- -
- 100%
- +
ПРЕДИСЛОВИЕ
Предлагаемая вниманию читателей книга является результатом работы над научно-исследовательским проектом при финансовой поддержке Российского гуманитарного научного фонда и Правительства Мурманской области(проект№ 13-13-51001 а(р)) по региональному конкурсу «Русский Север: история, современность, перспективы».
В данной книге на материалах социологического исследования показаны ресурсные особенности детей и молодых людей с инвалидностью Мурманской области.
В нашей стране интерес к проблемам лиц со стойкими нарушениями здоровья не теряет своей актуальности на протяжении достаточно длительного периода. В каждый отдельный период по-новому осознаются проблемы данной категории лиц и способы их решения.
В России долгое время проблемы инвалидности решались через призму медицинского подхода. Все виды помощи сводились к лечению и материальной компенсации, вследствие чего инвалиды должны были самостоятельно адаптироваться в социуме и преодолевать трудности с социальной интеграцией. Для данной категории лиц функционировали многочисленные специальные заведения: учебные, медицинские, производственные, которые, осуществляя медико-реабилитационные, образовательные или трудовые мероприятия, вместе с тем еще и изолировали людей с инвалидностью от общества и делали их дискриминируемым меньшинством.
Однако на современном этапе развития российского общества мы наконец-то приходим к осознанию, что человек с инвалидностью имеет право принимать такое же участие в жизни общества, как и любой другой, но ему необходимо в этом помочь. Сегодня общество постепенно начинает понимать, что к людям, имеющим инвалидность, необходимо относиться как к полноправным членам общества, имеющим потенциальные способности, знания, умения, навыки, которые могут быть использованы человечеством в его прогрессивном развитии. Надеемся, что сегодняшнее молодое поколение с инвалидностью будет успешно интегрировано в социальные связи и процессы.
Мы благодарим всех тех, кто принял участие в исследовании. Особая благодарность руководителям и специалистам учебных заведений, оказавшим содействие в проведении опроса на базе своих учреждений и организаций: В.Н. Емашкиной, A.A. Ермоленко, Е.Е. Игнатченко, В.М. Кисляковой, P.A. Немерюк, СИ. Павловой, A.C. Попову, О.В. Смирновой, В.М. Хахалевой.
Г.В. ЖигуноваИЛ. ТкаченкоВВЕДЕНИЕ
Проблема детской и молодежной инвалидности является актуальной во всем мире. Ее острота определяется, с одной стороны, сложностью и противоречивостью самого явления инвалидности и связанных с ним процессов социальной интеграции, с другой – динамикой численности людей с ограниченными возможностями здоровья. По оценкам Всемирной организации здравоохранения, в мире более 1 миллиарда людей имеют какую-либо форму инвалидности. Это соответствует почти 15 % населения мира. От 110 миллионов (2,2 %) до 190 миллионов (3,8 %) людей 15 лет и старше испытывают значительные трудности в функционировании. Более того, показатели инвалидности возрастают в связи со старением населения и ростом хронических нарушений здоровья1.
В настоящее время в Российской Федерации насчитывается 12,8 млн. инвалидов, из которых 544,8 тыс. детей-инвалидов2.
В Мурманской области по состоянию на 1 июня 2013 г. проживает более 34 тыс. инвалидов, что составляет около 5 % от общего числа жителей области. Число детей-инвалидов в регионе составляет I860 чел. (1,5 % от детского населения)3.
Несмотря на то, что в последние годы в нашей стране удалось приостановить темпы установления первичной инвалидности, тем не менее, массового снижения численности инвалидов не происходит. А по оценкам ВОЗ, прогнозируется увеличение распространенности этого явления4.
В социальном плане исследуемая проблема связана, прежде всего, с ассиметрией в реализации прав и возможностей инвалидов и здоровых граждан. Причиной такого положения выступает целый комплекс не только медико-физиологических, но и социальных, психологических, технологических, экономических, информационных и иных барьеров, мешающих людям с инвалидностью пользоваться своими правами, наряду с «не-инвалидами». Указанные барьеры обусловлены, с одной стороны, субъективной несостоятельностью людей с инвалидностью в результате заболевания, затрудняющего их социальную активность, а с другой – недостаточностью или отсутствием условий социальной среды, позволяющих вовлечь данных лиц в жизнь общества.
Нерешенность проблемы полноценного функционирования инвалидов порождает ряд серьезных социально-психологических и социально-экономических последствий, негативно отражающихся на психологическом самочувствии, занятости, качестве жизни, образовательном и культурном уровне данных лиц; способствует социальной зависимости и вынужденной самоизоляции.
Инвалидность негативно отражается не только на лицах, имеющих данных статус, но и на других членах общества. Рост заболеваемости, инвалидности, смертности, а также распространение наркотической, алкогольной зависимости, снижение рождаемости приводят к тому, что ежегодно наша страна ежегодно теряет около 700000 человек. Этот негативный процесс сопровождается снижением таких значимых качественных характеристик человеческого капитала, как трудовой, образовательный и интеллектуальный ресурсы5.
В 90-е гг. XX века сформировались негативные тенденции ухудшения здоровья населения, которые имеют и будут иметь долговременные последствия. В России каждое последующее поколение обладает худшим потенциалом здоровья, чем предыдущее, причем болезни и нездоровье интенсивно перемещаются в сторону детства6. За 1989-2012 гг. численность населения России моложе трудоспособного возраста (детей до 15) лет сократилась на 12,427 млн7. Высокие темпы падения рождаемости сформировали отрицательную демографическую волну, последствием которой будет невосполнимый демографический провал в молодых группах трудоспособного и фертильного возрастов. Как следствие, существующие показатели рождаемости после некоторого повышения сегодня только на 73 % обеспечивают уровень простого воспроизводства населения и совершенно недостаточны для выхода из демографического кризиса8.
В структуре численности трудоспособного населения демографы прогнозируют значительные неблагоприятные изменения в ближайшие десятилетия. По среднему варианту прогноза Росстата, до 2017 г. численность трудоспособного населения будет сокращаться на 1 млн человек в год9. Это означает, что все последующие годы на протяжении длительного периода будет идти значительное снижение трудового потенциала не только за счет сокращения его численности, но и за счет старения возрастной структуры трудоспособного населения. Сокращение численности населения трудоспособного возраста и его доли в общей численности населения приведет к росту демографической нагрузки и увеличит число иждивенцев в расчете на одного трудо способного.
В Мурманской области, являющейся одним из стратегических районов страны в составе Северо-Западного федерального округа, демографическая ситуация соответствует общероссийским тенденциям. При этом она является одним из самых быстро теряющих население регионов. Если в 1989 г. в области проживало 1071 тыс. чел., то в 2012 г. – уже 727,1 тыс. чел10. Основные причины сокращения численности населения региона – миграционный отток и естественная убыль населения.
Все это указывает на необходимость опоры на внутренние ресурсы и социальные силы, способные вносить свой вклад в развитие страны и, прежде всего, на молодое поколение, в том числе с инвалидностью.
ГЛАВА I.
ИНВАЛИДНОСТЬ КАК МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЕ ЯВЛЕНИЕ РОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА
1.1. Основные понятия и критерии инвалидности
В современном обществе инвалидность представляется как состояние человека, у которого вследствие заболевания, дефекта или травмы нарушены способности к жизнедеятельности, в результате чего данный индивид нуждается в социальной помощи. В своем первичном проявлении инвалидность – состояние индивидуальное, однако при многократном повторении у большого количества лиц оно приобретает общесоциальное значение. Как социальное явление, инвалидность представляет собой неоднозначно трактуемую ситуацию, неопределенность которой порождена многими причинами, что прослеживается в определениях, которые дают разнообразные источники.
В российском законодательстве инвалидом считается лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты11.
Термин «инвалид» включает в себя значительное число функциональных ограничений. Согласно федеральному законодательству, ограничение жизнедеятельности – это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью12.
К настоящему времени в научных кругах отсутствует единый подход к пониманию инвалидности. Определения инвалидности и инвалидов как социальных категорий принадлежат преимущественно не социологическим наукам, поэтому обыденные представления граждан, определяющие их повседневные социальные практики, наполнены упрощенными образами людей с инвалидностью.
Не вдаваясь в научные дискуссии в поисках определений, наилучшим образом отражающих сущность инвалидности, укажем, что в рамках нашего исследования мы будем оперировать следующими понятиями:
Инвалидность – особое интегральное свойство личности, обусловленное медицинскими, социальными, психологическими, экономическими и нравственными факторами, приводящее к социальной недостаточности и определяющее положение человека в социальной структуре общества.
Социальная недостаточность понимается как социальные последствия нарушения здоровья, приводящие к барьерам и ограничению жизнедеятельности человека, а также к необходимости его социальной защиты.
Ювенальная инвалидность – особое интегральное свойство личности в детском, юношеском и молодежном возрасте, обусловленное медицинскими, социальными, психологическими, экономическими и нравственными факторами, приводящими к социальной недостаточности.
Инвалид – это лицо, имеющее социальную недостаточность в результате врожденного или приобретенного нарушения здоровья, а также наличия социальных, психологических, экономических, нравственных и иных ограничений, препятствующих самостоятельному удовлетворению потребностей и независимому функционированию.
Ребенок с инвалидностью – это лицо, не достигшее совершеннолетнего возраста, имеющее социальную недостаточность в результате врожденного или приобретенного нарушения здоровья, а также наличия социальных, психологических, экономических и нравственных ограничений, препятствующих самостоятельному удовлетворению потребностей и ведения нормальной жизнедеятельности.
До 1979 года юридически термин «ребенок-инвалид» не существовал. Социальная помощь детям-инвалидам практически не осуществлялась, официального статистического учета не производилось. Статус ребенка-инвалида был впервые введен в нашей стране Постановлением ЦК КПСС и Совета Министров СССР от 23 мая 1979 г. № 469 «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства», которым устанавливалась выплата пособий на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет. Освидетельствование детей и определение им инвалидности было возложено на органы здравоохранения. В Приказе Минздрава СССР от 14 декабря 1979 г. № 1265 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет» утверждены перечень медицинских показаний, дающих право на получение пособия на детей-инвалидов, форма медицинского заключения на ребенка-инвалида и порядок его выдачи. Тогда и стала складываться целенаправленная система социальной защиты детей-инвалидов и их семей13. Этот Приказ дополнялся «Перечнем медицинских показаний, дающих право на получение пособий на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет» и включал в себя список тяжелых, как правило, врожденных, заболеваний, не поддающихся реабилитации.
Ситуация изменилась в 1991 году, когда «Перечень медицинских показаний, при которых ребенок в возрасте до 16 лет признается инвалидом», был существенно расширен в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения.
Признание лица инвалидом в России с 2006 г. осуществляется федеральными государственными учреждениями МСЭ: Федеральным бюро медико-социальной экспертизы, главными бюро медико-социальной экспертизы, а также бюро медико-социальной экспертизы в городах и районах, являющимися филиалами главных бюро.
На государственную службу МСЭ возложены определение группы инвалидности, ее причин, сроков, времени наступления, потребности инвалидов в социальной защите, разработка ИПР. Для детей и взрослых с этого момента введены единые критерии установления инвалидности. Однако имеются различия в методических подходах, при экспертизе детей учитывается их психофизиологическое развитие соответственно возрасту. Для признания ребенка инвалидом является сочетание следующих трех основных факторов: нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; ограничение жизнедеятельности; необходимость осуществления мер социальной защиты.
2 октября 2005 г. вступил в силу Согласно приказу Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 22 августа 2005 г. № 535 «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», была изменена характеристика основных видов нарушений функций организма.
К ним относят:
– нарушения психических функций (восприятия, памяти, мышления, интеллекта, эмоций, воли, сознания, поведения, психомоторных функций);
– языковых и речевых функций с нарушениями устной и письменной речи; сенсорных функций (зрения, слуха, обоняния, осязания, тактильной, болевой, температурной и других видов чувствительности);
– статодинамических функций (двигательных функций головы, туловища, конечностей, статики, координации движений);
– функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции и иммунитета;
– нарушения, обусловленные физическим уродством (деформации лица, головы, туловища, аномальные отверстия пищеварительного, мочевыделительного, дыхательного трактов, нарушение размеров тела)14.
Согласно Приказу № 535 выделяют четыре степени стойких нарушений функций организма (незначительные нарушения, умеренно выраженные, выраженные, значительно выраженные) и семь категорий ограничений жизнедеятельности трех степеней выраженности.
К основным категориям жизнедеятельности человека относятся способность к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к ориентации, к общению, к обучению, контролировать свое поведение, способность к трудовой деятельности.
Категория «ребенок-инвалид определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.
В 2009 г. Минздравсоцразвития России от 23 декабря 2009 г. утвердил новый Приказ № ІОІЗн «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (вступил в силу 06.04.2010 г.). Это уже третий документ, описывающий ограничения жизнедеятельности, важные при разработке ИПР и являющиеся основой присвоения инвалиду его группы.
Основных моментов при определении группы у критериев два: необходимость использовать вспомогательные технические средства и помощь других лиц. Определяются вначале степени различных способностей человека, относящихся к его жизнедеятельности. Этих способностей по-прежнему семь. Для них определены степени отклонения от нормы, от первой до третьей, которые и дают право определить группу инвалидности, соответственно от третьей до первой. Номер группы определяется степенью одной из способностей. В разных редакциях «Критериев» формулировки немного различны.
Первая степень означает, что человек не лишен соответствующей способности, но проявляет ее замедленно, «с трудом», при иногда возникающей необходимости пользуется вспомогательными техническими средствами.
Вторая степень – требуется регулярная частичная помощь других лиц. При этом в критериях не определено, что такое регулярная ни что такое частичная помощь, что является слабым моментом критериев.
Третья степень требует для проявления соответствующей способности постоянной помощи других лиц.
Важное значение имеет упоминание стойкости и степени выраженности нарушений, эти характеристики не имеют точного определения и подразумевают хорошее знание диагноза и его долговременных последствий.
Итак, в современное время институт МСЭ призван определять потребности лица в социальной защите на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма. На государственную службу МСЭ возложены определение группы инвалидности, ее причин, сроков, времени наступления, потребности инвалидов в социальной защите, разработка ИПР. Для детей и взрослых с этого момента введены единые критерии установления инвалидности. Однако имеются различия в методических подходах, при экспертизе детей учитывается их психофизиологическое развитие соответственно возрасту.
Для признания ребенка инвалидом является сочетание следующих трех основных факторов: нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; ограничение жизнедеятельности; необходимость осуществления мер социальной защиты.
В основе возникновения инвалидности у детей лежат самые разнообразные причины. Среди основных – генетика человека, высокий уровень заболеваемости у родителей и детская заболеваемость, травматизм, неблагоприятные условия труда беременных женщин, отсутствие культуры здорового образа жизни, неблагоприятная экологическая обстановка, стрессогенные факторы, социальное неблагополучие.
Существенное влияние на формирование инвалидности у детей в школьном возрасте оказывают условия обучения и отдыха детей. Нарушение гигиенических условий школьной среды – один из факторов патологии нервной системы и опорно-двигательного аппарата.
На рост инвалидности могут оказывать влияние также ситуативные факторы, краткосрочные по сравнению с долговременными тенденциями социально-демографических процессов. Например, обострение социально-экономического кризиса усиливает влияние факторов, обусловливающих причины инвалидности. Бюджетные трудности, недостаток кадров и современного оборудования снижают возможности системы здравоохранения по поддержанию и восстановлению здоровья населения. Отставание уровня доходов от роста стоимости жизни, снижение стандартов потребления, белково-витаминный дефицит впрямую влияют как на здоровье взрослых, так и особенно на здоровье детей, затрудняют возможности корригировать развитие тех, кто нуждается в усиленном уходе, дополнительной помощи для своей медицинской, психологической, педагогической и социальной реабилитации.
К росту инвалидности ведет также интенсивное развитие техники, транспортных технологий и урбанистических процессов. Напряженное состояние окружающей среды, рост антропологической нагрузки на вмещающий ландшафт, экологические катастрофы, подобные взрыву на Чернобыльской АЭС, ведут к тому, что техногенные загрязнения влияют на повышение частоты генетических патологий, снижение защитных сил организма, возникновение новых болезней, неизвестных ранее. Ухудшение состояния окружающей среды, неблагоприятная экологическая обстановка ведет к нарастанию патологий здоровья как детей, так и молодых, и взрослых лиц.
К сожалению, нельзя не отметить, что значительная часть как детских, так и взрослых патологий вызвана недостаточным или некачественным оказанием медицинских услуг. Это может являться, например, прямым следствием неточной диагностики, ошибок при родовспоможении, неправильного или недостаточного лечения. Современное диагностическое оборудование сосредоточено только в крупных центрах, потому его услуги недоступны для большинства населения, проживающего на периферии.
Развитие медицинских технологий на современном этапе также могут являться причинами инвалидности. Сегодня появились возможности спасать многих детей, которые, родившись с определенными дефектами, прежде были обречены на «естественное выбывание». Появление новых лекарственных и технических средств сохраняет им жизнь и во многих случаях позволяет компенсировать последствия дефекта. Но в других случаях, в то же время, растет число лиц с определенными патологиями, которые берут начало как раз в этих пренатальных и перинатальных отклонениях, обстоятельствах первых дней или месяцев жизни ребенка15.
Среди социальных факторов, влияющих на картину инвалидности, хотелось бы отметить курение, употребление алкоголя, несбалансированное питание, вредные условия труда, стрессовые ситуации, адинамия, гиподинамия, плохие материально-бытовые условия, употребление наркотиков, злоупотребление лекарствами и др.
1.2. Численность и структура инвалидности в России и Мурманской области
Регистрация и статистический учет детей-инвалидов стал производиться с 1980 года.
Согласно официально опубликованным данным, в 1980 году в РФ было зарегистрировано 53 тысячи детей-инвалидов, в 1990 г. – 155 тысяч. Уровень детской инвалидности в России увеличился более чем в 12 раз: с 53 тыс. детей-инвалидов до 16 лет в 1980 году до 678 тыс. детей-инвалидов до 18 лет в 2000 году. Это обусловлено в большей степени изданием Приказа МЗ РФ 117 от 4 июля 1991 г., утвердившего медицинские показания к определению категории «ребенок-инвалид»16.
С 2000 года изменение сроков определения инвалидности детям на один, два года и до достижения ими 18 лет существенно повлияло на статистические данные по учету детей-инвалидов. Так, на 1 января 2005 года численность детей-инвалидов, находящихся на учете в органах социальной защиты, составляла 593 тысячи17.
Оценка реальной численности и структуры инвалидов является сегодня достаточно проблематичной. Государственная статистическая отчетность не позволяет оценить структуру инвалидов по полу, возрасту и тяжести заболевания и однозначно определить их число. В ней приводится численность пенсионеров, получателей пенсии по инвалидности; численность лиц, впервые признанных инвалидами; и другие показатели, которые предназначены для оценки состояния того или иного вопроса, связанного с инвалидами, не позволяющие составить цельную и ясную картину об инвалидизации населения страны. Как следствие, реальная численность инвалидов в современной России неизвестна, поскольку в настоящее время не ведется статистика общего количества инвалидов.
Сегодня ведомственная статистика Минздравсоцразвития позволяет учесть только первичную инвалидность. Кроме того, сегодня не ведется статистического учета инвалидов ювенальной категории, или отдельно молодых инвалидов, что было бы удобным для планирования и реализации социальных программ с данной категорией лиц.
В России количество людей с инвалидностью в 2013 г. составило 2 млн 800 тыс. человек. Это 9,2 % населения нашей страны 18.
Динамику численности инвалидности сегодня можно проследить на основе статистики количества лиц, впервые признанных инвалидами.
На рисунке 1 представлены сведения о лицах, впервые признанных инвалидами в возрасте 18 лет и старше в Российской Федерации за последние шесть лет.
Рис. 1. Динамика численности лиц, впервые признанных инвалидами в возрасте 18 лет и старше, в Российской Федерации, тыс. чел.
Последние годы наблюдается снижение первичной инвалидности, с 1474 тыс. чел. в 2006 г. до 842 тыс. чел. в 2011 г.
Спад инвалидности, вероятнее всего, связан с изменениями подходов к определению инвалидности и работе медико-социальных экспертных комиссий в результате реформирования системы медико-санитарной экспертизы.
Динамика общей инвалидности в Мурманской области за последние шесть лет в целом соответствует тенденциям по России. Так, численность инвалидов, по данным Главного бюро медико-социальной экспертизы, в области снизилась с 6337 чел. в 2006 г. до 2969 чел. в 2011 г. (рис. 2)18.