Хорея

Дизайн обложки и макета Марии Касаткиной.

В оформлении обложки использован шрифт Weirdo Original, автор Старотиторова Тамара

В соответствии с Федеральным законом № 436-ФЗ «О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию» маркируется знаком 18+

© Кочан М. И., 2023

© Издание, оформление. ООО «Поляндрия Ноу Эйдж», 2023

Моей семье

Глава 1

В декабре у меня был большой круглый упругий живот. Кожа на нем стала прозрачная, обнажив сетку мелких и крупных сосудов, а пупок вылез наружу. В детстве я всегда переживала за форму своего пупка: все другие пупки, какие я знала, прятались за аккуратной складкой кожи, словно в кармашке, мой же был выдающейся пуговкой. У папы была пупочная грыжа, его гладкий выпуклый пупок был похож на косточку от маленького авокадо, и мама переживала, что и у меня будет что-то подобное. Но прошло время, и моя пуговка спряталась, а вот теперь – снова оказалась снаружи. Все мое тело менялось, растягивалось, внутренние органы смещались и пихали друг друга, чтобы освободить больше места для своего временного соседа.

Когда я ходила, малыша укачивало от тряски, и он почти все время спал. Зато, когда вечером я собиралась ко сну и ложилась на спину, он начинал ворочаться и вытягивал крошечные ножки, трогал мой живот изнутри ступнями и ладонями, гладил его. Два года спустя, когда я перестану кормить грудью, у сына появится ритуал – каждый вечер трогать меня за живот перед сном, гладить его, сначала одной ладонью, потом другой, а затем прикладывать обе ступни. Без этого он не сможет заснуть. Внутри живота эти прикосновения были и приятными, и пугающими. Пугающими, потому что это был Другой, захвативший мое тело. И я еще не знала, как будет выглядеть этот Другой, будет ли он хоть немного похож на нас. На животе в разных местах появлялись угловатые комки, я трогала их, прикрывала, поглаживала, словно пытаясь вернуть животу прежнюю ровную поверхность, и тогда они исчезали.

Наша с сыном встреча была намечена на начало января. Забеременеть получилось с первого раза, хотя я боялась, что вообще не смогу. Я решила проверить, после того как из Сыктывкара приехала моя подруга Катя, врач-гинеколог, специалист по ЭКО. Моя самая давняя подруга из дома напротив, мы были знакомы уже двадцать пять лет, про таких друзей говорят «из одной песочницы». Но песочницы в нашем дворе не было, была только стройка за забором. Когда мы встретились выпить кофе, она вдруг спросила, словно просто уточнила мои планы на завтра, когда же я собираюсь заводить детей.

– Уже нужно пробовать, – серьезно сказала она. – Если не будет получаться, как раз останется время сделать ЭКО, приедешь, если что, ко мне в Сыктывкар, там без проблем. Но яйцеклетки уходят, время уходит. Потом может быть сложно, я же рассказывала тебе, какие ко мне приходят дамы.

На меня легко повлиять, особенно в тех сферах, где я мало что понимаю. Мне сложно сформировать свое мнение, я смотрю на других, часто увлекаюсь тем, что интересно моим друзьям, просто из боязни пропустить что-то важное. У двух моих лучших подруг уже родились дети. А я страшно мнительна и тревожна, разговор об уходящих яйцеклетках попал в меня, словно дротик в мишень, в красную пылающую сердцевину. Я завела разговор в тот же вечер за ужином, и Леша как будто ожидал его.

– Да, – легко согласился он, – пора пробовать, почему же нет. Когда начнем?

– Это сарказм? – уточнила я на всякий случай.

– Нет, с чего ты взяла? Я абсолютно серьезно. Вдруг не сразу получится.

По ночам я просыпалась несколько раз, чтобы сходить в туалет. Мочевой пузырь стал крошечным, словно я и сама была младенцем. У Лидии Гинзбург мне как-то встретилось понятие «ночного одиночества». Именно ночью, в темноте человек остается один на один со своими мыслями, без фоновых шумов улицы, телевизора, соцсетей. В это ночное время одиночества, сидя в темноте на унитазе и зажав ладони коленями, я тревожилась сильнее всего. Становилось не по себе от мысли, что я не справлюсь. Что буду плохой матерью. Потому что как человек я не всегда себе нравлюсь. Я часто раздражаюсь по мелочам, становлюсь жесткой, как потрескавшаяся кожа на моих пятках. Сложнее всего мне дается проявление теплых чувств. Чтобы сказать кому-то «я люблю тебя», мне нужен действительно веский повод вроде расставания на месяц или болезни. Я плохо чувствую грусть и тревогу близких людей и не могу подобрать слова утешения, когда с ними случается что-то серьезное.

Но больше меня пугало другое: с ребенком будет что-то не так. Он может родиться с физиологическими или, еще хуже, ментальными отклонениями. Он не будет в порядке, в норме. Мне казалось, что это должно произойти именно со мной.

Скрининг на синдром Дауна делают на тринадцатой неделе беременности. Больше всего я ждала этой недели. До скрининга мы не сообщали о беременности родителям, чтобы не сглазить. Тест ничего не выявил, плод был здоров. Но я не успокоилась. Это лишь одно из миллиона существующих в мире генетических заболеваний.

В соцсетях я случайно набрела на страницу малыша, который был болен СМА – спинальной мышечной атрофией. Я не слышала об этой болезни раньше и пересмотрела все видео, прочитала все посты, написанные мамой больного ребенка. Болезнь не проявляла себя сразу: до полугода малыш был внешне здоров, а потом просто перестал держать голову. Его мышцы постепенно слабели, он уже не поднимал руки и ноги, не мог сам сидеть. Его родители пытались собрать неподъемную сумму, двадцать миллионов, чтобы сделать ему укол, который остановит процесс. Всего один укол – и мышцы снова заработают. Ребенок сможет заговорить, начнет есть и ходить. Но у них было мало времени. Укол работал только для детей младше двух лет. Я перевела на указанный счет тысячу рублей, словно пытаясь откупиться, чтобы диагноз миновал моего сына.

На последних месяцах беременности моя тревожность росла и нависала надо мной огромной горой. И тогда я записала в заметках телефона свои материнские страхи:

– ребенок родится с неизвестной науке болезнью, которую никто не знает, как лечить;

– ребенок заболеет, и мы не отвезем его вовремя к врачу;

– я не смогу кормить грудью;

– я буду забывать чистить ребенку нос, уши, стричь ногти;

– налью в ванну слишком горячую воду и обожгу нежную кожу младенца;

– не проснусь ночью от его крика;

– ребенок умрет во сне от синдрома внезапной детской смерти – СВДС;

– не смогу одеть малыша по погоде, и он заболеет;

– не буду вовремя менять подгузники;

– у него поднимется температура, и я не смогу ее сбить;

– …

Страхи множились, как крошечные красные точки на моем теле – это лопались микрокапилляры, на бедрах проступили тонкие бурые ниточки, словно изогнутые червячки выползли прогуляться на моих ногах после дождя. Я начинала утро с пристального осмотра тела. Надавливала на кожу, растягивала ее пальцами. В некоторых местах червячки выросли и стали толще других.

Мне хотелось много лежать. Я смотрела в окно на темное небо и падающий снег, бездумно листала ленту, какие-то каналы, новости в телеграме. Мне все сложнее было сосредоточиться. Каждую секунду в мире что-то случалось, и я думала о том, что еще совсем недавно мы были избавлены от необходимости следить за новостями. Что изменится, если ничего не читать? Ты точно не пропустишь начало войны, смену власти, эпидемию. Другие люди, которые читают новости, придут и расскажут тебе все в подробностях.

Но иногда натыкаешься на то, что нужно именно тебе. В один из вечеров я увидела статью «Как жить, если у твоих родителей неизлечимая болезнь, которая может передаться тебе?». Статьи про всевозможные болезни – мое guilty pleasure. Моя тревожность подпитывает мой страх, я начинаю подозревать у себя симптомы, но все равно не могу оторваться. Одна из трех героинь той статьи, Катя, недавно поборола онкологию и, пока лежала в больнице, сдала генетический тест. И узнала, что унаследовала от отца редкую генетическую болезнь. Мужчина умер молодым. Ему было всего пятьдесят, но он уже не мог ни самостоятельно одеваться, ни говорить. Пострадало и тело, и интеллект. Болезнь Гентингтона, иногда ее еще называют «хорея Гентингтона», по описанию была просто адским коктейлем из паркинсона, альцгеймера, шизофрении, старческой деменции и ОКР.

Пока я читала статью, а потом википедию, а потом еще три первые ссылки в гугле, у меня зачесалось горло, потом лицо, шея, руки – пришла знакомая тревога. Ковыряя незаживающую болячку на шее, я второй рукой открыла ватсап и написала маме:

«Муся, привет, кажется, я нашла, чем болел папа».

И сразу скинула ссылку на википедию, чтобы она тоже посмотрела симптомы. Мама ответила очень быстро.

«Не забивай голову ерундой, – написала она. – С чего ты взяла вообще?»

«Это было так давно, почему ты сейчас об этом вспомнила?»

«У папы был паркинсон и деменция, так врачи говорили, – продолжала она. – А еще Чернобыль. И помнишь – его избили в парке за домом, он получил очень сильное сотрясение. Три раза ударили кастетом по голове. Тебе нельзя сейчас волноваться. Не думай о плохом. Только накручиваешь себя. Это вредно для ребенка».

Мама всегда кажется уверенной в себе. Она всегда знает все лучше всех. Лучше врачей, лучше учителей, лучше своих коллег по работе, лучше меня.

«Я не накручиваю себя, мам, – написала я и сковырнула наконец корку с болячки. Она осталась под моим ногтем, прозрачная и сухая, и я скинула ее на пол. Я почувствовала, как по шее побежала кровь и затекла под ворот футболки. Я много раз обещала себе не ковырять болячки, я стригу ногти под корень каждую неделю. Но они быстро отрастают. – Давай я скину тебе научных статей».

Я уже представляла примерные варианты ответов. Уж я-то знаю, как сложно закинуть новую мысль в мамину голову, и чтобы она там закрепилась. У меня никогда это не получалось.

На рабочем компьютере в институте мама собирала статьи про Чернобыль и его последствия для здоровья. Некоторые симптомы и правда были похожи. Она распечатывала эти статьи, носила их «недоумкам врачам», когда папа два месяца лежал в отделении психиатрии. Их ответы не имели значения: мама любила говорить, а не слушать.

«Помнишь, как бабушка болела? Она не могла пуговицы застегнуть. Ты сама мне рассказывала. – Я придумывала, какие еще доводы привести. – Эта болезнь как раз наследуется напрямую, от родителей».

«Я требовала особого подхода и обследования, но ничего, конечно, не было сделано. Бог свидетель, я искренне боролась за здоровье папы. Но медицина здесь пока бессильна», – ответила мама.

Я словно общалась с ботом в телеграме, который не всегда угадывал с ответными репликами.

И тогда сделала финальный заход. Скинула четыре ссылки.

Мама взяла большую паузу. И вечером написала: «Ну да. Что-то есть, конечно, но далеко не все симптомы совпадают. И это не значит, что ты заболеешь. Ты даже не похожа на него. Ты похожа на меня, я всегда это говорила. Не надо забивать себе голову».

Тут она была права. Я совсем не похожа на отца.

На папу очень похожа моя старшая сестра.

Новый год мы с Лешей отмечали дома, в ожидании перемен. Мы погрузились на дно, как подводная лодка: ели два дня и две ночи, прямо в кровати, чередуя салаты, курицу и торт, ели без остановки, как будто это была последняя еда в нашей жизни, – наши последние дни на двоих. Время замедлилось, и на улице словно вообще не рассветало.

Я рассказала Леше про болезнь отца:

– Хочу сдать генетический тест. Но только не сейчас. Подожду несколько месяцев: ребенок родится, я приду немного в себя, и тогда.

– Конечно, нужно быть готовой к такому, – сказал он. – Не стоит торопиться, у тебя есть время.

У меня и правда было время. Если я унаследовала папину болезнь, я уже ничего не смогу изменить. Ни для себя, ни для моего неродившегося сына. В статьях о болезни я встретила рекомендацию, что не стоит рожать детей, пока не получен тест. Я винила себя за то, что не загуглила раньше. Не набрала в интернете список симптомов, один за другим. Теперь это казалось проще простого. Я винила себя за невежество. Сознание само подбрасывало мне страшные сюжеты: муж будет ухаживать сначала за мной, а потом и за повзрослевшим ребенком. Если только не бросит нас раньше. Возможно, он сдастся, не выдержит, потому что эта болезнь разрушит все, что есть между нами. Существует еще и ювенальная форма болезни. Это значит, что она может проявиться в детском возрасте, до восемнадцати лет. В редких случаях, но все же может.

Мне некуда было деть мысли о том, что я умру как мой отец, не смогу контролировать ни тело, ни рассудок. Все, что было в моей жизни до болезни, будет стерто, не засчитано. Что с того, что папа был кандидатом наук? Мог поддержать беседу на любую тему. Сестра рассказала как-то, что он помог ей сдать экзамен по экономике в институте. Она просто вышла в туалет, позвонила ему, и он надиктовал ей ответы на все вопросы, без подготовки, как если бы она задала вопрос в поисковике.

Я сравнивала, что страшнее – дергаться всем телом или потерять речь, забыть все, что знаешь, или потерять всех друзей и близких. Но сравнивать было неуместно, болезнь забрала у моего папы сразу все. У меня пока не было доказательств, что это именно она, хорея Гентингтона. Но не было ни одного симптома, который обошел бы папу стороной.

Вечером третьего января я почувствовала сильный спазм внизу живота. Я открыла приложение для отслеживания схваток. В интернете я читала, что сначала промежуток между схватками будет большим, а потом постепенно станет сокращаться. Я включила трекер и пошла в душ, но, как только встала под воду, внутри снова стало горячо, и боль потянула меня вниз. Я присела на корточки и сидела так, пока все не утихло, держась за живот, как за спасательный круг. Она пропала резко, словно задули свечу на торте. Меньше всего мне хотелось почувствовать эту боль снова.

Надевая трусы, я заметила на полу возле ступни прозрачную каплю. Это начали подтекать воды. Я написала своему доктору.

«Ну что ж, езжай в роддом, я тоже скоро буду», – ответила она, и это «что ж» встревожило меня, показалось каким-то слишком напряженным.

Я надела свои самые удобные вещи: штаны для беременных с большим карманом спереди для живота, любимый серый свитшот и пуховик-одеяло. Потом взяла большой полиэтиленовый пакет, в котором было все, что предписывалось взять в роддом.

Список висел на входе, когда мы приехали записываться на роды, и я сфотографировала его на телефон: пеленки, послеродовые прокладки, резиновые тапки, несколько распашонок и ползунков, мыло и бутылка воды. Взять с собой все это можно было только в обычном пакете-майке – так было указано в правилах роддома. Никаких шоперов, никаких спортивных сумок. Из вороха скомканных пакетов под раковиной на кухне я вытащила пакет «Пятерочки». Пакет должен быть завязан узлом – так диктовала инструкция из роддома. Наверное, чтобы ничего не выпало. Я связала ручки, и пакет стал похож на солдатский вещмешок. Или на сказочный узелок, который вешают на палку, чтобы отправиться с ним в долгий путь.

Мы заранее оплатили роды в одном из самых старых, проверенных роддомов Петербурга. Вообще-то я хотела оплатить только койку, переживала, что меня увезут куда-нибудь далеко, возможно даже за город. Но Марина, заведующая отделением, принимая из моих рук оплату за санитарную бригаду, посоветовала воспользоваться и ее услугами.

– У меня таких, как вы, миллион, мне не нужны ваши деньги, но поверьте – намного спокойнее будет рожать с кем-то знакомым, – сказала она, безразлично глядя мимо меня. В пальцах она крутила дешевую синюю ручку. Потом положила ручку на стол, пристально на меня посмотрела и улыбнулась: – Да и разница в цене невелика, думаю, муж вам все оплатит.

Она сделала упор на слове «муж», но, может, мне это только показалось.

К десяти вечера мы были на месте. Всю дорогу я ехала на четвереньках на заднем сиденье нашей машины. Сестра сказала, что именно в этой позе легче всего переносить схватки. Леша рассказывал мне подробно о дороге, какие дома и магазины мы проезжаем, сколько времени еще осталось по навигатору. Его голос успокаивал меня.

В роддоме нас встретила женщина с очень усталым рыхлым лицом. Она загнала нас в маленький предбанник без окон, где стулья расположились кругом, по периметру. И ушла в соседнюю комнату. В предбаннике пытались найти себе место несколько девушек. Одна стонала и ходила взад-вперед, держась за поясницу. Иногда она пыталась прилечь, вытянувшись на трех составленных вместе черных железно-дырчатых стульях. Стулья были слишком узкие для ее тела, и она снова начинала свое болезненное путешествие. Две другие вели себя тихо. Они сидели в разных углах и обнимали такие же уродливые пакеты с вещами, как мой.

На пороге снова появилась медсестра и позвала меня пройти за ней. Мужу она указала на другую дверь, дальше по коридору. Мне предстоял осмотр, мы должны были встретиться уже в родильном зале. («Совместные роды, так будет всем спокойнее», – кивнула врач Марина.)

Я попала в небольшое помещение с письменным столом и кушеткой, на кушетке незнакомая мне врач осматривала еще одну беременную девушку. Я почувствовала себя неловко, как будто вторглась в чужой дом. Медсестра положила на стол передо мной несколько листов А4 с плотно напечатанным мелким текстом.

– Нужно заполнить, здесь, здесь и здесь, доставайте паспорт.

Новая схватка застала меня за заполнением первого листа. Я отошла в сторону от стола и нагнула голову к животу. Было бы странно вставать прямо там на четвереньки, поэтому я просто старалась дышать глубоко ртом, захватывая весь воздух вокруг себя. Боль стала сильнее. Я словно держала в руках огромный камень. На тренировках по карате, куда я ходила до беременности, мы поднимали тяжелые круглые подушки, подбрасывали их и ловили, отжимались вместе с ними до тех пор, пока тело не переставало слушаться. Хотелось выпустить из себя всю эту тяжесть, бросить камень под ноги. Я уже не могла так легко вынести эту боль и услышала, словно со стороны, свой стон.

Я заполняла одни и те же данные на каждом листе и думала о том, что это похоже на первое испытание. Пройдешь этот уровень, и тебя допустят на следующий. Когда я наконец закончила, в комнату зашла врач. Она жестом указала на гинекологическое кресло.

– Посмотрим, что там у тебя.

Я неловко вскарабкалась на него и достала ногами до опор. Она мельком взглянула на мою промежность. А затем резко засунула руку прямо мне во влагалище и повернула ее, как поворачивают ручку крана. В комнате погас свет, и я потеряла способность выдыхать воздух. Я почувствовала, как холодное льется по моим ногам. От боли я резко сжала зубы, прикусила щеку, и во рту стало солоно.

– Ну вот, так хорошо. Немного помогла отойти водам. Теперь можешь вставать.

Поднимаясь с кресла, я увидела на полу мутную, цвета сырого теста лужу. Мне вдруг стало легко, как будто ребенок уже родился. Потом я узнала, что воды должны были отойти сами.

– Пойдем в зал, посмотрим, как будет идти раскрытие.

Я представила себе цветок, что-то вроде большой белой лилии, которая распускается на ускоренной съемке. Мне хотелось бы посмотреть на свои роды со стороны, увидеть, как раскрывается мое влагалище. В интернете я как-то нашла картинку: «Представьте себе наглядно раскрытие шейки матки». Ягода голубики в разрезе – это один сантиметр, самое начало. А в конце – дыня, десять сантиметров. Вместительная и все же очень небольшая дыра, через которую должна пройти голова моего сына.

Леша уже ждал меня, примостившись на стуле в углу родильного зала. Я нашла самый теплый предмет в этой ледяной на вид комнате: байковое одеяло в розовую клеточку, точно такое было у меня в детстве. Мама вдевала его в белый пододеяльник с ромбовидной дырой посередине, так что часть одеяла была всегда видна. Я спала под ним в межсезонье, а зимой мы доставали толстое ватное, атласное. Я взяла это сиротливое одеялко, сложила вчетверо и постелила себе на пол у окна, встала в «позу коровы», так я назвала ее. В такой рожают большие животные. Малыш выпадает и встает на ноги. Он сразу готов жить.

Схватки стали намного сильнее и дольше, меня одновременно выжигали изнутри, били розгами, выжимали мои почки, как мокрое белье, а бок пытались проткнуть тупым ножом. В горле застрял остроугольный предмет, словно я проглотила кубик из детского конструктора. Я сглатывала снова и снова, но он не исчезал.

– У меня что-то не так с горлом, – сказала я Леше, когда очередная схватка меня отпустила и я уперлась потным лбом в одеяло.

– Все будет хорошо, думаю, это нормально, – сказал он, массируя мне крестец. – Скоро все закончится. Мы справимся. Ты очень сильная.

Мой муж – самый спокойный человек в моей жизни. Без него я бы уже умерла от вечной тревоги.

В соседней палате кричала девушка. Это был крик напуганного зверя, переходящий в протяжный вой, потом в жалобный, умоляющий стон. Она умолкала лишь на минуту, чтобы затем с новой силой включиться в борьбу. Я не слышала успокаивающих голосов – наверное, она рожала одна, всего раз кто-то из персонала больницы крикнул отрывисто и злобно: «Не ори!»

В палату зашел старичок с твердым металлический кейсом. На вид ему было лет восемьдесят, он был весь ссохшийся и недобрый.

– Будем делать анестезию, – сказал он. – Сядьте на кушетку. Нужно сидеть не двигаясь, пока я буду вводить препарат. – Тон его стал предупреждающим, как будто он заранее знал, что я могу его разочаровать.

Пока он набирал лекарство в шприц, схватка повалила меня на бок, и я вцепилась что есть силы в дерматиновый край кушетки.

– Э-э-э-э нет, барышня, что это за беготня. Так мы с вами каши не сварим. Тогда я просто развернусь и уйду.

Он даже отошел от меня, словно обиделся.

– Но мне больно, – сказала я треснутым голосом.

Мой язык высох и еле ворочался. Я почувствовала, что вот-вот заплачу. Я сделала усилие и села ровно, подставив под укол голую спину. Леша крепко сжал мою руку. Во время очередной схватки я ногтями впилась в его мягкую ладонь, оставив на ней маленькие темно-бордовые полумесяцы.

Анестезия должна была подействовать почти сразу, но произошло что-то другое. Вся моя боль сконцентрировалась теперь в правом боку. Как будто кто-то вывернул на всю мощь усилитель, но оставил играть только одну колонку. Это было вдвойне нестерпимо, ведь мысленно я уже приготовилась к избавлению от боли. Доктор зашла и, выслушав меня, сказала, что так бывает. Лекарство разошлось неравномерно, надо немного подвигаться, и тогда оно перетечет куда нужно, из одной половины меня в другую.

– Но сейчас как раз нельзя двигаться. Мы поставим вам монитор, нужно понаблюдать за сердцем ребенка. Поэтому придется терпеть.

Рядом с кроватью на тумбу положили монитор сердечного ритма. Леша снял его на видео и показал мне. На мониторе мигала иконка с сердечком и крупные цифры. Сердце нашего сына билось ровно, создавая IDM-музыку палаты. Кажется, у моего мужа было очень лирическое настроение в то время, пока я мучилась схватками. Он успел сделать еще и селфи, где я на заднем плане с перекошенным во все стороны от боли лицом.

Доктор вернулась и, осмотрев меня, сказала, что пора начинать тужиться, иначе ребенку не хватит воздуха, будет гипоксия. Анестезия наконец начала действовать в полную силу, и я, очень не вовремя, перестала что-либо чувствовать ниже пупка. Я попробовала тужиться, но напряглись только мышцы лица. Мужа попросили ненадолго выйти из палаты. На смену ему пришла незнакомая мне акушерка.

– Ну чего же ты лежишь как на пляже, это роды, а не отдых, нужно стараться, – сказала она тоном завуча.