ПЕДАГОГИКА СОВМЕСТНОГО РАЗВИТИЯ: ДЕЙСТВИЕ

ОБРАЩЕНИЕ К ЧИТАТЕЛЮ

Войта-терапия, массаж, ЛФК, остеопатия, мануальная терапия, АФК, бобат-терапия, музыкальная терапия, иппотерапия, бассейн, кинезиотерапия, костюм Адели.

Знакомые слова и словосочетания? Думаю, что каждому из Вас они знакомы и многие прибегали к помощи специалистов, применяющих данные методики. Но, если Вы сейчас думаете, что я просто перечисляю известные и мне методики, то Вы ошибаетесь – я назвал только те, которые со слов одной из мам, применялись к ее ребенку на протяжении пяти лет с момента постановки ему диагноза Детский церебральный паралич.

А результат? Какого результата удалось достичь с такой интенсивностью, в такой последовательности и сочетании? Отвечу словами той же мамы - к шести годам «ребенок может только переворачиваться». И все.

«Тяжелый ребенок» скажете Вы, но так же думает и мама, продолжая самостоятельно искать других специалистов и другие методы, активно читая социальные сети и знакомясь с отзывами других родителей. И, конечно, находит. Однажды она прочитает, что какому-то другому ребенку помогла, например, рефлексотерапия - «результат ошеломляющий» (так она прочитает в комментариях), и Она, сломя голову, будет искать такого специалиста. Но, опять не помогло. Спустя какое-то время читает другой комментарий: «мы занимались кондуктивной педагогикой Пете и наша дочь пошла после первого же занятия» (правда следует заметить, что девочка ходила и до этого, только неуверенно и только с опорой, так как просто боялась упасть, но Вы об этом из этого комментария не узнаете). Что будет делать мама? Правильно, опять будет искать. Но результат будет тот же. Ну, или может, «повезет»?

А что не так, спросите Вы сейчас. Разве вышеперечисленные методики не работают или я пытаюсь принизить их эффективность? Нет. Методики рабочие и этому есть тысячи примеров. Но почему-то они не во всех случаях работают – не удается добиться ни полного исправления, ни какого-то движения в сторону улучшения возможностей ребенка. И таких случаев действительно много. Почему?

«Войта-терапия, массаж, ЛФК, остеопатия, мануальная терапия, АФК, бобат-терапия, музыкальная терапия, иппотерапия, бассейн, кинезиотерапия, костюм Адели». Кто определил такой объем нагрузки на ребенка? Кто определил такую последовательность и возможное сочетание применяемых методик?

Как мне кажется, многие из Вас задавались этим вопросом или такие случаи известны и Вам. Пожалуй, были и другие «повороты» такие как гипсование, хирургия, ботулинотерапия. Но эти практики уж совсем не про развитие, а скорее про устранение ограничений. Но после них у многих опять «массаж, ЛФК, остеопатия, мануальная терапия, АФК» и так далее.

Попробуйте вспомнить, кто с этим сталкивался, как проходят мероприятия по медицинской реабилитации в рамках действующей модели. Для этого достаточно взять ранее принятый и разработанный стандарт такой медицинской помощи. Сколько времени в нем уделено обучению и формированию новых или правильных движений? Правильно, почти нисколько. Значит, скажете Вы, необходимо просто начать учить ребенка.

А просто ли это? И, да и нет. Очевидно, это кажется простым, потому что за тысячи лет такая наука как педагогика смогла разработать и успешно применять подходы к обучению детей любым знаниям. И именно поэтому, вроде бы очевидный вопрос о необходимости учить детей кажется как-будто бы «на поверхности». Но педагогики нет в реабилитации - врачей и специалистов, работающих в медицине, этому не учат. А педагогов, в свою очередь, не готовят к работе в реабилитации двигательных нарушений. Программ реабилитации, использующих педагогические основы, предполагающих именно этапное, последовательное двигательное обучение в практике медицинской реабилитации практически нет, точнее нет массово применяемых.

Кроме того, заняться обучением ребенка также не просто и еще по ряду других причин. Во-первых, на самом деле это очень длительный процесс, который зависит, в том числе, от времени, которое прошло после задержки в развитии (1 год или 16 лет, согласитесь, разница имеется). Но время нас е должно пугать, особенно если мы будем знать этапы развития и видеть результаты прохождения предыдущих. Во-вторых, это зависит и от количества «знаний» (неправильных навыков) которые ребенок к моменту начала переобучения уже «получил» и «активно» их использует. Это также не должно пугать, потому что есть значительное количество методик физической реабилитации, которые как раз и призваны корректировать двигательные паттерны. В-третьих, дети все разные, разные и по физическому состоянию (например, наличие слуха или зрения), и по уровню развития высших психических функций (например, способность понимать речь и «доступность к продуктивному контакту»), по образовательному и культурному уровню (например, традиции, язык). И это тоже не самый сложный вопрос, так как есть педагогика, психология и дефектология, которые на самом деле в своей работе уже учитывают и эти обстоятельства. В-четвертых, и в этой части самое главное – как начать, как долго и часто проводить обучающие мероприятия с ребенком, что применять и в какой последовательности, чему учить и кому этим обучением заниматься?

Давайте вместе попытаемся ответить на эти вопросы.

Эта работа будет посвящена поиску путей организации процесса нейромоторного обучения и переобучения детей, имеющих такое заболевание как Детский церебральный паралич.

ПРО ХВОСТ

"Признание проблемы -половина успеха в ее разрешении"

Эта работа адресована, прежде всего, родителям, чей ребенок имеет диагноз «Детский церебральный паралич».

Возможно, прочитав первые слова, Вы скажете, что уже читали про это, и зададите вопрос - что еще нового может быть написано по этой теме? Но, если Вы держите в руках этот текст, значит, Вам не безразлична судьба Вашего ребенка. Значит, Вы пытаетесь разобраться и ищите способ и путь, как помочь ребенку победить недуг. И именно это желание побудило Вас взять и прочитать эту работу. Я же попробую сделать так, чтобы Вы дочитали ее до конца.

По роду деятельности, участвуя в составе мультидисциплинарной команды в организации и проведении реабилитационных мероприятий пациентам с Детским церебральным параличем, я могу сказать, что существует достаточно обширное количество научных работ и статей, посвященных этой проблематике. Некоторые книги, с которыми мне довелось ознакомиться, представляют собой сборник советов и рекомендаций родителям или специалистам, а также служат своего рода путеводителем по различным методикам лечения и реабилитации. Другие же, рассказывают о конкретных, авторских методиках реабилитации, фактах, когда именно эти методики привели к результатам. Я не буду перечислять или выделять какие-то из них, поскольку все они, так же как и их авторы, заслуживают внимания и уважения и могут помочь достигнуть определенных результатов.

У родителей, с кем мне приходилось общаться, дома тоже хранятся значительные по объему библиотеки, которые превосходно помогают им самим принимать активное участие в развитии ребенка и действительно многие из них в сотрудничестве с медицинскими работниками достигают успехов.

Но почему же прочитав какую-то книгу, изучив какую-то методику, воспользовавшись советами и назначениями специалистов, Вы с Вашим ребенком, вдохновившись описанными результатами, не смогли их повторить, ведь, скажете Вы, и у моего ребенка тоже установлен Детский церебральный паралич? Представляется, что такой вопрос, или аналогичные этому Вы задаете и сами себе.

Все просто – в мире нет ни одной книги, написанной про «вашего ребенка», так как все дети и сами-то по себе разные, но под воздействием нарушений, вызванных заболеванием, исходных различий уровня больших моторных функций, текущего уровня когнитивных возможностей, социально-средовых факторов, которые в книгах не описываются, различия между ними становятся настолько великими, что предусмотреть все возможные варианты в одной работе просто не возможно.

Наверное, сейчас уместно сделать оговорку: я ни здесь, не далее по тексту не пытаюсь принизить качество и эффективность применяемых лечебных или реабилитационных методик или давать им оценку, многие из них позволяют добиваться выдающихся результатов, но, в «отдельных случаях» и, к сожалению, без раскрытия полного диагноза и состояния ребенка до начала вмешательства и после.

Детский церебральный паралич ведь не есть описание заболевания, не есть диагноз. Поэтому любая информация о том, что кто-то вылечился от ДЦП, уже будет не точной, ведь у каждого ребенка с симптомами ДЦП был установлен конкретный диагноз, по которому и было, проведено успешное, или не очень, лечение и реабилитация. Совершенно очевидно, что применение термина Детский церебральный паралич в качестве единственного критерия для поиска информации о путях и способах лечения может привести к неверным ответам, ложным и несвоевременным выводам, которые, на самом деле, могут быть неприменимы к Вашему ребенку. Ведь именно отсутствие в указанных источниках диффиренцированного подхода, определяемого, прежде всего этиологией заболевания, локализацией нарушений, их характеристиками и степенью выраженности фактически дезориентируют родителей. Кроме того, как мне представляется, повторение чьего-то опыта бывает далеко не всегда успешно именно в Вашем случае.

Вероятно, все, кто сталкивался с таким заболеванием легко со мной согласятся – сложно представить, что, например, родителям 14-ти летнего пациента с диагнозом «Детский церебральный паралич: дискетическая форма» может быть полезной информация о реабилитационных практиках и результате восстановления, изложенная на примере 2-х летнего ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич: спастический правосторонний гемипарез», особенно, если у детей будут различные уровни моторного развития, в первом случае IV уровень развития больших моторных функций, а во втором - I.

Но, как мне кажется, дело не в самих методиках, а в подходах – бесполезно искать методику для «всех» или для «каждого». Может быть поэтому, Ваши многолетние попытки и прилагаемые усилия, основанные на почерпнутом материале, не дали ожидаемого результата? А время проходит, и хотим мы этого или не хотим, но у ребенка наступает трехлетний возраст и заболевание «переходит» в позднюю резидуальную стадию. Что поменялось? Да по сути ничего, ведь какая, в сущности, разница может быть между ребенком, например Васей Б., в 2 года 11 месяцев и тем, когда ему исполнится 3 года и 2 месяца.

Однако, сам факт установления границ пусть и условных, позволяет ввести, пусть и психологическое, но разделение состояния ребенка на «до» и «после». Мне, как и возможно, Вам, приходилось сталкиваться с сомнительной оценкой перспектив развития моторых или двигательных способностей у детей с ДЦП в поздней резидуальной стадии. Так, вот например одно из них: «Она (физическая реабилитация) наиболее эффективна в работе с ДЦП ранней и средней резидуальной стадии, в поздней резидуальной стадии эффективны лишь медикаментозные средства»

И что получается, если Вашему ребенку больше трех лет, то шансов у него мало?

Или вот еще одна цитата: «В большинстве случаев уровень по шкале оценки больших моторных функций стабилен в течение всей жизни при правильной исходной оценке пациента и адекватном оказании медицинской помощи. Возможность перехода в другой функциональный класс минимальна и свойственна преимущественно детям первых 2–3 лет жизни из-за быстрого развития двигательных навыков и высоких резервов нейропластичности» или «Повлиять на процесс можно только в период младенчества и раннего детства – примерно до 2 лет. К сожалению, при всем многообразии существующих методов и средств реабилитации перевести ребенка с церебральным параличем на более высокий уровень моторных функций практически невозможно».

И опять граница. Только теперь уже между оценкой больших моторных функций. Согласитесь, сами эти фразы « уровень по шкале оценки больших моторных функций стабилен в течение всей жизни» и «перевести ребенка… на более высокий уровень практически невозможно», заранее настраивают родителя, предопределяя его судьбу: если ребенок ездил на коляске, то ходить самостоятельно он не научится?

Получается, что переход заболевания в позднюю резидуальную стадию или «правильно» сделанная исходная оценка пациента по шкале моторных функций ставит под сомнение перспективы восстановление функциональных возможностей? Ведь как указано в предыдущей цитате «возможность перехода в другой функциональный класс минимальна».

Прослеживается устойчивая попытка дифференциации, по возрасту, по стадии, по уровням развития моторных функций. И даже, несмотря на индивидуальный подход к ребенку, совершенно очевидно некое усреднение применяемых методик, потому что некогда разбираться в индивидуальном (семья, дом, окружение и т.д.), и опять кому-то помогает, а кому-то нет. Как мне кажется, в работе с детьми необходим более индивидуализированный и персонифицированный поход.

Да, возможно, на этом пути есть препятствия: спастичность, синкинезии, наличие паталогических тонических рефлексов, последствия оперативного вмешательства, деформации суставов. Не счесть числа.

Сдаться или продолжить борьбу за своего ребенка? Для абсолютного большинства из родителей ответ на этот вопрос совершенно очевиден – конечно, не сдаваться, конечно, продолжить искать, продолжить предпринимать попытки.

О необходимости раннего начала реабилитации, как фактически единственного способа восстановления ребенка Вам, наверное, приходилось слышать с самого начала. Этому процессу посвящено огромное количество книг и исследований, пожалуй, даже больше чем про сам Детский церебральный паралич. Все авторы сходятся в одном - реабилитационный процесс должен строго соответствовать основным принципам: индивидуальность, преемственность, комплексность, непрерывность. Наверняка найдутся и иные варианты, и все они будут верны.

Вступая на путь реабилитации, нам начинает казаться, что этот процесс так и идет в соответствии с этими принципами. Но ведь в жизни все совсем не так. Задайте себе вопрос, кто участвовал в реабилитационных мероприятиях (родитель или специалист), получается ли эти принципы реализовывать на практике в достаточной мере? Нет.

Как это чаще всего бывало?

О непрерывности. После эффективного курса реабилитации, когда у ребенка улучшился ряд показателей мы, чаще всего опять усаживаем его в инвалидную коляску или он встает на костыли (если к тому времени у него это стало получаться) и он опять медленно начинает регрессировать. А мы ждем очередного курса реабилитации, но по ряду причин откладываем: болезнь, работа, школа, отпуск, каникулы, отпуск у лечащего врача, отсутстие квот. А все это время ребенок живет и действует в тех условиях и обстоятельствах, которые ему были «предоставлены» заболеванием, т.е. ходил никак, сидел никак ну и так далее, чем также отодвигал наступление позитивной динамики. Даже если Вы старались правильно выполнять мероприятия по постуральному менеджменту, использовали корсеты или ортезы, то этого будет совершенно недостаточно.

О комплексности и преемственности. В своем желании ускорить выздоровление мы, по совету «специалистов», перед каждым курсом массажа даем ребенку «лошадиную» дозу миелорелаксантов («ведь так намного проще справиться со спастикой», говорили Вам) и в результате «просела поясница», начинается формироваться сколиоз, а мы еще чего-то ждем. Или проходим курс ботулинотерапии, спастика на время отступает, мы радуемся, что вот оно «счастье», и… спастика возвращается. Или, только закончив один курс реабилитации, мы с ребенком практически сразу едем в другой центр, где проходим еще один курс, но там с нами работают по другому «сценарию», в результате «забиваем» ранее достигнутый результат.

Об индивидуальности. Вот, например, выдержка из авторского комплекса упражнений лечебной физкультуры, рекомендуемой для курса комплексной медицинской реабилитации для детей с ДЦП: «Исходное положение: стоя, ноги на ширине плеч, двумя руками берем мяч». Необходимо подчеркнуть, что предложенная методика не имеет ориентации на какой-то конкретный тип двигательного нарушения, адресована как бы ко всем детям имеющим диагноз ДЦП. А если ваш ребенок, имеющий напимер диагноз «G80.8» и III уровень развития больших моторных функций (т.е. передвигающийся исключительно в инвалидной коляске), то несложно предположить, что кроме негативного настроя после безуспешных попыток и стоять и брать руками мяч мы вряд ли что-то сможем спрогнозировать, и это как минимум. Но это лишь один пример. При этом я не говорю, что сама по себе методика неэффективна, она нужна, но лишь для другого пациента и при других обстоятельствах.

И это лишь немногие примеры, именно примеры из жизни. А раз это так, то реабилитация или лечение не смогут принести действительного результата.

Для наглядности этого вывода попробую привести еще одну иллюстрацию. В норме ребенок более или менее уверенно начинает использовать свое тело к 1,5 годам с момента рождения. Т.е. к этому моменту он уже уверенно ходит, поднимается по лестнице, прыгает, даже на одной ноге. Для чего это знать? Все просто, 1,5 года это 547 дней. 547 дней, когда ребенок, чтобы «дойти» до такого результата ежедневно учился, падал и снова вставал, ушибался, ошибался, плакал, искал правильный способ и, наконец, у него стало получаться. Если это количество дней перевести на стандартный курс реабилитации в 21 день, то получится, что при наиблагоприятнейшем исходе он дожен пройти 26 курсов реабилитации. Непрерывно. Последовательно. Индивидуально.

Но нет, это тоже так не работает. Почему? Потому что большинство методик реабилитации работают в пассивном режиме, за редким исключением в пассивно-активном, но, самое главное, их функциональная польза может быть очевидна, но практического значения в повседневной жизни не имеющая, поскольку даже ходьба в сопровождении высококлассного инструктора по красиво и безопасно исполненному залу ЛФК не имеет ничего общего с ходьбой по зимним тротуарам среднестатистического города или квартиры с мебелью.

Но, Ваш ребенок, как может, пытается ходить или сидеть, а в случае с гиперкинезами пытается выполнить целенаправленные движения по подчас непредсказуемой и сложной траектории. Стремится и у него с трудом, но получается. Да, эти движения далеки от нормы или точнее от нашего представления о правильном их выполнении, но, благодаря этому, Он получает возможность взаимодействовать с окружающим миром и обеспечивает себе доступную мобильность. Именно результаты наблюдения за такими детьми, за их изобретательством и находчивостью заставили меня задуматься над вопросом, как помочь такому ребенку не отказаться от продолжения трудного пути восстановления, не останавливаться на достигнутом и наоборот, продвинуться дальше, совершенствуя свои возможности.

Вместо ипографа я решил взять это стихотворение С.Я.Маршака, написанное по мотивам древней индийской притчи.

Слепцы, числом их было пять,

В Бомбей явились изучать

Индийского слона.

Исследовав слоновий бок,

Один сказал, что слон высок

И прочен, как стена.

Другой по хоботу слона

Провел рукой своей

И заявил, что слон — одна

Из безопасных змей.

Ощупал третий два клыка,

И утверждает он:

— На два отточенных штыка

Похож индийский слон!

Слепец четвертый, почесав

Колено у слона,

Установил, что слон шершав,

Как старая сосна.

А пятый, подойдя к слону

Со стороны хвоста,

Определил, что слон в длину

Не больше чем глиста.

Возникли распри у слепцов

И длились целый год.

Потом слепцы в конце концов

Пустили руки в ход.

А так как пятый был силен, —

Он всем зажал уста.

И состоит отныне слон

Из одного хвоста!

Почему для описания своего отношения к ДЦП я взял эту притчу? Потому что Детский церебральный паралич это комплекс проблем, которые неоходимо решить, чтобы обеспечить восстановление ребенка, только всесторонний подход сможет это обеспечить. И даже не просто всесторонний, а целостный подход, который мог бы быть направлен не только на само поражение, но и учитывать его влияние на иные системы и органы, не только внешние возможности (или невозможности) но и внутреннюю потенцию самого ребенка.

Вместе с тем, подчерку, что эта работа не претендует на оригинальность, и у меня нет стремления «перетянуть одеяло» в пользу какого-то одного из представлений об этом заболевании.

Обеспечить восстановление ребенка способно только соблюдение таких важных принципов, как индивидуальность, преемственность, комплексность, непрерывность, что возможно только при одном условии, если реабилитация станет неотъемлемой частью жизни Вашего ребенка.

Не буду раздавать авансов, но давайте все-таки попробуем разобраться в том, как это сделать и наполним процесс Реабилитации новым смыслом.

ЧЁРНАЯ КОШКА В ТЕМНОЙ КОМНАТЕ

"Болезнь всегда происходит ли то

бо

от излишка, либо от недостатка

то есть от нарушения равновесия"

«Лечение» и «реабилитация», эти два слова сопровождают ребенка с диагнозом ДЦП на протяжении жизни. А лечение и реабилитация это процесс или результат? Если процесс, то какой результат должен быть в финале? Какого финала ждут родители и сам ребенок – конечно же, выздоровления. Но в большинстве случаев выздоровление не наступает.

И в этом случае, особое значение приобретают слова, которые и Вам, возможно, приходилось слышать, в том числе и из уст специалистов: «Детский церебральный паралич неизлечим» или «Церебральный паралич – это состояние, которое останется с человеком на всю жизнь».

Мне довольно часто приходилось быть свидетелем, пожалуй, вечного спора - «кто виноват в том, что у ребенка не происходит восстановление?». Родители кивают в сторону врачей, утверждая, что те не направляют на реабилитацию или несвоевременно и нерегулярно это делают. На реабилитационных курсах, пусть даже и в разных Центрах, предлагают и делают «одно и то же». В результате родители пускаются во все тяжкие и нанимают частным порядком массажистов, инструкторов ЛФК, ездят за тридевять земель в уже платные реабилитационные клиники. Но и там «все тоже», только с «улыбкой». Врачи же, в свою очередь, «переводят стрелки» на родителей, обвиняя их в игнорировании назначений ботулинотерапии, или хирургических операций или вообще в невыполнении их назначений.

Я, рассуждая как Ходжа Насреддин, думаю, что по своему правы и те и другие, так как в действительности и те и иные обстоятельства имеют место быть. Только эта моя «правота» сама по себе не может быть продуктивной – важно найти консенсус и на основе сотрудничества обеспечить ребенку максимально возможную помощь.

Но родители и сами дети, продолжают надеяться, что специалисты, участвующие в лечении или реабилитации, помогут им вылечиться, не отказываются от своих попыток и усилий.

И в самом деле, если ДЦП это болезнь, то она какая – хроническая или острая? А ведь без понимания того, что лечить и как это реабилитировать сродни поискам черной кошки в темной комнате. Иными словами, шанс, конечно, есть, но результат предсказать никто не может.

По крайней мере, именно так я это видел и ощущал на момент начала своего пути в реабилитации детей имеющих диагнозы, включенные в объединение под общим названием «Детский церебральный паралич». Данное положение дел меня не устраивало, ведь как заниматься тем, что не может обеспечить результат? Это либо обман, либо самообман. И я попробовал разобраться – есть ли возможность повысить шанс вероятности отыскания этой самой черной кошки? И, как мне кажется, такой шанс есть.