Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело

© Шустова А.П., перевод на русский язык, 2021

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2022

Чтобы попытаться понять опыт другого, необходимо разобрать мир так, как он виден с вашего места, и собрать его так, как он виден с места другого.

Предисловие: таинственная болезнь

Тайна – все, что держится в секрете или остается необъясненным или неизвестным.

Впервые я узнала об этом на новостном сайте в конце 2017 года. В статье, озаглавленной «Загадочная шведская болезнь», рассказывалась история Софи, девятилетней девочки, которая впала в безжизненное, бессознательное состояние более года назад. Софи не могла ни двигаться, ни общаться. Она не могла ни есть, ни даже открыть глаза. На самом деле в течение очень долгого времени она просто лежала совершенно неподвижно, не показывая никаких признаков того, что отличала день от ночи.

В статье была фотография Софи. Девочка, завернутая в розовое одеяло. К желтым полосатым обоям позади нее были приколоты детские рисунки – вероятно, ее произведения из более ранних времен. Она не находилась в больнице. Это была ее кровать, в ее собственной спальне. Несмотря на бессознательное состояние, медицинские обследования установили, что мозг здоров. Вместо того чтобы объяснить причину комы, сканирование показало, что Софи вообще не в коме. Не имея ничего, что можно было бы активно лечить, врачи отправили девочку домой, чтобы за ней ухаживала семья, и там она лежала много месяцев без малейшего улучшения или ухудшения состояния.

Хотя заголовок звучал так, будто болезнь Софи – полная загадка, основная часть статьи предполагала, что причина не такая уж и тайна. Софи приехала в Швецию в качестве беженки. На родине, в России, ее семья подвергалась преследованиям со стороны местной мафии. Софи видела, как ее мать избивали, а отца схватила полиция. Болезнь началась очень скоро после того, как девочка и ее семья покинули Россию и прибыли в Швецию. Не без оснований врачи предполагали, что у болезни психологическая причина.

Как невролог, я знакома с властью разума над телом – возможно, лучше, чем большинство врачей. Я регулярно вижу, как пациенты теряют сознание в результате работы психологического механизма, а не вследствие заболевания. Я бы не назвала это явление ни редким, ни даже необычным. По меньшей мере четверть пациентов, которые обращаются ко мне с припадками (многие при этом считают, что у них эпилепсия), страдают диссоциативными судорогами (псевдосудорогами) или психосоматическими припадками. Эти высокие цифры характерны не только для моей клинической практики. До трети людей, посещающих любую неврологическую клинику, имеют медицинскую жалобу, которая, вероятно, носит психосоматический характер. То есть их беспокоят реальные физические симптомы, которые выводят из строя, но не вызваны болезнью и, как считается, имеют психологическую или поведенческую причину. Паралич, слепота, головная боль, головокружение, кома, тремор, а также любой другой симптом или проблема со здоровьем, которые можно себе представить, потенциально могут быть психосоматическими. И конечно, это не только неврологический феномен; любой орган в организме может быть поражен, и таким образом может возникнуть почти любой симптом: кожная сыпь, одышка, боль в груди, учащенное сердцебиение, недержание мочи, диарея, спазмы желудка и так далее.

Несмотря на повсеместный характер таких расстройств, многие люди все еще сомневаются в их подлинности, считая их почему-то менее «реальными», чем другие виды медицинских проблем. Признаюсь, мне сложно понять, откуда берется это сомнение. Я осознаю все способы, которыми мое собственное тело говорит за меня, часто без спроса. Моя поза меняется в зависимости от настроения. Плохо контролируемая мимика непреднамеренно раскрывает мое мнение другим, даже когда я этого не хочу. Поэтому кажется правильным предположить, что это воплощение внутреннего мира человека может распространиться и на болезнь. То, что тело является рупором разума, кажется мне самоочевидным, но у меня такое ощущение, что не все чувствуют связь между телесными изменениями и содержанием своих мыслей так ярко, как я. Поэтому, когда ребенок впадает в кататонию в условиях крайнего стресса, люди удивляются и недоумевают.

Возможно, не так уж удивительно, что население в целом недооценивает психосоматические расстройства, если учесть, как долго ими пренебрегали врачи и ученые. На протяжении большей части XX века неврологические психосоматические расстройства под названиями «истерия» и «диссоциативные (конверсионные) расстройства» все еще рассматривались через призму теории Зигмунда Фрейда. В «Очерках об истерии», своей основополагающей работе на эту тему, Фрейд представлял припадки, паралич и различные нарушения, связанные с истерией, как возникающие в результате скрытой психологической травмы, которая затем преобразуется в физические симптомы. Например, женщина, слишком напуганная, чтобы выразить это, может подавить источник своего страха и при этом потерять дар речи. По теории Фрейда, каждый симптом можно проследить до определенного момента психологического стресса. Эта точка зрения имела такую силу, что даже сегодня многие люди, включая большое число врачей, все еще считают, что подавленная травма и отрицание жестокого обращения полностью объясняют все психосоматические расстройства. Так сложились многолетние контрпродуктивные отношения между врачами и пациентами, в которых медик настаивает на том, что больной отрицает неразрешенный конфликт, и последующий отказ пациента принять эту точку зрения только подтверждает мнение врача.

Отсутствие научного прогресса в области психосоматических расстройств создало благодатную почву для развития всяких историй о таинственном и необъяснимом. Как такое возможно, чтобы кто-то впал в кому, когда его мозг кажется совершенно здоровым? Что вызывает паралич нижних конечностей при психосоматическом расстройстве, если нервные пути не повреждены? Как эта бесплотная вещь, называемая разумом, вызывает припадки? На самом деле в XXI веке на такого рода вопросы потратили много сил. В области неврологии психосоматические расстройства вызвали сильный интерес, что привело к быстрому росту объема исследований по этой теме. По крайней мере, в научном мире одномерная концепция стресса, преобразованного в физические симптомы, была развенчана и заменена более сложными объяснениями. Проблема в том, что эти достижения еще не вышли далеко за рамки деятельности врачей-специалистов и групп пациентов и не стали достоянием широкой общественности.

То, что когда-то называлось истерией, теперь некоторые называют конверсионным расстройством или, в последнее время и более точно, функциональным неврологическим расстройством (ФНР). В большинстве медицинских специальностей термин «психосоматический» все еще используется для обозначения проблем, при которых телесные симптомы имеют психологическую причину. Однако в неврологии слово «функциональный» все чаще заменяет слово «психосоматический». «Функциональный» считается предпочтительным, поскольку указывает на то, что существует проблема с функционированием нервной системы. И в то же время такая формулировка избавляется от приставки «псих-», которая слишком часто (ошибочно) отождествляется с психической хрупкостью или даже безумием в интерпретации некоторых людей. «Функциональный» подразумевает биологическую проблему, но без предположения о наличии стресса, который существовал во всех предыдущих версиях названий этих типов расстройств. Это слово оставляет открытой возможность того, что эмоциональная травма не единственное средство, с помощью которого психологические процессы могут повлиять на функционирование мозга и привести к нарушению здоровья.

Как психосоматические расстройства в области общей медицины, так и функциональные неврологические расстройства в неврологии невероятно распространены и потенциально могут стать очень серьезными медицинскими проблемами. Однако люди не всегда осознают это, потому что на общественной арене такие нарушения может быть очень трудно обнаружить, поскольку они скрыты за эвфемизмами, клише и неправильным пониманием. Яркий пример такого отношения – изображение ФНР в средствах массовой информации, где их обычно называют медицинской «тайной».

В 2019 году в газете Mirror опубликовали статью с таким заголовком: «Таинственная болезнь вызывает у девочки припадки, после которых она ведет себя как ребенок ясельного возраста». В статье рассказывалась история Алетии, десятилетней школьницы из Линкольншира, у которой развились слабость в конечностях и судороги. Проблема началась с боли в ногах и переросла в чувствительность к свету и шуму. Со временем мышцы ослабли, и в худшем случае девочка даже не могла оторвать голову от подушки. Ее симптомы достигли кульминации в виде регулярных припадков, за которыми последовало странное детское поведение. Она забыла, как пользоваться ножом и вилкой, и ее нужно было кормить, как младенца. Несмотря на «таинственность» в заголовке, Алетию показали неврологу, и ей был поставлен окончательный диагноз: неэпилептические приступы (одно из многих названий психосоматических припадков) и функциональное неврологическое расстройство. Очевидно, журналист, написавший статью, не признал эти диагнозы законными медицинскими состояниями, потому что заявил, что «медицинские тесты не смогли дать никаких ответов».

Прочитав о Софи и Алетии, я начала задаваться вопросом, почему фраза «таинственная болезнь» стала основным элементом сообщений средств массовой информации о психосоматических и функциональных медицинских расстройствах. Дело явно не в том, что мы не до конца понимаем причину и можем только делать обоснованные предположения о биологических механизмах, которые вызывают психосоматические симптомы, ведь существует множество других неврологических состояний, причины которых мы не знаем. Рассеянный склероз, болезнь двигательного нейрона, болезнь Альцгеймера – мы не можем полностью объяснить ни одно из этих заболеваний, мы не можем их вылечить, мы не знаем, почему они развиваются, но мы не используем столько прилагательных типа «загадочный», когда говорим о них. Мы используем их названия.

Объективные медицинские исследования дают нормальные результаты у людей с функциональными неврологическими расстройствами, даже у пациентов с тяжелыми нарушениями. Люди, страдающие ФНР, имеют нормальные результаты сканирования. Записи мозговых волн (ЭЭГ) не показывают отклонений у людей, находящихся в коме. Причина рассеянного склероза может быть необъяснимой, но по крайней мере пострадавшие могут быть уверены в том, что в их головном и спинном мозге имеются очевидные области аномалий, видимые при МРТ и позволяющие объяснить и подтвердить страдания пациентов. Однако отсутствие доказательств в виде результатов тестов также не может быть причиной элемента таинственности, который привносится в восприятие ФНР. Мигрень не обнаруживается при сканировании, но обычно ее не называют загадочной болезнью. Функциональное неврологическое расстройство – клинический диагноз, но в этом оно не одиноко. До самого недавнего времени не существовало тестов, которые помогли бы подтвердить болезнь Паркинсона. Врачи основывали диагноз исключительно на истории болезни и клиническом обследовании, но никогда не рассматривали этот недуг как загадку. Они не отвергли диагноз только потому, что не было объективных тестов, подтверждающих его. Соответствуют ли психосоматические и функциональные неврологические расстройства другим стандартам?

Мне кажется, что слово «тайна» скорее всего возникнет, когда мы сталкиваемся с какой-либо болезнью, связанной с понятием «разум». Большинство людей осознают связь между эмоциями и обычными физическими изменениями, такими как слезы и покраснение, но не могут экстраполировать это на более экстремальные взаимодействия между когнитивными процессами и физическим благополучием. Мы осознаем, что можем тренировать мозг, чтобы он позволял нам решать умственные задачи, такие как игра в шахматы, и справляться со сложными физическими задачами, такими как игра в футбол. Но, когда мы пытаемся представить, что мозг также может разучиться делать что-то подобное, это кажется нереальным. Тем не менее если один набор моделей поведения может научить нас новому навыку, то, несомненно, другой набор моделей поведения может разрушить этот навык? Это фундаментальный процесс, посредством которого развиваются многие психосоматические и функциональные расстройства.

В области психосоматической медицины существует огромное количество вопросов, на которые нет ответов, но столько же существует и для сотен других неврологических проблем. Тем не менее именно функциональное неврологическое расстройство, как и психосоматические расстройства в целом, все еще не могут избавиться от многовековых предрассудков, чтобы их можно было рассматривать как законные медицинские состояния.

Читая историю Софи, я думала, что она была травмированным ребенком, который физически закрылся от мира. Бессознательное состояние без заболевания мозга может быть объяснено физиологическим и психологическим процессом, называемым диссоциацией – разрывом между памятью, восприятием и идентичностью, который может вызывать различные переживания, включая чувство деперсонализации, и такие симптомы, как головокружение, провалы в памяти, амнезия и даже диссоциативные (психосоматические) припадки. Но действительно ли чисто психологического механизма, как его мог бы описать Фрейд, достаточно, чтобы объяснить кому Софи? Является ли это просто физиологической реакцией на стресс, хотя и сильной?

Я видела многих людей, подобных Софи, которые часами или даже днями оставались без сознания в результате диссоциации. Это состояние может развиться у взрослых и детей. Но это не значит, что в истории Софи не было для меня никакой тайны. В том, что с ней случилось, были черты, которых я никогда раньше не видела. Софи вообще не двигалась больше года. Она ни разу не открыла глаза. Я никогда не сталкивалась с таким сложным случаем бессознательного состояния, опосредованного диссоциацией, как этот. Еще более интригующим или тревожным было то, что Софи оказалась не единственной такой пациенткой. Детей вроде нее было много – но только в Швеции. В период с 2015 по 2016 год 169 детей в разных городах Швеции заснули и больше не проснулись. Здесь была медицинская проблема, характерная только для детей и сосредоточенная в одной стране. Если бы я назвала корнем проблемы Софи психологическое расстройство, вызванное физиологическим процессом в ее голове, то что делать с этой странной группировкой по географическому признаку?

Западные врачи обучены интерпретировать симптомы очень буквально и относиться к болезни как к личной, а не социальной проблеме. Если у кого-то болит грудь, мы ищем причину в сердце и легких, прежде чем рассматривать другие возможности. Если же решим, что проблема может быть психологической по своей природе, то затем обратимся к эмоциональной жизни этого человека в поисках ответа. Ни один врач не думает, что на болезнь не влияет ничего извне, но мы не в состоянии контролировать окружение человека, поэтому сосредотачиваем внимание на том, что в пределах нашей досягаемости, – на пациенте, находящемся с нами в комнате. Отношения между врачом и пациентом являются изначально сугубо интимными, и наша система медицины ограничивает нас в стенах учреждений и пределах квалификации специалистов. Новость о Софи и 168 других шведских детях, находящихся в коме, стала для меня напоминанием о том, насколько я пренебрегаю внешними факторами, которые сформировали опыт моих пациентов. Я многому научилась, слушая личные истории людей с функциональными неврологическими расстройствами, но, возможно, мне нужно было расширить свой кругозор.

В 1977 году американский психиатр Джордж Энгель подверг критике привычку врачей рассматривать болезнь исключительно или преимущественно в биологических терминах. В статье, опубликованной в медицинском журнале Science, он напомнил медикам, что поведение существует в определенном контексте и людей никогда не следует рассматривать вне этого контекста. Он предложил новую медицинскую модель, которую назвал «биопсихосоциальной медициной».

Каждая медицинская проблема – это сочетание биологического, психологического и социального.

Меняется только вес каждого из компонентов. Рак – это биологическое заболевание, которое наносит психологический ущерб и имеет социальные причины и последствия. Некоторые виды рака имеют экологическую причину. Все они влияют на место человека в мире. Все они потенциально способны нанести биологический ущерб и вызвать серьезные психические расстройства. Сравните рак с реактивной депрессией, которая вызвана стрессовым событием. Реактивная депрессия – это преимущественно психологическое заболевание, но оно также оказывает биологическое и социальное воздействие. Оно может привести к потере или набору веса, высокому артериальному давлению, бессоннице, выпадению волос и многим другим изменениям в организме. Плохое настроение опосредовано химическими изменениями в мозге, но вызвано социальными факторами и неразрывно связано с ними. Оно влияет на качество взаимодействия человека с окружающим миром и зависит от реакции других людей на выздоровление. Рак и депрессия являются биопсихосоциальными расстройствами, но доли каждого элемента в этих состояниях различны. Энгель призвал врачей не забывать о социальном аспекте болезни.

Слово «психосоматический» состоит из двух корней: «психо», который значит «разум», и «сомат», то есть «тело».

Разум является функцией мозга и имеет биологическую основу; это не та неосязаемая независимая сущность, которую Декарт представлял себе уплывающей от тела в момент смерти. Память, осознание, восприятие и сознание – все это неотъемлемые части разума, и каждая из них, даже если она не полностью понята, имеет некоторый измеримый нейронный коррелят. Но многие сказали бы, что исключать окружающую среду из описания разума так же глупо, как пренебрегать влиянием общества на здоровье. Философ Дэвид Чалмерс предложил мысленный эксперимент, чтобы проиллюстрировать, что разум распространяется на окружающую среду. В нем он рассказал историю Отто и Инги, двух вымышленных персонажей, которых попросили отправиться в музей. У Отто деменция, поэтому он использует указания, записанные в блокноте, чтобы добраться туда. Инга здорова, поэтому указания хранятся в ее памяти. Таким образом, разум Отто распространился на его блокнот, и этот блокнот занял место когнитивного процесса, который он утратил. Блокнот Отто и память Инги выполняют одну и ту же функцию.

Несмотря на то что немногие врачи не согласились бы с биопсихосоциальной концепцией болезни и большинство из них вышли далеко за рамки ограниченных представлений о психике, система современной медицины не всегда оставляет нам возможность для включения этих идей в нашу практику. Больничные врачи сейчас настолько узкоспециализированы, что многие из нас имеют дело только с одним органом, никогда не осмеливаясь выходить за рамки своей компетенции. Некоторые медики применяют более холистичный подход – в частности, врачи общей практики, – но даже они склонны делать акцент на биологии. Со своей стороны, я бы сказала, что пренебрегала внешними воздействиями на психосоматические (функциональные) расстройства по той простой причине, что они часто казались слишком масштабными, чтобы их рассматривать. Влияние семьи и группы сверстников доступно изучению, но как быть со всеми остальными факторами: образованием, религиозными убеждениями, культурными традициями, системами здравоохранения и социальных услуг, господствующими тенденциями и социальными сетями, правительством? Когда я прочла о шведских детях, этот яркий пример напомнил мне о том, какую важную роль в формировании болезней играют общество и культура и сколь многому можно научиться, наблюдая за их воздействием. Ключ к психосоматическим и функциональным неврологическим расстройствам не обязательно находится в голове человека.

Сто шестьдесят девять детей в одном небольшом географическом районе впали в кому, как полагают, по психологической причине. Это означает, что каждый из 169 мозгов был сформирован так, чтобы реагировать уникальным и необычным образом. Учитывая, что все жертвы так географически близки, в их социальном окружении просто должно быть что-то, что создало такую возможность.

В 2018 году я поехала в Швецию, чтобы навестить детей вроде Софи, и поняла, что подобные вспышки массовых заболеваний, которые происходят в небольших сообществах, могут многое сказать о том, как социальные и культурные факторы влияют на биологию и психологию, порождая психосоматические и функциональные нарушения. Они подносят увеличительное стекло к социальным элементам, влияющим на здоровье. За первым путешествием последовали другие, которые привели меня в места, где наблюдались не менее интригующие случаи, в том числе в никарагуанскую общину в Техасе, где припадки передаются из поколения в поколение по наследству; в маленький городок в Казахстане, где более ста человек «необъяснимым образом» засыпали на несколько дней подряд; в Колумбию, где жизни сотен молодых женщин были разрушены припадками; и в северную часть штата Нью-Йорк, где шумиха в СМИ радикально повлияла на здоровье 16 старшеклассниц. Путешествуя по миру и просматривая газеты, я находила повторяющиеся темы в рассказах очень разных людей, но даже в самых странных из услышанных историй было много такого, что напоминало мне о моих собственных пациентах. Вспышки массовых психосоматических заболеваний происходят по всему миру несколько раз в год, но они затрагивают настолько не связанные между собой сообщества, что ни одна группа не получает возможности учиться у другой.

Софи – часть группы, и то, что объединяет членов этой группы, должно быть, сыграло решающую роль в возникновении их общей комы. Но Алетия тоже часть группы, даже если она этого не знает. Есть сотни тысяч таких людей, как она, и некоторым из них посчастливилось получить определенный диагноз. Но многие смирились с ярлыком «таинственная болезнь», не понимая, что медицина продвинулась вперед, что есть доступные объяснения и, что важнее, есть помощь, если бы они только могли ее найти.

1

Спящие красавицы

Редукционизм – вера в то, что человеческое поведение можно объяснить, разбив его на более мелкие элементы.

Не успела я переступить порог, как почувствовала клаустрофобию. Я захотела повернуть назад. Но люди входили в комнату передо мной, в то время как кто-то стоял прямо за моей спиной, слишком близко. Убежать бы не получилось.

Я увидела Нолу, лежащую на кровати справа от меня. Я предположила, что ей лет десять. Это была ее спальня. Я пришла, зная, чего ожидать, но почему-то все еще не была готова. Пять человек и одна собака только что вошли в комнату, но не было даже намека на то, что кого-то из нас заметили. Девочка просто лежала совершенно неподвижно, с закрытыми глазами, явно не реагируя.

– Она в таком состоянии уже более полутора лет, – сказала доктор Олссен, наклоняясь, чтобы нежно погладить Нолу по щеке.

Я находилась в Хорндале – небольшом шведском поселении в 160 километрах к северу от Стокгольма. Доктор Олссен была моим проводником. Эта была стройная, очень загорелая женщина лет шестидесяти с характерным треугольным белым пятном на светло-каштановой челке. Она ухаживала за Нолой с самого начала болезни, поэтому хорошо знала семью. Муж доктора Олссен, Сэм, и их собака тоже поехали с нами. Все трое постоянно посещали дом Нолы и были знакомы с обстановкой. От входной двери они сразу провели меня в комнату девочки. Это оказалось почти слишком неожиданно для меня. Только что я была на улице под полуденным солнцем, а потом вдруг очутилась в полумраке комнаты спящего ребенка. У меня возникло желание раздвинуть шторы. Доктор Олссен, должно быть, чувствовала то же самое, потому что подошла к окну, раздвинула шторы и впустила свет. Она повернулась к родителям Нолы и сказала:

– Девочки должны знать, что сейчас день. Их коже нужно солнце.

– Они знают, что сейчас день, – защищаясь, ответила мать. – Утром мы сажаем их на улице. Они в постели, потому что вы пришли.

Это была не просто комната Нолы. Ее сестра Хелан, примерно на год старше, тихо лежала на нижней части двухъярусной кровати слева от меня. С того места, где я стояла, виднелись только подошвы ее ног. Верхняя койка – кровать их брата – была пуста. Он был здоров; я видела, как он выглядывает из-за угла, когда шла в комнату.