Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы

Перед вами книга-поиск, книга-размышление, книга-проживание. Она написана в жанре дневниковых записей, из которых, как из мозаики, складывается целостная картина, отражающая представления автора о сущности аутизма, о способах работы с аутичными детьми и о многом-многом другом.

В ней органично переплетаются две линии: одна – про аутизм, его природу, специфику, про семьи аутичных детей, про отношения с близкими, про виды терапии и способы работы с аутистами и т. п.

Основная мысль автора заключается в том, что аутизм преодолим, из него можно выйти, хотя для этого и требуются титанические усилия и глубочайшие изменения прежде всего внутри семьи.

Для аутичного ребенка, так же как и для любого человека, важнее всего почувствовать свободу, ощутить возможность самостоятельно делать что-то, принимать решения и в конечном счете обрести способность ощущать себя, влиять на собственную жизнь, стать ее автором, а не объектом действий других. Для специалиста и любого близкого взрослого важнее всего научиться быть включенным и в то же время спонтанным и естественным, чувствовать и понимать состояние ребенка и быть готовым к долгой, серьезной работе, к глубоким осознанным изменениям.

Вторая линия – это рефлексия профессиональной позиции и мировоззрения самого автора, путь профессионального становления и обретения личностной зрелости.

Меняя что-то в тех, с кем мы работаем, меняемся и мы сами. Процесс личностного роста автора, все более ясного и отчетливого понимания себя самого, своих возможностей и ограничений, который прослеживается по ходу чтения, необычайно интересен.

«Был период, когда я работала потому, что это “хорошо и правильно”, но по большому счету не очень понимала, что и зачем делаю, опираясь исключительно на интуицию и ощущения, – пишет автор. – Я сильно уставала, загружалась и занималась хоть чем-нибудь, а не чем-то конкретным и осознанным <…> Сложно было удерживать позитивный настрой как по отношению к себе, так и по отношению к работе, в частности к детям и родителям.

Сейчас же легко почти со всеми, и мне понятно, что конкретно я делаю, когда, почему; я могу объяснить любое свое действие. Но заниматься я буду по-разному, и объяснять по-разному, и у меня будут разные цели, средства, задачи и способы их реализации. И я надеюсь, что сейчас могу быть полезной практически для любой семьи и для любого ребенка.

Раньше так не было, и главную роль сыграли, на мой взгляд, мои собственные личностные изменения и глобальное осознание и принятие себя, своих чувств, ощущений и действий».

Вспоминаются слова Карла Рюля, экзистенциального терапевта: «В результате встречи с клиентом <женщиной-инвалидом. – О. С.> я существенно продвинулся в работе со своим самым трудным случаем – с самим собой. По сути, терапия – это не столько успех в излечении пациента, сколько совместный рост. В этом случае различие между тем, что есть дефект, и тем, что есть терапевтическое средство, стирается, и дефект, немощь становится даром, а слабое обретает силу»[1].

Хотелось бы обратить внимание читателей еще на один момент. В названии книги ключевыми являются два понятия: осознанность и свобода. Осознанность подразумевает наблюдение, рефлексию, подробный анализ происходящего, учет множества внешних и внутренних факторов. Свобода – спонтанность, естественность, непосредственность, отсутствие жесткой программы. Казалось бы, одно противоречит другому. Но это только на первый взгляд. «Интересно, что мы ощущаем себя наиболее спонтанными в тех сферах жизни, в которых у нас больше всего опыта и навыков. Как и в случае с талантливыми импровизаторами-музыкантами, хорошая импровизация в терапевтической беседе основана на дотошном, упорном внимании к развитию терапевтических навыков» (М. Уайт[2]). И это касается не только терапевтической работы. Маленький ребенок абсолютно свободен и непосредственен в общении, в восприятии мира. Со временем спонтанность утрачивается, действия становятся более продуманными, осторожными и стереотипными. И лишь осознав себя, обретя внутреннюю уверенность, мы вновь становимся открытыми непосредственным впечатлениям и естественными. Получается некое движение по спирали. От интуитивной непосредственности в действиях через большую внутреннюю работу мы при нормальном развитии событий вновь возвращаемся к спонтанности и свободе, но уже совсем на другом уровне. Таким образом, осознание и рефлексия – это путь к свободе и естественности.

Можно соглашаться или не соглашаться со взглядами автора на проблему аутизма, можно разделять или не разделять ее представления о методах работы с аутичными детьми, главное не это. Книга «включает», затрагивает, активизирует, заставляет задумываться. Она делает нас сопричастными происходящему и позволяет иначе взглянуть на проблему аутизма, на собственные личные и профессиональные проблемы и на жизнь в целом.

Мы уверены, что книга откроет новые возможности не только для родителей и близких аутичных детей, не только для тех, кто работает с ними, но и для всех думающих и чувствующих читателей.

«А зачем их выдергивать из своего мира, если им там хорошо? Зачем менять что-то? Они же любят одиночество. Им не нужны люди и общение. Они самодостаточны. Им нравится быть наедине с собой. Они такие, и это их выбор… Надо просто принять это и создать условия, в которых им комфортно быть такими».

«… – Извините меня, – очень серьезно говорил Глеб. – Извините заранее. Сейчас я задам вам вопрос, который, может быть, вас опечалит или обидит. Но у меня такая профессия, приходится задавать людям вопросы и всегда – о главном…

– Я вас слушаю, – сказал босой Командир и наклонил набок голову.

– Скажите, вам никогда не хотелось вернуться? Стать обыкновенными? Как все ребята…

Мальчик-командир с полминуты молчал. Вскинул лицо, посмотрел мимо Глеба.

– Какой смысл в таком вопросе! Все равно это невозможно.

– Я понимаю. И все-таки!

Командир проговорил коротко и сухо:

– Не знаю. Кто как. Я бы не хотел.

– А почему?

Он свел брови, потом усмехнулся:

– А зачем? Мы живем вечно, нет для нас ни расстояний, ни времени. Ничего не надо бояться. И свобода…

– Да, конечно… – пробормотал Глеб. И еще раз сказал: – Извините.

– Ничего, Стрелок. Вы спросили – я ответил.

Глеб кивнул ему, зашагал к костру и увидел Яра. Подошел. Неловко проговорил:

– Кажется, я все-таки обидел его…

– Нет, – сказал мальчик в оранжевой майке, – он не обиделся. Но он соврал.

– Соврал? – быстро спросил Глеб.

– Конечно. Всем хочется быть настоящими. Иногда так хочется, что просто слезы…»

Предисловие

По мере расширения моих социальных и интеллектуальных горизонтов, в процессе общения с разными людьми, в том числе со специалистами, имеющими отношение к аутизму, росло желание поделиться своим видением и пониманием проблемы аутизма, которые, как я поняла, во многом отличаются от взглядов большинства, включая людей, непосредственно работающих с аутичными детьми.

Я стала записывать все, что приходило мне в голову и имело отношение к аутизму. Постоянно имея в кармане телефон, я «складывала» туда свои мысли, не давая им задерживаться в голове и потом забываться. Мысли, которые позже я перепечатывала, развивала и расширяла. Из этих живых записей и состоит вся книга.

Я разобрала аутизм, как механические часы, досконально изучила, как он работает, рассмотрела каждую деталь и ее назначение, а затем вновь собрала воедино, уже вооруженная знанием и пониманием – как внешним, так и внутренним. Надеюсь, что теперь я не просто знакома с аутизмом, а понимаю его.

Так получилось, что я читала очень мало специальной литературы как по аутизму, так и просто по психологии. Поэтому большинство изложенных идей, мыслей, взглядов основаны на собственном опыте, наблюдениях, ощущениях, переживаниях и проживании аутизма. Возможно, очень возможно, что многому из написанного здесь есть какие-то названия, давно придуманные, теоретически обоснованные и описанные в литературе. Возможно, многое идеально вписывается в какую-нибудь концепцию, педагогический подход или психотерапевтическое направление работы. Однако я этого не знаю и не могу сказать, что сильно жалею.

Сразу оговорюсь, что:

1) Это не научная работа, и соответственно она не претендует на точность формулировок и примеров. Все они основаны на бытовых представлениях о происходящем, и так как мне важно привести пример, а не быть абсолютно точной, то я допускаю наличие погрешностей.

2) То, что здесь написано, подходит далеко не каждому специалисту, работающему с аутичными детьми, далеко не каждой семье и не каждому ребенку на конкретном жизненном отрезке его пути.

Что-то будет «ваше», возможно, и все, а что-то категорически нет, возможно, и все. Изложенное здесь ни в коем случае не является истиной. Это всего лишь один из взглядов, с которым можно согласиться или нет, взять на вооружение или отмести, над чем-то задуматься, что-то принять и понять – возможно, отличное от того, что написано мной. Может быть, прочитанное натолкнет на какую-то иную ценную мысль, идею, действие, мнение.

3) В книге использовано много примеров из практики, и я сознательно редко указываю возраст детей, так как развитие аутичного ребенка не соответствует каким-то возрастным нормам, а моя цель – показать, как бывает вообще и на что стоит обратить внимание.

4) Приводя примеры, я где-то чуть усиливаю свои и чужие слова, действия, поведение, а где-то, напротив, чуть смягчаю, однако это не играет определяющей роли, так как мне важно показать саму ситуацию, обратить на нее внимание. Иногда эти примеры снабжены какими-то наблюдениями, выводами, комментариями и предположениями, а иногда оставлены просто примерами.

5) Если вы осилите всю книгу, то наверняка обратите внимание на массу повторов и противоречий, встречающихся в ней. Дело в том, что каждый раз я смотрю немного по-другому, под другим углом, нахожу новые образы, примеры, объяснения и записываю их. В итоге какие-то из них становятся более удачными или более точными. Возможно, кому-то один пример, образ будет непонятен или неинтересен, зато другой подойдет, хотя в действительности они об одном и том же. Ну и кроме того, иногда я просто не помню, о чем уже писала, а о чем еще нет.

Что касается противоречий, то в чем-то за время написания книги я и правда поменяла свои позиции. Все изложенное основано на общении с разными людьми, детьми, родителями, на чтении, наблюдениях и просто жизни, в которой постоянно что-то происходит, что-то меняется и так или иначе влияет на нас и на наше восприятие действительности.

Также эта зачастую поверхностная противоречивость и амбивалентность, которую всегда можно объяснить, вообще свойственна аутичным людям и действительно может не исключаться одна другой.

6) Некоторые записи могут показаться незаконченными, нерасшифрованными до конца, но многие из них постепенно дополняются мной, и по прочтении всей книги большинство из них становятся понятными и выстраиваются в общую картину.

7) Все написанное было прожито и осмыслено «здесь и сейчас», и вполне возможно, что через какой-то период времени изменится для меня. Возможно, кардинально, но, опять-таки, «здесь и сейчас».

Кроме того, я полагаю, что все здесь написанное имеет отношение к людям вообще и не помешает в общении, понимании, взаимодействии, игре с самым обычным, стандартным, среднестатистическим ребенком, да и взрослым тоже.

Я прекрасно осознаю, что у этой книги будет много противников, так как обычно от подобного взгляда на проблемы аутизма закрываются, отключаются, считают необходимым оспаривать его и доказывать обратное. Но надеюсь и на то, что будут у нее и сторонники. Что кому-то она поможет разобраться в проблеме аутизма, принять этот взгляд или однозначно отвергнуть его и принять какой-то другой. Тем не менее хочется, чтобы прежде чем эмоционально реагировать на прочитанное, каждый из читателей подумал, стоит ли того эта реакция, оправданна ли она? То ли подразумевал автор, на что вы реагируете? Имеет ли написанное отношение именно к вам?

Также я понимаю, что здесь много спорных, незаконченных и неоднозначных мыслей. Я и сама, перечитывая свои записи и формулировки, уже не со всеми из них согласна, однако не хочу ничего менять, так как мне интересно проследить динамику своих мыслей, их изменение. Возможно, это будет интересно и кому-то еще.

И конечно, я не написала тут всего того, что думаю. Что-то не вспомнилось, что-то не получилось оформить в слова. Что-то еще не пришло в голову на момент написания книги. Мне кажется, что это отправная точка, от которой можно оттолкнуться, если написанное покажется близким.

Это в любом случае опыт как минимум для меня самой. Опыт формулировать, объяснять, делиться, отстаивать, понимать, видеть, слышать, выделять.

Начало

К вопросу о критике, о доверии – недоверии уровню профессионализма специалиста, работающего с ребенком.

М.: Я считаю, что специалист должен знать, с чем он работает.

Я: Я знаю, с чем работаю, но объяснить не могу. И я считаю, что не это главное. Главное – могу ли я оказать реальную помощь или нет, а не то, могу ли я объяснить, каким образом я ее оказываю и что из чего следует.

М.: Я предпочитаю, когда лечу зубы, работать с таким специалистом, который знает и может мне объяснить, что со мной, как это называется, от чего это, как надо лечить и почему именно так.

С этого разговора, пожалуй, и начались мои записи…

С этого знакомства в достаточно непростой для меня стрессовой жизненной ситуации и малоприятного общения, на которое я сама же и шла каждый раз, с регулярных споров и, как мне казалось, защиты своего мнения.

Полтора месяца еженедельных встреч, на которых мы постоянно возвращались к вопросам аутизма, хоть это и не было их непосредственной темой. На протяжении всего времени общения многие позиции, касающиеся аутизма, вызывали у меня недоумение, иногда изумление, сопротивление и несогласие вплоть до агрессии, не всегда конструктивной.

В этих разговорах я узнала много «интересного» об аутизме вообще и о личности аутиста в частности, вернее, о ее отсутствии. Узнала о проблемах, вернее, об их отсутствии. О том, кто и как работает с такими детьми и как это делать «правильно». О том, что «там хорошо, где нас нет». И все это вызывало у меня бурю эмоций, которые оставались со мной, не имея адекватного выхода.

На тот момент я еще с трудом, как мне кажется, говорила. С трудом могла выразить, сформулировать, отстоять и доступно изложить свои взгляды, мысли. Особенно в кругу незнакомых людей, в незнакомом месте, не на своей территории. И как правило, я предпочитала молчать. Молчать и слушать, смотреть, наблюдать, делать выводы. Только эти выводы редко обретали словесную, четко очерченную форму, все чаще оставаясь во мне на уровне чувств и ощущений.

Тем не менее этот опыт общения и, как я полагаю, состояние, в котором я на тот момент находилась, многому меня научили, на многом заострили мое внимание и привели к тому, что я стала писать. Вернее, не писать, а записывать. Из чувства протеста, от негодования и несогласия практически со всем, что слышала об аутистах и аутизме. В противовес чужому знанию, а также чтобы донести свой взгляд, вероятно, отличный от взглядов большинства.

Писать мне оказалось проще, чем говорить, – никто не перебивает и не сбивает с мысли. На тот момент это было особенно актуально, так как одновременно что-то отстаивать и справляться с эмоциями у меня еще не получалось. Я слишком включалась в эти обсуждения и слишком переживала.

Сейчас я намного спокойнее отношусь к непониманию, к непринятию и к мнению окружающих, зачастую отличному от моего. Кто захочет – поймет, примет. Кто – нет… ну значит – нет. Значит, у нас просто разные пути, разные взгляды и разные мнения.

Писать я стала спустя несколько месяцев после того разговора. Он был одним из факторов, запустивших механизм мыслемешания и попыток сформулировать и выделить свои мысли, итогом которых и стала эта книга.

Дребезги

«… – Яр. Там на берегу Юрика не было… Ну, среди тех, кто упал.

Яр закусил губу. Ему было стыдно за свою радость. Юрка сумел улететь, но боль тех, кто разбился, отчаяние их отцов и матерей от этого не стали меньше… Но Юрка улетел. Значит, он ветерок? На какой-то поляне, на площади Города, на морском берегу можно встретить его, прижать к себе хотя бы на минуту… А потом?

А потом он опять улетит – живой и не живой, настоящий и призрачный. И неизвестно, есть у тебя сын или есть только одна печаль по нему. Ты будешь стариться, и наконец тебя не станет, а он будет летать над Планетой вечно – всегда маленький, всегда одинокий. И не сможет доделать то, что начал делать отец. Он останется навсегда двенадцатилетним Юркой. Беззащитным. Ему не страшны ни время, ни боль, ни холод, ни огонь. Но кто защитит его от тоски?

А кто защитит их всех, ветерков?»