Психологические аспекты сопровождения и реабилитации ВИЧ-инфицированных детей и подростков
- -
- 100%
- +
© Коллектив авторов, 2025
© ИД «Городец», 2025
Все права защищены. Никакая часть электронной версии этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети Интернет и в корпоративных сетях, для частного и публичного использования без письменного разрешения владельца авторских прав.
@ Электронная версия книги подготовлена ИД «Городец» (https://gorodets.ru/)
Список сокращений
АРТ – антиретровирусная терапия
АРВП – антиретровирусные препараты
ВИЧ – вирус иммунодефицита человека
ВОЗ – Всемирная организация здравоохранения
ВУР – взрослый, ухаживающий за ребенком (законный представитель ребенка)
ВР – вирусная нагрузка
ДЦП – детский церебральный паралич
ДиПЖВ – дети или подростки, живущие с ВИЧ с рождения или детства
ЗПР – задержка психического развития
ИППП – инфекции, передающиеся половым путем
ИПР – индивидуальная программа реабилитации
ИФА – иммуноферментный анализ
КДН – комиссия по делам несовершеннолетних
МСЭ – медико-социальная экспертиза
ОВЗ – ограниченные возможности здоровья
ОПГМ – органическое поражение головного мозга
ПАВ – психоактивные вещества
ПиМЛЖВ – подростки и молодые люди, живущие с ВИЧ
ПЖВ – подросток, живущий с ВИЧ
ПТСР – посттравматическое стрессовое расстройство
ПЦР – полимеразная цепная реакция
РАС – расстройство аутистического спектра
РНК – рибонуклеиновая кислота
СДВГ – синдром дефицита внимания и гиперактивности
СПб Центр СПИД – Санкт-Петербургский ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»
СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита
УО – умственная отсталость
ФЗ – Федеральный закон
ФСС – Фонд социального страхования
ЦНИИЭ – ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора
ЦНС – центральная нервная система
ЦССВ – центры содействия семейному воспитанию
ЭПО – экспериментально-психологическое обследование
Введение
По оценкам Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИД «ЮНЭЙДС» к концу 2023 г. в мире среди 39,9 млн человек, живущих с ВИЧ, на детей в возрасте 0–14 лет приходилось 1,4 млн. По данным ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора (ЦНИИЭ), кумулятивно за весь период наблюдения к концу 2023 г. в Российской Федерации диагноз «ВИЧ-инфекция» был установлен у 35 493 детей в возрасте до 17 лет, в том числе у 15 399 детей в возрасте 0–14 лет. За весь период наблюдения к концу 2023 г. умер 7561 (23,3 %) россиянин, которому диагноз «ВИЧ-инфекция» был установлен в детском возрасте (Ладная и др., 2024). Большинство детей и подростков с ВИЧ за прошедшие годы достигли совершеннолетия и перешли под диспансерное наблюдение в медицинские организации для взрослого населения. Количество новых случаев ВИЧ-инфекции среди детей остается существенным. На практике не все дети обследуются в декретированные сроки; у части детей, недоступных обследованию, будет выявлена ВИЧ-инфекция в более старшем возрасте: от первого года жизни до подросткового (Козырина, 2024; Самарина, 2019; Ястребова, 2019). По данным ЦНИИЭ, в 2023 г. у трети детей ВИЧ-инфекция была диагностирована в подростковом возрасте (32,5 %), у четверти – в первый год жизни (25,8 %), у 11,3 % детей – в возрасте 3–6 лет (Ладная и др., 2024). У 25–35 % ВИЧ-инфицированных детей инфекция быстро прогрессирует, так как на первом году жизни иммунная система детей не способна эффективно бороться с инфекцией. Аргументы в пользу раннего начала антиретровирусной терапии сегодня не вызывают сомнений, однако до сих пор есть трудности в выявлении всех детей с быстропрогрессирующим течением ВИЧ-инфекции и своевременном начале лечения, в том числе социально-психологические барьеры. У детей младшего возраста могут развиваться ВИЧ-энцефалопатия, другие неврологические расстройства и поражения сердца (Caar et al., 2015).
В последние десятилетия довольно острой и востребованной для специалистов разных направлений медицины и психологии остается проблема психосоциального сопровождения семей, вовлеченных в эпидемию ВИЧ-инфекции (Ястребова, 2011, 2015; Кольцова, 2012, 2015; Беляков и др., 2015), а также психологической интеграции детей и подростков с ВИЧ в современное общество, их психоэмоциональной подготовки к дальнейшей полноценной взрослой жизни (Сафонова, 2023).
В ст. 38 п. 1 Конституции Российской Федерации закреплено, что «материнство и детство, семья находятся под защитой государства». В соответствии с Международной конвенцией о правах ребенка, принятой Генеральной Ассамблеей ООН (1989 г.), Федеральным законом № 124 (1998 г.) «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», Федеральным законом № 273 «Об образовании в Российской Федерации» (2012 г.) все дети находятся в особом привилегированном положении, имеют право на развитие, образование, воспитание, на проживание и воспитание в семье, в атмосфере счастья, любви и понимания.
Согласно ст. 3 Федерального закона от 10.12.1995 № 195-ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации», ВИЧ-инфицированные дети и их семьи находятся в «трудной жизненной ситуации», объективно нарушающей жизнедеятельность членов семьи, которую дети и семья не могут преодолеть самостоятельно (инвалидность, болезнь, сиротство, малообеспеченность, безработица и т. д.).
Типичными трудными жизненными ситуациями для ребенка, связанными с семьей, могут быть смерть родителей; невыполнение родителями по тем или другим причинам своих обязанностей по отношению к своим детям, включая ситуации признания родителей недееспособными или их длительное отсутствие или даже отказ от заботы о ребенке ввиду тяжелого состояния своего здоровья или иных кризисных семейных ситуаций.
Осуществляя процесс психологического, медицинского и социального сопровождения детей и подростков с ВИЧ, важно оказывать как можно более раннюю психологическую поддержку и детям, и членам семьи одновременно. При этом перед командой специалистов появляются задачи не только медицинского лечения, но и всестороннего развития, коррекции когнитивных функций, психоэмоционального состояния, с учетом личностных особенностей у детей и подростков и их необходимой долговременной реабилитации. По данным Республиканской клинической инфекционной больницы Минздрава России, из всей детской диспансерной группы ВИЧ-инфицированных пациентов Российской Федерации каждый четвертый ребенок имеет заболевание нервной системы (G00 – G98), из них до 40 % получили специализированную медицинскую помощь в связи с наличием этих заболеваний, и только каждый пятый ребенок прошел реабилитацию и/или санаторно-курортное лечение (Латышева и др., 2024).
Исследования нейрокогнитивных функций, проведенные с участием российских детей и подростков с перинатальной ВИЧ-инфекцией в возрасте до 18 лет, показывают, что когнитивные функции снижены у большинства детей этой группы: от 60 до 100 % участников выборок не соответствуют возрастным нормативам и имеют как минимум легкие когнитивные расстройства (Афонина и др., 2021). Медики делают акцент на том, что ВИЧ-инфекция и сопутствующие ей заболевания поражают центральную нервную систему (ЦНС) и вызывают ВИЧ-ассоциированные нейрокогнитивные расстройства. Применение антиретровирусной терапии (АРТ) напрямую не приводит к снижению частоты когнитивных нарушений, но изменяет их структуру (Городнова, 2022).
У детей и подростков с ВИЧ очень часто возникают проблемы адаптации и социализации, формами проявления которой являются стойкие затруднения в усвоении дошкольной и школьной программ обучения, нарушения дисциплины, трудности в общении, отказ посещать образовательные учреждения.
Таким образом, на первый план выходят проблемы медицинского и психологического и социального характера, которые могут возникать в связи с когнитивными, личностными и поведенческими особенностями ВИЧ-инфицированных детей и свидетельствуют о повышенной уязвимости их не только к рискам возникновения физических, но и психических заболеваний и нарушений психологического благополучия.
В действующих в настоящее время Клинических рекомендациях «ВИЧ-инфекция у детей» Минздрава РФ, утвержденных в 2024 г., предусмотрены регулярные осмотры ребенка с ВИЧ-инфекцией педиатром, неврологом, лабораторные и инструментальные обследования, контроль над соблюдением АРТ. Недавно стало обязательным проведение нейропсихологического обследования каждого ВИЧ-инфицированного ребенка. Казалось бы, что при выявлении нарушений когнитивных функций у ВИЧ-инфицированного ребенка его необходимо было бы направить на психологическую реабилитацию. Однако в медицинской практике эта процедура понимается врачами лишь как профилактическая оценка воздействия ВИЧ на центральную нервную систему и головной мозг, поэтому случаи выявления когнитивных нарушений рассматриваются как вопрос для коррекции схемы АРТ.
Цель реабилитации – восстановление человека как личности, включая физиологические, физические, психологические и социальные функции, – может быть достигнута путем согласованной деятельности специалистов различного профиля, участвующих в реабилитации (Епифанов, 2024). При выявлении слабости той или иной психической функции необходимо предложить ребенку или подростку индивидуальное сопровождение психолога.
Психосоциальное сопровождение помогает пережить кризисы и облегчает доступ к получению комплекса помощи с учетом множества потребностей пациента и его семьи, позволяет использовать сеть услуг различных специализированных центров и организаций.
Роль клинического психолога заключается не только в том, чтобы грамотно провести нейропсихологическое обследование, но и в том, чтобы собрать подробный анамнез жизни и заболевания (в том числе семейный), последовательно (не за одну встречу) реализовать обследование когнитивных процессов, эмоциональной и личностной сферы, а также провести ряд психологических консультаций как по раскрытию диагноза и доступному для понимания ребенка информированию о заболевании, так и в отношении других сопутствующих психологических сложностей и проблем. Важной профессиональной задачей является оказание помощи в переживании утраты близкого человека, адаптации в новой семье или в социальном учреждении, при переходе в другую школу. Исходя из результатов бесед и психодиагностического исследования, планируемых вмешательств по восстановлению психического здоровья, выстраивается логика («логистика») психологического сопровождения и реабилитации.
Важнейшими вопросами для специалистов являются следующие:
1) Есть ли какая-то специфика в психологической проблематике, касающейся ВИЧ-инфицированных детей, которую необходимо учитывать при оказании психологической помощи?
2) Кто должен выявлять детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации в связи с заболеванием, вызываемым ВИЧ?
3) Какие структуры и специалисты должны осуществлять психологическое сопровождение и реабилитацию в отношении детей и подростков, живущих с ВИЧ с рождения?
К сожалению, большинство клинических психологов, включаясь в работу Центра СПИД или клинического инфекционного отделения, специализирующегося на лечении детей с ВИЧ-инфекцией, практически ничего не знают о заболевании «ВИЧ-инфекция» и специфике работы с детьми, инфицированными ВИЧ. Редкие программы подготовки университетского уровня содержат необходимые дисциплины и практики в области профилактики и лечения ВИЧ-инфекции. Дипломированному медицинскому психологу, даже имеющему сертификат об аккредитации, приходится довольно длительное время изучать проблемы ВИЧ-инфицированных непосредственно «на рабочем месте». Работа с детьми, живущими с ВИЧ с рождения, тем более имеет свою специфику. По мнению авторов, издание данного учебно-методического пособия позволит восполнить дефицит знания и понимания проблем детей и подростков с ВИЧ-инфекцией и недостаток освещения этой темы студентам, аспирантам, практикующим психологам, специалистам помогающих профессий.
Основной целью данного пособия является расширение возможностей научной и учебной подготовки специалистов к оказанию психологической помощи, сопровождения и, особенно, психологической реабилитации детей и подростков, живущих с ВИЧ с рождения.
Авторы ставили перед собой задачи не только предоставить обучающимся студентам – будущим психологам, педагогам, социальным работникам – современные знания о ВИЧ-инфекции как болезни и о сопутствующих психологических проблемах ВИЧ-инфицированных, но, самое главное, обеспечить необходимые основы для практической деятельности в области специализированной реабилитации и сопровождения детей, живущих с ВИЧ-инфекцией с самого рождения.
В первой главе «Методологические и методические основы психологической помощидетям и подросткам, живущим с ВИЧ с рождения» раскрываются основные базовые понятия о ВИЧ-инфекции, что позволяет, с одной стороны, расширить тезаурус будущих психологов, с другой стороны – находиться в одном смысловом поле с другими специалистами, вовлеченными в процесс оказания комплексной медико-психо-социальной помощи ВИЧ-инфицированным детям и подросткам (врачами-педиатрами, медсестрами, социальными работниками, консультантами «равный равному» и т. п.). Приведенный в пособии опыт сбора анамнеза и анализа микросоциальных ситуаций в семьях детей и подростков, живущих с ВИЧ с рождения, знакомит с реальными случаями пациентов, наблюдающихся в Санкт-Петербургском Центре по профилактике и борьбе со СПИД (СПб Центр СПИД), что поможет подготовиться к эффективному решению профессиональных задач, возникающих в процессе первичного контакта и последующих профессиональных действий в рамках психологического сопровождения и реабилитации детей, живущих с ВИЧ. Подробно рассматриваются этапы психологического сопровождения детей с ВИЧ-инфекцией и взрослых, осуществляющих уход за такими детьми.
Во второй главе «Информирование детей, живущихс ВИЧ-инфекцией, о заболевании и принятие диагноза» читатели познакомятся с нормативными документами, регулирующими процесс информирования ВИЧ-инфицированных детей о их заболевании. Подробно рассматриваются особенности раскрытия диагноза детям при ВИЧ в сравнении с раскрытием диагноза при других хронических заболеваниях, в частности при сахарном диабете. Отдельный параграф посвящен различным подходам к раскрытию диагноза «ВИЧ-инфекция» детям, сложившимся в зарубежной и отечественной практике. Делается вывод, что основная роль в раскрытии диагноза ВИЧ принадлежит взрослым, участвующим в воспитании и заботе о ребенке. Психологи должны быть готовы к тому, что реакция детей на раскрытие им диагноза «ВИЧ-инфекция» может быть разной и выражаться в широком спектре эмоциональных переживаний и поведенческих реакций. Особое внимание для принятия болезни имеет тесное взаимодействие с помогающими специалистами и долгосрочное психологическое сопровождение.
Третья глава «Приверженность лечению при ВИЧ-инфекции в детском, подростковом и юношеском возрасте» раскрывает понятие приверженности лечению у ВИЧ-инфицированных детей и подростков, рассматривает пути формирования и поддержания приверженности лечению ВИЧ в разные возрастные периоды. Особое внимание уделено периоду перехода молодых людей из детской во взрослую систему медицинской помощи, поскольку, по данным практических наблюдений, переходный период зачастую характеризуется резким снижением приверженности терапии и более высокими рисками прерывания наблюдения и лечения по сравнению с детьми и взрослыми. Рассматриваются также основные барьеры, включающие разнообразные факторы, которые влияют на приверженность лечению у детей и подростков, живущих с ВИЧ. Отдельный параграф раскрывает подходы в психологической работе с таким явлением, как «СПИД-диссидентство».
В четвертой главе «Комплексная диагностика когнитивных функций у детей и подростков, живущих с ВИЧ с рождения» приводятся уникальные результаты исследований когнитивных функций и эмоциональной сферы детей и подростков, живущих с ВИЧ с рождения, полученные в реальных клинических условиях на базе СПб Центра СПИД в период 2021–2022 гг., которые подчеркивают необходимость разработки профилактической программы для ВИЧ-инфицированных детей и подростков, основанной на мониторинге показателей когнитивных функций, для адекватного подбора мероприятий, направленных на их реабилитацию – восстановление здорового жизненного стиля, физическое и психическое восстановление, развитие когнитивного функционирования (умения думать, оценивать социальные и индивидуальные ситуации и перспективы, принимать решения и разрешать проблемные ситуации, планировать свою жизнь и т. д.).
Пятая глава «Психологические потребности и сексуальное поведение подростков, живущих с ВИЧ с рождения» акцентирует внимание на потребностях ВИЧ-инфицированных подростков в контексте их психосексуального развития и особых навыков в сфере сексуального поведения, которыми они должны владеть по сравнению со своими сверстниками без ВИЧ; знакомит с опытом исследования особенностей сексуального поведения подростков, живущих с ВИЧ с рождения, а также направленностью поведенческих профилактических и образовательных мероприятий для подростков, живущих с ВИЧ с детства, и их близких в сфере сексуального просвещения.
Важно отметить, что в пособии акцент делается на самых актуальных данных отечественных и зарубежных исследований последних десятилетий, в том числе 2024 года.
Учебно-методическое пособие в первую очередь адресовано студентам психологических факультетов, осваивающих такие дисциплины, как «Психология развития и возрастная психология», «Клиническая психология», «Специальная психология», «Психология здоровья», «Методологические основы клинической психологии», «Клиническая психодиагностика», «Психологическая коррекция нарушений поведения у детей и подростков», «Психологические основы профилактики ВИЧ-инфекции» и др. Также пособие будет полезно аспирантам и молодым ученым, исследующим вопросы детской клинической психологии, слушателям курсов переподготовки и повышения квалификации по клинической и специальной психологии, специалистам других помогающих профессий, работающим в сфере профилактики и лечения ВИЧ и других социально-значимых заболеваний, – медикам, социальным работникам, педагогам.
Авторы надеются, что это учебно-методическое пособие можно считать продолжением учебно-просветительской деятельности по сопровождению семей с детьми, затронутыми проблемой ВИЧ-инфекции, начатой д. м.н., профессором Азой Гасановной Рахмановой и д. м.н., профессором Еленой Николаевной Виноградовой. Мы выражаем огромную благодарность организаторам научной и практической деятельности по оказанию помощи ВИЧ-инфицированным детям в разные годы в Санкт-Петербургском Центре по профилактике и борьбе со СПИД: д. м.н., академику РАН, профессору Николаю Алексеевичу Белякову, д. м.н., профессору Вадиму Владимировичу Рассохину, д. м.н., профессору Денису Александровичу Гусеву, д. м.н., профессору Елене Владимировне Степановой, д. м.н. Анне Валентиновне Самариной. Авторы благодарны за открытость и тесную работу в мультидисциплинарной команде педиатрам отделения материнства и детства Санкт-Петербургского Центра СПИД (зав. отделением – А. В. Самарина, октябрь 2010 г. по настоящее время): Марии Бернгардовне Курильской, д. м.н., профессору Елене Борисовне Ястребовой, Наталии Сергеевне Дылдиной, Ирине Алексеевне Абрамовой, Елене Киямильевне Фертих. Многие годы с детьми работали специалисты отдела медицинской и социальной психологии (зав. отделом – О. В. Кольцова, март 2006 г. – январь 2023 г.): психологи – Елена Дмитриевна Глухова (Афанасьева), Полина Владимировна Сафонова, Александра Владимировна Косых (Гайсина), Юлия Владимировна Стетюха (Сухарева), Дарья Сергеевна Булыгина; специалисты по социальной работе – Елена Васильевна Поздеева, Валентина Алексеевна Иванова, Елена Юрьевна Романова, Полина Кадыровна Федосенко (Поздеева).
Авторы благодарны всем специалистам и коллегам, а также маленьким и взрослым людям, живущим с ВИЧ, уникальный опыт которых оказал неоценимую помощь в написании этого пособия.
Глава 1
Методологические и методические основы психологической помощи детям и подросткам, живущим с вич с рождения
(О. В. Кольцова, С. А. Масленникова, А. В. Шаболтас)
1.1. Базовые понятия о ВИЧ-инфекции
Прежде чем говорить о проблемах психологической помощи ВИЧ-инфицированным детям, следует обозначить понятия, которые составляют фундамент для овладения последующими знаниями и дают возможность всем причастным к этой теме находиться в едином смысловом поле.
ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека, вызывающий инфекционное заболевание, то есть ВИЧ-инфекцию, для которой характерно медленно прогрессирующее поражение иммунной системы человека, вследствие чего развиваются сопутствующие, так называемые ВИЧ-ассоциированные или оппортунистические заболевания (инфекции, которые пользуются слабостью иммунной системы). У ВИЧ-инфицированного может не быть клинических проявлений заболевания, но тем не менее он может заражать других людей. ВИЧ разрушает иммунную систему, что приводит к развитию заболевания и, в отсутствии специфического лечения, постепенно переходит в конечную стадию – СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита человека).
СПИД представляет собой комплекс тяжелых заболеваний и оппортунистических инфекций, он характеризуется критическим снижением функций иммунной системы и часто сопровождается развитием тяжелых инфекционных и паразитарных поражений различных органов, значительным снижением массы тела, диареей, пневмонией, саркомой Капоши и др. От инфицирования ВИЧ до развития СПИДа обычно проходит несколько лет.
Есть три пути передачи вируса от ВИЧ-инфицированного человека здоровому: 1) парентеральный – через прямое попадание в кровоток (чаще всего при совместном инъекционном употреблении наркотиков); 2) при незащищенном половом контакте; 3) перинатальный (вертикальный) – от матери ребенку во время беременности, родов или при грудном вскармливании.
В той или иной степени концентрации вирус находится во всех биологических жидкостях, но передаваться может только через кровь, сперму, вагинальный секрет и грудное молоко. ВИЧ-инфекция не передается при кашле, чихании, поцелуях, рукопожатиях и прикосновениях, укусах насекомых, а также бытовым образом, например, при пользовании общим унитазом (бассейном, душем, баней и т. д.).
Основным путем заражения детей ВИЧ-инфекцией является вертикальный: передача вируса от инфицированной матери во время беременности (внутриутробно), при родах или при грудном вскармливании.
В настоящее время наиболее распространенным методом выявления ВИЧ являются тесты (анализы крови) на наличие антител к вирусу. Организму требуется некоторое время, чтобы в ответ на проникновение вируса выработать антитела. Временной промежуток между инфицированием и производством достаточного для обнаружения количества антител называется периодом «сероконверсии» или «периодом окна». В настоящее время для выявления антител к ВИЧ используются тест-системы, основанные на ИФА. Антитела определяются через 6–8 недель после заражения. Для подтверждения положительного результата проводится дополнительное исследование методом иммуноблотинга (выявление антител в сыворотке больного к различным антигенам ВИЧ, разделенным по молекулярной массе) или определением концентрации РНК ВИЧ с помощью ПЦР в реальном времени.
Обследуемых следует устно предупреждать о том, что им будет проведено тестирование на ВИЧ (например, в рамках оказания медицинской помощи), и давать возможность отказаться от него. В беседе следует объяснить, что такое ВИЧ-инфекция, как она передается и какие могут быть последствия положительного результата. При отказе от тестирования на ВИЧ в медицинской карте делается запись.
Положительный результат скринингового и подтверждающего исследования на антитела к ВИЧ приводит к существенным изменениям в жизни больного. Кроме того, раскрытие диагноза «ВИЧ-инфекция» может повлечь за собой физическое или психологическое насилие, особенно в отношении женщины. Поэтому больных необходимо консультировать (или направлять к соответствующим специалистам) по вопросам этически обоснованного уведомления партнера о диагнозе ВИЧ-инфекция.
Применение экспресс-тестов на антитела к ВИЧ с получением результатов через 20 минут существенно повысило эффективность обследования вне лаборатории. Одобренные к применению экспресс-тесты на антитела к ВИЧ применяются в клинике в отношении к роженице, не прошедшей тестирование на ВИЧ во время беременности, или лицу, который вряд ли придет за результатами обследования в другой день. Однако необходимость проведения подтверждающего теста, например, методом иммуноблотинга, сохраняется. Крайне важно проводить консультирование всем, у кого получен положительный результат обследования на ВИЧ. Во время консультирования следует затронуть следующие вопросы (Caar et al., 2015):