О смерти и умирании

Elisabeth Kubler-Ross

ON DEATH AND DYING

© Elisabeth Kubler-Ross, 1969

© Школа перевода В. Баканова, 2020

© Издание на русском языке AST Publishers, 2021

Посвящается моему отцу и Сеппли Бухеру

Благодарности

Очень многие прямо или косвенно внесли свой вклад в подготовку этой книги, и мне сложно поблагодарить каждого в отдельности. Отдаю должное доктору Сидни Марголину, который подтолкнул меня к мысли о проведении интервью со смертельно больными людьми совместно со студентами; эти интервью стали образцом взаимного обучения.

Кафедра психиатрии Чикагского университета, базирующаяся в больнице «Биллингс», внесла вклад в организационное оснащение, обеспечила технические условия проведения семинара.

Капелланы Герман Кук и Карл Найсвонгер сыграли полезную, мотивирующую роль в качестве моих помощников при беседах с пациентами; помогали они и в поиске кандидатов для интервью, когда я столкнулась с препятствиями. Уэйн Ридберг и те четверо студентов-теологов, которые стояли у истоков семинара, проявили интерес и любознательность, позволив мне преодолеть трудности первого этапа. Поддерживал меня и персонал «Теологической семинарии Чикаго». Преподобный Ренфорд Гейнс и его супруга Харриет провели бесчисленные часы за изучением рукописи, укрепляли во мне веру в значимость этого начинания. Доктор Найт Олдрич поддерживал мою работу на протяжении последних трех лет.

Доктор Эдгар Дрейпер и Джейн Кеннеди проанализировали часть моей рукописи. Бонита МакДэниел, Джанет Решкин и Джойс Кэрисон печатали главы из книги, за что заслуживают отдельной благодарности.

Признательность огромному количеству пациентов и их семьям лучше всего выразить, опубликовав наши беседы.

На эту работу меня вдохновило множество разных авторов, и я чрезвычайно благодарна тем из них, кто в итоге привел меня к мысли обратить внимание на неизлечимых пациентов.

Должна поблагодарить г-на Питера Невромонта за предложение написать книгу, а также г-на Клемента Александра из «Макмиллан» – за терпение и понимание при ее подготовке к публикации.

И наконец (хотя эти люди заслуживают благодарности не меньше вышеназванных), должна сказать спасибо моему мужу и детям за выдержку и помощь, которые дают мне возможность совмещать полноценную научную работу с ролью жены и матери.

Предисловие

Когда мне предложили взяться за книгу о смерти и процессе ухода из жизни, я с большим энтузиазмом приняла это предложение. Приступив к работе, я задумалась: во что же меня угораздило ввязаться? Одно дело – согласиться, и совсем другое – писать. С чего начать? Что включить в такую книгу? О чем я расскажу читателям? Какой частью опыта работы с умирающими я могу поделиться? Как быть с фактами, которые невозможно передать словами, а лишь прочувствовать, пережить, увидеть?

Последние два с половиной года мне пришлось работать с людьми, стоящими на пороге смерти. Книга расскажет о самом начале этого эксперимента, который в итоге оказался исполненным глубокого смысла, поучительным для всех, кто принял в нем участие. Это не инструкция по уходу за умирающими людьми и не научная работа по психологии смерти. Книга – просто рассказ о совершенно новых, многообещающих возможностях, о том, что на пациента стоит взглянуть не только как на больного, но как на человека, с которым необходимо общаться, человека, который может оценить достоинства и недостатки нашей работы с пациентами. Мы просим умирающего стать нашим учителем. Мы хотим узнать как можно больше о последних днях жизни человека, наполненных тревогами, страхами, надеждами. Я просто расскажу несколько историй о людях, что делились с нами своими страданиями, ожиданиями, огорчениями. Надеюсь, книга поможет преодолеть отторжение, которое многие испытывают к безнадежно больному человеку, даст возможность стать ближе к нему, потому что и в последние часы для умирающего еще немало можно сделать. Люди, способные на такую поддержку, сейчас наперечет, и они откроют для себя то, что практика, о которой я говорю, может стать взаимно полезной; она позволит получить знания о функционировании человеческого рассудка, об уникальных нюансах нашей жизни. Изучив материалы книги, читатель получит возможность серьезно обогатить свой опыт и, полагаю, уже не будет испытывать такую тревогу по поводу неизбежной собственной кончины.

I. О страхе смерти

Не позволяй опасностей бежать, лишь мужества мне дай с угрозой совладать бесстрашно.

Не позволяй молить Тебя умерить боль мою, лишь силы дай мне превозмочь страданье.

Не позволяй искать помощников в великой битве жизни, дай духа мне надеяться лишь на себя.

Не позволяй спасенья требовать мне в трепете тревожном, лишь дай терпенья и надежды на свободу.

Не позволяй мне трусом жить, не дай снискать успеха лавры одною милостью Твоей; лишь руку протяни, коль окажусь в беде.

Вспышки эпидемий собрали с человечества огромную дань. Смерть новорожденных и маленьких детей в прошлом – обычное явление. Почти невозможно было встретить семью, которая не потеряла бы ребенка в раннем детстве. За последние десятилетия медицина достигла серьезного прогресса. Широко используется вакцинация, что позволило практически забыть о многих болезнях, во всяком случае – в Западной Европе и Соединенных Штатах. Противомикробные препараты, особенно антибиотики, внесли свой вклад в тенденцию снижения летальных исходов при инфекционных заболеваниях. Безусловно, повлияло и повышение уровня социального обеспечения детей, и более качественное образование: снизился уровень заболеваемости и детской смертности. Побеждены многие болезни, собиравшие впечатляющую смертельную жатву среди молодежи и людей среднего возраста. В мире растет количество стариков. В результате людей, страдающих хроническими и онкологическими заболеваниями, становится все больше, поскольку такие недуги в основном характерны для старшего поколения.

Сейчас у терапевтов уже не так много пациентов с острыми и неотложными состояниями, однако растет количество больных, страдающих от психосоматических расстройств, дисфункции поведенческих и адаптационных механизмов. В приемных медицинских кабинетов все чаще сидят люди с нарушениями эмоционального характера. Увеличивается количество пожилых пациентов. Старикам приходится приспосабливаться к жизни в условиях снижения физических возможностей и различных функциональных ограничений; помимо этого, они испытывают чувство одиночества и изоляции от общества, которым сопутствуют нравственные мучения и тоска. Большинство этих людей не наблюдаются у психиатра. Их нужды должны быть выявлены и по возможности устранены с помощью специалистов: священников, работников социальных служб. Именно к ним я и обращаюсь; хочется описать в общих чертах те изменения, что произошли в течение нескольких последних десятилетий. Эти изменения и вызывают страх смерти вследствие незнания, именно они дали импульс росту нарушений в эмоциональной сфере. Эти же изменения требуют от нас не только того, чтобы мы лучше понимали проблематику процесса смерти и угасания человека, но и попытались справиться с некоторыми из их вызовов.

Совершив экскурс в историю, изучая культуру и особенности наших предков, мы поймем, что смерть для человека всегда была явлением отвратительным; вероятно, и в будущем ничего не изменится. Данный феномен не вызывает вопросов у профессионального психиатра. Проще всего объяснить его в контексте наших знаний о бессознательном. Подсознание отрицает смерть своего «я». Мозг человека не может постигнуть, что жизнь не вечна. Понимая, что смерти не избежать, причину ее всегда ищешь в злонамеренных действиях извне. Скажем так: наше подсознание считает, что жизнь может завершиться только в случае смерти насильственной. Мы не в состоянии представить себе, что смерть наступит по причинам естественного характера или просто от старости. Поэтому смерть сама по себе и считается явлением неизбежным, однако плохим, пугающим. Возмездия, наказания заслуживает даже не условный «убийца», а сама смерть.

Следует помнить об этих фундаментальных постулатах, поскольку они являются существенными для понимания некоторых важнейших, хотя, в каком-то смысле, непостижимых нюансов взаимодействия с нашими пациентами.

Также необходимо понимать кое-что еще: наше подсознание неспособно отличить желания от поступков. Каждый из нас припомнит сон, в котором одновременно происходили два противоречащих друг другу события. Во сне такое вполне допустимо, однако, проснувшись, мы признаем, что так не бывает. Например, подсознание не сможет различить желание убить и сам акт убийства; точно так же младенец не увидит разницы между мечтой и реальностью. Рассерженный ребенок, желающий смерти своей матери за то, что она не удовлетворила его просьбу, получит серьезную психологическую травму, если мама действительно умрет. Неважно, что это событие произойдет гораздо позже, чем ребенок о нем подумал. Он неизбежно примет на себя вину (или часть вины) за уход из жизни самого дорогого для него существа. Он всегда будет говорить себе: «Это сделал я, это я виноват. Я плохой, поэтому мама меня покинула». И он почти никогда не заговорит об этом с кем-либо. Нужно помнить, что дитя будет реагировать точно так же, если лишится кого-то из родителей в результате развода, расставания, ухода мамы или папы. Ребенок часто расценивает смерть как явление непостоянное, временное, и потому почти не увидит разницы между смертью и разводом, после которого у него все же будет возможность встречаться с тем из родителей, кто покинул семью.

Многие наверняка вспомнят, как их ребенок говорил: «Сегодня похороним собачку, а весной, когда расцветут цветы, она опять будет с нами». Вероятно, здесь можно провести аналогию с мотивацией древних египтян, которые при похоронах закладывали в могилы пищу и различные вещи, чтобы умерший был доволен. Вспомним и американских индейцев, хоронивших своих родственников с предметами личного обихода.

Мы вырастаем и начинаем осознавать: далеко не все в нашей власти. Понимаем – для того, чтобы невозможное стало возможным, недостаточно желания, пусть даже очень сильного. С пониманием уменьшается боязнь ответственности за смерть любимого человека, а с ней – и чувство вины. Впрочем, страх убывает только до тех пор, пока не получит нового импульса. Отголоски этого страха мы можем каждый день наблюдать в больничных коридорах, а также у родственников умерших.

Мужья и жены могут ссориться годами, но когда умирает один из супругов, другой будет его оплакивать; на его плечи ляжет груз сожаления, страха, тоски. Ужас перед собственной смертью возрастет многократно, и супруг, потерявший близкого человека, обязательно вспомнит закон возмездия («око за око, зуб за зуб») и скажет себе: «Это я виноват в том, что любимой больше нет. Меня ждет кара – самая что ни на есть жалкая смерть».

Эти знания помогут нам понять многие обычаи и ритуалы, пережившие века. Их цель – задобрить богов или, допустим, избежать осуждения общества и, таким образом, попытаться снизить меру ожидаемого наказания. Вспомним атрибуты прошлого – посыпание головы пеплом и разрывание одежд, траурные вуали и причитания плакальщиков. Данные действия – способ вызвать жалость, выражение печали, горя, стыда. Скорбящий бьет себя в грудь, рвет на себе волосы, отказывается от еды. Все это суть самобичевание, попытка избежать или смягчить грядущую кару за вину в смерти любимого человека.

Горе, стыд и вина очень близки к гневу и ярости. Вы тоскуете, и в этом чувстве всегда есть элемент гнева. Никто не любит признаваться в том, что испытывает возмущение по отношению к умершему. Подобные эмоции, как правило, подавляются, их пытаются скрыть. Чем дольше вы их подавляете, тем дольше грустите. Сдерживание душевных порывов может иметь и иные эффекты. Необходимо помнить, что не следует осуждать ни гнев, ни ярость, не следует клеймить позором людей, испытывающих эти чувства. Мы должны отдавать себе отчет, что истинный смысл таких проявлений скорби заложен глубоко в природе человека. Возьмите, к примеру, ребенка; ребенка, что сидит в каждом из нас. Пятилетний малыш теряет мать. Он винит себя за то, что мамы больше нет, и в то же время сердится, что мама его покинула. Сердится, потому что она больше не сможет исполнять его желания. Умерший превращается для ребенка в объект любви и жизненной потребности, и в то же время малыш испытывает чувство злости от потери.

Древние евреи считали тело покойника нечистым; до него не принято было дотрагиваться. Американские индейцы в давние времена опасались злых духов, запускали в небо стрелы, дабы отпугнуть бесов. В разных культурах существовали различные обряды, направленные на то, чтобы избавиться от «плохого» мертвого тела. В основе каждого из этих ритуалов лежит чувство гнева, которое и по сей день присутствует в каждом из нас, что мы очень не любим признавать. Надгробная плита также является частью традиции: мы надеемся запереть злых духов глубоко под землей. Камни, которые часто кладут на могилу, символизируют то же самое желание защититься от нечистых сил. Мы называем залп у памятника погибшим солдатам прощальным салютом, а между тем, вполне возможно, и он имеет отношение к древнему обряду, который практиковали индейцы, посылая в небеса стрелы и копья.

Данными примерами мне хотелось бы подчеркнуть, что человек с древних времен мало изменился. Смерть все так же является для него событием жутким, пугающим, и страх смерти присущ каждому из нас, хотя мы и считаем, что давно преодолели его на разных уровнях сознания.

В то же время есть и перемены. Сегодня мы совершенно иначе смотрим на смерть и на сам процесс умирания, совсем по-другому ведем себя с умирающими пациентами.

Я выросла в европейской стране, где наука прогрессирует довольно медленно. Современные технологии только-только начали пробивать себе путь в медицине, а образ жизни людей пятьдесят лет назад и сейчас отличается весьма незначительно. В связи с этим у меня была возможность изучать некоторые элементы эволюции человечества с достаточной степенью наглядности.

До сих пор помню, как еще ребенком я стала свидетелем смерти одного фермера. Мужчина упал с дерева, и все понимали, что ему не выжить. Фермер просил позволить ему умереть дома. Никаких вопросов его желание не вызывало; разумеется, его удовлетворили. Он по очереди приглашал в спальню дочерей, побеседовал с каждой наедине. Умирающий спокойно приводил в порядок дела, хотя боль не отпускала его ни на минуту. Фермер распределил между девушками свое имущество и участки земли, оговорив, что фактически дети вступят в наследство только после смерти матери. Каждую из дочерей он попросил взять на себя часть работы, обязанностей по дому и дел, что не успел сделать сам. Ему хотелось попрощаться с друзьями, и умирающий пригласил их навестить его в последний раз. Я тогда была маленькой девочкой, но фермер не забыл ни обо мне, ни о моих братьях. Нам разрешили принять участие в последних приготовлениях к похоронам и разделить скорбь его близких. Когда мужчина умер, тело его на некоторое время оставили в доме, где он провел всю свою жизнь, который построил своими руками и который так любил. Он лежал среди цветов, и в смерти был окружен друзьями и соседями, каждый из которых пришел проводить его в последний путь. У меня на родине до сих пор не принято пользоваться услугами ритуальных контор, где бальзамируют покойников и накладывают на них грим, после чего умерший больше напоминает спящего человека. Обычно маскируют лишь наиболее страшные следы смертельной болезни, а в морг перед погребением увозят только тела покойников, погибших от инфекционных заболеваний.

Зачем я рассказываю об этих «старомодных» традициях? Мне кажется, они многое говорят о нашем отношении к смерти, помогают близким пережить потерю любимого человека, помогают и самому умирающему. Если человек уходит из жизни в знакомой, милой сердцу обстановке, адаптация к предстоящему печальному событию проходит легче. Родные прекрасно знают привычки умирающего, и вместо обезболивающего могут предложить ему, например, бокал вина. Запах домашнего супа с кухни может пробудить аппетит смертельно больного человека, и он даже съест несколько ложек бульона, который, как мне представляется, полезен уж никак не менее, чем внутривенная инъекция. Не стану преуменьшать значение седативных препаратов и уколов, поскольку сама была практикующим деревенским врачом и отдаю себе отчет, что иногда одна инъекция способна спасти жизнь – ведь иных вариантов может и не быть. Однако знаю и другое: забота близких, родные люди у твоей постели и домашняя еда могут заменить несколько капельниц по одной простой причине – дело в том, что капельницы ставят, чтобы просто удовлетворить физиологическую потребность пациента, а также сэкономить время и силы медицинского персонала.

У нас не уводят детей из дома, в котором умер человек. Они не остаются наедине со своими страхами, участвуют в общих разговорах и обсуждениях. Ребенок знает, что не одинок в своем горе. Он выполняет какие-то поручения наравне с другими, разделяет общую печаль и, таким образом, переживет грустную ситуацию легче. Этот опыт позволит ребенку расти и взрослеть, постепенно подготовит его к пониманию, что смерть – часть жизни.

На другой чаше весов находится общество, которое расценивает смерть как «табу», ставит под запрет любые разговоры о ней и совершенно исключает детей из процесса под предлогом, что для них это «слишком». Ребенка отправят к родственникам, сопровождая его отъезд неубедительной ложью: «Мама уехала в долгое путешествие», или еще какой-нибудь небылицей. Дети чувствуют, что происходит нечто неправильное. Их недоверие к взрослым лишь возрастает, тем более, если каждый родственник излагает ребенку свою версию происходящего, если родные уходят от ответов на его вопросы, задаривают ребенка, компенсируя утрату, о которой ему не положено знать. Рано или поздно ребенок сообразит: в семье что-то произошло и, в силу своего возраста и особенностей личности, начнет мучиться от безысходного горя. С подобной проблемой он самостоятельно справиться не сумеет. Ребенок получит негативный и пугающий опыт, столкнувшись с загадочным поведением взрослых, решит, что доверять им более нельзя и, в результате, будет страдать от психологической травмы.

Весьма недальновидно также рассказывать ребенку, потерявшему брата, про боженьку, который так сильно любит маленьких мальчиков, что решил забрать Джонни к себе на небо. Это пример из реальной жизни. Сестренка умершего мальчика выросла, стала женщиной, но так и не смогла избавиться от обиды на Господа. Через тридцать лет она, уже взрослая женщина, в свою очередь, теряет сына и впадает в психическое расстройство.

Мы склонны считать, что освободились от власти предрассудков, обогатились научными знаниями, в том числе и в области психологии человека. Этот багаж дает нам все возможности подготовить наши семьи к неизбежному, подготовиться самим. А с другой стороны – увы, прошли времена, когда человеку дозволялось умереть в мире и покое, с достоинством, у себя дома.

Чем дальше движется наука, тем больше кажется, что мы боимся смерти, отрицаем ее. Почему так происходит?

Мы перестаем называть вещи своими именами, делаем макияж покойникам, чтобы те выглядели мирно спящими. Пытаемся оградить детей от тревог и потрясений, отправляем их к дальним родственникам, если человеку посчастливилось умереть дома. Мы не разрешаем ребенку навестить умирающего отца в больнице. Ведем долгие, противоречивые споры о том, нужно ли говорить пациенту правду. Кстати, этот вопрос почти никогда не возникает, если пациент находится под присмотром семейного врача, знающего своего подопечного всю жизнь, имеющего полное представление об особенностях каждого члена его семьи.

Думается, существует множество причин подобного сознательного ухода от мыслей о смерти. Одна из них заключается в том, что процесс умирания сегодня в разных смыслах более страшен, чем прежде; его главный элемент – одиночество. В смерти теперь присутствует гораздо больше механических составляющих и все меньше личного. Бывает, сложно даже определить, когда именно наступил момент смерти.

Смерть все более характеризуется одиночеством и отсутствием индивидуальности, так как пациента часто вырывают из привычной среды и срочно везут в реанимацию. Если вам когда-либо доводилось серьезно болеть, вы наверняка вспомните, как хочется тишины и покоя, а между тем – вас кладут на носилки, включают сирену и на всех парах несутся в больницу. Стресс от таких перемещений может оценить лишь тот, кто пережил подобный опыт. И это только начало длительного испытания, непростого даже для здорового человека. Не выразить словами, как тяжело, когда вокруг тебя все шумит и светит, гудят насосы, бубнит множество голосов… Не стоит ли в первую очередь обратить внимание на пациента как на человека, прекратить гонку, которую мы начинаем с самыми благими намерениями? Не лучше ли взять человека за руку, улыбнуться, прислушаться к его вопросам? Мне кажется, марш-бросок в больницу и есть та самая точка отсчета, за которой начинается смерть. И так происходит со многими. Наверное, я выражаюсь резко. Разумеется, если жизнь пациента может спасти только госпитализация – его следует отправить в больницу, и я не собираюсь с этим спорить. Хочется лишь подчеркнуть, что в центре внимания должна быть личность пациента, его потребности и отклик на действия врача.

Если в приемное отделение поступает тяжелый больной, никто из докторов не станет прислушиваться к его мнению. Решение о необходимости госпитализации, о ее сроке и выборе конкретной больницы принимают за пациента. Разве так сложно вспомнить, что больной – это человек, что у него есть эмоции, желания, имеется своя точка зрения? И самое главное – у пациента есть право на то, чтобы его хотя бы выслушали.

Итак, наш воображаемый пациент попадает в реанимационный блок. Его тут же берут в оборот озабоченные медсестры, санитарки, интерны, ординаторы и, возможно, лаборанты. У него возьмут анализ крови, сделают электрокардиограмму. Отвезут на рентген. Ему же остается лишь ловить обрывки разговоров о его, пациента, состоянии, прислушиваться, как кто-то задает вопросы членам его семьи. Медленно, но верно он превращается не в человека, а в объект. Он больше не личность. За него что-то решают; его мнение не имеет никакого значения. Больной может взбунтоваться. Ему немедленно кольнут транквилизатор. Подождут несколько часов, оценят, как он себя чувствует, положат на каталку и отвезут в операционную или в палату интенсивной терапии. Там он станет предметом повышенного внимания, целью серьезных финансовых инвестиций.

Наш герой может возмущаться, требовать отдыха, тишины, отношения к себе как к полноценной личности, а в ответ получит инъекции, переливания крови, электростимуляцию сердечной мышцы или даже трахеостомию. Он будет просить кого-нибудь на секундочку остановиться, выслушать хотя бы один вопрос. В ответ броуновское движение продолжится; все будут страшно озабочены его пульсом, и сердечным ритмом, и кардиограммой. Будут выслушивать его легкие, изучать секреторные функции, анализировать выделения организма. Вот только никто не вспомнит, что пациент – тоже человек. Наш больной попробует бороться за свои права, но его усилия окажутся бесплодными – ведь вся эта круговерть устроена, потому что идет битва за его жизнь. Если ее удастся отстоять, только тогда в нем и смогут разглядеть личность. Будешь воспринимать пациента как человека сразу – потеряешь драгоценное время, необходимое для его спасения! Во всяком случае, этим аргументом оправдывается принятый порядок действий. Однако правомерно ли такое обоснование? Не является ли аксиома все возрастающего механистического, обезличенного подхода отражением нашей защитной реакции? Может, это способ справиться с собственной тревогой, что вызывает в нас смертельно или тяжелобольной пациент, подавить ее? Мы сосредоточиваем внимание на приборах, на измерении давления, отрицаем таким образом неизбежный собственный конец, который настолько пугает и тревожит нас, что мы предпочитаем довериться машинам. Умные аппараты не вызывают в нас таких эмоций, как искаженное страданием лицо больного. А лица эти всегда готовы напомнить нам о пределах человеческого могущества, о том, что человеку свойственно ошибаться, и, не в последнюю очередь – о собственной бренности.

Не следует ли задаться вопросом: становимся мы более человечными или же человечность теряем? Не ставлю себе задачу давать оценки в этой книге, понимая: каким бы ни был ответ, пациент сейчас страдает гораздо больше, чем раньше. Возможно, и не физически, однако наверняка – эмоционально. Идут столетия, но потребности больного человека остаются прежними; изменилась наша способность их удовлетворять.