О смерти и умирании

Решили поговорить с одним из умирающих пациентов через неделю. Согласовали время, место, и весь проект показался вполне выполнимым. Трудностей мы не ждали. Учитывая, что студенты не имели никакого клинического опыта, никогда не встречали безнадежно больного человека, я предполагала, что со стороны молодых людей последует сильная эмоциональная реакция. Беседовать с умирающим должна была я, а ребятам полагалось стоять вокруг кровати больного, смотреть и слушать. Затем мы планировали переместиться в мой кабинет и обсудить наши собственные ощущения, а также эмоциональный отклик пациента. Мы надеялись, что, проведя достаточно много подобных встреч, начнем чувствовать умирающих, понимать их желания, которые мы планировали, по возможности, исполнять.

Иных заранее разработанных стратегий у нас не было. Мы не стали знакомиться с научными работами по выбранной тематике, чтобы не засорять голову. Решили вести записи тех наблюдений, что удастся сделать, и наблюдать как за пациентом, так и за собой. Мы намеренно не изучали истории болезни, поскольку это могло бы лишить нас свободы в вынесении самостоятельной оценки. Не хотелось заранее прогнозировать поведение пациентов. Тем не менее, мы были готовы изучить всю доступную информацию после того, как лягут на бумагу наши личные впечатления. Таким образом, думали мы, удастся лучше прочувствовать желания умирающих, и мы усилим собственную восприимчивость. Я также рассчитывала, что беседы с большим количеством пациентов разных возрастных и социальных групп позволят постепенно снизить градус эмоционального напряжения у моих студентов. Все же ребята опасались предстоящего испытания.

Мы были вполне удовлетворены разработанным планом, однако прошло несколько дней, и начались сложности.

Я предварительно попросила у врачей разрешения на встречу и беседу с неизлечимо больными пациентами. Все отнеслись к моей просьбе по-разному. Кто-то был поражен, не мог поверить, что я говорю серьезно, кто-то старался как можно быстрее сменить тему. В итоге ни один из врачей не дал мне «добро» на то, чтобы хоть издалека взглянуть на пациента. Некоторые доктора «защищали» своих подопечных, рассказывали, что пациент крайне слаб, или устал, или плохо себя чувствует. Другие сообщали, что разговоры могут повредить пациенту. Некоторые врачи категорически отказались участвовать в проекте. Стоит сказать в их защиту, что каждого из докторов в какой-то степени можно понять, поскольку я в то время только приступила к работе в той больнице, и коллеги просто не успели узнать меня как человека, понять мои методы работы. Помимо моих обещаний, они не имели никакой уверенности, что пациент не пострадает, что никто из нашей группы не расскажет ему о серьезности диагноза, если больного еще не ставили об этом в известность. Не знали врачи и о моей предыдущей практике общения с умирающими в других больницах.

Говорю об этом, поскольку не хочется несправедливо обвинять коллег. Стоило лишь заговорить о смерти и умирании, и у них одновременно проявлялось как стремление защитить самих себя, так и желание оградить пациента, не позволить незнакомому еще члену команды, только-только влившемуся в коллектив, травмировать психику больного. Могло показаться, что в огромной больнице нет ни одного умирающего пациента. Я звонила, общалась с врачами лично – все было тщетно. Некоторые доктора вежливо обещали подумать о моей просьбе, другие заявляли, что не хотят подвергать пациентов риску, поскольку разговор может их утомить. Одна из медсестер недоверчиво и в то же время раздраженно поинтересовалась, не доставляет ли мне, часом, удовольствие поведать двадцатилетнему парню, что ему осталось жить всего пару недель? Она тут же развернулась и ушла, не дав мне возможности рассказать о наших планах.

Наконец у нас появился первый кандидат, и принял он меня вполне доброжелательно, пригласил присесть. Он, без сомнения, с нетерпением ждал разговора. Я уточнила, что не планирую беседовать прямо сейчас, навещу его завтра вместе со студентами. Так непросто оказалось получить в распоряжение хотя бы одного пациента, что я решила привлечь свою группу. Как же я была недальновидна! Кто мог подумать, что, отказавшись от приглашения присесть и поговорить сегодня, завтра такого шанса ты можешь уже не получить. Мы пришли на следующий день. Пациент лежал, откинувшись на подушки, и разговаривать был не в силах. Он сделал слабую попытку махнуть нам рукой и прошептал: «Спасибо, что хотя бы попытались». Прошло не больше часа. Пациент умер и унес с собой все, чем хотел с нами поделиться, все, что мы так страстно желали услышать. Тот печальный случай стал для нас первым и весьма болезненным, однако он же оказался и отправной точкой семинара, который задумывался как эксперимент, обещавший стать поучительным для многих и многих.

После этой грустной истории мы собрались со студентами в моем кабинете. Все чувствовали, что необходимо обсудить первый опыт, поделиться эмоциями, понять свои собственные реакции. Подобные встречи мы практикуем и сегодня. Методология почти не изменилась. Мы по-прежнему общаемся с неизлечимо больными людьми раз в неделю, просим у них разрешения записать разговор на пленку. Продолжительность встречи определяет сам пациент. Сейчас мы перемещаемся из палаты в маленькую переговорную комнату, которая устроена так, что нас и слышно, и видно снаружи, а мы собравшуюся вокруг аудиторию не видим. Группа из четырех студентов-теологов выросла до пятидесяти человек, что и потребовало подобных мер предосторожности при общении с пациентом.

Получив информацию о больном, который мог бы стать кандидатом для семинара, я предварительно навещаю его; бывает, что беру с собой одного из студентов. Нас сопровождает лечащий врач или больничный капеллан, а иногда и оба вместе. Представившись, мы предельно четко сообщаем о цели и предполагаемой продолжительности нашего визита. Я рассказываю каждому пациенту о том, что мы представляем собой междисциплинарную группу специалистов, которая стремится приобрести новый опыт путем общения с пациентом. Обязательно следует подчеркнуть, что мы хотим получить новую информацию о тяжелобольных и умирающих людях. После этого заявления непременно делается пауза, и мы следим за вербальными и мимическими реакциями человека. Следующий этап мы начинаем, лишь получив согласие пациента на разговор.

Вот пример типичного диалога:

Доктор: Здравствуйте, мистер Х. Я – доктор Р., а это – капеллан Н. Чувствуете ли вы в себе силы немного поговорить?

Пациент: Да, конечно, присаживайтесь.

Доктор: У нас очень необычная просьба. Мы с капелланом работаем с группой пациентов из больницы, имеющих неизлечимые заболевания. Можно даже сказать, что они находятся на грани смерти. Не возражаете ли вы, если мы зададим несколько вопросов?

Пациент: Давайте попробуем, посмотрим, что сумею рассказать.

Доктор: Как вы оцениваете серьезность своего заболевания?

Пациент: У меня огромное количество метастазов…

Кто-то из пациентов в этом случае может сказать: «Неужели вам, молодой и здоровой женщине, действительно интересно общаться с умирающей старухой?»

Не все больные сразу идут на контакт так охотно, как в нашем примере. Они могут начать жаловаться на боли, дискомфорт, рассказывать вам, как они негодуют на злую судьбу; в конце концов вы чувствуете, что находитесь в эпицентре агонии пациента. Приходится напоминать человеку, что именно на такой рассказ мы и рассчитывали, только не сегодня, а завтра, когда придем с группой. В таких случаях мы просим пациента по возможности повторить рассказ при следующем посещении.

Если человек соглашается, доктор дает добро на визит, подготовка проведена – назавтра мы доставляем больного в переговорную комнату. Почти никто из пациентов не может идти самостоятельно. Многие передвигаются в инвалидных креслах, кому-то требуются носилки. Если у больного запланированы инъекции и переливания крови, необходимое оборудование также перемещается в нашу комнатку. Родственников мы не приглашаем, хотя периодически беседуем и с ними после разговора с пациентом.

При интервью мы исходим из того, что никто из присутствующих не имеет никакой (или почти никакой) информации о пациенте. Обычно по пути в переговорную комнату мы еще раз обсуждаем цель предстоящей беседы, подчеркиваем право пациента прервать интервью в любую минуту и по любой причине. Сообщаем, что от аудитории нас отгораживает прозрачный снаружи зеркальный экран, дающий возможность наблюдать за нами и слушать наш разговор. Подобное сообщение позволяет больному почувствовать обстановку уединенности с врачом и ослабляет переживания и страхи, которые пациент может испытывать в последние минуты перед беседой.

В переговорной комнате мы выстраиваем беседу в максимально легком и быстром формате. Начинаем с информации общего характера, затем переходим к личным тревогам пациента. Интервью записываются на магнитный носитель, и некоторые из таких бесед я привожу в данной книге.

После каждой встречи пациента доставляют обратно в палату, и семинар продолжается. Мы не заставляем больного ждать в коридоре. Как только интервьюер возвращается в аудиторию, начинается обсуждение состоявшейся беседы с ожидающей группой. Мы стараемся выявить наши собственные спонтанные реакции. Не имеет значения, адекватны они или, напротив, иррациональны. Члены группы обсуждают и эмоциональный, и умственный отклик на происходящее, разговаривают об отношении пациента к разным собеседникам, разным вопросам и подходам. В финале обсуждения мы пытаемся достигнуть понимания психодинамики больного, анализируем сильные и слабые стороны интервьюируемого, а также нашу силу и слабость по отношению к нему. Встреча завершается определением рекомендаций по конкретным подходам к пациенту, которые, как нам представляется, смогут облегчить последние дни или недели жизни человека.

Ни один из пациентов не умер во время наших бесед; кто-то прожил после этого еще двенадцать часов, другие – несколько месяцев. Многие из недавних наших собеседников все еще живы; у большей части обреченных на смерть людей наблюдалась ремиссия, и их даже отправили по домам. У некоторых не было рецидивов, и они чувствуют себя удовлетворительно. Я акцентирую на этом внимание, поскольку мы говорим о смерти с пациентами, которые на самом деле еще не умирают в классическом смысле слова. Со многими (возможно, даже со всеми) мы беседуем на эту печальную тему, потому что они подошли к ней вплотную по причине болезни, считающейся неизлечимой. Чаще всего мы появляемся в интервале между постановкой диагноза и смертью пациента.

Работа нашей группы, как выяснилось со временем, имеет множество целей. Наше исследование оказывает существенную помощь студентам в части понимания необходимости восприятия смерти как абсолютно реального события, причем не только в отношении умирающих пациентов, но и применительно к себе. Мы получаем опыт осмысленной десенсибилизации, пусть на нашем пути и встречаются трудности, пусть он и небыстр. Многие студенты, впервые посетившие наш семинар, ушли еще до окончания беседы с пациентом. Некоторым удалось задержаться до завершения интервью, но они оказались неспособны выразить свое мнение в ходе обсуждения. Часть из них впоследствии направила свои негативные эмоции на других участников эксперимента, а некоторые даже перенесли их на пациента. Отрицательное отношение к больному периодически возникало, когда мы видели, что пациент смотрит в лицо смерти спокойно, сохраняет самообладание, а вот участник нашей группы испытывает печаль после такой беседы. Мы обсудили данное явление и пришли к определенным выводам. В одном из случаев студент решил, что больной не способен реально оценивать свое положение, может быть – даже обманывает нас. Студент не мог понять, как можно вести себя с таким достоинством в критической ситуации.

Некоторые участники семинара начинали отождествлять себя с пациентом, особенно если больной был почти их ровесником. У таких ребят при обсуждении возникал внутренний конфликт, который еще долго давал о себе знать и после эксперимента. Как только члены группы лучше узнали друг друга, поняли, что мы не ставим никаких запретов, наши дискуссии превратились во что-то вроде сеанса групповой психотерапии. Во время наших встреч вспыхивали откровенные споры, были и эпизоды, когда участники полемики поддерживали друг друга. У некоторых членов группы иногда случались прозрения, и они делали для себя открытия, не всегда положительно воспринимавшиеся их товарищами. Вряд ли пациенты могли себе представить всю силу воздействия своих откровений на подавляющую часть моих студентов, осознать долгосрочный эффект своих рассказов.

Через пару лет наш семинар был аккредитован в качестве курса лекций в медицинском училище, а также семинара по теологии. На наших занятиях бывали многие внештатные врачи, медицинские сестры, ассистенты, санитары, работники социальной сферы, священники и раввины, специалисты по ингаляционной терапии и медико-социальные работники. Надо сказать, что профессорско-преподавательский состав больницы присутствовал на наших встречах нечасто. Студенты медицинских вузов и теологи, посещающие наши пары как обязательный курс, ходят на теоретические занятия, где мы изучаем философские, моральные, этические и религиозные основы предмета. Лекции поочередно проводят ваша покорная слуга и капеллан больницы.

Все наши интервью, записанные на пленку, доступны как для студентов, так и для преподавателей. По окончании каждого квартала студент пишет курсовую работу, самостоятельно выбирая предмет исследования. Материалы курсовых в дальнейшем станут основой для научных публикаций. Некоторые из этих работ будут содержать очень личный взгляд на понятие смерти, на страхи, связанные с ней. Другие же публикации приобретут характер философский, религиозный; появятся и монографии социологического характера, рассказывающие о смерти и процессе умирания.

В целях обеспечения конфиденциальности мы составляем перечень участников эксперимента, однако их имена и персональные данные изменены на всех записях, опубликованных в публичном пространстве.

За два года мы выросли от маленького междусобойчика из четверых студентов до солидного курса, который посещает более пятидесяти человек. Среди них немало представителей профессий, смежных с медициной. Изначально у нас уходило около десяти часов в неделю, чтобы добиться разрешения от лечащего врача на один-единственный вопрос пациенту: «Согласен ли он на беседу?»

Сегодня нам практически не приходится самим искать кандидатов для интервью. Поступают запросы от лечащих врачей, медицинских сестер, работников социальной сферы, а самое главное – мы получаем предложения от самих пациентов, которые уже участвовали в семинаре и делились своим опытом с другими неизлечимо больными людьми. Они просят нас включить их в семинар. Кто-то из них желает нам помочь, кому-то просто нужно выговориться.