Действующие лица: благотворительность в современной российской литературе

Мире очень сильно хотелось курить. Снова позвонила Наташа – отличный повод выйти из комнаты. Но тут Злата торжественно заявила, что сейчас будет танцевать и все, конечно же, должны смотреть.

С этим танцем Злата на днях выступала на концерте с детским коллективом, в который Мира записала ее в сентябре. Женщины восторженно причитали и расхваливали растяжку.

– Какая же ты молодец, Златочка! – не унималась бабушка. – Какая же у вас девочка прекрасная! Мира, тебе понравился концерт?

– А мамы не было, – беззаботно сказала Злата, продолжая крутиться под музыку.

Все будто притихли, и воздух стал каким-то густым, не всасывался в легкие.

– Я не могла. Я работала, – отрезала Мира. – Ну что, пора торт выносить?

На кухне Мира поставила чайник и полезла за чистыми тарелками. Мира любила в выходные расписать все дела, чтобы утром сразу начать их делать, а не тратить время на планирование. А сейчас она не могла уткнуться в ноутбук – сейчас нужно было уткнуться в гору грязной посуды, которую Егор тащил из комнаты.

– Они постоянно меня осуждают! – выпалила Мира, когда почувствовала руку Егора у себя на плече. Муж всегда знал, когда ей плохо.

– Мир, они вообще ничего не сказали.

– Да, я не смогла прийти на этот долбаный концерт! Вот такая я хреновая мать!

– Никто не говорил, что ты хреновая мать. А где свечки?

– Черт! Я забыла купить свечки!

Мира расплакалась. Ей хотелось плакать жалобно, по-детски, будто она, маленькая, разбила коленку, упав с велосипеда. Так, будто сейчас ее возьмут на руки и подуют на ранку. Она хотела плакать от обиды и боли. Но так не получалось – Мира плакала от ярости и злости. Она ненавидела себя, эти тарелки, и свечи, и платье Эльзы, которое какого-то черта забыла заказать. Мира рыдала. Егор посадил ее на стул, сел на корточки напротив.

– Значит, так. Выбирай: я сейчас иду за свечками в магазин, а ты умываешься, успокаиваешься и накрываешь на стол к чаю, либо это все делаю я, а ты идешь на улицу подышать. Как ты хочешь?

– В магазин пойду.

– Я люблю тебя, мамочка, – сквозь сон пробормотала Злата.

Мира гладила дочку по голове, ютясь с ней на детской кровати, заваленной подаренными сегодня игрушками и сокровищами вроде бус из ракушек и какой-то резиновой ерунды из «Пятерочки».

– И я тебя люблю. С днем рождения!

Мира поцеловала дочь, чмокнула сына, который с трудом оторвался от игры в телефон, и вышла в коридор. На кухне убирался Егор. Мира достала из холодильника открытую бутылку вина и сделала несколько больших глотков прямо из горлышка.

– Егор, я спать пойду, ладно? Не могу.

Спрятавшись под одеялом от целого мира, она вспомнила, как рожала Злату. Вспомнила врача, ту палату, боль и совершенно неповторимое чувство счастья, когда на живот положили этого лягушонка. Мира засыпала, и сквозь сознание прорывались картинки: маленький Демид, маленькая Злата, выпавшие зубы, плач, смех, игры, прогулки, объятия, поцелуи, сон вместе, любимая потерянная игрушка и руки, детские руки – у Миры на шее, в ладонях, на губах, маленькие, пухлые ручки детей. Почему так было раньше? Почему не сейчас? Ответить Мира не могла. Она заснула.

Воскресенье пролетело, будто его и не было. Рабочий понедельник навалился всем своим весом еще до его начала. В семь утра, как по будильнику, позвонила незнакомая женщина с просьбой оплатить билеты в Москву для нее и ее ребенка: у этой женщины другой часовой пояс, а что там в Москве у Миры, она не подумала.

В маленьком офисе было тихо и спокойно. Вся активность бурлила под пальцами Кристины, отбивалась от кнопок клавиатуры, отстукивалась буквами и цифрами на экране. На стеллажах ровно стояла история – папки с бесчисленными документами, договорами, актами, бухгалтерией. Мира любила порядок в офисе, когда любую бумажку можно найти на раз-два, а на столе, кроме ноутбука, только блокнот, ручка и бронзовая фигурка маленького верблюда.

Мира коллекционировала верблюдов, у нее их было больше двухсот. Она плохо помнила, когда это животное стало для нее так много значить. Верблюды были символом силы и выносливости. Они шли вперед, несмотря на голод, жажду и жару. Мира тоже. Ну, или просто хотела так думать.

Когда-то она придумала дарить своих верблюдов детям в больнице. Тем, кто уже умирает, – им нужны силы, и тем, кто опускает руки, когда надежда есть. Выбирала из своей коллекции, просматривала все пыльные фигурки, расставленные по квартире, и выбирала нужного, подходящего именно этому ребенку.

А Тимура с верблюдом Миры даже похоронили. Этот подросток стал ей братом. Они дружили и очень любили друг друга. Тимура уже нельзя было вылечить, Мира понимала, что скоро он умрет, и подарила ему свою подвеску на шею. Сказала: «Ты можешь ее не носить, она же женская, со стразами. Пусть просто будет у тебя». А Тимур надел и больше не снимал.

И когда она целовала его в холодный лоб, страза с верблюжьего горба сверкнула на прощание. А домой с собой она увезла статуэтку верблюда, которую Тимур перед смертью завещал ей – попросил маму передать Мире.

Кристина печатала что-то очень важное. Когда вошла Мира, она буркнула: «Привет, сейчас» – и продолжила работу. Мира села за стол проверять все мессенджеры, почту и историю вызовов. «Точно! Наташа же позавчера звонила…»

Наташа любила говорить подолгу, и Мира обычно была готова поучаствовать в длинной беседе, но решила отложить ее на обеденное время – сейчас, как всегда, завал.

– Все! Отправила на модерацию сбор на «Добре». – Кристина встала из-за стола и пошла к чайнику. – Тебе Наташа звонила? Лиза умерла.

Это «Лиза умерла» подвисло в воздухе. Где-то на пути от Кристины до ее, Миры, ушей. «Лиза умерла» застряло посреди кабинета, оно пыталось прорваться дальше, но Мира не пускала.

– Когда?

– В субботу.

«В субботу-боту-боту…» – отстукивало эхом.

– Да, Наташа мне звонила. В субботу. Я пойду покурю, сейчас вернусь.

На улице было ветрено, никак не получалось прикурить – огонек гас. Мира крутилась вокруг своей оси, снова и снова чиркая зажигалкой. Неловкое движение – и зажигалка плюхнулась в лужу.

– Черт!

От злости Мира топнула по ней ногой, еще раз и еще. Ей так хотелось, чтобы этот кусочек пластика сломался, разлетелся на мелкие куски, уничтожился.

Лиза умерла.

Наташа звонила, когда Лиза умирала? Или когда уже умерла?

Мира стрельнула зажигалку у дворника, поплотнее закуталась в пальто и села на бордюр. Курила и думала. Наташе нужна была помощь. Но чем Мира могла помочь? К тому моменту Лиза уже была под опекой хосписа, не фонда, и они точно сделали все, что было нужно. Но зачем-то Наташа звонила. Может быть, просто выговориться, сказать главное – что ей страшно. А Мира не ответила. Обещала всегда быть рядом, не пропадать, поддерживать. Зачем обещала? Никогда никому ничего не обещать. Никому. И платье Эльзы дочке тоже обещала… Зачем Лиза умерла в день рождения Златы?

Рабочий день был таким же, как всегда: звонки, письма, проблемы, их решения. Люди, люди, люди. Но Мира никак не могла сосредоточиться. Мысли почему-то постоянно возвращали ее – нет, не к Лизе. К мясу, которое она пересушила в духовке в субботу. В ту субботу это мясо было для нее огромной проблемой. Мира плакала. И в этот же день на другом конце города Наташа держала на руках мертвую Лизу. Плакала ли?

Нужно было позвонить Наташе. Что-то сказать. Мире хотелось извиниться, но ее начинало тошнить, как только она думала о том, что виновата. Признавать эту вину ей не хотелось. Она обдумывала множество аргументов, почему имела право не отвечать, но все они разбивались вдребезги о чувство долга.

Позвонить Наташе она так и не решилась. Написала. Какую-то ерунду, обычные слова, но и на те Мире потребовалось несколько часов.

«Ей теперь не больно», – пропищал телефон в ответ.

По дороге домой Мира купила две бутылки полусладкого вина – нужно было как-то заснуть. Вытирая волосы после душа, вспомнила фразу, которую однажды написала в ЖЖ ее однокурсница: «Хотела утопиться, но в результате помыла голову».

– Мам, полежи со мной! – попросила Злата.

Мира легла рядом и обняла дочь. Волосы у нее были цвета ржи, мягкие, тонкие. Когда умирала Лиза, у нее не было волос, она была лысой.

– Как дела в школе?

– Хорошо. С Дашей сегодня делали косметику для кукол из бумаги. Она меня научила. Я сделала косметичку, помаду и лак для ногтей, а Даша хотела сделать ресницы, такие накладные, знаешь…

Дочь продолжала рассказ, но Мира не слушала. В голове шумом прибоя звучало вино, но даже у него не получалось заглушить голос в глубине: Наташе нужна была помощь, почему Мира так и не ответила? Внутри у Миры разрастался ледяной айсберг.

– …вот такая у Даши мечта. А у тебя есть мечта? А, мам?

– Что? – Мира потеряла нить рассказа и пыталась понять, чего от нее хочет дочь. – Мечта? У меня… Нет… Наверное, нет.

– А у меня есть, – сказала Злата, крепко прижавшись к Мире. – Я хочу, чтобы мы всегда-всегда были вместе.

Злата обняла маму, а у Миры перед глазами была Лиза в гробу. В красивом белом платье и мягких туфельках. Она лежала искусственно ровно, вытянувшись как струна. Однажды Нюта Федермессер[1] написала, что хочет быть похороненной не в торжественной одежде, а в пижаме, потому что в ней уютно. И на боку, потому что на спине спать неудобно. Интересно, Лизе было удобно?

– Пора спать. – В комнату зашел Егор.

– Я тут останусь сегодня, ладно? – Мира даже не подняла голову от подушки. Дул ледяной ветер, и с айсберга в грудной клетке слетали снежинки, они кружили по телу Миры, и с падением каждой все сильнее стучали зубы.

– Мама будет спать со мной, ура! – Злата запрыгала на кровати, хлопая в ладоши.

– Ты в порядке? – Муж погладил Миру по голове. – У тебя же температура! Сейчас принесу градусник.

Как только градусник оказался под мышкой, Мира поняла, что больна: тело стало похожим на детский слайм – такая же мерзко липкая, бесконтрольно растекающаяся субстанция. Очень сильно трясло. Мира всегда тяжело переносила температуру, восхищалась теми, кто может болеть на ногах. Она болела очень редко, но каждый раз лежала тряпочкой.

Злата заботливо накрыла маму одеялом, Егор бурчал, что перегреваться не надо, наоборот, стоит открыть окно. Демид с соседней кровати поддержал как мог – подростковым сухим «выздоравливай», а Мира, засыпая, как всегда, взглянула на экран телефона, который почти никогда не выпускала из рук. На часах было 22:22.

Когда Мира была маленькая, кто-то ей сказал: желание, загаданное в ту минуту, когда на часах одинаковые числа, обязательно сбудется. С тех пор всегда, увидев такие цифры, она обязательно что-то загадывала. Каждый раз думая, что это ерунда, она все равно проговаривала то, чего очень хотелось прямо сейчас. И никогда не думала, сбывается хоть что-то или нет.

Пару лет назад Мира рассказала об этой примете Злате, и само собой так вышло, что с ней традиция стала касаться только одного времени – 22:22. Вечерами дочь следила за часами и каждый раз бежала к Мире с криком: «Мама, загадывай! Двадцать два двадцать два!»

В этот момент мать и дочь были объединены одной верой, одной силой, одним таинством и волшебством. Мира любила эту минуту.

– Злата, – еле-еле, сквозь скрежет зубов сказала Мира, – двадцать два двадцать два. Загадываем желание. Загадай свою мечту, хорошо? Пожалуйста.

– Какую?

– Ты только что сказала: чтобы мы с тобой всегда были вместе.

– А ты что загадаешь?

– То же самое.

Злата сжала кулачки и замерла на несколько секунд. Мира закрыла глаза и загадала самое важное, самое осознанное желание. Она провалилась в черную яму сна, чувствуя, как в ее горячее плечо дышит Злата.

Мира варила кофе. Вообще она пила растворимый – так быстрее, но иногда баловала себя молотым с кардамоном, который раз в год из Египта привозила подруга.

– Доброе утро!

На кухню вошел сонный Егор.

– Привет. Погуляешь с собакой?

– Угу. Ты во сколько сегодня придешь? Хотя бы примерно. Мама просила заехать, у нее с компом проблемы, вот думаю, как успеть Злату забрать. Или пусть Демид сходит?

– А я сегодня не еду никуда, – сказала Мира. – Кофе будешь?

– Кардамон твой? Нет, спасибо. В смысле – никуда не едешь?

– На работу не еду. И Злата никуда не идет. Мы в кино решили.

Муж поднял бровь. Мира так не умела и всегда удивлялась, как эта часть тела может выдавать подобные кульбиты.

– Да что ты так смотришь? – Мира засмеялась. – Да, прогуливаю работу, иду с дочерью смотреть мультик.

– А на той неделе ты прогуливала работу, потому что вы ездили в зоопарк, а перед этим – потому что ходили с Демидом играть в виар, а до этого…

– Ну перестань, – театрально обиделась Мира и взяла в руки вдруг зазвонивший телефон. – Довари, пожалуйста, мне надо ответить.

Это была Наташа. Мама Лизы.

– Добрый день, Наташа! Как вы?

После похорон Лизы здесь, в Москве, Наташа вернулась в свой родной северный город.

– За эти два месяца, знаешь, у меня столько мыслей было… Я вообще звоню тебе с просьбой. В субботу у Лизы день рождения…

Мира стояла между могилами нового подмосковного кладбища, совсем непохожего на привычные. Здесь не было этих странных земельных бугров, от которых у нее всегда возникало мерзкое чувство, будто все похороненные были беременными и их огромные животы, не вмещаясь в гроб, поднимались над земной плоскостью.

Здесь земля была ровной, гладкой. Плиты. Над плитами кресты. Ровные. Гладкие.

Мира стояла между могилами нового подмосковного кладбища и держала в руках телефон с включенной камерой. Камера была направлена на могилу Лизы. Она не видела лица Наташи, которая из своей Тынды через камеру ее мобильного телефона молча кричала дочке о любви. Она не слышала этих слов. Она не знала их. Чувства к умершему ребенку другие. Она не хотела их знать. Ее любовь была теплой, мягкой. Любовь Наташи была острой, режущей.

– Ладно, Мир, спасибо тебе… – плавно, водой вытекло из динамика.

– Я могу еще постоять.

Пауза. Гладкая. Ровная.

– Постой тогда еще, пожалуйста.

И Мира стояла.

«Должно ли в субботу добро делать, или зло делать?

Душу спасти, или погубить?» (Мк 3:4)

Родилась и выросла в Москве, окончила РГГУ по специальности «журналистика». Дважды пережив онкологическое заболевание, Мария создала фонд помощи детям, которые лечатся от рака, – «Время детства». Фонд работает в НПЦ им. В. Ф. Войно-Ясенецкого и оказывает всестороннюю поддержку семьям с онкобольными детьми. Мария – равный консультант в детской онкологии. Публиковалась в различных СМИ, работала на радио и телевидении. Победитель первой литературной премии журнала Forbes с повестью «98/8. История одной болезни». Многодетная мама.

Помощь в хосписе

Что такое паллиативная помощь

Паллиативная помощь – это поддержка человека с неизлечимым заболеванием и его близких. Цель такой помощи – не только снять боль у паллиативных пациентов и облегчить их состояние, но и улучшить качество их жизни. Им оказывают психологическую поддержку, решают их социальные и юридические проблемы и помогают прожить оставшееся время по возможности активно и интересно.

Паллиативную помощь можно получить в государственных хосписах и у НКО. Например, Детский хоспис «Дом с маяком» заботится о людях с неизлечимыми заболеваниями от рождения до 30 лет, в формате выездной службы оказывая помощь на дому или госпитализируя в свой стационар. Кроме того, у «Дома с маяком» есть дневные центры и две квартиры сопровождаемого проживания.

В чем особенность помощи НКО

НКО нужны для того, чтобы закрыть вопросы, которые не решает государство, или помочь тем, у кого нет возможности получить поддержку другим способом. Так, на территории отдельных регионов государство может помочь только тем людям, кто в этих регионах зарегистрирован. «Дом с маяком» помогает детям и молодым взрослым в Москве и Подмосковье вне зависимости от прописки.

Команда «Дома с маяком» старается как можно лучше узнать пациента, задать человеку множество вопросов и понять его потребности и желания, например что ему не подходит типовая инвалидная коляска, а нужна особенная. Так же поступают и с близкими пациента: допустим, родителю паллиативного ребенка нужен отдых – и ему в помощь присылают няню из хосписа.

Много внимания фонд уделяет социализации своих подопечных. Важно, чтобы они все продолжали вести привычный образ жизни, посещали интересные мероприятия и заводили друзей. С этой целью для детей и их близких организуют экскурсии, концерты, выездные лагеря, мастер-классы.

А еще в стационаре Детского хосписа «Дом с маяком» создана особая атмосфера праздника. Там не палаты, а каюты, все в ярких цветах; врачи и медсестры не ходят в белых халатах, на стенах – красивые картины и фотографии. Для гостей регулярно проводятся экскурсии по стационару. Открытость «Дома с маяком» помогает донести до общества простую идею: хоспис – это не страшно, страшно, когда его нет.

«Дом с маяком» поддерживает семьи после потери ребенка. С родителями общаются психологи и другие специалисты. В ежегодный День памяти семьи собираются, чтобы разделить друг с другом боль потери. В 2024 году более 500 семей встретились в парке Горького и посадили в память о своих детях розы и лаванду.

Всего в благотворительном фонде «Дом с маяком» 450 сотрудников. Именно системная работа большой команды позволяет этой организации ежегодно помогать более чем 1100 семьям с тяжелобольными детьми и молодыми взрослыми.

Как можно помочь

У «Дома с маяком» 500 активных волонтеров, но фонду всегда нужны новые помощники. На его сайте можно заполнить анкету, после чего с кандидатом свяжется сотрудник НКО и поможет выбрать подходящее направление.

Чаще всего фонду нужны:

● автоволонтеры: они помогают доставить семьям медицинские аппараты или расходные материалы, поздравить их с праздником (например, привезти торт и подарок в день рождения пациента);

● помощники на мероприятиях – аниматоры, музыканты;

● дизайнеры;

● фотографы;

● волонтеры-няни;

● волонтеры для помощи в интернатах;

● парикмахеры, косметологи и мастера маникюра, которые помогают подопечным и их близким ухаживать за собой, даже когда на это нет времени и сил;

● помощники по хозяйству в хосписе: периодически их помощь нужна, чтобы что-то убрать, привести в порядок, украсить;

● волонтеры-фандрайзеры: на специальной платформе фонда можно открыть сбор (например, к своему дню рождения или без повода) и призвать друзей и знакомых поддержать его.

Нередко фонд также ищет сотрудников в хоспис: врачей, медсестер, нянь, ассистентов (две последние вакансии не требуют специального образования). Обо всех открывающихся вакансиях «Дом с маяком» сообщает на своем сайте, где на них можно откликнуться.

«Дом с маяком» также находится в постоянном поиске квартир в Москве. В них команда фонда создает условия для жизни ребят из интернатов или тех, за кем некому ухаживать. Если у вас есть возможность помочь с квартирой, просто свяжитесь с фондом любым удобным для вас способом.

О чем нужно помнить помогающему

Работа с паллиативными людьми сложна в эмоциональном плане. Человек касается табуированной темы – смерти, а это всегда непросто. Волонтер или сотрудник также много отдает и может выгореть. Чтобы избежать этого, периодически необходимо полностью отключаться от паллиатива и отдыхать.

Часто волонтерами или сотрудниками паллиатива становятся после личной утраты. Но команда «Дома с маяком» не советует идти в хоспис тем, у кого близкий ушел из жизни меньше года назад. В этот период человек особенно тяжело переживает свое горе, и нахождение в паллиативе может быть болезненным для него. Волонтерство ни в коем случае не должно быть в ущерб себе.