Рассеянный склероз. История одного исцеления

(Читать с выражением жутким голосом)

Как всё хорошо начиналось

Рано или поздно уважающий себя тренер обязательно расскажет вам разной степени тягомотности историю на тему «как же меня угораздило». Не просто же так он бросил теплый офис, школу, институт. Ну, мало ли, кто кого бросал.

Меня угораздило аж в 2005 году. Давненько уже. На момент публикации этой книги двадцать лет прошло.

В июне диагностировали рассеянный склероз и поведали страшную тайну (тут ещё более жутким голосом): оно не лечится и прогнозу не поддаётся.

А как все хорошо начиналось.

В начале 2005 выхожу на работу из второго декрета. Молодой доброжелательный директор, оклад чётко по моему запросу. Возможность гибкого графика. Работы до дури.

У организации, входящей в состав крупного холдинга, сменилось руководство. Новому директору в паре с экономистом – то бишь со мной – нужно разгрести хвосты, оценить убытки и спланировать схему их погашения.

Пару-тройку месяцев уходит на проверку всех отделов, выявление недостачи, вылизывание отчётности, бесконечные совещания на всех уровнях холдинга.

Энтузиазма у меня через край. Гибкий график? Работаем от рассвета до упора. По выходным, а порой и ночами, работаю дома. Дети сидят с няней. Есть в этом какая-то гибкость.

Ещё через пару месяцев выходим на обычный рабочий режим. Ну, то есть перестаем работать ночами и по выходным.

Выдыхаю.

И начинается самое интересное.

Первые симптомы

Суббота. Гуляю с детьми на площадке. Вспоминаю, что все отчёты сданы, пора собирать новую партию. Тоска зеленая липкими щупальцами пробирается в самую нутрь.

Сами собой выскакивают вопросы:

– Зачем мне всё это нужно?

– Неужели так и буду всю жизнь тянуть лямку от отчёта до отчёта, собирая цифры в табличку и пиная ленивых исполнителей?

– Провернула такую работу огромную, открыла истинное положение вещей, могли бы и повыше оценить работника.

– Терпеть не могу всю эту нудятину с текучкой. Не поискать ли работу поинтереснее?

– Несправедливо. Где почести? Где сцены народного ликования? Почему так мало: поблагодарили и всё?

Яркая картинка замкнутого круга на сером фоне пасмурного дня. Тоска ползет глубже, мебель расставляет, болотце обустраивает.

Вернувшись домой, мою посуду. Странно как пальцы затекли. Надо размять. Мурашки в левой руке. Словно немного отлежала руку.

Размяла, погрела в тёплой воде. Не прошло.

К ночи мураши разбежались по всей левой половине тела: от макушки до пят. О-о-о-о, здравствуй, родимый пессимизм.

Вспоминаю рассказ одной из нянечек моих детей, как с похожих ощущений начинался инсульт.

Звоню в скорую. Приговор краток:

– Тридцать два года? Даже выезжать не будем. Остеохондроз у вас. Скоро пройдёт. Съешьте но-шпу и ложитесь спать.

С неделю в перерывах между работой посещаю неврологов, делаю какие-то процедуры, сдаю анализы.

Не вызываю ни у кого ни малейшего интереса.

В одной из платных клиник молодая доктор вдруг вникает, что симптомы до сих пор не прошли, и отправляет на МРТ.

По результатам меня торжественно направляют к профессору, учителю юной докторши, с подозрением на инсульт.

Отказываюсь от госпитализации. Соглашаюсь на обследование в диагностическом центре. На работе беру больничный на недельку с обещанием работать дома. Помню насмешливый взгляд профессора в ответ на мои лепетания про детей и работу.

Пару дней было даже приятно.

Муж экстренно покупает посудомойку, поскольку врачи настоятельно рекомендуют хронический отдых. Я так долго не соглашалась, а он два дня помыл посуду и сразу купил. Смешно.

На работе перед уходом море внимания и сочувствия. Мой маленький триумф. Даже те, кто скептически относился к протеже центрального офиса, теперь проявляют максимум радушия.

Наступают выходные. В воскресенье дочь улетает с бабушкой на юг.

Уже привыкнув к мурашам на половине принцессы, которые жить, в общем-то, не мешают, да и внешне никак не проявлены, собираюсь в аэропорт.

Встать утром с кровати внезапно оказалось подвигом. Голова кружится, силы на нуле.

Ну уж нет! Я не настолько плохая мать, чтобы не проводить собственного ребенка в аэропорт. Просто так не сдамся.

Усилием воли вытаскиваю себя из койки, мужу и детям про состояние не говорю ни слова.

В аэропорту стараюсь больше сидеть. Тогда меньше болтает из стороны в сторону. Улыбаюсь, обнимаюсь, желаю счастливого пути.

Пытка аэропортом заканчивается, и мы с друзьями разъезжаемся по домам.

Сейчас отлежусь и отдохну – единственная мысль в голове. Стены лечат и создают иллюзию безопасности. Немного полежав, собираюсь перекусить.

Бодро открываю холодильник правой рукой и начинаю левой доставать разные съедобности.

Маслёнка улетает на пол. Сыр чуть не промахнулся мимо стола.

Это что ещё за хрень?

Эй ты, тело! Тебе что, мало мурашек?! Я же услышала тебя! Я уже на больничном!

Завтра мы с тобой поедем к доктору на обследование, а потом будем дома лежать на диване и почитывать книжечку.

Я же доверяла тебе. Я была уверена, что ты не подведёшь меня. Сколько можно стучать мне о своей важности?

Утром наступает понедельник. Надо ехать к профессору через весь город. Муж на работе. Еду на метро.

Состояние полного бессилия сменило мурашки. Лежать теперь хорошо. Нет желания срочно размять затекшие части. Не нужно искать положение, в котором меньше свербит.

А вот ходить…

Я сдаюсь

Хромая на левую ногу, добираюсь до диагностического центра.

Звонок с работы. Пытаюсь ответить что-то по существу вопроса. С той стороны замешательство. Меня не понимают.

С моей стороны замешательство гораздо сильнее. Язык соглашается подчиняться только правой половиной, что не очень благоприятно для общения. Кое-как по слогам объясняю что-то в телефон.

Дойдя до кабинета доктора, понимаю, что силы исчерпаны. Я больше не могу бороться ни со своим телом, ни с врачами, ни с собой.

Сдаюсь. Делайте, что хотите. В больницу? как скажете.

Профессор лично вызывает скорую и договаривается, чтобы меня отвезли в больницу под его опеку.

Без сил, без вещей, без возможности нормально ходить и говорить лежу в палате с бабушками-инсультниками.

И почему потолок в больницах такой пронзительно белый?

Скоро примчится мама с вещами. Завтра начнётся новая жизнь.

Проваливаюсь в пустоту забытья.

Занавес.

Здравствуй, неизвестность

Первые дни в больнице пролетают в обследованиях и попытках вытрясти из врачей хоть какую-то определённость.

Помню свою неловкость. Пытаюсь пройти по прямой линии и держусь за соседнюю кровать, чтобы не упасть.

Помню ласковый голос невролога: не расстраивайтесь, это трудное упражнение. Помню смирение с концом. То ли жизни, то ли прошлого.

Пару лет спустя сестра скажет:

– Когда ты мне позвонила из больницы, ты собиралась умирать.

Помню боль и страх за детей. Сыну – полтора, дочери – шесть лет.

Случившиеся в больнице стихи:

Я хочу, чтоб мой ребёнок

Улыбался из пелёнок,

Слово «мама» повторяя,

Зная: маму не теряют.

После подрастёт немножко,

Загрустит, смотря в окошко.

Мама подойдёт, обнимет,

Все печали мама снимет.

Если вдруг придёт разлука,

В этом мире всё бывает,

Мама будет ждать и помнить,

Знай, что маму не теряют.

Отправляясь в путь последний

К разным мыслям привыкаешь,

Не печалься, за оградой

Маму ты не потеряешь.

Солнца луч глядит в окошко,

Дети радостно бунтуют.

Я во всём, что сердцу мило.

Я всегда с тобою буду.

27 июня 2005

Там, на больничной койке я и умерла.

Вернее, умерла та, другая я.

И родилась иная.

Наступает день Ч.

Доктор приносит две классические новости:

– хорошая: у меня не инсульт. – Вау!

– плохая: профессор склоняется к диагнозу Рассеянный склероз. Компьютерная томография показала новые очаги в мозге. Заболевание непредсказуемое и неизлечимое. Радоваться или расстраиваться – выбирай сама.

Это что ещё за зверь? Первый раз вообще о таком слышу. Но почему-то от этого не легче.

Из палаты с грустными бабушками переезжаю в другое крыло больницы к молодому, явно талантливому, но оченно странному доктору, изучающему доселе неведомый мне диагноз.

В силу малоизученности заболевания от разных врачей получаю самые разные прогнозы и рекомендации. Вплоть до противоположных.

Надежда сменяется страхом по замкнутому кругу. Понимаю одно – жизнь больше не будет прежней.

Здравствуй, неизвестность!

Неожиданно оказываюсь в Раю

Оченно странный дохтур оказался достаточно приятным в общении. Через пару дней застенчивость его поутихла, и слова перестают напоминать выжимку из лимонной корочки.

После палаты с бабушками неожиданно оказываюсь в раю.

Трёхместная палата. Одна койка пустует. На второй – девочка с дневного стационара. На третьей я. Большую часть времени одна. С довольно приятным балконным видом.

Ватага голубей и бакланов напоминает, что надо меньше есть и больше делиться. Родня регулярно пополняет ассортимент бакланьего меню.

На удивление в кассу оказались соленые огурцы, привезенные заботливой тетушкой. Если в раю вам чего-то не хватает, съешьте огурчик.

В одно из посещений мы с дневной девочкой заманиваем доктора на интимный разговор. Здесь впервые слышу следующее:

– состояние может медленно, но верно ухудшаться,

– может ухудшаться стремительно,

– болезнь может лет десять вообще никак не проявляться.

Вешаю якорь на внутреннюю стенку – подумаю об этом завтра. В голове периодически включается лампочка – а вдруг это мой случай.

За десять лет успею поднять детей. Десять лет – это целая жизнь. Мне нравится такой вариант.

Не знаю как, но выбираю последний вариант. Устанавливаю внутри себя десятилетний маяк. На фоне мыслей резко исчезают все симптомы и переползают на нос. Могу ходить и говорить. А предметы больше не вылетают пулей из левой руки. Зато весь нос теперь в мурашках. Но с этим уже можно жить.

Доктор с интересом прогоняет по привычному кругу тестов и радостно потирает руки в предвкушении освобождающейся койки. Остаётся последний тест – пункция.

Муж с плохо скрытым умилением в голосе произносит в телефон:

– Ты опять тараторишь.

Через некоторое время выписываюсь домой.

Голос Болезни

На протяжении всей истории я чувствовала, что болячка явилась с сообщением.

Куча мала из тараканов и драконов разрывали на тысячи лохматеньких хомячков. Но присутствие некоего смысла в происходящем ощущалось очень явно. Недаром начало болезни так чётко совпало с заданными себе вопросами.

Через несколько лет я услышу от известного сказкотерапевта про шаманский голос болезни и перезагрузку сценария. Все это идеально наложится на слова казанской ведьмы, обучающей меня иной стороне сказки. Да, после этой истории в какие только тяжкие я не ныряла.

В 2005 же оставалось лишь довериться внутреннему чутью и учиться жить дальше.

Не моя стая

Помню слова горечи той дневной девочки с моим же диагнозом, ощущающей нижнюю половину тела так, словно её густо намазали ментолом. Она продолжала работать и жить обычной жизнью. За исключением первой половины дня, когда составляла мне компанию на процедурах и обследованиях:

– Я не пью, не курю, веду здоровый образ жизни, занимаюсь спортом. За что мне всё это? Почему Я?

Тогда у меня не было ответов.

Примерно через полгода она позвонила мне. Состояние ухудшалось. Но искала девушка не поддержки.

Звонила с целью обсудить, как же это хреново жить с таким диагнозом! Помыть косточки врачам и болячке. Пожаловаться на горькую долю.

Известие о моём благополучии не расстроило её. Она не желала никому плохого. Просто потеряла ко мне интерес. Как к человеку из другого мира. Человеку, который не понимает её боль и не сможет пожалеть. Разговор со здоровым человеком не представлял для неё никакой ценности.

Повесив трубку, я почувствовала прокол внутри. Будь мы в одной стае, могли бы…

Нет! Стоп! Даже не думай! Тебе не нужна поддержка такой ценой!

В тот момент я укрепилась в выборе и верности маяку.

Зачем вам врач?

После больницы, в которой забыла почти все результаты обследований (разные МРТ, КТ и ещё море всего), очухиваюсь от последствий пункции и хожу ко врачам в рамках больничного. На руках только выписка и положительный результат пункции.

Посетила участковую заведующую, которую интересовало только одно: чтобы я передала привет тому самому профессору при оказии.

Сидение в очередях с вечными бабушками становится невыносимым, и я решаю закрыть больничный. Чтобы возникало меньше вопросов и приветов, иду к рядовому врачу. Меньше очередь, меньше пафоса и…

…неожиданно попадаю к доктору, которому оказалась искренне интересна. И который помог донастроить маяк.

После тщательного осмотра и ставших уже привычной рутиной тестов, получаю то, за чем пришла.

– Как часто мне нужно посещать врача?

– А зачем вам врач, если вы здоровы?

Рождение сказочницы

Решаю жить дальше. Возвращаюсь на работу. Поддерживаю иллюзию нормальности, пока ремиссия позволяет.

В то же время нахожу у мамы тетрадь, в которой когда-то в юности писала стихи и небольшие истории. Плачу над последними строками, в которых прощаюсь с творчеством, потому что не вижу для него места во взрослой жизни.

Пару лет живу околонормальной жизнью. Частые головные боли, иногда слабость. В остальном всё в порядке.

Однажды стою перед зеркалом в ванной. Зрение резко падает на несколько единиц. Отражение тускнеет. Мир вокруг заволокло мутью. Сердце побежало на десятый круг нагонять давление.

Понимаю, что иллюзия трещит по швам.

Дело было вечером. Ложусь спать пораньше. Готовлюсь принять любой исход. Наутро чувствую себя огурцом, но через пару дней история повторяется с другими симптомами.

После нескольких попыток договориться с собой, понимаю, что не могу больше жить в постоянном страхе за себя, детей, семью, работу.

За эти два года было прочитано немеряное количество литературы про психологию и метафизику болячек. Не хватало лишь малого – перевести эти знания в практику. Ну, и недаром же именно сейчас я нашла юношескую тетрадь со стихами.

Кто там писал, что нужно укротить внутреннего дракона?

Отправляюсь в путешествие. Не простое путешествие. Его называют ещё путешествием во внутреннюю Монголию.

Вижу, как сижу на крыльце лесной избушки. Смотрю на огромную воронку, уходящую вниз, что разворотило передо мной воображение.

Спускаюсь вниз по бесконечным ступеням. Каждой клеточкой проживаю боль и ужас настоящего вперемешку со страхом перед неведомым будущим. Спустившись на самое дно воронки, почти как кэрролловская Алиса, проживаю ряд необычных событий, которые потом и передаю в сказке.

Сколько слёз было пролито при написании, о том помнит бумага с черновиком. Да, тогда писала от руки. Что-то правила на ходу. Потом уже перепечатала на компьютер. В результате много-много раз прожила то самое путешествие и неоднократно победила свой страх.

Каково же было моё удивление, когда симптомы болезни отступили. Насовсем.

Больше никаких скачков давления и падений зрения. Никаких головокружений. Никакой слабости и прочих прелестей, которыми пугал организм.

Болезнь ушла, не попрощавшись. Ушла на долгие годы и не вернулась до сих пор. Сегодня 2025 год. Прошло 20 лет.

А вот и та самая сказка, что прогнала болезнь.

В далёком 2007 году я и не подозревала, что такое возможно. Главной целью было – посмотреть в глаза страху, который опутывал холодными липкими щупальцами и буквально парализовал изнутри.

В какой-то из популярных книг прочитала, что нужно найти и убить дракона в себе (нет, это не отсылка к Шварцу). Решила попробовать, что из этого выйдет. Но сказка оказалась мудрее. Показала, что драконы не злодеи, а пленники. Помогла освободить их вместе с запертой глубоко внутри творческой энергией. Вместе с отвагой жить вопреки диагнозу.

Нужно было как-то назвать героиню.

Вспоминаю, что в детстве мама называла Жучкой, когда что-нибудь натворю. Чувствую, что кручусь и верчусь, как Юла, вместо того, чтобы замедлиться и посмотреть вглубь себя. Так и появляется Жучка-Юла, дочка Бабы-Яги.

Почему дочка Яги? Да потому что муж один раз маму мою бабулей-Ягулей назвал.

Вот теперь пусть Жучка-Юла сама и рассказывает, как дело было:

Жучка-Юла, дочка Бабы-Яги, сидела на крыльце своей избушки. Из волшебных глаз её катились крупные, солёные капли и, оставляя мокрый след на щеках, впитывались в платье. Страхи, прирученные девой сказочной, от такого оборота сами себя поиспугались, за углами да по щелям попрятались и носу не кажут. А уж если даже на самих страхов страх напал, так уж больше никто и вовсе не пытался к Жучке-Юле пробраться ни по делу важному, ни по пустякам каким.

И постепенно замерло все вокруг, притаилось в ожидании.

Давно привыкли домочадцы, что Жучка-Юла может и гаркнуть не по-девичьи, и юлой закрутиться-завертеться, и заколдовать, бывало, а то даже и порыдать, но вот чтобы так…

А Жучка-Юла не видела ничего и не слышала: ни шум-гама, ни тишины многозначительной. И думала она о том, что вроде бы все у неё складывается, да при этом не склеивается. То ли туча грозная от неё солнце закрывает, то ли камень неподъёмный на душе разлёгся, то ли кандалами все тело опутано. И то ли света ей мало, то ли дышать тяжело, то ли идти некуда.

Вот уже и знания премудрые не помогают, и предметы волшебные не подсказывают, как такой недуг извести, где силы взять да откуда свет в свою жизнь принести.

Закрыла Ягина дочка глаза и не знает уже, есть ли разница, открытыми их держать иль нет. Прислушалась тогда Жучка-Юла к тишине вокруг, и показалось ей, будто шепнул кто-то: «Сила внутри».

«Внутри чего, интересно, – подумалось ей. – Вот бы ещё проводил кто».

Она открыла глаза и посмотрела вниз. Длинная лестница, начинаясь прямо перед ней, уводила глубоко вниз, в кромешную тьму.

«Интересно, и откуда это всё тут образовалось?» – вяло подумалось ей.

– Я провожу, – без предисловий сообщил шёпот.

– Кто ты? – спросила Юла.

– Узнаешь, – был ответ.

«Придётся идти, когда ещё пред тобой такую каверну разворотят», – все так же лениво подумалось ей.

Долго ли, коротко ли, да наступил момент, когда покинутый мир напоминало только светлое пятно над головой. И впору бы испугаться, да вот только страхи-то все наверху остались, по углам да по щелям попрятавшиеся. И Жучка-Юла все шла и шла, спускаясь в глубокий-преглубокий колодец по длинной спиральной лестнице. Спроси её, зачем она идёт и что ищет, что бы она ответила? А и нечего ей ответить было бы. Только странный шёпот напоминал: «Не медли».

Ступени под ногами утонули в темноте, и в какой-то миг вдруг закончились. Жучка-Юла, поддавшись монотонности долгого спуска, пропустила этот момент. Она падала. Это было неспешное падение в темноте и пустоте. Вспомнилась маленькая девочка, засунувшая банку в какой-то шкаф в схожем падении. Но шкафов не было, и банки мимо не пролетали. Она позволила себе ухмыльнуться.

Внезапно падение замедлилось, и Юла довольно плавно приземлилась на что-то твёрдое и холодное. «Камень», – мелькнуло в голове.

Немного придя в себя, если туда вообще можно прийти в таком месте, Жучка попробовала оглядеться: темень, хоть глаз коли, да только глаза жалко.

И вот прямо перед ней зажглись два тусклых факела. Ну, показалось ей так после темени-то такой. Присмотрелась – ан нет, не факелы – глаза, глазищи, чего уж там. Посмотрела ещё раз вокруг: везде глаза. И вот тут-то нет, не страх, – ужас смертный сковал все её существо, и казалось, навсегда пригвоздил к этому ледяному камню и к этому месту. Липкой тенью стоял он за спиной, опутывал своей паутиной, отравлял своим ядом.

Уже коченели мышцы и слабел разум, когда несколько голосов прошептали: «Держись».

Шёпот придал силы, позволил скинуть оцепенение и вглядеться в окружающую глазастую тьму. Глаза-то, оказывается, не сами по себе пред ней размещались, а на головах огромных существ, невиданных досель. Дальше и туловище присутствовало, только разглядеть всю картину целиком не было ну ни малейшей возможности.

Чтобы чем-то заняться, решила Жучка-Юла глаза посчитать. Четырнадцать получилось. Причём одна пара глаз была выше и тусклее остальных. Выходило так, что если здесь не все законы земные понарушились, то чудищ должно было семь штук быть.

– Да, здесь нас семеро, – сказал один голос. Он звучал глухо, как будто слова давались ему с трудом.

– Мы – твои узники, – продолжил другой.

– Мы ждали тебя, – проговорил третий.

– Кто вы? – еле слышно спросила Юла. – И где я?

Молчание. Потом шуршание огромных тел и скрежет металла. Глаза приблизились к ней, все шесть пар, что были на одном уровне.

– Ты в тюрьме. В своей собственной. Ты сама создала её, сама заключила нас сюда и сама приковала нас.

– Не понимаю…

– Мы – Хранители твоей сущности.

– Я – Золотой Дракон Любви. Было время, когда ты позволяла мне летать под облаками. Ты парила вместе со мной, и я не знал, что бывают клетки и цепи. А потом… – Дракон умолк ненадолго. – Потом ты стала отказывать в любви то себе, то людям, то окружающему миру, то событиям, то вещам. И каждый отказ – это новое звено на моей цепи.

– Я – Синий Дракон Радости. Было время, когда ты умела радоваться как ребёнок. И я был рядом с тобой, и помогал осветить весь мир. А потом ты перестала видеть причины для радости. Твоя слепота сковала и меня.