АЭС. Ближе к станции расположен город Припять – где-то в пяти километрах от нее. Правильнее говорить не «катастрофа в Чернобыле», а «катастрофа на Чернобыле».

Я так понимаю, местные сокращали название Чернобыльская атомная электростанция до слова Чернобыль. Отсюда и путаница. Самый большой удар от взрыва приняла Припять. Там жило около 90 % населения, работающего на станции. Припять была городом молодежи – средний возраст населения двадцать шесть лет.

В тот год весь мир содрогнулся. Мало кто знал и понимал, какие будут последствия этой аварии. Люди в спешке покидали свои дома. Сейчас Чернобыль и Припять пустуют.

Я не могу точно утверждать, послужила ли авария на АЭС причиной моих заболеваний или это просто совпадение, но мне все же кажется, что любые случайности не случайны.

Ничего не предвещало, что у меня будут какие-то проблемы со здоровьем. Моя мама на протяжении всей беременности чувствовала себя хорошо, ничем не болела ни до, ни во время нее. Да и анализы и обследования показывали хорошие результаты. Роды прошли быстро и легко.

Когда я появился на свет, все были в замешательстве от букета заболеваний, который мне достался. Я родился со спинномозговой грыжей – она была размером с кулак взрослого мужчины. Это тяжелый порок, который встречается с частотой один случай на две-три тысячи новорожденных.

Помимо наследственных причин возникновения патологии, могут быть и другие: влияние неблагоприятных факторов внешней среды, физические факторы, например радиация, химические факторы, вирусные инфекции и др.

Такой вид грыж является одной из тяжелейших врожденных аномалий и в большинстве случаев становится причиной развития тяжелых неврологических нарушений, которые не поддаются лечению. Это отсутствие чувствительности в области промежности и в ногах; укорочение одной или обеих ног; уменьшение размеров ступней; косолапость; гидроцефалия; нарушение функций тазовых органов – запоры, недержание кала и мочи, отсутствие позывов к мочеиспусканию, цистит. Это неполный список тех симптомов, которые мне достались.

Таким людям сложно вписаться в обычное общество и вести социальный образ жизни. Сейчас разработаны методы внутриутробного проведения оперативного вмешательства по устранению дефекта. Не знаю, помогло бы мне оно, но в то время, а тем более в перестройку, ничего подобного не было. После рождения меня прооперировали, и грыжа была удалена. От той операции у меня остался большой и некрасивый шрам в крестцовой области. Я, кстати, всегда мечтал сделать пластическую операцию по его удалению. Но так и не сделал. Это своего рода память. Пусть будет!

Как я писал выше, такой вид грыж не проходит бесследно. Первая болезнь – это гидроцефалия головного мозга, или, как ее еще называют по-простому, водянка головного мозга. Говоря нормальным языком, это такое заболевание, при котором жидкость скапливается в головном мозге и, как правило, приводит к быстрому неконтролируемому росту головы, а также повышению внутричерепного давления, вследствие чего возникают сильнейшие головные боли, которые невозможно ничем вылечить. Не помогали ни таблетки, ни обезболивающие. Я не мог ни есть, ни спать. А после приема небольшого количества пищи меня сразу рвало. Я почти все время лежал.

Из роддома нас с мамой выписали только через месяц и отправили в областную больницу, в которую моим родителям приходилось ездить каждый месяц на протяжении полутора лет. Видя, что результата нет, папа начал добиваться каких-то действий от врачей. И только после этого им дали направление в нейрохирургическое отделение клиники Ростовского государственного университета.

Там меня сразу подключили к аппарату выкачивания мозговой жидкости. В черепе проделывается небольшая дырочка, туда просовывается трубочка, и специальное устройство выкачивает жидкость из мозга. Мне тут же полегчало. Прошли головные боли, и жизнь заиграла новыми краски. Но так жить было нельзя. Как оказалось, был выход. Нужно устанавливать шунт. Это такая трубочка, которая проходит через внутренние органы от мочевого пузыря в головной мозг, выкачивает оттуда скопившуюся жидкость и выводит ее в мочевой пузырь. Шунт стоил пятьсот долларов. Это были немалые по тем временам (1986 год) деньги. К тому же он доставлялся из-за границы.

Для сравнения: зарплата в среднем была двести долларов.

Повезло – родители смогли достать необходимую сумму. Мне обрили голову и отправили на операционный стол. Операционная была на последнем этаже. Мы с мамой поднялись на лифте. Я полностью разделся и пошел в операционную. Залез на операционный стол, мне надели на лицо маску с наркозом и сказали дышать. Запах был не из приятных. Описывая родителям этот запах, я сравнил его с дустом от тараканов. Аппарат подачи наркоза издавал сильный гул, и, даже если бы я орал, меня все равно бы никто не услышал. Поэтому я до последнего не закрывал глаза. Чем дольше дышал, тем сильнее все вокруг кружилось. Картинка начала смазываться, я уже по большому счету не мог понять происходящее, но все равно глаза не закрывал.

Операция длилась около шести часов. Проснулся я уже в своей палате и рядом с мамой. Мне поставили нереально медленную капельницу. И, к сожалению, это мне не казалось из-за наркоза, так было нужно. Накануне вечером нельзя употреблять пищу. Утром и весь тот день тоже запрещается есть и пить воду. На протяжении почти двух недель я питался исключительно куриным бульоном, которым меня кормила мама, – она все время была вместе со мной в больнице.

Операция была не из простых. Ведь нужно провести устройство через головной мозг по всему телу. На память от той операции у меня остались шрамы на животе, груди и голове. Отголоски грыжи сохранились спустя много лет. Если случайно ударить в то место, это вызывает боль. Шрамы мне почему-то очень нравятся, и я никогда не думал от них избавиться. Как говорится, шрамы украшают мужчин. А значит, я прекрасен!

Несмотря на такую болезненную операцию, жизнь обрела смысл. Ужасающие головные боли прошли, и, когда отошел от наркоза, мне сразу же захотелось восполнить утерянное время, которое я вынужденно провел в постели. Я не хотел лежать, я не хотел сидеть, мне хотелось бегать, прыгать и смеяться. От этого у меня даже разошлись швы, в связи с чем пришлось накладывать новые.

Детское отделение на тот момент не обособлялось от взрослого. Я был очень любознательным ребенком. И ни больничные стены, ни множество уколов в день, ни череда капельниц не были для меня преградой. Я заходил в палаты с букетом детской радости, а выходил с полными руками конфет, печений и фруктов.

До сих пор поражаюсь врачам, сделавшим такую ювелирную операцию. И я глубоко благодарен за то, что они помогли мне наполнить этот мир красками.

Гидроцефалия была не единственным заболеванием, доставшимся мне от спинномозговой грыжи.

ГЛАВА 3. БЕДА НЕ ПРИХОДИТ ОДНА

Гидроцефалия – это было меньшее из зол, которые принесла грыжа. Находясь в области таза, она не могла не нанести там урона. Своими щупальцами она пронизывала нервные окончания и старалась уничтожить все на пути. Так случилось с некоторыми нервами, отвечающими за работу тазовых органов. У меня было полное недержание. Или, если по-научному, нейрогенный мочевой пузырь. То есть я не чувствовал позывов в туалет ни по-маленькому ни по-большому и, естественно, не мог сдерживаться. Оно постоянно выходило бесконтрольно. И ничего нельзя было сделать: нервы, отвечающие за эту функцию, мертвые. Это было испытание не только для меня, но и для родителей. Ведь никто не знал, как мне помочь. И низкий им поклон, что не опустили руки, а боролись за меня и за мое здоровье.

Началась череда обследований. Мы с мамой практически не вылезали из больниц. Я помню Новый год, проведенный там. Когда на улице зима, снег, ты юн, энергичен, тебе хочется все узнать, понять, попробовать, а ты вынужден коротать время в больнице.

Врачи разводили руками – медицина тут бессильна. Но ничего, жизнь на этом не остановилась, я молод, и мне хочется всего и сразу.

Памперсов на тот момент не было в продаже, и в этом была сложность. Долго со мной не погуляешь: несколько минут, и я уже мокрый. Приходилось вместо памперсов использовать тряпочку, свернутую во множество слоев. Это хоть как-то продлевало мое нормальное состояние (если так можно сказать), чтобы погулять на улице. Помню смешной случай, как мы с мамой пошли на рынок и, конечно, мне нужно было переодеться. Зашли между зданиями на рынке. И когда я переодевался, то заметил, что за нами наблюдают. Обернулся и увидел выглядывающую из-за угла голову какой-то бабушки. Когда она поняла, что ее обнаружили, сразу ретировалась. Что ее так заинтересовало в этом процессе, до сих пор не понимаю.

На втором этаже нашего жакта жила семья, у которой тоже были сын и дочь, разница в возрасте почти такая же, как у меня с сестрой, только они младше нас года на два. Моего первого друга звали Женя, и мы легко подружились. Когда мне исполнилось четыре года, наше жилье признали аварийным и нашим семьям дали по трехкомнатной квартире в другом конце города на девятом этаже, только в разных подъездах. Мы часто ходили друг к другу в гости через крышу.

Я с самого детства любил делать все сам и во всем старался помогать родителям. Когда мы переехали к квартиру, помогал им с ремонтом. Однажды я красил пол в комнате и, разогнавшись с валиком, носом проехался по полу и целиком испачкался в краске. Все очень смеялись.

Родители старались не относиться ко мне как к инвалиду, и я считаю, что это правильное решение. Старались прививать мне самостоятельность. Да я и сам с детства сказал себе, что не хочу быть инвалидом и чувствовать какое-то особенное отношение, и пытался быть полностью самостоятельным. Хотя, возможно, на это сильно влияло воспитание. Если хотел есть, никого не просил, а шел к холодильнику, открывал, доставал, что находил, накладывал и ел. Потом всегда мыл за собой посуду.

Мама постоянно брала меня с собой, так как оставлять меня одного было опасно: обязательно что-нибудь натворю. Однажды мама все-таки без меня на несколько минут вышла во двор. Я решил узнать, как течет ток по проводам. Включил настольную лампу в розетку и начал резать провод, и меня впервые ударило током. Когда мама вернулась, света в доме не было, только мои глаза «горели» большими круглыми шарами. А за день до этого мой папа поставил автомат, чтобы в случае чего выбивало пробки, и, если бы это произошло на день раньше, вы бы сейчас не читали эту книгу. Я не сразу признался, что случилось. Поначалу отлынивал, мол, понятия не имею, что произошло. Но потом все же рассказал как есть.

Мама работала в пожарной охране и всегда брала меня туда. Пока мама работала, я мог делать все что угодно. Ходил где хотел, стрелял из шприца по прохожим на улице.

Однажды мы с мамой были в центре на рынке, мне было не более пяти лет. Подошли к знакомым, которые торговали сандалиями. Пока мама разговаривала, я смотрел по сторонам, как вдруг потерял ее из виду и, попытавшись найти ее, не мог нигде отыскать. Я решил пойти к папе на работу – буквально в паре километров от того места, где я потерялся. Я хорошо знал дорогу, потому как много раз там бывал. На одного маленького мальчика никто не обратил внимания. Дорогу переходил вместе со взрослыми. Просто пристроившись рядом, как будто я их сын. Папа тоже работал в пожарной охране. Зайдя в здание, где меня, естественно, все знали, подошел к проходной и попросил позвать папу. Когда он вышел, был очень сильно удивлен. На это я ему сказал: «Нас мама бросила». Мы отправились с папой назад на рынок, туда, где давали объявления по громкоговорителю. И когда подходили, оттуда вышла мама. Ее радости не было предела. Рассказав свою историю, я начал расспрашивать, куда она пропала. А, оказывается, она никуда не пропадала, просто, когда общалась с друзьями, к ним подошли покупатели и закрыли собой маму, и, когда она оглянулась, меня и след простыл.

Как говорится, наука не стоит на месте, и лет в шесть меня направили в областную больницу на обследование. В больнице, в которую меня положили, было правило – дети от шести лет должны лежать в больнице сами. Сначала меня это расстроило. В другом городе в незнакомом месте. Хоть я и старался быть самостоятельным, но в шесть лет остаться одному было чересчур, как я подумал. Но спустя день понял, как это было круто. Ходишь куда хочешь, делаешь что хочешь. К этому времени я умел уже за собой ухаживать. Памперсов в те годы все так же не было. Но я старался контролировать процесс и скрывать свою болезнь как мог. Спал на пеленке и ходил менять ее как можно чаще. Грязное белье я складывал в спрятанный чемодан и отдавал маме, когда она приезжала. Благо электрички ходили исправно, и она приезжала каждый день.

В отделении у меня появился друг, и мы весело проводили время. Хоть из отделения никуда не разрешалось уходить, мы периодически нарушали это правило. На этаже, только за пределами отделения, в другой части здания, был ботанический сад, и мы часто туда бегали. Также мой друг показал мне дорогу к рынку, который был неподалеку, в километре от больницы. И мы тайком периодически бегали туда за всякими вкусностями. Потом я показал этот рынок маме, чтобы она не привозила мне из города ничего из того, что можно было купить тут. Она, конечно, переживала, что я хожу так далеко, но после случая, когда я потерялся на рынке, знала, что со мной ничего не случится. Да и запретить мне было сложно.

По результатам обследования решили попробовать ввести гидрогель в мочевой пузырь. В теории гель должен был как бы оттянуть мочевой пузырь, чтобы процесс мочеиспускания стал более или менее контролируемым. Но это ничего не изменило. И после недолгого обследования меня выписали.

Спустя пару лет меня снова направили в эту больницу. Решено было провести своего рода эксперимент – подшивание мочевого пузыря. Гарантий на излечение не было, так как прежде такого не делали. Но это был шанс. После операции я вообще не мог ходить в туалет, не меньше половины дня. Даже напряжение мышц таза не давало результатов. Мочевой пузырь болел от переполнения. Медсестры не знали, что делать. На следующее утро пришел лечащий врач. Узнав о случившемся, очень ругал персонал за то, что ничего не предприняли. Для того чтобы выкачать мочу, мне поставили катетер. И наступило долгожданное облегчение. После этого все стало как было. Мое заболевание никуда не исчезло. Не зная, чем можно было еще помочь, врачи быстро выписали меня.

ГЛАВА 4. ПЕРВЫЙ РАЗ В ПЕРВЫЙ КЛАСС

В садик я никогда не ходил, но очень хотел в школу. И когда настал этот миг, я был очень рад. Мог учиться на дому, чтобы учитель приходил ко мне. Но меня это не устраивало. Я желал быть таким как все, и никаких поблажек. Правда, в школе было нелегко. И не в плане учебы. Памперсов по-прежнему не было. Я использовал тряпочку, воду не пил с утра и до прихода из школы. Мама почти после каждого урока приходила переодевать меня, и так каждый день.

Папа поднимал меня рано утром, и мы с ним бегали, пока никого не было на улице, чтобы по максимуму выжать из меня жидкость. Также я ежедневно делал зарядку, бегал по этажам с первого на девятый и обратно. Но все равно это не помогало полностью. С одноклассниками с первого по третий класс у меня были более или менее нормальные отношения. Я учился в специальном классе для особенных, так сказать, детей. Правда, до сих пор не понимаю, чем они были особенные. Инвалидов, кроме меня, в нем не было. Все мальчики и девочки выглядели абсолютно нормально. С первого по третий класс мы учились при садике. Утром был завтрак, потом уроки, а после них тихий час, затем обед, прогулка, и меня забирали домой. Все как в детском саду.

У меня было много друзей. Они, скорее всего, догадывались о моей проблеме, но никто меня не дразнил и не задирал. Были дружеские отношения. Мы вместе ходили в школу и из школы. Гуляли и играли после уроков. В общем, я в своем роде добился того, чего хотел: быть таким как все, частью общества.

ГЛАВА 5. ПОЛОМОЧКА ВЫШЛА

В третьем классе случилось непредвиденное: у меня сломался шунт. Голова болела нереально сильно. Я не мог ни есть, ни пить. Брал тряпочку, мочил ее в ледяной воде и клал на голову. Это не сильно, но помогало. Голова болела в центральной части лба. Повышалось внутричерепное давление. В связи с этим возникало большое давление на глаза. И в один миг они сошлись у переносицы, и стало двоиться в глазах. Это было жуткое зрелище. Когда я смотрел, например, на дверь, то непонятно было поначалу, куда идти, ведь их было сразу две. Но я приспособился: настоящая дверь никогда не двигалась, а дверь-двойник смещалась, если повертеть головой, – так я примерно определял, куда идти.

Как только симптомы гидроцефалии дали о себе знать, меня повезли в нейрохирургическое отделение клиники Ростовского государственного университета. Отделение было переполнено, людей видимо-невидимо. Нужно было отстоять огромную очередь, чтобы попасть к врачу. Мне не хотелось ничего, только бы прилечь, но это очень сложно. Папа, недолго думая, отправился прямиком к главврачу. И буквально через несколько минут мне сделали снимки головного мозга. А после отправили на операционный стол.

Я хорошо помню, как ехал на каталке. Потом, буквально в пути, мне сделали укол в вену и сказали считать от десяти до нуля. Где-то на цифре пять я отключился. Проснулся уже в палате. С повязками на голове, на груди и на животе. Как минимум ближайшую неделю есть мне можно было только куриный бульон с перетертым буквально в пыль куриным мясом. Я лежал где-то месяц, не вставая. А когда разрешили, мне пришлось заново учиться стоять и ходить. Сначала я стоял, держась за кровать. Меня шатало из стороны в сторону, ноги дрожали. Потом потихоньку с помощь мамы начал делать шаги. Это было очень тяжело. Ноги забыли, что они умеют это делать. И так потихоньку я начал возвращаться к жизни.