Теперь вам можно все. Посвящается Олегу

Теперь вам можно все – как ни странно для кого-то это прозвучит. Вы можете позволять себе любые излишества или существовать в строгой аскезе. Быть мужественным или капризничать, как девчонка. Стараться сделать недоделанное или плюнуть на все. Всем все простить или всех обидеть. Смотреть на происходящее с оптимизмом или уйти в глухую депрессию. Поверить в бога или отречься от веры. Радоваться каждому наступающему дню или просыпаться в ужасе перед ним. Вам поставили диагноз «рак»?

Этот диагноз – ваш билет на свободу. Ваша индульгенция. Ведь что бы вы ни сделали и как бы ни поступили, отныне у вас есть для этого уважительная причина – рак.

Увы, в России люди не знают, как жить с таким диагнозом. Информации катастрофически мало, а онкологических successes story (историй успеха), историй успешного излечения или хотя бы активной жизни с болезнью нет совсем – те, кто вылечились, стараются как можно быстрее выкинуть это из своей жизни – просто выкинуть, но не забыть, потому что забыть это невозможно. Те, кто не вылечился, уже ничего не расскажут. Российские истории успеха в исполнении знаменитостей можно пересчитать по пальцам – точнее, по одному пальцу – это Дарья Донцова «Записки безумной оптимистки». Там целая главка посвящена ее болезни. Я не читаю книжек Донцовой, но глубоко уважаю эту женщину как человека, оптимиста и трудоголика. И благодарна ей за честность, за то, что и как она рассказала о своей болезни – надеюсь, это помогло хоть кому-то удержаться на плаву и даже, возможно, выздороветь. Но лично мне этой информации было мало – я хотела читать и читать «про это», про сбывшиеся надежды, про истории со счастливым концом, но, увы, больше ничего похожего я не нашла. 1

Писать истории успеха нам нужно поучиться у самонадеянных американцев. Они правы по самому высокому счету: лечишься, живешь – напиши книгу, а вдруг она кому-то поможет? Уверена, что любые хорошие примеры вдохновляют. Рискну даже предположить, что успехи американской онкологии кроются не в науке и уровне здравоохранения (ну хорошо, не только в них), но и в той самой американской привычке делать хорошую мину даже при самой плохой игре. У нас о раке предпочитают не говорить. Вылечился – и ну его, не вспоминать, вдруг вернется.

Можно было назвать эти записки по-другому – «Люби. Корми. Молись», перевернув название переводного бестселлера. Потому что тот порядок слов – для себя. Мой – для того, кого любишь, и мои приоритеты расставлены именно так.

Я не врач и никого лечить не имею права, да и не собираюсь. Я просто расскажу, как живем с онкологией мы, самая обычная российская семья.

Эта книга – не о болезни. Она – о жизни.

, твой мир рушится. Нет, не в одно мгновение, как принято считать, а постепенно и мучительно. Не прошлая жизнь пролетает перед глазами, а медленно разворачивается будущая. Перед тобой открываются все новые стороны твоей теперешней жизни и ближайшего будущего – дальнего у тебя теперь просто нет. И от твоего неведения картины представляются одна страшнее другой. Когда узнаешь такой диагноз

Ты никогда раньше и не думал о таком. И даже если думал. Ведь все люди думают о смерти время от времени, и чем старше становишься, и чем труднее становится жить – тем чаще думаешь. Но ты никогда не думаешь об этом ТАК. К тому же, ты отказываешься верить тому, что происходит.

Жизнь совершенно непостижимым образом, вдруг, из луча превращается в отрезок. И мало того, что он конечен, он еще оказывается и не так хорош, как тебе представлялось. Твоя жизнь – вовсе не отрезок правильной ровненькой прямой, который ты тщательно и со всем возможным старанием выводил столько лет, это отрезок какого-то зигзага с ухабами и кочками, как будто лентяй и двоечник начертил его как попало.

Как ни странно – луч, предшествовавший отрезку, был более предсказуем. Ведь то, что не было сделано, еще можно было успеть сделать. Побывать там, где не успел побывать. Отдать долги. Доучить детей. Купить то и это. Обеспечить свою жизнь на пенсии…

Все вдруг пропадает. Ты не понимаешь, чего и сколько ждет тебя впереди. Сколько у тебя времени. Что тебя ждет в ближайшем будущем и вообще – есть ли оно у тебя, это будущее.. Жизнь вдруг оказывается конечна. И не 20 лет впереди, а… Сколько? Никто и никогда не сможет ответить тебе на этот вопрос.

Внутри тебя образуется черная дыра с рваными острыми краями. Каждый взгляд туда, каждое движение, каждое слово причиняют боль. Эта черная дыра внутри затягивает в себя.

Ты не можешь вдохнуть. И выдохнуть тоже не можешь.

Не можешь сосредоточиться на том, что говорят окружающие.

Не можешь выпрямить спину.

Не можешь работать.

Не можешь спать.

Не можешь плакать, но и не плакать тоже не можешь.

Не можешь смеяться.

Не можешь взглянуть в глаза любимому человеку.

Не знаешь, о чем с ним говорить. Не понимаешь, как с ним говорить.

Не знаешь, как оправдаться перед окружающими, потому что время от времени «прокалываешься» – забываешь что-то сделать, оговариваешься, не успеваешь придумать, чем объяснить свое опоздание или несделанную работу.

Ты просыпаешься ночью и не можешь уснуть. Капаешь успокоительные в стаканчик. Засыпаешь в слезах. Хочешь проснуться ДО этого. Пытаешься вспомнить, как ты просыпалась тогда. И все время спрашиваешь: «Почему я?! Почему ЭТО – со мной? За что?» Все время кажется, что такого просто не может быть…

, что врачи сейчас говорят все как есть. Да, они говорят, но… Это эвфемизмы. Врачи – люди, и они боятся пораниться о твою рваную черную дыру внутри. Это неправда

Это неправда, что врачи привыкают. Они боятся истерик больных. Они закованы в рамки инструкций, могут только выписывать бесплатные лекарства, стандартные схемы. И прекрасно понимают, в каких условиях мы живем, и что бесплатное лечение – это лишь малая толика того, что потребуется для жизни человека с таким диагнозом. Поэтому осторожно намекают, что неплохо было бы такое-то и такое-то лекарство добавить к стандартной схеме. Но купить его надо самостоятельно, за свои деньги. И рецепт врач выписать не может, не положено потому что. А риск – это вовсе не дело врачей, им это незачем. Если оказывается, что лекарство в пяти ампулах, скажем, за полторы-две тысячи ты себе позволить можешь, в следующий раз тебе снова посоветуют какое-нибудь хорошее лекарство – возможно, существенно дороже, или «повторить» то лекарство, которое тебе уже помогало. Врачи, конечно, не интересуются, где ты берешь деньги на эти лекарства, и сможешь ли ты провернуть этот фокус еще разок. Как правило, повторять его приходится каждую неделю – не реже.

Врачи – люди. Они ходят в больницу всего-то – работать. Каждый день. Как вы себе представляете ежедневное самопожертвование? Вот вы лично смогли бы жертвовать собой каждый день? Не стоит думать, что в медицину идут сплошь пассионарии. Они там, безусловно, есть, но, полагаю, процент их не больше, чем в других профессиях – среди ученых, например, или инженеров. Если больше, чем среди экскаваторщиков – уже хорошо. Но уж точно меньше, чем среди бизнесменов.

Врачи зашифровывают диагноз в лукавые сокращения и кодируют свои записи специальным врачебным почерком, который возможно разобрать только тогда, когда ты знаешь, что там написано…

…Я прорывалась через сокращения, смесь латиницы с кириллицей, незнакомые до этого дня термины. Слезы застилали глаза. Я перебирала результаты анализов, вчитываясь в показания и сверяя их с нормой. Ничего не понятно. Если норма показателя – 3,0, то 97,0 – это, конечно, много. Но насколько критична эта величина? Может быть, предел – 100, и тогда ужас-ужас. А если предел 2 500? Тогда все еще не так уж и плохо. Но ответов нет. Они, наверное, есть в медицинских справочниках и врачебной практике, но нам такая информации абсолютно недоступна – в интернете ее тоже нет. Глаза болели и слезились. Я глотала страницы сайтов, перебирала все возможные комбинации поисковых запросов. Интернет выдавал все новые ссылки из своей бесконечной утробы, тексты начали повторяться, и в какой-то момент я поняла, что прочитала, видимо, все.

Но прочитать и получить ответ – это разные вещи. Я не получила практически ни одного ответа. «Бывает», «может быть», «обычно так, но бывает и эдак»… И ни слова о моей конкретной ситуации. Все около, все примерно – живи, как хочешь. Или как сможешь. Медицинские тексты с иноязычных сайтов оказались отчасти «не по зубам», отчасти дублировали уже полученную информацию. Не за что зацепиться, не на что опереться.

28 октября 2011 года. Никогда не забуду этот день. По результатам обследования мужу поставили диагноз. Большая, почти закрывающая внутренний просвет сигмовидной кишки, опухоль. На рентгеновском снимке она была видна даже такому дилетанту как я. Все – и врач, и муж почти в открытую говорили мне, что опухоль такого размера может быть только злокачественной. Я сопротивлялась и отказывалась верить очевидному – в точности так, как это описано в психологических книжках, которые я прочитала позже.

У мужа не было ни кровотечений, ни гноя в кале – как это описано в статьях. У него было вполне приличное самочувствие – до этого мы съездили в отпуск на машине: а это, ни много ни мало, две с половиной тысячи километров туда и столько же обратно. Он продолжал работать, играть в волейбол два раза в неделю. Биопсия опухоли тоже ничего не показала. Я цеплялась за призрачную и ускользающую надежду, тем более, что сначала в карточке было написано T4NxMx (по так называемой классификации TNM) – то есть, метастазы не обнаружены, хотя размеры опухоли соответствуют третьей-четвертой стадии.

Манера врачей называть все какими-то словами-заменителями выводила меня из себя. Я не сразу осмысливала то, что говорил мне муж. Думаю, он и сам понимал не все, передавая мне собственные интерпретации. Я впервые увидела в медицинской карте странное сокращение: c-r. Cancer. Рак. Рак сигмовидной кишки. Карцинома. Теперь-то я это знаю. Есть еще «з.н.» – злокачественное новообразование. Mts – метастазы. Сейчас, когда я вижу название известного оператора сотовой связи, у меня такие ассоциации… Как ни назови, одно и то же – рак, онкология, злокачественная опухоль. С кем эта игра в прятки?

Пока я продиралась через врачебные эвфемизмы и бродила в лабиринтах собственных надежд и заблуждений, уходило время. Оно было мне нужно, потому что приходилось работать, готовить, следить за тем, чтобы муж вовремя ел и принимал таблетки. А еще надо было найти эти таблетки, потому что каждый врач лечил свою частичку организма моего мужа, они в упор не видели перед собой человека. Только досадный ходячий экспонат, который не укладывался в их привычные представления со своими анализами и самочувствием.

И дело даже не в привычных представлениях. Просто врачи ничего не знают о болезнях. Вернее, они только и знают, что о болезнях, их и лечат. А мне нужен был мой муж, и лечить нужно было именно его, с его не укладывающимися в их медицинское прокрустово ложе анализами и самочувствием.

Я наконец-то осознала, что целиком он нужен только мне. И мы с ним начали другую жизнь…

Примерно через полтора месяца я начала «всплывать». Просто физически уже невозможно было нянчить свою боль. На фейсбуке – ни раньше, ни позже – в одном из постов появилась притча (приношу извинения автору, не сохранила ссылку на источник).

Что значит «смертельная болезнь»? Это сплошная выдумка. Как говорится в тосте, который мне нравится: не будем пить за здоровье, лучше выпьем за удачу, ведь на «Титанике» все были здоровы!

Банально, но любая болезнь – не приговор, какой бы страшной она ни была. Вернее, какие бы мифы ее не окутывали. А здоровье – не гарантия долголетия. Думаю, что здоровье малыша, на голову которого свалилась сосулька и убила кроху, вряд ли сильно беспокоило его родителей. Что вы думаете про синдром внезапной смерти новорожденных, причину которого никто не может найти вот уже десятки лет и от которого умирают абсолютно здоровые младенцы? Сегодня по телевизору слышала историю про женщину, которая умерла… в результате перелома руки. До 56 лет ничем не болела, но вот сломала руку, в сельской больнице неправильно наложили гипс, чем нарушили кровоток. Цепочка непрофессионализма и случайностей повлекла за собой заражение крови и быструю смерть.

Думаю, что процент смертельно больных среди тех, кто погиб на Саяно-Шушенской ГЭС или от взрыва на атомной станции в Фукусиме был крайне невелик. А как насчет погибших на круизном лайнере Costa Concordia в Средиземном море? Меня потрясла история волгоградского «афганца», убитого сорвавшейся с балкона ледяной глыбой – пройти Афганистан и умереть под окнами своего дома в 49 лет! Печальный список можно продолжать бесконечно, я хочу сказать только, что рак – вовсе не единственная причина смерти. Причина смерти – жизнь. Ведь если бы она не началась, не было бы и смерти.

После отчаянного и бессмысленного бунта моего сознания – видимо, неизбежного, я все же приняла диагноз мужа как данность. Я не могу развести эти тучи руками, как бы ни хотела этого.

И я начала вытаскивать из памяти на поверхность сознания спасительные буйки.

У меня бабушка после операции рака груди прожила 15 лет и умерла совершенно не от этого.

Третий муж моей мамы живет с меланомой вот уж больше 10 лет.

Отец подруги с диагнозом «миелома» пять лет глотает таблетки, гуляет каждый день, ходит в филармонию, живо интересуется увлечениями своего внука и любит поболтать с женщинами помоложе.

Я решила так: жили без рака, теперь вот будем жить с раком. Живут же люди с диабетом или с клапаном в сердце, или с искусственной почкой. Да люди без рук и без ног живут, слепоглухонемые защищают докторские диссертации!

Если захочешь увидеть, обязательно увидишь, что везде написано: ничего прогнозировать нельзя – все от человека конкретного зависит. Вон, Дарья Донцова и Луиза Хэй живут, и вполне неплохо. А Стив Джобс, человек, изменивший мир, как сейчас его называют – он практически всю свою сознательную жизнь болел раком. Но его достижениям может позавидовать любой здоровый.

Я просто как-то не думала никогда, что это может случиться с нами… Статистика говорит, что каждый второй мужчина и каждая третья женщина больны или обязательно заболеют раком. Но мы же всегда думаем, что уж мы-то – точно из другой половины…

Бороться с болезнью, на мой взгляд, тоже занятие достаточно бессмысленное. Болезнь теперь – часть тебя. И как вы себе это представляете – бороться с частью себя? Мать Тереза говорила: «Не зовите меня бороться против чего бы то ни было. Я поддерживаю только борьбу «за». За точность цитаты поручиться не могу, но за смысл – отвечаю. Мать Тереза, кстати, прожила до 87 лет, и очень много лет – в строжайшей аскезе.

Выбор у вас, собственно, невелик – или болеть, или жить. Если последнее – то с чистой совестью читайте дальше. Если первое – можете не утруждать себя.

Когда я поняла – именно поняла, а не узнала – диагноз мужа, то ощутила в полной мере, как это – нет сил справиться с самим собой. Я перерывала горы электронной писанины, в том числе, конечно, и всю эту эзотерическую лабуду. Мешанина в моей голове случилась будь здоров – извините за каламбур.

Эзотерика. Про болезни, наркотики и детей написано практически одно и то же – нужно отпустить от себя ситуацию и принять ее как данность. Вроде как, борьба с высшими силами бессмысленна, это карма детей, это карма заболевших близких, а для вас это обучение – поймете, будете дальше жить нормально, не поймете – вроде как, сдохнете тоже. Но я никогда не могла и не смогу принять такой позиции – как это, отступиться, наблюдать со стороны и даже не попытаться спасти близкого тебе человека. Пусть я не могу, допустим, отправить его на лечение в Германию, я же вполне в состоянии сделать что-то другое – продолжать любить, лучше кормить, покупать всякие лекарства и так далее. Молиться, например – а вдруг поможет. С одной стороны, я понимаю, что это копошение комара, с другой – ну не могу я просто сидеть и ждать, чем все это кончится.

Мы – с нашим пионерским детством и комсомольской юностью – не так воспитаны, чтобы принять все как должное. Да и характер у меня не домашнехозяйский, так получилось. Когда мне было всего-то семь лет, моя бабушка поставила диагноз: «Твоя свобода раньше тебя родилась. Если что-то захочешь – сделаешь, но если не захочешь…»

Может, это и есть гордыня? Думать, что можешь противостоять чему угодно, сделать и распорядиться по-своему в любой ситуации. Но, честно говоря, от смирения гордыни вряд ли что случится хорошее. Если я посыплю голову пеплом и смирюсь – разве у мужа изменится диагноз?

Большая неприятность в этой ситуации – трудность планирования. Планы вообще вещь достаточно зыбкая, в отличие, например, от мечты. Я говорю именно о планах, потому что мечты никуда не деваются. Они просто становятся другими – более глобальными, что ли. Потому что мечтой становится обычная жизнь, и я прекрасно знаю, как она «выглядит». А вот планы – те конкретные шаги, которые нужно проделать на пути к мечте – становятся фата-морганой. Как говорится, человек предполагает, а бог располагает. Но в обычной жизни мы все равно строим воздушные замки планов.

В этой жизни, которой живем сейчас мы, планы – настоящая роскошь. Я намеренно не написала – непозволительная. Потому что очень хочу позволить себе планировать. Я пока еще не набралась столько душевных сил, чтобы запланировать, например, путешествие на осень. Неизвестность, которая сопровождает обычную жизнь, усиливается болезнью. Как может усилиться то, у чего и так нет размеров и границ? Странно – неизвестность становится совершенно другой.

***

умер в 1991 году от лимфогранулематоза – рака лимфатических узлов. Я хорошо помню, как у него на шее вспухали узлы. Он был военным в отставке, в молодости участвовал в испытаниях ядерного оружия, а защиты никакой военным не полагалось – так принято было, и никто об этом, похоже, и не задумывался, хотя уже были Хиросима. и Нагасаки, и очевидны последствия лучевой болезни, но до Чернобыля было еще далеко… Свекор рассказывал, как видел ядерный гриб – совсем рядом, а потом долго болел; как умирали его солдаты с непонятными симптомами и неустановленными диагнозами. Как уцелел он сам – непонятно… Но тогда, в начале 60-х ни он, ни кто бы то ни было из обычных людей и не представлял себе, чем это может угрожать. Да что в 60-х! Вспомните, что творилось в 1986-м, когда рванул Чернобыль…. Мой свекор

Обычный офицерик, с обычной кочевой планидой, с молодой женой и двумя уже родившимися к тому времени детишками – что он знал о том, ужасно далеком для него будущем в 90-х?

Свекровь умерла от рака мозга полтора года спустя после смерти мужа. Когда родителям мужа было лет по 30—35, они поехали за грибами. Произошла авария – то ли колесо наскочило на камень, то ли еще какая-то оплошность водителя, и вся немаленькая компания повылетала со своими корзинами из дощатого кузова грузовичка – сами разлетелись, как грибы. Свекровь всегда жаловалась, что сильно ударилась тогда головой, была травма, которая, возможно, и спровоцировала впоследствии рак.

Врачи сначала приняли ее состояние за инсульт – симптомы были очень похожи. Когда у нее не начала восстанавливаться речь и двигательная активность, врачи с опозданием заподозрили заболевание мозга. Муж с помощью конфет-шампанского-знакомств пробился на единственный тогда в городе компьютерный томограф, после чего и был установлен точный диагноз. Об операции речи тогда идти не могло – запущенная стадия. Но вот удивительно: опухоль в мозгу свекрови росла таким образом, что закрыла нервные центры. Она не чувствовала боли – вообще. Иначе просто не представляю, где бы мы брали обезболивающее в те кошмарные 90-е, когда и есть-то было нечего…

Сейчас, когда прошло так много лет, я все равно остро ощущаю не то что бы вину, но какую-то неудовлетворенность, неловкость от того, что и тогда, наверное, мы могли сделать что-то еще. Например, больше внимания уделять родителям. Хотя нам казалось, что мы делаем все, что только возможно. Было нам едва по 30, маленькие дети требовали постоянного внимания, а про интернет тогда и слыхом не слыхивали. За окном – те самые «лихие девяностые». Мы ничего еще толком не знали о страдании и сострадании, увы.

Как я сегодня понимаю, нам надо было побеспокоиться раньше – наследственность плохая, а желудочно-кишечный тракт всю жизнь был у мужа слабым местом. Не то чтобы что-то болело, но вот селедку с молоком никогда есть не мог, как я. В те же 90-е муж мотался в Казахстан – возили оттуда со знакомым шерстяные ковры и еще какую-то дребедень в обмен на КамАЗы, что ли – уже и не помню. Ковры запомнились, потому что стояли, свернутые в трубы, занимая полкомнаты. К нам приходили покупатели, мы с ними разматывали эти тяжеленные шерстяные рулоны на полу, ползая на четвереньках, вне зависимости от пола и возраста покупателей. До сих пор, увидев по телевизору сильно раздобревшего и ставшего вполне знаменитым одного тогдашнего покупателя, я вспоминаю, как мы втроем с ним и его мамашей ползали по ковру у нас в комнате. Причем мама перемещалась в пальто и зимней шапке – на улице было холодно, зима. Но она желала выбрать рисунок, и все тут. Чаще покупатели просто отгибали угол, кивали головой, отдавали деньги и подхватывали свернутые ковры на плечо. Такие были времена, помните как в фильме «Зимняя вишня»: «Мой бывший звонил – у них дутые пальто продают, тебе надо? – А какого цвета пальто? – Да дутые, тебе говорят!». Так вот у нас были ковры. Шерстяные ковры, тебе говорят! До сих пор один из тех ковров лежит на антресолях в квартире моей мамы. Чистошерстяной и на редкость умеренной приличной расцветки, но совершенно неактуальный в сегодняшней жизни и интерьере.

После очередной из этих казахстанских «командировок» у мужа начались проблемы с животом. Никаких диагностических лабораторий и платных клиник тогда не водилось, но кто-то из знакомых врачей сказал мужу, что все это очень смахивает на бычий цепень – не знаю, есть ли сейчас про это в школьных учебниках, но когда мы учились – было, и было это по-настоящему страшно. Тот же врач добыл (в девяностые купить ни за какие деньги было нельзя) пару каких-то необыкновенных таблеток, которые цепня «выгнали» – врач оказался прав на сто процентов и с диагнозом, и, как оказалось, с лечением. Тогда он спас моему мужу жизнь. Но сейчас я думаю, что тот давний случай – и болезнь, и лечение – тоже вполне могли спровоцировать рак.

«В начале урока профессор поднял стакан с небольшим количеством воды. Он держал этот стакан, пока все студенты не обратили на него внимание, а затем спросил:

– Сколько, по-вашему, весит этот стакан?

– 50 грамм!… 100 грамм!… 125 грамм!… – предполагали студенты.

– Я и сам не знаю, – продолжил профессор, – чтобы узнать это, нужно его взвесить. Но вопрос в другом: что будет, если я подержу так стакан в течение нескольких минут?

– Ничего, – ответили студенты.

– Хорошо. А что будет, если я подержу этот стакан в течение часа? – снова

спросил профессор.

– У вас заболит рука, – ответил один из студентов.

– Так. А что будет, если я, таким образом, продержу стакан целый день?

– Ваша рука окаменеет, вы почувствуете сильное напряжение в мышцах, и даже вам может парализовать руку, и придется отправить вас в больницу, – сказал студент под всеобщий смех аудитории.

– Очень хорошо, – невозмутимо продолжал профессор, – однако изменился ли вес стакана в течение этого времени?

– Нет, – был ответ.

– Тогда откуда появилась боль в плече и напряжение в мышцах?

Студенты были удивлены и обескуражены.

– Что мне нужно сделать, чтобы избавиться от боли? – спросил профессор.