Болезнь Паркинсона. Формула выживания

Быстрая утомляемость заявила о себе в полную силу.

Очень неприятная вещь, скажу я вам. Например, я стараюсь сам готовить постель ко сну. Ирине эта процедура не нравится. С учетом огромного объема работы и домашних дел, которые она выполняет ежедневно, считаю это действо своей обязанностью. Снять покрывало, принести и положить одеяла и подушки, вот и все дела.

Казалось бы, пара пустяков, однако при плохом самочувствии это становится настоящим испытанием. Процедура занимает у меня минут 10 и, закончив ее, падаю на свое место как подкошенный. Ни рукой, ни ногой не могу пошевелить, тяжелое прерывистое дыхание, сердцебиение и учащенный пульс, усталость запредельная.

Мои личные наблюдения показали, что утомляемость эта не связана с общей выносливостью. Например, я могу ползти с огромным трудом по ровной поверхности, но, если на маршруте встречается лестница, буквально взлетаю по ней.

Очень раздражает, когда настроишься на какую‐то работу, только начнешь ее выполнять и понимаешь минут через 10, что силы иссякли и ничегошеньки сделать ты сегодня не сможешь.

Особая история с вождением автомобиля. Самостоятельно я езжу только на небольшие расстояния и очень аккуратно. Когда могу прогнозировать свое самочувствие в ближайшие пол‐часа или чуть больше. Последние поездки к родителям Ирины в Сочи дались нелегко, в основном за рулем ехала Ирина. Сменял ее ненадолго, почти сразу начиналась сильная боль в области бедра, ноги сводило, неприятные ощущения, терпеть

приходилось, куда деваться. Вы должны понять меня, хочу помогать супруге хоть чем‐то, очень тяжело ей справляться с огромным фронтом работы дома и в офисе.

Залипания. Они же застывания и замораживания

Все перечисленное, включая судороги, ночные перевороты с боку на бок, боли то там, то сям, сущая ерунда по сравнению с залипаниями. Так же их называют замораживаниями или застываниями. Они представляют собой уникальный феномен, встречающийся у пациентов с болезнью Паркинсона, который характеризуется внезапными короткими эпизодами нарушения способности инициировать ходьбу или продолжить движение.

Стопы твои буквально прирастают к полу, сдвинуться c места не можешь. Второй вариант – мелко семенишь, совершаешь неэффективные мелкие шаги длиной от нескольких миллиметров до нескольких сантиметров, либо вообще топчешься на месте. Зачастую это сопровождается дрожанием ног при попытке начать или продолжить движение.

Застывания, как правило, возникают в начале ходьбы, при поворотах, преодолении препятствий, прохождении через узкое пространство, например, дверной проем, при достижении цели, например, кресла.В некоторых случаях застывания возникают без какого‐либо провоцирующего фактора, при ходьбе по ровной прямой линии на открытом пространстве. Кроме того, окружающая обстановка, а также эмоциональные ситуации могут оказывать поразительный эффект на их возникновение. Провоцируют застывания, например, одновременное выполнение двойного задания или пребывание в ограниченном пространстве. Если я иду по улице в плохом состоянии, то любая мелочь отвлекает от процесса и сбивает шаг. Говорить что‐то мне в этот момент бесполезно, не слушаю, отвлекает. Зато на улицах, как правило, есть пространство. Это большое благо. А вот пройти через турникет, например, или открыть дверь и преодолеть дверной проем – это еще та задачка! Сильное впечатление произвожу иногда на охрану станций метрополитена, конфликтов и объяснений, правда, до сих пор не было.

Ты мне нужен!

Залипания эти появились в 2018 году, когда я уже психологически окреп, и мы с Паркинсоном стали едва ли не добрыми приятелями. Тяжелее было на стартовом этапе, о котором мы говорили чуть раньше. Появилась привычка вечерами подолгу лежать на диване, поскольку ничего делать не мог, руки‐ноги не слушаются. В былые времена не практиковал этот вид проведения досуга, всегда находились занятия поинтересней. Жизнь заставила, увы, буквально уложила на диван.

И вот однажды, лёжа на этом самом диване, я первый раз захотел встать с него и не смог. Пытаюсь встать, а тело не слушается меня. Стало страшно, очень страшно. Я, молодой ещё мужик, не могу встать! Да и руки не особо слушаются. Именно тогда первый раз возникла мысль о том, что пора с этим кончать, ибо обузой быть для супруги и сына я не хочу. Пока я способен сам принимать решения и реализовать их, надо действовать решительно и освободить их от этого хомута на шее.

Чуть ли не в тот же вечер мы с Ириной сильно поругались, и я изложил вкратце свои мысли по этому вопросу. Не помню, что она говорила, но ей удалось найти правильные слова и убедить меня в том, что я им нужен, очень нужен, и без меня ей никак невозможно.

Банальная, казалось бы, ситуация. Простые слова: я тебя люблю, ты мне нужен… Но ей удалось занести их в самые глубины моего сознания. Прочувствовал их глубоко‐глубоко, с этого началась моя психологическая работа над собой. Акцентирую твое внимание, уважаемый читатель, именно с этого момента началась большая работа, в основном интуитивная, следствием чего, я считаю, стал выход на новый уровень психологической устойчивости, что привело к тому, что я научился радоваться жизни. По‐настоящему, не на словах, а это одна из самых главных задач человека, считаю.

Я не читал книг по психологии (пока не читал), не считая того, что прочел в процессе получения двух высших гуманитарных образований. Не подумайте, что кичусь этим, просто так сложилось и все. Новые знания черпал в общении с людьми, благо есть у кого. Общался с той же Ириной, с подругами‐друзьями, и много думал об этом. В результате сложился некий инструментарий, позволяющий находить и сохранять рабочее состояние. Более того, недавно я осознал, что, несмотря на болезнь, чувствую себя сейчас наиболее гармонично, нежели в какой‐то другой период своей жизни. Самое время сказать и о том, что мои изыскания могут помочь не только больным Паркинсоном или другой тяжелой болезнью, но и людям, просто попавшим в сложную жизненную ситуацию.

Не нервничать!

Инструменты эти, можно назвать их правилами, довольно просты.

Мне нельзя нервничать. Это сильно ухудшает самочувствие. Мне становится хуже, следовательно, у дорогих мне людей добавляется проблем и переживаний, что недопустимо. Здесь нужен здоровый эгоизм в сочетании с прагматизмом, серьёзно отношусь к этому. Я обязан, подчеркиваю, обязан думать о себе, о своём состоянии в любой ситуации.

Акцентирую внимание на своём подходе к решению этой задачи.

Первое. Избегаю конфликтов, ссор, схоластических споров, любой нервозности. Ввязываюсь сейчас в конфликт, возможно, в одном из десяти‐двадцати случаев по сравнению с тем, как вёл себя раньше. Конформист? Слабак? Беспринципный? Старый тюфяк? Называйте как хотите, а я обязан сохранять работоспособность и здоровье для семьи своей. Сегодня я ввязался в «принципиальный» спор о роли фараона

Тутанхамона в развитии европейской цивилизации, дело едва не дошло до драки, но я триумфально победил. Одержал, мать твою, моральную и интеллектуальную победу! Позволил себе тем самым нарушить правило номер 1.

Нарушил одновременно некий тонкий внутренний баланс, что обязательно скажется.

Молодец! Браво!

Долго ждать не пришлось, уже на следующий день пришла расплата за это: наорал на сына в совершенно безобидной ситуации. Потом отошёл и извинялся, но поезд уже ушел. Мало того, что парня обидел, так еще и Ирина была тому свидетелем, сначала взорвалась, а потом тихо плакала, глядя на мой дивертисмент. Вот тебе и фараон, беспредметный спор привёл к вполне реальной проблемной ситуации в семье.

Второе. А если таки возникает конфликт или повод для напряга какой‐то. Например, небольшая дорожная авария, продали некачественный товар в магазине, уронил телефон и так далее. Что делать? По ходу развития ситуации прикидываю самый худший вариант развития событий, насколько он для меня катастрофичен.

Машина застрахована, неприятно, хлопотно, но финансовых потерь ситуация не сулит. Стекло на телефоне разобьётся. Плохо. Но отнюдь не повод расстраиваться и убиваться.

Такой же подход и к более масштабным событиям. Нет в самом наихудшем варианте развития ситуации катастрофы? Нет. Значит, и нервничать нет никаких причин.

Третье. Не надо переживать заранее грядущие возможные трудности и проблемы. Ты никогда не знаешь, что будет завтра. За 20 с лишним лет в бизнесе обратил внимание, кстати, на то, что неприятности случаются совсем не там, где ты их ждёшь. Вот раз за разом, происходит именно так. Без исключения. Не надо, нельзя ни в коем случае, заранее рисовать в своём воображении катастрофические сценарии будущего, и активно переживать по этому поводу.

Невозможно объять необъятное. О смысле жизни

Передохнули немного? Продолжу тогда рассказ о своём арсенале «психологического оружия».

Очень напрягают человека невыполнимые задачи, иной раз от этого сходишь с ума. Например, много лет у нас в семье стояла задача обеспечить какие‐то гарантии безбедной старости. Как эти гарантии нам виделись, неважно. Важно, что недостижимость их поедала мозг. И вдруг в одночасье посадили Ходорковского. Он мне никто, не кумир, не злой гений, не в этом дело. Важно, что самого богатого человека страны молниеносно усадили в тюрьму. То есть вчера он ещё был всемогущим магнатом, разделял и

властвовал, а сегодня уже в новеньком ватнике выполняет нормы на лесоповале. Если уж его будущее в момент накрылось медным тазом, то что говорить о нас, простых смертных. Проблема, тяжким грузом давившая на психику долгое время, улетучилась. Возможно, кому‐то из вас причинно‐следственные связи в последовательности событий здесь покажутся странными, но это чистая правда, так и было.

Так вот, нерешаемые задачи не должны отягощать нашу жизнь. Нужно либо снимать их с повестки дня, либо редактировать, дабы переходили они в статус задач посильных.

Очень мешают жить неоправданные ожидания, вы даже не представляете, насколько актуальна эта тема для всех нас. Да, да, и для вас, уважаемый читатель, тоже. Проиллюстрирую выдуманной ситуацией, специально утрируя. Представьте, себе, вы холостяк, еще лучше – разведены. И вы поехали на выходные в подмосковный отель или санаторий передохнуть немного от трудов праведных. Вам представляются все доступные вашему воображению радости жизни: девушки, с восторгом прыгающие в ваши объятия, омары, шампанское, вечеринка у бассейна, сигары, коньяк, вы в костюме от Brioni… На этом можно остановиться, ибо ни омары, ни костюм вам не по карману, и даже на девушек вам тратиться не очень хочется. Что в результате? Гаратировано полное разочарование.

Меж тем, там не так уж и плохо было все. И бассейн, и сауна, и прогулки по сосновому бору, и вечерний закат на берегу реки, обильные завтраки, что весьма актуально для холостяка, и много еще чего приятного. Если бы не придуманная вами картинка несбыточных и неоправданных ожиданий!

Теперь смотрите и удивляйтесь: одна и та же ситуация в зависимости от ваших представлений о ней и ожиданий, выглядит прямо противоположно. Разочарование, виной чему неоправданные ожидания, или отличное настроение, основанное на реалистичных представлениях, и, как следствие, прекрасно проведенное время.

Думаю, вы легко вспомните подобные обломы и вашей жизни, причем произошедшие совсем недавно. Все мы наступали на эти грабли, музыкант, выпустивший новый альбом, дембель, возвращающийся в родное село после службы в армии, спортсмен, писатель, выпускник института и… список может быть огромным.

А как же смысл жизни, предначертанное тебе высокое призвание, что ли ты тварь дрожащая или земляной червяк какой‐нибудь? Хоть бы старуху какую‐нибудь замочил, процентщицу, оправдывая свое существование на этой земле.

Нет, на старуху руку не подниму, даже если она процентщица, у меня другая концепция жизненная, без нее жить невозможно. Суть коротко в следующем. Я понял давно, что я не Иисус, и не Шива, о моих славных подвигам по очистке авгиевых конюшен и собственного садового участка не напишут книги. Я не войду в нейтральные воды под андреевским флагом и не ступлю на вашу землю с трапа теплохода. Не дам толкнуть себя в спину инструктору по парашютному спорту, не забью французам, и не заброшу канадцам, не спасу на последней минуте, не овладею в совершенстве и не стану художником‐передвижником. И артиллерийскими залпами не проводят… почести не полагаются потому что.... не смогу как Жванецкий, и как Петросян не захочу…

Потому конкретизировал свои задачи.

Моя задача – обеспечить достойную жизнь семье, родным и близким, кто входит в ближний круг общения. В хорошие времена задача эта решалась вполне успешно. Подсчитывал как‐то, получилось, что в течение нескольких лет, без малого сотне человек давал работу и средства к существованию. Вполне оправдываю свое пребывание под солнцем, считаю. Кстати, если вы научитесь радоваться жизни, по‐настоящему научитесь, без самообмана, то вопрос о смысле жизни даже не встает. Радость жизни самодостаточна вполне, я научился радоваться жизни, но об этом позже.

Велби

В октябре 2017 года в нашей семье появился Велби. Полтора года не решались завести собаку, после того, как ушла из жизни Люся. Люся была йоркширским терьером, умнейшая, тонко чувствующая нюансы собака, абсолютно очаровательная, мы любили ее всем сердцем. К марту 2016‐го она была уже тяжело больна, подробности опускаю. Я поехал в лечебницу с ней, Ирина просила не принимать никаких решений самостоятельно. Доктор сказал, что спасти Люсю нереально, только мучиться будет. Я подумал, ну что, я поеду к Ирине, чтобы с ней ответственность разделить и помучить ее дополнительно? Попрощался с Люсечкой, написал соответствующее заявление и поехал домой. Сердце рвалось на части. Потому долго и не решались снова завести собаку.

Ирина давно присматривалась к цвергшнауцерам, но обычные серые меня как‐то не вдохновляли. А вот чёрный – понравился. Нашли по телефону цверга и в субботу поехали его смотреть. Нелегкое было время для меня, болезнь развивалась, испытывала меня едва ли не ежедневно, я был весь как натянутый нерв. Приехали в какую‐то тьмутаракань, на северной окраине Москвы, с трудом припарковались, нашли дом, зашли в подъезд, поднимаемся на лифте. Выходим на последнем этаже из лифта, а прямо перед нами стол, на котором стоит щенок. Его стригли, но в этот момент заводчица отошла. Он стоял без какой‐либо привязи, абсолютно спокойный и безмолвный, как индеец Джо. И глазищи его чёрные смотрели на меня, не отрываясь. Вот он, мой пёс! Подробности опускаю, ибо пишем мы все‐таки про болезнь, а не про собак.

Так вот, терапевтический эффект я почувствовал сразу. Одни только регулярные прогулки чего стоят! Дождь не дождь, ветер или мороз, с собакой нужно идти гулять. Как минимум раз в день я стал выходить на улицу каждый день, гулять с Велби утром – моя обязанность.

Плюс общение с владельцами собак, а ещё игры Велби с другими собаками, все это доставляло мне огромное удовольствие. Впрочем, почему я в прошедшем времени? Вот он, рядом сидит, оберегает покой. Бесконечные положительные эмоции в концентрированном виде. С его появлением в доме мне стало лучше.

Шли годы…

Перед Новым годом 2018‐м сделал себе подарок, купил метательный нож. Один, но хороший. Настоящий. Думаю, попробую, если понравится, потом ещё прикуплю. Подсмотрел в интернете какие стенды используют для метания ножей. Основной материал сосновый брус 250 х 250 мм, нарезанный по длине тоже по 250 мм. Поехал на строительный рынок, купил брус, там же мне его напилили, докупил другой необходимый материал. Сделал стенд. Получилась немаленькая конструкция весом около 100 кг. Потом прикупил ещё колеса с тормозящими элементами, постепенно докупил ножей. Сейчас у меня 12 ножей и 7 пик для перфоратора. Отличная вещь! Тяжелее ножа, летит как снаряд, аж со свистом. Вспомнил не очень кстати, согласен.

Как ты уже понял, проницательный читатель, метать ножи мне понравилось. Это же моя тема в чистом виде, координация движений, физическая и психологическая подготовка. Концентрация внимания тоже нужна. Мне, видимо, помогает волейбольный опыт, метательные движения близки к движению рук при нападающем ударе в волейболе. Поэтому как‐то сразу стало получаться.

Эффект от метания многослойный. Это и положительные эмоции, и тренировка, и работа над координацией. Любопытных фрагментов всей этой забавы немало, приведу один пример. Закрепляешь на щит мишень. Большую, казалось бы. Какие проблемы?! Есть проблема. Если без мишени задача была просто попасть в щит, то усложнение, совсем небольшое, вызывает некую нервозность, мандраж. Кого‐то, возможно, это бы завело в тупик, и он, раз за разом промахиваясь, раскромсал бы в клочья въездные ворота, на фоне которых размещается упомянутая конструкция.

Но мы не такие!

Да пошел ты, Паркинсон! Против тебя сегодня играет команда знатоков: корабельный кок Кейси Райбек, Рэмбо первая кровь, вторая серия, Гойко Митич, неуловимый мститель Валерка, Оцеола, вождь симеонов, и Винету, вождь апачей, все в одном лице, немолодом, но бодрящемся – моем!

Действует! Побеждаем!

Возможно, трюк этот антинаучный и нелепый. Но мне помогает, а это главное.

Виктор Конецкий, один из любимых писателей юности, со свойственным ему юмором называл это явление «полиморсос», сокращенное от «политико‐моральное состояние». Как показала жизнь, важная штука этот полиморсос. Сотни километров кроссов, гектары помытых и начищенных полов, тысячи раз выполненные подъемы переворотом, все это и многое другое сказывается сейчас и помогает в напряженной борьбе с этим злодеем Паркинсоном.