Аутизм или плохой характер? Невероятная история преодоления расстройства аутистического спектра, которая может помочь родителям, столкнувшимся с РАС у своего ребенка

Иллюстрации Ярослава Максимовича Шевкопляса

© Савостьянова Н.И., Савостьянов П.А., текст, илл., 2026

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2026

Движение к цели всегда связано с трудностями и препятствиями, но только постоянные действия и шаги в нужном направлении могут довести вас до результата.

Никогда не опускайте руки!

Почему мы решили написать эту книгу?

Написать книгу нас побудило не просто желание рассказать историю болезни и лечения наших детей, а прежде всего – желание помочь другим родителям, которые столкнулись с подобным испытанием в жизни.

Народная мудрость гласит, что дети – это цветы жизни. Мы полностью согласны с этим. Ведь именно с появлением детей наша жизнь обрела и яркие краски, и нежность, и тот дивный пьянящий аромат счастья и безусловной любви, к которому стремятся люди просто по зову природы. Стоит ли говорить, что растить ребенка непросто? Еще сложнее, когда ребенок не один. А растить ребенка-инвалида – это самое настоящее испытание на прочность характера, на любовь, на веру в себя, в своих детей и в других людей, на силу духа, на упорство и еще много на что.

Нам это испытание выпало помноженное на два, потому что оба старших сына получили осложнения. Они родились совершенно здоровыми, крепкими и смышлеными мальчиками с разницей в один год и шесть месяцев и прекрасно развивались. Беда пришла, когда им ввели вакцину, которая ныне более не используется, по достижении полутора лет, как и было положено по программе вакцинации, что повлекло за собой большие осложнения и буквально поломало их и нашу жизни на долгие годы.

Нас часто спрашивают, как же мы справились? Вряд ли мы сможем описать весь путь в подробностях, потому что сложно уместить 10 с лишним лет в одну книгу. И, честно говоря, кое-что уже стерлось из памяти. Все эти годы состоят из множества дел и ежедневных бесконечных усилий. Это как подниматься в гору в тумане, не видя вершины и конца пути. Ты просто идешь и идешь, зная, что останавливаться нельзя, иначе дети свалятся вниз. Вот так мы и шли, с каждым годом замечая, что там, где путь пройден, туман рассеялся и виден результат, есть положительная динамика в лечении и обучении наших сыновей. Тяжелее всего было в самом начале. Осложнения стали проявляться не сразу, а постепенно, мы заметили сильную задержку в развитии и в речи. Мы стали обращаться к различным врачам и специалистам. Многие просто разводили руками и даже не могли сказать, что это за напасть такая. Другие категорично заявляли, что нам надо смириться с тем, что наши дети в лучшем случае к подростковому возрасту научатся читать и смогут написать свои имена печатными буквами. А мы упорно продолжали двигаться дальше. Из почти сотни тех, к кому мы обращались, большинство говорили, что не знают, чем нам помочь, или безапелляционно заявляли, что вылечить детей не удастся, и лишь один человек сказал: «Лечение будет тяжелым и очень долгим, займет не один год, но даже так вероятность того, что оно поможет, в полной мере не гарантируется: может, будут большие улучшения, а может, и нет». И мы ухватились за этот вариант. Стали взбираться на эту гору в густом тумане, слепо веря, что справимся. Было трудно, порой опускались руки, наш брак несколько раз трещал по швам. Мы постоянно сталкивались с бюрократическими системными сложностями и препонами, большая часть из которых вызвана равнодушием и жестокосердием работников учреждений, в которые нам приходилось обращаться, и специалистов на местах.

В этой книге вы не найдете готового решения, как вырастить ребенка-инвалида, здесь не будет рецептов нашего лечения. В ней описаны самые яркие и значимые моменты нашего пути, как радостные, так и печальные.

Возможно, какие-то из них будут вам очень знакомы. Однако позволим себе раскрыть концовку – все мрачные прогнозы специалистов, к которым мы обращались, не исполнились. Сейчас наши дети живут полноценной и прекрасной жизнью, общаются с друзьями, увлекаются различными хобби, прекрасно учатся, очень трогательно заботятся о младшем брате, ведут домашнее хозяйство, снимая с нас огромную часть бытовых задач, и строят грандиозные планы на будущее. Эпиграфом к каждой главе послужили забавные разговоры всех наших детей, собранные за несколько лет. Так вы сможете познакомиться с ними поближе, особенно с младшим – Михаилом, который намного меньше упоминается в книге, в отличие от старших братьев. Но он прекрасно раскрывает свою остроумную натуру в этих коротких строках.

Посчитав, что Антон (старший сын) недостаточно сильно болен, комиссия оформила инвалидность только Герману (среднему сыну). Но они оба росли, совершенно не замечая, что как-то сильно отличаются от других детей. О своей инвалидности Герман впервые узнал в 13 лет, случайно услышав разговор учителей в школе. Это все результат наших долгих и ежедневных усилий, результат того, что мы не сдавались и не опускали руки, несмотря ни на что. Если хотя бы одному родителю эта книга придаст сил, уверенности и веры в то, что все возможно, то свою миссию она выполнит.

Операция

Я оказалась в операционной на столе. На меня ярко светила лампа. Вокруг все время носились и что-то делали медсестры. Прокололи вену, вставили в нее катетер, надели на палец какую-то ерунду, и сразу затикал аппарат. Боль в животе, казалось, достигла своего апогея, и я вцепилась пальцами в ничем не повинный операционный стол. Моментально подбежала анестезиолог, отрывая мою почти окаменелую от напряжения руку:

– Сейчас, девочка моя, потерпи. Под наркозом боли не будет.

И сразу же вся картинка стала резко размываться, появились светлые круги, которые перешли в яркий свет. Сквозь него стали пробиваться какие-то очертания, становясь все четче. Внезапно я оказалась в вертикальном положении и в странном помещении. В нем были люди, те самые, кто меня оперировал, но будто прозрачные, они словно летали туда-сюда. Время стало ощущаться совсем иначе, я буквально чувствовала его тягучесть и вместе с тем бешеную скорость. Вместо пола я увидела и почувствовала, что ступаю по траве, такой мягкой и нежной. Лежали листья, прямо из стен росли деревья с мощными стволами и очень густой зеленью. Летали светящиеся то ли светлячки, то ли бабочки, ярко светило солнце, но совершенно непонятно откуда. Это место было таким теплым, спокойным и комфортным, что вряд ли найдутся слова, способные точно описать, что я почувствовала. Рядом со мной оказался довольно высокий парень:

– Привет, Ника!

Я обернулась на него, но из-за яркого света так и не увидела лица.

– Привет! А кто ты? Мы знакомы? – я пыталась разглядеть лицо, но безрезультатно.

– Конечно! Я тебя еще до твоего рождения знал и всегда был рядом.

– Не понимаю…

– Я твой хранитель, Ника. Ну и задала ты нам задачку!

– Кому «нам»? – я оглянулась, но по-прежнему видела только прозрачные силуэты, некоторые из них с огромной скоростью двигались по операционной, другие стояли почти неподвижно вокруг стола, лишь немного двигались их руки.

– Своей армии хранителей, – в его смехе слышался какой-то приятный звон.

– Вас много?

– Ряды медленно, но верно пополняются. Вон, глянь туда, – он указал рукой вперед, и я увидела открытые двери, а за ними стоял мой дедушка, чуть дальше него, держа его за руку, стояла бабушка, а еще дальше – моя прабабушка. Они были такими, какими я запомнила их при жизни. За ними были еще какие-то люди, но их я уже не могла разглядеть.

– У тебя особенная семья, Ника.

– Почему?

– Не все люди могут оберегать свою семью после смерти. Твои могут и делают это постоянно.

Миша: «Пап, вы мне должны рассказать, как мне доехать до Марата с Настей. Я же должен знать, куда мне ехать, когда вы умрете».

Мне так хотелось подойти к ним, обнять и поговорить. Я вдруг вспомнила один эпизод из своей жизни, когда была в ауле у бабушки с дедушкой. Как-то бабушка варила варенье на зиму и попросила меня помыть литровые банки. Она сказала, что у меня ручка тонкая, мне проще, а ей тяжело туда свои опухшие руки просовывать. Я сказала, что помою, но чуть позже, и ушла в сад собирать яблоки. Совсем забыв про банки, я вернулась спустя полчаса. Бабушка от безысходности сама мыла банки, так как надо было срочно закрывать варенье. Мне стало немного стыдно, но, как и все дети, я быстро забыла об этом. Как же мне хотелось подойти к ней теперь, попросить прощения и сказать, что если бы я только знала, что больше у меня никогда не будет возможности помочь ей, что она больше никогда не попросит меня помыть эти дурацкие банки… А бабушка смотрела на меня таким любящим взглядом, каким только она могла смотреть. В ее лазах было столько заботы и тревоги за меня. Я попыталась сделать шаг в сторону родных, но хранитель остановил меня.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.