Бесплатный сыр

Пролог

Изначально книга планировалась как художественное произведение о пути одной семьи, но общие проблемы заставляют говорить о тех, кто рядом. Мы все разные, но ежедневно сталкиваемся с общими препятствиями.

Обзор полей

Во взгляде врача детского психоневрологического отделения читался немой вопрос: «Ты че дура?»

Я дурой не была, но смириться с тем, что моего ребёнка отправляют на МСЭ было сложно, особенно если шли мы за подтверждением нормальности.

Не факт, что МСЭ все же одобрит статус, теплилась у меня надежда. В назначенный день я доказывала людям в белых халатах, что ребёнок хоть и особенный, но дорогого стоит и они мне почти поверили, пока дочь не потеряв интерес ко всему происходящему не вступила в полный игнор, что и определило их решение.

Гирьками на чаше выбранного решения, возможно стало мое вымотанное состояние и наличие еще двух малолетних парней близкого к дочери возраста, а возможно моя полная незаинтересованность в деньгах государства – тянули же раньше и ничего, но розовая справка пополнила кипу семейных документов.

Работники детсада узнав о статусе исказились в ухмылке по типу «Мы же говорили» и не ожидав моего решения остаться в надежных руках таких прозорливых специалистов, сдулись.

Надо отдать должное заведующей, которая пресекала попытки особо гуманных представителей общества отправить нас куда подальше, указав на то, что таких как мы 30% сада и всех не отправишь.

Статус ребенок-инвалид открывает множество возможностей бесплатной реабилитации думала я, роясь на сайтах муниципальных организаций. Был проведён обзор коммерческих организаций, а также различный некоммерческих, чьи аббревиатуры доступны к прочтению только теми, кто с детства знаком с ивритом.

Обращение в соцзащиту по месту жительства вызвало приступ нервного смеха. Психолог организации вручила увесистую книжку «ниочем» и листик с телефоном детского психоневрологического интерната, который тут же отправился в уличную урну. Хороша помощь!

Я не осуждаю тех, кто не смог принять на себя груз ответственности, мне повезло (да-да и здесь есть градации везения) и впереди маячило столько помощи, что объять ее было невозможно.

Коммерализация благих намерений только на первый слух отдает запахом карамели, а на самом деле имеет еще тот запашок гнильцы, когда одни, более продвинутые, мамаши, начинают обирать затюканных, готовых платить за отдых в виде возможность посидеть вместе под дверьми кабинетов.

Наш город не исключение. Прейдя на такую встречу и осознав, что мои сопли найдут отклик только при возложении к ногам спасительницы последней рубашки, я, перекрестившись, ретировалась.

Один вид спасительницы руки в боки должен был меня впечатлить. Она не терпела компромиссов. Все должно быть только по ее и я не имею морального права найти другое применения пенсии ребенка.

Она платила огромные деньги за реабилитацию собственного и если я не согласна вносить вклад в данный процесс, то и не стою драгоценного внимая спасительницы. Я была не готова, но благодарна за честность.

Пенсия ребенка инвалида вожделенный предмет бесчисленных котов Базилио, обещающих обильные урожаи тем, кто готов просаживать деньги на полях реабилитации.

Лисы Алисы водятся и в муниципальных организациях, прямо говоря о том, что спят и видят три государственных золотых и возмущенно переносят тебя в конец очереди при требовании соблюдения законных прав на бесплатную реабилитацию.

Поле чудес

Чудеса случаются и намного чаще, чем можно было бы предполагать. Но чудо вещь эфемерная, которую на хлеб не намажешь, а содержать поток бесконечных сотрудников надо. Чудеса излечения не могут существовать рядом с денежными деревьями, иначе право трясти хрустяще-звенящие с замученных родителей теряется, а кормится надо.

«Вы прекрасный специалист, Дарья Васильевна, но профессионализм профессионализмом, а кушать хочется всегда. Правило просто, хотите зарабатывать – зарабатывайте. Ставьте звуки, но не сразу и не так быстро», – давала указание статная дама, статной даме. Дарья Васильевна халтурить не умела, поэтому места в волчьей стае ей больше выделялось.

«Нормики» с небольшими речевыми нарушениями – это всегда проблема. Они донесут на нерадивых спецов, сидящих в телефоне. Разложат по полочкам, что и как делалось и делалось ли вообще.

Другое дело «особыши», вот где не паханное поле диких урожаев. Да здесь даже впахивать не обязательно, показал исписанную тетрадку и все – родители рады. Кто может проверить качество – никто.

Лишь по роковой случайности попадаешь за тяжелые двери детской безопасности под девизом «мышь не проскочит» и лицезреть плач брошенных по кабинетам реабилитируемых и неизвестно куда пропадающих специалистов.

Мало увидеть – надо поверить. Мозг должен принять, что здесь за твои же кровные уже год тебя искусно дурачат. Признать свой статус абсолютно не приемлемо, поэтому ищешь оправдание открывшейся реальности. Здесь главное, самостоятельно усыпить свою же бдительность и это работает еще немного.

На поле чудес коммерческой реабилитации главный враг – это время, которое исчезает бесследно. Деньги вторичны. Их при желании всегда можно найти, а вот время… Впустую потраченное, его невозможно вернуть.

На поле чудес не работают этические принципы, есть только один закон – для усиления денежного потока все средства хороши. Приветливые феи психо-лого-педагогического племени тихо ненавидят своих подопечных, а свое неумение оправдывают резко выявленной у себя, пардон, у детей умственной отсталостью.

Вирусы Поля чудес способны изменить любое благое начинание. Как только основатель услышал щуршаще-звенящие – все, поток ставится на поток. Есть конечно же не восприимчивые единицы, но их так мало, что отыскать иголку в стоге благостного мошенничества – огромная удача.

На поле чудес можно пристроить не только кровные, но и бесплатный сыр государственно – благотворительной помощи. Чудеса будут заключатся лишь в искусной переработке одного продукта в другой.

Вам лично – это может только навредить, ибо главная цель не реабилитировать ребенка, а удержать родителя на крючке собственной совести, сразу указав, что три месяца, полгода и даже год благотворительного рая – это не срок для такой ОГРОМНОЙ проблемы.

Утекающее время – всегда должно равняться полученному результату. Как бы мило вам не улыбалась очередная Прасковья Ильинична, гоните ее в шею, если красивые сказки нельзя облечь в реальную составляющую вашего мира.

Мифические лекарства от родного государства

Бесплатные лекарства, которые положены детям с рождения и до трех лет, а многодетным и малоимущим до шести лет, не говоря уже о праве детей-инвалидов на бесплатное лекарственное обеспечение точно обитают где-то в параллельной вселенной.

В нашей родной, большой и дорогой каждое право еще не гарантирует его соблюдение. Единожды мне повезло попасть на добросовестного доктора, которая сама выписала все необходимые препараты. При общении с другими представителями бесплатной медицины свое право надо было выгрызать по примеру прославленного В. Маяковского в отношении капитализма в социализме.

В местной аптеке всегда было пусто и печально. В начале месяца до 15 числа лекарств еще не было, а после 15 уже не было. Поймать призрачное между, было очень сложно, а для большинства невозможно. И только грозное слово прокуратура иногда имело силу материализации волшебных пилюль из сумрачных областей аптечных запасников.

Меня уже знали, но каждый такой поход за бесплатным сыром наносил огромный удар по нервной системе льготника.

Все бы ничего, но после того как меня отчитала заведующая педиатрическим отделением поликлиники, поставив себя в пример, как мать-одиночку, воспитывающую двоих детей и сторонницу исключительно коммерческого сектора современной медицины, я впала в ступор. Единственная мысль, которая кружила в немой голове: «Зачем вы набрали бездарей и так этим гордитесь!»

Еще одна беда бесплатного лекарственного сыра – это федеральные и региональные списки и быть ты можешь только в одном. Кто мостил ими дорогу в светлое будущее? Надеюсь именно вам приготовят погорячее и выпарят как следует рогатые вершители оконченных судеб.

Да гори они конем. Можно отказаться от нервнозатратного блага и в моем случае, тратить 800 рублей из денежного замещающего пакета на витамины. Но это в моем случае, а другие, признанные всеми цивилизованно-гуманными поликлиниками нашей необъятной Родины «наглыми мамашками», которые гляди-ко ты, требуют, вымаливают, выпрашивают бесплатные дорогостоящие лекарства. Как должно быть страшно выскребать последнее на то, чтоб хоть немного облегчить коверкающие боли ребенка с эпи. Но как известно на то что положено, давно уже «положено». Выкручивайтесь сами!

Муниципальная реабилитация: правила выживания

Как и в любом деле, здесь надо вовремя поймать удачу за хвост или другими словами встроится в систему так, чтоб одно муниципальное благо шло за другим. В таком случае, откусывая по кусочку бесплатного сыра в огромной мышеловке, можно не плохо насытится, не задев спусковой крючок.

Уверяю, что данную систему можно выстроить в любом уголке нашей необъятной, необходимо лишь правильно расставить шестеренки вечного двигателя и следить чтобы передаточный ремень, то бишь родитель, сам не вышел из строя.

Как показал анализ обмена опытом с собратьями по несчастью, даже в Москве и нет вы не ослышались, даже в ней, есть бесплатные реабилитационные центры по районам столицы, которые так же, как и в Зарадужье оказывают муниципальную услугу от одного до трех месяцев в году.

Очередь большая – не беда, главное быть готовым войти в нее из резерва, так дети болеют постоянно болеют ОРВИ и ОРЗ, а иной раз чьи-то системы рушатся и надо быть готовым запрыгнуть в последний вагон уходящего поезда.

Если вы найдете три организации, то все – девять месяцев государственной медико-психолого-педагогической помощи вам обеспеченно.

А знойным летом, лошадки, дельфины, ЛФК, санатории и прочие прелести, на которые вам удалось скопить, собрать и ли вовремя занять соответствующую очередь на необходимое благо.

Другими словами, при минимальных затратах – максимальный эффект.

Неоднократно звучали возражения, мол в бесплатном сегменте собраны только бездари – отнюдь. Никто вам не гарантирует, что те же самые бездари не обирают вас как липочку в хваленных коммерческих полях.

В муниципальном секторе следят за качеством работы и постоянным повышением квалификации персонала.

Никто не даст вам гарантию проскочить мимо тех специалистов, которые ходят исключительно ради просиживания и выгуливания своего гардероба, но в случае получения муниципальной услуги, кровные будут целы и рычаги давления всегда под рукой.

Таким образом, можно ходить по целительному кругу из года в год. Вас уже знают и встречают как дальних родственников. Обсуждают ваши проблемы и радуются достижениям.

Недобросовестная конкуренция или как остаться человеком на рынке НКО

Грант – это то, к чему стремятся все некоммерческие организации, преследующие свои глубоко важные цели, достижение которых естественно сделает мир лучше. Не для всех и не на всегда, но обязательно лучше.

Каждое «лучше» должно еще доказать, что оно «лучшее» остальных «лучш» и только единственное заслуживает право на существование.

Как вы думаете, что произойдет если собрать в одном месте всех «улучшателей»: воздух наполнится благостью или ангелы запоют? Отнюдь.

Вылезут пороки человеческие, среди которых гордыня, алчность и гнев.

Любой грантодатель выделяет ограниченное количество денежных пирогов, и задача каждой организации, выживающей в некоммерческом секторе, урвать побольше. Все, на этом этапе закончились эмпатия. Каждый кто тянет руку к твоему заветному куску – враг, которого надо обойти, обхитрить, доказать ему, что твоя проблемища о-го-го, а его и вовсе не заслуживает внимания.

Они пьют чай с печеньем, улыбаются друг другу и ищут слабые места, чтоб при случае не только ткнуть в них вилкой добропорядочности, но и желательно ковырнуть поглубже, чтоб не совался больше.

Но и грантодатель не так прост и наивен. В каждом пироге крючочек с дудочкой. Попался, труби на весь мир о щедрости и человеколюбии дающего, иначе баста.

Из 20 заявок «улучшателей» на 99% победит та, которая заложила в бюджете уличную рекламу благодателя или определенное количество статей о его щедрости. Поэтому победа гарантирована PRастам, связующим общественность бантиком отличной репутации того, кто травит пол региона продуктами своей жизнедеятельности. При таких условиях, выделив 0,0000003 % от своей чистой прибыли на благое дело, он почистит карму общественного мнения на 100%. Не важно сколько обездоленных получит помощь – важно сколько билбордов ты сможешь организовать и при этом достигнуть цели заявки.

Каждая из организаций на рынке НКО отличные люди с горящими глазами и чистыми сердцами. Они действительно помогают себе и своим подопечным, НО они не хотят делится, признать право других, выйти на равных со всеми условиях. Свои проблемы ближе к телу.

Они хотят зарабатывать, обеспечить себе зарплату на грядущий год и прийти вновь за следующим куском медико-психолого-педагогической реабилитации, обучения навыкам, развития талантов, постройки дома для своих, то есть чужих детей.

Психологическая поддержка и как после нее остаться в своем уме

Приглашенный по гранту коуч начал свое выступление с обсуждения Конституции РФ и закончил тем, что, родители детей–инвалидов сами выбрали себе свою судьбу. Причем не где-то там в эзотерических вселенных, а здесь и сейчас.

Вердикт был прост, расхоти и все получится. Со стула я конечно не упала, но возник закономерный вопрос: через какие двери он входил в психиатрическое отделение и как смог оттуда сбежать?

Свои рассуждения он аргументировал примером мамы, восстановившей путем неимоверных усилий, одну руку своему парализованному после аварии сыну.

В этом замечательном тандеме, по мнению многоуважаемого психолога, оба получали то, что хотели. Он бесконечное лежание и смотрение телека, а она реализацию пробивного характера. Рецепт прост, брось сына, иди работай и через месяцок коварный симулянт побежит.

Я верю в людей и их восстановительные способности. К спортсменам параолимпийцам и прочим людям преодолевающих себя, испытываю глубочайшее уважение. Просто ситуации у всех разные и равнять всех под одну гребенку не просто бессмысленно, но и беспощадно.

Возможно ли то, что рожденный слепым ребенок прозреет, как только его мама пойдет на работу или то, что ребенок с тяжелым аутизмом в 8 лет может побыть один, пока его мама ушла на 5 минут в душ. Для одной семьи такой поход обернулся полным сожжением всего имущества. НАМ НЕ ДОСТУПНЫ ТЕ ВЕЩИ, КОТОРЫЕ ДЛЯ БОЛЬШИНСВА НЕ ЗАМЕТНЫ В РУТИНЕ ЕЖЕДНЕВНОГО СУЩЕСТВОВАНИЯ. Для большинства декрет длиться бесконечно и абсолютно беспросветно.

Все эти неудобства мы, нахлебники федеральной казны, терпим из-за огромной пенсии, работа у нас такая.

На резонный вопрос: «сколько часов вы провели с ребенком инвалидом?» Не последовало внятного ответа. Он видел их на картинках, слышал о нас по радио и даже разработал свою концепцию выгодоприобретения и наживы на немощах детей.

В его уравнении не хватило лишь одной переменной – потери: карьеры, зарплаты, надежды, спокойствия и прочего, с таким трудом добытого в перенасыщенном мире.

Когда-то коуч встретил мошенницу, сделавшую ребенку справку о шизофрении и активно поддерживающей этот миф, ради своих определённых целей, и повесил этот ярлык на остальных.

Он не сталкивался с теми 98%, кто усиленно скрывает даже намеки на дефект своего чада. Рвется из последних сил, пытаясь добиться высоких результатов в одиночку и только на последнем издыхании протягивает ослабевшую руку.

Для многих пенсия – это приговор. Лишь с годами понимаешь, что одному тяжело, но это не самоцель, не придуманное желание, а лишь адаптация в заданных условиях и надежда на еще один рывок.

Обходите мошенников, даже если они искренне верят в свои воздушные замки. Не тратьте на них свои усилия, ибо центр вашего притяжения всегда рядом и вдохновляет к борьбе своими маленькими ежедневными победами!

Границы дозволенного

Инвалидность и соинвалидность (по примеру построение термина созависимый) – это всегда ограничения: в передвижении, обучении, дружбе, доходах и правах. Особенно в правах на: передвижение, обучение, дружбу, доходы и сочувствие.

Законодательно мы имеем право на обеспечение условий, а на самом деле среда большинства зданий и сооружений не доступна людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Не вся и не всегда, но все же.

Мы имеем право на равный доступ к образованию, но кому нужны особенные дети: некрасивые, необучаемые и абсолютно неудобные во всех отношениях.

Такие дети недостойны дружбы. На детской площадке мамы тут же отсаживают своих милых чад от подозрительных, а вдруг они заразные. Не все и не всегда, но все же.

Они не нужны нормальному обществу. Об этом первым делом заявляют те, кто обязан социализировать и воспитывать – педагоги детских садов первыми лишают таких детей права на: передвижение, обучение, дружбу и сочувствие.

Не все и не всегда, но их очень много, определяющих рамки роста, сразу записывающих всех отличающихся в отсталые и мерзкие. Они не видят достижений. Канючат и жалуются, а забываясь, требуют больше не приходить.

Соинвалиды не приходят и не приводят своих детей, ненужных высокогуманному обществу, умиляющемуся няшням котикам и списывающих в утиль ущербных. Не все и не всегда, но все же.

Сочувствие – это первое, чего лишаются инвалиды и соинвалиды. Вместо этого им щедро отсыпается зависть из–за «больших» государственных льгот, пенсий и пособий. Ненависть базируется на жадности: мои налоги идут этим, недолюдям. Большинство не осознает, что инвалидность, как и соинвалидность – это всего лишь случай: неправильно прочитанный геном, лопнувший сосуд, не вовремя перенесенная болезнь, автомобильная авария и много чего еще, сокрытого в будущем, не каждого, но все же.

Инвалидов не любят в школе. Они осложняют жизнь всем: от уборщицы, до муниципальных властей. Им надо слишком много, но денег нет, так как, по мнению многих, эти вложения бесполезны. Хорошо, что мама Илона Маска так не думала, не поверила и простила тех, кто убеждал ее в обратном. Не все и не всегда, но все же.

Мы ежедневно пользуемся вещами, созданными особенными для особенных, которые потом входят в жизнь обычных людей. Они видят и чувствуют по-другому, позволяя время от времени пользоваться плодами своего мира. Не все и не всегда, но все же.

Заглядывая в рот непедагогам, соинвалиды начинают верить в ненужность, забывая об особенностях. Не все и не всегда, но все же.

Я верю. Я покупаю пособия и краски, любуясь разбросанными по дому комиксами и знаю профессию своего особыша. Я разрешаю ему быть самостоятельным и иду вдоль школьного забора, проверяю дошел или нет. Я раздвигаю границы дозволенного. Не все и не всегда, но все же.

Кому это надо?

Хочу сразу предупредить, что не всем это глава доставит радость, особенно тем, кто считает, что ему все должны.

За три года варки в котле реабилитации, пришло осознание, что все граждане нашего мира делятся на четыре категории: делаю, пользуюсь, попробую и обхаю, хочу попробовать (сообщу об этом всем, но в последний момент передумаю.)

Устав ждать милости от государственных программ, многие родители сами объединяются в различные ТРООИ и заботясь о себе, стараются охватить как много больше людей, нуждающихся в помощи.

Для этого тратятся прежде всего временные ресурсы. Эти отважные родители, отнимают время у своих детей и мужей. Стараются успеть на основной работе, привлекают к реализации сторонних людей, у которых свои заботы. Разочарование активистов наступает тогда, когда выясняется, что ничего и никому не надо. Передумали, забыли, посчитали, что в итоге, это мероприятие «не айс» и забили.

Ресурсы сгорели, привлеченные профессионалы, потеряв время на никому не нужное благотворительство, стоящее денег, мягко говоря, огорчились, а в остатке волнообразное насыщение рынка услуг, взбаламученное время от времени чей-нибудь идеей.

Можно было бы сказать: «Да и ладно, сами виноваты. Кому это надо?».

Товарищи, мы зажрались! Мы не пользуемся с благодарностью, а перебираем, либо записываемся везде, а потом думаем: «А оно мне надо?». На следующий день кричим через СМИ о том, что ….не хватает, отсутствует, не пускают, забыли, забили.

Эта глава для тех, кто думает, что все падает с неба, формируется некими волшебными единорогами в сказочных чертогах, а потом манной небесной опадает на грешную землю.

Я не призываю быть везде и разорваться всюду.

Я прошу задуматься о том, что за каждым бесплатным, или за смешные деньги, мероприятием стоят огромные затраченные ресурсы ваших сестер и братьев, по несчастью, а также небезучастных членов нашего общества, искренне желающих помочь.

Реально, мы мало никому нужны. Сытый голодного не разумеет. Меняйте позицию с требующей на действующую или хотя бы понимающую.

Омерзительно слушать как хают тех, кто действительно рвет душу, ради нас с вами. Задумайтесь над истоками предлагаемого и, возможно, мир станет чуточку лучше, а инвалидов перестанут называть наглыми. Мы сами формируем мнение в глазах окружающих.

Давайте оставаться людьми!

Инвалиды души

Если ты инвалид или соинвалид, то, по мнению некоторых членов нашего гуманного общества, беззащитная мишень для нападок.

Как же они неправы! Нам столько приходится биться за место под солнцем, что тщетные попытки «посыпать соли на рану» воспринимаются если не со смехом, то по крайней мере привычно.

Особенно в этом деле преуспели некоторые учителя (слава Богу не все!), которые на бесчисленных форумах обмениваются мнениями как избавиться от особенного, то бишь больного и убого ребенка с наименьшими затратами за самое кратчайшее время. Почитаешь таких «педагогов от Бога» и сразу понимаешь откуда столько инвалидов души, которые рыскают по сайтам в поисках информации об «убогих» в надежде укусить побольней, выплеснуть, разрывающий изнутри яд, освободиться от убивающей злобы.

Они прячутся за науку, считая ее царицей мира, не зная о том, что те, кто строили фундамент современных знаний, не гнушались верой и старались познать целостный мир.

Поливая собственной грязью «особенных», они забывают о бренности бытия и непредсказуемости мира с летающими сосульками и работающими механизмами. Кичатся пока еще «здоровым» телом, распространяя смрад разлагающейся души. Их не спасут протезы и пересадка здесь не поможет. Фармацевтика бессильна перед искорёженным нутром далекой от Бога души.

Они будут кричать о гуманизме, но никогда не протянут руку помощи тому, кто оказался в беде. В искалеченной душе нет места для любви.

Они лучше всех знают, как устроен мир, и кто кому что должен, но сами всегда пройдут мимо реальной помощи.

Умиляясь котикам, они никогда не проявят сочувствия к ребенку, но не упустят шанса побольнее пнуть увечного.

Они требуют спрятать «слюнявых и некрасивых» детей, которым нет места среди «нормальных» на детских площадках, в садах и школах. «Особенным» позволительно жить в Интернатах и сидеть по домам, чтобы не травмировать слабую психику «нормальных».

Какие педагоги такие же и ученики! В искалеченной душе нет места состраданию, лишь гордыня пускает свои метастазы все глубже и глубже уничтожая искру, призванную сделать из млекопитающего – человека!

Нам не надо любви и сочувствия! Мы не требуем всех благ мира! Пройдите мимо и мы скажем вам спасибо! Не читайте статьи о нас, и мы будем счастливы! Живите своими проблемами, мы выкарабкаемся, мы сильные!

Волшебная таблетка

Биомед, кето-диета, полярис, микроттоки, айхерб, томатис, гуаша, адели, РЭГ, ЭЭГ, МРТ, АВА-терапия, НСУ, ЛОУ и многие другие слова для большинства людей всего лишь сочетания звуков, складывающиеся в непонятные слова, но не для нас.

За каждым из них скрыта не только методика или технология, за каждым из них стоит надежда, что именно он выстрелит, покажет, исправит, направит и главное избавит от бесконечных проблем ребенка-инвалида и его родителей. В реальности большинство из них избавляет лишь от пенсии.