Дневник отца из особенного мира

Воля

Когда нашему сыну, невербальному аутисту, мы предлагаем варианты и спрашиваем, что хочет, он может показать пальцем и в подтверждение произнести своё отрывистое: «Да!» Как правило, мы угадываем, что Миша выберет, так как знаем его желания. При этом стараемся учесть, что будет лучше для него. С одной стороны, мы проявляем нашу волю, с другой стороны, его «да» является важным условием, чтобы дальше всё случилось.

В течение жизни проявление воли меняется. В детстве мы говорим, что важно слушаться родителей. В какой-то момент становится важнее определиться со своим мнением. А позднее уже нельзя не различать волю Бога.

Для Светланы волевые решения начались не с постановки диагноза сына – аутизм. Повороты судьбы начались с юности, когда она приняла решение уехать из небольшого городка в Воронежской области, чтобы «завоевать» сначала Воронеж, затем Москву, Европу… Возможно, уже тогда она выбрала свой путь. А может, и раньше, ещё в детском саду, когда маленькая девочка загадала мечту повидать мир… Мир повидала и вернулась в Москву. Чтобы дальше на характере, благодаря силе воли, вытянуть вызовы судьбы: развод с мужем, который не принял ребёнка с диагнозом РАС; продажа всего, что было, для покрытия расходов на развитие сына… Был ли это именно её выбор, или он был заранее предопределён? Думаю, что важное влияние оказали родители и воспитание, которые дали отец – ветеран нескольких войн, и мама – бессменная опора и поддержка…

Был ли это и мой выбор – связать судьбу со Светланой и её сыном Михаилом? В глазах дочек от первого брака развитие событий виделось просто ужасным: ведь они – мои дети, а я – «только их папа». Решение о разводе было принято спустя несколько лет после расставания с первой супругой – на тот момент мы уже жили раздельно. А спустя пару месяцев последовала встреча со Светланой. Я отчётливо помню момент знакомства с ней. «Пазл» складывался сам собой: бойкий рассказ женщины про малую родину, своих родителей, жизненный опыт, творчество и, в конце концов, про Мишу. Всё это звучало обычным повествованием для всех, а для меня – как секретный ключ к моим желаниям. Когда позднее я принял решение об усыновлении Миши, младшая дочь, в то время 12-летняя девочка, задала вопрос: «Почему ты это делаешь?» Вопрос был неожиданным, и ответ прозвучал сам собой: «Потому что не могу не делать…»

Очевидно, в алгоритме подготовки меня к решению стать особенным родителем так же, как в случае Светланы, в первую очередь не обошлось без влияния родителей в детстве. Мои желания сформировались к моменту встречи со Светланой. А затем, как в случаях с Михаилом, когда он выбирает специально предложенный ему вариант, от меня потребовалось только одно – сказать «да». А дальше началось всё самое интересное…

Знакомство

Это было обычный день в начале февраля. Необычным было то, что накануне случился снегопад, и дорога в гости пролегала по нечищеной трассе среди редких машин, настырно пробирающихся через снежные заносы. Всё кругом было тихо и бело. Со мной были мои дочки, мы ехали на мастер-класс по рисованию, который Светлана проводила на дому. Мы были едва знакомы со Светланой, и ожидания от поездки сводились к любопытству: как пройдёт занятие, насколько оно заинтересует девочек, как устроен быт у понравившейся мне женщины. На тот момент я знал, что у Светланы 11-летний мальчик-аутист, неговорящий. Но ничего не знал про сам аутизм.

Когда мы зашли в прихожую, застали Мишу робко выглядывающим из комнаты. Маленький, щупленький в плечах, со светлыми волосами, открытым лицом, он застенчиво тянул из-за двери маму за руку, чтобы узнать, кто пришёл. Светлана объяснила, мы познакомились. Дальнейшее общение, если так можно назвать взгляды украдкой друг на друга во время мастер-класса, ничем особенным не отличалось.

После занятий мы проголодались и были рады принять приглашение Светланы перекусить. Михаил, который, как выяснилось, любил покушать при любом удобном случае, пошёл на более близкое знакомство со мной. Он решительно подсел ко мне и жестами показал, чтобы я поделился содержимым своей тарелки. Мишины мама и бабушка всегда безотказно соглашаются делиться с ним, но в моём случае потребовалось устанавливать границы. Мы довольно быстро определились между собой, где чья тарелка. Всё-таки это было важно. Иначе я бы чувствовал себя псом, который следит за своей миской и рычанием предупреждает, что не намерен делиться. Михаил легко воспринял новое для него правило и, когда встали из-за стола, потянул за собой в другую комнату. Вспоминая подробности той встречи, я понимаю, что главное уже свершилось к этому моменту – Миша почувствовал меня, а я – его. Пусть впереди ещё будет много непростых ситуаций, когда от нас потребуется терпение, но первые шаги уже были сделаны.

В соседней комнате, куда Михаил привёл меня, на подоконнике стояла маленькая баночка с мёдом. По следам вокруг было ясно, что Миша периодически забегает и подкармливается из неё. Мальчик засунул очередную чайную ложку с мёдом в рот и предложил мне сделать то же самое. Всем своим видом он показывал, какое это чудо – иметь такое «сокровище» в виде баночки с мёдом. Его глаза светились от счастья.

Периодически я ловлю себя на мысли, что пытаюсь понять, о чём Миша думает, когда смотрит своим лучистым счастливым взглядом. Ведь в схожих переглядках с супругой я обнаруживаю в её глазах множество чувств: радость, игривость, заботу, любовь! В глазах сына чистая 100 % радость. Радость, которой он готов делиться, беря родных за голову, вдыхая их запах, аккуратно прикусывая или целуя. Я пытаюсь переучить Мишу на более привычные для мужчин жесты приветствия в виде рукопожатий или касаний кулаками. Но его природные инстинкты сильнее, и, если мы не видимся день или неделю, соскучившийся Миша подходит, берёт меня за голову обеими руками, вдыхает полной грудью её запах и отходит, улыбаясь.

Сейчас, когда Михаил вырос – в силу генетики он выше и тяжелее меня – сложно представить перед собой застенчивого малыша. Тем не менее, я вспоминаю мгновения первого знакомства и вижу, что в душе он остаётся маленьким мальчиком, который смотрит вокруг открытым взглядом с простым правилом общения – радоваться всему хорошему вместе с близкими людьми…

Мама

Раздался звонок в дверь. Светлана заторопилась открывать. «Странно, кто бы это мог быть, – быстро подумала она, – ведь я никого не жду!» На пороге стоял высокий, аккуратно одетый мужчина, который не вызывал подозрений. Перед мужчиной переминался с ноги на ногу маленький мальчик лет шести со светлыми волосами. Крупные ладони мужчины были на плечах мальчика, но тот и не стремился вывернуться. Наоборот, он улыбался Светлане открытой улыбкой, периодически поглядывая то на неё, то вверх на мужчину, будто спрашивая его: «Это – она?»

У Светланы всё ещё не было мысли, кто бы это мог быть.

– Здравствуйте, Вам кого? – спросила она.

– Здравствуйте. Вот! Вы хотели, и мы пришли… – уверенным голосом начал мужчина.

– Что я хотела? – уже неуверенно в ответ спросила Светлана.

– Хотели, чтобы Ваш сын был как все, умел говорить. Вот – мальчик! Он – хороший, умеет разговаривать, – спокойно пояснил незнакомец.

Мальчик широко улыбнулся и снова посмотрел вверх на мужчину, а затем на Светлану с готовностью подойти к ней, прижаться к тёплому животу и ощутить нежные руки на своей голове. Непослушные вихры соломенного цвета действительно как будто давно ожидали, когда их пригладит заботливая материнская рука…

– Но мне не нужно! Мне нужен мой, неговорящий Миша! – уже испуганно, но громко воскликнула на мгновение онемевшая Светлана.

Вместе с её криком образы мужчины и милого мальчика исчезли, как будто их и не было…

Это был сон Светланы. Она с ужасом проснулась и вспомнила, что накануне Миша, скажем так, набедокурил. У него был очередной приступ. Обычно мы заранее успеваем предвидеть вспышки и выводим его в место, где можно уйти от эмоционального перегруза и успокоиться. Но бывает, что не успеваем заметить симптомы или помутнение наступает очень быстро. И тогда первыми страдают сам Миша и его мама, потому что именно с ней у него самая близкая, чуть ли не физическая, связь. Именно себе и затем ей он в первую очередь наносит урон в такие минуты. А когда ребёнок уже в полтора раза больше и тяжелее мамы, страшно и за него, и за неё. Его глаза становятся красными, и совершенно непонятно, что он сделает в ближайшую секунду. Он ревёт, как медведь, вставший на задние лапы, готовый к быстрым и непредсказуемым действиям. Ты чувствуешь, что ему плохо, но не знаешь, чем помочь.

Как говорят родители детей с РАС, маму особенного ребёнка может понять только мама другого особенного ребёнка. И поэтому, как бы ни хотелось внутреннему «я», сильному и требовательному либо по-детски наивному, чтобы всё было хорошо, женская часть подсознания, нежная и заботливая, принимает жёсткое решение отдавать всю себя и не допускает иного выхода ни во сне, ни в реальности…

Бабушка Надя

Михаил не был бы таким любящим и отзывчивым подростком, если бы не мама и бабушка. Во многом бабушка оказывает даже большее влияние: именно она покупает разные сладости, всегда даёт свой телефон, чаще других водит на детскую площадку… В отличие от мамы, которая умеет ругаться строго, бабушка ругается как-то ласково и быстро прощает.

Бабушка у нас открыта к новому. В очередной раз мы в этом убедились, когда предложили ей короткое интервью за чашкой чая и она согласилась. Итак, ТОП-7 вопросов к любимой бабушке Михаила – бабушке Наде. В роли «ведущих» выступили я и Светлана.

Ведущие: Мама, мы Вас очень любим и благодарны за всё, что делаете для нас и для Миши… просто за то, что Вы с нами! Помните, как Вас назвали «заряженной» бабушкой, а Вы только посмеялась? Поделитесь, пожалуйста, секретом, что нужно, чтобы всегда быть в тонусе.

Бабушка Надя: Я не знаю ответа. Мне даёт силы, когда могу увидеть что-то новое или погулять. Нравится ездить к подруге. Очень удобно. Правда, две пересадки на метро – около полутора часов до неё. Рядом с ней есть «Аптекарский огород». Там как раз начался фестиваль «Овощи-гиганты»…

Ведущие: Хорошо, действительно, надо бы запланировать поездку. Вы большая молодец, что следите за событиями такого рода. А под каким девизом проходили Ваши молодые, самые активные годы?

Бабушка Надя: Ой! Ничего удивительного. Дом – работа… Бывало, на работе задержишься допоздна, когда военторг, в котором я работала, выезжал в воинскую часть. А вечером – домой: приготовить ужин, встретить мужа…

Ведущие: Да, пожалуй, как у многих в те времена. А если посмотреть на прошедшие годы и забежать на десяток лет вперёд, то какую бы песню Вы выбрали как музыкальное сопровождение к своей жизни?

Бабушка Надя: Так сразу и не скажу. Я люблю хорошие песни. Танцевальные. Ритмичную музыку. Дискотека 80-х, например.

Ведущие: Мы так и предполагали. Всё-таки не случайно появился эпитет «заряженная» бабушка. Перейдём к Вашей дочке Светлане. Для мужа её второе имя – «Радость». Какое второе имя Вы бы дали своей дочке?

Бабушка Надя: Упрямая она очень. Своенравная. Я её очень люблю, но ругаемся мы часто.

Ведущие: Значит, меняем тему… Переходим к разговору про Мишу. Расскажите, пожалуйста, за что Вы гордитесь своим внуком, а за что – не очень.

Бабушка Надя: Я его люблю и всё. С каждым днём сильнее…

Ведущие: Мы знаем. А он Вас очень любит. Когда Вы узнали, что Мише поставлен диагноз «аутизм» и осознали, о чём это, как изменился жизненный девиз, о котором сказали ранее?

Бабушка Надя: Девиз «дом – работа» сменился на «Миша». Одно слово.

Ведущие: Седьмой, завершающий вопрос. Что бы Вы сказали другим бабушкам и дедушкам, у которых в семье появился особенный ребёнок?

Бабушка Надя: Любви и терпения! Самое главное – любить без каких-либо ограничений!

Поцелованные Богом

На днях с супругой просматривали фото на телефоне и остановились на снимке, сделанном 1 сентября, когда Миша пошёл в 3-й класс школы-интерната для детей с ментальными особенностями развития. На фотографии Михаил стоит с табличкой «3 И», а рядом его преподаватель – Вера Владимировна – с ярким букетом фиолетово-жёлтых цветов. На тот момент оба уже одного роста: ученик в синем костюме-тройке на вырост и невысокая стройная учительница в строгом сером костюме. Выражение лица у Миши восторженное, а у Веры Владимировны – спокойное, но сосредоточенное, с лёгкой улыбкой…

Вера Владимировна была первой учительницей Михаила. С момента появления в школе-интернате она сразу понравилась детям с особенностями, которые очень хорошо чувствуют людей. Вполне возможно, что благодаря именно своим учителям и нянечкам дети соглашаются идти в школу. Когда утром Миша видел свою учительницу, он подавался весь вперёд, бежал вприпрыжку, размахивая руками, как крылышками. Видно было, что благодаря Вере Владимировне школа была для Михаила вторым домом. Когда Миша перешёл в следующий класс, были случаи, когда он побаивался кого-то из взрослых в школе, и тогда прятался в поисках защиты за спину хрупкой, ниже на голову учительницы. Супруга обратила на это внимание, и случаи прекратились.

Многие учителя, которые проработали уже несколько лет, со временем приобретают едва заметную отчуждённость – своеобразную защиту от мира внутри школы-интерната, в котором обычный человек длительное время находиться не может. Вера Владимировна не имела этой защиты. В её голосе всегда чувствовалась забота о подопечных, как о своих детях. Изредка она подмечала успехи ребят в общении друг с другом или в освоении какого-то, на первый взгляд простого, навыка и присылала нам фото или короткое видео. А позднее, когда мы с Мишей перешли в семейный центр, звонила и уточняла, как у нас дела, чтобы подсказывать другим родителям о возможностях дальнейшего обучения детей.

Для нас, родителей особенных детей, учителя – это, прежде всего, наши собственные педагоги, нередко ещё советской школы, которые боролись за успеваемость, участие в олимпиадах… Иногда они просто переживали за каждого своего ученика. В памяти остаются наши классные руководители, которые и после выпускного интересовалась, кто кем стал, родили ли детей, приведут ли их в родную школу…

Для учителей школ-интернатов тоже важны победы детей, но не в олимпиадах, а в развитии обычных навыков. Им не суждено радоваться за учеников, которые достигают больших высот. Родители и их дети не возвращаются в школу-интернат, приводя следующее поколение. Приходят только новые детки, их становится больше, нередко они сложнее…

«Поцелованные Богом» – так называют людей, которым сильно везёт в жизни или которые обладают уникальным даром. Для нас с супругой Вера Владимировна, другие учителя и нянечки в школе-интернате и похожих заведениях – «поцелованные Богом». Потому что имеют уникальный дар: талант воспитания, доброту, готовность отдавать себя, не ожидая признания на уровне города или страны. Хотя их достижения могут быть сравнимы с успехами победителей городских олимпиад или международных конкурсов…

Любить нельзя контролировать

Служба в храме подходила к концу. Светлана отстояла её и ждала, когда сможет переговорить с отцом Константином. На душе было тяжело. Подошла её очередь исповедоваться, и она не смогла не задать вопрос: «Почему именно моему ребёнку поставлен диагноз «аутизм»? За что со мной случилось это горе?» Батюшка выждал паузу, прежде чем ответить: «Радуйтесь, что Ваш ребёнок при Боге. На днях очень тяжело было отпевать молодого парня-наркомана – горе, которое Вам не грозит!»

Жена периодически вспоминает тот разговор с батюшкой и его слова поддержки, которые оказались понятными и действенными. Со стороны может показаться, что батюшка не ответил на вопросы, ещё и привёл сравнение с чужим горем. Но моё общение с сыном и последующий пересмотр отношений с дочками подвели к неожиданному выводу. Думаю, батюшка имел ввиду отсутствие «ловушки», в которые попадают многие родители, когда не могут поставить запятую: «Любить нельзя контролировать».

Когда воспитываешь ребёнка с РАС, не можешь не принимать его таким, какой он есть. Нет смысла ожидать, что он реализует невыполненные мечты родителей или будет соответствовать требованиям, проистекающим из родительских установок. Другое дело, когда дети могут и, по мнению взрослых, должны быть именно такими, какими их хотят видеть. Смелыми, успешными, правильными… И неважно, насколько этого хотят сами дети, главное – проконтролировать их, чтобы всё было, «как надо»!

И если уж была упомянута наркомания, то вспомнилось интервью с человеком, который употреблял вещества около 10 лет, прошёл 7 реабилитаций, в ремиссии более 5 лет. Он отрицал возможность создать условия, исключающие срыв. Но привёл «закрытый» перечень правил, которые могут продлевать ремиссию: настоящая честная любовь, принятие, доверие и взрослые отношения без контроля.

К сожалению, для меня и многих других родителей оказывается трудным не проецировать на наших нормотипичных детей свои установки. Когда у нас не получается добиться своего, мы начинаем проявлять важные, как нам кажется, для воспитания эмоции…

С Мишей нам не приходится каждый раз определять, где ставить запятую в вышеупомянутой фразе про любовь и контроль. Выбор давно сделан. Мы можем только любить, а контролировать остаётся мало что…

Ангелы

Закат. В жилых домах, отражающих розовый свет вечернего солнца, одно за другим зажигаются окна. Люди собираются на кухнях, чтобы поужинать и обсудить планы на завтрашний день. Ангелы, сложив усталые крылья, сидят на крышах и внимательно слушают. Надо подготовиться к следующему дню. Надо всё предусмотреть. Ведь за некоторыми людьми требуется особый присмотр. За теми, кто бесшабашен, кто о себе не думает, кто при Боге – за них двойная ответственность. Особенно – за детей…

Это было десять лет назад. Светлана с 5-летним Мишей проводили лето в Острогожске, небольшом городке южнее Воронежа. Команда ангелов хорошо знала это место: Светлана родилась в Острогожске. С самого детства её сопровождают три ангела. Даже втроём они не скучают, сопровождая озорную девчонку в её приключениях. Будь то в детстве спуск с крутой горы на велосипеде без тормозов… Или в юности – автоподстава на трассе Воронеж – Москва в лихие 90-е… С рождением Миши работы у ангелов прибавилось.

Накануне обычного дня, который надолго останется в памяти, Светлана решила, что пойдёт с сыном погулять на площадь в центре города. Городок небольшой, и в нём всего один крупный перекрёсток, как раз у центральной площади. Когда стали подходить к месту, Светлана краем глаза заметила, что стайка голубей сорвалась от разбросанных у скамейки семечек, чтобы сделать круг над перекрёстком и вернуться на площадь. Миша тоже заметил голубей. Как и у многих аутистов, его боковое зрение хорошо развито. Птицы мгновенно полностью захватили внимание маленького мальчика. Михаил молниеносно сорвался с места вслед за голубями и понёсся через перекрёсток. Светлана тут же за ним. Ни он, ни она не смотрели по сторонам. Малыш, не оборачиваясь, бежал за птицами. А мама, с ужасом осознавая происходящее, видела только своего ребёнка, пытаясь его поймать и уберечь. В ушах были только хлопанье крыльев, гудки машин, звук тормозов и собственный крик.

Как по узкой кривой невидимой дорожке, они пересекли перекрёсток среди интенсивного движения. Светофоры в тот день не работали. Но каждая из машин была отведена от бегущих неведомой силой. Ангелы были наготове, зная о подопечных и перекрёстке, о часто не работающем светофоре. Именно они заранее проложили эту невидимую дорожку, в очередной раз сохраняя жизнь маме и ребёнку, доверивших Богу свою судьбу…

Спустя годы каждый раз, когда мы утром раздумываем, стоит ли изменить планы на наступивший день, супруга вспоминает про ангелов и решает ничего не менять. И Миша тоже не готов менять планы, возможно, по той же причине. Оба они знают, что ангелов нельзя подводить – и тогда они не подведут тебя…

Люди, меняющие мир

На окраине Москвы, в районе Капотни, есть вещевой рынок «Садовод». Добираться туда сложно из-за постоянных пробок. Власти пытаются устранить их, строя всё новые и новые дорожные развязки у огромного рынка. Рядом находятся ТЭЦ и нефтеперерабатывающий завод, из-за которых небо постоянно в серо-белых облаках. Продавцы на рынке в основном приезжие, и к большинству из них доверия не испытываешь. Но цены привлекательные, а выбор товаров огромный. Поэтому всегда много посетителей.

Вот и мы однажды в начале лета с супругой и Мишей отправились на «Садовод» за покупками. После нескольких часов хождения по рынку изрядно подустали, но оставалось немного – купить обувь мне и Михаилу. Зашли в очередной салон обуви в глубине рынка. Хозяин – кавказец, но рекламировал товар так, словно мы были в итальянском бутике. Он рассказывал, что обувь не должна «уставать» и каждый уважающий себя человек должен иметь как минимум две пары хорошей, а значит, дорогой обуви на сезон. Этот разговор, скорее, утомлял, чем помогал сделать выбор. Да и Миша, с его большим весом, уже устал от жары и искал, где бы присесть под прохладный вентилятор и почесать ноги, искусанные комарами.

В магазинчике также был юноша, который должен был по команде хозяина быстро приносить из соседних салонов ту или иную пару обуви и помогать покупателям в примерке. Роль, прямо скажем, незавидная…

Паренёк посадил Мишу на табурет и, опустившись на одно колено, взял его правую ногу. Быстро снял с неё сандалю и заботливо вытер большую пыльную ступню своей ладонью. Затем надел и застегнул новую обувь. Его движения были быстрыми, настроение весёлым, улыбка искренней. Мишка расслабился и тоже заулыбался. Но мы со Светланой засмущались. Нам было неудобно то ли из-за грязных ступней сына, то ли из-за той простоты, с которой сын молча принимал заботу. Нам хотелось как-то объяснить, что Миша – аутист и не может говорить. Но паренёк давно всё понял и отреагировал легко и непринуждённо: «Всё нормально!» И добавил, вытирая ладонями вторую Мишину ступню: «Он – брат мой!»

Признаюсь, поведение юноши был полной неожиданностью для меня и засело в памяти. Спустя несколько месяцев захотелось написать об этом рассказ, и тут же последовал ряд приятных открытий.