Болезнь Паркинсона. Формула выживания

Игорь Казачков

Болезнь Паркинсона. Формула выживания.

От автора.

Апрель 2024 года. Непростое время, нелегкое. И для страны, и для каждого из нас. Меня зовут Игорь Казачков, мне 63 года, из них 13 лет я живу с болезнью Паркинсона. Последние года 4 я посвятил тому, чтобы рассказать людям о том, что можно полноценно жить с неизлечимой болезнью и доказать это своим примером.

Я хожу с палками для скандинавской ходьбы, метаю ножи, занимаюсь настольным теннисом, езжу на велосипеде , играю в шахматы, играю на гитаре и пою, записываю свои музыкальные эксперименты на домашней микростудии, снимаю и монтирую видео, занимаюсь деревом (поделки разного размера из дерева, собранного на берегу Черного моря). Список не исчерпывающий.

Видео я начал заниматься уже с диагнозом болезнь Паркинсона. С абсолютного нуля. Большинство работ связаны с музыкой, но не только.

К текущему моменту сделал где то в районе 1000 видео, некоторые из них уникальны, например уроки игры на гитаре с авторами песен. Алексей Романов, Евгений Маргулис, Михаил Клягин, Роман Луговых, Николай Шипулин, Алексей А. Кузнецов, все они были под прицелом мой камеры, и рассказывали и показывали, как правильно играть их произведения.

13 лет с болезнью Паркинсона, без малого 5000 дней. И это не было 5000 дней мучений и страданий, это было прекрасное время и оно продолжает свой бег. Я научился не драматизировать периоды плохого самочувствия, а когда злодей Паркинсон разжимает свои тесные объятия, прекращает крутить мышцами ног как будто это корабельные канаты, меня каждый раз охватывает эйфория: «Я жив и здоров!

Скажу тебе, уважаемый читатель, или человек, взявший ее в руки, следующее и главное. Крики все пропало, мне конец, жизнь закончилась и тп абсолютно неуместны. Все лучшее у тебя впереди!

Вступление.

Я проснулся глубокой ночью. Неведомый мне будильник, ответственный за своевременное мочеиспускание, слава Богу, сработал. Сделал первую попытку повернуться на левый бок, не получилось. Ни руки, ни ноги не слушаются… Не привыкать, впрочем. Со второго раза удалось закинуть правую руку влево, потом повернуть корпус. Теперь ноги. Удалось их заставить сдвинуться с места, теперь лежу на левом боку. Спускаю ноги вниз, уже сделано больше пол‐дела! Опираюсь правой рукой о деревянный каркас кровати, а левой в мягкую постель. Сел. Уффф…

Медленно встаю, резко нельзя, не хватало еще рухнуть в обморок, как уже случалось. Встал. Сердце колотится, будто поднялся на вершину Эвереста. По спине холодок, снимаю насквозь мокрую футболку, бросаю ее на пол. На обратном пути надену чистую. Раньше всегда спал раздетый, сейчас невозможно. Вне зависимости от температуры в помещении сильно потею ночью, такая вот напасть.

Надо идти. Каждый шаг даётся с трудом, кое‐как одолел метра три приставными шагами, споткнулся и остановился. Сколько времени это происходит, не знаю. Когда выхожу, наконец, из туалета, остатки сна уже где‐то далеко и не со мной. И так каждый день, каждую ночь.

У меня болезнь Паркинсона. 13 долгих лет уже. Дрянная вещь, скажу я вам. Но удаётся как‐то жить, жить полноценной жизнью, работать, и много ещё чего делать интересного. Потому показалось важным поделиться своим опытом, возможно, уникальным, может, и нет. В любом случае, надеюсь, кому‐то это поможет сохранить бодрость духа, семью, и, вполне вероятно, саму жизнь. Надеюсь справиться с этой задачей, тем более в течение всех этих лет делал короткие записи о своем состоянии, пытаясь уловить системные изменения, чтобы проинформировать лечащего врача.

Октябрь 2010 года. Начало

Все началось в октябре 2010 года, мне было пятьдесят лет. Ирина, моя супруга, заметила, что я подволакиваю правую ногу. Были ещё какие‐то поводы, точно не помню.

И я пошёл к неврологу, в известную клинику. Профессор, хорошо одетый стройный мужчина примерно моих лет, после осмотра пригласил для разговора мою супругу, мы приехали вместе. Ирина приехала по своим проблемам, но их решение ей пришлось отложить на потом (не первый и, увы, не последний раз). И вот нам оглашают вердикт. С большой долей вероятности, у меня болезнь Паркинсона. Почему речь идёт о вероятности, а не о диагнозе, – нужны дополнительные обследования.

Далее профессор сказал буквально следующее:

– Я могу выписать вам лекарства, которые снимут симптомы, легко. Но дальше будет только хуже. Рекомендую похудеть на 10 кг, вести здоровый образ жизни и не париться по этому поводу.

Что именно будет хуже, осталось для меня загадкой до сих пор, почему‐то об этом говорилось, как о заветной военной тайне. Запомним этот тезис, вернёмся к нему позже.

А я и не стал париться. Худеть на 10 кг не собирался, во мне было тогда, как и сейчас, примерно 100 кг. Супруга иногда называет меня ласково – Центнер. Образ жизни вел вполне себе здоровый, хоть и без фанатизма.

По дороге домой Ирина плакала, женским чутьем понимая, видимо, что ее ждёт. Я верил, что мой предварительный диагноз – это ошибка, и напористо ее успокаивал. В те же дни мы сделали МРТ, провели ещё какие‐то исследования, но все они ситуацию не прояснили.

Что я знал про Паркинсон к этому моменту? Только то, что болезнью Паркинсона болен Мохаммед Али, великий боксёр, легендарный чемпион, лучший из лучших боксеров всех времён и народов. И что при этой болезни трясутся руки. Али периодически показывали по телевизору: выглядел он не блестяще, но и не катастрофически. Тремор у него, если и был, то не бросался в глаза. Обращала на себя внимание, скорее, странная мимика лица. Вот, собственно, и все познания по поводу данной болезни. Поначалу я сильно не встревожился, предпочитая решать проблемы по мере их поступления.

Проблемы не заставили себя долго ждать. К Новому году, а прошло чуть больше двух месяцев, все существенно изменилось в худшую сторону. Я это хорошо помню, поскольку на праздник к нам приехали гости – мама, брат с семьей, все они были шокированы моим видом, да и я сам тоже. Лицо стало похоже на застывшую маску, мимика, если и была, то какая‐то жутковатая. Походка, как у зомби в фильмах ужасов, движения руками и телом медленные и несуразные. Жутковатое зрелище. Правая рука отказывалась слушаться, писать не мог совсем, брился и чистил зубы левой рукой. Здоровый образ жизни ни хрена не помог, видимо, все из‐за того, что не выполнил рекомендацию по похудению. Шутка!

Примерно в это же время было посещение ещё одного замечательного лечебного учреждения, куда меня активно направлял Александр Алексеевич Кокорин, профессор философии, мой старший товарищ, к глубочайшему сожалению, покинувший нас преждевременно.

– Это американская клиника, – говорил он. Там люди работают с американским менталитетом, там совершенно другой подход. Из уважения к нему я решил отработать и этот вариант, хотя к тому времени уже был план поехать на обследование в Израиль, и этот план активно прорабатывался.

Приехал в клинику, перед приемом медсестра промеряла давление. С доктором побеседовали за жизнь минут десять, прозвучало предложение обследоваться в Германии за шесть тысяч евро, после чего я откланялся. Через пару дней был звонок от врача по поводу моего решения насчет поездки в Германию. Я попросил прислать мне развёрнутое предложение по

обследованию, с расшифровкой того, что же входит в предложенную сумму. Решить эту задачу ребятам с американским менталитетом не удалось, видимо, не осилили и сдулись, наше общение прекратилось. Но! Прозвучало ключевое слово – "Германия".

Впрочем, я забежал чуть вперёд. Возвращался домой, несколько раздосадованный потерянным временем, там меня встретила Ирина, вся в слезах, очень расстроенная.

–Звонил Кокорин, сказал: Ну ты же ко всему готова? Наберись мужества, мозг умирает, вопрос нескольких месяцев. Доктор сказал ему. – И снова в слезы.

– Постой‐постой, – говорю. – Это кто ему сказал, какой доктор?

– Как какой? У которого ты был, – всхлипывает Ириночка

– Дык у меня, кроме того, что померили давление, никаких исследований не проводили! Как они определили, по давлению?!

Это было бы смешно, но как‐то не хочется смеяться. В первую очередь из‐за Ирины, такие новости отняли у неё годы жизни, безусловно…

Как я уже сказал, к этому моменту мы уже прорабатывали вариант с Израилем, контактируя через друзей с неким военным госпиталем. Там был проверенный вариант, шёл конкретный диалог, назывались нормальные реальные цифры, все шло к тому, что полетим туда. Естественно, всем этим занималась Ирина. Она же, отойдя от шока, вызванного тем, что «мозг умирает», быстро отреагировала на слово «Германия». Природный ум, энергия, удивительное женское чутьё и наша непрекращающаяся до сего момента взаимная любовь – все это заставило ее позвонить Зое.

Зоя

С Зоей на тот момент мы были знакомы довольно поверхностно. Но судьбе было угодно, чтобы именно она стала вторым человеком, сыгравшим решающую роль во всей этой истории. Первый, как вы уже поняли, конечно, Ирина.

Впрочем, обо всем по порядку. В мае 2009 года мы с Ириной впервые побывали в Баден‐Бадене и влюбились в этот город. Возникла идея отпраздновать мое 50‐летие (26 апреля 2010 года) именно там. Выбрали отель Rathausgloeckl, небольшой, камерный. Удобно расположенное красивое старинное здание, в двух шагах от Friedrichsbad. В отзывах, более чем благожелательных, прочитали, что хозяйка отеля – украинка, муж у неё – немец. Почему‐то я представил крашенную блондинку с формами, подвижную и громко смеющуюся. Воображение богатое, правда, есть еще и некий жизненный опыт.

Прилететь ко дню рождения не удалось, попали под раздачу вулкана, мать его, Эйяфьядлайекюдль, загадившего именно в те дни все европейское

небо дымом или пеплом, не помню уже точно – чем. Но факт остается фактом, самолеты всю неделю не летали.

Перенесли поездку, прилетели примерно через месяц. Подъезжаем на такси к отелю. Не успел я, расплатившись с таксистом, взять свой чемодан (мечта оккупанта, естественно!), как его подхватила стройная девчушка (чёрный низ, белый верх), улыбчивая и густоволосая. Это и была Зоя, безусловно, украшение улицы Steinstrasse, на которой расположен отель, а также прилегающих к ней лестниц и переулков. Зоя – очень харизматичная личность, вокруг неё всегда крутятся гости, одновременно говорящие на разных языках. Я тоже крутился, не более того, одновременно с китайцами, арабами, британцами и постоянными гостями отеля москвичами.

Тем не менее, Ирина позвонила именно Зое, и это оказался очень сильный ход, возможно, единственный правильный в нашей ситуации. Потом я узнал, что Оливер, супруг Зои, тот самый немец из интернета, очень ругал ее за то, что она согласилась мною заниматься. Нет, не потому, что он злодей! Просто потому, что лучше других знает, как она все принимает близко к сердцу, и чужие беды пропускает через себя. Зоя, в свою очередь, опять же ретроспективно, сказала, что ни за что не стала бы этим заниматься, если бы попросил кто‐то другой, не Ирина. Вот такой клубок причинно‐следственных связей.

Буквально через несколько часов мы узнали о существовании Parkinson Klinik. в городе Volfach, а еще через пару дней были записаны на приём. Зоя всегда все делает очень быстро. Остальное было делом техники, запомнилось, что когда мы стояли за визой в Консульский отдел Посольства Германии, было холодно и меня дико трясло.

Вольфах, январь 2011 года

В январе 2011 года мы впервые посетили это замечательное медучреждение. Удивительно красивое, тихое, уютное место. Повсюду зелень, в маленьком пруду плавают рыбки. Никаких тебе бахил и охранников на входе. Приветливая сотрудница поприветствовав нас как старых друзей, сказала, что нас ждут. Ждал нас доктор Фукс (dr Fuchs), главный врач клиники, человек удивительного обаяния, спокойный и уверенный, от одного его вида всегда становилось лучше. Он и занимался мною.

Мы долго разговаривали, обследование продолжалось почти весь день. Все происходило споро, ненапряжно и деликатно. Время от времени меня кто‐то забирал на очередной тест. Подробностей не помню, запомнился тест на запахи, это тоже имеет значение, оказывается. А вообще, тестов было много, думаю не менее двадцати. Ясной и однозначной картины обследование не дало. Часть результатов указывала на Паркинсон, часть была нетипичной для этой болезни.

В какой‐то момент ко мне подошёл парень, значительно моложе меня, заговорил по‐русски, в клинике есть и стационар, он лежал там. Вид его был ужасен, разговор не получился, мне не хотелось думать о том, что меня ждёт нечто подобное.

У нас оставалась надежда на то, что это не Паркинсон. С другой стороны, была вероятность, что это может быть ещё более тяжёлое заболевание.

Доктор Фукс к тому моменту работал в клинике уже много лет. На любой вопрос у него всегда был ответ, на любую ситуацию всегда находилось решение. Каждая встреча с ним заряжала оптимизмом, прибавляла уверенности и позитива.

Доктор назначил лекарства, которые нужно было принимать жёстко по схеме. По его словам, через три недели должно было наступить улучшение. Это в том случае, если у меня Паркинсон.

Резонный вопрос «а если не наступит улучшение состояния?» не застал его врасплох. Если не наступит улучшение, то в следующий раз меня отправят в вышестоящую клинику во Фрайбурге, где имеется ещё более мощный инструментарий.Напомню, Вольфах – районный центр земли Баден‐Вюртенберг, подчинён административному округу Фрайбурга. То есть, в переводе на наши административно – географические понятия, обследовался я в Мишкино, а если вдруг там в следующий раз не справятся, то отправят меня в Курган. Аналогию построил на примере своей малой родины, в Мишкино выросла мама, я родился и до 21 года жил в Кургане. Пусть простят меня земляки, ничего обидного для вас нет, ибо подобной клиники нет пока и в Москве.

Март 2011 года

Напомню, что доктор прогнозировал улучшение через три недели, если у меня Паркинсон. Так оно и произошло. Зашевелился повеселее, конечности заработали, мимика оживилась. В совокупности с побочными эффектами от приема лекарств, жизнь засияла новыми красками.

Как видите, пока картина рисуется довольно благостная. И даже упомянутые только что побочные от моих лекарств были очень необычные: азарт и повышенная сексуальная активность. Такой бонус в кризис среднего возраста.

Впрочем, никакого кризиса среднего возраста у меня не было. Была работа, с которой я вполне результативно справлялся, была (и по сей день есть) замечательная семья, любимые сын и супруга. Был бодр и энергичен, трудолюбив, активен, имел немало увлечений, о которых ниже.

Да, мы не забыли спросить у доктора Фукс про рекомендацию сбросить 10 кг, после чего все станет зашибись. Помните ведь, наверняка, об этом? Ни один мускул не дрогнул на его лице, он лишь вежливо ответил, что это не имеет отношения к болезни Паркинсона.

В марте того же 2011 года мы приехали повторно на приём. Немцы посмотрели мою бедовую голову на внушительных размеров аппарате, предварительно измазав ее каким‐то бриолином. Что‐то там недостаточно хорошо просматривалась из‐за того, что кость толстая. Услышав уважительную реплику про свою голову, что, мол, там толстая кость, вспомнил некстати, как однажды парикмахер сказал с сожалением «Волос у вас редкий, но тонкий…». Вслух, правда, сказал, что у меня и размер головного убора 61.

По совокупности факторов окончательно диагностировали Паркинсон. Зоя плакала, когда я не видел, при мне держалась. Про Ирину и не говорю, это отдельная тема.

Я скорее радовался, нежели наоборот. Потому что ясность наступила, потому что худшие варианты (бррр, они ужасны!) не подтвердились, и потому, что чувствовал себя гораздо лучше.

И ещё. Постепенно перестало болеть плечо, с которого, как нам долгое время казалось, началась вся эта история, весь этот Паркинсон. Сейчас расскажу и историю, и про плечо. Не стал писать об этом в самом начале своего повествования, чтобы сразу взять быка за рога и не отвлекать от самой сути. А хронологически началось все немного раньше, с инцидента в поезде.

Зимой это было, после Нового года. Мы с Ириной и Владимиром Васильевичем, моим тестем, возвращались домой, из Сочи. Ехали на поезде, в первом купе, спокойно, размеренно, под стук колёс поедая традиционную для наших железных дорог жареную курицу, попивая чаек и периодически проваливаясь в сон.

Вдруг из тамбура послышались крики о помощи. Конечно, я рванул туда и увидел следующую картину. Две проводницы удерживали здорового мужика, который пытался на полном ходу выпрыгнуть из поезда. Дверь была уже открыта, тамбур наполнился паром, какой бывает, когда входишь с мороза в тёплое помещение, поезд шел на полной скорости, ветер завывал под стук колес, было холодно и жутковато. Ни подумать о чем‐то прагматичном, ни испугаться я не успел. Схватил мужчину за руку или ещё за что‐то и начал оттаскивать от двери. Проводницы тут же отскочили и встали в сторонке. Заняли место в партере. А на арене в этот вечер были клоуны, изображающие борьбу нанайских мальчиков. С большим трудом, он был здоров как бык, этот малый, и под дурью какой‐то, мне удалось оторвать его от ручки двери, и врезать от души, в то время как проводницы захлопнули дверь. Как мы разошлись, детали я не запомнил, но по возвращению в купе почувствовал острую боль в плечах. В детстве занимался волейболом, растяжения там вещь обычная, как раз плечи часто травмируются, наряду с голеностопом, потому ощущения знакомые. Понятно стало, что сильно растянул мышцы, а, может быть, и надорвал.

Боль в левом плече прошла быстро, а вот в правом не утихала. Прошёл чуть ли не год, ноющая боль в правом плече стала привычной. И вот, после того, как начал принимать лекарства, наступил момент, когда обратил

внимание на то, что боли‐то нет! Ушла постепенно и незаметно, так бывает, вы наверняка сталкивались с подобным.

Да, если вы думаете, что РЖД наградили меня грамотой, а МЧС медалью за спасение утопающих, то должен вас разочаровать. Даже спасибо не сказали. Тоже вопрос, стоило ли лезть спасать непонятно кого и ради чего.

Тем более, что с этой историей, как я уже сказал, мы поначалу связывали начало болезни. Правда, моя мама считает, что я подорвал здоровье строительством дома, есть и другие версии. Но все это пустое, потому как никто не знает, отчего начинается эта напасть. Потому постепенно история в тамбуре стала забываться. Вспомнил ее сейчас только потому, что тогда она казалась нам важной, отчего коротко отражена в первых медицинских документах. Оказалось, это нам доктор Фукс сказал, что Паркинсон всегда бьет сначала по правой стороне тела.

PS Насчет «всегда справа» оказалось несколько преувеличены утверждением. Скорее всего, неправильный перевод тому виной.

Hello, Parkinson!

После второй поездки в клинику жизнь пошла своим чередом, без особых вывертов. Он щадил меня, этот Паркинсон, видимо, давал время на адаптацию. Были звоночки, конечно. Помнится диковатый случай поздней осенью все того же 2011 года, на парковке возле магазина «Мега» Тёплый Стан. Уже вечером, было довольно темно, мы с Ириной вышли из машины и направились в направлении входа. Ну как направились, Ирина пошла, а я чуть ли не на третьем шагу влепился головой в нижний обрез металлического каркаса огромного рекламного щита. Человек я подвижный и энергичный, иногда даже резкий, и вот, энергично стартовав, на хорошей скорости врезался в этот щит. На мне была меховая шапка, это сильно облегчило последствия, возможно, спасло даже. Ибо, несмотря даже на шапку, лоб был сильно рассечен, кровь текла ручьём (почти не преувеличиваю), и мы долго не могли ее остановить. Оставлю за строками этого повествования подробности, скажу только, что в острой фазе ситуации Ирина, как всегда, действовала быстро и решительно, как будто каждый день имела дело с сильным кровотечением, но по окончанию ее накрыло, конечно. Она долго плакала, я же проклинал себя, значительно раньше этого момента представив ужас, который она испытала вследствие моей невнимательности.

Буквально через пару дней ещё раз упал, припарковав свой автомобиль на Смоленке возле Никитиной гимназии, причём ударился лицом о капот машины, которую пытался обойти. Было очень скользко, любой мог попасть в такое положение, но я эти случаи, не без основания, думаю, связывал с болезнью. Все‐таки с координацией движения было уже тогда нездорово.

Тем не менее, считал и считаю сейчас, что некоторое время после того, как начал принимать таблетки, вообще не было никаких признаков болезни. Упомянутые случаи были все‐таки исключением. Но все хорошее кончается.

Оговорюсь, кончается, если бросать это на самотёк, мы об этом еще поговорим. Собственно, именно это и сеть главная задача данного произведения. Книгу имею в виду.

Учимся жить с Паркинсоном

К октябрю 2013 года стало трудно ходить, повысилась сильно утомляемость, правую руку периодически клинило, особенно когда замерзал или нервничал, иногда начинался жутковатый тремор. А я же уже знал, как под воздействием волшебных таблеток можно вернуться к бодрому состоянию! Хочу! Хочу быть здоровым, как все!

Третий раз приехали в клинику. Доктор объяснил, что болезнь находится под контролем, но она продолжается. И в любом случае, она, так или иначе, будет развиваться.

Как она развивается, узнал вскоре, долго ждать не пришлось. Первое открытие тех лет – перевернуться с боку на бок во время сна стало немалой проблемой, и вообще к тому времени я забыл уже, что такое нормальный сон. Спать мешали в основном судороги, они сводили ноги то в одном месте, то в другом, то вообще создавалось очень яркое впечатление, что все ноги оказывались во власти машин, которые проводили военные учения внутри моих ног, причем войска действовали несогласованно, хаотично, а захватив желаемую территорию, творили там (у меня в ногах) всякие непотребные деяния.

Описать симптомы болезни Паркинсона довольно затруднительно, очень необычные ощущения, но я попробую. Что происходит, когда пытаюсь перевернутся с боку на бок? Сказать, что тело совсем не слушается, было бы неправильно. Руки и ноги двигаются, точнее шевелятся, но энергии, силы, на то, чтобы завершить этот переворот, не хватает. Причём не хватает весьма существенно. Поэтому, если желание реализовать задуманное не пропадает, необходимо очень ощутимо напрячься. Отсюда и усталость после непродолжительного пешего перехода, допустим.

Так же любопытно, что все симптомы не пребывают в неизменном состоянии, нет и поступательного развития по одному вектору. Иногда бывают периоды, когда переворачиваться становится легче, чаще затруднительно, периодически ощутимо труднее.

Судороги

Да, я узнал уже к тому времени, что такое непрекращающиеся длительное время судороги, выкручивающие ноги шиворот‐навыворот.

Читал в детстве в книгах неоднократно, что у героя случилась судорога, и он начинал тонуть. Детское воображение не давало возможности представить, как это бывает и что это такое вообще. Паркинсон помог разгадать загадку детства.

Возможно, не у всех это бывает одинаково, у меня так. Ступни выворачивает вверх и внутрь неведомая сила. Причём пальцы ног может тянуть как вверх, так и вниз. Точнее, наверное, закручивает. Икры как будто состоят из отдельных жгутов, толстых и сильно натянутых. Примерно так же бёдра. Эти жгуты легко можно увидеть под кожей и потрогать руками. Ноги подрагивают от напряжения, либо ещё отчего‐то, не знаю.

Это не очень сильная боль, но она не прекращается подолгу. Она будит среди ночи и не даёт заснуть. Нужно обязательно встать и походить немного. Прогулки до туалета обычно достаточно, но это небыстрая прогулка, уже говорилось об этом. И сон проходит, как не было его.

Опытным путём установил, что помогают снять судороги или снизить напряжение обычные отжимания от пола. Уж не знаю, что происходит в организме, что‐то сжимается, что‐то растягивается, видимо, но становится легче.

Так же неплохо помогает велосипед. Причём, бывает, что буквально заползаешь на этот велосипед, начинаешь движение, и все получается довольно складно. Когда возвращаешься, ноги чувствуют себя гораздо лучше. Правда, ненадолго.

Понятное дело, что поездки на велосипеде и отжимания проблемы не решают, дают лишь временное облегчение, но дают ведь! Правда, судороги, не самое неприятное проявление этой чудо‐болезни, открывающей тебе новые знания о мире и о самом себе.