Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы

Вариант первый: каждое занятие строго расписано, домашнее задание, учебник, заучивание слов и фраз по теме вне ее непосредственного использования, устные ответы и чтение лишь в порядке очереди, инициатива только у преподавателя, любое отклонение от образца, даже при соблюдении заданной темы и изучаемых грамматических форм, категорически отвергаются, практически весь урок на русском языке – слабая интонационная и эмоциональная окраска занятий. При этом преподаватель искренне заинтересован в качественной подаче информации.

На этих занятиях было очень скучно, и удерживать себя включенной в процесс удавалось с трудом, так как процесса, собственно, и не было, а был механизм работы, и любые попытки оживить ситуацию воспринимались в штыки.

Вариант второй: живые и эмоциональные занятия, постоянное включение всех участников группы, ориентация на совместный процесс, практически полное отсутствие работы с учебником, вся проработка тем и грамматики идет в живом общении, насыщенном новыми идеями, поощрение любой инициативы учеников, общение внутри курса только на французском языке, и – «выкручивайся как хочешь».

Здесь, безусловно, тоже были свои сложности, правда, совсем другого рода. Но было интересно, живо, и, самое главное, была мотивация на работу.

* * *

Необходимо понять внутреннюю причину любого внешнего явления, так как они могут быть очень разными. А следовательно, не разобравшись, мы можем долго биться, например, в финское консульство и искренне недоумевать и огорчаться, почему нам не дают там японскую визу.

Так, например, страх и тревожность зачастую могут проявляться как перевозбуждение, хохот, лень, агрессия, плач и другое. Важно понять истоки поведения и правильно на него реагировать, тогда и эффект от нашего вмешательства будет выше.

Ну, или не отчаиваться и действовать из спортивного интереса. Вдруг дадут-таки нужную визу именно там. Всякое бывает, в конце концов.

* * *

Эхолалии также могут быть проявлением повышенной тревожности, но не всегда. Иногда это способ усвоения новой информации, оттачивание ее; однако всему есть пределы, и главное – понять, когда эта грань уже перейдена. То же и с другими стереотипиями. Важно понять, в чем причина их возникновения, тогда значительно проще справиться с ними, если будет желание это делать. Важно научиться понимать и четко отграничивать одно от другого в каждый конкретный момент.

* * *

Постоянно вмешиваюсь в игру, действия, поведение ребенка, несмотря на его нежелание. Тем самым вызываю необходимость все время балансировать на грани негативного отрицания и необходимости быть включенным в окружающее и развиваться из-за вмешательства с моей стороны. Для одного ребенка – это игра в поезд под аккомпанемент моих вопросов с необходимостью отвечать на них (иначе я мешаю продолжению задуманного действия); для другого – это машинки, куда я постоянно сажаю человечков, которых он так же настойчиво выкидывает; для третьего – это горка, на которую он боится залезать, но мы раз за разом делаем это, преодолевая страх; щекотка, выдергивающая его из прострации; для четвертого – это постоянные вопросы, требующие развернутого ответа, и т. д.

С каждым разом такое вмешательство и разнообразие воспринимается ребенком все спокойнее. И чем больше будет таких ситуаций, тем больше ребенок будет переносить нового на всю свою жизнь и спокойнее воспринимать чужое вмешательство, видя в нем не только негатив, но и возможность расширить свой мир: способности, возможности, игры, желания, фантазию.

* * *

Необходимо, чтобы вокруг что-то происходило, чтобы было, на что обращать внимание. Специально «включать» ребенка и тем самым возвращать его в реальность, так как сам он может ничего не видеть, даже если происходит очень много интересного. Или постоянно что-то делать с ребенком, чтобы что-то происходило с ним, внутри него. Или вовлекать ребенка в какие-то действия, создавать вокруг него активную среду, от которой можно подпитываться. Это может быть двигательная игра, может быть ролевая. Важно, чтобы, задумавшись над вопросом, он не уходил в аут и не забывал, над чем на самом деле он сейчас думает. Резкие, неожиданные переключения дают возможность не зависать и не уходить на автопилот в выполнении какого-либо задания, а также создают навык умения быстро переключаться и в принципе быть включенным. Со временем, если постоянно фиксировать присутствие ребенка в реальности, такая необходимость отпадет, поскольку у него закрепится и автоматизируется этот навык.

И делать это надо, несмотря на внешнее сопротивление всему новому и непривычному, присущее аутичному ребенку.

* * *

На занятии ребенок упал, ударился, плачет. Волонтер, присутствовавший при этом, бросается к нему и начинает его успокаивать, уговаривать, утешать, жалеть. Я даю понять, что не надо этого делать в таком объеме.

Волонтер: Как понять, когда ему на самом деле больно, а когда он выдумывает?

Я: Больно ему в любом случае наверняка, но реагировать на это необходимо максимально спокойно и сдержанно. И это не равнодушие. Просто именно для такого ребенка лучше минимально реагировать, иначе он заводится еще сильнее и сам же от этого устает, выматывается, так как он с трудом переносит излишние эмоции, в силу повышенной чувствительности. Лучше прекратить сразу же и не изматывать ребенка переживаниями, а дать ему возможность продолжить играть и получать удовольствие. Мне намного обиднее то, что он час прорыдает, чем то, что ему не «сопереживают». Важно понять, что в данном случае является сопереживанием.

* * *

– Мне кажется, что у меня не получается, потому что не хватает терпения, или мне становится его жалко, – комментарий многих родителей.

– Очень возможно, что так. Но надо научиться, несмотря на жалость, потому что это полезно для вашего ребенка. Это путь развития для него. Как в балетной школе, школе олимпийского резерва, как при ДЦП. Да – больно, да – сложно, да – долго, но зато научится, зато победит. И еще это умение самому нести ответственность за себя – для ребенка, и умение доверять ребенку – для родителей.

* * *

Диабет – инсулин; вывих – вправление; сердце – операция и режим; аутизм —?

* * *

Одно за другое цепляется и расширяется, растет как снежный ком. Сплетается в узор, в паутину. Это касается и позитивного, и негативного.

19.06.2008

Многие родители аутичных детей, многие семьи постоянно живут в депрессии, даже не подозревая об этом, так как не знают, что бывает по-другому, а такое состояние – состояние депрессии – для них норма.

Как однажды сказала мама аутичной девочки: «Я только сейчас поняла, что много лет находилась в депрессии. Я это поняла только тогда, когда вышла из нее».

* * *

Есть родители и дети, у которых излишне симбиотичные отношения, а есть, наоборот, семьи, где все по отдельности. Соответственно и работать с такими семьями надо по-разному, учитывая этот фактор. Где-то нужно рвать, а где-то создавать эту связь. Не так буквально, конечно.

* * *

– Структурированная игровая терапия и неструктурированная – в чем разница и зачем они нужны, вместе и по отдельности? Зачем нужны группы с аутичными детьми, зачем с обычными?

Структурированная терапия основана на системе и правилах, которые необходимо соблюдать и использовать для развития.

Неструктурированная – основана на хаосе, на свободе, которой надо научиться пользоваться, развиваться в ней.

В идеале любому человеку необходимо в равной степени владеть как структурой, так и хаосом, уметь как подчиняться правилам, так и создавать их самостоятельно.

Группы с «обычными» детьми необходимы как стимул для развития, как образец для подражания.

Однородные группы, состоящие из аутичных детей, необходимы для ощущения равенства, для возможности быть успешными.

Однако стоит помнить, что, помещая аутичного ребенка на длительное время в аутичную среду, мы лишаем его возможности идти вперед.

* * *

Цель терапии всегда одна – изменения. И наиболее успешна та терапия, в которой принимают участие все члены семьи. Когда изменяется не только «больной» ребенок, но и вся семья, и вся семейная система.

А вот задач терапии много – это и расслабление; и эмоциональная разрядка накапливающегося напряжения; и снижение уровня тревожности, преодоление существующих страхов; и стимуляция активности со стороны ребенка в общении (вербальном и невербальном, с детьми и малознакомыми взрослыми), развитие навыков взаимодействия, отстаивание своего мнения; и развитие умения при необходимости подстроиться под существующие правила, желания и потребности других участников группы; и включение ребенка в активную игровую деятельность с окружающими его детьми и взрослыми; и расширение привычных и безопасных для ребенка границ пространства общения и взаимодействия с окружающими, опосредованного игрой, рисунком (творчеством), речью; и стимуляция общения с детьми и взрослыми в активных двигательных и ролевых играх; и расширение способов общения и взаимодействия, которые дадут ребенку возможность получить и в дальнейшем закрепить и использовать новый опыт взаимодействия с людьми, от которого в силу повышенной тревожности они закрываются своим «аутизмом»; и повышение уровня доверия к окружающим ребенка людям (детям и взрослым), действиям, предметам; и возможность наблюдать за игрой других; и активизация игровой деятельности, речи и еще много-много другого.

Для максимально эффективного решения поставленных задач педагог-психолог должен активно вовлекать всех участников занятий, как детей, так и взрослых, в процесс терапии (игры, общение).

Основное внимание при любом виде деятельности надо уделять установлению и сохранению контакта, включенности ребенка в общение, взаимодействие, игру. В том числе эмоционального и тактильного контакта, фиксировать взгляд (глаза в глаза). В случае проявления страхов или агрессии переключать их в двигательные или тактильные игры. С неговорящими или плохоговорящими детьми любые слоги и звуки заканчивать, превращая в слова, которые будут максимально эмоционально окрашены, ясно и четко произнесены. В общении использовать только простые предложения. Во время прогулок обращать внимание на окружающих людей и предметы, фиксируя и проговаривая любую деятельность простыми, четкими, эмоционально окрашенными предложениями, в которые ребенок будет «включен». Для эмоционального расслабления использовать любые двигательные и тактильные игры. Часто менять виды деятельности, не зацикливаться на однообразной занятости. При любом взаимодействии (игровом, обучающем) речь должна подкрепляться не только взглядом в глаза, но и тактильным контактом, минимальным расстоянием (можно обнять, взять за руки).

* * *

Эмиграция, забывание языка, друзей семьи и полное погружение в атмосферу и традиции другой страны – чтобы понять и не чувствовать себя чужим. Позже, когда достаточно адаптировался, выучил язык, обзавелся друзьями и знакомыми, нарастил новые защиты – возвращаешься к своим корням.

Так же и с аутизмом – я в него эмигрировала, а теперь возвращаюсь, но уже с новыми знаниями, умениями, навыками.

* * *

– У меня периодически возникает ощущение, что он придуривается. Я же знаю, что он уже может вести себя по-другому! – часто говорят родители.

Иногда от поведения аутичного ребенка действительно складывается такое впечатление. Здесь важно понимать: вполне возможно, это просто наиболее привычный для ребенка способ поведения. Умение вести себя по-другому уже есть, а привычка вести себя осталась еще прежняя и пока что срабатывает автоматически.

* * *

На курсах французского языка:

– Вы понимаете, надо вывернуть свои мозги, надо мыслить, как французы, и тогда все встанет на свои места. Вот и с аутизмом примерно так же.

* * *

Аутичному ребенку всегда нужно предлагать набор вариантов, в том числе и нереальных, фантазийных, игровых, ироничных и юмористических, постоянно меняя их, чтобы не закреплялись стереотипы восприятия. Пусть он выбирает.

Необходимо, чтобы стереотипом стал поиск иного, нового пути решения, следования, развития ситуации, – надо все время показывать, что может быть по-разному. И проходить этот путь на первых порах вместе, потом рядом, а потом на почтительном расстоянии друг от друга.

* * *

Чем более ребенок аутичен, чем больше он отгорожен, спрятан, тем менее для него существенно мнение окружающих. Так может показаться. Он просто зажмурился, закрыл уши руками и делает вид, что этого нет – ничего не слышит и ничего не видит.

Но дело не в нем, а в аутизме – он потому и прячется за него, что мнение окружающих, их оценка чрезмерно важны для него, важны до невыносимости.

По мере того как он растет, меняется, развивается и выходит из аутизма, становится видно, какое значение имеет мнение других, и именно тогда вылезает масса страхов, которые были погребены под многослойной аутичной стеной. Когда они становятся видны, их можно и нужно корректировать, иначе жить ребенку очень непросто.

* * *

Родители могут сознательно стать терапевтами для своего ребенка. То есть постоянно переключаться на роль терапевта с роли, например, матери. И уже в роли терапевта думать о том, что делается и зачем, что каждое конкретное действие дает ребенку. Необходимости глобально внутренне меняться в этом варианте нет, надо только чередовать роли, закрепляя позитивные изменения, происходящие с ребенком.

Вариант со сменой ролей «терапевт – не терапевт», требующий постоянного осознания своих действий на первых этапах, для кого-то может стать элементом перехода к кардинальным внутриличностным изменениям и переносу изменений на всю жизнь, а не только на общение с ребенком.

* * *

Практически все, что нас окружает, можно использовать в качестве развивающего пособия для аутичного ребенка. В том числе и то, что является стереотипом или способом аутизации ребенка. Главное в терапии и развитии – не что мы используем, а как мы это делаем.

Например, просмотр мультфильмов для многих детей – аутичное и стереотипизированное времяпрепровождение, особенно при недостаточном речевом развитии ребенка. В таком случае мультфильм, как правило, не столько смотрится и понимается, сколько чувствуется и ощущается, являясь просто набором зрительных и слуховых стимулов и реакциями на них, без понимания смысла сюжета. Часто понимается не весь сюжет, а лишь отдельные элементы, уже знакомые ребенку или понятные ему. Тогда мультфильм является просто фоном, способствующим «уходу в аут».

Однако любую деятельность можно развивать, необходимо лишь запастись терпением, стимулируя ребенка самостоятельно отвечать на вопросы и не давая преждевременных ответов за него, – а этот процесс занимает много сил и времени.

Пока ребенок не очень хорошо владеет речью, стоит отдавать предпочтение коротким мультфильмам с простыми сюжетами и использовать их как развивающее пособие. Сначала можно идти на поводу стереотипа и некоторое время использовать сюжет, который чем-то уже завоевал признание у ребенка. Можно смотреть мультфильм с паузами, разбирая каждое слово, действие, эмоции персонажей, проигрывая и прорисовывая. Если мультфильм длинный, можно дозировать разборы, но досмотреть надо до конца. После разбора – просмотр целиком и короткий пересказ, возможно, с вашей помощью.

Например, выбранный герой – Волк из «Ну, погоди!».

Спрашиваем: кто это, какой он, что делает, зачем, и т. д., – и тут же перечисляем, поясняем и объясняем, как вообще бывает. Изображаем, показываем, рисуем, совместно ищем (или стимулируем на поиск ребенка) аналогичные качества, действия, в чем-то или в ком-то другом. При любой подсказке со стороны необходимо давать ребенку максимальное количество альтернатив, чтобы была возможность и необходимость выбирать и принимать решение. Чтобы ребенок понимал, что все бывает очень и очень по-разному, и это нормально.

Иногда можно идти от обратного, через отрицание, намеренно делая ошибки, которые ребенок заметит.

– Он злой?

– Нет.

– Почему?

– …

– А какой? Удивленный?

– Нет.

– Почему? А удивленный – это как? Покажи удивленного…

И т. д.

Все вопросы можно активно сдабривать любыми наглядными средствами. И самое главное, не важно, будет ли получен ответ на изначальный вопрос. Важно проговорить и проиграть максимальное количество альтернатив, максимально освободиться от условностей.

Чем-то это похоже на изучение иностранного языка. Ребенку же, если он на самом деле поймет, что там происходит, а не останется на уровне догадок и ощущений, будет намного интереснее смотреть мультфильм в следующий раз. Через какое-то время он научится делать это сам, понимая, на что надо обратить внимание. Позже процесс автоматизируется и такого пошагового осознания требоваться не будет.

* * *

– Почему родителям аутичного ребенка не надо работать с чужими детьми-аутистами?

Есть как минимум два момента, которые следует иметь в виду:

1) лишние перегрузки, которые непременно возникают при работе и сказываются на собственном, достаточно чувствительном к ним, ребенке;

2) неуспешность в адаптации и реабилитации своего ребенка.

Если же родителям удалось адаптировать и социализировать своего ребенка, и у них есть силы и желание делиться своим опытом без ущерба себе и собственной семье, то тогда можно быть полезными для других в качестве специалиста, а не родителя такого же ребенка.

20.06.2008

Представьте себе, что аутичный ребенок – иностранец и не владеет нашим языком, но и мы тоже не владеем его языком. Переводчика «здесь и сейчас» нет, словаря тоже нет, а объясниться надо именно сейчас, в данный момент. Как объясняться? Что делать?

* * *

С Димой надо все время придумывать что-то новое или видоизменять старое, так как он мгновенно запоминает и стереотипизирует любую деятельность и пытается стоять на своем. Так, если мы один раз раскрашивали, то он обязательно принесет раскраски и в следующий раз. Но сначала раскраски, которыми мы пользовались, были простые, с широким цветным контуром, потом посложнее с образцом и наклейками, можно и дальше усложнять. Если складывали пазлы, то и в следующий раз он их доставал, и с ними мы тоже шли от простого к сложному. Сначала это были пазлы из 4–10 деталей, мягкие, где часть деталей я сразу наклеивала на основу, потом можно было постепенно уменьшать количество наклеенных деталей или убирать их вовсе. Мы играли в буквы, в машинки, конструктор, клеили и вырезали, рисовали и кувыркались, но всегда шли от простого к сложному.

Костя сидит и вкладывает деревянные вкладыши в доску с выемками. Для него это аутичное занятие, не требующее включения, и дома он много времени проводит так. Казалось бы, развитие, а значит, надо поощрять. Но есть одно «но» – в любом увлечении важно не перейти грань аутизма. И в данном случае она уже явно перейдена. Одним легким движением беру и ссыпаю вместе детали с трех досок, и этого достаточно для того, чтобы ребенок включился в деятельность, а не действовал на автомате. Теперь ему необходимо найти не только подходящую форму, но еще и доску. Когда такой вариант игры с вкладышами не будет требовать включения, так как уже будет освоен, можно придумать что-то еще.

Илья в последнее время увлекся конструктором «Лего», много с ним играет и собирает его, пока что в основном вместе с мамой, и все должно в точности соответствовать образцу. Первое время я специально «теряла» какую-нибудь детальку и затем убеждала Илью поменять ее на такую же, но другого цвета. Другой вариант – намеренно меняла местами головы, руки, например, у роботов, сажала в машинку человека из другого набора, приделывала машине крылья, а человеку колеса и пр. Какие были скандалы, какие истерики первое время, ведь «все должно соответствовать образцу». Однако потом он научился получать удовольствие от такой путаницы и неправильностей, и мы уже вместе веселились, глядя на то, что получалось.

* * *

– А мы-то с папой думали, что он у нас просто такой правильный и аккуратный, порядок любит. А оказывается, это был первый звоночек.

Такая «правильность» сама по себе – не всегда показатель аутичности. Настораживать должны любые перегибы, излишняя увлеченность, отсутствие альтернатив.

* * *

Казалось бы, сколько можно играть в малышовые игры, условно говоря, в козу рогатую, ладушки, догонялки и тормошилки-щекоталки, и зачем так часто? Но у нас свои цели и задачи, для решения которых наличие таких тактильных игр, где слов мало или вовсе нет, но есть телесный, эмоциональный, визуальный контакт на уровне ребенка, – это важное условие. Они не исключают необходимости остального, а являются всего лишь частью комплекса, но частью необходимой. Такие игры поднимают тонус и эмоциональное состояние не только ребенка, но и взрослых, а это значимая деталь в преодолении аутизма как системного нарушения.

* * *

Когда ребенок впадает в истерику, можно не обращать внимания, краем глаза наблюдая, чтобы ничего не случилось. Дать ребенку успокоиться без нашего вмешательства, но постоянно быть начеку, не отпускать ситуацию на произвол судьбы. Это возможность для него получить собственный опыт, справиться с собой и своим состоянием.

Но такой путь не всегда верен, это всего лишь вариант. Иногда нужно отвлекать, заигрывать, заговаривать зубы, иногда не трогать, иногда успокаивать, жалеть. Можно пробовать их менять: один не действует, подействует другой. Главное – понять, когда какой путь является наиболее конструктивным и развивающим.

* * *

Даже если единственное, что будут делать с ребенком, проходя мимо него, – руками выпрямлять ему спину со словами «сядь ровно», – это уже немало. Потому как таким образом его выдергивают из внутренней реальности и включают во внешнюю. Но и здесь очень важно не переусердствовать и не превратить это действие в ритуал, в стереотип, который не будет требовать от ребенка включения, оставаясь просто фоном.

Такое, казалось бы, простое действие формирует навык включения и включенности, который потом может переноситься и на многое другое.

* * *

Частое явление, возникающее с ростом ребенка, – вторичная аутизация семьи. Когда отличия ребенка становятся заметными окружающим, семья, чтобы скрыть их, чтобы не испытывать отрицательных эмоций, закрывается и еще больше аутизируется. Хочется спросить: «Оно вам надо, аутизироваться теперь уже всей семьей из-за особенностей ребенка? Мало того, что уже есть?» От этого добровольного затворничества не станет лучше никому – ни семье, ни ребенку. А окружающим, как правило, все равно.

* * *

Ожидание, что после обнаружения места, где с ребенком берутся заниматься, все проблемы будут решены, и притом в ближайшее время, – ошибочно. Оно приводит родителей к отчаянию: «Сначала верю всем, а потом никому».

Любые изменения – это долгий и кропотливый труд, в котором необходимо задействовать максимальное количество участников. Ведь чем больше гребцов, гребущих в одном направлении, тем быстрее покажется берег.

* * *

Как правило, желание начать медикаментозное лечение появляется при ухудшении поведения, появившихся агрессии, тревожности, участившихся скандалах и пр., – это то, что мы видим внешне и от чего хочется избавиться самим и избавить ребенка. Но это живые проблемы ребенка, ничем не прикрытые, которые в таком состоянии проще всего корректировать. Медикаментозное же лечение в целом и нейролептики, в частности, не лечат, а подавляют нерешенные проблемы в эмоционально-волевой сфере, которые и являются главной особенностью, мешающей аутичному ребенку.

Таблетки от аутизма пока нет…

* * *

Один из ключевых моментов, провоцирующих лавинообразное появление аутичной симптоматики у детей, – отсутствие живого, естественного, свободного общения. И эта тенденция относится не к семье конкретно, а к миру в целом. Просто аутичные дети наиболее чувствительны к отсутствию жизни и излишне остро реагируют на это.

* * *

Проблема питания для аутичного ребенка, как и многие другие проблемы, – это проблема доверия. Ребенок не верит себе и не верит окружающим и окружающему, жестко придерживаясь того набора в еде, в безопасности которого он уже успел удостовериться.

* * *

Не надо бояться экспериментировать, выдумывать, переделывать и фантазировать, активно вовлекая в этот процесс ребенка и предлагая ему делать то же самое. Можно экспериментировать в играх, в заданиях, в питании, в поведении, в общении и т. д. Можно прорисовывать, проигрывать, иллюстрировать, превращать, делать все из всего и каждый раз немного по-разному, быть креативным и оригинальным, использовать любые средства, чтобы объяснить ребенку что-то новое, неизвестное, непонятное. Избегать штампов и стандартных решений, этого у ребенка и без нас достаточно.

Нужно стараться реагировать мгновенно, а не придумывать заранее, в чем будет заключаться занятие, ведь у ребенка могут быть совсем другие планы.

Это как прерванный сон. Вовсе не факт, что, заснув снова, мы увидим продолжение предыдущего, а если и увидим, то в нем может что-то измениться. То есть общую канву можно иметь заранее, а вот способы реализации придумывать на ходу. При этом важно стараться не оценивать ни ребенка, ни себя – все идет как идет, и хотя бы какая-то польза есть в любом случае.