Короткая история моей невыносимой боли. Мой путь через тернии и слезы

© Александра Маркова, 2023

ISBN 978-5-0059-5278-3

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Глава 1. Рожденная преждевременно

Как мы оказались-то в этой деревне? Сама не знаю… Просто шесть лет назад эта идея казалась совершенно нормальной. Может, сил было больше? Или опыта меньше… Не могу сказать.

Только началось все задолго до переезда…

Все большие перемены в жизни часто начинаются с бед. И мою первую большую беду принесла мне моя дочь.

Вернее, это была и ее беда тоже, но все же, больше моя.

Я сразу говорю, ребенок был желанный и нежно ожидаемый. Я носила свое пузо гордо, любила его, вязала вещички заранее.

Мне двадцать. Я молода, здорова и способна справиться с любой неприятностью. Рядом любимый муж (действительно любимый, это не просто слова), моя поддержка опора.

Что могло, вообще, пойти не так?

Отсутствие опыта, наверное, недостаток знаний в области акушерства и так не вовремя ушедшая в отпуск врач. Вот чего не хватило для счастья.

А вы еще верите, что от нас в этой жизни что-то зависит?

У меня еще на УЗИ начало живот тянуть. Я, вообще, когда беременная, ультразвук переношу плохо, сразу в тонус впадаю. Но тогда я этого еще не знала. Это было мое второе в жизни УЗИ.

И, вот, сегодня исследование, завтра прием у акушерки. Врач в отпуске. У меня немного тянет живот внизу, но не сильно, можно сказать, что и не болит вовсе. Может ребенок куда давит. 30 недель уже, все-таки.

На УЗИ вообще сказали предлежание тазовое. Это значит, что ребеночек, как бы сидит на попке. Ну, вот, небось, пяткой и лупит, а я чувствую.

Логично же?

Акушерка меня на кушетке пощупала, пишет в книжку: предлежание головное.

Нашла головку внизу, прикиньте! На следующий день после УЗИ.

Я не пойму:

– Как головное? Вчера еще тазовое было…

А она меня опять щупать. И так больно надавила вниз, я аж сморщилась.

– Ну, вот, – говорит, – Головка внизу. Точно! Значит, уже перевернулся…

Ну, перевернулся, так перевернулся. Мне-то откуда знать… Они врачи. Им виднее…

Оказалось, это не голова то была, а тонус…

Решающий мой тонус, из которого я уже не вышла. Потому что не знала… Если бы акушерка поняла, может быть, и сохранили бы беременность…

Если бы да, кабы…

Через сутки меня на скорой увезли в роддом со схватками. Восемнадцать часов под капельницей. И в пятнадцать тридцать следующего дня на свет появилась моя дочь с весом 1650г, ростом 42см и синей (почти черной) правой ногой.

Ребенок был тазовый. И продвигался по родовым путям вперед коленкой. Нога была синюшная просто от неправильного положения. Вроде как, синяк. Прошел без последствий. И вскоре цвет кожи на её маленькой ножке стал нормальным.

Я не знаю, повлияла ли на мои скорые роды психосоматика. Вообще, не представляю даже, могут ли на этот процесс такие вещи, как окружение и мысли, влиять. Только в ту ночь в нашем роддоме случился небывалый ажиотаж.

7 мая в нашем роддоме трудилось семь рожениц, включая меня, и на свет появлялись 7 девочек, включая мою.

И все эти женщины пришли в предродовую позже меня, а в родильный зал я пошла последней…

То есть, все эти 18 часов, лежа под капельницей, я видела воочию, как мучаются все эти дамы, как они кричат, как уходят в соседнюю палату, и даже как восседают на креслах, окруженные медперсоналом, тужатся, страдают.

Окошко там было между палатами, не занавешенное…

И все эти годы мне не дает покоя она мысль.

Если бы меня положили не в предродовую, а в какую-нибудь угловую палату, тихую и спокойную, шансов остановить схватки было бы больше?

Как знать…

В общем, родила я в 30 недель свое первое дитя за копанию.

Девочка выжила. Она, вообще, очень крепенька была (и есть), и даже сосать пыталась, несмотря на столь глубокую недоношенность.

Для тех, кто не в теме, сосательный рефлекс у недоношенных деток развит не у всех, и их кормят через трубки в носу.

Домой нас отпустили только через два месяца.

Соня росла и развивалась очень быстро и очень хорошо. На ГВ быстро набрала недостаток веса. В год заговорила. В полтора читала наизусть поэмы. К трем изучила алфавит, а в пять уже научилась читать и знала больше сотни английских слов.

Не то чтобы прямо сама-сама. Конечно, не без моего участия. Но то, что мое участие в этом было мизером, неисчислимой погрешностью, я поняла только позже, когда у меня родился сын.

И вот, где-то после пяти лет восхищения и радости, нам впервые аукнулись все радости преждевременного рождения.

Глава 2. Уничтоженное детство

Возможно, это началось чуть раньше Анапы. Возможно, Анапа лишь стала толчком для запуска сбоя.

Не знаю…

Я видела, что Соня стала немного странная, стала вести себя так, как будто ей не пять лет, а два или три.

Она все так же читала, считала и скандировала наизусть сложные стихи, но ее социальные навыки (или моральные, я не знаю, как это правильно назвать) внезапно дали откат.

Ну, среди прочих странностей, сейчас я могу вспомнить, как мой ребенок рисовал на обоях, просто тотально, вытирал попу занавеской, грыз ногти на ногах и обгрызал кожу на пятках и пальцах.

Я все списывала на детскую дурость… И какой-то протест, что ли… Кричала на нее, чтобы она прекратила. Но стоило мне отвернуться, как она возвращалась к своему занятию снова.

Обгрызание пятки сохли и трескались, и вокруг ногтей на руках образовались корочки…

Возможно, я была не права… Возможно, если бы я забила тревогу раньше, мы бы не поехали в Анапу, и моя дочь бы не заболела… Или она все равно бы заболела, потому что мы все равно пошли бы к врачу, и она выписала бы нам гормональные мази и кремы, которые вызвали у нас обострение и т.д., и т. д.

Или нет…

Я не знаю!

В тот год (это был август 2008-ого) я купила билеты на поезд и мы махнули втроем на море и здорово провели там время.

Но к концу отдыха, прямо перед самым отъездом у ребенка поднялась температура. И мы не смогли найти в станице, где отдыхали, ни один работающий медпункт или аптеку. Только в Анапе уже купили ЧтоНибудьОтЖара и сели в поезд на Москву.

36 часов на поезде, плюс 3 часа на электричке с больным ребенком показались мне адом. Она стонала, капризничала, не хотела слезать с моих рук ни на мгновение. И я заметила первые высыпания уже в поезде. Заметила и начала паниковать, решив, что это ветрянка.

Мы вызвали на дом врача еще в электричке, когда к городу подъезжали, можно сказать, что врач встречала нас с поезда.

У нас хорошая была педиатр, прямо родная такая и очень опытная. Она сразу сказала – не ветрянка, надо идти к кожнику.

И мы пошли.

Нас встретила прекрасная молоденькая девочка, которая только что окончила ординатуру и точно знала, как лечить стригучку и педикулез. Но вот определить наше заболевание она не смогла, но назначение все же сделала.

Одна гормональная мазь на лицо, другая на ладони и ступни…

Спустя десять дней небольшие очаги сыпи на фоне гормональной терапии превратились в 30% покрытие всей кожи и волосистой части головы…

Сменили препараты.

Стало хуже.

Девочка-врач забила панику, поняв, что не справляется. Отправила нас долечиваться в Тверь. А там другие врачи. Опытные, бывалые. Ставят моему пятилетнему ребенку распространенный псориаз и выписывают… солидол…

Мы купались в этом машинном жиру. Вся постель, вся одежда, вся квартира и даже подъезд воняли гаражом, но толку не было.

Надо сказать, что этот солидол был не обыкновенным, а безумно дорогим, потому что продавался в аптеке. Мы тратили две зарплаты на эту мазь, но она не работала.

Мы попробовали все! Платные клиники, бабки-знахарки, молебны за здравие, даже чертову гомеопатию. Все было мимо. Все было не то…

Поражение кожи все распространялось. Захватило все лицо и голову под волосами. Все это ужасно чесалось, трескалось, шелушилось и болело.

Чтобы хоть как-то промазывать голову, мне пришлось обрить ее на лысо, за что мне вскоре прилетело от психолога.

Мы тогда лежали в Твери в стационаре и нас отправили на прием психолога по поводу гиперактивности.

Когда у тебя зудит все тело, наверное, трудно быть спокойным. Соня стала неуправляема и неконтролируема. Она говорила без остановки, перебивая врачей даже, и хватала с их столов все, до чего могла дотянуться.

Вот они нас и оправили на консультацию к психологу.

Мы зашли в кабинет, и мой неуправляемый ребенок спокойно сел на стульчик, сложив на коленки ручки, и не произнес ни слова. Ангелочек, ни дать ни взять.

– Вы зачем пришли? – спросила меня врач.

– Гиперактивность у нас, – ответила я.

Она на меня так посмотрела, вот честное слово, как на дуру… И гипер нам не поставила. Зато отчитала меня за то, что обрила девочку. У нее же теперь будут комплексы, а виновата буду я…

Ну, да…

Это же самое страшное, когда у тебя нет волос. Страшнее чем ярко-красное, почти алое лицо, покрытое белыми струпьями, которые валятся с тебя, как снег…

Два года мы не могли подобрать подходящее лечение, пока однажды не вернулись в родной город к родной нашей девочке-врачу. И она, посмотрев на нас с сожалением, предложила нам наведаться к ее преподавателю в Москву.

Это был первый переломный момент.

Глава 3. Маленькая большая победа

Профессор Суворова звали ту женщину, и на вид ей было лет сто…

Когда наша лечащая врач, спустя два года лечения-мучения, вдруг вспомнила, что нам может помочь ее преподаватель, мы ухватились за ее воспоминание зубами.

Вариантов больше не было.

Взяли паспорта, взяли Соньку под мышку и поехали искать некий медицинский центр на некой станции метро в столице нашей великой родины.

Нашли.

Вышла бабушка божий-одуванчик.

Мы к ней!

Она от нас.

– Я не принимаю пациентов! – почти кричала она, убегая от меня по коридору.

– Пожалуйста! – сквозь слезы молила я, – Просто взгляните! Прошу…

Сжалилась. Приняла.

Осмотрела Соньку со всех сторон, вытащила из-под стола огромную книгу с картинками написанную на латыни и долго листала тяжелые глянцевые страницы.

– Болезнь Девержи, – наконец вынесла она свой вердикт, – Ювенальная форма. Ну, что ж, это хорошая новость. Есть вероятность, что во время полового созревания, заболевание сойдет на нет…

А потом она посмеялась над солидолом с ромашкой, поохала над гормональной терапией и, вытащив из стопки большой лист с отпечатанной шапкой больницы, выдала свое назначение. И в конце, как будто по привычке что ли, под назначением она поставила личную печать, превратив обычную писульку в настоящий документ.

Вместо того, чтобы ехать домой и исполнять назначения профессора, меня потянуло в приемный покой этого медицинского центра.

Не спрашивайте почему. Я не помню вообще, как я там оказалась и зачем.

Только девочки в приемной у меня эту бумагу забрали и сказали, что поставят Соньку мою на очередь на госпитализацию в центр. Только из-за того, что мы иногородние, нам надо взять квоту в министерстве здравоохранения г. Москвы.

Как мы искали это министерство, рассказывать не стану. Мы полдня бродили по каким-то незнакомым улицам, но так ничего и не нашли.

Но квоту все же взяли. Мама съездила специальным рейсом и нашла это ТайноеОбщество.

Так Соня попала в другой мир. В мир, где здоровье маленьких пациентов ставят на первое место, и не лоббируют бестолково дорогие и опасные гормоны.

Когда мы ложились в больницу, покрытие кожи составляло более 70%.

Ее лечили салицилкой! Обычной салициловой мазью 2%, копеечное средство, и через три недели мой ребенок был почти полностью чист. Немного оставалось в локтевых складках, подмышками и под коленками.

Это было счастье. Это была победа. Небольшая. Первая, но очень важная.

Болезнь никуда не делась. Но у нее появилось адекватное название и работающий метод по снижению высыпаний.

А для меня это был еще и следующий этап принятия неизбежного. Последний.

В тот год, основываясь на кипе бумаг, анализов и выписок из историй болезни, мы оформили Соне инвалидность.

Наша девочка-врач уговаривала меня оформить ее года полтора, наверное, на каждом приеме говорила, настаивала, направляла. Но я упорно игнорировала ее и не хотела признавать очевидного.

А реальность была такова, что мой ребенок был болен. Болен неизлечимо. Это надолго, если не сказать, что навсегда. И нам требовалась помощь…

В тот момент, чтобы быть более мобильной, я уже уволилась с работы. Чтобы сэкономить денег и больше тратить на лечение дочери, я бросила институт. И мы очень быстро из нормально обеспеченной семьи превратились в нечто едва сводящее концы к концами.

Инвалидность Сони стала для нас хорошим подспорьем, как в финансовом плане, так и физическом. Нас стали охотнее класть на госпитализацию, мы могли приняться без очереди в любой поликлинике страны, и даже умудрились съездить по квоте в санаторий.

Но это совсем другая история…

Человек в итоге привыкает ко всему. Просто кому-то надо больше времени на это, а кому-то меньше. И мы привыкли жить с этим и, я бы даже сказала, мы научились с этим жить.

Но последнюю точку поставил в ее истории болезни совсем другой врач.

Глава 4. Больше не верю

Было несколько щипущих инцидентов, связанных с нашей областной больницей. Я не смогла внести их в тест, как-то к слову не пришлось. А потому, просто для того, чтобы вы понимали всю абсурдность нашей медицины, я перечислю их по порядку.

1. Я писала, что пока мы искали адекватное лечение, мы посещали платную профессорскую клинику, некоего профессора Д. И первое что сделал это профессор (он принимал нас лично), он сфотографировал мою дочь со всех сторон для своего сайта.

Это было не очень приятно… Но терпимо…

В тот момент, я могла бы смириться с чем угодно, лишь бы Соне помогли.

Но именно он стал выписывать ребенку тяжелые уколы, подавляющие иммунитет, и большое количество гормонов. Так много, что в итоге я заставила препаратами небольшой кухонный стол.

ВЕСЬ!

Я посмотрела на этот стол, на своего ребенка, которому не становилось лучше, потом опять на стол. Достала инструкцию из ближайшей коробки и очень внимательно прочитала ее. Потом еще одну. И еще…

И по мере понимая, что при полном отсутствии положительного эффекта, все эти лекарства наносят организму моей дочери непоправимый урон, я злилась, впадала в панику, рыдала…

При длительном применении (мы лечились два года!) на больших площадях кожи (поражение достигало 70%) у детей (ей было 5—7 лет) может вызывать задержку роста и развития.

Было написано в каждом лекарстве. В каждом! А мы фактически купались в них…

Больше к профессору Д. мы не поехали. И с тех пор я очень внимательно читаю каждую инструкцию.

2. Гомеопатия тоже вышла нам боком. Хотя… Это и не гомеопатия была, а скорее самолечение.

Тяжелые таблетки предложил нам попить (не официально) знакомый врач онколог. Схему даже нарисовал.

Но все пошло наперекосяк. У Сони началась от них страшная побочка в виде сильных отеков лица и чирьев на губах и ногах. И мы снова поехали в областную. Срочно.

Мне было ужасно стыдно за то, что я попробовала что-то выходящее за рамки стандартного лечения. И все врачи стыдили меня за это, как будто я намерено желала навредить ребенку.

Доктора того я не виню. Он лишь помочь хотел, абсолютно безвозмездно.

Но поразило другое. Тяжелая аллергическая реакция и интоксикация у ребенка не стала поводом для немедленной госпитализации и помощи. Они просто отправили нас домой (60 км в одну сторону) за справкой о контактах.

3. Мы вернулись на следующий день с этой справкой. И нас положили в стационар. И оказалось, что всю эту бесплатную медицину курирует ни кто иной, как тот самый профессор Д. И лечат там ровно теми же препаратами, что мы покупали за бешеные деньги и от которых в итоге решили отказаться, выкинув их в мусор.

Вот, так… Утром одна, ночью другая. Профессор Д. оказался абсолютной Фионой Очаровательной, успевающей лечить людей и бесплатно, и за деньги, не меняя, впрочем, стратегии ни для тех, ни для других…

4. А потом, через три недели, врачи решили, что Соню пора выписывать, чем ввели меня в полный ступор. Поражения кожи не только не прошли, но и стали хуже.

На мой закономерный вопрос, мне ответили отмашкой:

– А что вы хотели, мамочка? У вас болезнь такая…

Что я хотела…

Я хотела бы, чтобы мой ребенок был здоров. А еще я хотела бы никогда не видеть ваши сытые довольные рожи… Особенно после того, как в выписке, выгораживая свои зады, вы написали: «выписана с улучшениями»

До сих пор злость берет.

5. Когда Соне исполнилось семь, на самом пике болезни, она пошла в первый класс.

…пауза…

Никаких противопоказаний для этого у нас не было, а о возможности семейного образования я ничего не знала. То, что окружающих людей ее внешний вид мог напугать, никого не волновало. Ребенок должен учиться в школе, и никаких гвоздей.

В общем, при оформлении ее в школу мне пришлось забрать из детского сада медицинскую карту, и там же был вложен прививочный лист.

Это странно, что я не видела этого раньше, ведь мы много мотались по разным больницам, брали выписки и справки, даже карту из поликлиники забирали иногда, но в нее, видимо, было вписано не все. Потому что то, что я прочитала в ее прививочной карте в тот день, повергло меня в шок.

Вакцинирована от гепатита В – было написано в графе прививки – в первые двенадцать часов жизни…

…пауза…

Глубоко недоношенный ребенок, с весом 1кг650гр от приличной замужней матери, вставшей на учет на четвертой неделе беременности, сдавшей все анализы по плану, имеющей гражданство, прописку и обменную карту и никогда не работающей в медицине… то есть, рожденный от матери, не входящей в зону риска.

Ребенок, жизнь которого весела на волоске и каждая толика ее маленьких силенок должна была пойти на выживание и рост… Ребенок, которого в отделении недоношенных считали стабильно тяжелым. И осторожно надеялись на благоприятный исход…

Вот, такого ребенка наши врачи успешно привили в первые двенадцать часов жизни.

…пауза…

У меня нет слов…

И тогда не было…

Я просто упала на кровать и разрыдалась от бессилия. Мы столько лет ищем причину аутоиммунного заболевания, возникшего из ниоткуда… А они эксперименты ставят на тяжелых недоношенных детях.

***

Скажу вам честно. Все эти люди, которые называют себя врачами, сделали все, чтобы подорвать в моих глазах свой авторитет. Но еще где-то глубоко внутри во мне теплилась надежда, что они такие не все, что не перевелись еще добросовестные врачи в России.

А потом была профессор Суворова, госпитализация в Москве (словно в другом мире) и инвалидность.

И чтобы подтверждать инвалидность, нам каждый год приходилось лежать в больнице и проходить с десяток разных врачей, для комиссии МСЭК.

Врачей в городе не было, естественно, и мы ездили по соседним городам, чтобы хоть как-то собрать это злосчастное направление по форме 088/у-06.

И однажды попали к гастроэнтерологу в Клину.

Снова МО. Совпадение? Не думаю…

Такая хороша добрая тетка, предложила нам приехать утром и сделать гастроскопию. Сокрушалась очень, что не может нас положить в отделение, т.к. мы иногородние, и наш полис не подходит для этого.

Проходить по новой квест – квота от Министерства Здравоохранения города Москвы и МО, не было никакого желания, да и не за тем мы приехали в этот раз. А потому мы прибыли в назначенный срок и прошли исследование.

И оказалось, что у Сони моей на слизистой двенадцатиперстной кишки небольшие множественные язвочки, что в совокупности с анализом крови и эзионофилами 8, дает очень большой шанс на глистную инвазию.

Глисты…

Две таблетки и Соня вошла в стойкую ремиссию. Такую стойкую, что очень скоро ей сняли инвалидность. И я еще много лет была уверена в том, что ее болезнь – это результат гельминтации и не более того…

Я, конечно, ошибалась. Глисты были лишь триггером, одним из факторов, вызывающих обострение. Вместе с преждевременным рождением, внезапной сменой климата, жизни на самом загазованном перекрестке города, черной плесенью, ползущей по обоям, загибом желчного пузыря, реактивным панкреатитом и неадекватным лечением гормональными препаратами.

Следующее обострение у нее случилось в 2020 году (17лет) на фоне стресса от тяжелых экзаменов и давления со стороны преподавателей техникума.

Ну, мне так кажется.

По крайней мере, снятие ее с обучения на академический отпуск на год принесло свои результаты, и помогло ей снова войти в ремиссию.

Глава 5. Вторая беременность

К нашему второму ребенку мы подходили более ответственно, основываясь на тяжелом опыте.

Я снова рано встала на учет и вовремя сдала все анализы. Этот ребенок был не просто желанным, он был запланированным. Его имя появилось на свет раньше него лет на десять.

Беременность моя проходила на фоне сумасшедшего раннего токсикоза. Я не могла ни есть, ни дышать даже, фантанируя от одной мысли о пище.

Было две госпитализации с сохранением.

Первый раз я попала в больницу в 20 недель с резкой болью в левом боку. Я не знаю, что это было, как не знают и врачи.

Возможно, просто кишечная колика.

Я маялась болью всю ночь, и все, чем смогли мне помочь врачи – это уколом папаверина. А когда он не оказал ожидаемого действия, они вкололи мне финазипам, чтобы спала крепче и другим спать не мешала.

УЗИ патологий не выявило, предлежание тазовое, размеры плода соответствовали сроку (это важно).

Был у нас такой врач – Сергей Сергеич, один единственный мужчина-гинеколог на целый город.

Он почему-то знал меня в лицо. Ну, мне прямо так казалось. Он чуть ли не на «ты» ко мне всегда обращался.

Мы с ним впервые пересеклись, когда я Соньку вынашивала. Спорила с ним безбожно. Наверное, тогда меня и запомнил.

Вот, этот Сергей, тогда и сказал мне, что никто не может понять, что у меня болит и, вообще, ТАМ болеть нечему…

…пластилин, наверное…

Боль в животе прошла сама собой примерно через сутки, но из больницы меня не выписали, а продержали положенные две недели, на всякий случай, и поставили угрозу.

В следующий раз я попала в больницу с обычным кольпитом. Он был у меня всю беременность, и в какой-то момент мне показалось, что что-то протекло…

Срок был 30 недель. Для меня это были знаковые и очень опасные цифры. Я запаниковала. И поехала в роддом.

Наши врачи, снова перестраховываясь, вкололи мне какие-то гормоны, чтобы в случае преждевременных родов, у ребенка открылись легкие и посадили меня на гинипрал…

Кто был брюхатым, тот поймет.

Но ребенок решил не рождаться пока. И я две недели лежала вместе с роженицами и пила таблетки, периодически, правда, скатываясь в тонус. Девушки приходили и уходили, а я оставалась.

Со мной полежали две цыганки, одна таджичка, бывшая жена моего мужа и еще много всяких интересных дам.

УЗИ патологий не выявило. Предлежание тазовое. Размеры плода соответствовали сроку (я не повторяюсь, это было другое УЗИ)

И снова Сергей Сергеич пришел со мной разговаривать. И сказал мне, что у меня мальчик, в тазовом, и, скорее всего, он уже не перевернется. И мне следует готовиться к КС.

Я тогда не знала, почему. Причем тут «мальчик», а оказалось все просто.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.